Про ТФ

Марина, понимаю вашу озабоченность и желание помочь, и не важно кто как оценивает способы подачи вами информации, главное смысловая нагрузка.
Анжелика, вот наша хроника кратко, м.б. какие то выводы сможете подчерпнуть.
Возраст около 0, 5 года - полостная операция в берлине, диагноз дос от пж по типу тф, отпускают с хорошими результатами
Возраст около года - первый раз в пензе, обследование в присутствии невважая, говорят все ок, не тратьтесь на германию, наблюдайтесь у нас
Возрась около 1, 5 лет - пенза, есть небольшой подаортальный стеноз, скорее перерастете
Возраст около 2 лет - пенза, стеноз нарос, при такой динамике не за горами операция. Просим записать обследование на диск. Не знаю что они там записали, но берлин и томск единогласно - никакого стеноза, живите спокойно.
Возраст около 2, 5 лет - первое обследование в берлине. Хотим отметиться и распрощаться. Диагноз - подаортальная мембрана, уже можно оперировать. Мы испытали шок во всех его формах. Дают время не позднее 4х лет надо прооперироваться.
По приезду идем на платную консультацию в свой центр, просим объяснить, ведь от них никакой речи об операции не было, хотели отпустить нас на год. Они объясняют, что тоже давно видят этот стеноз (нам ни разу не говорили), но такие операции не делают, нет достаточных показаний, ждите до ухудшений. Мы в еще большем шоке.
Возраст 3 года у нас пополнение
Возраст 3года 3 месяца, имеем диск с берлина, начинаем по нему консультироваться:
Хюблер, швейцария - есть показания, можно оперироваться, если ждать есть угроза повреждения АК
От сердца к сердцу, кардиохирург клиники Мейо - не следует

При удалении мембраны часто бывают рецедивы.... поэтому решение нам далось очень тяжело.

http://forum.dearheart.ru/mark_ruzmetov/

olgayakovleva написал:

[q]

[/q]

Я попыталась написать, что если бы не поехали в берлин на обследование дабы удостовериться что все ок, то сейчас или в ближайшем будущем имели бы недостаточность на клапане и аневризму аорты. Это о том как важно наиболее точно знать состояние сердечка своего ребенка. И то что может быть много мнений врачей и они могут быть иногда просто вообще разными, но если что случится винить мы будем впервую очередь себя (это я сужу по себе - недообследовала и недоконсультировалась, одним словом недобдила).

olgayakovleva написал:

[q]

[/q]

И еще я хотела сказать, что даже после операции нам придется долго "держать руку на пульсе"

Cherry
У нас дос кроме сильного смещения отличается еще тем, что у нас был скорее гемодинамический стеноз на ла, чем истинно клапанный, так как не смотря на наш градиент, легкие перед первой операцией сильно заливались и мы приехали в берлин практически с отеком легких, принимали огромную дозу мочегонных перед операцией.
Вот как раз доктор Рузметов мне и объяснил, что при операции нам делался тоннель, обычно его делают посредине, так как смещение может вызывать повреждение клапанов, и при истинном дос с сильным смещением как у нас в 80 процентах возникает такое осложение как мембрана, оно связано как я поняла с завихрением потока крови и он уверил что в нашем случае низкая вероятность рецидива (молюсь чтобы так и было).
Знаете сильной необходимости в катетере действительно не было, но мы настояли, так как надеялись на чудо, вдруг какие то новые вещи можно будет увидеть... очень тяжело нам было решиться на операцию. Отличие градиента составила 10 мм рт ст, по моему это допустимая погрешность по эхо.
Оперировались тоже в асклепиосе у Храшки, сразу после катетера.

Cherry
Сейчас пока без изменений, это в плане градиентов, 2 раза были на узи у местных, сейчас прошло почти 7 мес с операции, теперь узи в сентябре, пройдет как раз почти год, там уже будет небольшая ясность, мы с Храшкой когда общались, он сказал что если вдруг будут ухудшения то приезжайте, а так без надобности, мы уже 5 лет на коробках живем, все деньги на дочку и никак ремонт не сделаем, поэтому в этом году не планируем поездку, если ситуация с валютой устаканится, то в следующем скорее всего покажемся.
Марина, если моей крошке больше не потребуется операций, то я определенно буду считать лечение в этой клинике настоящим чудом.
Кстати после операции, на местном узи нам поставили недостаточность АК 1 степени, на мои вопросы, откуда появилась сказали была с самого рождения... просто в протоколах узи не писали, и я додумываю а теперь типа у нас все более менее и можно написать... вот такие российские реалии...