Атрезия ЛА - "бег по кругу"?

Кто-нибудь сумел победить порок полностью? Неужели настраиваться на ежегодные зондирования....

novichek В России ставили 3-4 тип, в Германии другая классификация и как-то не заостряли на этом внимание - просто восстановили ЛА с помощью заплаты. Зондирование только в первое посещение Асклепиоса делали два раза, планировали еще одно, но долго не удавалось скинуть t и отправили домой.

[q]

Зондирование нам не делали ни разу

[/q]

Странно, провести полостную операцию без предварительной катетеризации.....
А где вы оперировались?
АЛА практически всегда сопровождается стенозами, как их тогда выявляют?

[q]

поставили протез и клапан фирмы Хэнкок

[/q]

Что-то новенькое, нужно почитать и у немецких врачей спросить, может какое-нибуддь ноу-хау. XXI век! ))

[q]

Этот порок навряд ли можно будет победить окончательно

[/q]

Вот поэтому и создал эту тему. Может кому и удалось, ждемс......))

Задаюсь тем же вопросом! И уже думаю, о том, что ребенка надо как то в Германию определять со временем на ПМЖ. Ладно раз в год! У нас зондирования каждые пол года!!! Замена клапана легочной артерии - это цветочки. Она требуется не так часто. А вот стенозы!!! Каждый день молюсь, чтобы какой нибудь умный мозг придумал как с ними справиться раз и навсегда!

Ой, вы конечно Извините меня. Но по мне так вы страдаете ерундой, в плане переезда на ПМЖ в Германию. Мы из Казахстана, живем в маленьком городке, у нас даже кардиолога детского нет. Ездим на обследование в Томск за 2 тысячи км, за свой счет. Государство нам вообще отказало во всем. Так как у нас мы не операбельны, да и вообще они с нами даже связаться не хотят.
А вы живете в стране, где выдают квоту в любой кардиоцентр РФ. У вас бесплатный проезд и проживание в клинике. Все операции и обследования за счет государства. Зачем вы изобретаете велосипед? Мучаете себя, ребенка и всю семью. Нужно смотреть на это все с позитивом, жить с хорошими мыслями. Дорожить и ценить то, что имеете. И я вам скажу, что с нами лежали детки, которых в DHZB не удачно оперировали и по несколько раз. И все равно до конца их дело довели именно ваши, русские кардиохирурги. Зачем? И куда? Вы бежите с собственной страны и врачей? Во всем МИРЕ, ваши РУССКИЕ врачи ценятся и их всегда приглашают за границу работать. Я и вся моя семья будем ВЕК благодарны именно Российским врачам а именно Томскому КХО 2 и всей их команде.
А те удобства и роскошь, которых возможно у них нет как в Германии, то это все туфта. Главное то, что детей спасают и они живут нормально. Не нужно боятся. От того, что вы будете жить в Германии и наблюдатся там, думаю ничего не изменится. Если ребенку суждено прожить 70 лет то он их и проживет. Принимайте этот недуг как обыденность. Так и должно было случится. Никто не виноват. Просто соблюдайте рекомендации врачей и во время проходите обследования.
Извините за сумбур. Просто мне не понять, тех родителей с РФ, которые почему то бегут от своих же отличных врачей, за три девять земель. Когда свои такие же под боком?

А на счет "Если ребенку суждено прожить 70 лет то он их и проживет", то я видимо менее фаталист, чем Вы и предпочитаю использовать все средства и желательно самые лучшие из тех, что есть, чтобы мой ребенок был здоров, а не надеяться на "авось повезет". Как говорится "на Бога надейся, а сам не плошай". В Томске мы были, нам не сделали даже зондирование, а потом уже после операции в Германии томские врачи посоветовали там дальше и наблюдаться по возможности.

Саша мы уже тоже немного озадачены, может и правда переехать на пмж в Германию? тем более с нашим диагнозом, нужно постоянное наблюдение...

[q]

Вы бежите с собственной страны и врачей

[/q]

novichek Нас скорее выгнали сами, предложив "наблюдаться в динамике"! Ну и пожить, сколько проживете, может лет пять, а может и поболе....... Хорошая перспективка!
Только я не очень понимаю как у нас "в динамике" атрезия ЛА сама рассосаться должна что-ли.....

Не совсем конечно так, и там тоже люди, но шансы на удачный исход однозначно БОЛЬШЕ!

В Санкт-Петербурге проведены уникальные операции по лечению порока сердца у детей
Кардиология и кардиохирургия »
В Санкт-Петербурге проведены уникальные операции по лечению порока сердца у детей

25 августа в детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга были проведены первые операции по лечению врожденного порока сердца у детей с использованием инновационной системы транскатетерной имплантации клапана легочной артерии Melody. Протезирование клапанов провели: профессор из Германии Стефан Шуберт, представляющий кардиологический центр Берлина, а также заведующая отделением рентгенохирургии детской городской больницы № 1 профессор Наталия Борисова. Уникальные операции, которые позволили спасти жизни маленьким пациентам, прошли в рамках программы обучения врачей Medtronic Academia.

Система Melody – инновационная малоинвазивная методика протезирования клапана легочной артерии, разработанная компанией Medtronic, которая по клинической эффективности в некоторых случаях может заменить несколько сложных операций с длительным пребыванием в больнице и тяжелым периодом выхаживания в реанимации. Такой способ имплантации более других подходит детям с врожденными пороками сердца, для которых выполнение очередной хирургической операции на сердце становится крайне опасным из-за высокого риска как самого вмешательства, так и послеоперационных осложнений.

Данная методика позволяет выполнить замену клапана легочной артерии без вскрытия грудной клетки и полости сердца и применения искусственного кровообращения. Длительность операции – от двух до четырех часов. Пациенту в бедренную вену вводится катетер, с помощью которого искусственный клапан, упакованный в специальную гильзу-cтент, доставляется через правый желудочек на место поврежденного легочного клапана. После контроля местоположения нового клапана посредством ангиографии клапан расправляется и фиксируется в правильной позиции.

«Дети с врожденным пороком сердца с самого рождения ограничены в физической активности и зачастую пребывают в критическом состоянии, — говорит Наталья Борисова. — Единственной возможностью для них жить полноценной жизнью становится хирургическое вмешательство на сердце. Малоинвазивная методика Melody дает возможность заменить „больной“ клапан без разреза грудной клетки, что позволяет снизить риск для жизни ребенка и значительно сократить время его пребывания в больнице. Мы планируем проводить подобные операции на регулярной основе, поскольку видим их большой потенциал и перспективу». http://mednovelty.ru/content/cardiology/7040/ Кто что думает? У нас стоит гомографт и волнует вопрос, связанный с клапаном ЛА.

"Кто что думает? У нас стоит гомографт и волнует вопрос, связанный с клапаном ЛА. "
Про этот клапан узнавали в нашей клинике в Германии еще года 3 назад, да и сейчас опять спрашивала. Сказали, что есть возможность его поставить деткам от 20 кг, т.к. конструкция его довольно большая. И все решается индивидуально, зависит от состояния сосудов и т. д. У нас например легочные сосуды не очень хорошо развиты, есть стенозы, поэтому не факт, что получится, но надежда пока есть. Операция эта не дешевая.

Ответ Доктора Довгань из ДКБ#1 в Питере:

"Так и подмывает процитировать проф. Преображенского из "Собачьего сердца":
- А вы не читайте советских газет перед обедом!

Если серьезно (я не читал, что написали в газетах и показали по ТВ) - небольшой прорыв, не более. Еще один небольшой шаг в освоении современных технологий.
Клапан Melody - это биологический клапан, который можно поставить эндоваскулярно, т.е. завести его через бедренную вену в правое предсердие, оттуда - в правый желудочек, затем провести в легочную артерию, правильно позиционировать, раздуть баллон, на котором крепится клапан, прификсированный к стенту - своеобразному металлическому каркасу, который растягивается на баллоне, - и все, клапан на месте.

Собственно, это технологии будущего, поэтому очень важно нам уметь это делать и иметь такую возможность - имплантировать клапаны эндоваскулярно. Сегодня эти клапаны применяются очень и очень ограниченно. Их нельзя поставить маленькому ребенку - не пройдут по узким сосудам у малыша. Нельзя поставить пациентам со значительным расширением легочной артерии - по той же причине. Они "живут" очень недолго, гораздо меньше, чем гомографты, а стоят безумных денег - дешевле сделать две-три операции с гомографтом.
Тем не менее, у пациентов с тяжелой сердечной недостаточностью, которым рискованно делать операцию с искусственным кровообращением - это очень хороший выход из положения: минимальная хирургическая травма и максимальный терапевтический эффект, который позволит пациенту в ближайший год-два улучшить состояние и перенести нормально замену клапана.
Стоимость высокая... Так жизнь человеческая того стоит.
Наши рентген-хирурги имплантировали клапан вместе с немецкими специалистами, т.к. они сотрудничают с фирмой-производителем, у них самый большой опыт, и первые клапаны, в какой бы клинике они не устанавливались, делаются обязательно с теми, кто умеет это делать - слишком много нюансов и в конструкции доставочного устройства, и в позиционировании клапана, дабы встал туда, куда надо.
В общем, первые шаги сделаны, в дальнейшем, уверен, эта операция станет достаточно частой, хотя и не очень, как и во всем мире."

-Спасибо большое за ответ! Про их недолгую жизнь понятно, а каким способом в дальнейшем будут менять этот клапан?


"Меняется просто: полостная операция, иссекается старый гомографт, стент и то, что на нем осталось от клапана, затем вшивается новый сосудистый протез с клапаном.
К сожалению, пока нет у детей возможности вшить клапан, и чтобы на всю жизнь. Их приходится менять в течение жизни. Melody - хорошая возможность отложить полостную операцию на несколько лет. Порой это очень важно для ребенка."

Эх! Это очень печально, что он такой недолговечный! Но есть надежда, что раз его придумали, может когда нибудь придумают такой, который и меняется эндоваскулярно и служит долго. Хотя у нас гомографт сейчас тоже 2,5 года еле дотянул...

Наверное, нет универсального ответа... Нужно будет говорить с врачами дальше... В конкретной ситуации... Как мне сказал Walter Wiebe:"время идет и технологии с каждым днем становятся все лучше, обязательно найдется решение..."
Этим и живем

Эта тема уже была на сайте, Марине я сегодня об этом рассказала.
Вот ссылка -хттп://форум. деархеарт. ру/87/642/алл. хтм
http://forum.dearheart.ru/87/642/all.htm

мамаЯны Вам уже гомографт меняли?

Вот еще нашла на нашем форуме инфу по поводу растущих клапанов, в том числе и легочных.
http://forum.dearheart.ru/82/1417/all.htm

а какую полостную операцию вы имеете ввиду, после установки клапана -стента ?? если клапан возможно менять так же эндоваскулярно... если есть другие проблемы и по ним показана операция, то понятно... устраняя их, заменят оперативно и клапан ... напишите поподробнее, если можно .....
на форуме есть мама мальчика, недавно получившего такой клапан в берлине .... вот кто мог бы рассказать о методе ..... и о прогнозах замены тоже ....

[q]

нам в мае этого года поменяли гомографт на контегру

[/q]

мамаЯны Как вы себя чувствуете? Разница между гомографтом и контегрой ощущаете? И какова нынче стоимость данной операции в Асклепиосе?

Акелина В этот понедельник.

мамаЯны Нам год назад планировали установку искусственного клапана и тогда счет был более чем 43 тысяч УЭВРО......
Дамс...... 38 тысяч, тоже кусается....((

Акелина В этот - который будет!) Т.е. через два дня! )) Увидимся!

[q]

Счет был выставлен на сумму почти 38 тыс,

[/q]

мамаЯны Операцию делали без предварительного зондирования?

NotBadDad Как у вас дела? Вы уже из клиники приехали?

"Но как-то в Асклепиосе все меняется (причем как мне показалось, не в лучшую сторону)". В чем это выражается? Ехать туда предстоит в ближайшее время интересно услышать мнение.