Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

АВК-полная форма

 

где оперировать порок. Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Прививка АДС-М и ИПВ
Адс-переносится намного легче чем акдс, тк основная побочка именно на коклюшный ....
Заяц1988
ВПС, ДМЖП, ДМПП, ЛГ
Здравствуйте, нам 2 месяца. У нас ВПС: ДМЖП 5ММ ПЕРЕМЕМБРАНОЗНЫЙ, ДМПП ВТОРИЧНЫЙ ....
Zaitseva
Операция Росса или механика, что лучше?
Здравствуйте! Мне сделали операцию Росса 11 лет назад! До сих пор чувствую себя ....
AlexRoss
впс дмжп 10мм и лг
У нас было 7мм, стало 6мм. Пили фуросемид, каптоприл и верошпирон. Сейчас пьем в ....
Аруся
Операция РОССА.
Всем здравствуйте! Я новичок. У меня есть сынишка, скоро 4 годика, ВПС, комплек ....
Masha1609
Поддельные лекарства
Ремонт компьютеров и ноутбуков Раменское Жуковский ....
Gansiortok
Клиника в Москве для обследования ребёнка с ОАП
Аналогичен вопрос и у нас 2,3 года ребёнку оап 3,5мм ....
VladimirD
У кого закрылся ОАП??
Добрый день! Не уверен что в эту тему пишу (тут есть 2 темы у кого закрылся о ....
VladimirD
Хочу пообщаться с теми, у кого ДМПП
Здравствуете, мой внучке обнаружили ВПС ДМПП. СЛА 6 мм. подскажите пожалуйста э ....
Muhabbat
Амниоцентез
Я извиняюсь, не поняла, а как так получилось, что амниоцентез вам сделали по ваш ....
VikaBpa4
ВПС : Двустворчатый аортальный клапан , регургитация 2 ст. А
Вообщем положили нас на обследование. Назначили сразу милдронат и пирацетам внут ....
Ivalia2009
Sildenafil
Могу выслать sildenafil. Срок годности - 11.2018 г. ....
*Ludmila*
Искусственная кома
Здравствуйте. Я вас умоляю не проходите мимо. Кто был в мед сне более 10 дней. К ....
AlenaAmirkhan
Впс дмпп лёгочная гипертензия
Здравствуйте, может поймёте анализ крови. Нормальный ли для операции сейчас праз ....
СофияПозолотина
Коарктация аорты
У нас до операции градиент 78 был, после операции 18 Оперировали 02.04.18 ....
Катрин55548767
Инсульт
Я тоже волнуюсь. Надя, как мама? ....
елена мануйлович
Скобы на ребрах
Добрый день. Мы оперированы в 2013 году и эти скобки периодически появляются и с ....
Шамшурик
ВПС и частые ОРВИ
Раньше не было никаких "сроков" и "комиссий", а сейчас везде сроки, потом долечи ....
Мама_Максюшки
Шов не полностью заживает
если врач так сказал, что только зеленка, значит так и надо. ....
Саманта
Дерматит.
При дерматите нужно еще придерживаться диеты. ....
Саманта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   АВК-полная форма
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему...
Автор: Мелисента

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

АВК-полная форма

где оперировать порок.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Добрый день,
прошу совета!
Добрый вечер,
родились 14.06.15, знали, что ВПС АВК-полная форма, сразу же госпитализировали в НЦЗД. Провели операцию суживание легочной артерии 1.07.2015. Мы раз в месяц наблюдаемся в НЦЗД. Ориентировали, что вторая операцию, будет в ноябре, но на приеме сказали теперь ориентироваться на январь.

Я понимаю, что наша задача найти хирурга, который успешно прооперирует нас.
В Москве я знаю, что успешно оперируют порок Ким и Ильин, но и в Бакулево и в Филатовке есть свои минусы.
Фонд, в который мы обратились, сказали, что в России успешно оперирую данный ВПС и средства на Германию выделить не смогут, в связи с этим вопросы:
1. Прошу совета, где делать коррекция полной формы АВК (может даже фамилии, к кому лучше стараться попасть)
ДГБ 1 (Санкт-Петербург)
Калининград
Томск
2. Если рваться в Германию, то куда лучше
Мюнхенском кардиоцентре
Санкт-Аугустине (Асклепиос)

Извиняюсь за столь хаотичный вопрос.
Сейчас мы стабильны, набираем вес, уже 5450 кг, но я не хочу ждать, когда нам будет хуже.

tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
Добрый день, мы оперировались в Берлине, все прошло хорошо, но остались проблемы с ритмом сердца( этот порок часто сопровожден брадикардией, аритмией и тп). Как запасной вариант рассматривала только Томск, хоть и живем в Москве.
Фонды не все отказывают в помощи при таком пороке, поэтому определитесь с клиникой и вперед!
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Меня пугает за граница, но головой понимаю, надо пробовать, стараться. А Томск кикому именно?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если в Томск, то к кардиохирургу Кривощёкову.
А если получится, то в Германию.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015

мот написал:
[q]
Если в Томск, то к кардиохирургу Кривощёкову.
А если получится, то в Германию.
[/q]


Я писала немцам из трех центров ответил Овруцкий, что берут.
Остальные... тишина.

Спасибо большое за совет, а куда именно в Германию?

Фонд выделяет средства на Россию, есть дети более нуждающиеся в операции в Германии, почему то верю, что наш порок прооперируют тут успешно. Или хочется верить, но буду биться за финансирование, стараться, но хочется иметь варианты в запасе.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
В Берлине очень хорошо. Если получится у Вас с Берлином, то отлично!
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
В фонде напугали, что Берлин часто говорит приезжайте, а потом приезжаешь, они делают обследование ща 12-15 тысяч евро и отправлчют обратно, мол есть времч не торопится.
Я понимаю, что это не сказывается на операции, но такое отношение к ним...
Если выбирать из немцев, то кто?)
Когда выбор есть и хорошо и плохо :(
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Стандартное обследование в Берлине стоило 537 Евро. Что это за сумма 12 -15 тыс Евро? Зондирование? Если зондирование назначают, значит это необходимо сделать, чтобы понять всю ситуацию с сердцем до конца. Всем подряд зондирование не назначают. Всё назначается по показаниям.
Овруцкий С. Б. всё очень чётко объясняет даже по переписке, что примерно будет.
Про отношение к ним.. не очень понятно, что Вы имели в виду?
В Германии везде хорошо. Но много плюсов у Берлина. Овруцкий всегда на связи. Переводчики на обследованиях всегда с пациентами. В Берлине всё отлично!
Единственный минус, это с выписками у них бывают задержки. Но это не главное! Главное сама операция, уход и отношение!
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Спасибо большое. Собираю мнения и в бой. Спасибо.
Aytvaras
Начинающий


Откуда: Удмуртия, г.Глазов
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2010
Добрый день. а может вечер всем! может не в тему, но надо очень посоветоваться. У нас был такой же порок. Сделали радикальную в Томске в 2011 году. Нижайший им поклон за наше счастье! Сейчас Кате 5 лет, в декабре будет 6. Невролог в садике прописала кортексин. Сказала, что он очень больной, в вену. Ну очень не хочется колоть её. Кто попробовал этот препарат, стоит ли он страданий ребёнка, она и так уже перенесла много.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015

Aytvaras написал:
[q]
У нас был такой же порок. Сделали радикальную в Томске в 2011 году.
[/q]

очень даже в тему!
А кто оперировал?
По лекарствам я не знаю ничего.
Может задать вопрос в разделе врачей Софье Михайловне?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935098

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, интересно почему в вену, нам кололи внутремышечно, препарат считается хорошим, но все индивидуально.
Aytvaras
Начинающий


Откуда: Удмуртия, г.Глазов
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2010
MamaMila, мы опрерировались у Кривощёкова Евгения Владимировича. Низкий. глубочайший, поклон этому замечательному доктору! Всему персоналу!
Что-то нам не хочется лишний раз делать больно ребёнку, т,к, укол очень больной, даже предлагают его ставить с новокаином. Неужели для ребёнка нет подобного ноотропа в форме таблеток? Может, кто встречался? Нам предложили для улучшения памяти.
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
Мы тоже оперировались в Берлине, но как "страховку" держали связь с Томском.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Спасибо за советы!
С фондами просто беда, во первых доход у нас на семью приличный (но никого не интересуют кредиты, инвалидность родителей, питание ребенка и т. п.), БФ почти все друг на друга ссылаются и все же уговаривают на Россию.
У нас много дорог сошлось именно на Томске и мы очень хотим туда попасть.
Сейчас я начала оформлять квоту, но в поликлинике впервые оформляют квоту из Москвы куда-то, поэтому тормозят и изучают вопрос.
А я очень боюсь, т.к. на последнем узи прямо сказали, у вас есть месяц два для операции "в нужное время, в нужном месте".

Спасибо этому форуму, огромное!
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Кому интересно, нас прооперировали в Томске 20 января. Вчера были в Москве у кардиолога, все хорошо (ттт). Конечно всегда могут быть проблемы, которые не зависят от хирурга, но надеемся на лучшее. Очень благодарна команде Томского НИИ!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мама Мила, поздравляю Вас! Очень рада, что Вы остались довольны Томским КЦ.
Расскажите, кто Вас оперировал? Как всё прошло? Как сейчас самочувствие ребёночка?
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
У моей знакомой дочь прооперировали в Калининграде 14 недели назад, вчера вернулись домой, все хорошо )) Радикальная коррекция, ребенку 9 месяцев.
Мама Ани
Новичок

Откуда: краснодарский край с.Белая Глина
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2016
У нас тоже АВК но собираются Глена делать а потом Фонтена
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Мама Ани
Впервые слышу, а где собираетесь оперироваться?
мот
Добрый вечер. Спасибо Вам большое и даже огромное, потому что во многом Вы повлияли на мой выбор.
Прооперировал нас Кривощеков Е. В., конечно хирург от Бога, но человек настроения. Не сюсюкается, все вопросы лучше задать лечащему врачу))) анастезиолог просто замечателтный человек(вот не вспомню никак фио). Шов после операции выглядел как будто прошло 3 месяца, ограничений особых нет, лекарства все убрали. Отношение медсестер на все 100 баллов. Сейчас все хорошо, через 10 дней после приезда стали какать с кровью, но и этот вопрос решили. Тут трусливость педиатров расстраивает. Сейчас уже начинаем курс массажа, очень быстро пришли в норму!)
Adeli
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2014
Здравствуйте, у дочки полная форма авк, оперировались в Мешалкина в марте 2015 года в возрасте 4,5 месяцев, сейчас остается недостаточность на митральном клапане 2-3 степени. Будет еще одна операция, пока наблюдаемся.
Manechka
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2017
Добрый день! Подскажите при каком весе назначают операцию? Нам сейчас 4 месяца, вес 3кг.27 апреля ехать в Москву, вроде, как на консультацию. Могут ли при таком весе провести операцию или отправят домой? Да и еще-мы все это время находимся в больнице
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A) " (2 февраля 2018 10:15)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   АВК-полная форма
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5