АВК и синдром дауна

хотелось бы пообщаться с родителями, у кого детки с таким же диагнозом.

Здравствуйте, Елена! Добро пожаловать к нам на форум!
Посмотрите, в верху есть такая строчка: Профиль Выйти Участники Присутствующие Поиск Обновившиеся Закладки Подписка Письма[0 новых] Группы Обратная связь Адресная книга Файлы Черновики Непрочитанные
Зайдите в Группы, найдите строчку АВК и вы увидите учасников, у деток которых такой диагноз.
Вы можете написать им личное сообщение, нажав | Личное сообщение | в профиле, а можете пообщатся в темах.
А так же Вы можете написать свою историю в разделе "Истории наших участников"
Желаю вам с Лизонькой, удачи и здоровья!

елена артюхина добро пожаловать к нам были тут детки с синдромом Дауна и ВПС ( правда не именно АВК, а другой Впс). Может найдутся и с похожим ВПС. Может появятся попозже.

ВЭВЭ написал:

[q]

Уж лучше бы не появлялись новые участники, а все все все детки были здоровы....

[/q]

согласна

Недавно передача была по первому по этому поводу, так такие дети еще и одаренные!!! Только надо им помочь раскрыться. Были отдельные случаи, когда детки с синдромом дауна знали несколько языков, имели высшее образование, семью и тд и тп. В основном это заслуга родителей. Так что все в Ваших руках.

вам 5 месяцев? до 9 месяцев у нас были незначительные отставания в развитии. а сейчас уже чуть более заметнее, нам сейчас 1,4. до сих пор не ходит, правда за ручки уже пытается. почти не говорит. а так всему обучается, дольше чем обычные детки, но все же. вы у невролога наблюдаетесь? что невролог говорит?

у нас АВК полная форма+ООО+ОАП, ну и +лёгочная гипертензия и НКИИ
Но без синдрома, однако сразу к генетику направляли и анализы на хромосомы сдавали

Здравствуйте! Очень рада, что есть такая тема. Нашему малышу чуть больше четырех месяцев, АВК полная фома, Синдром Дауна, до кучи еще Фенилкетонурия. Нас только что прооперировали, буквально вчера перевели из реанимации в интенсивную терапию.... Есть множество рисков, связанных с данным пороком, но мы надеемся только на лучшее. очень хочется познакомиться с родителями, чьи детишки уже перенесли операцию. Расскажите, пожалуйста, с какими трудностями вы столкнулись, что происходит с детишками после операции, на что обратить внимание, чего бояться?
Хочется малыша развивать физически, что можно, чего остерегаться? Дорогие родители, поделитесь, пожалуйста, практическим опытом. Спасибо, буду очень рада любым откликам

Подсолнух
Девочки обязательно окликнутся.
Поскорее поправляйтесь!

Здравствуйте, всем! Меня зовут Евгения! Я новичок на этом форуме, здесь у вас такая тёплая атмосфера. Нашему Илюшеньке 7 месяцев, диагнозов куча: синдром Дауна, ОАП, ДМЖП, ДМПП, высокая легочная гипертензия, недостаточность трикуспидального клапана 3 ст. Несмотря на всё это, малыш просто прелесть, умничка, всё понимает, улыбчивый, жизнерадостный, развивается хорошо. А как он любит обнимать маму и папу за шейку! Солнышко наше! Сейчас мы ждем операции. Оперироваться будем в Новосибирске. Жутко переживаем, волнуемся. Но надеемся на лучшее!

Oksanchik, спасибо за добрые слова и пожелания!


Евгения

evdiv, добро пожаловать к нам на форум!!! Радывас приветствовать здесь!
Согласна не все зависит от родителей, много зависит и от способностей малыша.
Вы располагайтесь у нас, здесь очень уютно!!
Я была в Дивногорске, у вас очень уютный и красивый город!

Оксанчик, здравствуй! Можно на ты? Спасибо за поддержку! Люди, котоых объединяет одна беда, лучше понимают друг друга. Я рада, что нашла этот форум!

Евгения

Девчонки, а в Мешалкина есть палаты, где можно находиться вместе с мужем? А то одной жутко...

Евгения

Надя, спасибо! А папе можно будет прямо в палату проходить или как? Ещё вопрос, чем платная палата от бесплатной отличается. И т. к. вы это пережили, то как думаете, лучше в одноместной быть палате, чтоб никто не мешал, или на несколько мест, чтоб морально было легче?

Евгения

Евгения, когда мы лежали в Томске, там был мальчишка с СД из Казахстана. Я со стороны такого, вообще, не заметила. Он такой умничка, помагал во всем маме и папе... и после операции очень быстро отошел и на второй день уже был с родителями. Не волнуйтесь, он у вас такой милашка и такой большой (для 7 месяцев).

У нашей Ульянки СД. Мы оперировали АВК с ТФ в мешалкина в мае 2008 в возрасте 1.8. Отношение к деткам очень доброжелательное. Ребятишек с СД очень много оперируется. Пока мы месяц лечились, пересеклись с 5 ребятишками. Врачи смотрят на сердечко, а не на интеллект. Всех как родных выхаживают.

Добро пожаловать к нам на форум!
Во первых поздравляем вас с рождениемм сыночка!!! Это радость и счастье прежде всего! Здоровья ему, сил и побольше маминой и папиной любви и заботы!
Watson, вы попали к нам в теплую дружную компанию, так что не забудьте добавить наш сайт в Избранное. Мы все здесь родители которые когда то услышали: У вашего ребенка ВПС. Посмотрите сколько нас и мы любим своих детей и считаемих самыми лучшими на свете!! И у вас все будет замечательно, АВК порок серьезный, но он операбельный. Дети с таким пороком живут и радуют своих родителей!
В верху есть строка Профиль Выйти [Watson ] Участники Присутствующие Поиск Обновившиеся Закладки Подписка Письма[0 новых] Группы Обратная связь Адресная книга Файлы Черновики Непрочитанные
Зайдите в группы, найдите порок АВК и вы увидите участноков у чьих деток такой же порок, многие уже прооперированы, пообщайтесь с родителями, вам будет спокойнее.
Если будут вопросы, спрашивайте.
Хочу посоветовать вам почитать книгу Фальковского, которая находится на нашем форуме, написано все доступным языком. Все ясно и понятно. http://forum.dearheart.ru/childheart/4832/

Удачи вам! Супруге привет от всех нас!

NadeJda, evdiv спасибо за человеческие слова. Сомневаться в нашем счастье и не приходиться, и некогда.
Больше поражает циничная бюрократичная машина медицины. Не врачи, нет. Они действительно хотят нам помочь, а вот те, которые кроме бумажек своих и больных то не видят. Да и темперетуру, наверно, даже мерить не умеют. Но почему то от них в конечном итоге все зависит. Это напрягает больше всего.
А по форуму я уже походил, почитал много. Действительно, помогает. Даже такое простое общение.

Наш кардиоцентр отказался нас оперировать. Причем не врачи, а именно кабинетчики.

Результаты есть. Я уже в Бакулева и Филатовскую отправил запросы. Из Филатовки прислали рекомендации, из Бакулева - отписку.

Watson можете тут http://forum.dearheart.ru/consultation/ выбрать специалиста и проконсультроваться по результатам обследования.
Кроме Филатовской больницы и Бакулевки, есть ещё Самарский кардиоцентр, Томский и Новосибирский кардиоцентры. Я думаю что в каждом из них опыта побольше чем в Волгограде. Только ехать далеко.

Для начала проконусльтируйтесь везде где можно, тем более что на нашем форуме это можно сделать не отходя от компьютера, а уже после этого будете формировать объективное мнение.

Если в Москву, то начните с Филатовки, правда обследование там дорогое.
А до Самары у Вас там поезда не ездят? В Самарском кардиоцентре тоже сильные кардиохирурги, только не знаю как там насчёт квот.

Облздрав может запросить квоту в любой федеральный кардиоцентр, вопрос только в том, есть ли в Самаре квоты для Волгограда?

Филатовская больница также как и ДГБ1 С. Петербург, федеральными кардицентрами не являются, поэтому туда запросить квоту нельзя.

В таком случае проконсультируйтесь с Шороховым, а заодно уточните как у них насчёт квот для Волгограда.
А если в Томск летают самолёты, то можно и туда попробовать. Во всяком случае, знаю что в Томске деток с СД оперируют и условия там хорошие.

Wатсон, как ваши дела? Как малыш себя чувствует?

Евгения

Молодец какой!! А как вы назвали сыночка?
Пусть и дальше так же хорошо все будет! 4300 это же богатырь!!!

Какое имя красивое вы выбрали! Набирайтесь сил. В кардиологию переведут уже легче будет, вас туда пустят, будите жене помогать. А то что 13 лет разница это же хорошо! Брат уже взрослый, пока папа на работе, есть кому маме помочь.

Wатсон, пусть малыша поскорее выпишут домой! Дома и стены лечат. И вам легче всем вместе будет.

Евгения

А вы скоро научитесь филосовски воспринимать происходящее. Вам просто необходимо этому научиться, иначе свихнуться можно. Мне очень нравится такая поговорка: "Каждый человек счастлив настолько, насколько он не боится быть счастливым". Подумайте над этими словами. Это на самом деле так. Всё зависит от того, что у нас в голове. Рекомендую вам открыть рубрику "Общение" и прочитать там темку "Небольшая, но очень позитивная притча", очень поучительная вещь. Верьте только в хорошее! Удачи!

Евгения

Watson, вот этот раздел: http://forum.dearheart.ru/9/

Watson Здравствуйте! Добро пожаловать!
У меня тоже доченька с синдромом Дауна и с пороком сердца, и с врожденным пороком кишечника. Кишечник оперировали в Киеве на 14 день жизни. В операции на сердечке нам в Киеве отказали во всех кардиоцентрах. Но мы не опустили руки и повезли доченьку на операцию в Берлинский кардиоцентр. Там сделали 2 операции. Сейчас все хорошо, тттт.... (Вот моя история http://forum.dearheart.ru/10/2259/0.htm)
И Вы не опускайте руки. Отказали в одном кардиоцентре, ищите другой. Крепкого здоровья вашему ребеночку!!! !!!

Здравствуйте! На форуме такая добрая атмосфера, все такие внимательные и отзывчивые, что мы тоже не удержались от вступления в ваши ряды. У нашей младшенькой тоже СД и ВПС. Сначала не могли в это всё поверить, а теперь настроены специфично и усиленно заниматься и развивать способности малышки, вот только сердечку сначала нужно помочь. Ждем выездную бригаду из Пензы, для решения вопроса о госпитализации. А пока, будем беречься и набирать вес. Неприятно только читать о том, что некоторые врачи предвзято относятся к таким деткам. Как же они не понимают, что родительская любовь к своему детёнку безусловная, а не потому что он здоров и успешен? Желаем всем, чтобы на вашем пути встречались только добрые и адекватные люди!

Indira Добро пожаловать! Пусть побыстрее решиться вопрос с сердечком!
У моей доченьки тоже СД и ВПС и еще порок желудочно-кишечного тракта. Перенесли 3 операции: 1 на кишечнике и 2 на сердечке. Сейчас, слава Богу, всё нормально. Растём, развиваемся. А отношение врачей меняется по чуть-чуть, врачи узнают побольше информации о детках с СД и начинают относится по другому. Нужно врачам обьяснять, давать читать литературу, ведь в мединститутах СД упоминаеться, наверно, в паре лекций и то, в тёмных красках, поэтому врачи и не знают ничего.

Indira, все будет хорошо!!! Мы верим в малышку!

Indira написал:

[q]

К сожалению темы ъполезные советыъ не нашлось.

[/q]

Индира, зайдите в "Отзывы о кардиоклиниках", там есть ответы на все ваши вопросы, всё оч подробно описано.

Indira написал:

[q]

Нахожусь в непонятном состоянии. Надежда, что малышке помогут, просто панический страх перед операцией и некоторая растерянность перед неизвестностью, и в связи с тем, что в больнице со старшей никогда не лежали и я как-то не подготовлена в этом плане.

[/q]

Очень вас понимаю, месяц назад я испытывала те же эмоции, я тоже со старшей девочкой ни разу не лежала в больнице и было жутко страшно. Держитесь, когда приедете в клинику станет спокойней, не знаю почему, но это так. Может от того, что рядом мамочки, которые чувствуют то же, что и ты. Все думают об одном, как и ты. Может потому, что рядом врачи, на которых надеешься и которым доверяешь.
Вы только правильно настройтесь, никаких слёз и дрожащих рук, ребёнку во много раз больше предстоит пережить, ему надо помочь. Поэтому настрой должен быть боевой. Моему Илюше всего 9 месяцев, но я перед операцией разговаривала с ним как со взрослым, объяснила, что нам с ним надо пережить, для чего всё это и очень попросила его быть сильным и поскорее вернуться ко мне. Мне казалось, что он всё понял, он так внимательно меня слушал, глаз не отводил от меня. Они всё понимают, это совершенно точно. Поэтому нужно вселить в ребёнка уверенность, что всё будет отлично, что это временные трудности и вы скоро опять будете вместе.

Евгения

Здравствуйте, Аленушка. Все зависит от того, что вы здесь хотите найти.

Таких детей оперируют очень много, т.к. до 50 % людей с СД имеют ВПС различной степени тяжести. Нуждается ли ребенок в операции нужно решать со специалистами, которые обследовав на месте вас проконсультируют.
Мне страшно подумать, что мы, как оказалось, могли не успеть. В нашем случае моя мнительность сыграла нам добрую службу. Результаты обследований, проведенных в нашем городе, пусть и в Президентском перинатальном центре, в сравнении с результатами специалистов КХО ДРКБ г. Казань, оказались, можно сказать, никудышными.
Назначение же наркоза - защитить мозг от болевого шока. Нужно выбирать между наименьшим и большим вредом для здоровья. Если квоту выделяют, почему бы не поехать и не пройти по меньшей мере обследование у классных специалистов, а кроме того получить ответы на интересующие Вас вопросы. Список вопросов готовьте заранее, он еще будет пополняться по мере обследования, а иначе что-то да забывается. А операцию без вашего согласия никто делать не будет.

Здравствуйте. у нас тоже такой диагноз. и хочу поддержать Всех мам! любите своих деток такими какие они есть. ЭТО не приговор. и просто нужно запастись терпением и плотно заниматься малышом! и наши детки будут еще умнее, красивее, лучше обычных. я так люблю свою кровиночку. и не когда не говорите вслух что ваш малыш даун. ВАШ МАЛЫШ САМЫЙ ЛУЧШИЙ.

natalyi написал:

[q]

Оперируют ли таких детей? Какой риск?

[/q]

этот вопрос Вы можете только с врачем решить.
АВК обычно сопровождаеться высокой гопертензией. Для деток с СД гипертензия очень опасна тем, что быстро происходит склеротирование сосудов, если сосуды перестают реагировать, то тогда операция невозможна. Также меняются ткани лёгких и ещё что-то там происходит. Нужно делать зондирование и смотреть на реагирование сосудов (только зондированием это можно опредилить)
Но всё же задайте вопрос врачам по этому поводу.

Когда мы приехали в Берлин, Верочке было 1 год и 2 месяца. Овруцкий перед зондированием сказал, что большая вероятность того, что сосуды уже склеротированы, так как высокая гипертензия и СД. Он сказал, что обычно деток с СД при пороке АВК нужно оперировать максимум до 6 месяцев, а потом может быть уже поздно.
Слава Богу, что у нашей Верочки сосуды среагировали и операция ещё была возможна. Но если бы мы приехали раньше в Берлин, то нам бы сделали только одну радикальную коррекцию, а так как мы приехали слишком поздно (благодаря нашим украинским врачам, которые не смогли вовремя нам оказать помощь), то пришлось оперировать порок в 2 этапа.

Проорперировались 7 апреля. Сама операция без эксцессов прошла, по плану. Уже третьи сутки в реанимации на искуственной вентиляции. СД и АВК с гипертензией - жуткая смесь.

Феденька, держись!
@
@
@
@
@

Феденьке наши@
:елаем скорейшего востановления и возвращения домой со здоровым сердечком.

Watson написал:

[q]

СД и АВК с гипертензией - жуткая смесь.

[/q]

у моей доченьки такая же смесь. Она справилась.
И Феденьке желаю справится, скорейшего восстановления после операции!!! !!
кулачки Феденьке @
@

Думаю Watson не обидется если я здесь за него напишу. Вот что Watson ответил вчера мне.

Федюшка в палате. Уже сам из бутылки ест. Но еще подключены электроды и катетеры. А так потихоньку вроде намечается выздоровление. По-крайней мере начал гулить, петь "песенки". Сегодня сняли швы. Только один раз пикнул, терпеливо все перенес. Мужчинка.

Фёдор молодец Скорее на поправку малыш!!!

ВЭВЭ, спасибо за новости! Пусть и дальше все будет хорошо!!!!

Но ничего, держитесь, скоро все трубки уже уберут! Молодец Федр, крутится уже))). Пусть и дальше все хорошо идет!
@
@

Ура, мы дома уже неделю. Уже пытаемся ползать (пока не получается, но пытаемся). Ест за двоих, спит плоховато, но ночью - без проблем. Восстанавливаем желудок после антибиотиков и догоняем вес. В реанимации похудел на 200 гр. Порозовел, ручки ножки тепленькие стали. Больше смеяться стал и гулить.
Спасибо всем за поддержу от меня, от жены и от Федюни, конечно.

Watson поздравляем вас!!! С возвращением домой!!! Пусть и дальше все складывается удачно!!!
Феде желаем здоровья и сил на поправку!!!

ВЭВЭ
Восстанавливаемся. За две недели дома набрали 600 гр. веса.