АВК и синдром дауна

Мы снова тут 9 июня у Вари была радикальная коррекция полной формы АВК, и вчера мы приехали домой! Оперировались мы в Самаре, оперировал Владимир Владимирович Горячев. Мое Солнышко очень старалась! Задышала через 5 часов после окончания операции, через 20 часов поела и на 3 день мне ее отдали из реанимации. Спасибо нашим прекрасным врачам, мед сестрам и мед брату, реаниматологам, педиатрам и всем, кто дал нам второй шанс!!! !

В отделении ОРХН зав. Ким Алексей Иванович, ничего плохого про само отделение сказать не могу, отношение хорошее, врачи внимательные.

Здравствуйте! Вот и мы к вам пришли. Наши диагнозы, поставленные перед родами подтвердились. У нас полная форма АВК и синдром Дауна. Мы родились 31 декабря на 36 неделе. весом 2575 и ростом 49 см. Из роддома нас на 7 день на скорой перевезли в Областную Детскую Клиническую больницу. Сейчас мелкий с мамой лежит в ОДКБ№1 у нас в Екатеринбурге. первые две недели сам практически не ел, на ножке была капельница, во рту зонд для питания, еще первую неделю в попе зонд газоотводный. Сейчас с нас все трубки сняли. Мы стали сами кушать, но какать мы сами не хотим. За 4 недели сами покакали только 2 раза. Сейчас мы весим уже 2890. Как только отказались полностью от питания через зонд, начали терять вес. Поэтому сейчас через день по ночам ставим его и питаемся через него, чтобы не худеть. Какаем с клизмой раз в сутки. Периодически от газов мучаемся. Три дня назад научились пукать и сейчас хоть газы почти не мучают.
Сейчас ждем, когда нам сделают УЗИ и рентген и будут решать, когда будет первая операция на легочную артерию. Операции будут делать у нас в Екатеринбурге. Сказали, что меньше 3000 нас на операцию не возьмут, если экстренного ничего не будет. Подскажите, кому в каком возрасте делали операции и чего ждать от первой операции? Я знаю, что основная радикальная будет позже, а про подготовительную ничего толком найти не могу.

Здравствуйте!!! нас оперировали в 7 месяцев..... мы тоже пережили операция полная АВК ДМПП, ДМЖП и тетрадо фало и СД ..... у нас операция шла 8 часов... но была радикальная..... отмучились за один раз.... нам подготовительную не делали.... хотя наша кардиолог говорила, что будет в два этапа.... на сколько знаю... ее нужно делать чем раньше тем лучше..... потом будет сложнее.... и желательно до года а то и раньше..... как объяснили мне...... мы оперировались в пензе.... могу пожелать вам удачки.... все будет хорошо... главное верить!!! !

natasha_77777 написал:

[q]

Сейчас это маленький шурум-бурум)))

[/q]

Шурум-буруму огромный привет

гаврилова оля1985 написал:

[q]

ее нужно делать чем раньше тем лучше..... потом будет сложнее.... и желательно до года а то и раньше...

[/q]

точно! но нужно чтобы об этом вам сказали опытные кардиологи! те которые вероятнее всего и будут оперировать! А не местные!

Helga 25
Нам делали полиативную в 4 месяца с весом в 3 кг! А радикальную в 10 мес с весом в 4900... Сейчас нам год и 6- вес 8400- осталась небольшая недостаточность на клапанах, особенно на трехстворке, но кардиологи надеются, что с возрастом и это пройдет. Пока отменили мочегонку и отпустили на 6 месяцев! Настраивайтесь на хорошее!!! !!!!

Helga 25
C Богом!!!! Не допускайте плохих мыслей, не читайте истории с грустным концом!!! Только хороший настрой! Просите Бога- водить рукой хирурга, Матрону помочь и вразумить!!!! Буду думать о вас 23!!! !!!!

31 марта 2011-радикальная коррекция порока, операция прошла успешно
5 апреля 2011- задышал сам!
7 апреля -перевели из реанимации ко мне в палату
9 апреля-клиническая смерть, кома
13 апреля-кома 5е сутки, ждем чуда-выздоровления.
14 апреля-Лева стал ангелом

Здравствуйте Всем! Моему Сыночку только 4 месяца, все так неожиданно просто шок!! СД не знали как реагировать, сейчас смирились.. пороков нет сердце, кровь хорошие уже агукаем во всю шевелим ручками, ножками только одно беспокоит он у нас не глотает сам только через зонт это с рождения сосет бутылочку но очень не долго и не охотно пустышку сосет хорошо... может кто сталкивался с этой проблемой .. подскажите! или обратиться к врачам - читала что надо показаться челюстно - лицевому хирургу и лору .. Может кто знает хороших врачей этой категории в Пензе .. подскажите пожалуйста ..!! заранее спасибо за любой ответ!)

здравствуйте! ситуация у нас следующая : АВК (тип В) полная форма, ТФ, СД. в феврале, в возрасте 6 мес., были на приеме в Бакулево, сказали, что малышка может не перенести операции и отправили домой - расти, вес набирать. по состоянию было все хорошо. Велели в мае опять прислать документы, сказали, что возьмут скорее всего на операцию. Документы я послала в конце июня, пришел ответ, что по справкам, которые я послала, следует, что состояние по ВПС удовлетворительное, прислать документы через 4-5 мес. Но по узи у нее уже какая-то нагрузка пошла на ЛА.... не знаю, что и думать... стоит ли верить врачам из Бакулево, или попробовать послать в Питер, например, документы? наши местные врачи на приеме просто отписываются, что состояние удовлетворительное, даже не смотрят толком... у меня паника уже.... все ли с ней будет хорошо... потому как "добрый" местный кардиохирург выразился, чт, мол, хорошо, что вы до 9 мес дожили.. всякое может быть и что странно, что в Бакулево нас назад отправили. в общем, я в замешательстве и шоке. настраивалась в конце лета ехать оперироваться, а теперь в конце зимы ехать... что делать-то???

Обратитесь в Москве в Филатовскую клинику. Они Вам скажут все точно! Тем более если у вас есть результаты обследования Бакулева.
И действительно напишите в немецкую клинику.
Мы сами оперировались в Филатовской в 3,5 мес.

Трошкова написал:

[q]

1г 10м в Томске оперировались

[/q]

А я вас помню и Ангелиночку, хорошо что вы уже дома. Так рада за вас. А у вашей прекрасной дочки обязательно все будет отлично Я до сих пор под впечатлением, как она с такой радушной улыбкой потянулась ко мне на ручки, совершенно к незнакомой тете.

Трошкова написал:

[q]

А вы уже дома?

[/q]

Мы давно дома, мы выписались 21 сентября. Теперь у вас своя тема http://forum.dearheart.ru/10/10334/

Моему малышу скоро 6 месяцев, СД и сложный впс АВК ДМЖП ДМПП ОАП оперировались в 1 мес. в Томске.1мая снова едем туда на радикальную и нам тоже нужны будут ваши кулачки, Мой Максимка такой чудесный мальчик он просто молодец нам нужно много сил и я верю Боженька нас не оставит!

@

Максимушке

Спасибо всем за поддержку от меня и Максима как здорово что есть вы и ваши кулачки говорят они волшебные 3 мая у нас госпитализация впереди 1,5 сут в поезде(мы немного приболели) а потом операция и наверное нам без них() не обойтись

Трескина Ольга ЧТОБЫ ВСЕ ПРОШЛО ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

Удачи Максимушке!!! Пусть все пройдет хорошо!!!
@
@
@

добры день, мы новенькие. нам почти 2 месяца и завтра ложимся на сужение легочной артерии в Филатовскую.

Светлячек написал:

[q]

[/q]

Мы немножко общались с мамой Симы в другом форуме буквально неделю назад. Операция прошла успешно, в начале октября у них контроль и решение вопроса о радикальной операции. Девочка вес набрала необходимый. Они думают о том, где оперировать ребенка

Добрый день,
у нас все тоже самое.
Прошла операция по суживанию легочной артерии, предстоит вторая операция по устранению порока.
Куда рваться не ясно.
Нам 4 месяца.
Мотает из стороны в сторону, Москву не рассматриваем. Питер, Калининград, Томск? Герамния?

От выбора уже пятнами покрываться стала.

Надежда. Писала в Мюнхен Трепакову и Орысе в Авеустин. Прошла неделя ... Никто не ответил 😞

Лена в отпуске до 20 ноября, лучше звонить Орысе, писать можно по-русски Орысе, я бы продублировал письмо и по-английский n.sebai@asklepios.com г-жа Себай.

Перевод можно отсканировать и отправить.

Мама Симы написал:

[q]

[/q]

Спасибо, сейчас почитаю ваши данные. Как сейчас часов катаркт, туда больше не летали?

Спасибо за советы! Большое!
Викамама, а где именно?

У нас синдром и полная форма авк, прооперированы год назад в Мешалкина (Новосибирск).

Не волнуйтесь, не переживайте. Не просто, но Ваш настрой самый важный. Где предстоит операция?

У нас авк полная форма. ДМЖП ДМПП