Атрезия легочной артерии,ДМЖП,ОАП, множественные коллатерали

здраствуйте, я новичок. у нашего Данила( ему 5) сложный порок: атрезия легочной артерии, ДМЖП, оап, множественные коллатерали. У кого-нибудь из пресутствующих есть подобное?

флюза! Посмотрите еще в профилях участников. Я знаю, что есть еще несколько детей с похожим ВПС.

добро пожаловать!!!

Привет! У Нас точно такой же порок. Дениса прооперировали в 11 мес., радикальная коррекция. Правда клапан придется менять с возрастом. Вы не оперировались еще?

Добрый день!

Спасибо всем, кто дал советы в прошлом году! Ребёнок пока чувствует себя нормально, но операции неизбежны.

Есть люди, кто делал операцию с таким пороком - Атрезия легочной артерии 4 тип. Дефект межжелудочковой перегородки(подаортальный). Недостаточность клапана аорты с регургитацией 1 ст. Большие аорто-легочные коллатерали к обоим легким. Артериальная гипоксемия?

Или что-то похожее? Как себя чувствуют дети?

Спасибо!

Здравствуйте, у моего Захарика АЛА 3 тип, ему 2,5 года, после роддома сразу попали в Бакулевку, нас там зондировали, теперь у них наблюдаемся, но оперировать нас не хотят. Сказали, типа, с таким пороком может и поживет немного!!! !!!! !!!! !!!! !!!!! что делать, я в панике. Сынок развивается нормально, только худоват 12кг при росте89см. кого уже прооперировали, откликнитесь пожалуйста! Кто знает, чем помочь нашим деткам????

Всем привет! У моего сыночка Атрезия легочной артерии I тип с Балка. Дефект межжелудочковой перегородки. Из Нижегородского кардиоцентра нас направили в Бакулева. Не знаю не зря ли мы туда поедем. Очень переживаю.

привет всем! у моего сына Атрезия легочной артерии 2 тип, ДМЖП, ОАП. нас оперировали в ТОмске в 3,5 мес. кардиохирург Кривощеков Е. В,операция конечно сложная, у нас ОАП закрывался, и вес нам позволил сделать такую операцию в таком раннем возрасте, мы весили 9600 г, но сейчас уже год прошел, сын чувствует себя хорошо, очень активный, даже через-чур!!! !!!! !! правда при нагрузках одышка, но он все равно не перестает баловаться, бегать и прыгать. так что мы счастливы!!! !!!! !! но по жизни нам предстоит еще несколько операции, так как клапан и протез нужно будет менять. сейчас нам 1,3 мес наш вес 15 кг, опережаем в развитии своих ровесников здоровых детей, и в росте и в весе, и много и больше чего умеем делать, по сравнению с ними. и мы очень ХИТРЮЩИЕЕЕЕЕЕЕЕЕ

Мама Максимки, ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС!!! !!!! !! очень рада за вашего малыша!!! !!!! пусть растет здоровенький!!! !!!! !!! скажите, вам клапан на ЛА какой поставили?(бычий или свиной)
нам поставили клапаносодержащий кондуит(протез с калапаном ЛА) бычий.
но нам сказали что придется менять со временем, так как срок их действия максимум 10-12 лет, а так по мере роста ребенка еще нужно наблюдать, авось и раньше понадобится менять, страшно конечно от этого, что не одна операция по жизни нам предстоит...
что вам сказали по этому поводу?

МамаНасти написал:

[q]

Всем привет. Я Новичок. В данный момент мы с моей Настюшей находимся в ФЦССХ г. Пенза. Ждем операции. У Нас Атрезия легочной артерии, Балка, ОАП, ДМЖП.

[/q]

Добрый день.. У моего сына такой же диагноз, сделали радикальную операцию в октябре 2008, в Новосибирске, стоит ксенокондуит Contegra, т.е на данный момент уже 3,5 г. прошло, пока все хорошо, кондуит, конечно, будет меняться со временем... Перед операцией предупреждали, что могут оставить ДМЖП и закрывать потом через год, но получилось все в один раз сделать. У Дениса было много коллатералей, поэтому операция достаточно сложная технически была, но тут уж у всех по-разному...

Добрый день! Ангелина это моя племяница, нам всего лишь 34 недели мы родились в 31 неделю КТ и УЗИ показало, что у нас атрезия легочной артерии множество колотеральных сосудов, врачи сказали что у нас сложное из сложного, наш вес 1,570 кг, теряем и набираем вес, набрали всего лишь 80 грам, находимся в реанимации. Недавно выкачивали жидкость из легких т. к. после трансортировки в "супер скорой" мы с трудом стали дышать. Врачи сказали что нам нужно иметь 6 месяцев возраста для того чтобы делать хирургическре вмешательство, наши главные сосуды 0,1 см. Читаю сообщения на форуме и хочеться иметь надежду, мы живем на Украине, ЦС в г. Киев, под сомнение ставит нашу борьбу за жизнь, надежды не дают. Читаю на форуме сообщения и хочеться надеяться. Сейчас у нас сотояние стабильное, но постоянно нехватает кислорода, не хочеться думать о плохом. Напишите пожалуйста, как ваши дети чувствовали себя в первые месяцы жизни, может просто нам нужно пережить это время, и мы просто подрастем и мы будем иметь хоть какую-то надежду.

у ребенка Атразия Легочной артерии с колатералиями ребенку 3 месяца, 18 марта улетаем в Берлин. На операцию если кто делалам там опрецию с похожим диагнозом расскажите как все прошло. Как сейчас дела? Какие перспективы лечения?

Спасибо!!! Вы молодцы

Здравствуйте, во время беременности мне ставили диагноз атрезия легочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой, после рождения ребенка диагноз изменили на критический стеноз легочной артерии (практически то же самое) на 3-й день после рождения пытались "раздуть баллоном" - не удалось и на 7-й день провели полосную операцию. Сейчас ребенку 6 месяцев, по моим наблюдения развивается хорошо, правда недостаточность ТК 2+ и тотальная недостаточность клапана ЛА пока не знаю чем это грозит в будущем. Нам сказали что операция была необходима практически сразу после рождения, а тут я прочитала, что некоторые детки с таким диагнозом не оперируются несколько месяцев и даже лет после появления на свет...

У нас ала 1 тип, была еще гипоплазия правого желудочка. За 2 года лечения в россии не решались устранить атрезию, сделали гленн. Потом в берлине нам убрали атрезию и разрезали мембрану в виде клапана, правый желудочек вырос, будем сейчас зашивать все дефекты.

lara77 написал:

[q]

Вот сижу и не знаю чего ожидать..

[/q]

дай вам Господи сил и терпения! Ждите хорошего, верьте в это! Храни господь вашего малыша!

Здравствуйте. А как у вас проходил послеоперационный период? Долго ли были в реанимации? Были ли осложнения. У моего сына тоже ала с дмжп оап. Первая операция на 28 день жизни. Поставили шунт. Но сказали, что легочные артерии очень маленькие. Вот уже почти 2 месяца он в реанимации. А мне страшно.

Спасибо Вам. Рада, что у вас все хорошо. Прочитала вашу историю Вы такая молодец!!! А я и сама понимаю, что надо что-то делать, но что именно не знаю. Ведь мой сын все еще в реанимации на ИВЛ. Жду, чтоб поправился и вышел из реанимации живым. Дай Бог.

NotBadDad атрезия 1 тип, ДМЖП, БАЛК, гипоплазия легочного русла. Дочке 9 мес. Операций еще не было. Следующие операции тоже в Германии планируете делать? И что на данный момент Вам уже сделано?

Здравствуйте. У моей дочки тоже АЛА, ДМЖП, БАЛКИ. Ей 2,5 года и первая операция была месяц назад. Сейчас находимся дома под наблюдением кардиолога.

Мы два года наблюдались в Питере. там нам ставили с рождения АЛА 4 тип. Операции никак не могли сделать. Я написала в Калининград и нас пригласили туда на операцию. Операции прошла ттт нормально. Открыли кровоток из желудочка в артерию, чтобы она дальше росла и развивалась. Пока ждать и наблюдать, а потом уже будут думать, что делать дальше.

СПАСИБО. ВАМ ТОЖЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ!!! !