Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Тетрада Фалло

 

Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Тетрада Фалло
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда операция позади, ребенок почти здоров, декрет уже почти забыт, а все детки, о которых здесь узнал и их мамы - родные, и тянет все время на страничку - узнать, как у них, все ли нормально?
Автор: Alja

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Поделитесь опытом! Если у кого-нибудь была операция по ТФ или ПФ (полная коррекция) с возрастом возникают рецидивы или новые осложнения?
lizaveta02
Новичок

Откуда: г. Златоуст
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
А у вас была операция?
lizaveta02
Новичок

Откуда: г. Златоуст
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2009
у нас оперированый тетрада летом делали есть оперированные раньше нас?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Вот здесь у нас про тетраду Фалло http://forum.dearheart.ru/89/1068/
А вот здесь есть взрослые с тетрадой Фалло http://forum.dearheart.ru/128/2181/0.htm
Добро пожаловать на форум! :m8:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
lizaveta02, приветствуем вас на форуме :m8:! Девочки обязательно отзовутся.
Ма+ри+на
Новичок

Откуда: г.Братск
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2009
Oxana
Да, у меня ТФ. прошло уже 13 лет после операции. Всё замечательно=) :38:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Ма+ри+на, напишите свою историю в раздел "Истории наших участников" для тех кто повзрослел.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008

lizaveta02 написал:
[q]
А у вас была операция?
[/q]

Да, мы оперировались в 1999 году. Прошло уже 9 лет с хвостиком (мы тут даже в тот день виртуальную пирушку устроили).
Но что-то девочке моей все хуже и хуже с годами становится. Так страшно, неизвестность ужасна. Да у нас еще сосудистая патология серьезная. Не знаю, что страшнее, откуда что прилетит...
Вот я и спрашиваю, были ли у кого-нибудь осложнения непосредственно по Фалло. Так немного спокойнее будет... Ну и вообще, вместе бояться не так страшно! :143:
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
Ма+ри+на, мы с вами в одном городе живем :s6:! У моего сына тоже ТФ, тоже в Мешалкина делали радикальную операцию, только прошло всего 5 месяцев. Очень жду поездки в Новосибирск осенью, т.к. подход местного кардиолога к оперированному ребенку меня совсем не устраивает.
А вы еще наблюдаетесь у кардиолога? в Мешалкина как часто ездили после операции?
Здоровья вам крепкого! и добро пожаловать на форум! :m5:
Ириска
Неизвестный

Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2008

Oxana написал:
[q]
Поделитесь опытом! Если у кого-нибудь была операция по ТФ или ПФ (полная коррекция) с возрастом возникают рецидивы или новые осложнения?
[/q]

Приветик! У нас Тетрада Фалло. Оперировались три раза. Вторая операция - радикальная коррекция порока. А через полтора года потребовалась еще одна операция. После нее стало гораздо лучше. И я надеюсь, что больше не потребуется хирургическое вмешательство.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Ириска! Приветствую!
К сожалению возможность заглянуть на форум сейчас бывает крайне редко. Я в аську пыталась стучаться, но что-то не получилось.
Я очень рада за вас! И что стало лучше и ваш настрой мне тоже очень нравится! Так держать!
Только у нас уже после операции 9 лет прошло и наступил пубертатный возраст. И кроме ТФ еще сосуды. И дочке стало опять хуже: синеет носогубный треугольний, мраморность и так далее.
Можно спросить?
Почему третья операция потребовалась? Радикалка не помогла? Или что-то еще обнаружилось?

Надежда47
Новичок

Откуда: г. Ульяновск
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 мая 2009
Всем доброго дня! Читаю форум давно, но писать как-то не решалась. Хотелось бы тоже услышать ответ на вопрос "почему третья операция понадобилась..." Мы оперировались в 1996 году, балонная и радикалка. Сейчас сынуле 20 лет.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
А что все замолчали в этой темке?
У кого и как сейчас дела? Кас состояние?
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Нам назначили операцию. Если все пойдет нормально и наступит менструация, то в 2011 году нас прооперируют в третий раз: поменяют маленький протез, ушьют аневризму. Настрой у врачей боевой. А у меня пока коленки подкашиваются. Столько лет прошло, я знала что это необходимо, но оказалось, что морально невозможно быть к этому готовым
Ириска
Неизвестный

Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2008
Приветик всем! Давно сюда не заглядывала :138:
Почему третья операция была? Всему виной стеноз левой ветки легочной артерии. Нас посомтрели американцы и сказали, что без операции не обойтись. В результате нам поставили клапансодержащий кондуит. Надеюсь. что менять его не придется.
Oxana
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская область
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2008
Ириска!
Желаю вам, чтобы кондуит стоял, как родной - всегда!

ПыСы:
А что это у вас за количество сообщений? :s4:
Ромашка
Участник


Откуда: ставропольский край
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
15 июля 2009
Привет всем! У нас тоже ПФ (радикальная коррекция). Операция была в мае 2009г. Сейчас сынуле скоро год, делали УЗИ сказали стеноз легочной артерии (72мм. рт. ст) до операции был 142 мм. рт. ст. будем наблюдаться еще полгода, а дальше :102: Врач сказала, что при данном стенозе показана операция. Девочки, я очень боюсь и стараюсь не думать об этом. Ребенок внешне не похож на больного. Ползает как угорелый, ходить может, но не хочет, правда стал меньше вес набирать, в 11 ничего не набрал :138:. Свою историю никак не соберусь написать, больно вспоминать....
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
У нас операция была в мае 2007, радикальная коррекция. В ноябре этого года были на УЗИ, показало легочную регургитацию 3 степени (в мае, на предыдущем УЗи была 1 степени). Внешне Игорек такой же активный, правда пару раз замечала, что синеет носогубный треугольник. Будем ждать след. УЗИ, посмотрим как будет.
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Что-то со мной не так. Операция у нас была в 2008.
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
Tani, а что именно с Вами не так, можете уточнить...
У моей дочи тоже была радикальная коррекция Тетрада фалло в марте 2008, полтора года всё было хорошо, а последние пару месяцев наблюдаю за ней некоторые странные вещи, которые меня немного пугают, вот и думаю, может это и ничего страшного, а может и что серьёзно...
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Мама Алисы, Вы знаете, сейчас изредка, при нагрузках (которых мы стараемся не допускать, но бывает, что набегается сильно, или после ванны) синеет госогубный треугольник, минут через 10 все проходит. А еще у нас с рождения было дыхание с задержкой, после операции это постепенно стало проходить, а сейчас снова началось. Никаких таблеток я не даю, по возможности стараюсь давать полноценное питание.
Как я сказала, усилилась регургитация, у нас удалена створка легочного клапана при операции. В ноябре на УЗИ нас еще и оперировавший нас хирург консультировал. Сказал, что это, в принципе, ожидаемые последствия операции. Но в будущем, с большой вероятностью, нужна будет замена легочного клапана.
А еще у нас проблема - мы ОЧЕНЬ маленькие. Сыну сейчвс 2,7 года, вес 11 кг, рост 82 см. После оаперации мы набирали вес и рост так же как и до.
А какие у вас тревожные симптомы? На Алисе это как сказывается?
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
Tani, мы тоже очень маленькие, в 2 года весили 9кг, в3 года-10,5, нам уже скоро 4 и мы весим 11 с капелькой... У нас тоже всего2 створки легочного клапана, и после операции говорили, что в будущем может понадобиться ещё операция, а на последнем обследовании(летом) сказали, что всё очень хорошо, и может даже операций не понадобиться, и в след. раз на обследование можно приехать через 2 года, а до этого приезжали 1-2 раза в год.
А беспокоит меня следующее, обычно мой ребёнок очень шустрый и подвижный, днём с трудом укладываю спать, но иногда бывают такие дни, что как будто моего ребёнка подменили, она может целый день просто сидеть и ни во что не играть, а иногда даже просится полежать, говорит, что очень устала, в такие дни, я её даже не укладываю, потому что она сама засыпает, и может даже поспать 2 раза в день, спрашиваю её может что то болит или что беспокоит, отвечает, что всё хорошо, ничего не болит, просто устала. на след. день обсалютно нормальный ребёнок, снова играет, бегает, прыгает, смеётся и веселиться... и такое у неё бывает раза 2-3 в месяц.... а ещё бывает-слышу среди ночи она стонет, ворочается, дышит как то тяжело, подхожу к ней, а она вся горячая, мерию тем-ру--38*, даю что нибудь от t, пол ночи с ней няньчаюсь, думаю дотянуть бы до утра, а там к врачу, а наутро совершенно здоровый ребёнок, ни соплей, ни кашля, больше никаких повышений темпиратуры, и такое было раза 2 за месяц, даже не знаю что бы это могло быть, ну её непонятную усталость я ещё могу как то с её сердечком связать, а вот это странное повышение темпиратуры ни чем не могу обьяснить.... Может кто подскажет что бы это значило?
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Мама Алисы, сейчас показала Ваше сообщение мужу (сам себя он называет почетный пациент), он посоветовал:
1) посмотреть, какие есть сопутствующие заболевания хронического характера (легкие, почки) для исключения застойных явлений
2) исключить аллергию
3) по возможности сделать чрезпищеводное УЗИ, исключить вегетацию на клапанах (т. е.воспальтельные процессы)
4) посмотреть развернутый (!) анализ крови и при возможности показать его гематологу. Обычный терапевт в развернутом анализе может не найти связи между анализом крови и каким-либо заболеванием. Соотношение некоторых показателей, на которые не обратит внимание терапевт, для гематолога могут оказаться важными.
5) Желательно провести суточный мониторинг Холтера
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
Tani, спасибо за советы.
Сейчас мы оформляемся в детский реабилитационный центр для детей инвалидов, сдали все анализы, вроде не плохие, всё в норме, только гемоглобин немного низкий-112,, делали снимок лёгких, тоже всё хорошо, аллергиями никогда не страдали... а вот что такое суточный мониторинг Холтера ?,(извиняюсь, но мне это совсем не знакомо?
Хотела проконсультироваться с нашим кардиологом, но она сейчас на больничном, ну понаблюдаю за ней, как дальше будет
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Мама Алисы, Холтер - это запись параметров работы сердца за сутки. На грудную клетку прикрепляются электроды (как при кардиограмме), и на этот самый прибор (Холтера) идет запись. Т.е. этот приборчик Алиса должна не снимать сутки. Больших неудобств не возникает, только проследить, чтобы она сама не сняла электроды. Сам приборчик не большой по размерам.
А пониженный гемоглобин у вас был всегда, или в последнее время? Мне кажется, консультация гематолога будет не лишней.
У нас гемоглобин 104 :frown: и выше 112 поднимался только после операции (130 был). Пьем мальтофер с аскорбинкой и каждый день даю морковно-свекольный сок. Год назад после аналогичных 3-х месячных процедур гемоглобин поднялся до 112. Сейчас опять пьем. Нам даже на фоне этого отложили прививку.
А вообще гемоглобин 112 - это не критически низкий уровень. Так что следить надо, а паниковать не стоит.
Ромашка
Участник


Откуда: ставропольский край
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
15 июля 2009
Ромашке уже год, весим 12200, терапевт была удивлена, так как обычно дети с ВПС вес практически не набирают. Гемоглобин в норме, последний раз был 123. Я его очень часто печеночку куриную (домашнюю) даю, говядину каждый день, благо бабушки в деревне живут.
Ночью очень плохо спит и до операции и после. Раз по 5 за ночь плачет, на груди весит( при этом на ночь хорошо по кушает). Носогубный треугольник часто синеет, особено при перепадах температуры (при купании или при морозе на улице). Часто замечаю когда спит, дыхание прерывается, как будто воздуха не хватает, задыхается :l3:. Сейчас витамины, элькар, поликсидоний принимаем. К кардиологу пока не ходим, ждем когда эпидемия гриппа пройдет, болеть не хочеться да и нельзя. У Вас инвалидность оформлена?
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
У нас инвалидность оформлена, первый раз дали в годик на 2 года, в прошлом году продлили снова на 2 года...
Кроме описанных выше проблем, я за Алисой больше ничего не замечаю, она у нас не синеет, да и до операции не синела, она у нас всегда была и есть бледненькая, а так вообщем то всё не плохо, слава Богу.
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Ромашка, а в печенке, особенно куриной, по-моему, маловато железа. Его много в говяжьем языке, и оно лушче всего усваивается именно из языка. Я, наверное, в течении года давала Игорю печень (правда говяжью), но результата не увидела. Сейчас стараюсь почаще давать говяжий язык, посмотрим.
У нас тоже инвалидность оформлена. Первый раз оформили еще до операции. Но нам дают только на год, недавно продлили еще на год. Мама Алисы, вам повезло, что дают сразу на два. Нет этой мороки каждый год бегать, сдавать анализы, проходить врачей и т. д. Этого у нас и так хватает.
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
У нас Игорек тоже не синел до операции, и тоже всегда бледненький. Помню, после его рождения, к нам домой медсестра приходила, посмотрела, говорит "Ой, какой беленький!" А я спрашиваю, "а какой должен быть?" А дело было в июле месяце, она и отвечает "Ну, остальные детки такие загорелые". Это новорожденные-то, загорелые... Тогда я не поняла, что ребенок должен быть розовым и посмотрела на нее с недоумением.
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Ромашка, мы тоже до года плохо спали. Я ночью часто его на руках носила, укачивала. Причем, наверное, себя в первую очередь. Однажды ходила с ним и очнулась от того, что уже сползаю по стенке. Сама уснула. А потом постепенно сон наладился.
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
ой, у нас тоже по ночам проблемы были, до года наверно, постоянно просыпалась, плакала, засыпала только на руках и чтоб "титя" была во рту, а соску совсем не сосала, после операции отучила от груди, уже почти в 2 года, и стала лучше спать, да я хоть высыпаться стала.
А на счёт инвалидности, оказывается нам и правда повезло, а я всё недоумеваю, могли бы и на 5 лет дать, ну чё каждые 2 года бегать с ребёнкам по этим обследованиям и очередям, так нам значит радоваться надо, оказывается есть такие, которым каждый год бегать приходиться.
Ромашка
Участник


Откуда: ставропольский край
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
15 июля 2009
Tani. Да я понимаю, что есть продукты, где железа больше. Вылечить анемию только одним питанием невозможно, нужны лекарства. Вам в каком возрасте сделали операцию?
Нам дали на год инвалидность, и я чувствую больше не дадут. Нам сказали, что после операции положен 1 год и все :43: Вам повезло, я на форуме читала, что практически всем с ТФ больше года не давали.
Одного врачи не понимают, нам нужен здоровый ребенок, а не их пенсия. Я бы все на свете отдала , что бы мой Ромочка был здоров.
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Ромашка, Ну я не знаю, можно ли это назвать везением. Я тоже думала, что в этом году нам не дадут инвалидность. В прошлом году нам жали потому что была операция. А в этом году у нас сильно нарасла регургитация (с 1 до 3 степени), но врачи на комисси не хотели давать, отправили нас в Главное бюро экспертизы на комиссию. Те посмотрели и сказали - стойкое нарушение кровообращения :frown:.
Действительно, они не понимают, что мне нужен ЗДОРОВЫЙ ребенок, а не пенсия.
А операцию Игорю сделали в 11 мес, сейчас ему 2,7 года.
А Ромашке рано сделали операцию? У вас были показания?
Ромашка
Участник


Откуда: ставропольский край
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
15 июля 2009
Tani Нам сделали в 4 месяца. Легочный стеноз был критический 142, нужно было срочно делать операцию. Сейчас 70, тоже не чего хорошего (при 50 уже показана операция). Осталось только бога молить :n6:, чтобы он падал, а не рос. О второй операции и думать не хочу. :stop:
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
И мне страшно думать об этом... Как представишь... Нам нужно контролировать недостаточность клапана ЛА.
А после операции у вас легочной стеноз какой был? По сравнению с сейчас - ниже? После опреции сколько раз делали УЗИ?
У Алексея тоже была операция? Или ООО само закрылось?
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
Да, мне тоже страшно думать о второй операции, надеюсь нам всё таки удасться этого избежать, пока врачи говорят всё хорошо, но надо наблюдаться, ребёнок будет расти, нагрузка на сердце будет увеличиваться, и в любой момент может понадобиться ещё операция(по замене клапана) вообщем пока надеемся на лучшее. и Вам того желаем.
Ромашка
Участник


Откуда: ставропольский край
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
15 июля 2009
Tani. После операции у Ромы на клапане ЛА регургитация до 2 ст, градиент 14 мм, рт, ст. Через месяц после операции на контрольном осмотре уже недостаточность 1-2 степени регургитация более 34 мм. рт. ст. Через полгода после операции недостаточность 1-2 степени регургитация 70 мм. рт. ст. Я вот только не могу понять, чем выше регургитация, тем ниже степень? Когда до операции у нас была критическая 140 мм. рт. ст, недостаточность 1 степени. :( Меня предупреждали, что такое возможно в связи с ростом ребенка, но я не думала, что с такой скоростью :sorry:
У Алексея вообще другая история. В пять лет сделали узи поставили диагноз пролапс митрального клапана 2 ст. наблюдались по этому поводу у кардиолога. Когда после рождения Романа отправились делать узи в больницу районного центра (250 км. от нас) решили и Алексея проверить. Оказался у него совсем другой ВПС:ООО1,8. Мне сказали, что операция не показана (только при более 2мм). Поэтому мы просто наблюдаемся у кардиолога (может в дальнейшем от армии поможет) :s5: Хотя ребенку от этого не очень хорошо, он у меня футбол очень любит, а ему справку дают, что играть можно только принимать участие в соревнованиях нельзя :( В связи с последними событиями (смерть молодых спортсменов) с этим строго
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Мама Алисы, спасибо! мы тоже надеемся!
Ромашка, регургитация - это обратный кровоток, она может увеличиваться, если со створками клапана проблемы. У нас нет одной створки легочного клапана и регургитация растет :(. Градиент давления на клапане зависит от стеноза легочной артерии, чем больше стеноз (сужение), тем выше градиент давления. Эти два показателя не зависят друг от друга.
Ромашка
Участник


Откуда: ставропольский край
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
15 июля 2009
Tani Спасибо за разъяснение. Если честно, я до сих пор не могу разобраться в медицинских терминах которые употребляются при нашем пороке. Я так полагаю диагноз один ТФ, а проблемы разные? :( Перед операцией мне хирург объяснил, что наша проблема в стенозе ЛА. Везде регургитация 1 степени, только на транстрикупидальном клапане 2-3 степени, но на это они внимание не заострили :(
Tani
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2008
Да, у каждого ребенка есть свои слабые места, даже при одном и том же пороке. Нам делали пластику трикупсидального клапана и тоже есть регургитация, правда небольшая, 1 ст.
Мама Алисы
Почетный участник


Откуда: Талдыкорган,Казахстан
Всего сообщений: 84

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2009
А я вообще в терминах тёмный лес, для меня все эти слова такие незнакомые, нам на одном обследовании говорили одно, на другом -другое, до операции-третье, а после операции, точнее во время операции оказалось совсем другое, поэтому о диагнозе Тетрада Фалло я услышала уже после операции, и опять удивлялась новым словам... но нам очень повезло с врачём который оперировал, он совсем не грузил меня разными терминами, а очень просто, обычными русскими словами рассказал и нарисовал нам про наши проблемы... ну а разных медицинских терминах я так до сих пор и не разбираюсь, хотя уже на этом форуме много чего нового узнала...
Каролина**
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Здравствуйте! Меня зовут Каролина, мне 23 года и я абсолютно здорова, но дело в том что у моего жениха ВПС тетрада фалло и мы планируем завести ребёнка, но я очень боюсь. Скажите пожалуйста, есть ли возможность того, что у нашего ребёнка тоже будет ВПС? Заранее спасибо)
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Каролина**, возможность есть, но очень маловероятная. Подробнее можно посмотреть по этой ссылке Ответы на вопросы наследственности, там в самом низу говорится про отцов с тетрадой Фалло.
Каролина**
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2010
Спасибо большое! Вы меня очень обрадовали, так как 1,5% большая редкость. Надеюсь, что мы в неё не попадём.
АльбинаДиана
Новичок

Откуда: Уфа
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
Здравствуйте! Меня зовут Альбина, моей дочери в апреле 2008 г. сделали радикальную коррекцию ТФ, ей тогда было 9 месяцев; очень тяжело перенесли. Хочу спросить, а неврологические проблемы после операции есть у кого-нибудь?
Натали2009
Новичок

Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
У нас по ночам просыпался и сразу начинал на взрыд плакать, а так только немного стеснительный и очень тяжело с детми новыми знакомиться, а что вас тревожит?
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Натали2009 написал:
[q]
У нас по ночам просыпался и сразу начинал на взрыд плакать,
[/q]

И у нас тоже. Чуть больше месяца после операции прошло. Он у нас всегда был активным, общительным, а теперь еще и агрессивный, деток обижает, даже мимо проходящим по улице может по лицу треснуть.
АльбинаДиана
Новичок

Откуда: Уфа
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
Мы тяжело перенесли операцию, долго лежали в реанимации (1,5 месяца), сейчас у нас последствия острого нарушения мозгового кровообращения. Мы постоянно лечимся традиционными и нетрадиционными методами. На данный момент у нас задержка психоречевого развития, гиперактивная, но общительная, тянется к детям :)
Ромашка
Участник


Откуда: ставропольский край
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
15 июля 2009
У нас тоже ночью плачет, уже год прошел после операции. В июне едим на вторую операцию после перенесенной радикальной коррекции, баллоную будут делать. И предупредили, что возможно потребуется и третья клапан будут вшивать, но это уже в подрасковом возрасте. Я просто в шоке.... Ведь делали радикальную коррекцию, это значит здоровый ребенок ?!! Только оправились от одной операции, теперь нужна другая :(
ВсеЖуковы
Гроссмейстер


Откуда: Мирный, Архангельской области
Всего сообщений: 697

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Ромашка, настройтесь положительно!!! !! У нас тоже клапан стоит и менять его надо каждые 5-10 лет!!!! а что делать? Это счастье, что детки с нами, радуюсь каждому дню: целую, обнимаю, ругаю и..... радуюсь, что мой мальчик с нами-это мое счастье! А кому сколько жить суждено мы не знаем?
ruslan_baksovet
Новичок

Откуда: Baku
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2012
Doroqie druzya moemu sinu Muxammedu postavili diaqnoz Tetrado Fallo.Kogda emu bilo 3 mesyasa.V Baku nas ispuqali.Postoyanno xodili v Nefcilerovskuyu kliniku serdsa.Bolnissi u nas krasivie no spesialistov malo.Mnoqo analizirovali kuda poexat.Mi vsex ucastnikov foruma ponimaem kak trudno koqda ditya boleet.Slovo porok puqaet.Nam posovetovali Kiev i Tursiyu.Mi proanalizirovav poexali v Tursıyu.Tureskaya sistema zdravoxraneniya ochen otlicaetsya ot SNG.Vse ochen nalajeno.Dissiplina na vishem urovne.Klinika-Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi-
Takıe operasıyu ejednevno delayut desyatkamı.Vse udachno.Konechno nas tam vdoxnovılı.Skazalı rısk 10%.
Dva trı dnya prolejav v bolnıse odnoy opersıey ustranılı defekt.Sdelalı radıkalnuyu operasıyu.
Vrac skazal cto eslı perejıvem reanımasıyu.Rebenok budet zdorov kak normalnıe detı.Tak ı slucılos.Rebenok zdorov .Beqaet kak vse detıshkı.Stal xorosho spat ı kushat.Stal aktıvnım.Operasıya dlılas 4 casa kak vecnost.V reanımasıı prolejalı 1 sutku.Konechno vse eto ochen trudno perejıt.No nado .Pervıe dnı bılo strashno.Ploxo dıshal ı xropel .Kashel zabıvala.Na 3 den malısh xodıl.Bıla temperatura 37-38.Sbıvalı antıbıotıkamı.Cerez nedelyu vıpısalıs.Cerez nedelyu povtornoye obsledovanıe potom v Baku.Do prıezda v Tursıyu mı ochen bespokoılıs za jızn rebenka.Uvıdev professıonalızm tureskıx vrachey eto nas vdoxnovılo.Letalnost pochtı nulevaya
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Здравствуйте! Меня зовут Анжела, у меня сейчас срок 35 недель беременности! Меня отправили на узи сердца плода, заключение такое: Ритм правильный. Сердце расположено обычно, в размерах не увеличено. УЗ-картина тетрады Фалло: высокий ДМЖП, декстрапозиция аорты (4 мм), гипоплазия легочной артерии (диаметр легочного ствола 4 мм при диаметре ВПВ 5 мм, восходящей аорты 9 мм). Аортальный клапан функционирует нормально. Сказали что нужна после рождения нужна будет операция и возможно что в 2 этапа!
Вот хочу у знать кто нибудь сталкивался ли с подобным, как чувствуют себя новорожденные после операции? Очень переживаю :frown:
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
AngelaOst19388 Анжела, на нашем форуме очень у многих участников дети с Тетрадой Фалло. Этот порок сейчас успешно оперируется, очень часто в 1 этап. Дети живут полноценной жизнью, однако всю жизнь стоят на учете у кардиолога, периодически делая УЗИ сердца. То, когда именно потребуется операция и сколько будет этапов. зависит от состояния ребенка после рождения. При тяжелом состоянии первую (вспомогательную) проводят достаточно рано, а радикальную - примерно в 1 год. Нас оперировали радикально в 6 месяцев, до этого состояние ребенка было нормальным "скомпенсированным". Оперировались в Пензе.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Спасибо большое за ответ, будем надеяться что у нас все хорошо будет!!! Как сейчас себя чувствует ваш ребенок?
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
AngelaOst19388 Сейчас всё хорошо. Хотя у нас не простая Тетрада, потребуются еще операции :sorry:
Если хотите, прочитайте нашу историю здесь http://forum.dearheart.ru/10/11836/0.htm
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Многое вы пережили, но вы молодцы :m5: Удачной вам операции, и главное терпения и сил!
У нас порок еще заметили на 19 недели, предлагали все время прервать, хотя толком не могли даже поставить какой это ВПС, на каждом узи ставили по разному! Так что еще может после рождения что то изменится! Скоро уже совсем рожать, хорошо что у нас хоть центр есть в Перми где нам окажут помощь!!!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
AngelaOst19388 У нас операция уже была, это самое начало истории вы прочитали. Следующая неизвестно когда, но надеюсь, что еще не скоро! И вам удачи, легких родов и хороших врачей-профессионалов.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Спасибо большое=))))
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
у меня один вопрос к вам после родов вас через сколько выписали и забирают ли ребенка или он с мамой остается?
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
AngelaOst19388 ответила в личку.
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Анжела я мама ребенка с Тетрадо Фало, оперированого в возрасте 6- месяцев была сделана радекальная операция Т. Ф.. Сейчас моей малышке уже 4-ре года чувствует себя отлично, ни чем не отличается от обычных детей. Удачи Вам Огромной! !! Много в историях наших детей оперированых деток с Т. Ф. которые живут полнаценной жизнью.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Здравствуйте! Есть кто нибудь, у кого детей оперировали в Перми в ФЦССХ?
Mariana
Новичок

Откуда: moldova
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2014
здравствуйте!!! у нас тоже такая ситуация как у Вас.... и нам каждый раз предлагают прервать беременность хотя через неделю рожать..... мы живем в Молдове у нас делают операцию ребенку в пол года.... но может не дожить до пол года со слов врачей.... а у Вас делают новорожденным? если да то где( контактный номер или адрес)? я хотела бы узнать сколько будит стоить операция у Вас? жду Вашего ответа на емайл mariserja.28@mail.ru ... заранее спасибо!!!! да поможет ВАМ БОГ!!! !
Mariana
Новичок

Откуда: moldova
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2014



здравствуйте!!! у нас тоже такая ситуация как у Вас Tetrada Fallo... и нам каждый раз предлагают прервать беременность хотя через неделю рожать..... мы живем в Молдове у нас делают операцию ребенку в пол года.... но может не дожить до пол года со слов врачей.... а у Вас делают новорожденным? если да то где( контактный номер или адрес)? я хотела бы узнать сколько будит стоить операция у Вас? жду Вашего ответа на емайл mariserja.28@mail.ru ... заранее спасибо!!!! да поможет ВАМ БОГ!!! !
найка2012
Начинающий


Всего сообщений: 35

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2012
Напишите Белову. Это кардиохирург в Калининграде
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Доброго времени суток! На 22 неделе развития нашему сыночку диагностировали Тетраду Фалло с выраженным стенозом ЛА. Врачей искали заранее, через полчаса после рождения сына перевели на ИВЛ, на вторые сутки оперировали - установили подключично-легочный анастомоз. Сейчас нам 7,5 месяцев. Сын активный, любознательный ребенок, уже пытается ходить:) О ВПС ничего не напоминает. А через 2 недели нам предстоит зондирование, после чего будут принимать решение, сколько будет операций и когда. Нас ведет Болсуновский Владимир Андреевич (ДГБ 1 СПб). Знаем, что он хирург от Бога и доверяем на все 100%. Но чем ближе к очередной операции, тем больше сомнений - сделали ли мы все, что возможно.
Вопрос вот в чем. Врачи очень осторожны в оценках - будет ли это пластика или поставят кондуит. На форуме в историях взрослых с ТФ наткнулась на отзыв, что в России гораздо чаще ставят протезы, вместо сохранения родного клапана ЛА. Так ли это? Отзовитесь, пожалуйста, чьим деткам сохранили клапаны ЛА! По прочитанным историям почему-то, действительно, создася впечатление, что ТФ - это обязательно кондуит (или гомографт) :( А так хочется, чтобы ребенку воспоминанием о болезни был только шрамик.... Искать ли клинику зарубежом (есть возможность оперироваться в Германии) или все-таки делать радикальную операцию дома, где нас с рождения вели? Так страшно чего-то не сделать... Буду благодарна за все отклики!!!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
[b]Mama Lena /SPb/[/b] моей Анютке сохранили клапан, оперировались в Москве у Ильина. Сказали, что возможно в будущем придется ставить кондуит. Но мы верим в лучшее. Желаю, чтобы все у вашего сыночка было хорошо!
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
[b]Галя_мамаАни[/b], спасибо за отклик и пожелания!
Сколько у вас было операций? Почему говорят, что возможно придется ставить кондуит?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
Вопрос вот в чем. Врачи очень осторожны в оценках - будет ли это пластика или поставят кондуит.
[/q]

да, посмотрят глазами и определятся ...

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
Искать ли клинику зарубежом (есть возможность оперироваться в Германии)
[/q]

проконсультируйтесь с немецкими врачами, моё ЛИЧНОЕ мнение - однозначно германия, даже если замена клапана и там неминуема .... кондуиты ведь тоже разные бывают, а бывает и частичная замена ( не знаю как правильно объяснить, может кто расскажет ...) и зондирование тогда только там делать ( чтобы в германии не переделывать, любая клиника опирается на свои обследования больше )
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
установили подключично-легочный анастомоз.
[/q]

не знаете, что помешало провести сразу радикальную коррекцию ?
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Mama Lena /SPb/ Здравствуйте. Мы оперировались в 6,5 месяцев, одна операция радикальная коррекция Тетрады Фалло, оперировались в Калининграде у Белова, клапан сохранили.
Удачи вам)
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Mama Lena /SPb/ Здравствуйте. Мы оперировались в 6,5 месяцев, одна операция радикальная коррекция Тетрады Фалло, оперировались в Калининграде у Белова, клапан сохранили.
Удачи вам)
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
[b]о1122[/b], у нас стеноз на грани с атрезией. Насколько я поняла, врачи решили дать артерии время на развитие, организму окрепнуть. На последнем УЗИ врач сказал, что ЛА не очень развилась:( Про клапан нн понятно. Проскочила идея, что возможно будут делать еще одну промежуточную, а затем только радикальную. Я поняла, что надежда на сохранение клапана небольшая, какое-то время мы будем без клапана, а когда сын подрастет поставят протез:(
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
о1122, а если пересылать результаты зондирования в Германию по почте? Просто не хочется ребенка лишний раз травмироаать перелетами. Если вариантов нет, кондуит готовы и здесь ставить. Однозначно, готовы ехать, если дадут шансы на сохранение клапана. Может быть Вы подскажите, где клинику искать?
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Анжелика193, спасибо за отклик! У вас был стеноз ЛА? Больше операций не планируется?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
Может быть Вы подскажите, где клинику искать?
[/q]

на форуме есть информация про Берлин с русскоговорящим Овруцким, про Мюнхен с Трепаковым, про Асклепиос ( в последнюю нужен перевод выписок, либо видео узи послать ),
а так в германии много клиник, куда можете обратиться, если знаете достаточно свободно немецкий или английский..

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
Проскочила идея, что возможно будут делать еще одну промежуточную, а затем только радикальную.
[/q]

однозначно в германию надо ...

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
о1122, а если пересылать результаты зондирования в Германию по почте?
[/q]

конечно можно, или залить узи на файлообменник какой и доктору с письмом ссылку дать ...
пробуйте, спб от вас никуда не уйдет ...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
Если вариантов нет, кондуит готовы и здесь ставить.
[/q]

что нет варианта сохранить свой клапан Вам никто по документам не сможет гарантировать, но в германии эти шансы выше, и там тоже окончательное решение будет принято во время операции..
вот история
http://forum.dearheart.ru/78/19067/24.htm
в россии им предлагали протез, в германии сделали по другому
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

o1122 написал:
[q]
на форуме есть информация про Берлин с русскоговорящим Овруцким, про Мюнхен с Трепаковым, про Асклепиос ( в последнюю нужен перевод выписок, либо видео узи послать ),
[/q]

если не найдете, напишите, я ссылки дам
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
http://forum.dearheart.ru/82/12755/
вот тема хорошая про клиники
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Операция была одна (радикальная в 5 месяцев). У Ани 2х створчатый клапан ЛА, поэтому в будущем возможно и понадобится кондуит. Но это пока так, вилами по воде
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Mama Lena /SPb/
вот о разных подходах в германии и россии :
""Сегодня говорила с Овруцким, он сказал что у нас всё хорошо и Вероника уже иногда дышит сама вместе с машиной!))) {......... } Вот из чего у нас вторая половина клапана и все заплатки! Там можно на русском прочитать! В России такое не используют? И вообще он мне сказал что палиативных операций они не делают, нет смысла! Убрали бы стенозы через зондирование и потом через какое то время исправили бы радикально порок! Надо было и рожать в Германии, сейчас бы уже всё забылось и Вероника была бы давно здоровым ребёнком! Как здесь всё же спокойно, почти нет никакого напряжения... Дай Бог чтобы сейчас Веронику экстубировали без неприятных сюрпризов и чтоб потом ничего от наркоза например не всплыло.... Так что молимся... Может завтра после обеда экстубируют...""
диагноз конечно не совсем такой, но смысл понятен ... у них первая операция была в пензе (если не ошибаюсь)
http://forum.dearheart.ru/10/16352/1068.htm
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Mama Lena /SPb/, Здравствуйте! У моего сына ТФ, оперировались в 5 месяцев в Калининграде, сразу радикальная коррекция, клапан сохранили, стеноз на ЛА был, да и сейчас есть небольшой... про клапан сказали, как бог даст, может и всю жизнь с ним проживет, может надо будет ставить потез, но это в далеком будущем(надеюсь, что не надо будет) У вас, как я понимаю, другая ситуация, я думаю в вашем случаи одназначно нужно обращаться в Германию, тем более вы пишите, что возможность есть.... В Германии для вашего ребенка сделают все возможное, даже если поставят протез, то этот протез будет значительно отличаться от того, который поставят здесь... Напишите Трепакову Алексею, очень отзывчивый человек, ему можно писать на русском...
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
У вас был стеноз ЛА? Больше операций не планируется?
[/q]

Да стеноз был и остался, но уже не значительный. Операций больше не планируется, но за стенозом нужно будет наблюдать, как будет с возрастом.
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Анжелика193, Мама Галя, _курена_, спасибо за отклики! Здоровья вашим деткам!!! !!
о1122, спасибо за подробную информацию!! Все контакты нашла, сажусь отправлять запросы.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Mama Lena /SPb/
На здоровье. Напишите потом, если не возражаете, ответы клиник и ваше решение...
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
о1122, да, конечно!
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Вчера отправила запросы, сегодня уже получила ответ от Овруцкого: ъ... Конечно восможна корригиружущажа операзижа. Протесированиже‎ клапана в таком восрасте не требуетсиа.

Стандартнажа диагностика и лечениже... ъ

Без всяких ъа можетъ и ъеслиъ. Не поверила, в ответном письме переспросила:) Сын засыпает на груди, а я плачу - неужели наш малыш будет здоров...

Секретариат клиники должен связаться с нами. Пугает, конечно, финансовая сторона. Деньги копили, отложено 15 т. евро. Из информации, которую вчера прошерстила поняла, что в нашем случае это от 25-30 тыс. Будем собирать. Одним словом, готовимся к Германии...
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Ой, ответ Овруцкого на латинице был, а тут как-то не симпатично трансформировался... Но смысл один:)
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Ух, какой неожиданно уверенный ответ из берлина. Просите счет на лечение к ним, это ни к чему вас не обяжет, но вы будете знать точную сумму и финансовые условия. Про сроки что-нибудь написал?
от других клиник тоже надо сначала дождаться ответов, возможно эти ответы вам понравятся, тогда будете выбирать по стоимости операции, возврату неиспользованных денег или это "пакет", по стоимости одного дня в стационаре или интенсиве, ну и т. д . по финансам..., и среди равнозначны х вариантов можно так же выбирать по "легкости пути"...
может у вас есть родные или друзья в германии, они могут посмотреть отзывы немцев или вы можете выбрать клинику к ним поближе ....
Но то что у вас появились хорошие шансы радует .
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
[b]о1122[/b]
думаете, стоит насторожиться их уверенности? или это значит, что у нам хорошие шансы? Жду еще из Мюнхена ответ. В самом Берлине живет сестра мужа, с точки зрения организационных вопросов нам, конечно, проще туда... Про сроки пока ничего нет, они ждут данные Ванюшки, сейчас буду пересылать. После этого счет...
Хочу еще в Калининград попробовать, очень много отзывов хороших о Белове...
Не могу словами выразить вам свою признательность за участие!! Мы привыкли уже сами справляться. Даже думать не хочется, к чему эта ъсамостьъ могла повести:(
Вы тоже оперировались в Германии? С чем?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
думаете, стоит насторожиться их уверенности? или это значит, что у нам хорошие шансы?
[/q]

я ни каких подвохов не вижу, просто обычно Овруцкий отвечает, что лишь обследование на месте даст окончательный результат .. вот и удивилась ... значит ваш случай ему предельно ясен ...
хорошие шансы - только что ответ хороший для вас, ничего более ... я правда где-то в глубине души оставляю полпроцента, что на месте, в операционной что-то может поменять задуманное, самая распространенная
для этого причина - уже была операция, швы, спайки и тд ... и операция была в россии ( прошу ни кого не обижаться за россию, просто факт по лечению россиян за границей, и это не у всех, но достаточно частое явление ) ...
мы в Берлине оперировались
Irifa
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Здравствуйте! У нас была радикальная корекция с сохранением клапана 15.05.2014, сейчас Никита начал уставать, нам завтра 1 годик. Как вы думаете это нормально? И может у кого-то так было? В понедельник были на узи в поликлинике по мж и там нам сказали, что у нас множественный ДМЖП. Опять паника и страх. Написала кардиологу, где мы оперировались, отправила ей узи, она говорит, что ни чего не ясно из узи, попросилась приехать к ним, говорит, что пока не знает можно нам приехать или нет. Подскажите, что мне делать? Может кто сталкивался с такой же проблемой?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Mama Lena /SPb/
мама Лена, есть ответы ?
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
о1122, да, едем в Берлин. Правда идем окольными путями. Нам выставили счет на 40-60 т. евро (операция без шефа и с шефом) ; мы думали, будет меньше. Времени собирать деньги практически нет (затянула я с этим вопросом, надо было после первой операции шевелиться начинать:(. Родственники мужа (в германии) пытаются организовать все через семейную страховку (там суммы несравнимо меньшие получаются), но для этого нужно подтвердить, что сын имеет греческое происхождение (в родстве есть греки). Шансы есть. Сегодня подали документы на срочное оформление паспортов и виз. Если все пойдет хорошо, через месяц вылетим в Берлин и будем носиться по Консульствам. Рискуем, конечно, но надеюсь, что все получится. Параллельно собираем деньги (на подстраховку). После более подробного общения с Овруцким, поняли, что надо прорываться туда. Пытаемся.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
да, едем в Берлин.
[/q]

вот и хорошо, пишите, не пропадайте, пусть получится у родственников,
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Mama Lena /SPb/ написал:
[q]
После более подробного общения с Овруцким,
[/q]

чем убеждал? если не секрет
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
ваши родственники могут в других клиниках цену узнать, найдется и подешевле, и с пересчетом,
или овруцкий уже обаял вас профессионализмом :biggrin: :biggrin:
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
o1122, не пропадаю, я на форуме. Пока много не говорю - сглазить боюсь:) Как только появится конкретика, поделюсь.
А с клиникой у нас необычно получилось. Написала в Берлин, Мюнхен и Белову В. А. Пообщаться удалось со всеми, кроме Белова В. А. (на почту пока не отвечает). В принципе, все сказали, что в перспективе, возможно потребуется еще операция, но лет через 10-15 и, вероятнее всего, эндоваскулярная. Это в худшем случае. Нас такая перспектива против российских полостных через 3-4 года более чем устраивает. В идеале, одной, конечно... Но это уже, как Бог даст. Овруцкий после первоночального "все будет однозначно хорошо" расписал варианты, что стало более правдоподобным:) И только я от него счет получила, как золовка из Берлина звонит, посмотри, говорит, ссылку на клинику хорошую тебе кинула. Открываю, а там Немецкий кардио центр, но на немецком. Судьба похоже:) Сейчас больше усилий бросили на оформление документов на страховку, если срастется, то и стоимость потянем (ой, ттт!). А магнетизм Овруцкого С. даже по переписке чувствуется:) Умеет тон подобрать, корректно на всякие глупости беспокойной мамы ответить:), в то же время четко и по делу.
Только бы состояние сына позволило нам эту отсрочку! После праздников буду звонить кардиологу нашему, объяснять. Его хорошее отношение тоже терять не хочется... Спрошу заодно, есть ли у нас 1,5-2 месяца. Немцы радикальную операцию в 3-4 месяца делают, нам через 2 месяца уже 9,5 будет. Главное, чтобы никаких необратимых последствий:(
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Я написала вам ЛС
bulyshik
Новичок

Откуда: Свердловчкая обл.г Ирбит
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2013
Добрый день! Вы знаете я бы не согласилась с теми, кто утверждает, что при нашем диагнозе Тетрада Фалло, обязательно ставят протез! Моему ребенку 2 года, год назад в СОКБ№1 нам была сделана радикальная операция, до было сделано зондирование и обнаружена БАЛКа в аорте, которую мы еще поедем убирать эндоваскулярно. Вообщем наш диагноз звучит так: Тетрада фалло, верхом сидящая аорта, подаортальный ДМЖП 8мм, клапанный и подклапанный стеноз ЛА, гипертрофия ПЖ расширение правого предсердия, гипоплазия ствола ЛА. Градиент на клапане был до операции 85, после 30. Сейчас держится 34. Стеноз был серьезный и я не надеялась на то, что Константин Борисович нам сумеет сохранить клапан. Но произошло чудо и мы остались со своим клапаном, хотя было сказано, что было тяжело его сохранить... т.к стеноз клапанный и подклапанный. Прошел год после операции, в принципе все хорошо. Иногда синеет носогубный, одышки нет, ребенок активный. В марте поедем к кардиохирургу и сделаем узи. Надеюсь зондировавние которое нам еще предстоит, будет последней операцией в жизни моего малыша! И вам всем советую думать позитивно! Если будут вопросы спрашиваете, с удовольствием отвечу! Рада, что не одна с этой проблемой и благодарю всех за поддержку!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Тетрада Фалло
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5