Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СБУГ -Аномальное отхождение коронарной артерии от легочной

 

Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   СБУГ -Аномальное отхождение коронарной артерии от легочной
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность изменить СУДЬБУ ребенка (человека) в лучшую сторону
Автор: Люси

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СБУГ -Аномальное отхождение коронарной артерии от легочной

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
танюх-а
Новичок

Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
Девченки есть кто с нами. В интернете очень мало информации про данный порок. Хотелось бы пообщаться с мамами детей с таким порок. У нас операция была 20 мая 2009 года в Бакулево
ШЕВ
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2009
Танюх-а, здраствуйте. Меня зовут Елена напишите как у вас прошла операция как вы на нее настраивались, и как прошел после операционный период. Мы тоже сделали подобную операцию в клинике Мешалкина, сейчас надо ехать на повторное зондирование, очень страшное они нам предлагают, готовиться на пересадку, но я не хочу малыш растее, набрал вес, самочуствие лучше, можете что нибудь посоветовать
танюх-а
Новичок

Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
Здравствуйте Шев. На операцию настраивались только положительно, конечно они там пугают, очень сложно слышать, что результат никто не может гарантировать и все в этом духе. Операция прошла с осложнения, у него началось кровотечение. сейчас славу богу все хорошо. До операции почти не болели, зато сейчас раза 4 уже(орви, отит, бронхит), после выписки с Бакулева на третий день попали в инфекционную больницу с пневманией, пролежали где-то 2 недели.
Почему есть необходимость делать пересадку, напишите пожалуйста поподробнее.
танюх-а
Новичок

Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
а еще напишите пожалуста, когда вам поставили диагноз. Потому что мы развивались абсалютно нормально, пока на плановом медосмотре в годик, нам не сделали ЭКГ и пошло поехало. в1,4 на сделали операцию.
мамалешки
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2010
Здравствуйте! У нас такой же порок. Оперировались в Бакулевском у в феврале 1999 года! + Протез митрального клапана. Операция прошла успешно. Сыну было 3 г. 10 мес. Сейчас ему 14.
алисенька2007
Начинающий


Откуда: Г.ПЕНЗА
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Доброго времени суток. Порок у наших деток один из редких,3% из всех пороков. Мы оперировались в апреле 2008года, доченьки было 5 месяцев. У нас на фоне порока был перенесен инфаркт миокарда. Порок устранен, а последствия остались. Теперь 2 раза в год лежим в НЦЗД РАМН. Пьем кучу таблетомоок, сидим на деете, и огроничение в жидкости. И еще второй раз будем делать пересадку стволовых клеток.
И все это не зря, сердечко востонавливается :119:. Фракция 64, регургитация 2-х клапанов +1. :139:
алисенька2007
Начинающий


Откуда: Г.ПЕНЗА
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Девочки, пересадка стволовых очень дейсвенна, а кто перенес инфаркт в особенности. У ваших деток на фоне порока инфаркт был?
У нас после первой пересадки левый желудочек сократился, а там у нас заплатка в пол желудочка, да и вобще левый желудочек от инфаркта больше всего постродал
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

алисенька2007 написал:
[q]
пересадка стволовых очень дейсвенна
[/q]

В последние месяцы в Комсомолке много статей, посвященных лечению СК. Уже почти доказано, что пересадка чужих СК вызывает рак. По крайней мере, все известные люди, умершие за последние годы от рака, проходили лечение СК. А официально применение СК запрещено.
алисенька2007
Начинающий


Откуда: Г.ПЕНЗА
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
Ну да, так везде :s5: Одно лечим, другое колечим........... Ужас, я об этом и не знала.... Не знаю как и быть, в июне ехать на пересадку :m0:
алисенька2007
Начинающий


Откуда: Г.ПЕНЗА
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2010
:13: Но мы не чужие клетки пересаживаем, а собственные, выращенные на крови, которую берут из бедра
танюх-а
Новичок

Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2009
У нас инфаркта не было. Сейчас едем в Бакулево на обследование-через год. Посмотрим, что скажут врачи. Порок очень редкий, оперируется в Бакулево 3-4 ребенка в год, как мне сказали. Когда мы выписывались, после операции, поступило еще 2 ребенка со СБУГ. Хотелось бы, чтоб мамы откликнулись.
ovmar
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2011
Здраствуйте! У нас тоже этот диагноз, ребенку почти 4 года, в феврале ложимся в клинику Мешалкина на операцию с предварительной коронографией, откликнитесь кому уже проведена операция, как прошла, какие прогнозы
ovmar
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2011
Наш диагноз не подтвердился, сегодня нас выписали из Мешалкина после коронографии.
мамалешки
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2010
Мариночка! От всей души поздравляю!!! !!!! !!!! Счастья вам и здоровья! :yahoo:
ovmar
Новичок

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2011
Таня, спасибо. Всем здоровья и удачи.
Пасюкевна
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2010
Здравствуйте! Наконец-то я нашла вас:)
И мы с вами. Дочь экстренно прооперировали в возрасте двух месяцев в апреле 2010 года, через четыре дня после того как мы узнали о пороке. До этого мы полтора месяца бегали по врачам и пытались понять, что с ребенком:(
Из осложнений у нас сейчас недостаточность митрального клапана степени 1-2 и фиброз папиллярных мышц. Ну и не едим мы почти что ничего, хотя никто причину этого найти не может, кардиологи говорят, что эта наша проблема (ТТТ) к их области деятельности никакого отношения не имеет. Тем не менее 9 килограмм к нашим почти что двум годам мы никак не наберем...
Никаких лекарств не пьем уже почти что год :yahoo:.
Фракция выброса 65%.
А как у ваших деток с аппетитом?
До 10 месяцев дочкиных ее постоянно рвало, потом тоже рвало еще месяца 4, но уже не в режиме нон-стоп. Мы одни такие?
И еще хотела спросить про фиброз папиллярных мышц. Кто-нибудь с этим живет?
И вообще будем очень рады пообщаться с вами :30:

Галия 396
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Здравствуйте! Прооперировали нас в Бакулево 14 апреля 2011 года. Операция прошла Слава Богу хорошо! Спасибо хирургу Бокерия Л. А.и Беришвилли. Спасибо всем докторам-Адкину Д. и всем остальным врачам, кто находился рядом с нашим ребенком и оказывал хоть малейшую помощь. Да воздаст Господь Всевышний всем им и их семьям! Оперция прошла, когда нашей девочке было 6 м-в. сейчас ей уже 1 год,2 месяца. Состояние ее на сегодняшний день такое-самостоятельно не ходит, пытается ходить с помощью кого-то,4 зуба, не говорит, очень смышленна, вес почти 9 кг. Кушает нормально и почти все. Основную еду готовим без соли, сахар не употребляем. через каждые 3 м-ца ездим на проверку в Бакулево. Пишите, если возникнут какие вопросы, хотя мы позже вас всех оперировались и результат виднее у вас. Желаю нашим деткам скорейшего выздоровления, а родителям-терпения и понимания. Всех благ вам
Пасюкевна
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2010
А вашу дочку оперировали планово? То есть вы сразу знали о вашей проблеме и миокард не пострадал?
Мы просто пытаемся разобраться, почему дочь не ест. Версия гастроэнтерологов, у которых мы были - виновата острая ишемия миокарда в прошлом. Кардиологи с этим не согласны, я тоже.
Вот, пришла сюда за помощью коллективного разума :13:
То есть вопросов у меня главных всего два - есть ли те, кто не ест и не растет в связи с этим как мы и не рвало ли кого-нибудь по страшному длительное время после операции.
Еще вот фиброз наш меня очень пугает - просто потому, что я мало про него знаю, а кардиологу нашему никак не могу нормально сформулировать вопрос.
Яна в год и два тоже не ходила, зубов кстати тоже было 4:) Сейчас бегает, прыгает, лазает чуть ли не по потолку и говорит так, что не остановить:)
Диетц нам никакой не назначали, и честно говоря, я даю ей периодически соленое.
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Доброго всем дня. Моему мальчику в 3,5 месяца в Бакулевском центре сделали операцию перевязку коронарной артерии, основную операцию по устранению порока сделать не смогли из-зи большого участка поражения миокарда и низкой фракции выброса. После операции у нас присудствует ишения, уже прошли 3 месяца а результатов по ЭХо почти никаких. Подскажите кому делали перевязку а не операцию по пересадке артерии есть такие, что у вас происходит.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
У нас диагностировали СБУГ в 6 месяцев. Перевязали артерию, т.к. желудочек стал очень плохой. Пересаживать артерию не рискнули. Прошло три недели после операции, фракция стала чуточку выше( была 36, теперь 40). Каковы отдаленные прогнозы? Катюша, как у вас сейчас?
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
У нас почти никаких существенных изменений нет. Со дня операции прошло 7 месяцев. Наши русские врачи никаких прогнозов и в тоже время предложить какую-то оперативную помощь не берутся. Поэтому мы обратились в Германию и Мюнхенская кардиоклиника готова нас взять на обследование с дальнейшей операцией. Вот 22 сентября мы летим в Мюнхен. Иринаисоня удачи вам. Пробуйте узнавать у других врачей.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Здравствуйте! Я общаюсь с девочкой, у ее дочки СБУГ, оперировали в Бакулева ( Бокерия, Ким) в 4 месяца кажется, сейчас ей почти два года, все хорошо. Если что-то подробно нужно, я спрошу, напишу здесь, т.к. ее на форуме нет.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Katysha, какой у вас диагноз по желудочку? Нам ставят некомпактный миокард. [
b]Owl_Olya, им перевязки или переставили артерию? И что с желудочком было? Какая сейчас фракция?
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Переставляли, это точно. Остальное уточню, напишу.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Со слов мамы: желудочек был огромный, из-за этого три дня в реанимации лежали с открытой грудной клеткой. Фракцию напишу 18.09.
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
А подскажите а у ребеночка был инфаркт? В каком состоянии был левый желудочек. У нас просто был инфаркт и как сказали в Бакулево очень большой участок рубец поэтому и не стали делать пересадку артерии.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Добрый день! Знакомая отзвонилась сегодня - сейчас фв 64%, после операции прошло полтора года.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Добрый день! Знакомая отзвонилась сегодня - сейчас фв 64%, после операции прошло полтора года.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Katysha, вы вернулись с Мюнхена? Сделали пересадку артерии? Как всё прошло?
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Здравствуйте. Нет мы еще здесь. Нам только в среду будут делать шунтирование пересадку к сожалению не получится после перевязки сделать .
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Понятно. А шунтирование это искусственная артерия? Как узи на немецком аппарате? Отличается?
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Нет это будут брать его собственную артерию и в обход той что перевязанная .
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Katysha, пусть завтра всё сложится хорошо у вас.
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Спасибо. Нам пока перенесли операцию может завтра незнаю пока.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Katysha, вам сделали операцию?
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
ИРИНАИСОНЯ ДА 8 ОКТЯБРЯ СДЕЛАЛИ. ОПЕРАЦИЯ БЫЛА ДЛИННОЙ И МЕНЯ ТОЛЬКО В 8 ВЕЧЕРА К НЕМУ ЗАПУСТИЛИ В РЕАНИМАЦИЮ. ВСЕ ПРОШЛО УСПЕШНО, ВРАЧИ ОЧЕНЬ ДОВОЛЬНЫ. ОН ДО 12 ЧИСЛА БЫЛ НА АППАРАТЕ ИСКУССТВЕННОГО КРОВООБРАЩЕНИЯ МАШИНА ПОМАГАЛА СЕРДЦУ НО И СЕРДЦЕ РАБОТАЛО ТОЖЕ. ЩАС ЕГО УЖЕ НЕ ДЕРЖАТ ВО СНЕ СНЯЛИ У ГАС ВСЕ ТРУБКИ И ДРЕНАЖИ И ИВЛ. ПРОФЕССОР КОТОРЫЙ ДЕЛАЛ ЕМУ ОПЕРАЦИЮ ПОЗВАЛ МЕНЯ НА БЕСЕДУ 14 ЧИСЛА И ОН СКАЗАЛ ЧТО ПОНЯТЬ НЕ МОЖЕТ КАК ТАК МОГЛИ ПОСТУПИТЬ РУССКИЕ ВРАЧИ С НАМИ И СДЕЛАЛИ ПЕРЕВЯЗКУ. ИРИНА Я НЕ ХОЧУ ВАС ПУГАТЬ НО ПЕРСПЕКТИВ У РЕБЕНКА НЕТ С ПЕРЕВЯЗКОЙ А ПОПРАВИТЬ ЧТО ЛИБО ОНИ В РОССИИ НЕ СМОГУТ. ПОПРОБУЙТЕ ОБРАТИТЬСЯ В КЛИНИКУ НАШУ СКИНЬТЕ ЗАПИСЬ УЗИ И ЕСЛИ ЕСТЬ ЧТО ТО ЕЩЕ.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Катя, как я за вас рада, что все прошло хорошо. У нас будет консультация 26 окт. в ФЦССХ. Посмотрим, что скажут. А вы за счет благотворит. фонда организовали все?
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Да нам выставили счет фонд согласился нас взять и уже фонд работал с врачем он им сам все скидывал. ВорлдВита работает уже давно с Мюнхеном. Вы мне пожалуйста тоже напишите если можно, что вам скажут врачи наши потому что мне они ничего почти толкового не сказали
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Ирина добрый вечер. Как у вас дела что вам врачи сказали.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Мы заболели ветрянкой, в день приема был карантин еще. Сейчас незнаю, когда нас пригласят, не звонили еще. На последнем узи фв стала 73%. У вас как дела после операции? Какие стали параметры? Как чувствует себя Максим?
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Всем привет. Вот и мы тоже СБУГовцы. С 2 ЛЕТ полтора года наблюдались с ДМЖП, зарастили. Потом предположение, на коронарографию с хронической бронхопневмонией не допускать 2 года. В это время мы благополучно проставили кучу прививок надо не надо, кстати после этого бронхопневмонию удалось сдержать. И вот наконец коронарка утвердила СБУГ. Прооперировали В 5 ЛЕТ радикально в уфимском кардиоцентре. Операция шла 7 часов. Реанимация 2 дня. В общей сложности провели там полтора месяца. Фракция у нас была тогда 80%. У нас небольшой фиброэластоз. ХСН 2А, даже сказали в родном городе что не дадут инвалидность....
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
У нас определили в 6 месяцев. Хотя экг было плохое уже в 2 месяца. Пошли к кардиологу по месту жительства, она долго нас слушала, посмотрела пленку и сказала, что девочки неправильно расшифровали, что она не видит там того-то, того-то. Порок исключила!!! Следующее экг в 6 месяцев. На мое предложение сделать узи, сказала не надо. Когда попали к кардиохирургу, он сказал, если бы вы пришли в 1-2 месяца, то инфаркта бы не было. Сейчас фиброэластоз. Фракция 54%.
А вы по ребенку тоже ничего не замечали? Как аппетит? У нас вот только ест плохо и потела во время кормления.
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Привет. Да так же очень плохо ест, пот даже после сна... вес низкий,, рост отстает, сказали гипополащия почки из зс голоданич кислородом органов... Нас наблюдала с рождения фельдшер. Они мало знают. Почему то заведующая детским отделением тоже не обратила ни на что внимания, только меня сильно ругали, что ребенок болеет и я плохая мать.... Местный кардиолог расшифровала плохое ЭКГ, сама обалдела, сказала аппарат наверно сломался. В общем никто нами и не занимался. Узистка покритиковала сказала так не может быть экг, в итоге мы первые в районе с таким заболеванием. Сказали неспецифический, или отмазались так.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Какая у вас сейчас фракция? Фиброэластоз диагностировали в Уфе?
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Alifia А у вас какая коронарная артерия аномально отходила, левая или правая.
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Всем привет! Моей дочери сделали перевязку ЛКА в августе в Бакулева. Ей было 2.5 мес. Сначала нас готовили к операции 2 недели, сделали зондирование, потом операцию. На операции вяснилось, что переставить артерию нельзя из-за анатомических особенностей, поэтому ее перевязали. Есть вероятность, что в будущем придется делать шунтирование. В реанимации были 5 дней. Левый желудочек у нас очень большой. Первые 2 месяца была неплохая динамика и нам снизили фуромемид, отменили дигоксин. Был хороший аппетит, стала набирать вес. Но вскоре после снижения дозы мочегонного аппетит стал падать, ест только грудное молоко, хотя до этого даже начали прикорм. Вес не набираем. Сейчас целая проблема дать лекарства. Были в Бакулева нам опять увеличили фуросемид, капотен заменили на виагру, т.к. кашляет, добавили аспирин. В конце месяца ложимся на зондирование. Если 2 мес назад сердце уменьшилось, сейчас опять увеличилось. Страюсь думать, что не ест из-за зубов, сразу 3 лезет.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Люба Бессонова Люба, может вам проконсультироваться здесь, на форуме, у других специалистов. У нас другой впс, после первой операции тоже начали кушать активно, вес набирать, Адкин нас радостно выписал через неделю после операции. А дома потом заболели через месяц и аппетит пропал, и болели без конца. Слава Богу попали в Томск, и на первом же узи сказали, что у нас легочная гипертензия, первая операция была не удачная. Оперировал нас в Бакулева кардиохир. Свободов
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Иринаисоня сейчас у нас фракция 81%. Это после радикальной транслокации артерии. Фиброэластоз диагностировали в Уфе. Но не размеры поражения, за этим специально съездили в Челябинск кардиоцентр федеральный. Но вообще нам просто повезло, сказали порок неспецифический.
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Katysha привет. У нас отхождения левой коронарной артерии. А у Вас? Но наверное СБУГ это именно и есть, или правой тоже? Сейчас гляну.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Alifia, вы на МРТ просто ездили в Челябинск или как?
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Иринаисоня нет. МРТ у нас вообще не было. В Челябинске "тяжелая аппаратура" вот они и растолковали. Надеюсь правильно.
Кстати фракция почему то понижается.... А вам сколько? И как вы после операции? Как у вас с физическими нагрузками? У нас почему то ножки леденеют, укутываю их в хорошие шерстяные шарфы, а до операции были просто холодные....
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Иринаисоня прочитала вашу историю с Синельниковым. В Перми все намного лучше, и специалисты думаю тоже. Мы кстати если будут проблемы (проноси Боже), собираемся только туда...
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Alifia каким методом диагностировали фиброэластоз? Сколько прошло после операции? Вам ведь пересадили артерию? Фракция может меняться +- от разных факторов. Какая сейчас фракция?
Нам сейчас 11 мес., прошло почти 5 мес. Нагрузок нет никаких. Аппетит у нас плохой, какой был до операции, иакой и остался. Весит как 7-мес ребенок, и развитие такое же. Руки по ночам леденели до операции, после операции перестали, сейчас опять. Ноги незнаю- в ползунках. Наверно тоже холодные. Что у вас ЭКГ показывает?
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Иринаисоня в общем рассматривали фиброэластоз новейшим УЗИ, думаю в Перми они обязательно есть. Сказали какие то толстенькие и яркие стенки уже, клапана, он уже задет, поражения рядом. но хорошая фракция выброса. Сейчас 71%... В общем я так поняла грозит нам еще клапанная операция... сейчас прочитала книгу Амосова "мысли и сердце", как раз про митральный, теперь уж как судьба скажет...
Аппетит у нас тоже плохой, но он стал как то миром интересоваться, начал рисовать, это в 5 лет то... а в полтора года мы только пошли ножками, а весили мы тогда 9,5 кг...
Думаю если вам раньше сделали все будет хорошо. Нам тоже было что ли раньше надо... А вам сказали у вас есть ф-э-з? Я даже вам не хочу этого слова писать, вы и так натерпелись...
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Очередное ЭКГ Пойдём делать на днях, а первые 3 после операции в течении месяца показали улучшения... А у вас?
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
У нас фиброэластоз, некомпактный миокард. ЭКГ плохое, с ишемией. Гипертрофии нет у вас?
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Гипертрофии сказали почти нет (смешно), про ишемию ничего не сказали, просто хроническая недостаточность, тахикардия. Вроде как мне объяснили ишемическая болезнь развивается после инфаркта, наверное все таки нет... а некомпактный миокард я вообще не представляю что это такое? Из за чего он некомпактный?
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Иринаисоня прочитала. Про это. Сказано в основном это генетически. Берегитесь уж. Как все сложно в жизни. Значит СБУГтоже возможно генетика....
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Люба Бессонова вы уже прошли зондирование? Что вам сказали?
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Иринаисоня, нет. Завтра ложимся. В поликлинике не все анализы готовы, боюсь, как бы не отказали в госпитализации....
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Люба Бессонова, кто вас оперировал? Кто сказал про шунтирование? Насколько я знаю, в России аорто-коронарное шунтирование не делают.
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Иринаисоня, нас оперировал Беришвили и Ким. Вчера сделали зондирование. У нас отрицательная динамика, протоки не сформировались, левый желудочек большой. В понедельник будут совещаться с Бокерией что с нами делать. Пока они сами не знают...
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Напишите, пожалуйста, что они решат с вами.
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Обязательно
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Совершенно достоверно знаю одного ребенка, которому Ким в критической ситуации, после 2-х инфарктов, ребенок был на ИВЛ, пересаживал левую коронарную артерию и менял митральный клапан, после 2-х инфарктов свой был очень плохой, ребенок после этого 30 дней провел в реанимации, сейчас все нормально, развивается согласно возраста, ребенку 2 года.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
zosimovka повезло ребёнку с врачом!
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Нам вот Бакерия не захотел пересаживать артерию, обосновывали это тем что очень плохой левый желудочек после инфаркта и маленькая фракция, на момент госпитализации в Бакулево у нас она была 25%. Нам тоже говорили что должно через протоки которые у нас были по результатам зондирования пойти улучшения и что фракция должна рости, но шло время а изменений не происходило. Сказали явиться на контроль через 4 месяца, мы поехали в Бакулево, хотя к этому времени я уже переписывалась с германскими клиниками, и ответ врачей и узи которое нам сделали за 2 минуты и при этом спросили а какая у вас сейчас фракция, так и хотелось сказать ты врач и скажи нам это. В итого нас отправили домой со словами позвоните через месяц, странно что у вас ничего не меняется, будем с хирургами совещаться, хотя что мы вам можем предложить после операции не знаю. И больше я сказала в Баклево не поеду. Ой что нам не ставят до сих под в областной больнице где стоим у кардиолога на учете и фиброэластоз и даже дилатационную кардиомиопатию. Я просто не понимаю врачей почему они молчать и даже обнадеживают родителей что пойдут улучшения, хотя знают прекрасно что этого просто не может быть после перевязки коронарной артерии и что время идет и сердечко еще изнашивается. Мы решили что то делать и я рада что рылась на этом форуме и писала в заграничные клиники. Нам сделали 8 октября в Мюнхенской кардио центре операцию аорто-коронарное шунтирование. НА момент операции у нас фракция была 15%. Мы провели там в общей сложности 2 месяца, Максим быстро восстанавливался и по приезду домой он был уже как нормальный ребенок, я просто вспоминаю какого мы его привезли с Бакулевского центра, что сами 2 недели плакали вместе с ним. Сейчас Максик растет и развивается согласно возрасту, начал месяц назад ходить, нам 1 год 3 месяца.24 февраля едем в Мюнхен на контроль и я очень надеюсь что нам больше пока ничего делать не будут.
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Сделали нам зондирование. Результаты неутешительные. Левый желудочек большой, фракции 15. В понедельник они будут совещаться что с нами делать. Подозреваю, что результат будет как у Кати. Я уже начала изучать вопрос с Германией...
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Вам совершенно точно и как можно быстрее нужно искать выходы в Германию. Возьмите результаты зондирования, последнего ЭХО и отправьте их Овруцкому, Трепакову и в Асклепиос. Кто был у Вас первым хирургом, а кто ассистентом? Мне просто интересно кем было принято решение о перевязке артерии.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Мы тоже собираемся в Германию. Прочитала статью Бокерия, что у детей с перевязкой снижается выживаемость на 5-6 году жизни. Писала в Испанию, они согласны нас прооперировать за 45000 евро. И лететь долго до них. Мюнхен сказал приезжать на обследование. Берлин ответил, что после перевязки вероятно ничего не сделать. Санкт-Августин тоже берёт нас на операцию или за 38000 или 43000, в зависимости от того, надо ли делать нам катетеризацию. на днях отправлю эпикриз на немецком языке.
Катя, Трепаков ответил тебе уже? Наверно снова надо отправить письмо ему.
Соня тоже отстаёт по развитию и вес всё-ещё не удвоился, а ведь скоро годик нам.
Ещё и некомпактный миокард нам ставят плюс к фиброэластозу, ЗСЛЖ уже 10 мм!
Katysha
Новичок

Откуда: г.Киржач Владимирская область
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2015
Ирин а что за статья Бакерии ссылку не скинешь хочу почитать. Да Ирин я ему позвонила сама и мы поговорили. У тебя телефон его есть?
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Девочки, журнал называется Детские болезни сердца и сосудов. На сайте akc.ru надо зарегестрироваться, чтобы скачать. Номера 3 и 4 2012 год. ( электронная версия)
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Пишет, что идёт прогрессирующая скрытая ишемия миокарда в условиях не нормализованного коронарного кровотока.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Люба Бессонова, что-то прояснилось в вашей ситуации?
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Мы вчера наконец выписались из Бакулева. Они нас готовы даже прооперировать. Но не понятно когда и кто будет оперировать. Я спросила, какова статистика. Ответ был - ну один ребенок живет... Короче хреновая статистика. Вчера же были на приеме у Крюкова в Филатовской. Он будет сегодня новорить с Мюнхеном. Если они дают согласие, начинаем готовиться туда ехать. Я еще написала в Берлин. Как будут новости - сообщу
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
А подробно про операцию в Бакулева рассказали? Статистика чего? Тех, кто с перевязкой остался?
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Статистика шунтирования у детей. Больших подробностей не сообщили, никто из хирургов со мной не говорил.
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Люба Бессонова аортокоронарное шунтирование это когда в одном месте обрезают артерию и пришивают в поврежденном месте?
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Katysha, а в Мюнхене тоже ставят фиброэластоз и дилатационную кардиомиопатию?

Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Иринаисоня, Вы уехали в Германию? Если да, то куда? С кем Вы переписывались в Санкт- Августине?
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
В Санкт-Августине переписывалась с Орысей и Еленой. От Орыси долго не было ответа, заново написала Елене. Но очень всё долго получалось. Они не кардиологи. Они вопросы переводят на немецкий и отправляют хирургам. Иногда своими словами дополняют, упрощают. Хирург отписывается. Потом звонят пациенту, переводят. Храшка так и не понял зачем я прошу операцию, ответил, пока ребенок хорошо себя чувствует, операция не нужна.
В Мюнхен поедем на обследование, диагнозы наши уточнять, прогнозы, лечение обсудить. И не дорого.
Какие у вас новости? Как ребенок себя чувствует?
Люба Бессонова
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2016
Нас пригласили на обследование в Мюнхен. Но ничего не обещают. Надеюсь, что на следующей неделе уедем. Орыся тоже молчит. Вы когда едете?
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
У нас ещё паспорта не готовы. Катя, вроде, 23 го едет.
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Всем привет. Хоть у нас и радикальная операция. И вроде ничем не отягащено. Но у нас вскрывается заплата на коронарной... опять множественные потоки. Готовимся на госпитализацию. Что же дальше будет...
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Alifia, а что за заплата и что такое потоки? В Бакулево ложитесь?
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Иринаисоня плохо представляю. Наверное там где отрезали.... но раньше после операции сбросов не было никаких. А сейчас вот что то течет... мой сынок очень подвижен бегает прыгает. Думаю это и послужило для прорывов....
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Наверно на легочной артерии? А как определили? И куда ложитесь?
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Вот легли в обычную нашу кардиологию в Уфе. Пролежали ли на всяких процедурах обследовательных. Вроде обещают все хорошо. Опять говорят потоков нет. Я думаю может они после больших физических нагрузок открываются и закрываются. Но еще сейчас небольшой стеноз наблюдают точно не помню на каком сосуде. У кого нибудь был стеноз после операции? Кстати, у нас неплохая здесь перспектива. здесь сделали операцию мальчику из Бишкека, которого отправляли в Москву.
Alifia
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2015
Никто не в курсе как там Катюша с фиброэластозом? То что есть обязательно ли дальше будет развиваться? Или есть шанс что было так и останется? Честно надоело строить планы, будь что будет... не хочу загадывать мечтать. Просто жить, а не ждать...
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
У нас тоже фиброэластоз. Он развивается, когда нет питания в миокарде. Т.е. ткани умирают и замещаются рубцом. Если кровоток хороший стал, то питание хорошее и соответственно фиброэластоз не будет увеличиваться.
Сколько у вас давление в легочной, что стеноз ставят? У нас сейчас 38, лежим в кардиологии, наблюдаемся, вероятнее всего после бронхита осложнение.
ТонЯкутия
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Всем привет, у нас на прошлой неделе прошла операция по реплантации этой самой коронарной аорты на место где она и должна быть. Операция на открытом сердце. Сейчас мы проходим реабилитацию, скоро должны выписать. Все это в Национальный центр здоровья детей в Москве. Как я поняла это старая команда Тараяна, о котором все так много пишут. Но операцию проводили нынешний заведующий кардиохирургии Рябов Дмитрий Вадимович и Евгений Сергеевич кардиохирург, Андрей Сергеевич реаниматолог и, к сожалению, имен других врачей не помню.
Операция прошла успешно в среду в течении 8 часов. Отдали мне ребенка с реанимации в понедельник. А через пару дней уже перевели в кардиологию. Сейчас нас Ведет Нина Владимировна Федорова. Через неделю уже обещают выписать. Ребенок с каждым днем чувствует себя лучше. Тьфу тьфу тьфу
Все врачи профессионалы своего дела.
А поступали мы с дилатационной кардиомапатией на подбор лечения, а оказалось, что сбуг. Так что экстренно начали готовиться к операции. Все так быстро было, что даже понять ничего не успела.
Тут все по квоте, но так же платно принимают. Зав отделения кардиологии - басаргина Елена Николаевна, мне кажется, через нее нужно записываться. Кстати очень хороший узист смотрела нас Силина ирина вячеславовна.
Очень благодарна всем им!
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
ЗдОрово, что всё хорошо у вас! А сколько ребенку?
ТонЯкутия
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Нам, 5 месяцев только исполнилось
Наталья Жучкова
Начинающий


Откуда: г. Воронеж
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2016
Молодцы ........... ОЧЕНЬ ЗА ВАС РАДЫ!!! (Поверьте те кто прошел через это знает о чем говорит) Здоровья вашему малышу и вам !!!
ТонЯкутия
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
Спасибо за добрые слова)
Rechkinas
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2016
Всем привет!
У нас тоже СБУГ. Выявили в 3 месяца, сейчас нам 2 года.
Нам диагноз не могли поставить до 3 месяцев, лечили нас антибиотиками от бронхита. Положили нас в больницу с бронхитом, мёд. сестра так торопились на обед, что капельницу мимо поставили, мимо Вены-В ГОЛОВУ! Ребёнок пострел сознание и переставал дышать у меня на руках. Я его сама унесла в рианимацию, положила на кушетку(слава богу реаниматологи были на месте) ребёнок глубоко вздохнул и замер и только тогда ему одели маску кислорода, у меня вся жизнь перед глазами прошла!
Нас экстренно реанимировали в Челябинск.
Низкий поклон ФЦССХ г. Челябинск 4 отделению!
Наш кардиохирург Гладышев-хирург от Бога!

Rechkinas
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2016
Всем привет!
У нас тоже СБУГ. Выявили в 3 месяца, сейчас нам 2 года.
Нам диагноз не могли поставить до 3 месяцев, лечили нас антибиотиками от бронхита. Положили нас в больницу с бронхитом, мёд. сестры так торопились на обед, что капельницу мимо поставили, мимо Вены-В ГОЛОВУ! Ребёнок терял сознание и переставал дышать у меня на руках. Я его сама унесла в рианимацию, положила на кушетку(слава богу реаниматологи были на месте) ребёнок глубоко вздохнул и замер и только тогда ему одели маску кислорода, у меня вся жизнь перед глазами прошла!
Нас экстренно реанимировали в Челябинск.
Низкий поклон ФЦССХ г. Челябинск 4 отделению!
Наш кардиохирург Гладышев-хирург от Бога!

Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Rechkinas, привет!
Это ужасно, эти ошибки врачей... Нам кардиолог в 2 месяца сказала, что у нас все в норме, хотя на экг была уже гипертрофия лев. жел.
Сейчас фиброэластоз.
Вам пересадили артерию? Последствий нет в миокарде левого желудочка? Сколько ребенку?
АленаХатя
Новичок

Откуда: Казахстан, город Костанай
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
16 июня 2015
Здравствуйте, хочу спросить про то, как у вас диагностировали данный порок. У нас по ЭХОКГ не визуализировались устья коронарных артерий, отправили на экг и кардиолог поставила ишемию. Теперь под вопросом данный впс.
Иринаисоня
Почетный участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2015
Этот порок видно на коронаграфии, В стационаре Навводят в вену контрастное вещество. По этому веществу смотрят все сосуды. На ЭХО сосуды не видно,
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   СБУГ -Аномальное отхождение коронарной артерии от легочной
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5