СБУГ -Аномальное отхождение коронарной артерии от легочной

У нас тоже СБУГ. Первый месяц у нас все было хорошо. Когда нам исполнился ровно месяц у дочери пропал голос. Когда она пыталась плакать стала сипеть. Месяц нам исполнился 07.10. А 11.10 сходили на месячную комиссию и все хорошо у нас сказали. 14.10 обратились к педиатру с пропажей голоса. Врач осмотрела и сказала, что горлышко красное. Выписала виферон. 17.10 врач пришла, горлышко было красное и нам прописали антибиотик. 21.10 горло было по прежнему красное и педиатр посоветовала обратиться к лору, так как ее беспокоило, что голос не восстанавливается. 22.10 сходили к лору платно, лучше бы не ходили. 24.10 наша педиатр заболела и пришел другой врач, посмотрела и горло было красное. 24.10 позвонила наш педиатр и сказала, чтобы мы сходили к заведующей поликлиники чтобы она нас осмотрела. Пришли на прием, нас осмотрели и ничего не увидели.... до того момента пока Маша не заплакала. Тут нас решили отправить на госпитализацию. На направлении написали под вопросов ВПС и вневмания. Приехав в приемный покой нам сделали снимок и на сердечке затемнение. Положили нас 24.10. 25.10 сделали экг и рентген и дочь перевели в реанимацию. Там она находилась до 31.10 с диагнозом дилатационная кардиомеопатия. 27.10 кардиолог приняла решение направить нас в федералтный центр сердечно - сосудистой хирургии в г. Челябинск. 31.10 мы приехали сюда и 01.11 нам поставили диагноз СБУГ. Завтра 02.11 операция..... очень волнуемся и ждем только хороших результатов. Подскажите, как долго проходила реабилитация после операции? Как долго после выписки принимали лекарства? И дают ли инвалидность после таких операций?

Спасибо! Да, сказали, что будут пересаживать артерию! Почитав предыдущих авторов, я поняла, что главное чтобы фракция не совсем низкая во время операции была чтобы можно было пересадить артерию. После проведения операции и реабилитационного периода напишу как у нас все прошло. Может быть кому то наш опыт поможет, так как информации в интернете действительно мало о данном пороке

Здравствуйте! У нас тоже СБУГ, в июне(нам было 1г10мес.) сделали операцию по пересадке артерии на место,5 часов операция,4 дня в реанимации в тяжёлом состоянии, системное воспаление всего организма на искус. кровообращение, пить есть сидеть ходить-учились заново! Дали инвалидность на год. Если что ещё интересует-спрашивайте

Они в день по 2-3 операции проводят. У нас тоже 4-5 часов шла. У вашей пока кровеносная система перестраивается. Фракция будет медленно увеличиваться, не все сразу.

Как ваши дела? Как ребятенок поживает?))

И я Чайник) не понимаю как в мобиной версии написать обращение к отдельному человеку! Людоедочка, а стеноз легочной артерии тоже оперировать будете или у вас 1 степень?

Людоедочка, Операция прошла хорошо. Только мы очень долго на ивл пробыли. Порядка 10 дней. Пока все еще в реанимации, но я приехала мне дают водиться и кормить. Думаю сегодня переведут ко мне в палату и на днях домой восстанавливаться.

В смысле уже если б только кардиомиопатия, а тут еще и СБУГ и операция. На одном СБУГЕ только тоже инвалидность дают.

Девочки, здравствуйте! Инвалидность мы оформили. С нашим диагнозом это оказалось без проблем. После операции или во время у дочки случился острый ишемический инсульт. Гомеопорез левой стороны. У кого то было так? Как лечили? После операции нам поставили фиброэластоз. ФВ на одном аппарате 71, на другом 66. И если б не фиброэластоз и инсульт, все бы было почти хорошо. Отдышка долго у деток после операции сохраняется? Синюшность носогубного треугонька и век?

Dodulka, фиброэластоз должен постепенно сойти на нет через год.