Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Операция РОССА.

 

Отдалённые результаты. Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Полная форма АВК - синдромальная форма
У нас АВК-полная форма, плюс атрезия клапана Легочной артерии, стеноз ЛА. Мы опер ....
Надечка Л
Операция Росса или механика, что лучше?
Капитан, спасибо Вам большое за скорый ответ! ....
engineer
Операция РОССА.
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Опер ....
System
Белковая энтеропатия после Фонтена
Где и каким образом боролись, каковы результаты! Нам назначен будесонид, эффект ....
alina-k
Гидроперикардит у ребёнка 2-х лет
Здраствуйте! Мальчик, родился в ноябре 2014 года вес при рождении 2940 кг, рост ....
SKatya
ВПС - одышка: как распознать?
мой тоже так делает) это же не недостаточность? нам просто на консультацию в кар ....
bulba4ka
Дилятационная кардиомиопатия. Пересадка сердца.
Дай Бог здоровья Вике! Пусть эта статья дарит веру и надежду всем родителям! ....
*Ekaterina*
Отдаленные последствия операции Фонтен.
Расскажите как себя чувствуют ваши дети после фонтена на сегодняшний день ....
Маликат
У кого закрылся ОАП??
Забыла написать, у нас был открыт Баталов проток и Овальное окно. Сейчас все зак ....
Юлия Март
Кто после операции ОАП?
Всем добрый день, хочу оставить отзыв об ОКБ 1 в Тюмени. Хамство, больничная г ....
Applaus74
Множественные периферические стенозы ветвей легочной артерии
Добрый вечер всем! У моего ребенка множественные периферические стенозы веточек ....
Cherry
Мочегонные препараты и ВПС
Добрый вечер! мы здесь новенькие. Не знаю где еще спросить можно. Малышке назна ....
Sushi
Шов после операции
Мое личное мнение, что сейчас возможно убрать любые шрамы, вопрос только времени ....
Мария Александровна
Ксидифон
....
lola1982
Лечение у гомеопата
Тоже хочу оставить свое мнение о гомеопатии. Сама давно уже обхожусь без антибио ....
lubaK
Грипп и его профилактика
я имею знакомых медиков, и как только появляется информация о карантине, мы реже ....
Bionica
Средства от головной боли
мне против головной боли помогает обычные спазмолитики и теплая ванная... ....
Bionica
Как укрепить иммунитет?
хм, очень интересно, думаю стоит попробовать такое питье=) спасибо за совет. ....
Bionica
Витамины. За или против.
перед приемом любых витаминов и минеральных комплексов нужно проконсультироватьс ....
Bionica
Где пройти диагностику
Kitty77 сыну 1.7 недавно прокатила конфетка на палочке. Или может, то, чт ....
bulba4ka
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Операция РОССА.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помогают спасти самое дорогое, что есть у нас - сердечки наших деток!
Автор: *Ekaterina*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Операция РОССА.

Отдалённые результаты.

  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
AlexRoss
Новичок

Откуда: Брест
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2009
Добрый день. Мне сделали операцию Росса в 21 год. Оперировал проф. Сирвидес в Вильнюсе. Прошло уже 2 года. Чувствую себя отлично. Может быть есть у кого-то более отдалённые результаты? На что стоит обратить внимание? Заранее благодарен.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
AlexRoss, здравствуйте! На этом форуме мы - самые старые Россы, нам сделали операцию в январе 2007 года в Берлине. Моей дочери тогда было 7 лет. Сейчас наблюдаемся. Недостаточность клапанов-минимальная. Как у вас дела? Пьете ли вы какие-нибудь таблетки? Какие нагрузки можете выдержать?
AlexRoss
Новичок

Откуда: Брест
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2009
Добрый день. Регургитация I ст. Но врачи говорят это нормально. Просто у меня с рождения аорт. клапан был двухстворчатый. Первые 3 месяца принимал антикагулянты. С тех пор ничего больше не принимаю. Только антибиотики, если начинаю болеть. Что вам говорили врачи? Возмочно, после такой операции, обойтись в будущем без операций. Что у Вас стоит в проекции легочного клапана?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
У нас стоит гомографт - человеческий клапан. А у вас? без операции не обойтись, к сожалению, всем так говорят. Легочный клапан придется менять, но когда - это все индивидуально, хотелось бы, конечно, пореже. Мы пьем и аспирин, и другие сердечные лекарства. Немцы советуют пить аспирин всю жизнь, чтоб уменьшить риск тромбов и кальциноза клапана. А тем, кто у нас в Мешалкина оперировался, такого не говорили.
Ольчик
Почетный участник

Патриот Форума
Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
22 июня 2008
Ольга, а что врачи говорят Вам по поводу аортального клапана? Насколько долго свой легочный клапан сможет справляться с нагрузкой на аорте? Слушая разные мнения врачей я не могу для себя сделать окончательный выбор: кто прав? Все врачи из России однозначно твердят, что собственный легочный в позиции аортального быстро изнашивается и его надо менять, а в Ганновере меня заверили, что операция будет радикальной, что легочный в аортальной позиции очень хорошо справляется со своей функцией и не требует замены в дальнейшем. В легочную проекцию нам предлагают клапан тканевой инженерии, который растет вместе с ребенком и так же не требует замены в дальнейшем.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Ольчик, предполагается, что легочный клапан в аортальной позиции будет стоять и справляться с нагрузкой всю жизнь. Это при условии, что операция сделана первоклассным хирургом и прошла без осложнений. Просто я знаю мальчика после нашей операции, которому потом пересадили сердце. :sorry:
Насчет клапана тканевой инженерии я пока про таких пациентов в Берлине не слышала. Вы, если соберетесь, наверно, будете первыми.
AlexRoss
Новичок

Откуда: Брест
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2009
У меня в легочной проекции биоклапан medtronic contegra. В Беларусии мне назначали и аспирин, и таблетки, усиливающие сердечную мышцу. Но в Вильнюсе (был через год после операции на консультации) всё сняли. Что значит операция должна быть проведена первокласным хирургом. И слышали ли вы когда-нибудь о профессоре В. Сирвидесе?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
AlexRoss, о Сирвидисе слышали, в Вильнюсе постоянно наблюдается одна наша форумчанка из Калининграда. Она-то мне и про операцию Росса рассказала, а не врачи. Мы даже думали в Вильнюс ехать, но потом все же решились на Берлин. Один врач перед операцией написал мне, что искать надо такого хирурга, который сделал уже много таких операций, вот поэтому и выбор пал на Германию.
INNDIMA
Начинающий


Откуда: г. Каменец, Беларусь
Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2009
Добрый день, Александр! Мы Ваши земляки (из Каменца) и "коллеги" по несчастью: у моего 5-летнего сына двустворчатый аортальный клапан. 4,5 года назад ему сделали пластику клапана, но, к сожалению, есть вероятность, что потребуется повторная операция: или протезирование, или операция Росса. Расскажите, пожалуста, каково было Ваше состояние до операции, почему выбор пал на Вильнюс и у кого Вы наблюдаетесь в Беларуси?
AlexRoss
Новичок

Откуда: Брест
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2009
Добрый день! Этим вопросом занималась моя мама. Вы можете написать ей по Email. TransOlIn@Rambler.ru С ней вы можете подробно поговорить об этом. На счёт сердца в Беларусии делаю только узи, а наблюдаюсь в Вильнюсе.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Доброго всем дня! Я - новичок, очень нужен совет. Моему 1-месячному ребенку была выполнена операция Росса 2 недели назад по поводу критического клапанного стеноза аорты. Он совсем малыш, я здесь историй про таких маленьких "россовцев" еще не встречала и не совсем понимаю, как протезированный клапан легочной артерии будет справляться с нагрузкой, ведь первый год жизни - период интенсивного роста. Ему поставили клапан 12 размера, но ребенок за 1 только год увеличится с 4 до 10 кг! Неужели операцию придется снова выполнять так рано?? Пожалуйста, компетентный специалист, объясните мне это.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Здравствуйте всем. Внесу свою лепту в обсуждение данного вопроса. Моему сыну тоже делали Росса, чуть попозже, чем дочери Ольги, в октябре 2007. Делали у нас, в России, в Мешалкина. В легочной позиции стоит биопротез. Ставили 17 размер, в 2 года весил 12,5 кг, сейчас в 6 лет весит 19 кг. То есть прошло 4 года, протез пока работает нормально, правда в этом году пришлось малость поволноваться, по узи был большой градиент на протезе, но зондирование показало что градиент гараздо меньше, и клапан еще в хорошем состоянии. Так что еще на год нас домой отправили, вот в следующем году опять зондирование будет, там решать будут пора менять или нет. А легочный в позиции аортально работает идеально.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте!
Элина, а Вы можете написать где делали Росса?
Вокруг этой операции столько обсуждений, столько всего написано, а ясности у меня нет. Я думала, что в нашем случае ( у моей дочери недостаточность Ао клапана и в будущем потребуется операция) Росса является лучшим решением, очень надеюсь, что удастся сделать ее в Пензе у Т. И.Невважая. Но дочку посмотрел американский кардиолог и как-то не очень хорошо отозвался об этой операции вообще и о том как ее делают в России, сказал, что лучше механический протез. Все-таки надеюсь, что так он про наших кардиохирургов сказал просто потому, что незнает, что в России тоже удачно делают эту операцию.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Кэти, по поводу Росса в России могу сказать по нашему случаю. Просто примерно с год назад консультировались с германскими врачами по поводу растущих легочных протезов, к сожелению, мы там не подхлдим по определенным параметрам, в общем речь ни о том. Дак вот германский кардиохирурк сказал мне что операция была сделана очень хорошо. Но это конкретно в нашем случае, большего сказать не могу.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Танчик, спасибо! Я читала историю Вашего сыночка, она мне дает надежду, что не все так плохо в России и есть у нас кардиохирурги, которые хорошо выполняют Росса.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Есть то они есть, но остается только одна задача: попасть именно к хирургу, который имеет пусть не очень большой, но все таки опыт в этой операции, а не нарваться на того, который пока еще только "эксперементирует", т. к. все таки у нас в России опыта этой операции гараздо меньше, чем за границей.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Да, я понимаю как важно найти хорошего кардиохирурга, но вот верю я, что все будет хорошо, если ее нам сделает Т. И.Невважай.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Элина, напишите, как ребенок перенес операцию и где делали, для многих это очень актуально.
Elmira-Omsk
Участник


Откуда: Omsk
Всего сообщений: 92

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Отзовитесь -у кого детки пренесли операцию Росса в возрасте 8-10лет. Как они растут и развиваются? Какие-то лекартва пьют постоянно или курсами? Продолжают ли ходить в школу или занимаются дома, посещают ли кружки, каким спортом занимаются? Мы с ыночком 9лет едем на операцию в Берлин и если пластика аортального клапара не получится, то нам будут делфть Росса, поэтому хочется знать свои перпективы на будущее.


















Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Народ, простите, что я вам никому не отвечала. Просто когда спрашивала про операцию Росса, то сразу не получила ответ или в форуме не могла разобраться, а потом этот вопрос стал для меня менее актуальным, и я перестала сюда заглядывать. А тут, оказывается, меня и спрашивали уже о чём-то...
Коротко скажу об операции, вдруг кому-то еще нужно будет. Операцию ребенку сделали в возрасте 1 мес. в Томске профессор Кривощёков. Ребенка мы довезли до Томска уже в крайне тяжёлом состоянии, т.к. ехать пришлось поездом 2-ое суток. На вторые сутки дороги ребенок перестал кушать и мочиться и даже не мог кричать, только пищал тихо. Операцию выполнили экстренно на следующий день после прибытия. Сперва балонную дилятацию попробовали, но неудачно, слишком толстые были створки клапана. В тот же день выполнили Росса. Хирурги были на ногах 9-10 часов, ковыряясь в маленьком сердечке и тонких сосудиках.
Первые 2-3 суток ребенку было очень тяжело, даже взгляд у него был измученный, муж плакал, видя его в реанимации.
Потом хорошо-хорошо пошёл на поправку. Через 10 дней был выписан домой в удовлетворительном состоянии.
Скоро нам 6 месяцев. Ребенок как новенький - полненький, улыбчивый, очень спокойный и терпеливый.
В Томске Кривощеков делает чудеса. У меня даже нет никакого эквивалента, чтоб отблагодарить его за труд. Только всю жизнь молитвенно вспоминать его)))
Надеюсь и на следующую операцию попасть в руки этого доктора.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Элина, как здорово, что вы написали! я вас спрашивала про операцию, мне было очень интересно и важно, где таким малышам у нас могут сделать Росса, но вот мы едем в Берлин то же показана операция Росса но возможно будет пластика. Слава прекрасному хирургу! А вам расти и не болеть, вы большие молодцы!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Элина, скажите пожалуйста, Вы написали
Элина написал:
[q]
Надеюсь и на следующую операцию попасть в руки этого доктора
[/q]
, это имеется ввиду повторно после Росса легочной менять? Вам уже сказали примерные сроки?
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
Добрый день! Катя, скажите пожалуйста, как вы съездили в Берлин? как туда попали, тоже через сайт документы отправляли? в какую клинику поехали? у нас сейчас тоже большой вопрос - куда ехать, и решать надо быстрее. Сыну 14 лет, наблюдаемся с 8 лет, но недостаточность клапана уже 3 ст..... кто- то делал в ДГБ№1 Питера операцию Росса, кто-то Томск хвалит. что делать, толком посоветоваться нге с кем, наш кардиолог говорит решайте сами. Квоту дают в Новосибирск. Томск и Бакулева.
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Мы с дочей недавно вернулись из Германии, летали на операцию. Моей дочери 5 лет диагноз: выраженный стеноз аортального клапана. ХСН -1 ст. Диагноз был поставлен в апреле 2011 г., а наблюдались с самого рождения. При заочном обращении в клинику была предложена операция Росса или пластика аортального клапана. После обследования в клиники так же предлогалась пластика клапана или замена на механический клапан. Оперировал доктор Кроль после обследования все подробно объяснил, что окончательное решение будут принамать во время операции все зависит в каком состоянии находится аортальный клапан. 13 января 2012 г. сделали пластику аортального клапана. Мне кажется в каждом случае это индивидуально какую тактику по оперативному лечению выбирают кардиохирурги.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
mamaIRA2012, катя мазурова сейчас в Берлине. Если зайдет в эту темку- ответит
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
Спасибо! Мы сейчас думаем съездить на консультацию и обследование в Томск, послали документы и ждем ответа от них. Ещё попробуем на консультацию в ДГБ№1 Санкт-Петербург, нас там тоже ждут. потом на основании всех ответов будем думать.
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
PED, а как вы решились на Берлин, кто-то посоветовал? или через форум отправляли документы на консультацию? Где обследовались до берлина, в Казахстане или ещё где-то?
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Диагноз был поставлен у нас в Казахстане, но врачи долго сомневались в правильности диагноза. Действительно в какой то степени я должна быть благодарна нашему замечательному форуму, но на такое решение меня подтолкнула подруга. В Новосибирске нам отказала в оперативном лечении в связи с маленьким возрастом ребенка и умеренными нарушениями. Вот так и начался поиск клиник за границей. Первые клиники и всю информацию по растущим клапанам нашла подруга за, что я ей благодарна. А потом просто по поисковику находила сайт клиник и переводила в гугле имеющуюся информацию. Высылала документы во все клиники, которые меня заинтересовали и делали операции на аортальном клапане. Первая клиника это -Берлинский кардиоцентр мною был заполнен формуляр на их сайте. Потом позвонил Овруцкий и после телефонного разговора я выслала медицинские документы. Оперативное лечение нам сделали в униклиники г. Фрайбурга. Вам на много проще пройти обследование в Томске и Новосибирске. Эти клиники расположены не далеко друг от друга и так же делают операцию Росса. Многие немецкие клиники просят прислать запись узи сердца. А на нашем добром форуме то же много имеется инфо о клиниках и есть ссылки. :m5: :m5:
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
Светлана спасибо за ответ! А вы тоже были сначала в Новосибирске на обследовании? У нас тоже двустворчатый АК, недостаточность клапана 3 ст., сынуле 14 лет. В 2009 году мы были в Новосибирске на консультации, просто сами приехали без направления. Нам дали рекомендации как лечиться и сказали наблюдать. Но сейчас на консультацию туда мне что то не хочется. а вот в Томске мы не были. Сейчас будем готовить документы в Берлин. Вам конечно повезло с пластикой клапана!!! поздравляю!!!
PED
Долгожитель форума


Откуда: Kaзахстан
Всего сообщений: 304

Дата регистрации на форуме:
16 мая 2011
Спасибо!! Я тоже так думаю, что нам повезло. Да, нас направили из Казахстана для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения. Конечно нужно узнать мнения разных специалистов и если Вы уже были в Мешалкина то тогда и узнайте мнение Томских врачей. Мне кажется те мед. документы, которые имеются Вы можете выслать на заочную консультацию в Берлин, а потом будите ориетироваться по рекомендациям, которые Вам пришлют. Можете у себя в городе записать узи на СД- диск и тоже выслать.
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Люди, простите меня, что я никогда не отвечаю вовремя! Может, как-то можно видеть в сообщениях, что ко мне обращались? Я, бывает, месяцами не заглядываю :)
катя мазурова, спасибо за добрые слова :)
Ну и наверно, уже неактуально, Кэти, да я имела в виду замену маленького по размеру лёгочного клапана. А про сроки нам ничего не сказали, потому что кардиологи не берутся дать прогноз, говорят это ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ индивидуально.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Кэти, а вам еще не делали операцию? вы по-прежнему склоняетесь к Пензе?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1359

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
И мы в эту темку. Если не выйдет пластика клапана, то будем делать росса. Хотя пришел ответ от немецких врачей - как вариант второй баллон, на время отдалит операцию на открытом сердце. Осталось самое сложное - решить. Ребенку 5 мес, высокий градиент, ДАК, недостаточности нет. Пока в раздумьях...
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Антонина82 а немецкие врачи сказали, что решать вам? а они что считают оптимальным для ребенка в вашей ситуации?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1359

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Lila, я дотошно выспрашиваю про все возможные варианты, сами понимаете. Пока все не узнаю, не успокоюсь ))). В нашем случае есть 3 варианта - первый баллон, второй - пластика, третий роса. Сразу сказали, что баллон будет временным и придется приезжать еще. Операции на открытом сердце не миновать. Поскольку мне невероятно страшно, сначала думала о баллоне, вроде как оттянуть операцию. Теперь поразмыслила, думаю надо решаться на более серьезную операцию. Еще сказали, что конкретно решить - пластика или росса смогут увидев клапан глазами, насколько он подлежит пластике.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1359

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Для нашего ребенка все варианты подходят. Но это заочные консультации, надо приезжать и на месте смотреть
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1359

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Все равно остается чувство неудовлетворенности от того, что врачи на 100 процентов в пластике не уверены.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Антонина82, я думаю так, что врачи сделают оптимальное для вашего ребенка! Посудите сами, если пластику сделают-хорошо бесспорно, но... в будущем снова (уже вторая) операция на открытом сердце (????). Сделают Росса-да, сложнее, но в будущем менять легочный эндоваскулярно (без АИК), это хорошо! У медали всегда две стороны... вы только верьте в то, что ВАМ СДЕЛАЮТ САМОЕ ЛУЧШЕЕ И ПОДХОДЯЩЕЕ ДЛЯ ВАС В ВАШЕМ СЛУЧАЕ!
А 100% уверенность... так ее сейчас нигде дают. И хорошо, потому что если б давали-значит врали бы!
А немецкие врачи свое дело знают!
здорового вам сердечка!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Элина, спасибо, актуально! Лила, да, я склоняюсь к Пензе. В сентябре дочку осмотрел американский кардиохирург, он тоже сказал, что пока нет необходимости в операции, в июне поедем в Пензу на консультацию.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Кэти нас тоже приглашают на консультацию в Пензу, но говорят, что в нашем случае это не срочно. А вы знаете кого-то кому в Пензе сделали Росса?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1359

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Lila, вы абсолютно правы!!! Умом понимаю, что нужна операция росса, только таааааак страшно, а ребенка то как своего жалко,!! Еще плюс в росса - замена легочного клапана без аик, но рока не нашла информации, как это происходит.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Я думаю, что попробуют обязательно ему родной клапан сохранить... но с природой как говорится не поспоришь... может придется и Росса... в любом случае это для здоровья! и пластика ооооочень хорошо, свой клапан как никак и может прослужит долго... и Росса хорошо... ВСЕ ВО БЛАГО!
От переживаний думаю никуда не деться, но в любом случае выбор сделают хирурги на операционном столе... Просто верить.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
И если есть хоть один шанс из миллиона, что возможна пластика, я вам этого шанса и желаю! Глядишь, все и получится как вы и хотели... и пластику аортального сделают и легочный тревожить не будут.... и еще лет так на 10-20 здоровы1
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Антонина82, доброе утро! там в другой теме девочки написали, что замена легочного клапана эндоваскулярно вроде как не всем пока, что открытым способом надежнее... А я когда читала поняла, что ее так всем делают :( Вобщем это все нужно узнавать из первых рук, спросите у германских врачей (а то мало ли я вас дезинформировала). Но моя уверенность все равно, что любой из вариантов только во благо и на здоровье!
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Антонина82, если спросите про эндоваскулярную операцию у германских врачей, сообщите мне пожалуйста (я в мае сама еще раз спрошу, но вдруг у вас быстрее получится) :m5:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Lila, вот ссылка http://forum.dearheart.ru/10/7271/0.htm, там написано про Росса в Пензе, я потом писала еще в личку ей, расспрашивала что и как.
Я когда узнала про то что нужна операция, сразу конечно начала писать и консультироваться со всеми - Томск, В.Н. Ильин, Т.И. Невважай, С. Б. Овруцкий, сами же знаете какое это состояние шока и паники! И так получилось, что Т. И.Невважай сказал, что можно приехать на консультацию в ближайшие дни. Мы и поехали в Пензу, после разговора с ним мне стало так спокойно, надеюсь, что это именно то, про что говорят "выбирай, что сердце подсказывает, материнское сердце не обманет". Еще сыграло роль и то, что С. Б. Овруцкий уже после поездки в Пензу мне ответил:" В вашем случае можно пытаться сделать пластику, если не получится, тогда Росса, а ваши хирурги тянут время, чтобы поставить механический клапан, пластику и Росса они не делают." А ведь Тимофей Игоревич мне сказал, что именно пойдет на пластику, если не удастся, то Росса, ни о каком механическом протезе речи нет!
мама Яроши
Почетный участник


Откуда: Обнинск Калужская область
Всего сообщений: 200

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
А вот мой вопрос Тимофей Игоревичу, там я спрашивала про статистику операций Росса в Пензе http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/11162/
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Еще добавлю: С. Б. Овруцкий написал, что оперироваться надо прямо сейчас, не откладывая, потому что недостаточность и левый желудочек постоянно увеличивались. А Т. И. Невважай сказал, что можно чуть-чуть подождать- понаблюдать. И все - наши цифры замерли на одном месте, уже полтора года ничего не растет и мы живем без операции и уже даже без капотена и верошпирона полгода. А это же хорошо! Так что я думаю, что не ошиблась в выборе врача для дочки!!!
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Кэти написал:
[q]
даже без капотена и верошпирона полгода.
[/q]

Замечательно! А если бы прооперировались, да? А тут вроде как дочка подросла без лишних вмешательств. Вот как всё индивидуально.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Элина написал:
[q]
Вот как всё индивидуально
[/q]
Да, именно это я хотела сказать. С.Б. Овруцкий конечно же замечательнейший врач и спасибо ему огромное материнское за то, что он нас всех консультирует и за всех деток спасенных. Но вот в нашем ИНДИВИДУАЛЬНОМ случае вышло так. Мне еще когда Тимофей Игоревич, сказал, что сейчас нельзя сказать о сроке операции, потому что неизвестно как будет расти прооперированное сердце - все индивидуально, может будет дальше увеличиваться дилятация и недостаточность, может останется такой же, может уменьшится, я удивилась как такое может быть. Ну вот пока так.
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Кэти, это очень полезная для меня информация... Мы тоже собираемся на консультацию в Пензу... скахите, а вы консультировались у Тимофея Игоревича очно или пока только заочно по интернету?
Lila
Долгожитель форума


Откуда: г.Рязань
Всего сообщений: 341

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2012
Кэти, а капотен и верошпирон вам кто и для чего назначал? капотен вроде как давление снижает, а верошпирон-мочегонное... У вас признаки недостаточности кровообращения?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Лила Да, конечно дочку смотрел сам Тимофей Игоревич, когда мы приезжали в Пензу, это было целью поездки - осмотр кардиохирурга и решение вопроса об операции. Конечно хорошо, что ее посмотрели на более современном аппарате УЗИ там, но самое главное нам получить консультацию кардиохирурга! Он все очень понятно и доступно объяснил, смотрел ее вместе с кардиологом долго и тщательно.
Капотен назначал местный кардиолог, когда начали увеличиваться ЛЖ и расти недостаточность клапана, верошпирон нам назначала она летом на 3 месяца, а в Пензе кардиолог сказала пить постоянно.
Сейчас посмотрела написано - ХСН 1 - 2 А, ФК 1, это я про недостаточность кровообращения. А какие признаки? Одышки нет, но потеет сильно, устает, при чем не говорит я устала, а становится какой-то тихой и грустной или наоборот раздражительной, бледная и вокруг глаз и рта серый оттенок, появляется когда устанет, но это все потому что я приглядываюсь-прислушиваюсь постоянно, а так - обычный ребенок. А вообще Тимофей Игоревич сказал, что при ее пороке внешних признаков ухудшения может и не быть до самой той стадии, когда надо уже оперироваться.
Мимино
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
13 июня 2012
Прежде всего, здравствуйте! Почитала Ваш форум и ... приятно познакомиться с людьми, которые понимают с чем я столкнулась! Дочке уже в 10 дней сделали операцию - баллонную пластику стеноза аорты и коарктации аорты. В месяц операция раздельного суживания легочной артерии и стентирование открытого артериального протока. Аортальный двустворчатый клапан совсем плохой и операции Росса не избежать, а случай отягощен! Разумеется, волнуюсь!!! Я в наших врачей искренне верю и безусловно доверяю, но они сами мягко рекомендуют Германию. Поэтому возникает логичный вопрос: "Как поехать в Германию?" Кто-нибудь сориентируйте пожалуйста: квота от государства или благотворительные фонды или самим надо "наскрести". Хоть примерно, сколько стоит Росса в Германии (1 миллион или 5 или 10 или 20 ...)? С чего начать? :s3:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2656

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Мимино, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Начать нужно с того, что почитать вот этот раздел http://forum.dearheart.ru/kto_edet_berlin/ и раздел с благотворительными фондами.
Стоимость операции в Берлине примерно 40 тыс. евро. С квотой от государства не получится, потому что такие операции делают в нашей стране. Если есть возможность самим наскрести, то это проще и быстрее. А если обращаться в благотворительные фонды, то процесс сбора денег может затянуться. Но если самим никак не собрать, тогда придётся обращаться в фонды и ждать.
Мимино
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
13 июня 2012
Благодарствую за столь быстрый ответ! Хоть определенность в жизни появляется!
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Капитан правильно написал изучите информацию по фондам почитайте истории деток с таким же пороком, операция Росса в Берлине стоит 27тыс евро , 40 это если оперирует шеф, нам тоже предполагали сделать Росса но сделали реконструкцию своего клапана, но в будущем Росса скорее всего потребуется .
MarkRuz
Участник


Всего сообщений: 86

Дата регистрации на форуме:
18 июня 2012
Мимино, вашей дочке, судя по вашему описанию, сделали гибридную операцию. значит, у нее есть и небольшая гипоплазия левого желудочка, поэтому, скорее всего будут делать Гленна и Фонтена. Росс-Конно очень редко делают в таких ситуациях, только очень опытные кардиохирурги.
Таня75
Новичок

Откуда: Украина. г. Харьков
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2012
Здравствуйте! Я из Украины. Мне очень приятно познакомиться с Вами. Хочу поделится своей историей.
В 2004г. я родила сыночка Богдашку. Ему сразу поставили диагноз - Аортальный стеноз ( критический) двустворчатый клапан. В Киеве, в Центре детской кардиологии и кардиохирургии нам сделали балонную дилятацию.( Богдаше было 2мес.). Наблюдались там же. В 3,5 года сильно вырос градиент. и нам сказали, что нужно делать Росса (пластика была невозможна т. к при балоне порвалась одна створка). В Центре эту операцию делают: Емец Илья Николаевич директор Центра д. мед. наук, кардиохирург и старший научный сотрудник Центра, к.м. н. Романюк Александр Николаевич. Нас оперировал Романюк А. Н.( ОГРОМНОЕ СПАСИБО и НИЗКИЙ ПОКЛОН) - клапан легочной артерии вшили вместо аортального клапана, а на место легочного клапана в легочную артерию вставили кондуит ( гортекс ). Операция прошла хорошо, через 12 дней нас выписали. Сейчас наблюдаемся, все стабильно.
Все это делали абсолютно БЕСПЛАТНО, включая послеоперационные медикаменты. Как хорошо что у нас в стране есть такой центр и такие специалисты. Всем огромная благодарность.
Приезжайте к нам. В нашем Центре опыт операции Росса достаточный, чтобы оперировать детей любого возраста, и с хорошими результатами - успех в 98% случаев. Конечно это будет не бесплатно для пациентов другой страны, но все же дешевле чем в Германии.
Желаю Вашим деткам крепкого здоровья, а их родителям мужества и терпения.
мамапашиолеси
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2012
Здравствуйте, ищу отзывы о Росса в Берлине после ухода врача в этом году Щвейцарскую клинику. Подскажите кто теперь делает Росса и какие отзывы? Спасибо
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
Добрый день, всем! у ребенка клапанный стеноз, оперировались (балон) 13 лет назад, все эти годы было все стабильно, но за последний год резкая отрицательная динамика. Предполагаю. что в скором времени потребуется операция, видимо Росса. Подлитесь, кто где делал недавно? Ребенок большой уже, 16 лет
Тати САВ
Новичок

Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2016
Здравствуйте! Я решила написать впервые. Сейчас моей доченьке 2,3. В месяц у моего ребёнка педиатр услышала шумы, направила на ЭХО КГ. Результат ВПС ДМПП вторичный стадия адаптации ХСН 0. Пошли к кардиологу, врач объяснила, что порок несложный, окошко 3мм. Большая вероятность того, что к году затянется. После этого делали в других местах ЭХО КГ, результат тот же. Когда было 8мес., были на консультации у томских кардиохирургов. Они сказали, что у нас не окошко, а дефект, который сам по себе не исчезнет, т.к. 10мм. Назначили эндоваскулятное закрытие в плановом порядке. Явиться через полгода, когда они снова приедут в Омск. Но нам об их прибытии никто не сообщил. После этого мы снова делали ЭХО КГ, по которому ставят окошко 2-3мм. Кардиолог сказала, что с таким результатом квоту на операцию мы не получим. Снова делали 2раза ЭХО, в 1,7 и 2,2 и такой же результат. Правда, на последнем дописали дополнительные хорды в полости левого желудочка. Спросила снова у кардиолога, есть ли шанс, что окошко само закроемся, на что мне ответили, что вполне возможно, часто к 5годам затягиваются. Скажу сразу, что состояние моего ребёнка не вызывает никаких опасений. Ребёнок развивается согласно возрасту, кушает хорошо, спит, очень активная, никаких осложнений на другие органы нет. Единственное, что указывает на проблему-это результаты обследований. Я успокоилась и решила ждать, пока зарастёт. Но вчера были на консультации кемеровских кардиохирургов. Они сказали, что есть дефект не менее 6см, малая вероятность, что затянется сам. Либо сейчас делаем полостную операцию(у них есть свободные даты на май и июнь), либо ждём, пока ребёнок подрастёт между 5 и 7годами можно будет сделать эндоваскулярное закрытие. Я опять, мягко сказать, огорчена. Как такое может быть? Во многих местах Омска результаты обследований: окошко 2-3мм, ТОМСК ставит 10мм в 8мес., Кемерово- не меньше 6мм в 2,3года. Томск сказал эндоваскулярное закрыти, Кемерово, если сейчас, то только полостная... Даже не знаю, что и думать. И вообще, возможно ли, что такой дефект может сам затянуться???
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Тати САВ
Добро пожаловать и спасибо за Вашу историю. Вы немного не в той теме написали. Создайте в разделе История наших детей свою тему и продублируйте Ваш рассказ туда, я думаю, Вам ответят на Ваши вопросы быстрее.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Хочу опять поделиться своим опытом. Результаты, конечно не сильно отдаленные, но все таки уже ни год и ни два, а девять лет скоро будет после операции Росса у моего сына. Сегодня в очередной раз прошли все обследования. В общем, ситуация следующая: аортальный клапан (а точнее легочный в позиции аортального) работает как часы, ни каких проблем с ним нет. На митральном как был небольшой пролапс, так и остался, легочный клапан сыну меняли в 8 лет, то есть со времени установки первого клапана прошло 6 лет, учитывая что клапан был поставлен в 2 года, а ребенок в этом возрасте интенсивно растет, к 8 годам он стал маленький, пришлось менять. Сейчас с момента замены клапана прошло 3 года, все стабильно, хорошо, конечно небольшой градиент есть, но он практически не нарастает (за год повысился на 3-5 единиц), что можно отнести к погрешности измерения. Сын чувствует себя хорошо, ходит в школе на физкультуру и занимается плаванием.
фрэя
Новичок

Откуда: Республика Казахстан г.Шымкент
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2016
Здравствуйте! У моей дочери ВПС Комплекс Шона. Нужна срочная операция протезирование митрального клапана и операция РОССА. На Германию в срок не собрать фонды не помогают. Нам предлагают Индию. Посоветуйте как мне быть?
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Где Вам поставили данный диагноз? Вам нужно выложить результаты обследований специалистам на форуме, для подтверждения диагноза. Кто предлагает Индию? На Германию реально срочно собрать за 2-4 недели, если случай критичный. Насколько мне известно в Индии не сильно дешевле Германии, если речь не идет о пересадке сердца.
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
У моего сына тоже Шон. Митральный и аортальный клапана оперировали в Берлине. А почему речь идет именно о протезировании? Нам сделали пластику митрального и аортального клапана. Операцию оплатил Фонд. Собрали очень быстро, т.к. была срочная операция. В какие фонды вы обращались? И это решение каких врачей, что небходимо протезирование и Росса? Просто нам в Бакулево и в Филатовке сказали, что с нашим митральным клапаном возможно только протезирование, а немцы сделали пластику.
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
Мне 28 июля назначено плановая госпитализация на протезирование. но благодаря форму за что ему отдельное спасибо.. я узнала про операцию Росса. мне 35 у меня есть сын 13 лет но я очень хочу второго ребенка, с протезом мне это не светит и поэтому я собираю информацию по операции Росса в разных клиниках России. Узнала от Вас много нового. буду благодарна за информацию по операциям для взрослых...
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Eliomys Попробуйте попасть на обследование в другую клинику, я сомневаюсь, что в Уфе Вам сделают операцию Росса, просто поставят протез и все. Попробуйте попасть в ближайший Федеральный центр для диагностики, что к Вам ближе, Казань, например, можно съездить на диагностику в Пензу, Самару, а затем Вам хирурги подскажут что и как, операцию Росса не всегда возможно провести. Возможно получится сделать пластику клапана - это вообще идеальный вариант. Не спешите под нож.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Операция Росса технически ОЧЕНЬ сложная операция... Вы наверное уже читали, что и куда протезируется при этой операции. В будущем после операции Росса, придётся в течении всей жизни менять лёгочный протез клапана. А Вы спросите у врачей, какие био протезы клапанов,( качество протезов) в России, и сколько они прослужат в лёгочной позиции после операции... В России Вам нормально Росса не сделают. А если Вам кардиохирурги отвечают, что такие операции они проводят, то задайте им вопрос, с какими результатами? И пластику аортального клапана хорошо в России никто не сделает.

mamasany
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2016
у нас почти такая же история. кемерово квоты себе таким образом хотели забрать( видимо совсем все у них печально) и при помощи кардиолога из центра на бульварной, и тоже у нас - все срочно нужно делать, не ждите, это опасно и у нас как раз есть дата специально для вас. когда кардиологу сказали, что отказываемся и едем в томск у нее аж голос поменялся и вообще она решила от нас отказаться)))) томск нам предложил приехать к ним на обследование(по квоте бесплатно) и мы съездили. а вам. отправьте еще в мешалкино свежее эхо и экг, пускай у вас еще и их мнение будет
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 470

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Добрый вечер! В Перьми хороший кардиоцентр для взрослых. Незнаю только как там на счет Росса.
Вы ездили с сыном в Томск. Делал Кривощеков и результаты нас радуют. После операции прошло уже 2 года. Но он ребёнок, ну так думаю что там и взрослым делают такие операции.
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
послушав рекомендации форума. я пошла на консультацию в платную клинику к к. м.н. сердечно-сосудистому хирургу со списком вопросов по поводу плюсов и минусов протезирования и Россо. Ответив мне на все вопросы он послушал меня и заставил присесть и сказал что шум в сердце и симптомы не пороков сердца которые у меня в эхо, а шум не со стороны аорты, а со стороны легочной артерии.
признаки легочной гипертензии: одышка, слабость, повышенная утомляемость, боли в области сердца, головокружения, кашель..... приплыли...
и посоветовал дообследоваться...
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Eliomys УРАААААААА, вы нас услышали.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Eliomys написал:
[q]
и посоветовал дообследоваться..
[/q]
очень разумная рекомендация!
А поспешив с операцией могли не решить прежние проблемы

Eliomys написал:
[q]
одышка, слабость, повышенная утомляемость, боли в области сердца, головокружения, кашель.
[/q]
,
а прибавить новые - мех. протезы, антикоагулянты и т. д...


*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Eliomys написал:
[q]
и посоветовал дообследоваться..
[/q]
очень разумная рекомендация!
А поспешив с операцией могли не решить прежние проблемы

Eliomys написал:
[q]
одышка, слабость, повышенная утомляемость, боли в области сердца, головокружения, кашель.
[/q]
,
а прибавить новые - мех. протезы, антикоагулянты и т. д...


Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
как следствие митральной недостаточности...
Развивается легочная гипертензия. В этот период появляется одышка, частое сердцебиение во время нагрузок и в покое, кашель., при обследовании выявляются систолические шумы...(данные из инета)
а готовлюсь на протезирование аортального клапана...
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Eliomys Прежде чем к чему-то готовиться, Вам нужно дообследоваться и при этом не в УФЕ!
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
надо найти вид исследования который точно выявит диагноз... пошла гуглить...
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Eliomys ЭХО - первичная диагностика. Затем зондирование с контрастом - поможет точно определить давление в ПЖ, легких, определить разницу давления между ВОЛЖ и аортой. Затем, если не удалось прояснить, МРТ, для более точной диагностики проблем с клапанами. МРТ обычно не делают, т.к пытаются все это выяснить на зондировании.
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
Спасибо эхо у меня есть. там стеноз аорты 2 степени. пролапс митрального 1 степени. на обоих недостаточность 2 степени. все остальное написано без отклонений.

Прикрепленный файл (ЭХОКГ.jpg, 210220 байт, скачан: 103 раза)
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Eliomys а может надо сделать ЭХО " в других руках"? Просто перепроверить, ведь по тому результату, что сейчас, вроде как нет причин для такого плохого самочувствия, как вы пишите. Да, есть конечно изменения, но то, что вы описываете - это прямо признаки ХСН, а такие изменения еще не должны давать тяжелую ХСН. Да и давление в ЛА 35, даже еще не ЛГ, а просто повышенное давление.... Надо разбираться - или ЭХО переделывать, или уж правдда зондирование, чтобы найти причину ваших симптомов.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Eliomys а может надо сделать ЭХО " в других руках"? Просто перепроверить, ведь по тому результату, что сейчас, вроде как нет причин для такого плохого самочувствия, как вы пишите. Да, есть конечно изменения, но то, что вы описываете - это прямо признаки ХСН, а такие изменения еще не должны давать тяжелую ХСН. Да и давление в ЛА 35, даже еще не ЛГ, а просто повышенное давление.... Надо разбираться - или ЭХО переделывать, или уж правда зондирование, чтобы найти причину ваших симптомов.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
*Ekaterina* Целиком поддерживаю!
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
У меня куча эхо и они отличаются друг от друга незначительно, сделанных в разных клиниках Уфы. и Ростовской области ( раньше я жила там). Последние отличается только градиентом на аорте он выше чем раньше и степени недостаточности стала 2 а раньше было 1. ЭКГ показывает только синусовый ритм даже когда мне очень плохо. Сделаю зондирование когда лягу
конкор значительно мне сдерживает скачки давления и пульса. идти пешком могу достаточно долго, а вот малейший подъем или лестница для меня существенное препятствие...
притом я знаю момент когда мне стало хуже. будто надорвалось что то...
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
У меня куча эхо и они отличаются друг от друга незначительно, сделанных в разных клиниках Уфы. и Ростовской области ( раньше я жила там). Последние отличается только градиентом на аорте он выше чем раньше и степени недостаточности стала 2 а раньше было 1. ЭКГ показывает только синусовый ритм даже когда мне очень плохо. Сделаю зондирование когда лягу
конкор значительно мне сдерживает скачки давления и пульса. идти пешком могу достаточно долго, а вот малейший подъем или лестница для меня существенное препятствие...
притом я знаю момент когда мне стало хуже. будто надорвалось что то...
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Eliomys При зондировании можно точно опеределить градиент на клапане, аорте, в легочной артерии и ПЖ, при необходимости, рассмотреть аортальный и митральный клапана, решив, нужна ли хирургия сейчас. Вам его нужно сделать обязательно!
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
Решила описаться. Всем спасибо за консультации. 2 августа мне сделали операции в уфимском кардиоцентре. Планировалось протезирование но во время операции выяснилось что двухстворчатым клапан делает мембрана. В результате мне сделали пластику аорты-сохранили мой родной клапан. В общем я очень счастлива.... сейчас уже выписали -дома на больничном.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Eliomys Ну Вы и рискнули. Слава Богу, что все так сложилось. Т.е у Вас была мембрана в ВОЛЖ? Что за пластика аорты? Можно Вашу выписку послеоперационную посмотреть? Если смущает сюда выкладывать можно в личку или на почту. Спасибо.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Не совсем понятна формулировка "что двухстворчатым клапан делает мембрана". Может была мембрана и из-за нее был такой градиент? А клапан двухстворчатый, но не требует сейчас никаких вмешательств?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Светлана, вот это да! Действительно рискнули! Слава Богу, что всё хорошо! Быстро, Вас выписали. Как самочувствие, послеоперационный период? Как сделали шов? Кто оперировал?
Поздравляем!
NNN
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
25 мар. 2015
Eliomys, т.е стеноз был из-за мембраны? Почему пластика аорты? Из-за дилатации? Или все-таки пластика аортального клапана?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Пусть все у вас теперь будет хорошо! Здоровья и сил на восстановление!
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
болит грудная клетка тк ребра сломаны. сил нет много ходить и двигатьть руками. сердце не болит шов от низа груди до почти ямки на шее-щас выглядит не очень-заживает. оперировал Щелоков Фахразиев и зав. отделением Сурков.

прикрепляю ход оерации

Прикрепленный файл (ход.jpg, 27387 байт, скачан: 128 раз)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Светлана у Вас была срединная стернотомия. Вы пишите, что сломаны рёбра- это уже осложнение. У Вас из выписки Аортальный клапан 3 створчатый.
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
есть эхо чуть выше -был двухстворчатый клапан. я не очень разбираюсь в терминах но чтобы к сердцу добраться ребра распиливают -вот это повреждение ребер и болит сейчас
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Бандаж носите. Будет меньше болеть грудина. Вам скобами грудину фиксировали?
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
бондаж не ношу тк жара 35 С не знаю даженасчет скобок спать на спине сказали 3 месяца
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 510

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Eliomys У просто была подаортальная мембрана, после операции в таком возрасте вырастает повторно очень редко. Вы теперь абсолютно здоровый человек. Еще вопрос по ЛЖ есть, он у Вас не был увеличен?
Eliomys
Участник


Откуда: живу в г.Уфа
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2014
не ЛЖ не увеличен. есть пролапс митрального 1 степени. но мне все врачи включая заведующего сказали что я теперь здорова когда реабилитируюсь и могу иметь сколько хочу детей))) я так рада..
  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Операция РОССА.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3