|
|
у кого детки с протезами, давайте общаться :) Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Протез клапана |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это место, куда мы все пришли за информацией, а получили огромнейшую поддержку. И он стал нашим домом, а участники форума - нашей семьей. Автор: LENA73 |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
| Irinka8304
Гроссмейстер
 Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
Bush, я тоже помню это сообщение..... т. к . для нас это очень актуально!!! Но ведь у нас стоит биологический и именно на митральном клапане...  |
| мамалешки
Участник
 Откуда: Москва Всего сообщений: 60 Дата регистрации на форуме: 3 фев. 2010 |
Здравствуйте! У сына градиент на митральном протезе - .23, средний - 10. Вопрос к тем кто пошел на операцию(либо зондирование) на антикоагулянтах: нужен ли предварительный переход на гепарин (либо что-то другое). |
| Ol4ik
Рекордсмен
 Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
мамалешки, смотря какя операция. Желательно снижение дозы варфарина, а в зависимотси от вмешательства переход на гепарин, но это уже в стационарных условиях. Конкретно про зондирование не в курсе!( |
| мамалешки
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 60 Дата регистрации на форуме: 3 фев. 2010 |
Ol4ik, спасибо. Скажите а Вы чувствуете, что показатели меняются? Как самочувствие? Нам врачи говорят градиент растет, потому что клапан мал становится. |
| Ольга
Главный Модератор
 Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Мы перед зондированием даже аспирин не пили. |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 декабря 2010 20:59 Сообщение отредактировано: 28 декабря 2010 21:44
мамалешки, нет, я сама изменение показателей не ощущаю В целом состояние нормальное, если не болею. Мне врач сказал, что градиент увеличивается либо из-за воспалений, либо из-за низкого МНО(если варфарин не пить в моем случае) Так что градиент может измениться в случае дисфункции работы протеза. мамалешки написал: Нам врачи говорят градиент растет, потому что клапан мал становится.- считается, что с возрастоv ребенка протез надо менять, и градиент может расти именно из-за роста ребенка. Вам давно поставили протез? |
| мамалешки
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 60 Дата регистрации на форуме: 3 фев. 2010 |
Почти 12 лет назад. Сейчас ждет операцию. Оль4ик, а если сдать на инфекции, узнать есть ли воспаление. Вообще что кардиолог советует делать? Анализы, биохимию, холтер, СМАД? Есть ли Ваша история, чтобы я не задавала ненужных вопросов... Ольга, посоветуйтет к кому обратиться за консультацией на форуме. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Недавно в DHZB впервые в мире была проведена повторная замена трикуспидального клапана у ребенка при дегенерации имплантированного биологического протеза. Процедура была проведена с помощью катетерной технологии под местной анестезией и без вскрытия грудной клетки. Ребенок был выписан на третий день после вмешательства. Уникальная операция трункального разворота на сегодня является в Берлинском кардиоцентре стандартной методикой хирургического лечения сложных пороков с транспозицией магистральных сосудов и стенозом легочных артерий или выводного тракта левого желудочка. Такие операции проводятся при невозможности проведения обычной терапии артериального переключения (Switch). В нашем Центре было проведено 15 подобных операций, что является на сегодня самым большим числом в Европе. |
| Natalia N
Долгожитель форума
 Всего сообщений: 208 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2007 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 16:36 Сообщение отредактировано: 5 февраля 2011 16:37
Какая нужная для нас инфа, спасибо, Оль, огромное!!!  Надеюсь нам не понадобится больше открытых операций и протез смогут заменить таким способом  . Думаю, когда нам потребуется замена, эта операция уже станет рутиной . |
| mamaMaxa
Чемпион общения
 Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Ольга написал: Недавно в DHZB впервые в мире была проведена повторная замена трикуспидального клапана у ребенка при дегенерации имплантированного биологического протеза. Процедура была проведена с помощью катетерной технологии под местной анестезией и без вскрытия грудной клетки. Ребенок был выписан на третий день после вмешательства. Оля, потрясающая новость! Какие они молодцы! Такие шаги в науке и медицине дают надежду, что м. б. через несколько лет и некоторые формы аномалии Эбштейна будут корректировать при помощи катетера. Т.е. пластику трикуспидального.. Сейчас кажется невероятным, но... кто знает... Медицина так быстро развивается! Дай Бог!.. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Я давно эту информацию увидела, но никак руки не доходили ее на форуме разместить. Ведь это на самом деле важно для многих. |
| Валерика
Почетный участник
 Всего сообщений: 205 Дата регистрации на форуме: 29 июля 2010 |
Да, это очень важно... Спасибо за информацию!!! |
| guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Здравствуйте Девочки и Мальчики.. вот и мы пополняем ваши ряды... уж чего не думала того не думала..... Но увы и ах.. Летом нам предстоит протезирование легочного клапана.. Ужасно переживаю.. спать не могу.. какие то мысли дурные... В общем вы понимаете !!!  |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Guseva, биологический будут ставить??? Guseva написал: какие то мысли дурные...их срочно нужно выкинуть Все будет хорошо! |
| Dushechka
Долгожитель форума
Откуда: Москва Всего сообщений: 333 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2010 |
Марина, к этому никогда не будешь готов. И успокоиться полностью тебе вряд ли удастся. Просто почитай здесь отзывы тех, кто уже прошел это и теперь счастливо смотрят на своих детишек, разделяя жизнь на "до" и "после". У вас все будет хорошо, вот увидите! Терпения вам и сил, а летом будем держать кулачки, молиться за вас и желать всего-всего наилучшего. |
| guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Спасибо! Я честно все прочитала .. все страницы (просто меня уже обвиняли что я не читаю.. это не правда)... И только это как то настраивает положительно.. я когда зашла и увидела сколько в этой теме страниц -сильно удивилась.. не ожидала что на одном форуме столько детей с протезами.. это совсем не радует... я думала это не частый случай... Желаю вам и вашим детям -пусть все идет гладко! Спасибо за поддержку! |
| Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
Марина вам я читала делали операцию в Бакулева, сейчас вам там сказали что нужен протез? там будете оперироваться? |
| guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
После Бакулева у нас уже была операция в Берлине.. И через год после этого нам сказали что клапан нельзя не поменять .. сказали что ждать нет смысла - положительной динамики не будет .. там предлагают биологический клапан .. собираем деньги.. летом должны поехать.... А ваши детки ходили после операции в садик? нам сказали что болеть очень не желательно и я решила не отдавать в сад .. хотя это большая проблема (бабушек рядом нет) .. |
| Bush
Чемпион общения
Добрый фотограф Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 911 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2008 |
и я в эту тему захожу всегда, так как протез придётся ставить малышуне когда вот только ведь может так же неожиданно и вдруг сердце очень непредсказуемый и серьёзный орган Марина, вы в Берлин поедете опять, да? нас пока не "клюнуло", но я в больших сомнениях, где ставить. всё равно не по квоте. |
| guseva
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 620 Дата регистрации на форуме: 14 окт. 2008 |
Да в Берлин. Собираем сейчас деньги.. На м врачи сказали так -конечно можно наблюдаться в динамике но это если бы вы жили рядом и могли раз в три месяца хотя бы приезжать на контроль... но все равно это лишь для того чтоб потянуть время... У меня родители нас уговаривают поехать в Бакулева обследоваться там они все думают -вдруг ничего не надо менять )))))) Я говорю, зачем мне это делать? опять МРТ опять зондирование.. просто на УЗИ этого не видно.. я вообще не сомневаюсь в том что говорят в Берлине.. хоть это и стало неожиданностью .... они намекали нам после операции что может быть (но это просто разговоры) когда нибудь.. и т. д.... а тут через год такая новость..... |
| Таня С
Новичок
Откуда: г.Новоуральск Свердловская обл. Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 17 дек. 2009 |
Natalija, здравствуйте! Скажите пожалуйста какого размера митральный клапан вашему сыночку сейчас поставили? Моему сыну 9 лет, в Бакулево нам сказали, что сейчас ему можно поставить протез только 23 размера (в годик ему поставили протез 21 размера). Но ведь 23 размер совсем маленький, размеры взрослых протезов с 27 начинаются, получается, что потом нам снова менять протез придется!? Natalija, подскажите пожалуйста сколько примерно стоила ваша операция в Германии? Как вы смогли собрать деньги на операцию в Германии? Можно ли заочно проконсультироваться у Германских специалистов? |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Таня С, Таня С написал: Можно ли заочно проконсультироваться у Германских специалистов? можно -вот сайт немецкой клиники |
| RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
девчат! приветы! я тоже в ваши ряды... немного прочитала... сразу вопрос: обязателно зондирование нужно перед заменой митрального клапана? когда первый раз ставят протез? мне вначале сказали, что у нас есть не больше 3 месяцев, а теперь говорят, что может и год и два.... ничего непонимаю.... дилятация левых отделов сердца идет.... подскажите что нибудь... я в смятении |
| Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
RustamRamaev, нам зондирование не делали и речи даже небыло... вообще с клапанами тянут до последнего, чтобы ребенок подрос... вот нам поставили 25 размер, это почти взрослый.... |
| RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
Irinka8304 спаибо за ответ! А как понять или узнать... где это предел? |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
RustamRamaev, я так понимаю у Вас недостаточность митрального. во1, ставят по УЗИ степень-3степень как правило, уже показание для операции, ну 3+-предел, но это с 1 стороны, а с другой стороны, то есть во2, смотрят насколько сильны при данной недостаточности изменения самих размеров сердца-шгипертрофия, дилатация (это уже только врачи предел меряют). У меня протез аортального, зондирования не делали. |
| Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
RustamRamaev. Если недостаточность не нарастает и градиент не растет, то видимо есть возможность ждать... у нас в 8 мес. была недостаточность 3+, но все равно решили ждать т. к. общее состояние было т-т-т. а потом стало ухудшатся( но это не за один день) жуткая потливость, общее недомогание, отдышка, ухудшение аппетита .... и много еще чего ... А в вашей темке я читала, что Данька себя неплохо чувствует, так что не переживайте ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! |
| RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
девчат! нас уе дно не 3-я степень, ставят давно 3-4 степень недостаточности, ргургитация на митральном клапане 3-4 ст., ширина потока 5-9 мм, створки бе динамики. трехстворчатый кларпан - 1 степнь регургитации, клапан легочной артерии - 1 степень регургитации. левое предсердие было 4 мес. назад было 29, стало 26 левый желудочек был КДР - 37 мм, стал - 42 мм, ФВ был 83% стало 55%, КСР был 17мм, стал 29 мм... я точно увы не знаю, что это за параметры, но понима что рамеры левого желудочка... до этого максимум на 1 мм что то прибавлялось... Данька у меня 3-5 минут педали покрутит и устает, так же походит и устает быстро... одышка есть и на в легких рентген показал признаки гиерволемии малого круга кровообращения... Ol4ik а что аткое во1 и во2? |
| Knopo4ka
Новичок
Откуда: Пенза Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 3 окт. 2010 |
во1 и во2- это во-первых и во-вторых |
| Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
RustamRamaev, а какой клапан собираются ставить? Ну я в смысле механ. или биологический? |
| RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
 не догадалась бы! теперь я тоже как большая знаю |
| milena197603
Участник
Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2011 |
Скажите пожалуйста, а кому-нибудь делали пластику митрального клапана, нигде не могу найти об этом. Моему ребёнку собираются делать пластику, хотя недостаточность митрального клапана 2+. Ответьте кто-нибудь пожалуйста! |
| Natalija
Почетный участник
Откуда: Тула Всего сообщений: 117 Дата регистрации на форуме: 28 мар. 2009 |
Моему сыну на первой операции пытались сделать платику(и на митральном и на аортальном), но не получилось. На такие случаи на готове искусственный клапан. |
| milena197603
Участник
Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2011 |
Наталья, а где вы оперировались? И как дела сейчас? |
| Natali F
Гроссмейстер
Откуда: Костромская обл. Всего сообщений: 457 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2008 |
Моему сыну 2 раза делали пластику митрального клапана, первый раз в Бакулева, недостаточность до операции была 2,5+, после операции была 1,5+2+. Через 2 года сделали реконструкцию митрального клапана в Берлине, сейчас клапан нормально работает. |
| milena197603
Участник
Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2011 |
Скажите пожалуйста, а сколько стоила операция в Берлине? И как называется клиника? |
| Natalija
Почетный участник
Откуда: Тула Всего сообщений: 117 Дата регистрации на форуме: 28 мар. 2009 |
Первая операция была в Бакулево. Нам врач сказал, что не получилось из -за того что створки не смыкались, оставался большой просвет. Про аортальный сказали, что восстанавливать не чего. В итоге в прошлом году в Берлине нам поставили два механических клапана (заменили) митральный и протезировали аортальный. |
| Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Моему сыну делали пластику в 2007 году митрального клапана. До операции была недостаточность 3 степени, после операции осталась регургитация 1-2 степени, по обьему незначительная. Как мне обьяснили: после пластики незначительная регургитация остается всегда. Ну вот за 4 года ни каких изменений нет, клапан работает нормально. Но когда брали на Росса (4 года назад), предуприждали сразу, что если пластика митрально клапана не получится, то и Росса не будет. По причине того, что если ни пластика, то митральный протезировать, а это только механический протез (не знаю как в других клиниках, а В Мешалкина мне сказали так), то есть все равно принимать антикоагулянты, в связи с чем теряет смысл операция Росса и проще просто протезировать аортальный клапан. Пока, ттт все нормально. |
| снег
Новичок
Откуда: москва Всего сообщений: 22 Дата регистрации на форуме: 6 июля 2011 |
скажите пожалуйста у кого было протезирование легочного клапана мне 38 лет и после операции дмжп и стеноз легочной артерии которая была в 7 лет терерь возникла недостаточность легочного клапана регургитация 3 в бакулевке говорят наблюдать а врач из германии предлагает операцию |
| снег
Новичок
Откуда: москва Всего сообщений: 22 Дата регистрации на форуме: 6 июля 2011 |
расскажите пожалуйста про протезирование клапанов мне предстоит протезировать легочный и мне нес кем посоветывать |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
снег, могли бы вы более конкретно поставить вопрос? о чем рассказывать? протезы ставили нашим деткам, пока еще никому не меняли. Взрослым проще что ли менять протезы, дети из них вырастают ко всему прочему. А в Германии научились менять протезы ЛК эндоваскулярным методом |
| снег
Новичок
Откуда: москва Всего сообщений: 22 Дата регистрации на форуме: 6 июля 2011 |
у меня был впс дмжп и стеноз легочной артерии в 7 лет делали операцию в бакулево я нигде больше не обследовалась так как считала что здорова сейчас мне38 и случайно на узи у меня выявили недостаточность легочн клапана с регургитацией 3 дилатация правых камер сердца умеренная в бакулева предлагают наблюдать а в германии я написала мне сказали надо протезировать а у вас какие показания были к операции я чувствую себя вроде нормально но по узи ват такая картина и еще мне врач из германии написал что операция на открытом сердце я очень переживаю |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
У нас была недостаточность аортального клапана, операция Росса, при которой на место аортального ставят свой легочный клапан, а вместо легочного - протез. У нас стоит гомографт, человеческий. Так что можно сказать, что протез ЛК у нас-вынужденная мера. Так, чтобы просто легочный клапан меняли после стеноза, я не припомню так вот сразу. Насчет срочности операции вы можете узнать на форуме мнение других наших специалистов, задав вопрос в любом разделе, хоть всем по отдельности. Немцы считают, что раз есть 3 степень недостаточности с увеличением камер сердца, значит, есть показания к операции, пока не произошло каких-то необратимых изменений в организме. |
| идущая в ночи
Новичок
Откуда: сочи Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2011 |
здравствуйте. меня к вам возьмете? у моей дочери ВПС. первая операция в 3 мес-коарктация аорты. вторая операция- пластика и удаление мембраны на МК. а в сентябре сделали третью- протезирование митрального клапана протезом медикс карбо 16. у нас еще в придачу легочная гипертензия, но уже, слава богу не угрожает жизни, и двустворчатый аортальный клапан. сейчас нам 3 годика. оперировались все три раза в центре грудной хирургии им. очаповского в краснодаре. оперировал Борисков М. В. очень сильный проффи. пьем дигоксин, капотен, верошпирон и варфарин под контролем МНО. может у кого то тоже стоит протез митрального клапана? |
| мамадани
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 79 Дата регистрации на форуме: 16 мар. 2010 |
идущая в ночи написал: может у кого то тоже стоит протез митрального клапана? У моего сына стоит протез митрального клапана. В 2 годика поставили первый протез, а в 10 лет второй( уже взрослый размер). Если есть вопросы задавайте. Чем смогу, помогу. |
| Vasiliy
Новичок
Откуда: Украина Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 9 янв. 2012 |
Ol4ik Доброго времени суток. Оля, мне бы хотелось с Вами переговорить по вопросам механического клапана. В феврале планируется операция. Хотелось бы, если Вы не против, узнать некоторую инфурмацию с первых рук. |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Vasiliy, пишите в личку. Рада буду помочь. Над моим сообщением написано -"Личное сообщение" |
| Vasiliy
Новичок
Откуда: Украина Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 9 янв. 2012 |
Ol4ik Оля, спасибо что отозвались. Не могу найти как написать в личку. Подскажите пожалуйста. |
| RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
У МОЕГО СЫНА СТОИТ БИОЛОГИЧЕСКИЙ ПРОТЕЗ МИТРАЛЬНОГО КЛАПАНА. |
| Валерика
Почетный участник
Всего сообщений: 205 Дата регистрации на форуме: 29 июля 2010 |
может у кого то тоже стоит протез митрального клапана? У меня два протеза .... и механический ... и биологический... Механический протез митрального клапана... и биологический протез трикуспидального клапана... |
| RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
валерика вы всю жизнь пьете разжижающие кровь препараты? |
| Валерика
Почетный участник
Всего сообщений: 205 Дата регистрации на форуме: 29 июля 2010 |
Нет..... не всю жизнь..... а только после протезирования..... До операции я была абсолютно здоровым человеком.... |
| RustamRamaev
Рекордсмен
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 3627 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2009 |
валерика я помню... Вы меня поддерживали перед операцией и потом... я вот и хотела узнать.... еще есть дети и люди взрослые, может быть.... кто после операции 3 месяца попринимал варфарин и всё! больше не принимает разжижающих кровь - ни аспирин, ничего! |
| Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
Ирин, мы тоже 3 мес. пили финилин и все.... теперь пьем Тромбо Асс, хотя сначала сказали, что вообще можно ничего не пить, но потом вроде как решили что для профилактики не помешает... Но мы после отмены финилина ничего месяца 3-4 не пили.... и ничего все нормально было, да и сейчас через раз..... бабушка бывает забывает дать... |
| Крисс
Новичок
Откуда: Уфа Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 8 мар. 2012 |
Моему сыну 8 лет. буквально вчера поставили диагноз:ВПС. Двухстворчатый аортальный клапан со стенозом и недостаточностью 2-3 степени. Я в шоке и сын тоже, после того что кардиохирург сказала, что нужно ставить протез клапана аорты. Каждый год до этого наблюдались у кардиолога, делали ЭХОКГ, но кроме ПМК 1 степени ни чего не находили, а в этом году на тебе. Как так может быстро развиться это заболевание не понимаю. У кого такой диагноз? Может вам врачи больше говорят, какие у нас перспективы, можно ли обойтись без операции, может комуто уже сделали протез расскажите об этом. пожалуйста. от неизвестности мне очень плохо. я не знаю что мне дальше делать, как себя вести, может какая-то диета нужна сыну? |
| Крисс
Новичок
Откуда: Уфа Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 8 мар. 2012 |
У кого похожий диагноз как у нас и кому уже сделали операцию Росса или протез. Напишите мне пожалуйста в каком центре вашим деткам заменяли клапан аорты, с кем лежат там дети нашего возраста, нам 8. По времени сколько дней проводят обследование до принятия решения на счет операции? |
| Sveta
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2009 |
Мне врач говорил, что на клапана отрицательно действуют даже простудные заболевания. У нас механический протез митрального. |
| Крисс
Новичок
Откуда: Уфа Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 8 мар. 2012 |
cheral написал: Питер лучше однозначно, чем Бакулева. Мы сейчас выбираем пока центр в России где можно сделать операцию по замене клапана аорты. Скажите в Питере это где? в центре Алмазова или еще где? |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Крисс, не надо дублировать свои вопросы в разных темах. Кому надо, увидят и ответят. Вам же тяжелее будет искать темы, в которых вы задали вопросы. В Питере-это в ДГБ№1, когда там оперировал Любомудров. Как там сейчас - трудно сказать. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Крисс написал: Мы сейчас выбираем пока центр в России где можно сделать операцию по замене клапана аорты Езжайте в Пензу. или в Томск. Большинство деток с операцией Росса прооперированы в Берлине. Двое Россов - в Новосибирске. |
| Крисс
Новичок
Откуда: Уфа Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 8 мар. 2012 |
Спасибо Ольга. Просто я сейчас в растерянности, читаю отзывы о центрах и не могу определиться. Мне что до Москвы, что до Новосибо по расстаянию одинаково, только где лучше будеь вопрос... Из Центра Алмазова мне уже ответили, только про этот центр очень мало инфы. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
До Пензы ближе , и отзывов много, и кардиохирург оттуда у нас консультирует. Задайте ему вопрос для начала, только необходимо все данные последнего обследования привести. |
| Sveta
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2009 |
Филатовская больница. До 15 лет. Иногородние в основном лежат с детьми. |
| Alena
Долгожитель форума
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 397 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2011 |
Здраствуйте. Хотелость бы спросить, может кто знает про клапаны которые не надо менять, то есть они растут вместе с ребенком? И реально ли поставить трикуспидальный клапан без разреза грудины? |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Всем привет А кто-нибудь покупал тест-полоски в Москве? Где именно? Хочется брать их в проверенном месте |
| MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Alena К сожалению, растущих клапанов пока нигде не ставят((( Видимо, не очень-то выгодно здравоохранению такое изобретение, иначе давно бы изобрели (моё личное мнение). |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Ol4ik, я привозила форумчанам из Германии |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
-интересная статья для принимающих варфарина |
| Sveta
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2009 | |
| Sveta
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2009 |
Alena написал: Замена клапанов без разреза грудины не очень распространена ввиду множества осложнений. |
| Hellena
Почетный участник
Врач кардиохирург Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 140 Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2009 |
Протезирование атрио-вентрикулярных клапанов - только открытая операция (митральный, трикуспидальный), если бы понимали анатомию - понятно было бы - почему |
| mamaIRA2012
Почетный участник
Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск Всего сообщений: 208 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2012 |
[b]Hellena[/b], пожалуйста, как специалист скажите нам, возможна ли в ближайшем будущем эндоваскулярная замена аортального клапана, с помощью стента? У больших деток, после 14 лет, т.е. почти взрослый ребенок? Читала, что уже есть в мире такой опыт ( не помню где именно). Или пока надежды мало на такой вид операции? Спасибо |
| mamaOksana
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012 |
Всем привет! Есть ли родители деток с протезами легочного клапана после операции по устранению стеноза? У моего сына сейчас недостаточность 2-3 ст, говорят что скорее всего придется протезировать. Очень мало инфо в интернете, т.к. при изолированном стенозе редко приходится со временем менять клапан. Откликнитесь, пожалуйста, если есть кто-то с такой же проблемой! |
| Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
mamaOksana, у моего сына протезирован легочный клапан, но операция была Росса, с аортальным сейчас порядок, вот наблюдаем легочный протез. Так как оперировали в 2 года, скоро придется менять клапан. |
| MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
mamaOksana У моего тоже лёгочный клапан протезирован. Но его не было изначально, поэтому пришлось ставить протез. А что и как часто происходит при изолированном стенозе лучше уточнить у специалистов, всё-таки у них есть определенная статистика на этот счёт. |
| mamaOksana
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012 |
MarinaMama83 Спасибо! В том то и дело, что говорят это редкое явление, но нас к этому готовят. Поэтому и хочу найти детишек с такой проблемой, чтобы узнать, какая недостаточность была перед протезированием, как проявлялась и т. д. |
| MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
mamaOksana Единственно, что я знаю точно, так это то, что легочный клапан является не самым "важным" в сердце. При коррекции Тетрады Фалло, например, во время устранения стеноза клапана (а стеноз есть всегда при ТФ) иногда клапан не удаётся сохранить, и его удаляют совсем. И дети живут без него (при этом недостаточность может быть 3 степени). Общалась я с мамами этих деток в кардиоцентре. Так вот им врачи говорили, что будут наблюдать за недостаточностью, и возможно, установка протеза понадобится через много лет! говорили даже, что через 15 (!).... Меня вся эта ситуация смутила, и я стала интересоваться, зачем же нам тогда поставили протез, который так быстро приходится менять, если живут вообще без этого клапана?.... на что мне отвечали, что наш вариант Тетрады Фалло - это совсем другое..... и что хорошо, что протез стоит, зато всё нормально работает, и это лучше, чем жить без клапана и с недостаточностью  |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Ирина Александровна написал: Остальные недостатки мех. клапана тоже не очень приятны. Расскажите, можно ли к ним привыкнуть? Что доставляет наибольший дискомфорт? Спасибо. все-таки подчеркну, тикание можно считать проблемой в первый месяц, в дальнейшем этот звук становится не слышным и теряется в общей массе звуков люблю жизнь, радуюсь каждому ее дню и меня не смущает факт обязательного ежедневного принятия таблеток, зато кажутся странными вопросы-а как вы живете? так жить возможно?  теряюсь, не знаю, что на них отвечать проблема -в поддержании нужного уровня МНО и его контроле, решается с помощью коагучека и приобретения тест-полосок к нему (здесь может встать вопрос денег, так как полоски-недешевое удовольствие) опасность может возникнуть в критических ситуациях (сильные порезы, травмы), их лучше исключать, насколько это возможно |
| Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
-вот сайт, где можно прочесть все о тех, кто принимает варфарин по разным причинам сайт на английском, но и в переведенном гуглом виде вполне понятен и доступен!!! |
| mamaOksana
Новичок
Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 5 нояб. 2012 |
Спасибо! В общем понятно, что ничего не понятно  |
| Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
У нас тоже протез клапана ЛА. Поставили в Санкт-Августине в 2 года. Размер его почти взрослый 16мм. Спустя полгода на проверке с клапаном все было хорошо. |
| MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Надечка Л написал: Размер его почти взрослый 16мм. Вот с размерами тоже не совсем понятно! У вас "гомографт"? просто нам в 6-месячном возрасте поставили размер 18 мм, но при этом было оговорено, что это хоть и не самый маленький, но всё же маленький размер! |
| Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Да, у нас гомограф. Но нам врач сказала, что размер почти что взрослый. Я так поняла, что взрослый 18мм. Поправте меня, если я ошибаюсь. да |
| MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Надечка Л Тут явно кто-то кого-то не так понял.... Нам никак не могли в 6 месяцев поставить "взрослый" размер. А Вы можете посмотреть свой выписной эпикриз? Как дословно описывается установленный протез? У нас это всё указано в разделе "описание операции". Так вот там конкретно слово "миллиметры" нигде нет, но написано, что гомографт № 18. Но я так поняла, что это и значит - 18 мм.... Теперь уже сомневаюсь |
| Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
Сейчас почитала описание нашей операции. Там написано: имплантация аортального гомотрансплпнтанта размером 18мм между правым желудочком и ЛА. И еще еще в описании сказано: размеры и расположение трансплантанта хорошие. Получается, что я даже ошиблась, не 16, а 18мм. На словах доктор сказал, что размер почти взрослый. Каждый раз читаю описание операции и волосы дыбом становятся. Моя безмерная благодарность всем, благодаря кому, мы смогли попасть в Санкт-Августин! |
| MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Надечка Л У нас вообще всё по-другому описано.... Надо будет выяснить, значит ли "гомографт № 18" то, что он 18 мм..... Единственно, что у нас написано это то, что из № 26 (как раз взрослого) нам перешили гомографт в № 18..... При этом одну створку удалили, и он двустворчатый стал. А вам что-нибудь говорили по поводу сроков замены (предположительно), и можно ли будет эндоваскулярно заменить? |
| Надечка Л
Долгожитель форума
Откуда: Хакасия Абакан Всего сообщений: 392 Дата регистрации на форуме: 27 сен. 2010 |
MarinaMama83 про сроки. ничего конкретного не говорили. П вот про замену эндоваскулярно, сказали, что на сегодняшний день в их клинике этого не делают. а дальше видно будет. |
| mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Всем привет! На данный момент мы с сыном лежим в больнице г. Томска после операции Росса. Нам поставили кондуит 16мм. (А у взрослого 20). Сынульке недавно исполнился 1годик. После операции чувствует себя замечательно (ТТТ) и мы надеемся на хороший результат в дальнейшей нашей жизни. |
| len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Привет. Моей дочери Валерии, нам сейчас 2года 5месяцев тоже поставили в 2года биологический протез легочного клапана в Берлине (гетеротрансплантант контегра 14мм), скоро поедем на контрольное обследование в институт Пирогова, пока принимаем аспирин, но я так поняла временно. Тема для меня очень важна, буду рада общению |
| mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Лена, привет! А почему вы аспирин принимает? Мы вообще ничего не принимаем |
| len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Привет. У нас один с самых сложных порок, сердце начало работать совсем по другому после операции, нам разделили круги кровообращения и я думаю мы его пьем в целях профилактики до следующего обследования в Берлине в апреле. Ведения больных в разных клиниках разное, нам вообще в Бакулева после операции назначили пожизненно пить варфарин(мы промучались пол года, никак не могли подобрать дозу и измучали ребенка анализами), а приехав в Берлин нам его отменили сказав, что они не понимают зачем нам назначили такой медикамент. |
| kuzja12
Душа форума
 Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Нам тоже назначили аспирин на полгода после реконструкции аортального клапана. |
| mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Нам сразу ничего не назначили. Живем (ТТТ) как здоровый ребёнок. Иной раз и забываешь что у нас не простой ребёнок, а с протезом ). Надеюсь эта забывчивость на долго. |
| len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
И мы живем обычной жизню, только вот надо беречь ребенка от простуд и инфекций, в нашем случае это очень важно |
| mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Да я с этим согласна. Мы в поликлинику пришли вчера на здоровый приём, а там больных детей больше чем здоровых. Вот я страху то натерпелась. И вперёд то не полезешь! |
| mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Да я с этим согласна. Мы в поликлинику пришли вчера на здоровый приём, а там больных детей больше чем здоровых. Вот я страху то натерпелась. И вперёд то не полезешь! |
| len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
mamysecnka, а как вы относитесь к прививкам? вот собираюсь своих дочерей к 3 годам отдавать в сад, волнуюсь так как начнут болеть и вот планирую начать делать прививки, но все как то не получается-то анализ крови плохой, то чихаем |
| mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Мы на этой неделе Манту поставили. Педиатр решила с неё начать. Конечно я впервые боюсь прививки ставить, но надо! Я планируют в это лето уже отдать в садик. Нам тогда уже будет 2года с небольшим. |
| mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Мы на этой неделе Манту поставили. Педиатр решила с неё начать. Конечно я впервые боюсь прививки ставить, но надо! Я планируют в это лето уже отдать в садик. Нам тогда уже будет 2года с небольшим. |
| Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
Девочки, отзовитесь, пожалуйста, чьим деткам ставили биоклапаны в позицию ЛА. Как быстро требовалась их замена? Был ли повторный стеноз ЛА? Мы в Берлине, в четверг зондирование. Свой клапан не сохранить, либо сейчас биоклапан ставить, либо тянуть время без клапана (это все предварительно). Собираем информацию для принятия решения. Буду признательна за все отклики! |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Протез клапана |
|
