у кого детки с протезами, давайте общаться :) Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Протез клапана |
Форум "Доброе Сердце" - это когда в твоем телефоне появляются новые номера из разных городов России и не только... Автор: МЕВА |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Лена. что значит Mama Lena /SPb/ написал: Собираем информацию для принятия решения. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
какое решение? из чего? и почему вы? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Лёгочный клапан считается не самым важным в сердце. С недостаточностью лёгочного клапана 3 ст можно без операции жить длительно(годами). Раньше ТФ оперировали и рассекали клапанное кольцо в лёгочном клапане, считали, что этот клапан не таким важным. Такие пациенты потом стали взрослыми. Вопрос о протезировании лёгочного клапана возникал уже во взрослом возрасте. Есть и сейчас маленькие пациенты, которым удалили лёгочный клапан и таких детей наблюдают. Биоклапаны(гомографты или контегра) здесь у всех очень индивидуально. Одним маленьким пациентам замена протеза требуется уже через 2-3 года. Посмотрите тему вопросы всем специалистам. Там есть вопрос про биологический клапан врачам. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
но решение ведь не родители будут принимать. а хирург во время операции |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
o1122, клапана у нас нет, соответственно, рано или поздно вопрос встанет о протезировании. Исходя из той информации, которую я читаю о биоклапанах (о них в том числе шла речь с Овруцким), понимаю, что в нашем случае лучше позднее. Мы маленькие, в этом возрасте часты кальцинозы в краткосрочном периоде и опять операция. Конечно, после зондирования будет информации больше. Но мне важно быть готовой и понимать последствия того или иного случая. Варианты лечения в любом случае будут обсуждаться, но, мне кажется, мы, как родители, имеем право выразить свои пожелания. А мы идем по пути минимизации полостных операций. Сейчас ищу информацию на случай негативного развития, если в ходе операции найдут-таки наш клапан и смогут его реконструировать - буду не просто рада, буду счастлива! :) |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
мот, большое спасибо! Эти темки уже читала (ваш ответ тоже:). Хотелось бы "живые" истории тоже услышать... |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Mama Lena /SPb/ при протезировании учитываются не только эти моменты ... их масса ... многие будут решающими только во время операции .... ваше желание минимизировать операции понятно. но у врачей оно точно такое же ... и они исходят из возможностей и интересов пациента .... я просто не пойму какой выбор .... мы ни разу не выбирали .... и я бы не хотела этого .... как я могу выбирать, почитав неделю другую интернет .... я еще понимаю когда разговор идет о выборе между механическим или биологическом клапане .... другая история .... |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
про поиск информации и про понимание происходящего, о возможных последствиях и перспективах - совершенно согласна. надо знать ... |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
У нас тоже вопрос выбора не стоял. Надо протезировать - значит надо! Врачам виднее! нам биопротез в год поставили... гарантии конечно не конкретные, но 5 лет надеюсь протянем. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
При общение с одним кардиохирургом про ВПС ТФ, кардиохирург сказал, что сейчас есть взрослые пациенты с оперированным ВПС ТФ, которым рассекалось клапанное кольцо в лёгочном клапане в детстве и этим выросшим взрослым пациентам сейчас по 50 лет. Наблюдение врачей. Сейчас стараются сохранить клапан ЛА(если есть такая возможность) и стараются не рассекать клапанное кольцо, потому что со временем возникает дилатация правых отделов и снижается фракция выброса правого желудочка. Но это не быстрый процесс. |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
Девочки, да я нисколько не покушаюсь на хлеб врачей и не испытываб илллюзий по поводу мед. образования в интернете за неделю:) Но вот представьте, мы на консультации, с нами работают два врача Овруцкий С. и немец (с нами немецкоговорящая сестра мужа). Сделали узи. Овруцкий говорит, что окончательно все будет понятно после катетера, что будут варианты исходя из ситуации, один из них - без клапана. Что био клапаны имеют свои нюансы, это все нужно учитывать. Второй врач оптимистично описывает, что все поправимо, поставим биоклапан, потом будем делать эндоваскулярную коррекцию. 2 врача одна консультация. Но ведь если нет у врачей однозначно единого мнения, значит есть варианты? Понятно, что в конце концов, они будут делать и решать, но мне нужно знать |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
mamysecnka, не всегда, к сожалению. |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
мот, спасибо большое! Овруцкий примерно так и сказал, что в этом случае будет наблюдение за правым желудочком |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
подождите еще беседу непосредственно с кардиохирургом после зондирования, вот чье слово будет решающим ... |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
а еще многое будет зависит от качества первой операции .... как там выполнено ... где спайки ... где затронуто ... наэто хирург посмотрит лишь глазами |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Mama Lena /SPb/ конечно, хочется знать, понимать, знать чего ждать ... и волнение твоё понятно, даже очень , и мысли с переживаниями ..... просто именно слова "выбор делать" прозвучали немного неожиданно .... кстати, второй вариант - поставить клапан сейчас, а потом эндоваскулярно его расширять или так же менять тоже имеет свои преимущества.... а вам не говорили, что если оставят без клапана. то потом может идти речь о его эндоваскулярной установке (хотя там тоже не всё просто...)? пусть всё будет хорошо у Ванюшки.... |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
o1122, согласна, выразилась не совсем корректно. Собираю информацию, готовлюсь. Про эндоваскулярную замену пока речи не идет. Спрашивала, конкретного ответа не получила. Наверное, пока не будет зондирования, боятся давать точные прогнозы. Так что пока собираем информацию и ждем. Спасибо за пожелание! |
len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Mama Lena /SPb, нам поставили биопротез легочного клапана 5месяцев назад, в 2года и 1месяц в Берлине. Вчера приехали с обследования, все у нас неплохо, и в лучшем случаи мы сможем пробыть без операции около 5лет, это для нас лучший вариант, потом установка дай Бог взрослого размера и уже в будущем замена клапана эндоваскулярно. Это для нас самый благоприятный вариант, а вообще все индивидуально и надо наблюдаться и верить в лучшее. Как прошло ваше зондирование? Что решил кардиохирург? |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
len4ik2309, где-то мы с вами разминулись - мы из Берлина ночью во вторник прилетели:) Нам по результату сказали, что наш оптимальный вариант - реконструкция клапана при помощи био материала (не биопротез). Это в идеале. Если не получится, то будем без клапана сколько возможно. Для биопротеза, нам говорят, мы маленькие. Но тоже прогнозируют лет 5 до следующего вмешательства. Вот только по поводу эндоваскулярной замены почему-то конкретного ничего не обещают. Вы с Овруцким по поводу эндоваскулярной замены говорили? У вас какой биоклапан стоит? А вообще я пришла к такому же выводу: все очень индивидуально, даже в рамках одного порока. Поэтому действительно работаем с тем, что есть и просто надеемся на лучшее:) |
len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Вы меня немного не так поняли, мы ездили на обследование, но в Москву(Овруцкий посоветовал врача в институте Пирогова). Нам тоже никакой конкретики ни по замене клапана, ни по срокам в Берлине не сказали, теоретически все возможно, а дальше видно будет-все его слова. У нас стоит Контегра 14мм. С нами в Берлине в августе была мама двойняшек, вот им я так поняла таким образом реконструировали клапан с помощью био материала |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
У сына тоже была реконструкция аортального клапана по методу Озаки. Сами врачи в Мюнхене говорят, что операция достаточно редкая. Заменяются только створки клапана биологическим материалом- чаще всего специальным способом обработанным перикардом (теленка или свиньи). Доктора несколько раз подчеркнули, что это не биологический клапан, а именно реконструкция. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
kuzja12 Наташа, мне очень интересно, в чем принципиальное отличие реконструкции от биопротеза? Я понимаю, что при реконструкции наращиваются только створки (выкраиваются), но ведь и такой клапан не долговечен, а значит, потребуются повторные вмешательства? Немцы как-то мотивируют такую тактику? |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
MarinaMama83, я точно не знаю, но когда перед операцией врач разговаривал со мной, он на бумаге перечеркнул биологический клапан, сказал, что в раннем возрасте биологические клапаны нежелательны. А материал, из которого выкраиваются створки, очень перспективный. Я спросила, как он считает, сколько может проработать новый клапан, он засмеялся и сказал, что 10 лет как минимум он точно гарантирует, при условии - как можно меньше болеть и подвергать клапан перегрузкам. А дальше.. Он не знает- 15, 20, а может и 30. Операция редкая и не очень давно делается. Поэтому на 20 и 30 лет, конечно загадывать не стоит. Главное, чтобы обещанные 10 лет клапан отработал. А дальше.. Кто знает... Может 10 лет эти операции будут поставлены на поток или эндоваскулярно поменяют. |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
kuzja12 Очень хорошо, если это так. |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
kuzja12, нам сказали примерно то же самое. Я несколько раз переспросила биопротез это или нет. Мне сказали, что это материал, из которого будут как бы наращивать наши почти отсутствющие створки. Правда 20-30 лет никто не озвучивал. Да и 10 пока для нас из области фантастики:) Посмотрим. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Mama Lena /SPb/, 20-30 лет это было сказано так: кто ж его знает??? Но вот про 10 сказали конкретно. И то с оговоркой: все зависит от организма. Но нам же хочется верить в чудо. Вот еще бы знать, как ведут себя протезы аорты.. |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
kuzja12, вы первые с кем я общалась с реконструкцией аортального клапана! У нам клапан легочный, насколько я знаю, на него нагрузка поменьше... |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
А вообще, под новый год, очень хочется чудес... пусть загаданное исполнится и нашим деткам еще долгие годы не будут показаны операции по заменам, установкам, реконструкциям и пр. пр. пр Девочки, всех с наступающим новым годом!! Пусть наши самые сокровенные желания сбудутся! |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
Mama Lena /SPb/ нам в нашей клинике вроде как объяснили, что эндоваскулярно клапан сечас меняют только если человек весит от 40 кг, а меленьким детям якобы нет. Может я что то не так поняла? Тоже очень интересует этот вопрос |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
мамаЯны, да мне по этому вопросу вообще ничего конкретного не сказали. Ненавязчиво предложили решать вопросы последователльно:) У нас на повестке - радикальная операция, после нее уже будет понятнее с чем выйдем. А там время покажет... Но после операции попытаюсь этот вопрос поднять еще раз. Если будет какая-то новая информация, поделюсь. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Я читала, что много противопоказаний для эндоваскулярной замены клапана. Нам с нашей кривой дугой аорты это не светит( |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
У нас легочные ветки тоже кривые и плохо развиты, так что сказали, что возможно и не получится менять в дальнейшем эндоваскулярно Но надежда умирает последней |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Доброго дня! Мы к вам. У дочки протез МК, оперировали в 2 месяца, сейчас ей 11. Долго не решалась написать, но читая форум, понимаю, что найду здесь поддержку, советы, помощь. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Доброго дня! Мы к вам. У дочки протез МК, оперировали в 2 месяца, сейчас ей 11. Долго не решалась написать, но читая форум, понимаю, что найду здесь поддержку, советы, помощь. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Owl Оля, добро пожаловать на форум! Вам надо создать свою тему на форуме, в разделе истории наших детей. Расскажите о своей дочке. Какой у неё ВПС, где была операция. Всё будет Хорошо! Пишите, Вас обязательно поддержат. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Owl Оля, напишите конечно! Поддержим, выслушаем и будем рады познакомиться! |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Добрый день! Девочки, отзовитесь, чьим деткам меняли механический протез мк? Нам 1г 1месяц сейчас. |
Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
Здравствуйте. Нам меняли протез МК только биологический на биологический. Первая операция в 1.7 г, вторая в 6 лет Пишите если будут вопросы |
Minti45
Новичок
Откуда: Красноярский край. Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 фев. 2013 |
Здравствуйте, у нас стоит механический протез на митральном клапане уже 2 года. Постоянно контроль МНО. А так растем нормально, уже свыклись. Ребенку 12 лет, числимся на домашнем обучении, но со школой договорилась ходит на занятия в школу в день на 3-4 урока. Уходим полностью на домашнее только когда заболеем или зимой когда морозы стоят. Удобно. Если есть вопросы пишите. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Спасибо что откликнулись! Написала в лс. |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Добрый день всем Мамы деток с механическими протезами, подскажите, как у вас обстоят дела с прививками? Как переносили? Были ли какие-либо побочные реакции? Моей дочке сейчас 1 год 7 мес., еще не прививались. Заранее благодарна за информацию. |
vera1
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2017 |
Здравствуйте. Моей дочери с рождения поставили диагноз стеноз легочной артерии, в 3 месяца прооперировали. Сейчас дочери 6 лет, заключение Недостаточность клапана лёгочной артерии 2- 3 степени, умеренное увеличение правого желудочка. Врачи говорят, что в скором времени нужно протезировать клапан. Хотелось бы пообщаться, у кого была похожая ситуация, поделитесь. |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » Протез клапана |