Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Хочу пообщаться с теми, у кого ДМПП

 

Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Операция Росса или механика, что лучше?
Здравствуйте! Мне сделали операцию Росса 11 лет назад! До сих пор чувствую себя ....
AlexRoss
впс дмжп 10мм и лг
У нас было 7мм, стало 6мм. Пили фуросемид, каптоприл и верошпирон. Сейчас пьем в ....
Аруся
Операция РОССА.
Всем здравствуйте! Я новичок. У меня есть сынишка, скоро 4 годика, ВПС, комплек ....
Masha1609
Поддельные лекарства
Ремонт компьютеров и ноутбуков Раменское Жуковский ....
Gansiortok
Клиника в Москве для обследования ребёнка с ОАП
Аналогичен вопрос и у нас 2,3 года ребёнку оап 3,5мм ....
VladimirD
У кого закрылся ОАП??
Добрый день! Не уверен что в эту тему пишу (тут есть 2 темы у кого закрылся о ....
VladimirD
Хочу пообщаться с теми, у кого ДМПП
Здравствуете, мой внучке обнаружили ВПС ДМПП. СЛА 6 мм. подскажите пожалуйста э ....
Muhabbat
Амниоцентез
Я извиняюсь, не поняла, а как так получилось, что амниоцентез вам сделали по ваш ....
VikaBpa4
ВПС : Двустворчатый аортальный клапан , регургитация 2 ст. А
Вообщем положили нас на обследование. Назначили сразу милдронат и пирацетам внут ....
Ivalia2009
Sildenafil
Могу выслать sildenafil. Срок годности - 11.2018 г. ....
*Ludmila*
Искусственная кома
Здравствуйте. Я вас умоляю не проходите мимо. Кто был в мед сне более 10 дней. К ....
AlenaAmirkhan
Впс дмпп лёгочная гипертензия
Здравствуйте, может поймёте анализ крови. Нормальный ли для операции сейчас праз ....
СофияПозолотина
Коарктация аорты
У нас до операции градиент 78 был, после операции 18 Оперировали 02.04.18 ....
Катрин55548767
Инсульт
Я тоже волнуюсь. Надя, как мама? ....
елена мануйлович
Скобы на ребрах
Добрый день. Мы оперированы в 2013 году и эти скобки периодически появляются и с ....
Шамшурик
ВПС и частые ОРВИ
Раньше не было никаких "сроков" и "комиссий", а сейчас везде сроки, потом долечи ....
Мама_Максюшки
Шов не полностью заживает
если врач так сказал, что только зеленка, значит так и надо. ....
Саманта
Дерматит.
При дерматите нужно еще придерживаться диеты. ....
Саманта
ДМЖП. Нужна ли операция во взрослом возрасте.
Спасибо! ....
llliiira
Как давать верошпирон и другие лекарства грудничку
Здравствуйте! Сразу хочу сказать Элькар -пустышка. Ничем он не поможет. Верошпир ....
r_tangled
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Хочу пообщаться с теми, у кого ДМПП
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это самый добросердечный форум
Автор: мама*Анечки*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Хочу пообщаться с теми, у кого ДМПП

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
Здравствуйте shame и Евгений Юрьевич!
У нас тоже похожая ситуация, только ВПС поставили в 8 месяцев - ДМПП - 11мм. Сейчас нам 1 год и 3 месяца, весим 9 кг 300 гр. После последнего ЭХОКГ ДМПП увеличился на 0,6 мм и сброс большой. Ложимся на обследование с последующей операцией 31-го мая, сказали что будут делать полостную операцию, мы очень переживаем :l4:. Сынок у нас очень активный, на месте спокойно редко сидит, постоянно бегает и что то делает. Никогда бы не подумали что у него может быть ВПС :(
Роды у жены были тяжелые, врачи поставили диагноз - гипоксия, и пролежали в роддоме 2 недели. Через неделю обнаружили сальмонелез и опять легли в больницу на лечение:( Могло ли это повлиять на то что МПП не заросла?
Евгений Юрьевич, скажите пожалуйста, какова вероятность того, что операция по удалению дефекта пройдет неудачно?
Объясните пожалуйста, как ВПС влияет на вес ребенка?

shame извините что вмешался в вашу тему :m5:

shame
Участник


Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2009
ДОбрый день. А я наоборот хотела тут пообщаться на эту тему с теми, у кого похожая ситуация. Почему полостная-тоже нет края?
Да, услышать такой диагноз это шок. Тем более когда ребенок активный и развивается нормально:(
МЕня еще больше шокирует перспектива полостной операции, я по крайней мере надеялась на эндоваскулярное закрытие.
Когда вам назначили операцию? Нам через пол года. Где будете делать?
Вы не переживайте что неудачно, настолько это сейчас отработано. Мне страшен послеоперационный период, как заставить ребенка лежать, что с ним вообще делать...
Эта тема была выделена из темы "Закрытие ДМПП окклюдером" (20 мая 2010 14:46)
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Операции по закрытию ДМПП проводятся давольно давно и вполне успешно. Понятно что любое хирургическое вмешательство - это риск, тем более операция на сердце. Но если врачи говорят, что закрыть деффект надо- значит так и и надо сделать. У моей Полинки ДМПП, узнали в 5 лет, в 6 лет поставили окклюдер. Мне тоже всегда казалось, что у меня активный подвижный ребенок и вес мы набирали нормально и развивалась она как по книжке, но после того как нам деффект закрыли я увидела совсем другого ребенка.
После операции детки обычно спокойно себя ведут, вы не переживайте раньше времени, будите решать проблеммы по их поступлению.
kalamber, можно я отвечу на ваш вопрос?

kalamber написал:
[q]
Объясните пожалуйста, как ВПС влияет на вес ребенка?
[/q]

Обычно когда у ребенка ВПС то сердечко работает с перегрузкой и ему нужно много энергии на это, поэтому все что ребенок съедает тратится на работу сердца и сам малыш плохо прибавляет в весе. А для операции лучше имет вес соответствующий возрастным нормам, тогда сил побольше послеоперационный период легче проходит. Вот так вот.
Я желаю вам удачи! Все обязательно будет хорошо! Сейчас вам сделают операцию и через год вы забудите об этом навсегда, напоминать будет только маленький шрамик.
Как то в разговоре с братом мужа я сказала, что у нас строгий карантин после операции и что пол года ни мы в гости не ходим, не к себе не приглашаем, Он мне ответил, что ребенок потерял пол года жизни из-за операции. А я в ответ сказала, что теперь в переди нас ждет долгая, здоровая и счастливая жизнь и что пол года это не такой уж и большой срок по сравнению с чем что у нас впереди! :s2:
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
НАдя, привет! А карантин полгода, чтоб не заболеть или с какой то еще целью? Разве сестра не могла ничем заразить или она не ходила в сад? Просто я думаю над этим вопросом, итак уж брата на 2 недели изолировали до нашего отъезда, но постоянно то его не изолируешь, да и любят они друг друг, но зараза липнет от старшего быстро:(((Вот думаю в след году в сад не водить
shame
Участник


Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2009
Спасибо за поддержку. Окклюдер мне показался бы спасением. Все таки это намного проще, чем полостная операция:(
Может Вы мне подскажете, как в форуме тут писать? Именно в форуме а не в консультации специалистов? Где это и как это сделать? Я так хотела поговорить с теми, кто через это прошел, но не могу это сделать на этом сайте.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
shame, в данный момент ты пишешь именно в форуме, а не в консультациях специалистов.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
shame, Кривощеков, это Томская клиника, писал где то на форуме, что у них закрывают окклюдером дефекты с одним краем, я подробностей не знаю, это надо уже связаться с ними и все разузнать.
Flash, да, именно что бы не заболеть, поэтому в сад и не ходили. Ульянке на момент Полиной операции чуть больше года было, так что мы дома сидели всей семьей, только папа работал.
Дафна
Участник


Откуда: Волжский
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
29 авг. 2009
Привет! У моего сыночка тоже ДМПП, после обследования в 3 мес размер дефекта был малозначимый 5 мм, а через 6 месяцев порок стал значимый и нас направляют на операцию, хотя эти 6 месяцев мы ничем не болели!
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
NadeJda Огромное спасибо за ответи за вашу поддержку!!! :m5:
Может вы еще мне ответите на один вопрос :?
Почему врачи ставят диагноз ВПС, когда онаружили только в 9 месяцев после первого планового обследования у кардиолога? Насколько мне известно. МПП в течение годо жизни ребенка заростает, т.е. по идее должен быть диагноз ППС а не ВПС?!
shame почему полостная? Врачи говорят что дефект большой. по поводу краёв я не знаю... стыдно аж как то :sorry:
31-го мая ложимся в Самарский областной кардиологический диспансер, Сказали, что сначала будут проводить повторное ЭХОКГ и т. д. и решать какой вид операции делать, но врач сказал что 90% будет полостная. Операция длится 1 час 45 минут в среднем, после ребенок лежит 2 дня в реанимации под присмотром врачей. В общем нам сказали что лежать в больнице надо будет 2 недели, обычно после операции на 7-ой день выписывают.
В после операционный период мне кажется ребенок сам будет спокойно лежать и не дергаться. читал тут на форуме, что после операции на второй день мама уже кормила ребенка с ложечки:)
shame не переживайте, всё будет хорошо, главное ВЕРИТЬ В ЛУЧШЕЕ!!!
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010

kalamber написал:
[q]
Может вы еще мне ответите на один вопрос :?
Почему врачи ставят диагноз ВПС, когда онаружили только в 9 месяцев после первого планового обследования у кардиолога? Насколько мне известно. МПП в течение годо жизни ребенка заростает, т.е. по идее должен быть диагноз ППС а не ВПС?!
[/q]

Я, если честно, не Надежда :105:, но попробую ответить :s2:
В межпредсердной перегородке может быть во-первых, открытое овальное окно. Овальное окно — отверстие в межпредсердной перегородке с наличием клапана, соединяющее правое и левое предсердия в период внутриутробного развития и в норме закрывающееся после рождения. У 50% детей до 1 года овальное окно продолжает функционировать, его анатомическое закрытие происходит к 1–2 годам. Если после 2 лет окно не закрывается, то говорят об Открытом Овальном Окне, которое сейчас уже не относят к порокам, а к малым аномалиям развития сердца.
Помимо этого, могут быть деффекты перегородки не относящиеся к овальному окну, просто дырочки :) И формируются они ВНУТРИУТРОБНО, а не появляются после рождения, поэтому и называются врожденным пороком сердца. И это не зависит от времени, когда порок обнаружили. У меня, например, в 20 лет :)
А приобретенные пороки- это те, которые развились уже после рождения.
Удачи вам и здоровья вашим деткам :)
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
Yulia Огромное спасибо Вам :m5:
Хоть просвятили неуча :s2:
ulya-penza
Новичок

Откуда: г. Пенза
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Всем привет! У нашей дочке тоже обнаружили ДМПП в 1,5 месяца..12мм.. сейчас нам 1год и 4мес.. не давно вернулись из Берлина, сделали полостную операцию.. если у кого есть вопросы, спрашивайте, буду рада поделиться
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
ulya-penza Привет! Расскажи пожалуйста все как было с самого начала!!! Очень интересно!!! Заранее благодарен :m5:
ulya-penza
Новичок

Откуда: г. Пенза
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
В 1,5 месяца мы с дочуркой попали в больницу с простудой, там педиатор услышала шумы, сделали ЭХО. наши опасения, к сожалению, подтвердились.. ВПС ДМПП, встали на учет в Пензенский кардиоцентр, в 6 месяцев на плановом обследовании кардиолог сказала, что наше отверстие стало больше(было 10, а стало 12) кроме того есть признаки легочной гипертензии, поэтому нужно делать операцию, решили попробовать в Бакулево еще обследоваться, поехали туда, там нам сказали, что легочной гипертензии нет, поэтому и срочности в операции никакой нет, можно подождать, но операция будет только полостная, акклюдер установить не возможно из-за того что дефект большой, хотя мы все равно надеялись на это.. послали в Берлинский кардиоцентр наши документы, в этот же день пришел ответ, что мы можем приехать в любое удобное для нас время и закрыть дефект, каким именно способом покажет обследование... Мы долго думали и сомневались, в итоге решили туда поехать.. сейчас уже могу со стопроцентной уверенность сказать, что мы сделали правильный выбор..
Акклюдер нам поставить было не реально, потому что один край у дефекта был короткий, поэтому сделали полостную операцию.. операция шла 2часа,20 мин, потом нас сразу пустили в интенсив к дочурке, она спала почти все время, просыпалась попить и снова спать, на следующий день перевели в палату, когда она начала потихоньку отходить в палату пришли клоуны :) она так обрадовалась, захлопала.. я даже не ожидала.. к вечеру уже кушала, сидела.. на поправку пошли очень быстро.. еще через день уже гуляли по отделению, катались на коляске.. через пять дней нас выписали из клинике, мы ходили туда через день сами на УЗИ, чувствовала себя отлично.. бегала, танцевала.. даже не подумаешь, что операция была.. только капризная стала не много.. Перед отъездом разговаривали с хирургом, который делал нам операцию, он сказал, что после закрытия ДМПП ребенок абсолютно здоров, лекарства никакие принимать не надо, можно даже спортом профессиональным заниматься.. шовчик очень маленький, дырочку нам зашили, хотя в Бакулево сказали, что нужно заплатку ставить.....
Вот теперь наконец-то дома.. скоро нужно опять УЗИ делать.. хочется надеяться, что все так и будет хорошо..
Если у вас какие то конкретные вопросы, спрашивайте.. обязательно отвечу!
Вам удачи! Все у вас будет хорошо!!! !!1
*vesna*
Новичок

Откуда: Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2010
ulya-penza привет! Хочу спросить, а в Берлине подтвердили легочную гипертензию? И сколько стоила операция, и как быстро после обращения вы приехали в Берлин? И еще вопросик, а дилатации не было?
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
ulya-penza привет:)! Спасибо что отвечаешь на наши вопросы, а то от безизвестности еще тяжелее на сердце.....
Присоединюсь к вопросам *vesna* и добавлю еще несколько:) Сколько вообще ушло денег на поездку и операцию? Как вы общались с врачами? Вы знаете немецкий? Какие гарантии давали врачи в Берлине, что шов в сердце не разойдется?

Желаю здоровья Вашей доченьке и Вам!!! :m5:
ulya-penza
Новичок

Откуда: г. Пенза
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Спасибо большое за пожелания :) я вас очень хорошо понимаю, сами весь год не находили себе место! Легочная гипертензия не подтвердились, как там нам сказали, что при ДМПП легочная гипертензия может развиться не раньше 5 лет, в Бакулево ставили сильную дилатацию, поэтому и направили на операцию, в Берлине сказали, что перегрузка умеренная.. операция стоила 20000 евро, попали где то через месяц.. пока проплатили, визу получили, дату операции запланировали.. помимо операции денег ушло не много, в клинике для ребенка есть абсолютно все! Мы жили бесплатно в гостинице для родителей, там можно готовить самим, а продукты стоят так же как у нас.. ездили мы на поезде.. туда и обратно. Все-все про эту клинику есть в отдельной теме на этом форуме, вся информация от туда очень мне пригодилась, если кто туда едет, советую почитать от начала до конца.. с врачами общались на английском(знаем на среднем уровне), но проблем с этим ни у кого не возникает, даже кто вообще язык не знает, на пальцах все объясняют. Про шов сказали, что при такой операции не бывает случаев, что шов может разойтись, мы этот вопрос задали на следующий день после операции.. хирург нам ответил, что тот шов что внутри уже не должен вас волновать, там уже все хорошо! Если честно, даже слов не хватит описать на сколько там все налаженно, какой контроль за состоянием ребенка и самое главное какое отношение к детям и к родителям. Там заботяться о том, чтобы как можно меньше травмировать ребенка психологически, что так не хватает в наших клиниках..
Еще хочу добавить, что 7000 евро нам оплатил немецкий фонд, за что им очень благодарны :m5:
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
ulya-penza А какой вес был у Вашей дочки перед операцией? А какой щас вес? Не спрашивали врачей по поводу того, что в Москве Вам говорили что поставят заплатку, а они решили просто зашить?
ольга и олег
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
30 июля 2009
Нам сейчас 11 месяцев и у нас тоже ДМПП 10-12 мм. Собираемся в Бакулева на операцию ближайшее время, но тут такое про него пишут, что начинаем задумываться о Берлине. Скажите, Юля, в какой клинике Берлина вы оперировались? Кто вам делал операцию? И остальные деньги вы сами платили или тоже фонд помог?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
ольга и олег, ДМПП можно оперировать не только в Бакулевке, но и в Филатовке, например. Там условия и отношение к пациентам совсем другое.
ольга и олег
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
30 июля 2009
Спасибо, Ольга. А как попасть в Филатовку по квоте, если ее дают только на Бакулево? Может у кого-нибудь это получилось? Что нужно для этого? Мы сейчас как раз готовим документы на квоту и наш департамент здравоохранения только будет выставлять нашу заявку в интернет.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
ольга и олег, конечно, можно туда попасть, но не по квоте, а по полису ОМС. У нас уже много немосквичей прооперированы в Филатовке. Вы можете почитать отзывы в нашем разделе Отзывы о кардиоклиниках, а еще можно задать вопрос Евгению Юрьевичу Данилову в разделе Консультации специалистов, он работает в ОКИТ Филатовской больницы.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
ольга и олег, напишите в приват Евгению Юрьевичу Данилову про свою ситуацию и он Вам расскажет что и как нужно оформить, чтобы попасть в Филатовку.
ulya-penza
Новичок

Откуда: г. Пенза
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
kalamber, перед оперцией дочка весила 9500, сейчас 10500.. за месяц 1кг набрали :) по поводу заплаты не спрашивали, после оперции врач, когда рассказывал как все прошло, сказал, что отверстие удалось просто зашить..
ольга и олег, мы оперировались в Немецком кардиологическом центре в Берлине, оперировал Алекси-Мексишвили.. остальные деньги мы доплачивали сами, в другие фонды не обращались.. мы, честно говоря, тоже сделали выбор в пользу Берлина, прочитав отзывы о Бакулево.. очень хотелось, чтоб к малышу относились по-человечески и как можно меньше травмировали
ольга и олег
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
30 июля 2009
Спасибо всем за информацию!!!
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
ольга и олег Со своей стороны могу Вам порекомендовать Самарский Областной Клинический Кардиологический Диспансер. Там все на высоком уровне: и врачи и медперсонал!
DinDoN
Начинающий


Откуда: С-пб.
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
16 июня 2010
Здравствуйте товарищи по несчастью. Спасибо ВСЕМ за такой чудесный форум. Многие истории очень схожи с нашей, но я все равно хочу написать, поделиться так сказать.....
Сегодня я узнала, что у нашего малыша порок, УЗИ показало ВПС- вторичный ДМПП 11-12 мм.... Только сейчас, к вечеру немного отошла, хотя все равно ещё потряхивает и пробивает на слезы.
Сынишке, Фёдору годик, порок выявлен впервые, и врач на УЗИ сразу сказала, что придется оперировать. На консультацию в ДГБ № 1 нам только 29-го (как дожить до этого времени). Ребенок активный, подвижный... но самое грустное, мы аллергики, и наш первый год жизни болели всякими ОРВИ уже раз 5... таким образом последствия операции меня УЖАСНО, ПРОСТО ЧУДОВИЩНО ПУГАЮТ!!! :mad:
К тому же прививок у нас никаких нет, а при любой полостной операции риск заражением, например "геп. В." очень велик.... :frown:
Подскажите, опытные мамочки и папочки, КАК всё ЭТО ПЕРЕЖИТЬ??? Как подготовиться к операции и где. И может кто-нибудь оперировался в ДГБ № 1 (Санкт-Петербург)
Всем заранее СПАСИБО!
kalamber
Новичок

Откуда: Чапаевск (Самарская обл.)
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2010
DinDoN Не переживайте так сильно! Все будет хорошо! Нас прооперировали 1 июня, 11 июня уже виписали! Сынулька мой тоже очень актиный и подвижный. После операции в больницевел себя спокойно, но когда приехали домой, он опять принялся шкодничать и бегать по дому как заводной))))) А пережить это можно и нужно с надеждой только на лучшее!!! :m5:
Sergey V Sh
Гроссмейстер


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 384

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2009
Правильно, Андрей (kalamber)! Это очень верная настройка - не переживать, верить только в хорошее!!

Поверьте, Таня (DinDoN) - все у вас будет хорошо! Другого просто не должно быть!!!
Ведь ребенок чувствует ваши переживания и неуверенность. А должен чувствовать всегда только настрой на лучшее.
5 раз в год ОРВИ - не так и страшно, бывает хуже!
За ребенка надо бороться и верить в его светлое здоровое будущее. Правда же?!
Мы узнали о пороке у нашей Юли сразу при рождении. Тогда ДМПП было 6мм. Закрыли в прошлом году окклюдером уже на 17мм.
Таня, все будет хорошо! Вам сейчас надо самой успокоиться и начать прорабатывать вопрос о срочности и типе операции.
Консультации специалистов, эхокардиограммы и т. п. - вот что надо.
И все у вас будет хорошо! Это точно!
Fly
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 320

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2009
DinDoN

Добро пожловать на форум))
у нас тоже был дмпп, узнали в мае прошлого года в 1,5 года. Сейчас спустя год мы уже прооперированны и нам пишут что мы поностью здоровы)) операция была в октябре.
у нас тоже не было прививок, только бцж, и не полностью гепатит б. не переживайте, отсутствие прививок - не великая проблема. мы вот только в 2,7 возобновили прививки. сейчас для вас главное настроиться позитивно и верить в лучшее)) порок не сложный, операции врачам даются легко. главное найти хорошего доктора. ))
*DONYA*
Долгожитель форума


Откуда: Казахстан г.Алматы
Всего сообщений: 313

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2009

DinDoN написал:
[q]

Здравствуйте товарищи по несчастью. Спасибо ВСЕМ за такой чудесный форум. Многие истории очень схожи с нашей, но я все равно хочу написать, поделиться так сказать..... Сегодня я узнала, что у нашего малыша порок, УЗИ показало ВПС- вторичный ДМПП 11-12 мм.... Только сейчас, к вечеру немного отошла, хотя все равно ещё потряхивает и пробивает на слезы. Сынишке, Фёдору годик, порок выявлен впервые, и врач на УЗИ сразу сказала, что придется оперировать. На консультацию в ДГБ № 1 нам только 29-го (как дожить до этого времени). Ребенок активный, подвижный... но самое грустное, мы аллергики, и наш первый год жизни болели всякими ОРВИ уже раз 5... таким образом последствия операции меня УЖАСНО, ПРОСТО ЧУДОВИЩНО ПУГАЮТ!!! К тому же прививок у нас никаких нет, а при любой полостной операции риск заражением, например "геп. В." очень велик.... Подскажите, опытные мамочки и папочки, КАК всё ЭТО ПЕРЕЖИТЬ??? Как подготовиться к операции и где. И может кто-нибудь оперировался в ДГБ № 1 (Санкт-Петербург) Всем заранее СПАСИБО!
[/q]

У нам тоже ДМПП и клапаный стеноз легочной артерии. Из прививок только роддомовские. Нам сейчас 10 месяцев. О пороке узнали в 2 месяца и все это время страх за жизнь сына. Мы получили консультации и обследования в нескольких местах, прогнозы были немного разные, но однозначные в отношении что операция нам необходима. Сейчас самое главное пройти качественное обследование и определится с тактикой лечения порока. Страх не покидает меня никогда, просто надо попытаться довериться кардиологу, а иначе страх переходит в панику и парализует (так было со мной). Как все пережить и как подготовиться к операции(все это предстоит) я черпаю из форума, сопереживаю за других деток. Мне по настоящему очень помог этот форум. Если всем держаться вместе, то и страх сопереживать вместе легче будет.
DinDoN
Начинающий


Откуда: С-пб.
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
16 июня 2010
Огромное спасибо за ответ и поддержку! Я на 100% согласна с вами! К сожалению не всегда есть время и возможность заходить на форум, но он РЕАЛЬНО помогает!!! ЕЩЕ РАЗ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! !!
Magnolia
Начинающий


Откуда: г.Казань
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2010
Здравствуйте всем! У моего 6-тимесячного сынишки обнаружили два дмпп - 6,5мм и 4,4мм. Пока сказали сделать узи через полгода, но также сказали, что зарастание дефектов маловероятно. Так что морально начинаю подготовку к операции. В связи с этим вопрос - можно ли сразу два дефекта окклюдерами закрыть, или это будет полостная операция?
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010

Magnolia написал:
[q]
В связи с этим вопрос - можно ли сразу два дефекта окклюдерами закрыть, или это будет полостная операция?
[/q]

Magnolia, задайте вопрос доктору Евгению в теме http://forum.dearheart.ru/142/1479/400.htm. Он как раз эндоваскулярный хтрург, и ответит Вам. Удачи!
ola-la
Новичок

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
Привет всем! В 6 месяцев моей девочке поставили диагноз:ВПС- ДМПП 7мм, сейчас нам год и месяц, дефект уже 10мм, да ещё в правом предсердии какое-то эхопозитивное линейное образование. Наша кардиолог посылает нас в Бакулевку на консультацию, но я почитала отзывы :l3: и туда мы не поедем точно. Хотим съездить в Питер в федеральный центр им. Алмазова, но очень мало информации и отзывов о нём. Может кто-то, что-то подскажет, расскажет о центре? стоит туда ехать? :13: буду очень благодарна!
shame
Участник


Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2009
Если не трудно расскажите про окклюдер, как выглядело пребывание в стационаре, сама операция, какие анализы?
Где закрывали?
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Мы устанавливали окклюдер в DHZB г. Берлина.
Вот что нам писал доктор Овруцкий: Okkluderi ne ottorgajutsia, oni polnostju sarastajut. Povtornih vmeshatelstv ne trebujetsia. Materiali eto legchajshije splavi (nitinol). Ili inije iskusstvennije materiali, esli ne Amplatzer. Ustanavlivajutsia u nas bolee 20 let.
Nadine
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2010
Здравствуйте!

Нам всего 8 дней, в роддоме при обследовании обнаружили шумы в сердце. Для перестраховки ребенка направили сразу же из роддома в ГКБ 67, а там уже нам поставили диагноз ВПР ДМПП 8 мм. Сейчас дочка лежит одна в больнице. В настоящее время ей назначили верошпирон, температура в норме. Пока испытываю шок, не знаю что спросить и как действовать. Слава богу нашла данный форму, почитала и немного успокоилась. Была бы благодарна за советы и отзывы. Что стоит спросить у врачей по поводу диагноза, на что обратить внимание у ребенка и т. п.? Как ведут такие детки себя дома, после выписки из больниц? Может ли отверстие увеличиваться и т. п.?

Заранее спасибо за ответы.
Magnolia
Начинающий


Откуда: г.Казань
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2010
Nadine
Задавайте свои вопросы всем врачам в разделе Консультации специалистов. Лучше конечно приложить данные ЭХОКГ. У нас тоже ДМПП (даже два), я задавала на форуме вопросы каждому врачу отдельно. Кое-что для меня прояснилось. Но вот завтра у нас повторное ЭХО - и мне очень страшно...
modlen
Новичок

Откуда: Волгодонск
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2011
Здравствуйте! Позвольте мне отписать про ВПС который у меня уже 26 лет. Извините если не туда, но разобраться толком я не могу в этом форуме.
В общем мне 26 лет, всю жизнь стою на учёте у кардиолога. 2 раза ездил на обследование: 1 раз в Ростов от военкомата (из-за ВПС в армию и не пустили), 2-й раз в Волгоградский кардиологический центр. Везде показывало ДМПП отверстие в 11мм. Все говорили что это не беда, может быть начнет проявляться к 30 -ти годам, а может и всю жизнь не будет беспокоить. На тот момент денег не было что бы сделать операцию, ну а сейчас очень дорого. Год назад сделал запрос в Волгоградский кардиологический центр насчёт цены операции, приложив все данные. Ответ был неутешительный - 220тыс. р На сегодняшний день чувствую что начинается, боли в сердце всё чаще и чаще. И что мне делать?!
Наталь
Новичок

Откуда: г. Заринск, Алтайский край
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2011
Nadine
Нам тоже сразу после рождения выявили ДМПП, 7мм, сказали наблюдаться... Мы очень надеялись, что порок уменьшится, т.к. и некоторые врачи, и просто знакомые люди, у которых было подобное со счастливым концом (имею ввиду самопроизвольное уменьшение или закрытие порока) говорили, что возможен благоприятный исход к 1-2г, но к сожалению в год наш ДМПП был уже 14мм. Теперь планируем оперироваться в ближайшее время... Дома такие дети ведут себя по-разному, наша малышка, например, плохо кушала - сосала вяло, уставала, засыпала не наевшись..., была и есть слабенькая, когда подросла - съедала всегда меньше нормы, я старалась кормить ее понемногу, но почаще. До года мы практически не болели, но вот после года прям напасть какая-то как назло... Вам нужно принять все возможные меры для того, чтобы как можно меньше болеть - как можно дольше сохранить грудное вскармливание, побольше положительных моментов, меньше бывать(а лучше не бывать совсем) в людных местах, поменьше всяких гостей и т. д. Удачи вам и здоровья вашему малышу!
safira
Новичок

Откуда: нижнеудинск
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2011
здраствуйте скажите во сколько обошлось все лечение и операция
Viktorinna
Новичок

Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2011
Здравствуйте все участники форума. У моей малышки обнаружился ВПС - даже 2, межжелудочковый и межпредсердный. Почитав ваши сообщения, вижу, что очень важен их размер. Точно еще не знаю, но По словам врача, одна дырка большая, другая не очень. Дочке 1,5 месяца, узнали наш " вердикт" 2 дня назад - пребываем в шоке. Все врачи удивлены, что раньше( на 4 х внутриутробных УЗИ) это не заметили, да и симптоматика вовсю у нас присутствует. Вот теперь принимаем препараты разные( находимся в стационаре) и будем смотреть в динамике. Насколько я поняла, без операции это не проходит- вопрос о времени ее проведения. Вот, написала и стало полегче. Буду читать статьи и форумы и определяться с дальнейшими действиями. Всем спасибо за информацию.
егорик
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 131

Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2011
Viktorinna, а как-же его определили, если Вы не знаете размеров дефектов?
Viktorinna
Новичок

Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2011
Safira, я читала, что в кардиохирургическом центре в Пензе такие операции проводятся бесплатно, нужно только квоту из министерства здравоохранения получить. А про платные операции пока не узнавала. Попробуйте зайти на сайт какого- нибудь центра и оформить заявку, может, сообщат примерную стоимость.
Viktorinna
Новичок

Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2011
Уважаемый егорик, я просто пока результатов УЗИ сама не видела, завтра обязательно уточню у врача точные размеры. А врач пока их не озвучила, чтоб не шокировать лишний раз, наверное?
егорик
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 131

Дата регистрации на форуме:
3 окт. 2011
Viktorinna, не переживайте - все будет ХОРОШО!!! !!
Viktorinna
Новичок

Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2011
Спасибо за поддержку! Сегодня узнала размеры- оба отверстия по 5 мм, одна дырочка может в будущем закрыться, а другая - нет, вот и будем ждать с моря погоды и обследоваться, конечно.
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012
Мне видимо сюда :) Нам 8 месяцев, и у нас ДМПП 12-13 мм и ДМЖП под вопросом. Узнали 2 недели назад((((( Как я этого боялась, у самой были ДМПП и ДМЖП, тоже оперировали. Я очень верю, что у нас все будет ХОРОШО!!! Других вариантов даже не рассматриваю! Сейчас отправили доки в Бакулева, ждем вызов на консультацию. Я вот тут как почитала, страшно стало... :l4: Ну неужели, там так все плохо?! И только плохие исходы??? Меня саму там оперировали, и я очень верю, что там нам помогут :105:
МамаВари
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
Sandi, обязательно помогут! У моей дочки ДМЖП и еще много чего было (тетрада фалло называется), 3 месяца назад слелали операцию в Бакулева. Действительно есть такие отделения где на деток наплевать, ОНИК например, если у вас будет возможность выбора то проситесь в ОРХН, там отношение врачей к детям замечательное, они переживают за каждого, как за своего, да и стоимось платных палат значительно отличается ОНИК 4000, а ОРХН 1500 и 2000.
olgakim7
Долгожитель форума


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 275

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2011
Всем привет! Присоединяюсь к вам. У моего сына тоже ДМПП и ЧАДЛВ?. Могу сказать лишь одно: все эти операции должны выполняться БЕСПЛАТНО по квоте, если только вы не собираетесь делать операцию за рубежом. Мы вот собираемся через месяц в Пензу, квоту получили легко. Надеюсь, что операция пройдет успешно.
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012
Спасибо :n4: Я уже поняла, что в ОНИК лучше не попадать! А как примерно узнать куда нас положат?
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012

olgakim7 написал:
[q]
Всем привет! Присоединяюсь к вам. У моего сына тоже ДМПП и ЧАДЛВ?. Могу сказать лишь одно: все эти операции должны выполняться БЕСПЛАТНО по квоте, если только вы не собираетесь делать операцию за рубежом. Мы вот собираемся через месяц в Пензу, квоту получили легко. Надеюсь, что операция пройдет успешно.
[/q]

Мы из Смоленска, нам тоже сказали, что проблем с квотой не будет!
МамаВари
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
В поликлиннеке 314 кабинет врач Верещагина или Леушева относятся к отделению ОРХН, а 315 врач Чеченева к ОНИК
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012

МамаВари написал:
[q]
В поликлиннеке 314 кабинет врач Верещагина или Леушева относятся к отделению ОРХН, а 315 врач Чеченева к ОНИК
[/q]

Нас могут только в эти 2 отделения пожить? А в ДРВ? А кто направляет в эти кабинеты?
olgakim7
Долгожитель форума


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 275

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2011
Sandi, а почему вы не хотите в Пензе оперироваться?
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012

olgakim7 написал:
[q]
Sandi, а почему вы не хотите в Пензе оперироваться?
[/q]

А почему именно в Пензе??? :l3: Мы ее не рассматривали даже :138:
МамаВари
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2012
про ДРВ не могу сказать! кто направляет не знаю, нас с роддома на скорой привезли в 314 на консультацию.
olgakim7
Долгожитель форума


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 275

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2011
Я, конечно, не знаю как там в Бакулева, но начитавшись отзывов здесь на форуме, я бы туда ни за что не поехала оперировать своего ребенка. Да еще, когда бригада из Пензы приезжала к нам в город, я познакомилась с девочкой и ее мамой, ей делали операцию в Бакулева в 2005 г., в пятницу сделали, а в воскресенье шов разошелся, и теперь ей предстоит еще одна операция ( тоже ДМПП). А так бывает? А про Пензу я слышала только хорошее. Смотрела фильм "Линии сердца"про Пензу, и теперь сомнений не осталось, хотя неделю назад терзалась сомнениями.
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012
Ну отзывы есть и хорошие про Бакулевку..... нам в Бакулевку ближе+квота, и у нас еще только все на уровне консультации, съездим послушаем, что скажут, потом будем решать
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012
Ну и уж если на то пошло, я все равно не понимаю, почему именно Пенза??? У нас же много кардихирургических центров, если не Бакулевка, то я больше к Питеру склоняюсь
olgakim7
Долгожитель форума


Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 275

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2011
Как говорит наш кардиолог: "потому что там все делается для пациента". Решать-то конечно Вам.
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012
Ну лично я бы очень хотела в Филатовскую, но как туда попасть??? У нас нет фин. возможности платно делать операцию((((((((((((((((
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

Sandi написал:
[q]
У нас нет фин. возможности платно делать операцию((((((((((((((((
[/q]

Запишиетсь на консультацию туда, а операцию делают по полису ОМС, нужно только получить "розовый талон" в ДЗ Москвы.
mamulja
Участник


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 80

Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2011
Sandi, запишитесь в Филатовскую клинику по телефону ( он указан в отзывах о Филатовке), Вас запишут и Вы выясните для себя все вопросы. Мы тоже не москвичи, ДМПП зашивали там по полисуОМС. УДАЧИ ВАМ!!!
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012

Ольга написал:
[q]
Запишиетсь на консультацию туда, а операцию делают по полису ОМС, нужно только получить "розовый талон" в ДЗ Москвы.
[/q]

А что такое ДЗ? И как получить этот талон? Ого, я думала что нам только в Бакулевку можно! Завтра обязательно позвоню туда и все спрошу! А не пошлют они, если сказать, что квоты нет? И какая там "статистика"? Я так понимаю, там нет такого ужаса, как в Бакулевке
mamulja
Участник


Откуда: Белгородская обл.
Всего сообщений: 80

Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2011
ДЗ - департамент здравоохранения Москвы. После консультации, вам дадут заключение, где будет сказан диагноз и рекомендации. Если рекомендуется операция, с этим заключением за день до госпитализации в ДЗ ( не волнуйтесь, врач всё объяснит!) В ДЗ дадут розовый талон (это разрешение на госпит, мы его получили за 15 мин). Квота не нужна!!! Точно не пошлют!!! !! Когда мы лежали никакого ужаса не было.
Sandi
Почетный участник


Откуда: Смоленск
Всего сообщений: 147

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012
Меня там смутило, в ОКИТ, несколько моментов :l3:. Но тут флудить не буду, пойду в др. тему
ligita
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2012
Добрый день! Мне сделали операцию 29 августа 2012 года по закрытию ДМПП, оно у меня было всего 6мм, а окклюдер растянули радиусом в 13 мм, операция была под местным наркозом, укол в пах и через него вводили катетер. Ощущения были не из приятных. Операция длилась всего 30 минут. Но после нее нужно было почти сутки лежать с вытянутой ногой- не сгибая. Отлежала в больнице всего 3 дня. Вчера выписали домой. А до этого у меня было еще нарушено дыхание, я не могла вздохнуть полной грудью, как будто задыхалась.
Если кто-то сомневается делать операцию, но это нужно делать как можно быстрее, чем дольше откладываешь это дело, тем хуже становится для сердечка нашего в работоспособности. Но ведь есть в других городах Федеральные Кардиологические центры- это Тюмень, Красноярск. У нас в Челябинске для местных- бесплатно, а для приезжих платно, цен я конечно не знаю, но примерно от 150 до 300 тыс. руб.
DinDoN
Начинающий


Откуда: С-пб.
Всего сообщений: 36

Дата регистрации на форуме:
16 июня 2010
Всем доброго времени суток. Почти 2 года прошло с моего последнего визита на форум. Все как-то откладывала, не хотелось бередить душу.
В мае нам делали диагностическое зондирование в ДГБ №1 (Питер), 3-го сентября должны были лечь на операцию. ДМПП большой + аномалия лег. вены, закрывать надо на открытом сердце. Как назло в июле-августе перенесли 2 ангины подряд.. потом нас обсыпало, потом простыли.
Очень надеюсь, что в пн. ляжем, и страшно конечно, но и ждать уже сил никаких нет. :frown:
Друзья, кто уже прооперировался напишите пожалуйста пару строк о послеоперационном периоде (или скиньте ссылочку на темку, что-то я не нашла похожей).
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
DinDoN, посмотрите вот здесь: послеоперационный период. Может быть там есть что-то интересное. А если нет, то сами поделитесь опытом когда вернётесь после операции - будущим поколениям пригодится. :40:
максим и ева
Новичок

Откуда: забайкальский край город борзя
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
здравствуйте. у моей дочери сегодня поставили диагноз впс дмпп. скажите операция обязательна?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
максим и ева, заочно нельзя определить необходимость операции.
buchela
Новичок

Откуда: г. Екатеринбург
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Доброго вам времени суток, форумчане! Хочу тоже получить капельку сочувствия и поддержки. 20 мая 2013г ложимся с доченькой на операцию по коррекции ДМПП на открытом сердце. Вся наша семья очень переживает, я постоянно плачу тихо в уголочке, чтобы детки не видели. Хочется выговориться, но боюсь что со стороны это будет выглядеть, будто я жалуюсь.
Хотелось бы найти тех, кто оперировался в Челябинском Федеральном центре, отзовитесь!
Ирина-я
Чемпион общения


Откуда: Костромская область
Всего сообщений: 1566

Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2012
buchela Надежда, моей дочери в три с половиной года, делали пластику ДМПП (установили заплату) в Московской клинике им. Бакулева. Мы-пережили, уже вполне выросли( 13 лет). Давайте, ближе к дате операции создадим тему "для кулачков" в разделе "Пожелайте удачи". Там форумчане, такие-же мамы и папы, смогут поддержать Вас с Аришкой. Желаю Вам спокойствия, веры и удачи!!!
buchela
Новичок

Откуда: г. Екатеринбург
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Спасибо большое, я обязательно создам, волшебные кулачки нам не помешают..
Катрина
Начинающий


Откуда: Мариуполь
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2013
Здравствуйте, мое дочке поставили дмпп11 мм. жизнь разделилась на две части: до и после диагноза. ей всего 2,5мес... в голове один вопрос- почему это с моим ребенком? Никак не приду в себя. врач назначил узи через полгода, как их пережить... неужели и раньше столько де ток рождало сь. с впс?? Одни эмоции...
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Катрина, да Вы что, какие "до и после"? ДМПП - практически самый легкий порок, ну разве что после ОАП. После операции человек живет без каких-либо ограничений и даже динамическое наблюдение не требуется! И на продолжительность жизни оперированный ДМПП не влияет. Операция несложная, давно отработана, да еще может получится и окклюдером закрыть, без разреза. ДМПП обычно не проявляется в раннем возрасте, легочная гипертензия не развивается, что позволяет отложить операцию до года-трех, а то и позднее. Вы на это с другой перспективы посмотрите - очень много людей живут с пороками, при которых радикальная коррекция вообще невозможна, только паллиативные операции. Очень и очень многим на этом форуме отказано в операции, т.к. порок диагностировали поздно или же из-за того, что в 70-80 гг часто воздерживались от операции изза высокого риска в те годы, а теперь уже поздно оперировать. Вам нужно только пережить операцию, а там забудется все, как страшный сон. Пока что поспрашивайте врача насчет возможности закрыть окклюдером.
скалалазочка
Новичок

Откуда: ижевск
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2013
Всем доброго дня, мы новички! очень бы хотелось узнать кто оперировался в Томске, у моей доченьки ВПС ОАП со значительным сбросом, центральный вторичный ДМПП 13мм созначительным сбросом. Нам сейчас 1,5м оперируют ли в таком возрасте
lanarivz
Начинающий


Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 46

Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2013
Всем родителям Крошек с ВПС ДМПП Доброго дня! А также сил, терпения и веры! Вам 1.5 месяца, так я поняла? Кроме значительного сброса больше ничего нет? Вопрос оперативного лечения только в компетенции врача, но на мой взгляд, Вам дадут время подрасти еще.
Катрина
Начинающий


Откуда: Мариуполь
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2013
lavis
СПАСИБО за слова поддержки, после вашего поста я старалась думать, что кому то еще хуже, что нам повезло, что обнаружили рано и пр, пр..

но в декабре мы снова были на узи, дефект вырос до 15 мм, и теперь окклюдер нам не светит, к тому же врачи рекомендуют провести операцию уже в январе-феврале. я в состоянии шока, тк думала об операции как об отдаленном моменте и очень надеялась на окклюдер.

не представляю даже. что ждет нас впереди, как любая мать переживаю за свое чадо.. если бы такая операция касалась меня лично, я бы так не переживала(теперь начинаю понимать своих родителей)...

постоянно глаза на мокром месте, муж сначала успокаивал, а теперь ругает, что от меня идет негатив, что от моих соплей лучше никому не будет.. я стараюсь не плакать, но плачу... потом злюсь на себя и снова плачу от бессилия не плакать.... конечно, не в этой теме изливать свое горе, но сил нет уже молчать(

подскажите, где подробно можно почитать о послеоперационном периоде( иногда урывисто в других темах попадаю - у кого- то летки останавливаются в развитии, у кого то не появляется аппетит и прочее)
где то есть обобщенная инфа = чего ждать в послеоперационный период?

у наших врачей информацию по капле получаешь, к тому же когда бы на консультации после слова "операция" я уже слышала все как в тумане....
спасибо
alexsasha
Новичок

Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2013
Добрый вечер!!! Извините, вопрос может не по адресу, но на форуме не так-то просто разобраться... Моему ребенку 5 лет. Назначена операция закрыть окклюдером на 06.02.2014 года (ехать 400 км на машине), а у нее пошли сопли, как быть? Ехать или перенести? Уже с октября дату один раз переносили, сказали мест нет... Целых 3 месяца не болели и на тебе. Последние 3 дня принимали противовирусные, иммуномодулирующие... Помогите советом, укажите правильный путь может куда переадресуете письмо?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Если начались сопли, то на операцию ехать никак нельзя: во-первых вы можете заразить соплями других детей в отделении, у которых тяжёлые пороки и которым болеть смертельно опасно. А во-вторых, насморк может вызвать ненужные осложнения после операции у ребёнка, так что нет смысля зря рисковать, лучше сначала вылечить сопли, а потом не ранее чем через 2 недели после выздоровления ехать на операцию.
alexsasha
Новичок

Откуда: Чувашия
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2013
Сегодня ребенок проснулся нормально, странно ни соплей ни чего... видимо ее продуло пока мы в соседний город ездили анализы сдавать... пока собираемся, если появятся симптомы, то откажемся от поездки... спасибо!
Hestia
Начинающий


Откуда: Калининград
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2011
Друзья! решились мы на операцию по закрытию Дмпп.
были в Вильнюсе, Бакулева, в Берлине, как раз у нас, в Калининграде открыли кардиоцентр. будем у себя делать....
маюсь вот чем: методом закрытия: Зеленикин в Бакулева выразил скептическое отношение к окклюдерам, типа отдаленные последствия неизвестны.... У нас кардиохирург Белов, рассказыаая появление окклюдеров приводит историю о том, что один из создателей окклюдера сказал, что в случае со своим ребенком, он бы дмпп закрывал кшиванием или заплаткой, те открытой операцией... Как маленькое сердце будет жить с металлическим зонтом неизвестно
Овруцкий в Берлине сказал, что эндоваскулярный метод и не операция вовсе, просто инвазия и все....

беспокоит меня полное или частичное удаление тимуса при вскрытии гиудной клетки, оказывается и при боковом разрезе правую долу убирают, типа без последствий для иммунитета. не может быть, что основной иммуный орган был в итоге бесполезным!!!!
вот так вот меня, девушки, колбасит[ :s11:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Hestia, у каждого метода есть свои достоинства и недостатки. Надо собрать их вместе и взвесить все "за" и "против"

Для окклюдера многие недостатки уже известны:
  • Возможные проблемы с сосудами
  • Могут быть проблемы с ногами в том месте, где прокалывается артерия
  • Есть опасность неправильной установки и смещения окклюдера, что потребует экстренной операции
  • Так как хирург не видит непосредственно форму дефекта, то возможны ошибки с определением размера окклюдера
  • Так как хирург не видит глазами внутреннюю часть сердца, то можно не заметить другие дефекты - они в дальнейшем могут отрицательно повлиять на самочувствие.
  • Металлическое инородное тело в организме
  • Бывают нарушения сердечного ритма (хотя непонятно как это связано с окклюдером)


Теперь посмотрим недостатки классического ушивания:
  • Огромный стресс для организма - так как температура всего тела охлаждается во время операции
  • Операция проводится на сухом сердце - для этого из него выкачивают кровь, а сердце обкладывают льдом, чтобы ткани сохранить живыми - но поскольку всё сердце обложить невозможно, то часть тканей всё равно повреждается.
  • Необходимость остановки сердца - это тоже далеко не безопасная процедура
  • Повреждение сердечной мышцы разрезом - в результате сердце на всю жизнь останется со швом, а если шов пройдёт через проводящие пути, то могут быть нарушения ритма сердца - это тоже на всю жизнь.
  • Есть вероятность реканализации дефекта в дальнейшем - такое может быть в результате наложения швов - дефекты образуются сами собой там где было ушивание.
  • Косметические дефекты после операции


Надеюсь, ничего не забыл. Теперь взвесьте недостатки одного и второго метода и решите что для Вас важнее.

PS: слышал даже о таких операциях, когда вскрывается грудина, вскрывается сердце, но дефект не ушивается, а просто руками устанавливается окклюдер. Так что даже такое бывает.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Вопрос что лучше довольно часто встречается на форуме, Вы так хорошо написали минусы, что может куда прикрепить это сообщение, а то затеряется и будем опять обсуждать. Мне бы даже пригодилось в общении с другими родителями(вот я себе заныкаю).
Hestia
Начинающий


Откуда: Калининград
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2011
Капитан! спасибо огромное за системный ответ! информация представлена, как в учебнике. много нового узнала....
страшно, конечно, это все...
может подождать еще, может чудо произойдет....
у ребенка 3х лет дмпп 7 мм, центральное, с перемычкой, короткий край... Qp/Qs 2,21, легочная гиперволемия

делали осенью кт, исключили чадлв.
в Берлине наши показатели вообще никого не смутили, сказали расти, что-то измениться к лучшему.. ( было 2,4 ребенку
в Литве были в 9 месяцев, сказали только полостная, ничего не рассосется, в 1,2 были в Бакулева, профессор Зеленикин сказал, 1%, что зарастет дырень, нужно оперироваться... В той же Бакулева узимтка удивилась, что мы с чемоданами, типа такие дырки 90% затягиваются....
у нас, в кардиоцентре, кардиохирург Белов говорит, что положитльной динамики нет и бть не может уже... само время расстаться с пороком... :(

Мамочки, сколько времени вы наблюдали за пороком? сколько времени прошло от обнаружения и операции?
OROY
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 100

Дата регистрации на форуме:
8 фев. 2012
У нас дефект обнаружели в 6 месяц был 13-16мм и еще сообщение, в Бакулево так намерили. Сказали срочно оперироваться! Через месяц сделали узи размер 11-12мм, очень удивились такому.... отпустили на 4 месяца сообщение заросло, деффект 11-12мм. Отпустили до октября, дмпп 11-12мм сказали что уже не закроется, на операцию! Долго думая что делать, ребенок очень плохо набирала в весе. За 4 месяца 100-200грамм. Решили ехать в Берлин. Там нам поставили оклюдер. В москве убеждали что его нам не поставить. Долго думали какой метод выбрать скрепя сердцем родительским решили выбрать менее травматичный! Хотя сама ночами не спала очень боялась. После процедуры ребенок стал активнее, начала набирать вес сейчас догнала сверстников по весу! Молю Бога, чтобы у моей доченьки все хорошо!!! !
Hestia
Начинающий


Откуда: Калининград
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2011
спасибо за ответ! растите здоровенькими!
Hestia
Начинающий


Откуда: Калининград
Всего сообщений: 48

Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2011
Штудирую форум, узнала о мерцательном режиме операции в Мюнхене, кто знает подробности и о более совершенном виде окклюдеров, ставили в Санкт Августине http://forum.dearheart.ru/go.p...BW20121022
форумчанка
Тема: Стоимость операции по закрытию ДМПП
19 августа 2013 20:25 Karramba
Здраствуйте, у моей дочки был ДМПП 12 мм. Нам поставили окклюдер клинике Асклепиос в Санкт Августине в мае, дочке было 2 года 5 месяцев. Первоначальный счет у них действительно 10 тыс евро, но наш окклюдер обошелся нам в 15 тыс. У нас окклюдер нового поколения, в нем меньше металла, у меня не получится хорошо объяснить, он как лепесточки у бабочки, обычный бы травмировал стенку перпендикулярную перегородке при сокращениях сердца. Дочку выписали на четвертый день. О клинике только положиТема: Стоимость операции по закрытию ДМПП
19 августа 2013 20:25 Karramba
Здраствуйте, у моей дочки был ДМПП 12 мм. Нам поставили окклюдер клинике Асклепиос в Санкт Августине в мае, дочке было 2 года 5 месяцев. Первоначальный счет у них действительно 10 тыс евро, но наш окклюдер обошелся нам в 15 тыс. У нас окклюдер нового поколения, в нем меньше металла, у меня не получится хорошо объяснить, он как лепесточки у бабочки, обычный бы травмировал стенку перпендикулярную перегородке при сокращениях сердца. Дочку выписали на четвертый день. О клинике только положительные отзывы, мы очень рады что попали туда, спасибо этому форуму. Картинку не могу прикрепить, вставлю ссылку.
Епистиния
Участник


Откуда: Сибирь
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2014

Капитан написал:
[q]
Есть вероятность реканализации дефекта в дальнейшем - такое может быть в результате наложения швов - дефекты образуются сами собой там где было ушивание
[/q]

Т. е. операцию сделают, дефект закроют, а дырочка появится снова?
А при установки окклюдера, такое тоже возможно?
igordit
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2014
Здравствуйте!

Меня зовут Дитковский Игорь Александрович, я детский эндоваскулярный хирург Института Амосова. На долю вторичного по статистике ДМПП припадает около 85% всех ДМПП. Большинство вторичных ДМПП (90%) можно закрыть эндоваскулярно, через маленький прокол на ножке с помощью специальной заплатки - "окклюдера" {......... }. При остальных ДМПП (первичный, дефект венозного синуса) показано хирургическое лечение. Золотым стандартом отбора пациентов для эндоваскулярного закрытия является транпищеводная ЭхоКГ, только по ней видна вся анатомия и истинный размер дефекта. Ну и помните, что кардиологи и полостные хирурги могут не знать всех тонкостей эндоваскулярного закрытия, поэтому окончательный вердикт должен оставаться именно за эндоваскулярным хирургом.
igordit
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2014
Здравствуйте!

Меня зовут Дитковский Игорь Александрович, я детский эндоваскулярный хирург Института Амосова. На долю вторичного по статистике ДМПП припадает около 85% всех ДМПП. Большинство вторичных ДМПП (90%) можно закрыть эндоваскулярно, через маленький прокол на ножке с помощью специальной заплатки - "окклюдера" {......... }. При остальных ДМПП (первичный, дефект венозного синуса) показано хирургическое лечение. Золотым стандартом отбора пациентов для эндоваскулярного закрытия является транпищеводная ЭхоКГ, только по ней видна вся анатомия и истинный размер дефекта. Ну и помните, что кардиологи и полостные хирурги могут не знать всех тонкостей эндоваскулярного закрытия, поэтому окончательный вердикт должен оставаться именно за эндоваскулярным хирургом.
milena2010
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2010
Здравствуйте. Моей дочке 5 лет, все это время нам ставили ДМПП 5мм и наблюдение. В прошлом году переехали в Краснодар на первом УЗИ поставили центральный дефект 11мм, а теперь через пол года 2 дефекта верхний 5мм и нижний 8 мм. Как такое может быть, как центральный дефект может превратится в два. Просто до этого, нам говорили можно закрыть окклюдером, а теперь только полостная операция. Неужели все эти годы не видели вторую дырочку.
Olyaislove
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2015
Не хочу "обижать" медработников, но! Бывает, что они нифига ничего не видят. На одном из УЗИ узистка минут десять не могла найти наш порок ДМПП, а когда на мой вопрос "ну, что нашли?" Неопределенно махнула рукой "дааа вон он", я обалдела просто. К слову, нашу дырочку она мне толком и не показала. Теперь вот вся в сомнениях. Записала сынишку в наш кардиоцентр, ждать 2 месяца. Уже вся извелась!
Наша дырочка всего-то 1,5 мм! Так хочется верить в чудо, что она сама закроется! Господи, пожалуйста!!! &#128591;&#128591;&#128591;
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Доброго времени суток!
Не знаала, куда написать - наверно, сюда.

Мне 26 лет, выросла в России, около 4х лет назад перебралась в США. Проблем с сердцем не было, у врачей никогда даже сомнений никаких не возникало. Росла довольно-таки спортивным ребенком: в школе сначала ходила в баскетбольную секцию, причем, даже при моем невысоком росте, меня с подружкой определили тренироваться с мальчиками, т.к. для тренировок с девочками мы были слишком хороши. Потом наш тренер ушла, баскетбольной секции не стало, и я переключилась на волейбол - опять-таки несмотря на невысокий рост. Играла в старших классах школы и на первых двух курсах университета - на соревнованиях в команде факультета.
В последнее время супер-спортсменом не была, но стабильно выхожу на пробежку: 2-3 раза в неделю по 3-5 км. Причем, до диагноза бегала и в холод, и в дождь, и в 35-градусную жару. Теперь осторожнее с этим. Еще занимаюсь тренировками дома по видео - тоже 2-3 раза в неделю. Итого 4-6 тренировок в неделю имеются, от которых я чувствую себя только лучше.

Чуть более месяца назад диагностировали ДМПП. Сначала доктор на медосмотре услышала шумы в сердце - направила на эхокардиограмму. Эхо показало ДМПП, Qp/Qs=2.2. Правый желудочек и правое предсердие незначительно увеличены. Все функции сердца в норме, в том числе правый желудочек и правое предсердие функционируют нормально. Никакого дискомфорта, доктора в один голос говорят, что никаких ограничений, в том числе физической активности нет (а у меня один из первых вопросов был: а спортом то мне можно заниматься?), закрывать дефект надо, но не срочно (перед тем, как захочу иметь детей, желательно закрыть). Следующий прием, уже с доктором, который будет ставить окклюдер 27 августа, просто прием, пока не операция - вообще мне сказали, что они эти приемы и саму операцию назначают в первую очередь тем, кому срочно. Поскольку мне несрочно, то приходится ждать неделями.

Почитала форум - понимаю, что по сравнению со многими случаями у меня все абсолютно несерьезно. Но все-таки хочется пообщаться с людьми, которые с этим столкнулись, особенно во взрослом состоянии: когда всю жизнь ты был абсолютно здоров, а потом тебя как обухом по голове ударили...
ВПС ДМПП
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2018
Мне в 27 лет сказали что у меня ВПС ДМПП и это было шоком для всех. Я активная, школа спорт бег на длинные дистанции. Никогда и подумать не могла. Мама моя всегда просил врачей что б они слышали хорошо мое сердце, вот чувствовала наверное что что-то не так(( вообщем мне его закрыли через 2 недели после обнаруживания диагноза. Все как в тумане, быстрый сбор денег, у нас в Украине это от 100тыс гон. Вообщем операция, сутки ада, и все через два дня выписали. Но что потом - мое восстановление было не как у деток, раз два и они как невчем не бывало бегаю. Очень сильная слабость, отдышка при разговоре, воздуха не хватало, казалось что все зря, я чувствовала себя только хуже. Сил нет, головокружение сильное. Страх перед сном, сердце так вылетело что аж страшно за окклюдер... Вообщем 140дней на больничном, и вот я уже на работе на легком труде. Лично для меня жизнь была до и после. Раньше любила адреналин, экстрим, а сейчас я не я. Берегу себя очень, иногда жалко себя, почему не в детстве это все сделать, детки забывают. А тут все осознанно. Но благо есть те кто поддерживают. Вообщем ищу тех кто уже после закрытия ДМПП оклюдером. И как вы востанавливались. Я еще не рожала и боюсь как вообще я перенесу беременность. Вообщем ели есть такие как я вот моя почта irinabel1006@gmail.com пожалуйста напишите на нее, я буду очень благодарна, и если будут вопросы всегда отвечу. Тут на форуме я впервые, по этому боюсь что затеряю инфу если будите тут писать. Спасибо и всем здоровья и веры в хорошее.
Muhabbat
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
30 мая 2018
Здравствуете, мой внучке обнаружили ВПС ДМПП. СЛА 6 мм. подскажите пожалуйста это страшно? Я очень страдаю. Сколько процент по статистике самовольно отпадают ДМПП 6 мм
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Хочу пообщаться с теми, у кого ДМПП
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5