ТМС

Создал группу ТМС, так что можно записываться
Насколько я знаю у Io транспозиция, может ещё кто-то есть...
Ещё у нас в энциклопедии статься про это есть ТМС, правда, совсем короткая . Но если есть чего добавить, то можно эту статью дополнить.

ROS, добро пожаловать к нам!

Надеюсь, тут понравится... так что располагайтесь по-удобнее, и чувствуйте себя как дома

Так можно и здесь завести такую же тему, и обсудить.

Привет, всем новеньким! У нас ТМС и куча еще всякой всячины... пишите, что знаю обязательно поделюсь
Вот стоило уехать на сессию и тут уже столько всякого...

У нас пока операции не было, ребенку шесть месяцев, и пока все врачи говорят, что можно ждать. Операция потребуется, но когда, непонятно. И мы, собственно, стоим перед выбором - либо готовиться оперироваться здесь, либо ехать в Германию или США.

Честно говоря, тоже думала, что при ТМС надолго операцию не откладывают...

ROS,

У нас да, компенсированная. Но вот за шесть месяцев прогресс такой, что понятно, что рано или поздно операция будет нужна. Наблюдаемся в Бакулевке, и от врачей, честно говоря, информации подробной нет.

Откладывают потому, что хотят, чтобы ребенок набрал вес - типа чем больше будет весить, тем легче перенесет. Говорят, что переключение (нам потребуется так называемый "дабл свич") имеет смысл делать не раньше пятилетнего возраста.

Я, честно говоря, тоже не силен в медицине, и сколько на картинки с сердцем не смотрю, не могу до конца врубиться, как и что работает. Но, видимо, придется все-таки разобраться.

ROS,

Ребенок развивается довольно обычно, и в принципе ведет себя примерно так же, как и остальные дети в этом возрасте. Переворачивается на живот (обратно хуже). Гулит, хватает предметы, и так далее. Набрал почти 6 кг (при рождении был 2300). Одышки нет.

Шумы в сердце, конечно, как на концерте Led Zeppelin. Печень увеличена немного.

Он у нас тут в последний месяц сбросил 50 граммов, мы запаниковали, понеслись ко всем врачам. Но, видимо, это связано не с сердцем, а с тем, что питание меняем, овощные пюре добавились, а общий суточный объем чуть-чуть уменьшился.

ROS,

Спасибо!

Да, с такой формой ТМС иногда операция не требуется, нам так и сказали в роддоме. Но у нас плюс к ТМС еще несколько проблем (на память не перечислю - стеноз трикуспидального клапана, еще что-то), и сейчас уже понятно, что рано или поздно под скальпель придется ложиться. ("Лучше не будет - либо так же останется, либо хуже", - врач сказал.) Вот сейчас и задаемся вопросом, куда - в Берлин или, например, в США, где, кажется, тоже успешно оперируют ТМС.

Проблема в том, что очень мало информации от людей, которые именно с таким пороком справлялись. Вот мы знаем, например, что знакомый знакомых с похожей на нашу ситуацией оперировался в Америке - сейчас попытаемся встретиться, выяснить подробности.

И так далее.

Кое-что я читал на американских сайтах - отзывы людей, которым еще в 70-е делали операции Мастарда, Сенинга - живут, занимаются спортом, по сорок лет людям, прекрасно себя чувствуют. Но это, если я правильно понимаю, делают при простой транспозиции, как у вас. С нашей корригированной менее ясно.

Привет Atlant
При транспозиции операция может понадобиться сразу, в первые дни после рождения, поэтому тут важна близость медучреждения от роддома.
Кроме этого, нужно иметь ввиду что диагноз по УЗИ плода имеет лишь приблизительную достоверность, вроде у Ланы была аналогичная история, но после рождения там оказалась не транспозиция, а совсем другое...

[q]

Нам установили ЭКС. А так хочется надеятся, что когда-нибудь он не понадобится.
Напишите у кого как операции проходили и какие осложнения, какие прогнозы врачи делают.....

[/q]

Кардиостимулятор вынуть нельзя... это навсегда.... можно только его менять но без него еще хуже, если ритм низкий или неправильный..... потеря или осложнения работы синусового узла-частое осложнение после ТМС. У моего сына тоже стоит ЭКС. Имплантирован в 2005 году.

Atlant, я вам искренне сопереживаю, мы тоже в аналогичной ситуации находились.
Главное не отчаиваться и найти в себе силы все пережить, все сложности. Свисти к минимуму все случайности. Удачи ВАМ, заранее попробуйте встретится с кардиохирургом, уточните насчет необходимых лекарств, которые возможно понадобятся, у нас это было. Я в род доме, рребенок в реанимации, а муж как Шумахер за последними ампулами из одного конца города в другой, а все надо было успеть привести в течении 2 часов край. Если знали за ранее купили бы все загодя, и денег не жалко еслиб не понадобилось.

Приветик! Мою Дашутку прооперировали в 2 мес. Мы были в очень тяжелом состоянии, после пневмании. На операцию нас взяли с весом 2,9кг(а родилась 3,7кг.) В палату нас перевели на 5 сутки, а ч/з неделю выписали. Сейчас догнали ровестников, только говорим мало и плохо. Напишите как развиваются ваши дети.

Atlant написал:

[q]

Съездили в Питер - понравилось.
Сейчас ищем финансирование на операцию у Любомудрова.

[/q]

Выбора у Вас нет. вы приняли единственное верное решение. Поскольку в отделении Ильина в Москве не оперируют пока, в Санкт-Петербурге риск по оперированию данного порока меньше, чем в других действующих российских клиниках.
Желаю Вам удачи и здоровья будущему малышу!

Boomy, здраствуйте!
В Питере действительно очень понравилось. Палаты для детей с матерями. Детки одни не остаются.
По отзывам других людей с аналогичными проблемами это действительно самый оптимальный, после Германии вариант. По словам врачей смертность по операции "дабл-свитч" у них составляет 5-10 % и с каждым годом падает.
Оперирует данные пороки только сам зав. отделением Любомудров В. Г. - по всем отзывам хирург действительно очень хороший, правда когда мы были там, встретиться нам не удалось - он был в коммандировке.
Собираюсь встретится с ним 25-26 июня!
Операция для жителей С. -Петербурга бесплатная.
Стоимость операции по ТМС составляет около 260.000 рублей со всеми необходимыми лекарствами и материалами. В эту стоимость, как нам объяснили, входит сама операция, проживание и питание матери, все необходимые в реанимационный период лекарства и т. д.
Роды с пороками сердца у всех принимают в 10 роддоме, который находится на расстоянии менее 1 км. от больницы. Роды для всех жителей России бесплатные.
Есть и платные, но нам сказали, что Вам они ни к чему - лучше поберегите деньги для операции!
"А мы типа уже привыкли к таким родам и бесплатно будет ничем не хуже чем платно".
Ребенок будет находится под полным контролем врачей и сразу после родов будет вызвана неотложная бригада для перевозки в больницу. А пока они не приедут ребенку будут колоть спец препараты для поддержания жизни!
Вот такая у нас информация! Хотелось бы послушать родителей чьих детей оперировали в ДГБ №1!!!

ROS, а где Вы оперировались?

ROS. а сообщите пожалуйста координаты этой больницы

{......... }, вот кстати о Самаре репортаж.
А где фотки показывают, там и наша есть.

Atlant, спасибо большое за информацию. Вы мне очень помогли.
По возможности не могли бы Вы рассказать как прошла встреча, в личку?

Tanjakovaleva наш словарный запас пополняется с каждым днем, я не могу определенно сказать точное количество слов. В настоящий момент я как переводчик для окружающих, мы целыми днями играем в пойми меня.

Natalina, добро пожаловатьь на форум!

У нас тоже проблемы с речью. Нам уже почти 2,5 года, мы все понимаем, но не говорим сосвсем, есть только отдельные слоги и все. Наблюдаемся у неврологов и с осени начнем занятия с логопедом-дефектологом и психологом. Ну и наверно что то медикаментозное тоже будем принимать.

Привет всем Спасибо что не оставили мой вопрос без внимания! Моему мальчику 6 месяцев У нас было 2 операции подряд. 2 недели был в реанимации Очень тяжелый после операционный период. Когда вернулись домой и сделали нейросонограмму оказалось, что у нас было кровоизлияние и образовалась достаточно большая киста. Поставили диагноз гидроэнцифалия. Сейчас только начинает держать голову, совсем не переворачивается. В конце августа будем делать МТР. Проблему с сердцем вроде бы решили теперь будем заниматься головой.

Решила добавить немного позитива к своему сообщению, несмотря на все прогнозы-диагнозы невропатологов, в 3 с половиной Димон знал все буквы (не только их название но и ассоциации с ними), все марки автомобилей, модели бытовой и аудиотехники и т. п.Сейчас (7 лет) читает, пишет, считает, рисует, рассказывает стихи, сказки, знает гласные-согласные, мягкие-твердые, разбор предложения и т. д. и т. п.. Но, да, не усидчив, очень громко говорит, очень эмоциален. Но этого добра хватает у детй и без таких тяжелых операций. В 5 лет я отвела его на прием к психиатру детскому, она поставила нам 5+ и отправила восвояси. Все-таки надо учитывать ЧТО перенесли наши дети. Так что все будет хорошо!

А мне вообще кажется, что после каждой операции у Вадика становиться взгляд более осмысленным, он мудреет что ли, хотя умом понимаю, что наркоз ничего хорошего не дает и на мозге все отражается, но ребенок начинает делать такие вещи которым собирались обучить через год...

Здравствуйте, Елена! Добро пожаловать на форум. А то что нет никаких сдвигов вам сказал невропатолог? Моей племяннице 8лет осенью идёт в школу, но речь у неё я бы сказала оставляет желать лучшего, Иногда я плохо понимаю что она говорит, т.к. она постоянно пришепётывает и присюсюкивает, хотя с логопедом занимается постоянно. Родилась она без осложнений операций ей не делали. Детки они ведь все разные. Вы не опускайте руки очень многое в реабилитации ребятишек зависит как мне кажется от мамы. Врач видит наших деток всего то от силы минут 5~7, мы же находимся с ними 24часа в сутки. Моя Лида только начинает говорить первые слова, незнаю как у нас будет потом с речью, но очень надеюсь что всё будет хорошо. Надейтесь и вы и не теряйте веру в себя и в своего ребёнка .

Привет всем. Вот почитала сообщения, оказывается проблемы то у всех вобщем то одинаковые. Это связано с особенностями данного вида ВПС (ТМС) или отставание в развитии и неврологические отклонения будут после любой операции?

Привет CAT. А у вашего ребенка какая была операция?

Привет CAT. А я то подумала, что у вас тоже была транспозиция. Когда мы лежали в Мешалкина дефекты перегородок были самыми распространенными ВПС. Операция не сложная и длится не долго. А какое было счастье у мам, когда приходил хируг после операции и говорил " У вашего ребенка больше нет порока сердца" .(Я бы за эти слова все бы отдала) На следующий день ребятишек уже отдавали мамам. У Вас тоже все будет хорошо. Главное попасть к классному хирургу.

Добрый день всем участникам!
Я первый раз здесь.....
У меня 23 неделя беременности. На последнем УЗИ сказали, что у моего малыша проблемы с сердцем из-за того, что я на раннем сроке перенесла ОРЗ (или грипп).
В ЦГХ моему малышу поставили диагноз: нет перекрестка магистральных сосудов. ДМЖП подаортальный 4 мм.
Подскажите, кто знает, что это такое? Знакома ли кому-нибудь эта ситуация. Какие последствия могут быть после рождения (если малыш выживет). Мне предложили сделать аборт и не мучиться....... Но я хочу этого малыша, и муж тоже......
За ранее огромное спасибо.........

Евгения написал:

[q]

ДМЖП

[/q]

-это дефект межжелудочковой перегородки-отверстие(может зарости или нет, в зависимости от размеров), через которое может идти сброс крови из одного желудочка в другой(у нас был слева-направо). Сейчас сброс не регистрируется. А про отсутствие перекрестка магистральных сосудов ничего не знаю. Не торопитесь делать аборт. У нас уже одна девушка обращалась с подобным вопросом(по-моему, в разделе"Истории наших участников", но она ничего не пишет, чем все закончилось.

Я так и не нашла того обсуждения-возможно, тему закрыли и удалили.

Евгения, я нашла ту тему:В разделе "Медицинские вопросы"-тема "Помогите расшифровать УЗИ".
Там же можно задать вопрос Евгению(в том разделе).

Евгения, зайдите в тему Медицинские вопросы или Консультации специалистов и создайте свою новую тему, задайте там свой вопрос. я про такой порок впервые слышу, может, они имели в виду транспозицию? Порок сложный, но операбельный. В любом случае, лучше получить консультацию специалиста, выложите в вопросе результаты ЭХО, чтоб врачам мжно было сделать заключение. ЭХО - другими словами -узи сердца.

ну вот, пока писала, вам и ответили

Здравствуйте всем!
На этом форуме я недавно, но зарегистрировалась только сейчас.
Очень хочется поддержать тех кто сейчас в ожидании ребеночка с ТМС!
Я родила Коленьку 11.06.2008 г. диагноз простая ТМС был поставлен на 23 неделе беременности. Сама я из Украины, но в тот момент работала в Москве. В Бакулево диагноз подтвердили, предложили прервать.
Мы вернулись на Украину ( не до работы стало) я поехала в Киев на консультацию в центр кардиохирургии Емца И. Н. Там работают замечательные люди и врачи! Мне сказали что прерывать не надо что такие пороки оперируются и т. д. На 37 неделе я поехала в Киев рожать.( сама я из Запорожья) Коля родился с весом 3630 гр 53 см. Родила я легко за 3 часа, ребенок был синий, его сразу отвезли в Центр. Сначала процедура Рашкинда, а на 8 день радикалка. Оперировал Романюк А. Н. замечательный человек и настоящий профессионал! Через неделю раенимации мы с сыном уже были в палате ( к слову условия там замечательные), а еще через неделю нас выписали с весом 3300 гр. Сейчас Коле чуть больше 2-х месяцев весит 5400 гр, сам переворачивается, улыбается, вобщем обычный ребенок! Не отчаивайтесь, люди! Главное верить! Тем кому поставили диагноз во время беременности с одной стороны тяжелей, но это спасение! Есть время на подготовку

Здравствуйте!
Очень рад что нашел этот форум!
моей доче 50 дней. Родилась с ТМС плюс ДМЖП плюс стеноз легочной артерии. Родились недоношенными, было экстренное кесарево сечение из за маточного кровотечения. Я из Казахстана, у нас подобные операции делают только с 1 года и минимальный вес 9 кг Глубоко сомневаюсь что мы наберем вес. Нам сказали что с подобным ВПС до 2 х лет не доживают. Сейчас до сих пор находимся в детской больнице в стабильно тяжелом состоянии Периодически кочуя между реанимацией и отделением. Хочу сделать все что в моих силах Буду рад любой информации. Вопрос где оперироваться. Мешалкина, Бакулева, или еще где то Предлагают Польшу Катуницы Если кто то что то слышал о этом месте просьба поделится оперирует профессор Марек. Спасибо .

Привет нурбек, Добро пожаловать к нам!
ТМС нужно оперировать как можно быстрее, поэтому я бы порекомедовал отправить документы для консультации в Мешалкина и Киевский центр кадиохирургии (смотри сообщение выше). Поскольку там были удачные операции ТМС, значит у врачей есть опыт, они смогут прооперировать Вашего ребёнка. Бакулева не рекомендую, поскольку у них в последнее время проблемы со сложными операциями. Конечно лучше всего было бы оперировать в Германии, но там уйдёт много времени на оформление документов, а у Вас времени сейчас мало. Про Польшу ничего не слышал.

Спасибо, Ольга!

Надеюсь что у нас все худшее позади хотя тревога была и остается.

вурбек, Киевский центр действительно хороший проконсультируйтесь там если есть возможность! У них есть сайт www.cardio.org.ua там можно задатьвопрос врачу. Процент смертности больных с ТМC там составляет 5%, и в основном в том случае если упущено время. Пэтому не затягивайте у вас все будет хорошо!!!

ROS как я вас понимаю!

ОЧЕНЬ тяжело носить ребенка 4 месяца без твердой гарантии что он будет жив.. я конечно настраивалась и вы знаете вот была у меня уверенность, что все будет хорошо. Но несмотря на это периодически что называется накатывало...

А знаете когда у меня появилась твердая уверенность? Когда я увидела своего малыша. После родов мне его толком не показали, сразу увезли. Потом пока я лежала в роддоме муж мне принес на телефоне его фотку. Я когда ее увидела то поняла что с ним будет все хорошо Вот так

ROS, меня тоже пускали к ребенку в реанимацию.
Как только меня выписали из роддома я поехала к сынишке. Разрешали стоять довольно долго возле него. После операции на 3-й день тоже разрешили заходить. Тяжело конечно смотреть на своего крошку опутанного проводами и датчиками... Но я понимала что таким образом ему спасают жизнь.

В нашем центре вообще всех мама пускают. Чтобы отстукивали своих детей.

Так хочется чтобы после всего пережитого наши детки росли здоровыми и счастливыми !!!! И обязательно так и будет!

*Nata* много разных врачей и мы познали...
Стучие и будите услышаны.... Мы достучались...

*Nata*, ROS, спасибо вам за ободряющие слова.
Я сейчас жду свою малышку, у нас ТМС и ДМЖП, диагностировали в 18 недель. Тоже предлагали прервать, в Бакулева, пугали что смертность после операции 40 процентов. Но мы тогда с мужем решили что 60 это гораздо больше чем 0.
Сейчас нам 30 недель, планирую ехать рожать и оперировать свою малышку в Берлин. И просто уверена что все будет хорошо, иначе и быть не может!
Здоровья вашим малышам!

Boomy, удачи вам! Пусть всё будет хорошо!

Boomy, удачи вам огромной!! Все будет хорошо вот увидите!!!

Спасибо Всем, кто откликнулся!
Буду всех держать в курсе. Разговаривал с проф Мареком по телефону. Говорит надо было оперировать сразу а теперь надо ждать минимум 6 мес. НО окончательно скажет в начале сентября когда приедет в караганду по линии нашего минздрава. А пока разошлю по всем адресам запросы

И снова всем здравствуйте!
Сильно пополнилась данная тема за время нашего отсутствия!!!
Вот и пришла пора и нам рассказать о том что с нами произошло за эти полтора месяца нервотрепки и мытарств.
Но главное, что теперь я прихожу после работы домой и вижу свое маленькое сокровище. Вполне здоровое и счастливое.
Вообщем прооперировались мы как и планировали в ДГБ №1 С. -Петербурга. Оперировались на третий день после рождения. Операция прошла вполне успешно и нас уже на 5-й день выписали из реанимации в общую палату, а через 12 дней (после операции....) вообще отправили домой с электрокардиограммой ЗДОРОВОГО ребенка!!!
Пользуясь случаем хочу выразить огромную благодарность всему коллективу Отделения кардиологии ДГБ №1 и благотворительному фонду "АиФ Доброе сердце" (полностью оплатившему нашу сложную операцию), а также всем участникам данной темы за теплые слова и поддержку в сложный период последних месяцев беременности!!!
Boomy, если не пройдет вариант с Германией - очень рекомендую оперироваться у Любомудрова В. Г. в ДГБ№1 г. С.-Петербурга. Это действительной хирург от бога, и команда реаниматологов и анестезиологов там просто супер!!! Народ едет туда и из Новосибирска, и из Бакулева и практически всех деток спасают.

Atlant, поздравляем с возвращением домой!!!!
Пусть ваш малыш растет здоровым и счастливым!!!

Atlant, как же я рада за вас и вашего малыша!!! !!
Растите здоровенькими! Пусть всё-всё будет хорошо!

Atlant, поздравляю! Вы молодцы!