Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ТМС

 

Транспозиция магистральных сосудов Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   ТМС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ТМС

Транспозиция магистральных сосудов

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Наташа, хоть у меня и другие проблемы и я не знаю, что такое синдром ВПВ, но советую не зацикливаться на Бакулевке и не ждать пока появятся еще и потери сознания, а проконсультироваться в другой больнице, лучше даже не в одной. Сколько докторов, столько и мнений, возможно в другом месте вам скажут, что помочь могут. В Бакулевке вообще любят оставлять как есть. Я тоже много лет сидела дома и рыдала от безысходности с двумя отказами из Бакулева. А мой кардиолог говорила всегда: ну раз в Москве отказали, значит нигде не помогут уже. На следующей неделе еду на операцию в Мешалкина.
Добро пожаловать на форум! Здесь очень хорошо, всех любят, поднимают настроение и кулачки здесь волшебные! :38:
наташа
Начинающий


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2009
MOOOWIK Спасибо за добрые слова. Но я даже не представляю как можно попастьв другую клинику. Для нас Бакулево это предел "мечтания"
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Наташа, я несколько раз лежала в отделении нарушения ритма, так вот синдром ВПВ убирают с помощью процедуры абляции(как при зондировании в вену ноги вводят электрод, доходят до проводящей системы и при помощи "прижигания"радиочастотами убирают дополнительные пути, по которым и идут "ненужные" импульсы). Возможно, в вашем случае нужно пока понаблюдать за малышом.
Я так поняла, что именно в отделении нарушения ритма вы не наблюдаетесь?
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Попасть в другую клинику очень просто, нужно позвонить и записаться на консультацию в ту же клинику Мешалкина например. Хотя вам наверное дальше чем до Москвы будет, зато Новосибирск намного дешевле в смысле проживания. Консультация + УЗИ + кардиограмма + рентген - стандартный набор, обойдется примерно 2 - 2,5т. р., а может и поменьше, делается все это за один день. Я ни в коем случае не рекламирую клинику Мешалкина, я свое мнение высказываю, там помогают многим, кому отказали в Бакулева или сказали подождать. Туда тоже со всей Росси едут, много с Казахстана и с Якутии. Да и условия там и уход несравнимо лучше, чем в Бакулева. Почитайте о клиниках в разделе. www.meshalkin.ru - здесь телефоны и все остальное.
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
А вам убрали транспозицию? У меня тоже ТМС.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
А почему вам не попробовать в Филатовскую? Телефон есть если не ошибаюсь в отзывах. Позвоните и запишитесь.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Здравствуйте всем! моему сынишке 2,5 годика. У нас ТМС, ДМПП, ДМЖП. В шесть дней сделали процедуру Рашкинда, в два месяца операцию Мастарда. Сейчас нам ставят синдром ВПВ, брадикордия 47(во сне), нарушения ритма. И сейчас выявили ссужение коллектора полых вен. Я схожу с ума, врачи толком не чего не говорят, а может я уже не чего не понимаю. Может кто нибудь мне поможет разобраться что с нами происходи.!???
[/q]

Пульс во сне 47-очень низкий. Мое мнение, исходя из собственного опыта-немедленная абляция или ЭКС. Какие именно аритмии у вашего малыша? есть ли паузы во сне? сколько секунд? вам делали Холтер-монитринг?
Если вам нужны хорошие специалисты в москве по нарушениям ритма-я напишу в личку координаты.
Если есть экстрасистолия, или суправентрикулярная тахикардия(с куплетами и паузами, т.е. полной микроостановкой сердца) -вам нужен кардиостимулятор. Также вашему малышу нужна поддерживающая терапия-Кудесан, МагнеБ6 и т. д. Удачи.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
А вам убрали транспозицию? У меня тоже ТМС.
[/q]

Оля, в твоем случае убрать ТМС невозможно. Все пороки останутся. Просто твой единственный желудочек будет работать только на вход крови. А на выход после Фонтена кровь будет вытекать практически сама.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
ВПВ-это синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта.
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Helena, я знаю что мою транспозицию исправить не возможно, что Фонтен - это паллиативная операция
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Девочки, наташа не имеет частой возможности выходить на форум, она выходит с телефона. Понимаете, как это неудобно, но она очень хочет пообщаться с теми, у кого есть похожие проблемы и диагнозы. А вот в аське пообщаться она может 365860172
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Девочки, Наташа ждет ваших ответов.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
kuzja, я завтра зайду на аську, расскажу что знаю(если ей нужно) о нарушении ритма(у меня не ТМС).
наташа
Начинающий


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2009
Helena, привет. У нас не наблюдается пауз. У нас постоянно при холтере ставят разные виды аретмии. Я уже запуталась. Однажды у нас выявили мерцательную аретмию, также синусовая брадикордия. Еще у нас тахикордия, при плаче 147. Сегодня делали ЭКГ пульс 67. Это ведь мало? Ты мне напиши координаты специалистов по ритму. Если сможешь напиши в аську 365860172
наташа
Начинающий


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2009
У нас операция Мастарда. Есть кто нибудь тут с такой же коррекцией порока ТМС??? Это гемодинамическая операция.
Kiriya
Участник


Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 39

Дата регистрации на форуме:
16 дек. 2008
Всем привет, я новичок на этом форуме. Хотелось бы узнать про стеноз легочной артерии, как осложнение после операции по переключению. моему малявке :101: на 6-ой день сделали её.
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Ирина, я тебя и здесь встречу :m8: !!! Тебе обязательно ответят! У нас очень внимательные девочки!!! :n4:
belochka
Новичок

Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2008
Здравствуйте! Я 26 февраля родила малышика с полной ТМС, и через 3 часа после рождения он умер... :l4: Это так тяжело, мне так плохо я до сих пор не могу прийти в себя постоянно думаю о нем и вспоминаю его милое личико. :l4: :l4: :l4: :l4:
наумова
Долгожитель форума


Откуда: г. хабаровск
Всего сообщений: 259

Дата регистрации на форуме:
15 нояб. 2008
Мария, примите соболезнования. Очень сложно найти слова которые могли бы Вас хоть немного успокойть, то что произошло очень и очень печально. Но держить Вы сильная и Вы должны справиться с эти горем.
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1158

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008
belochka
Я очень сожалею Вам. Крепитись, держитесь. Видно Богу было так угодно.
LLLLLLL
Изгнанный

Откуда: Москва
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2009
belochka, соболезную
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Машенька, держитесь! Это очень больно и тяжело, но жизнь идет, со временем будет легче. Крепитесь, мы с вами...
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Машенька, это большое горе! Дай вам Бог сил все это пережить... Пусть у вас дальше все будет хорошо!
А маленького ангелочка мы никогда не забудем...
kristinka
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
У нас тоже сразу после рождения поставили диагноз ТМС, сделали операцию и Слава Богу все обошлось. Через 2 дня нам уже полгодика.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008

kristinka написал:
[q]

У нас тоже сразу после рождения поставили диагноз ТМС, сделали операцию и Слава Богу все обошлось. Через 2 дня нам уже полгодика.
[/q]

Очень хорошо! Растите большими и сильными!!! :m5:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
kristinka, очень рада, что у вас всё прошло хорошо!!! :m5: Добро пожаловать к нам :m8: !!! Мы здесь собрались, чтобы обмениваться опытом, помогать советами друг другу, и конечно же для поддержки, которая так необходима мамочкам, столкнувшимся с диагнозом ВПС!!! Присоединяйтесь!!! Будет время, напишите и свою историю(для этого здесь есть раздел "Истории наших детей"). Многим такие положительные истории очень необходимы!!!
kristinka
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2009
спасибо большое!!! Очень рада что нашла такой форум))) оказывается столько людей кто столкнулся с таким диагнозом. Я сейчас живу только под таким девизом "Верить, Надеяться и Очень сильно любить своего малыша несмотря ни на что"
Noa
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Здравствуйте всем! Мы вернулись! :110 Я родила 18 февраля девочку и 24 февраля нас прооперировали, сразу переключали, но у нас еще ДМЖП, ДМПП и ОАП :frown: я только что до интернета добралась вот сейчас буду читать про все это! Хочу выразить мою БОЛЬШУЮ признательность Софье Михайловне :m5: :m5: :m5: от меня и от Елизаветы :24: очень она нам помогла.... Ну а мы пока вроде все ничего кушаем :101: :15: спим, вообщем ведем себя как здоровый ребенок, а там посмотрим :110
sobakakusaka
---------------

Откуда: Новосибирская область
Всего сообщений: 689

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2008
Хорошие новости!
когда кушает-это хорошо:) Здоровья вам побольше!
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
NOA, молодцы!!! Все у вас будет теперь хорошо! Поздравляем вас с доченькой-Елизаветтой! :m5: :m5: :m5: Если ДМпп, ДМЖП, ОАП не большие-то сами могут зарасти.
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
NOA поздравляю с дочей.
теперь отдыхайте и набирайтесь сил. вам только и остаетса, что кушать и спатеньки. это сейчас у малышки главная задача, чем больше спим тем больше вес
:yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
:spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak:
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Отличные новости!!! Наш форум пополнился ещё одной прелесной девочкой - Елизаветой!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo:



Вы такие молодцы :spartak: :spartak: :spartak: !!! Поздравляю от всего сердца с рождением дочи, с успешно проведённой операцией!!! Пусть и дальше у вас всё будет хорошо!!! Растите, радуйтесь общением с дочей!!!

Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
NOA, поздравляем с дочкой и с тем, что операция уже позади, :m5: и вы уже дома! :n4: Желаем вам дальнейших успехов и здоровья крепкого! Растите, развивайтесь и не болейте!
Natanic
Гроссмейстер


Откуда: Иркутская область, г. Братск
Всего сообщений: 693

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2008
NOA, поздравляю с рождением доченьки и с операцией! Здоровья вам, сил, улыбок и счастья!

:yahoo: :yahoo: :yahoo:
Маме только в радость доченька-малышка,
Как идет ей чепчик и к лицу пустышка!
Папа в восхищенье - солнышко в кроватке,
Спит, как ангелочек, сновиденья сладки!
Сказок ей, игрушек, танцев и смешинок,
В Новый год - подарков, кружевных снежинок!
Пусть растёт здоровой, доброй и красивой,
Милой и душевной, радостной, счастливой!
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Поздравляем! Растите и не болейте!!! :m5: :m5: :m5:
Noa
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 55

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2008
Спасибо всем огромное :m5: Мы уже весим 4500г и ростом 57см Я так рада, так счастлива, что у меня такое чудо!!! :101: капризное :101: смешное :101: вреднючее :101: .... во общем дама с характером :101: мы с мужем оч счастливы :131: всем желаю здоровья! удачи! и терпения! :m5: и еще раз спасибо за поздравления :m5:
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Даже видно по аваторке, что все у вас хорошо! Молодцы! Какая богатырь -малышка, ваша!(ттт) :spartak: :m5:
Guest
Гость

NOA рады за Вашу семью!
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009
Вот и мы с вами! У нас тоже ТМС уже 4,5 месяца!!!
Guest
Гость

Мама Федора :m8:

Лиза, рада тебя видеть!
Федюшка МОЛОДЕЦ!!!!

:m5: :m5: :m5: это вам!
С наступающим днем рождения! :m1:
Ann
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Привет!!! У нас ТМС и еще был целый букет ..... вроде сделали радикальную..... а в год обнаружили еще и стеноз да еще и в критической форме да в трех местах ... опять срочная опперация...... Мы многое прошли обращайтесь что знаю то подскажу ... Да и в ваших советах очень нуждаюсь...
Ann
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2008
Нам поставили диагноз ТМС до родов.... Так что у нас было время на подготовку.... Мы проживаем в Новосибирске и поэтому выбрали Мешалкино... в случае с ТМС надо действовать быстро а темболее с нашим диагнозом.... да и роддом выбрали специальный который на прямую взаимодействует с Мешалкино и реанимационный блок один из лучших.. и врачи уже в курсе всех событий были и в роддоме и в Мешалкено....
Guest
Гость

Ann
Добро пожаловать!
ТМСников становится больше с каждым днем!!!
Отлично, что детки наши живут и растут наряду со здоровыми детишками!
Сил и терпения всем родителям!
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
У нас ТМС и еще 5 сложных пороков сердца. Благодаря всему этому букету дочка моя и живет - пороки друг друга компенсируют. нам уже 9 месяцев, еще не оперировались. Все просто отказывались. Вот наконец-то 26 мая 2009 нам надо быть в Бакулеве. И сегодня я случайно нахожу этот сайт. Я реально просто в шоке от всего, что узнала о Бакулевке. Нам нужно на прием к Верещагиной А. М. Пожалуйста, подскажите, какое это отделение, какие условия?? Спасибо заранее!
Atlant
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2008
Всем Привет!
Что то совсем умерла эта тема на данном форуме.
Хотя может быть это и к лучшему - значит деток с таким дигназом рождается все меньше, и центров где успешно их оперируют в России становится все больше...
Но все таки очень бы хотелось пообщаться с родителями с диагнозом ТМС и операцией по переключению по дальнейшему развитию и жизни наших детей. А то в этой теме все общение построено именно вокруг момента рождения и послеоперационного периода... А хотелось бы поговорить про дальнейшую жизнь и развитие детей перенесших операцию по переключению.
Если кому данная тема интересна пишите - моя Аська 352152861.
SPRING
Новичок

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2009
Здравствуйте форумчане!
У моего семилетнего Коли тоже ТМС.
Родился в 2002 году, во время беременности не знали, что есть порок, ждали здорового ребенка.
После зондирования выставили диагноз - ТМС, ДМПП, ДМЖП, ОАП.
Затем в 2,5 месяца сделали сужение легочной артерии, перевязку ОАП.
В 3 месяца сделали радикальную коррекцию и ушивание всех дырочек.
На сегодняшний день у Коли дилатация корня неоаорты, регургитация на МК-1ст, ТК-1ст, ЛА-0-1 ст, недостаточность АК -2 ст, НК-1.
Госпитализация на 19 октября с целью определения дальнейшей тактики лечения.
Страх берет перед будущим если честно :frown:
SKoroleva
Почетный участник


Откуда: Республика Башкортостан, г. Уфа
Всего сообщений: 125

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2009
Всем привет. У нас ТМС. Радикальную не стали делать, сказали что в 4 месяца уже поздно, да и анатомия ЛЖ не понравилась, сделали Мастарда в Бакулева. Лежали в отделении ОРХН, оперировал Ким А. И. Сейчас нам 1г 4 мес, вес плохо набирает, говорит мама, папа, на, и кота Таза (Тарзан). Пошел в 1 г 1м. Проходим лечение у невропатологов, родничек еще не зажил. Кстати, пока не зажил родничек, можно сделать УЗИ головы?
SPRING, удачи вам!!! Как себя Коленька чувствует?
Svetlana
Долгожитель форума


Откуда: Бурятия, г.Северобайкальск
Всего сообщений: 370

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2009
У нас тоже ТМС, но и куча других пороков, при которых радикальной операции у нас пока не может быть. Но я надеюсь на медицину...
SPRING
Новичок

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2009
Выписались из больницы.
Коле сделали рентген, УЗИ и выписали с диагнозом - недостаточность аортального клапана 1-ой степени, Н1.
Хотя еще в мае выставляли : дилатация корня неоаорты, регургитация на МК-1ст, ТК-1ст, ЛА-0-1 ст, недостаточность АК -2 ст, НК-1.

Недостаточность аортального клапана 1-ой степени, Н1 выставили в кардиохирургическом центре,
а дилатация корня неоаорты, регургитация на МК-1ст, ТК-1ст, ЛА-0-1 ст, недостаточность АК -2 ст, НК-1 выставляли 3 рядовых врача УЗИ (из разных городов даже).
Вот я и нахожусь теперь в замешательстве, кому верить не знаю. У троих совпадает диагноз, но они не кардиологи. А у кардиолога совсем другое....
Я очень была бы рада, если бы слова кардиолога оказались правдой.

SPRING
Новичок

Откуда: Беларусь
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
10 мар. 2009
Всех морально поддерживаю!!!
Деткам здоровья крепкого!!! !!!! !!!! !!!! !!!!!
Родителям терпения !!! !!!! !!!! !!!! !!!
Верьте и надейтесь, что все будет хорошо!!!
А у ваших деток ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Мама Федора
Почетный участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2009

Atlant написал:
[q]
Всем Привет!
Что то совсем умерла эта тема на данном форуме.
Хотя может быть это и к лучшему - значит деток с таким дигназом рождается все меньше, и центров где успешно их оперируют в России становится все больше...
Но все таки очень бы хотелось пообщаться с родителями с диагнозом ТМС и операцией по переключению по дальнейшему развитию и жизни наших детей. А то в этой теме все общение построено именно вокруг момента рождения и послеоперационного периода... А хотелось бы поговорить про дальнейшую жизнь и развитие детей перенесших операцию по переключению.
Если кому данная тема интересна пишите - моя Аська 352152861.
[/q]


У нас тоже ТМС и еще ДМЖП, стеноз легочной артерии. Радикальной операции еще не было. Перенесли Рашкинда и постаили шунт. Пока живем с ним. Так что сказать что после переключения было не могу - у нас его не было. Но проблемы стандартные, как я думаю. Плохо ест, мало прибавляет, или вообще не прибавляет, а в остальном как все, наверное кроме приема кучи препаратов, надорели так, а что делать???? Дело еще осложняется, когда температура, и так куча табл, да еще добавляются. Учимся ходить, всего 2 зуба в 11,5 мес. Кстати, нам скоро год. Недавно вспоминала, был год как я узнала о ВПС у плода.... Вот недавно консультировали нас Американцы. Все посмотрели, обсудили. Знаем одно, планы по поводу дальнейшей коррекции порока менятся, сатурация падает - не за горами операционный стол, реанимации и по плану..... Завтра вот опять на ЭХО, так каждый месяц. Но лучше так, чем никак!!!! А еще он хулиганит, а ругать жалко как... Дерется, бросает все специально, лазает - зная что нельзя, короче АТАС!!! Как воспитать ребенка с ВПС????? Наверное, как всех других детей, я права?
Atlant
Новичок

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2008
SPRING - никогда нея верьте и не доверяйте сотрудникам местных клиник и больниц. Ясное дело, что они не желают вашему малышу плохого, но в силу недостаточного опыта обследования таких деток и зачастую слабенького оснащения оборудованием - очень часто ошибаются.
Хотя я лично очень благодарен нашей узистке, которая хоть и поставила нам неправильный диагноз в утробе на 6-м месяце, но это дало нам шанс подготовится к встрече нашего малыша во всеоружии (выяснить правильный диагноз, подобрать клинику и т. д.).
До сих пор нам наш местный кардиолог в поликлинике ставит всякие разные диагнозы, прописывает всякие разные таблетки - а приезжаем в центр где оперировались - нам говорят что у вас здоровый ребенок и пить вам ничего не надо. А этим людям действительно можно доверять - доказано годами успешной лечебной практики.
Так что поменьше верьте своим врачам - действительно профессионалов у нас в стране не так уж и много...
А мы после радикальной коррекции сделанной на третий день жизни постепенно идем на поправку. Сейчас нашей девочке 1,5 года. Хорошо набирает вес, пошла сама в 9 месяцев. В 1,1 года начала говорить (сейчас уже стихи рассказываем простейшие). Во дворе она у нас самый развитый ребенок, очень активная. И мы радуемся каждому ее успеху, и каждый день благодарим всех людей кто помог нам перенести столь нелегкое испытание.
А в будущее надо всегда смотреть с оптимизмом - наши детки очень это все чувствуют...
Так что всем выше нос, и думать только о хорошем...
И тогда действительно у вас и у ваших деток все буде хорошо.
JuliaHar
Новичок

Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2010
Всем привет. Мне 25 лет, у меня корригированная ТМС, минимальный стеноз ЛА. выявили порок в 15 лет, и то случайно. Консультировались у нескольких кардиологов, кардиохирургов. Все в один голос утверждают, что порок скомпесирован, в операции не нуждаюсь. Но вся проблема в том, что я забеременела, и теперь те же врачи настаивают на прерывании беременности, ссылаются на Приказ Минздрава № 736. Они говорят, что хоть сердце и работает нормально, но может не справиться с нагрузкой, вплоть до летального исхода.
Я очень прошу откликнуться девушек, женщин, если такие есть на сайте, которым врачи тоже запрещали рожать, но они все же рискнули и не пожалели :sorry:
kiranna
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2011
Простите, я новичок, настраивалась на операцию у Ильина. А что за история с ним произошла?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
kiranna, здравствуйте! У Вас есть информация что с Ильиным произошло что-то?
kiranna
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2011
Кэти, вы меня не так поняли :) У меня нет подобной информации, я читала этот форум и наткнулась на сообщение про какую-то историю с Владимиром Николаевичем, отсюда мой вопрос, хотелось понять что за история. Ответа не последовало, однако я так понимаю, что речь шла о его уходе (?) из Бакулева. Простите, если я чот-то не так сделала, так сложно разобраться в новом месте, а вопросов куча.
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте, Ким! Мы с дальнего вотока, у нашего мальчика, тоже корригированная ТМС. Мы тоже пережили с его рождения кучу ужасов- и неправильный диагноз и т. д. Уже собирали сумки на Новосибирск на операцию, хорошо умные люди подсказали - перепроверить в г. Хабаровске у хорошего специалиста. В результате - никаких операций не нужно, хотя у нас был стенноз легочной артерии, с клапаном тоже не все в порядке. Ребенку через 2 месяца - исполняется 4 года, показатели улучшаются, он умный, гипер активный. Ездим 1 раз в год на обследование. Напишите, как у вас точно диагноз ставят?
byuf
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
У нас родилась девочка, ей сейчас 5 дней, у нее ТМС с ДМЖП она находится на препарате Вазапростан ее направляют в детскую кардиологическую
больницу в г. Киев даже незнаем что нам ожидать
byuf
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
У нас родилась девочка, ей сейчас 5 дней, у нее ТМС с ДМЖП она находится на препарате Вазапростан ее направляют в детскую кардиологическую
больницу в г. Киев даже незнаем что нам ожидать
Keysi
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2011
Моей малышке сейчас 5 дней, у нас ТМС. Во время беременности это не было выявлено. Слава Богу, что я рожала в хорошем роддоме и врачи достаточно быстро сориентировалась. Малышку сразу же отвезли в Бакулевку, сейчас ожидаем операцию. Меня только выписали из роддома, всеми вопросами муж занимается, я в себя прихожу после кесарева. В больницу к ней не пускают. Сижу на успокоительных Пожалуйста, кто пережил такую операцию расскажите поподробнее, к чему вообще готовиться? Кто-нибудь оперировался в Бакулевке? Когда можно увидеть малышку, как все это вообще происходит?
наташа
Начинающий


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2009
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, кто хоть что нибудь слышал, или знает. У нас ТМС. Сыну сделали в 6 дней Рашкинда, в месяц Мастарда. Ребенку сейчас 5 лет. Год назад поставили ЭКС. Все операции, и наблюдение происходит в Бакулево.
Вот на днях съездили в Пензинский центр. Я в шоке пока нахожусь!!! Кардиохирург сказал, что можно было сделать радикальную корекцию сразу. И сейчас тоже можно сделать её в несколько этапов... Операции предстаят очень сложные, на открытом сердце. Хотя в Бакулево про такие возможности мне не говорили. Почему? ПОМОГИТЕ!!! Кто сталкивался с такими вещами??? Может посоветуете у кого проконсультироваться!!!
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
наташа могу вам только посоветовать обратиться к Киму А. И., он в основном делает сложные операции деткам. Принимает он каждый четверг в перинатальном центре Бакулева, только прием будет стоить около 2 тысяч.
наташа
Начинающий


Откуда: Тамбов
Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2009
tarleta Спасибо. Алексей Иванович нас оперировал! Пойду к нему... Нужно, что то решать. А к нему нужно предварительно записаться?
sve08ta
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2011
А моего малыша убили врачи в ДГБ №1, он умер во время операции, прожил мой мальчик всего 15 дней. Они говорили что в этой больнице 20 лет делают такие операции, и что бы мы оперировались только у них, что летальность всего 3 %, а потом вышли из операционной и сказали что у них ничего не вышло и что мы вошли в 3 %. И как мне теперь жить с этим горем, мне и моему мужу. Это был наш долгожданный малыш, счастье наше и что они натворили. Нет у нас хороших врачей, небыло и нет, еслибы мы их не послушали и поехали в Германию или Израиль, где действительно хирурги от Бога, наш мальчик был бы сейчас с нами!!! !!
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010

sve08ta написал:
[q]
А моего малыша убили врачи в ДГБ №1
[/q]

Господи как страшно :l4:
Искренне соболезную вам...
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010

sve08ta написал:
[q]
А моего малыша убили врачи в ДГБ №1,
[/q]

Наши самые искренние соболезнования... Мягких облачков вашему малышу :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
фатинья
Почетный участник


Откуда: Калининград
Всего сообщений: 230

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2010

sve08ta написал:
[q]
Это был наш долгожданный малыш, счастье наше и что они натворили. Нет у нас хороших врачей, небыло и нет, еслибы мы их не послушали и поехали в Германию
[/q]

ВРАЧИ У НАС ЕСТЬ ХОРОШИЕ.... ПРОСТО НАШИМ ДЕТКАМ НЕ ПОВЕЗЛО.... НАШ КИРЮША ТОЖЕ БЫЛ ОЧЕНЬ ЖЕЛАННЫМ РЕБЁНОЧКОМ.... ОН НЕ ДОЖИЛ ДО 3-Х ЛЕТ ВСЕГО МЕСЯЦ.... :l4: 1 ДЕКАБРЯ ЕМУ ИСПОЛНИЛОСЬ БЫ 3 ГОДИКА............ :l4: :l4: :l4:
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
sve08ta, фатинья Примите мои искренние соболезнования. КАК ВСЕ ЭТО СТРАШНО.
limy
Новичок

Откуда: МО
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2012
здравствуйте! моему сынишке 5 мес у него тоже ТМС плюс ДМЖП, ДМПП, ОАП, стеноз легочной артерии, объемная гипоплазия левого желудочка. :sorry: на 4 день жизни слелали в бакулева рашкинда, готовили к радикальной операции, но почему-то отложили и выписали. и вот мы наблюдаемся в ьакулева, а операцию все откладывают и откладывают, ничего толком не объясняя, сыночек уже синеть начал, кислород 70, и опять нам сказали "гулять" 2 месяца? у кого-нибудь была такая ситуация? почему в бакулева тянут время? :s3: надо обращаться в другие клиники... посоветуйте куда лучше мешалкино? питер?
Guest
Гость

limy Мой сын родился год назад с диагнозом Транспозиция Магистральных Артерий, Открытое Овальное Окно 1,1мм с аневризмой МПП, Открытый Артериальный проток 2,5мм, врачи в Оренбурге сказали что шансов на выживание нет, наши врачи из роддома связались с Москвой с Бакулева они от нас отказались, мол не довезете-умрет, так как с каждым малейшим движением он угасал, а согласились на нас Самара, Шорохов С. Е.мол если найдете санавиацию то ждем вас непременно, мы нашли реанимационную машину и на вторые сутки сына увезли туда. Сынишке тут же сделали процедуру Рашкинда и через три дня Артериальное переключение кровотока(операция Jatane) после операции развилось кровотечение пришлось делать ревизию п/операционной раны и гемостаз. Экстубирован был на 5сутки. через две недели нас выписали домой со словами вы нам больше не интересны у вас все хорошо, сейчас моему малышу 1год и 2 месяца, уже во всю бегает, веселиться, хорошо питается, слава богу нет никаких осложнений и он по славам врачей практически здоровый ребенок, но этот диагноз будет с нами всю жизнь.
Я к чему вам это рассказала, может вам обратиться в Самару к Шорохову С. Е. Мне очень понравилась эта клиника, и доктора и персонал. Квоту нам на Самару не дали, там с иногородними не работают, а вот благотворительные фонды нам очень помогли и быстро.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
limy Покажите все свои выписки врачам которые есть у нас на форуме. Консультируйтесь у всех. Не тяните время.

Вот здесь задают вопрос Новосибирску http://forum.dearheart.ru/mechalkina/
Вот здесь Томску http://forum.dearheart.ru/357/
Вот здесь Самаре http://forum.dearheart.ru/150/
Вот здесь Пензе http://forum.dearheart.ru/Nevvazhay/

Везде создайте свою отдельную тему, ни к кому не вклинивайтесь, так надежней будет. Опишите как можно подробней ситуацию, приложите все бумаги что у вас есть. Если есть необходимость делать операцию сейчас, если доктора так скажут, спрашивайте как можно попасть к ним в клинику. Почитайте отзывы о клиниках на форуме.
УДАЧИ ВАМ ОГРОМНОЙ!!!
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1620

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
limy Можно еще в Филатовкую обратиться. Для жителей МО это бесплатно, по розовому талону. тел. поликлинники 459-254-84-70
Sveta
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2009
499 254 84 70
limy
Новичок

Откуда: МО
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2012
Спасибо огромное за такие быстрые отклики! Мы съездили в филатовскую, ждем теперь их решения возьмутся или нет за нас! Если не возьмутся, будем обращаться в другие больницы. Как нам объяснили наш тмс в сочетании с ДМЖП и стенозом ЛА является наиболее благоприятным из всех пороков с тмс. И это дает нам время немножко подрасти.
Еще раз спасибо за ваши отклики!
тетя ислама
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2013
Чем отличается ТМА от Мальпазии магистральных артерий межпредсердных перегородок?
Иренчик
Новичок

Откуда: УР,г.Ижевск
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2013
Здравствуйте, мой сынулька родился в 2010 г с диагнозом:ВПС, ТМС, ДМПП, ОАП. Беременность проходила хорошо, от врачей даже намека не было, что с моим ребеночком что то не так. После рождения, через 3 час мне сообщили про наш диагноз....... В нашем городе врачи сказали, что шансов нет, госпитализировали нас в Институт Сердца им. А.Н. Бакулева г. Пермь. Оперировал нас Суханов М. С.Операция прошла удачно. Находился сынулька там 3 недели, потом нас перевели в наш город, пролежав еще месяц. После чего мне сказали, что у нас еще стридор и стеноз легочной артерии. Конечно последствия были, у нас не было голоса до полу года потом ближе к году -1.5 постепенно начал восстанавливаться, мы часто болели, был мед. отвод прививок, очень неспокойные, конечно еще куча проблем, но главное сейчас повторно операцию делать не надо. Нам 2.5 г. развиваемся как все, правда пока еще даже предложениями не говорим, ходим в сад. Я очень Благодарна Суханову М. С.!!! !!!!
PUMa
Новичок

Откуда: Березники, Пермский край
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2012
Иренчик,
у нас тоже ТМС и оперировал нас тоже Суханов на 6 сутки после рождения. Слава Богу, у нас все хорошо!!! Сынулька развивается без задержек. Сейчас нам 8 месяцев, мы пытаемся ползать, встаем вцепившись в что-нибудь. Когда нам плохо, кричим МАМА!!! А когда хорошо - БАБА!!! Только вот ПАПА никак одолеть не можем. Пока что)))
счастливаямама
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2013
Добрый день! Моя дочь родилась с ТМС. В России поставили диагноз: дисплазия коронарной артерии и отказались делать радикальную операцию, предложили поэтапное лечение. Мы отказались. Дочь оперировали в Берлине на 16-й день жизни в клинике DHZB. Операция была одна, дисплазию не подтвердили. Через 12 дней нас выписали абсолютно здоровыми, никаких осложнений нет, лекарства не принимаем, абсолютно здоровый ребенок. Сейчас нам 4 месяца, от шва почти и следа нет. Кардиохирургия в Германии на 100 порядков выше, чем в России.
счастливаямама
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
13 сен. 2013
В ГЕРМАНИЮ, ТОЛЬКО В ГЕРМАНИЮ. ДАЖЕ НЕ ДУМАЙТЕ.... СОБИРАЙТЕ ДЕНЬГИ И ОТПРАВЛЯЙТЕСЬ В КЛИНИКУ DHZB. ТАМ ВАШЕГО РЕБЕНКА ЗА НЕДЕЛЮ "НА НОГИ" ПОСТАВЯТ, ЗАБУДИТЕ ВООБЩЕ, ЧТО БЫЛ ПОРОК.
taksihaliza
Гроссмейстер


Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Здравствуйте! Кто-нибудь может подсказать чем отличая полная форма ТМС от частичной? Не могу найти информацию...
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
taksihaliza, про частичную я тоже не могу найти информацию, может имеется в виду корригированная? Вообще бывает простая ТМС, полная ТМС, корригированная ТМС.

Подробнее можно почитать тут:
http://cardiopapa.ru/post137.html
{......... }
{......... }
taksihaliza
Гроссмейстер


Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Спасибо, Капитан. Почитаю, надеюсь, разберусь)
Наталья *
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Здравствуйте мы с иркутска не знаю куда обратится у нас на 22 неделе диагностировали тмс подали все документы отправляют в новосибирск вроде все хорошо ответ пришел что нас примут сейчас 36 недель а документы в минздраве и ждем ждем а ответ один все успеете а у меня уже паника начинается что делать можно что-то предпринять дайте совет
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   ТМС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5