Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Корригированная ТМС

 

Кто всю жизнь живет с КТМС? Какие возникают проблемы? Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Как отличить сердечную боль от невралгии?
why does viagra say to seek medical attention for an erection lasting more than ....
Abbypb
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Гидроперикардит у ребёнка 2-х лет
Конечно лечение нужно ....
Ondara
Кондуит или гамографт!? В чём их отличия?
С этим лучше консультироваться с врачом ....
Ondara
как сохранить гв
да, лучше уточнить у врача ....
Ondara
Родственники в реанимации
прикольно, спасибо ....
Ondara
Генетик в Москве
Лично я таких не знаю ....
Ondara
Где можно сделать операцию Росса
В Берлине около 29 тысяч, ещё я узнавала в Хомбурге ( тоже Германия) -20тысяч. Н ....
Таня_С
АВК полная форма + Транспозиция маг. сосудов
Написал в личку. ....
zosimovka
Прививка АДС-М и ИПВ
Адс-переносится намного легче чем акдс, тк основная побочка именно на коклюшный ....
Заяц1988
ВПС, ДМЖП, ДМПП, ЛГ
Здравствуйте, нам 2 месяца. У нас ВПС: ДМЖП 5ММ ПЕРЕМЕМБРАНОЗНЫЙ, ДМПП ВТОРИЧНЫЙ ....
Zaitseva
Операция Росса или механика, что лучше?
Здравствуйте! Мне сделали операцию Росса 11 лет назад! До сих пор чувствую себя ....
AlexRoss
впс дмжп 10мм и лг
У нас было 7мм, стало 6мм. Пили фуросемид, каптоприл и верошпирон. Сейчас пьем в ....
Аруся
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Корригированная ТМС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, понимающие и надёжные люди!
Автор: olechka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Корригированная ТМС

Кто всю жизнь живет с КТМС? Какие возникают проблемы?

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
У моего ребенка КТМС. Говорят - это очень редкий порок, всего 0,1 % от всех ВПС. Совершенно нормальный ребенок, активный и т. д. :yahoo: Сопутствующих аномалий нет. Напрягает только этот диагноз. :s5: Хотелось бы знать, чего опасаться дальше? :s5: У кого есть жизненный опыт, отзовитесь! :26: Совершенно мало людей на форуме с таким ВПС. Наша врач(профессор кстати), говорит, что могут развиться какие-нибудь необычные способности. Я пока ничего такого не наблюдаю, кроме может быть того, что он одинаково владеет обеими руками. Ему почти 3 года - мы до сих пор не можем понять левша или правша? :13:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Врач сказала, нужно раз в год на консультацию - может развиться недостаточность трикуспидального клапана :sorry: А может и не развиться. Хотелось бы узнать побольше, у кого есть опыт? :s5:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Вот просто интересно, почему нету в форуме людей с нашим ВПС? Просто странно! :26:

Прикрепленный файл (745.gif, 216563 байт, скачан: 275 раз)
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Если -это не такой уж серьезный порок, тогда почему - спорт нельзя, армия -нельзя( оно мне конечно и не надо!) Ау!!! Люди!!! Отзовитесь! У кого КТМС? Хотелось бы информации побольше!!! :37: :13: :m8:
Чего нам можно? Чего нельзя? А то он у нас, как вертолет. Просто аномально шустрый. Может быть это тоже с нашим пороком связано? :138:
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Наталья С, у меня КТМС всю жизнь, я считаю что я нормальный человек, без каких либо отклонений. В детстве тоже была шустрой, играла в прятки, носилась как метеор... С рождения наблюдаюсь у кардиохирургов и кардиологов.
Надо меньше думать о пороке, не зацикливаться на нем и все будет хорошо!. (если, что пишите в личку).
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Мева, мы с тобой одни КТМСники. Больше спросить не у кого :s5: :13:
Алена матрена
Гроссмейстер


Всего сообщений: 783

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
Наташа, у моего мужа ТМС, сделана операция коррекция по Мастарду в возрасте 1г 8месяцев, 26 лет назад... После операции появилось осложнение в виде Полной АВ- блокады, с 2-х летнего возраста стоит ЭКС, меняем каждые 6-7 лет. Помимо ТМС, был еще ДМПП. Внешне сейчас никаких признаков порока не наблюдается. На ЭХО изменения есть, правда 1.5 года небыл, а так нарастание недостаточности ТК, недостаточность МК, гипертрофия правых отделов, умеренная легочная гипертензия. Внешне обыкновенный мужик: попивает, покуривает, погуливает... Разве что быстрая утомляемость, отдышка при нагрузках, а так нормально живет! :)
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Алена здравствуй! У твоего мужа просто ТМС или КТМС - это большая разница! :s5:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
КТМС- это корригированная транспозиция магистральных сосудов. В этом случае и сосуды меняются местами и желудочки тоже, в целом получается почти физиологично. :m7:
Алена матрена
Гроссмейстер


Всего сообщений: 783

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2010
У него полная ТМС, коррегированна искуственно в процессе оперативного лечения. Думаю, что вам и переживать так сильно не надо. Раз уж из полумертвого ребенка( мужа моего), вырос обычный мужик, так и вам сам бог велел :s2:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Спасибо за поддержку. Здоровья вам и вашему мужу! :v3:
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Здравствуйте!
я раньше не видела вашу тему. У моего ребёнка КТМС. Летом в Берлине полностью корректировали. Сделали операцию "Дабл Свич".
\можете прочитать нашу историю. у нас ещё и ДМЖП был, в 1,5 годик в Москве прооперировали, там же поставили кардиостимулятор, в последующие годы стала нарастать недостаточность трикуспидального клапана, перед операцией в Берлине недостаточность была 3-4 степени. Во время, помимо всего, была также реконструкция митрального и трикуспидального клапанов.
Мы на днях прилетели с Германии, это было наше первое послеоперационное обследование, сказали всё нормально.
Операция была очень тяжёлая, длилась 12 часов, и послеоперациооный период был тоже нелёгкий, почти всё лето мы были в Берлине.
у каждого индивидуально, расскажу про нас.
Никогда нас не беспокоило сердечко, ребёнок всегда был живчиком, активным, и не отставала от сверстников, даже наоборот
Как то мне хирург в Бакулево сказал, что порок это компенсированный пока, но будет расти ребёнок, соответственно будет больше нагрузка на сердце. Так и получилось, уже к 7 годам, выявлена была недостаточность 2-3 степени трикуспидального клапана, а затем и больше. В Москве речь шла только о протезировании этого клапана, и то откладывали постоянно. Пока я не обратилась в Германию, после обследования на консилиуме решили делать такую операцию, на сколько мне известно в России такие операции не делают.
А как нам пояснил врач в нем. центра -протезирование трикуспидального клапана-здесь не выход, мол не выход это. Ну я уж не стала спрашивать почему. Видимо сильно большая нагрузка на этот клапан при таком пороке. Сейчас доченьке 9 лет, чувствуем себя хорошо, правда худенькая ещё, после операции никак не наберём вес
Если у вас возникнут вопросы пишите, буду рада! Порок на само деле редкий, очень мало участников с таким пороком
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте Нателла! Напишите пожалуйста! Почему вас отправили на операцию в 1,5 года? Какие возникли проблемы? Симптомы? Какие еще сопутствующие пороки у вас нашли, кроме КТМС? Вы говорите- была шустрой, опережала в развитии - а с чего проблемы начались, как проявились? Или просто врачи так решили? Прописывали ли вашему ребенку Элькар и Кудессан?
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Нателла, как чувствует себя ваша девочка? Нашла вашу историю, полностью прочитала. Как я рада за вас, что все позади. Счастья вам, здоровья, пусть все у вас теперь будет лучше всех! :spartak:
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Наталья, причина по которой назначена была операция в 1,5 годика-ДМЖП
До и после ребёнок чувствовал себя хорошо. Просто сказали надо делать в Москве и всё.
НатальяС написал:
[q]
Прописывали ли вашему ребенку Элькар и Кудессан?
[/q]

Ну эти добавки по-моему все пропили? они не помешают вроде, назначала нам наш кардиолог их раньше, теперь мы пьём только перпараты, которые назначили в Берлине

НатальяС написал:
[q]
Счастья вам, здоровья, пусть все у вас теперь будет лучше всех! :spartak:
[/q]

Спасибо!
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Очень красивая девочка! ЭТО ей!
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Это от моих детишек! У нас их трое! Дочери 12 лет, сыновьям 17 и 3
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Спасибо!!! :m5:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
:n9:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Нателла, здравствуйте еще раз! У меня постоянно мозг в напряжении, вот созрело пару вопросов:
В Какой клинике вы оперировали КТМС, как вы на нее вышли, если можно какие-нибудь координаты или телефоны. Сколько для вас стоила сама операция? Сколько времени вы пробыли в Германии, где вы жили, как питались и т. д.? И сколько еще дополнительно необходимо на все это денег? Как решали проблемы с языком. Как прошел послеоперационный период? :138:

Я наверное задаю слишком больные вопросы! Не хочется вам бередить былые раны. Но, как подумаю, что может быть нам это предстоит, а мы совершенно ничего не знаем! :13: Если не трудно?! :sorry:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Как вы искали деньги на операцию я читала, но сколько в итоге понадобилось денег -не поняла! :m7:
SvetiKa
Новичок

Откуда: г.Казань
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2009
НатальяС, порок действительно редкий, но все-таки встречается.
У нас тоже коррегированная ТМС. Рестриктивный ДМЖП. Стеноз ЛА. Доче сейчас 2,2 года. Внешне никаких признаков, только упрямые и повторяющиеся диагнозы УЗИ. В России был Человек (Любомудров В. Г.), который делал двойное переключение и мы планировали у него оперироваться когда подрастем до 3-4 лет. НО, недавно он уехал в Кувейт и мы в полной растерянности. После НГ планируем съездить в Пензу на консультацию. Там оперирует ученик В. Г., да еще и наш кардиолог, которая наблюдала нас все это время переехала туда работать.
А как проявляется у вас этот диагноз?
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте! А что такое рестриктивный ДМЖП? Какой степени у вас стеноз?
Нам 3 года исполнилось 8 ноября. Диагноз никак не проявляется, ездим раз в год на консультацию. Пьем Элькар и Кудессан :s5:
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Здравствуйте Наталья!
КТМС мы оперировали в Германии, Берлин. Во всём помог этот форум. До 2010 года как дураки ездили в Москву каждый год на консультации, чтобы услышать-приезжайте ещё через год. ДМЖП нам про оперировали в Москве в 1,5 лет. Соответственно и наблюдались мы последующие годы в Москве. Но последней каплей стала консультация с Подзолковым и Зиминой. Нам там предлагали только протез трикуспидального клапана, и то сказали без жалоб на операц. стол вас не положим :m0: ,мол операцияя сложная и т. д,т. е нам надо было приехать когда по их словам уже будут конкретные жалобы. Это они так себя страхуют в Бакулева.
Мы в очередной раз приехали с Москвы, и тут я засуетилась, нашла этот форум, отправила все документы в несколько клиник, потом нам перезвонил врач русский с Берлина, уточнял информацию по пороку. Получилось так, что нам в январе в Берлине сделали операцию без ИК, хирург установил бэндинг для тренировки и набора большей мышечной массы лев. желудочка. А вторая операция была в июне, на консилиуме врчи решили, что будут делать дабл свич, т. е двойное переключение. Насколько я знаю в России такие операции практически не делают. Сбор денег тоже был нелёгким, но нам очень помогли нем. фонды и один рос. фонд. Стоимость 2-х операций составила:33,5 тыс. евро и 27 тыс. евро. Жили там на свои деньги. Жили в спец. гостинице для родителей, это входит в стоимость операции
Зимой пробыли там 40 дней, а летом почти 3 мес, из них 2 недели в реабилит. центре.
Денег потратили очень много, даже посл. раз когда просто на обследование съездили почти на 1 тыс евро таблеток накупили на пол года. Я владею английским, так что особо проблем с языком не было, тем более там есть русскоговорящий персонал. В разделе Пожелайте
удачи, есть тема Кулачки для Миланочки там всё было написано, мне просто именно это не хочется вспоминать, я даже в нашу историю пока не могу набраться духу и написать всё до конца, но многие с форума знают про нас
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
И хочу заметить диагноз у нас и до 8 лет никак не проявлялся, просто мы постоянно наблюдались, и по словам врачей ребёнок растёт соответственно нагрузка увеличивается и сердце на износ работает, но при каждом пороке индивидуально. У нас многие знакомые и не знали что вообще есть у моей дочери такая проблема, была, также как и все ходит в школу, играется, развивается.
Просто знали, что недостаточность клапан нарастать будет и что надо будет делать операцию опять.
Я жалею только об одном, что первая операция была в Москве. что мы раньше в Германию не поехали. Я уверена не было бы столько мучений
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Спасибо за ответы :21: А сейчас, после операций вас что-нибудь беспокоит? И что говорят врачи? Какие поддерживающие препараты прописали? :138:
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
После операции долго восстанавливалась, похудела, сейчас более менее. Ведь полностью изменилась работа сердца, раньше с большей нагрузкой работал правый желудочек, а левый теперь привыкает в правильной работе. Пьём пока куча препаратов, мочегонные, для ритма, и маркумар (аналог рос. варфарина). Сначала работу лж оценивали как не очень, после проверки первой проверки сказали, что лучше и с каждым разом должно быть лучше. Мы в это верим! Теперь нам в июне в Берлин на проверку.
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Все теперь будет хорошо! Счастливо вам встретить Новый год!
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Спасибо!!!! И вам всего хорошего!!! Не болеть!!!
nadin-n
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 355

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2010
Здравствуйте! Моей дочке 10 месяцев. после рождения поставили ВПС. У неё тоже КТМС, ещё ДМЖП и СЛА. ждем вызова в Берлин сейчас. По ребенку не скажешь - активная, аппетит нормальный, розовая. Только весит мало - 7 кг. Наблюдаемся в институте им. Бакулева.
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте, nadin-n! Когда вам должны прислать вызов? Вы уже деньги собрали? Все у вас будет хорошо, если вы почитаете этот форум, то поймете, что там очень хорошо все делают. Совсем слабеньких детей вытаскивают, а у вас ребенок в принципе нормальный. Я уверенна, что все будет хорошо!

nadin-n
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 355

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2010
Спасибо, Наталья. вчера счет оплатили, нам БФ помог. Я твердо уверена в победе!!! мы и назвали дочку Вероника- верим в победу!!!
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Все будет хорошо!!! Держитесь! Вам силы понадобятся! :119:
redhalk
Долгожитель форума


Всего сообщений: 381

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2011
Здравствуйте Наталья у нас тоже КТМс + сопутствующие пороки (ДМЖП, ООО, ОАП, НК 2А, ЛГ). Порок и впрямь очень редкий, были на консультации в Бакулева 24 января 2011, ничего не сделали, ничего не сказали, назначили ещё одну консультацию на 18 апреля. Судя по всему будем мы туда как дураки ездить и ни чего хорошего, только мучатся будем от неизвестности. Я уже лыжи навострила на Берлин, денег таких конечно нет, но ведь фонды помогают. Сейчас собираю все выписки и тд и тп и отошлю всё туда, а дальше всё как у всех, выставят счёт, соберём деньги, дождёмся вызова и бог нам в помощь. Ой чуть не забыла нам почти 4 месяца, правда мы весим маловато 5200, а оперировать там будут с 6 кг, но к тому времени я думаю наберём. И сказали что все пороки там за одну операцию можно будет устранить, если всё будет нормально.
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Пусть у вас все будет хорошо! А вот вам порция кулачков, от меня и моих деток @
@
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Опять же если все пороки за одну операцию- это тоже хорошо. Когда нам грозили операцией, нам сказали будет две или три. Мне было тяжело это представить. А сколько денег нужно на такую операцию в Берлине?
А кто у вас мальчик или девочка? Вы набирайтесь терпения, оно вам понадобится! Пишите на форум, я обязательно отвечу И набирайте вес! :119:
natalij
Участник


Откуда: г.Днепропетровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2009
Здравствуйте НатальяС! Мой диагноз : КТМС, недостаточность трикуспидального клапана 3ст., стеноз легочной артерии. Сейчас мне 32 года, порок был обнаружен в 3 года, до 15 лет ставили диагноз Стеноз аорты, в 15 лет сделали зондирование и диагноз поменялся. Я не была активным ребенком, от физ-ры была освобождена, мой кардиолог запрещала делать любую работу по дому, но моя мама наоборот всегда нагружала меня разными обязанностями еще плюс ко всему я присматривала за двумя младшими братьями. Я веду разговор к тому, что ни в коем случае нельзя сидеть и ждать смерти, нужно жить полноценной жизнью и прислушиваться к своему серцу, оно не врет.
Наперекор советам врачей я родила двоих здоровых, замечательных детей. Сыну уже 14, дочке скоро будет 8. Моя история в историях тех, кто стал взрослым. Если будут вопросы задавайте, по возможности отвечу.
Еще хочу сказать, что каждый человек индивидуален и болезни у каждого протекают по разному.
redhalk
Долгожитель форума


Всего сообщений: 381

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2011

НатальяС написал:
[q]

Опять же если все пороки за одну операцию- это тоже хорошо. Когда нам грозили операцией, нам сказали будет две или три. Мне было тяжело это представить. А сколько денег нужно на такую операцию в Берлине? А кто у вас мальчик или девочка? Вы набирайтесь терпения, оно вам понадобится! Пишите на форум, я обязательно отвечу И набирайте вес!
[/q]

По деньгам не знаю, это какой счёт выставят. У нас сын.
А вы оперировались уже?
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Нет. Мы не оперировались. У нас нет сопутствующих пороков. Все, что нам ставили изначально - КТМС, ДМЖП, ООО - не подтвердилось у хорошего специалиста. Правда у нас КТМС и был стеноз ЛА, но он стал уменьшаться. Пока оперативного вмешательства не требуется, но нужно наблюдаться. Мы ездим к своему профессору раз в полгода. Нашему мальчику уже 3 года. Очень хочется надеяться, что обойдется и дальше, хотя полюбому - дорога в большой спорт ему закрыта и в силовые структуры и в армию, но мы не сильно по этому поводу переживаем. Напишите, как у вас дела с весом и со сбором денег? В какую клинику вы предполагаете ехать?
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте,natalij! Очень взбодрила нас ваша история! Вы большая молодец. Пусть у вас все будет хорошо.
Хотела спросить- а где вам в три года поставили ваш диагноз? Его даже сейчас никто толком не знает и не диагностирует? Очень рада за вас, что у вас в жизни все так удачно сложилось) я имею ввиду деток)
Наверное, вам все равно это далось нелегко?!
redhalk
Долгожитель форума


Всего сообщений: 381

Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2011

НатальяС написал:
[q]

Нет. Мы не оперировались. У нас нет сопутствующих пороков. Все, что нам ставили изначально - КТМС, ДМЖП, ООО - не подтвердилось у хорошего специалиста. Правда у нас КТМС и был стеноз ЛА, но он стал уменьшаться. Пока оперативного вмешательства не требуется, но нужно наблюдаться. Мы ездим к своему профессору раз в полгода. Нашему мальчику уже 3 года. Очень хочется надеяться, что обойдется и дальше, хотя полюбому - дорога в большой спорт ему закрыта и в силовые структуры и в армию, но мы не сильно по этому поводу переживаем. Напишите, как у вас дела с весом и со сбором денег? В какую клинику вы предполагаете ехать?
[/q]

С весом у нас никак, стоим на одном месте. Чтобы начать собирать деньги (обратиться в фонд) нужно сначала получить счёт я пока ещё не отправил документы, ещё не всё собрала и не сделала, что просили (снимки УЗИ). Но думаю мы всё равно будем делать промежуточную, вес надо как, то набрать). Поеду в Бакулева на консультацию и там буду задавать вопросы я уже много чего поняла про наш порок, но знать мнение специалистов важно, надеюсь, что там нам помогут. А вы не писали больше ни куда? Документы не отправляли?
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Мы писали С. Н. Иванову - в НИИПК Мешалкина г. Новосибирск - прямо через этот форум, Это в рубрике " Консультации специалистов по врожденным порокам сердца". Прямо вставляли отсканированные документы и снимки и т. д. У меня была куча вопросов, он на все ответил. Можно кому -нибудь другому отправить, кому вы доверяете, как специалисту. Мой совет почитайте побольше этот форум, кроме рубрики Ангелочки. Он очень много дает, в том числе советами, где взять деньги, какие еще есть фонды и т. д. Потому что я смотрю, что вы тут совсем новенькие. Кстати про Бакулева очень много негативных отзывов, но это уже про послеоперационный период и про отношение к родителям и их детишкам. А в принципе так конечно есть очень хорошие специалисты, которые дадут компетентную консультацию(может быть). Порок очень редкий.
natalij
Участник


Откуда: г.Днепропетровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
22 апр. 2009

НатальяС написал:
[q]
- а где вам в три года поставили ваш диагноз?
[/q]

Порок был обнаружен в 3 года в Киевском НИИ им. Амосова, и диагноз был поставлен - стеноз аорты.
А диагноз КТМС, был поставлен в 15 лет в Львовском НИИ Кардиохирургии, после зондирования.
Хочу уточнить, что в Киев меня возили каждые два года в последний раз когда мне было 8 лет, обследования проводились путем прослушивания и ЭКГ, я не помню что бы мне делали ЭХО КГ, по моему, его в те времена еще не было. А уже в Львове я проходила полное обследование и ЭХО КГ и зондирование сердца, даже профессор успел назначить операцию, но мои родители не согласились.
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
А почему родители не согласились? А почему была назначена операция? Ты себя плохо чувствовала?
айрин
Начинающий


Откуда: СПб
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2012
Здравствуйте!
Меня зовут Ирина. Прочитала вашу историю. Давно ищу на этом форуме людей с историей похожей на нашу. Может вы мне сможите что то посоветовать... ведь наш путь только начинается. Моему сыну 4 месяца. У него врожденный порок сердца... поставили диагноз на 7 дне жизни: КТМА ДМЖП. Мы живем в Петербурге. Месяц назад нам сделали срочную операцию по сужению легочной артерии (BAND). Малыш не синел, но в весе набирал очень плохо, плюс была отдышка 2-ой степени. С рождения сидел на мочегонном. После операции мочегонное исключили. Пьем капатен. И пока наблюдаемся у кардиолога. Нам говорят, что следующую операцию Дабл Свич придется делать в год. Надо что бы ребенок подрос, т.к. это очень тяжелоя операция. Мы сомневаемся по поводу наших Питерских хирургов. Слышала разные мнения. И исходы бывали разные.
Хотелось бы найти хорошую клинику и специалиста.
Всётаки ДГБ1... уже не отвечает тем требованиям, какие заслуживает данная проблема. Что говорить... если в нашем боксе за шкафом жила маленькая мышка!.
Очень буду ждать ответа.
Helen_mama
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2012
Здравствуйте!
Меня зовут Елена, недельки через 2 жду своего чудо-малыша с изолированной КТМС. :)
Хочу просто сказать спасибо Natalij и НатальеС за информацию, которую здесь нашла.
Порок обнаружили в 18 недель беременности.
Это у нас второй мальчик.
Думаю, все будет у нас хорошо, но и морально готова ко всему, даже к трудностям, преодолив которые, все-равно будем здоровыми :)
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте, Натали! Большое спасибо за ваше письмо. Оно прямо вселило в нас надежду, что все будет хорошо! Счастья, здоровья вам и вашим деткам! :m5:
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010

айрин написал:
[q]
[/Здравствуйте, Ирина! Скажите, а какие сейчас проблемы у ребенка? Он плохо набирает вес, или его что-то беспокоит, потому что КТМА, как порок не требует оперативного вмешательства, я очень много общалась и читала по этому поводу. Оперируют только сопутствующие пороки, типа ДМЖП, сужение легочной артерии и т. д. Мы все время консультиремся у профессора, доктора мед. наук, узистка. Так она говорит, что в настоящее время кардиологи еще точно не определились является ли КТМА - пороком, некоторые кардиологи считают КТМА - нормальным вариантом сердца. И вы даже не представляете- сколько в России людей, которые живут до старости и не знают, что у них КТМС. Потому что такое обследование, как УЗИ сердца появилось очень недавно, по-моему еще нет 10 лет. Главный совет - обращайтесь не к одному, а к нескольким специалистам, кому доверяете, а потом сравнивайте и думайте. Не нужно слепо доверять первому специалисту на своем пути, смотрите на своего ребенка и для начала решите, как он себя чувствует, а нужна ли ему операция, моей знакомой девочке недавно очень быстро сделали операцию, кардиостимулятор поставили, потом оказалось, что зря, что можно было и не ставить, что после операции она чувствует себя хуже. А врачи бедную маму напугали, она сразу же и согласилась(после первой же консультации) а НУЖНО БЫЛО ХОРОШЕНЬКО все это изучить и проверить еще в нескольких местах. В общем нельзя никому слепо доверять, потому что специалистов -врачей очень мало, впрочем, как и в любой другой профессии в России
НатальяС
Почетный участник


Откуда: г.Биробиджан
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2010
Здравствуйте, Ирина! Прочитайте цитату выше, у меня просто путаница тут вышла, давно на форум не заходила
Симачка
Участник


Откуда: Республика Коми, город Ухта
Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2012
Здравстуйте участники форума. Мы едеи в июне на операцию дабл-свитч в Берлин. Кто уже оперировал такой порок. отзовитесь, оказывается не так всё просто и это возможно не радикальная операция?
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Нам выполнили дабл свич в Берлине 2 года назад.
Было все конечно не легко, но сейчас все хорошо.
Вот здесь мы отписывались http://forum.dearheart.ru/78/5341/
Natella
Чемпион общения


Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск
Всего сообщений: 1353

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
А вот наша история http://forum.dearheart.ru/10/3447/0.htm
LesyaKiev
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2012
Добрый день! Моему малышу год и 3 месяца. Диагноз поставили пренатально, причем правильный - только один врач, Куркевич Андрей Казимирович, в детском кардиологическом центре в Киеве. Пока все у нас хорошо, изначально был и открытый Баталлов проток, и множественные ДМЖП. Все закрылось-заросло само-собой. Этим летом под общим наркозом будет смотреть консилиум, поскольку малыш очень боится врачей и сильно плачет во время УЗИ. После консилиума решат, нужно ли делать операцию, или организм адаптировался. Подскажите, какие могут быть проявления недостаточности клапана?



LesyaKiev
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2012
Helen_mama
как Вы? Как Ваш малыш?
Helen_mama
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2012
LesyaKiev
Добрый день!
Мы родились 14 марта, мальчик Илюшик весом 4 кг )).
Чувствует себя хорошо.
Делали УЗИ в 3 недели - диагноз подтвердился - изолированная КТМС.
Сказали, раз в полгода делать УЗИ
Helen_mama
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2012
Насчет операции дабл-свитч я так и не поняла.
Один врач нам сказал, что после этой операции будет больше проблем, и надо подождать, вдруг она не потребуется.
Второй врач сказал: если делать эту операцию, то как можно раньше.
????
У кого есть побольше сведений об этой операции, поделитесь, пожалуйста
Равиль
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2019
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с Астрахани. В 4 года с мамой ездили в Саратов, что бы разобраться с сердцем, т.к. в Астрахани в те года не было техники, что бы определить, где сердце)) В Саратове сказали, что оно смещено к центру. В 12 или 14 лет к нам стали приезжать Москвичи и я регулярно бывал у них на обследовании, где мне и поставили диагноз Коррегированная транспозиция магистральных сосудов (правосформированное леворасположенное сердце). Меня ничего не беспокоило, лишь изредка (раз в сезон м. б.) бывало, что сердце ни с того, ни с сего начинало быстро биться, буквально 1,2 минуты и так же неожиданно приходило в нормально сердцебиение. В операции не нуждался. Сказали может с возрастом, когда рост остановится.
Хоть и было противопоказано, но занимался спортом не профессионально, потому что понимал, что мотор надо беречь, но нагрузки я любил. Хотел иметь спортивное тело и здоровье. Я этого добился и был собой доволен, чувствовал себя отлично. Примерно в 24 года начал чувствовать желание вздохнуть поглубже. Это и раньше было, но реже, чем учащенное сердцебиение, и разово. А на тот момент значительно чаще. Преследовало меня с неделю и забывалось на несколько месяцев. Надо сказать, что после 20-ти начал откладывать обследование у кардиолога, пока петух не клюнет. Не надо так делать. В 25 лет в кардиодиспансере, который я должен был посещать раз в 2 года, а теперь год, сказали, что изменения за пять лет конечно же есть и не в лучшую сторону и направили меня в кардиоцентр, в который я - дебил попал только через два года (работа, свадьба).
В кардиоцентре. Двумя словами: операцию делать надо будет (это я и так знал с детства), но пока ещё нормально.
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Корригированная ТМС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5