Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Новосибирск, Москва или продать все и в Германию

 

Где оперировать ребенка Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Новосибирск, Москва или продать все и в Германию
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди которые стали для тебя родными и которым я могу открыть то что не могу сказать даже самым близким.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Новосибирск, Москва или продать все и в Германию

Где оперировать ребенка

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
У ребенка Тетрада Фалло, первый этап сделан наложен анастомоз. Стал вопрос о радикальной коррекции порока и выбора клиники, где это можно сделать. В связи с удаленным местом проживания лететь на операцию придется в любом случае. Какую клинику выбрать. Начитавшись литературы о причина образования порока, чувствую свою огромную вину за то что ребенок болен. С другой стороны метод операции везде один и тот же и до Новосибирске лететь ближе всего. Или все продать и оплатить лечение в Германии там нет смертности по этому пороку.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009

tansim написал:
[q]
Или все продать
[/q]

а жить потом где? в каких условиях? будет ли это лучше для ребенка?
Вы не рассматривали вариант с Пензой или Томском? может у них тоже почти нулевая статистика?!
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
нет не рассматривала, про Пензу даже не слышала, а в Томске лучше, чем в Новосибирске? Новосибирск - это региональный центр, все-таки или я ошибаюсь?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Вы можете задать лично вопросы по Вашему диагнозу на форуме врачам из этих медицинских центров (Пензы, Томска). Лучше-каждому лично
И Новосиб, и Пенза, и Томск-это федеральные кардиоцентры.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Недавно один форумчанин тоже искал где оперировать дочь с тетрадой, собирался ехать в Германию, уже вел переговоры с одной из клиник. Но потом здесь проконсультировался с Тимофеем Игоревичем Невважаем из Пензы и поехал туда. Остался очень доволен всем- посмотрите в отзывах о пенз. кардиоцентре. (ссылку дать не могу-пишу с тел.)
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Отзывы о клиниках здесь
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
спасибо посмотрю
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
у моей дочки тоже ТФ, мы анастамоз и радикальную делали в Самаре.
Сейчас нет клапана на ЛА. Уже 5 лет стабильно, сохраняется НК, но пока показаний ставить клапан нет еще. В ожидании каждые полгода наблюдаемся.

Потом обследование делали в Германии.

Если и в Германию-то есть благотворительные фонды, которые помогают, стучитесь, ничего страшного в этом нет. Все реально!!!



tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
Елена, почему нет клапана, насколько я поняла, при операции клапан или не трогают или его рассекают, но потом на него накладывается заплата
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
вот как раз и рассекли и заплату наложили.
Заплата на аорте, а свой клапан что был выходит под размер аорты не подходит
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Впс тетрада Фалло бывает разных степеней. Если есть легочная артерия без атрезии и агенезии, то стараются свой клапан легочной артерии сохранить. Делают пластику выводного отдела правого желудочка, тоесть вшивают заплату до клапана легочной артерии. И сам клапан не рассекают. Вот тогда получается радикальная коррекция Тетрады Фалло. Если клапан Легочной артерии рассекается или есть атрезия или агенезия легоч артерии, то в этом случае вшивается на место легоч артерии био клапан контегра. В этом случае потом приходится менять этот Био протез через определенное время у всех по разному. Зависит и от размера по мере роста и от индивидуальных особенностей организма. В этом случае клапан приходится менять на протяжении всей жизни, через определенное количество лет.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Хотела еще написать, что очень много зависит от хирурга при пластике клапана, знаю маму девочки ей в 3 года в сша сделали радикальную коррекцию тф недостаточность после операции была 2 ст сейчас девочке 24, а недостаточность сохраняется на уровне 2 или 2-3. Так что решать вам и как Лена объяснила не обязательно все продавать.
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
Елена, почему нет клапана, насколько я поняла, при операции клапан или не трогают или его рассекают, но потом на него накладывается заплата
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
очень хотелось бы обойтись без пластики клапана, поэтому и возник вопрос где лучше оперировать, насколько я поняла, это решает хирург во время операции до нее можно хотя бы с вероятностью в 90% сказать что клапан трогать не будут?
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
Елена у вас НК как-нибудь сказывается на активности ребенка, быстро устает, например?
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009

tansim написал:
[q]
недостаточность сохраняется на уровне 2 или 2-3.
[/q]

у нас так и есть. тоже слышала что 20 и более лет живут без клапана и не требуется. конечно все индивидуально очень.....

проявляется да устает бывает, потливость, синевы и отдышки сейчас нет у нее.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если есть нормальная легочная артерия без атрезии и агенезии, если при узи виден нормальный клапан легочной артерии, тоесть видно клапанное кольцо нормальных размеров, если клапан легоч артерии 3хстворчатый, то вероятнее всего клапан трогать не будут. Закроют дмжп заплатой. Если есть стеноз подклапанный его постораются убрать расширителем. В таком случае будет радикальная коррекция ТФ.
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
т. е. на узи видно атрезия и агенезия легочной артерии и это, при наличии, должно быть в протоколе исследования?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Да на узи видно и атрезию и агенизию. И клапан легоч. артерии тоже по узи полностью описывается. Перед операцией делают иногда зондирование, когда, что то не ясно на узи .
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Елена, вы не правильно поняли, клапан у этой девочки сохранен.
Елена и Ксюшечка
Гроссмейстер


Откуда: г. Тольятти
Всего сообщений: 1105

Дата регистрации на форуме:
23 авг. 2009
я не про эту девушку, про нее и не слыала. А в общем.
После операции спрашивали Шорохова-вот он и сказал что и без клапана живут..... кто то 20, кто-то 5 лет, кому то и сразу нужно иск. ставить.

MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
tansim Мы оперировались в Пензе. Тетрада Фалло с агенезией клапана легочной аретрии (клапана родного не было вообще - поставили биопротез человеческий). Все по квоте (бесплатно). При обычной ТФ то, удается сохранить родной клапан или нет, зависит от степени его стеноза и вообще состояния (у некоторых бывает и двустворчатый, очень маленький и т. д.... тогда его приходится удалять, либо оставляют одну створку.... много вариантов, решает хирург уже по ходу операции, но я уверена, что всегда делается то, что наиболее приемлемо для данного ребенка).
В целом по вопросу считаю, что для коррекции данного порока не обязательно ехать в Германию. Томск или Пенза - :thumbup: :thumbup:





Лава
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
я про вину не очень поняла- а в чем вы виноваты? Вообще природа возникновения ВПС не известна современной науке. В книге "Сердце ребенка" "не ищите причин, вы их не найдете".
комплекс вины не лучший советчик, про благотворительные фонды (если вы решите ехать в Германию) вам уже написали.
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
Здравствуйте уважаемый Врачи и форумчане, я тоже задаюсь вопросом куда ехать?
Я не очень хорошо ещё разобрался в разделах форума, поэтому написал эту тему в "вопросы всем специалистам", наверно не по адресу, так как там могут отвечать только врачи, а мне очень важно услышать людей который прошли через это всё, поэтому дублирую тему здесь
В первую очередь ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то что вы есть!!!
У моей дочки в 1год и 9 месяцев обнаружили ВПС ОАП=3 ммм (не пойму микромиллиметра или миллиметра???) Сброс лево-правый: ск=4м/с, гр=64 мм. рт. ст. Камеры сердца не дилатированы. Признаков воспаления нет.
Рекомендации: Повторный осмотр через 6 мес.
через 6 месяцев проверились, вот результат: ОАП=2,5 ммм. Сброс лево-правый: ск=4,7м/с, гр=90 мм. рт. ст. Камеры сердца не дилатированы. Признаков воспаления нет.
Рекомендации: Повторный осмотр через 6 мес.
через 6 месяцев проверились, вот результат: ОАП=3,7 ммм. Сброс лево-правый: ск=4,5м/с, гр=81мм. рт. ст. Умеренная дилатация левых отделов сердца
Рекомендации: Консультация кардиохирурга
Решили сделать УЗИ(ЭхоКГ или как это правильно называть) у друго специалиста: вот результат: ОАП=4 мм(почему-то 2 буквы "м"???). Сброс лево-правый: ск=4м/с, гр=64мм. рт. ст. Умеренная дилатация левых отделов сердца
Рекомендации: Консультация кардиохирурга
У нас в стране, к сожалению не делают операцию через вену, только разрезают, но мы с женой боимся разрезать. И теперь у нас встал вопрос где делать операцию(Москва, Новосибирск, Казань, Индия, Германия, Израиль или в Киеве, так как наш врач Кардиохирург Бабаджанов сейчас работает в Киеве, у нас его хвалят).
Честно говоря в финансах мы ограничены, пришлось занимать, поэтому Германия и Израиль наверно отпадает, если у кого есть информации по ценам в немецких и израильских клиниках, скиньте пожалуйста информацию, у нас там родственники, возможно и туда получиться поехать.
На счёт индии консультировались, нам сказали 10000-12000 долларов США вместе с билетами и проживанием, но мы там врачей не знаем и к тому же языковой барьер(в школе учили немецкий)
Также рассматриваем варианты в Москве и Казани(консультировался с Софьей Крупянко, огромное спасибо ей за быстрые ответы), у нас в этих городах живут друзья, и про Российских специалистов информацию легче найти в интернете, и на вашем сайте, также наслышаны про Новосибирск, туда ездит мой знакомый, отзывается очень положительно.
Вот у нас и головная боль, куда ехать, мы с супругой напуганы(каждый родитель нас поймёт), это наш первый ребёнок, долгожданный, до этого у нас был выкидыш
Подскажите пожалуйста, как быть???
С ОГРОМНЫМ УВАЖЕНИЕМ отец Авроры.

Прикрепленный файл (1.JPG, 489800 байт, скачан: 292 раза)
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
avroragafur, с ОАП обычно нигде нет проблем, тем более если закрывать спиралью, то проблем с такой операцией быть не должно,, даже в Киеве. Поэтому вибирайте, где Вам удобнее и где проще по финансам.
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

Капитан написал:
[q]
avroragafur, с ОАП обычно нигде нет проблем, тем более если закрывать спиралью, то проблем с такой операцией быть не должно,, даже в Киеве. Поэтому вибирайте, где Вам удобнее и где проще по финансам.
[/q]

:thumbup:
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013
и ещё у меня назрел один вопрос: Могут ли жители Узбекистана, рассчитывать на какую либо благотварительную помощь зарубежных фондов, или с нашей проблемой(везде твердят, что это пожалуй самый простой из пороков сердца, и операция не сложная и тд и тп) нам надеяться только на свои средства
avroragafur
Долгожитель форума


Откуда: Узбекистан Ташкент
Всего сообщений: 396

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2013

Капитан а какя разница между спиралью и окклюдером, что надёжней?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Спираль используют для малых отверстий, а окклюдер для больших. Хирург на месте сам решит что лучше и надёжней в конкретном случае.
tansim
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
Капитан, нигде не нашла информацию, почему при тетраде Фалло требуется именно операция на открытом сердце, почему нельзя ДМЖП закрыть окклюдером, а легочную артерию расширить методом баллонной вальвулопластики
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
При Тетраде Фалло делается ТОЛЬКО ОТКРЫТАЯ ОПЕРАЦИЯ. Потому что делается пластика выводного отдела правого желудочка. Это по другому не сделаешь. И Дмжп поаортальный большой. При ТФ во всем мире делается только открытая операция.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Врождённые пороки сердца (ВПС) »   Новосибирск, Москва или продать все и в Германию
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5