Помогите разобраться новичку

Здравствуйте, уважаемые собратья по несчастью.
Я новичок на этом форуме и рад тому, что есть люди, которые могут поделиться своим опытом в преодолении испытаний, которые нам выпали.
Нашему малышу, который существует на белом свете всего месяц поставили диагноз ВПС. При этом еще добавили следующее:
- ДМЖП мембранозной части;
- клапанный стеноз легочной артерии;
- открытое овальное окно;
- гипертрофия миокарда правого желудочка;
- дополнительная хорда левого желудочка.
Помогите, пожалуйста, понять, что все это может для нас означать. Насколько тяжел такой порок? Сложны ли операции по устранению таких пороков? Врачи внятно ничего не объясняют и только говорят, что операционное вмешательство необходимо на 100%.
У нас в Казахстане такие операции малышам делать не берутся.
Может кто-нибудь сталкивался с подобными диагнозами и уже прошел этот черный путь. Поделитесь опытом, пожалуйста.

Главную роль играет не локализация, а степень стеноза. Если при нормальном сердечном выбросе градиент давления ниже 50 мм рт. ст., то стеноз легкий, если он составляет 50-80 мм рт. ст. - умеренный, более 80 мм рт. ст. - тяжелый.

Если градиент большой ( напрмер80-100), то нужна операция. До года делают обычно полостную, после набора определенного количества килограмм, делать можно эндоваскулярно, то есть без раскрытия грудины, а через бедренную вену катетером. Про ДМЖП аналогично. Если ДМЖП большое, то тоже надо делать операцию, ( тоже полостную если меньше года ребенку или меньше нужного количества килограмм), если у дефекта края ровные и есть за что зацепиться и ребенок набрал нужное количество килограмм, то тоже делают катетером. Немного сумбурно написала. еще играет роль для назначения операции -самочувствие ребенка, как он вес набирает, не синеет ли, есть ли отдышка итд

Азамат, добро пожаловать на наш форум!
Я полностью согласна с предидущими высказываниями, но хочу еще добавить, что на нашем форуме есть координаты клиники в Германии где тоже могут дать консультацию по медицинским заключениям.
Удачи вам и здоровья малышу!

Добро пожаловать АЗАМАТ, такие операции и у нас можно делать, в России я имею ввиду, и довольно хорошо их делают. По-моему, нет никакой необходимости ехать в Германию, в Новосибирске все хвалят врачей, так что не переживайте и смело тута обращайтесь. Желаю вам удачи.

Да, Ольга абсолютно правильно написала, вам нужно сделать УЗИ ( оно же ЭХО-КГ) - это утразвуковое исследование сердца. Его лучше повторить в разных местах, так как Узи метод не точный и зависит сильно от оборудования и квалификации врача. Мешалкина родители хвалят, так что если туда поедите хуже не будет. А если нужны подробности про Мюнхен, то здесь ей форумчанка под ником nakeikina, напишите ей личное сообщение, она туда ездила и может вам многое рассказать. Единственно, в Мюнхене стоимость лечения даже дороже, чем в Берлине.

Удачи вам Азамат и здоровья малышу. Если будет время и желания пишите как у вас идут дела.

И еще! Вы настоящий мужчина!

Азамат, удачи и здоровья малышу!

Милые-милые женщины, как я вам благодарен за вашу поддержку и пожелания! Я не сомневаюсь в словах о том, что женщина венец творения природы.
Сегодня мы сделали очередное УЗИ сердца. Все подтвердилось и к клапанному стенозу добавился подклапанный стеноз.
Наши друзья в Новосибе ходили с результатами исследований к врачам в Мешалкина. К сожалению, ничего толкового узнать не смогли. Тамошние врачи говорят, что нужно понаблюдать за малышом и определить частоту дыхания во сне, частоту биения сердца во сне, эмоциональный тонус и т. д. В связи с этим мы заводим дневник, где ежедневно будем отражать все необходимые данные. Только боюсь, что мы теряем драгоценное время.

добрый день!
Вот ссылка на сайт научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии под руководством ДМН Емца в Киеве. Там можно получить он-лайн консультацию от ведущих кардиохирургов.
По отзывам пациентов ( там же есть и форум) все очень довольны центром.
Попробуйте, проконсультируйтесь.

{......... }

Что-то все так медленно продвигается. Мы дали новосибирским врачам два результата УЗИ. Теперь они просят заключение педиатра о состоянии малыша. Когда мы говорим, что сами можем описать его состояние, врачи отвечают, что кто-то из казахстанских врачей должен взять на себя ответственность. Что-то я не понимаю зачем весь этот водевиль? Время то идет! Мой малыш все чаще тужится и багровеет.
Народ, подскажите пожалуйста, сколько по времени занимает послеоперационное восстановление малыша? А то нам в Ганновере заявили, что послеперационный уход займет три недели, а потом еще наблюдаться периодически в течение шести-восьми недель. Это означает, что мы три недели должны лежать в их клинике, а потом еще месяца два жить в Германии?

Имя врача, к сожалению, не знаю. Туда ходит наш друг семьи и потом все передает. 05 ноября в Алма-Ату приезжают врачи из Томска, хочу пойти к ним на осмотр перед поездкой в Новосиб, чтобы знать мнения других врачей.

Вот это правильно! Я тоже всегда по одному вопросу хожу к 3-4 специалистам!
А в Мешалкино можете позвонить сами. Врач Ленько Ольга Александровна. Телефоны /383/332-26-59 и /383/332-34-47. Она сейчас работает на приеме детишек в поликлиническом отделении. Но когда мы оперировались, работала в отделении для новорожденных, те у нас! Она еще всякие там звания имеет и человечек очень отзывчивый, всех близко к сердцу принимает. Может она вас дальше переадресует, к хирургам или сама консультировать будет.

Благодарю всех за отзывы! В который раз убеждаюсь, что не бывает худа без добра, зато я теперь уверен, что в мире очень много добрых и отзывчивых людей.
cheral, сделали такую справку как Вы описали. Переправили в Новосибирск, теперь ждем информации от друзей.
Oxana, только что узнал, что врача который нас консультирует зовут Ленько Ольга Александровна. Я надеюсь такое совпадение это хорошее предзнаменование.

Азамат, удачи и успеха вам!
Медицина а в частности и кардиохирургия идут вперед и разрабатываются новые и современные методы не только диагностики но и лечения. На нашем форуме вы всегда можете узнать любую интересующую вас информацию и новости кардиохирургического лечения.
Обязательно пишите как у вас дела, как обследования проходят. Мы переживаем за вас и хотим чтобы все было хорошо!

svetastrok добро пожаловать к нам на форум!

У нас на форуме есть врачи . На главной странице раздел консультации специалистов. Там можете задать вопрос врачам, можете написать результаты УЗИ. Врачи вам дадут более верный ответ чем мы. Вес не набираете из за порока это точно и пока операцию не сделают ни чего не измениться к сожалению. Но вы не отчаивайтесь , в последнюю очередь сейчас надо впадать в панику . Мы должны быть сильными , что бы помочь нашим деткам справится с болезнью. Так что панику долой. Консультируйтесь у врачей , решайте в какой клинике будете оперироваться . А вот по поводу госпитализации , что взять с собой , ну и такие общие вопросы это конечно у мамочек спрашивайте , не стесняйтесь . Удачи вам и сил !!! !

Я здесь первый день. Узнала много новой информации, хоть чуть-чуть поняла наш диагноз. ВПС:ДМЖП, ООО. Про размеры дырочек все ясно, а вот про какое-то давление не понятно и в больнице ничего не сказали. И куда делся Пролапс митрального клапана на 1УЗИ-есть, на 2УЗИ-нет. Через 1,5мес. поедем к кардиологу. Надеюсь ЭХО покажет хороший результат. Кардиолог сказал посторайтесь ничем не болеть. А мы заболели сильный кашель, насморк, температура 38. Я надеюсь это не сильно повлияет на затягивание дырочек. кто знает?

Здравствуйте. Нам в годик тоже поставили ВПС ДМПП 6мм, но у нас 2 отверстия, второе ниже -оно2мм, первое на месте овального окна, оно не заросло. Расскажите, пожалуйста, может кто-то с этим сталкивался? Можно ли окклюдером закрыть обе дырочки? И делают ли это в Самаре?

Операция Лекомпта - это альтернатива операции Растелли которая применяется для коррекции ТМС с ДМЖП и стенозом легочной артерии у детей.

Особенность операции Лекомпта заключается в том, что для создания соединения правого желудочка и легочной артерии используется собственная межжелудочковая перегородка, и не синтетическая заплата. Это позволяет избежать целого ряда осложнений которые бывают при пирменении чужеродных материалов, также рекнструированная часть правого желудочка будет расти вместе с ребёнком и не потребует в дальнейшем дополнительных операций.

Впервые подобную операцию Лекомпт предложил в 1982 году. Широко её начали применять заграницей в 90х годах, методика уже отработана, и на практике уже выявились дополнительные преимущества это операции: её можно применять в более раннем возрасте чем операцию Растелли, а также для тех пациентов, кому операцию Растелли сделать невозможно из-за анатомических особенностей.

В России по операции Лекомпта никакой информации нет. Похоже что в нашей стране её ещё не освоили и до сих пор применяют устаревшую операцию Растелли.