Что означают диагнозы врачей? Особенности диагностики и лечения врождённых пороков сердца Диагностика и лечение ВПС Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Диагностика и лечение ВПС » Помогите разобраться новичку |
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье.. Автор: Константа0882 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Азамат
Новичок
Откуда: Казахстан, Алматы (Алма-Ата) Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2008 |
Здравствуйте, уважаемые собратья по несчастью. Я новичок на этом форуме и рад тому, что есть люди, которые могут поделиться своим опытом в преодолении испытаний, которые нам выпали. Нашему малышу, который существует на белом свете всего месяц поставили диагноз ВПС. При этом еще добавили следующее: - ДМЖП мембранозной части; - клапанный стеноз легочной артерии; - открытое овальное окно; - гипертрофия миокарда правого желудочка; - дополнительная хорда левого желудочка. Помогите, пожалуйста, понять, что все это может для нас означать. Насколько тяжел такой порок? Сложны ли операции по устранению таких пороков? Врачи внятно ничего не объясняют и только говорят, что операционное вмешательство необходимо на 100%. У нас в Казахстане такие операции малышам делать не берутся. Может кто-нибудь сталкивался с подобными диагнозами и уже прошел этот черный путь. Поделитесь опытом, пожалуйста. |
cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2008 10:01 Сообщение отредактировано: 23 октября 2008 10:14
добро пожаловать Азамат на наш форум. Насколько я понимаю как минимум один пункт в этом списке, такой как "дополнительная хорда" ничем вам не грозит и можете о нем забыть. Открытое овальное окно тоже не страшно с ним люди всю жизнь живут и нормально. Туту еще играет роль размер ООО, но всеж. А вот клапанный стеноз и ДМЖП тут надо смотреть поУзи. Там сильно играет роль размер ДМЖП и градиент давления в месте стеноза. Чем больше градиент давления и соответственно, чем больше размер ДМЖП, тем более вероятна операция. |
cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Главную роль играет не локализация, а степень стеноза. Если при нормальном сердечном выбросе градиент давления ниже 50 мм рт. ст., то стеноз легкий, если он составляет 50-80 мм рт. ст. - умеренный, более 80 мм рт. ст. - тяжелый. Если градиент большой ( напрмер80-100), то нужна операция. До года делают обычно полостную, после набора определенного количества килограмм, делать можно эндоваскулярно, то есть без раскрытия грудины, а через бедренную вену катетером. Про ДМЖП аналогично. Если ДМЖП большое, то тоже надо делать операцию, ( тоже полостную если меньше года ребенку или меньше нужного количества килограмм), если у дефекта края ровные и есть за что зацепиться и ребенок набрал нужное количество килограмм, то тоже делают катетером. Немного сумбурно написала. еще играет роль для назначения операции -самочувствие ребенка, как он вес набирает, не синеет ли, есть ли отдышка итд |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Азамат, добро пожаловать к нам! У нас на форуме специалисты-врачи редко бывают в последнее время. Поэтому мы вам отвечаем как родители детей с ВПС, имеющие уже хоть какие -то знания в пороках. cheral вам все замечательно написала, тревожит гипертрофия миокарда правого желудочка, значит уже есть небольшая перегрузка. А это показание к операции. Если у вас такие операции не берутся делать, вы можете проконсультироваться в Новосибирске, в клинике Мешпалкина, но туда надо предоставить все медицинские заключения. А еще можно проконсультироваться здесь |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Азамат, добро пожаловать на наш форум! Я полностью согласна с предидущими высказываниями, но хочу еще добавить, что на нашем форуме есть координаты клиники в Германии где тоже могут дать консультацию по медицинским заключениям. Удачи вам и здоровья малышу! |
Азамат
Новичок
Откуда: Казахстан, Алматы (Алма-Ата) Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2008 |
Огромное всем спасибо. Это, наверное, единственный форум где можно оперативно получить столько ответов по своему вопросу. Я очень рад, что в этом мире есть добрые люди и благодарен за столь теплый прием. cheral, а какое исследование нужно пройти, чтобы определить степень стеноза и уровень этого градиента давления? Размер ООО у нас около 0,68 см. Врачи говорят, что это очень много. Ольга, в Мешалкина я направил запрос вчера, сразу как узнал о заболевании своего малыша. Сегодня напрягли друзей в Новосибе, чтобы они попытали попасть с нашими анализами на прием к кардиохирургу. Кого бы Вы посоветовали? Можно попасть на прием к любому кардиохирургу? На форуме я читал хорошие отзывы про Кошмарчук Т. Может направиться прямо к ней? Мирта, к сожалению, на форуме нет информации о клиниках в Мюнхене и Ганновере. В этих городах у нас есть друзья и нам было бы проще лечиться там. Хотя я так думаю, что лечение в Германии будет очень дорогим. Начинаю собирать деньги и выставил на продажу своего любимого железного коня. |
Марианетта
Гроссмейстер
Откуда: Камчатский край г. Вилючинск Всего сообщений: 346 Дата регистрации на форуме: 21 авг. 2008 |
Добро пожаловать АЗАМАТ, такие операции и у нас можно делать, в России я имею ввиду, и довольно хорошо их делают. По-моему, нет никакой необходимости ехать в Германию, в Новосибирске все хвалят врачей, так что не переживайте и смело тута обращайтесь. Желаю вам удачи. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Азамат, обычно достаточно сделать УЗИ сердца (ЭХО-КГ), там и определяется степень стеноза и уровень градиента давления. А по поводу новосибирских врачей Вам лучше подскажут наши девочки, которые там оперировались. Они обычно приходят на форум ближе к вечеру. Удачи! |
cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Да, Ольга абсолютно правильно написала, вам нужно сделать УЗИ ( оно же ЭХО-КГ) - это утразвуковое исследование сердца. Его лучше повторить в разных местах, так как Узи метод не точный и зависит сильно от оборудования и квалификации врача. Мешалкина родители хвалят, так что если туда поедите хуже не будет. А если нужны подробности про Мюнхен, то здесь ей форумчанка под ником nakeikina, напишите ей личное сообщение, она туда ездила и может вам многое рассказать. Единственно, в Мюнхене стоимость лечения даже дороже, чем в Берлине. |
Азамат
Новичок
Откуда: Казахстан, Алматы (Алма-Ата) Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2008 |
Благодарю от всего сердца всех за ваше внимание и участие. УЗИ сердца нашего малыша мы уже делали. Но я воспользуюсь вашим советом и сделаю УЗИ еще раз. Я так думаю, что скорее всего мы поедем в Мешалкина, в этом случае я смогу сопровождать свою жену и малыша. А при поездке в Германию ей бедняжке придется обходиться одной потому как на меня точно денег не хватит. |
cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Удачи вам Азамат и здоровья малышу. Если будет время и желания пишите как у вас идут дела. |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Марианетта написал: Добро пожаловать АЗАМАТ, такие операции и у нас можно делать, в России я имею ввиду, и довольно хорошо их делают. По-моему, нет никакой необходимости ехать в Германию, в Новосибирске все хвалят врачей, так что не переживайте и смело тута обращайтесь. Желаю вам удачи. Здравствуйте Азамат! Я с Марианеттой согласна! В Новосибе замечательные врачи, там выхаживают почти всех отказных (тяжелые случаи, которым в остальных местах отказывали), на моих глазах привезли мальчика после Америки, да и мы, как отказники, чудом про Новосиб узнали. Правда наш железный конь тоже был в свое время продан. Зато теперь дочка бегает в школу уже, да и конь новый появился, еще лучше прежнего! Здоровья! И Удачи! |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
И еще! Вы настоящий мужчина! |
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: эстония Всего сообщений: 928 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2008 |
Азамат удачи и терпения! здоровья малышки. У вас все будет прекрастно. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Азамат, удачи и здоровья малышу! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Азамат, удачи вам! Пусть все у вас получится! |
Азамат
Новичок
Откуда: Казахстан, Алматы (Алма-Ата) Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2008 |
Милые-милые женщины, как я вам благодарен за вашу поддержку и пожелания! Я не сомневаюсь в словах о том, что женщина венец творения природы. Сегодня мы сделали очередное УЗИ сердца. Все подтвердилось и к клапанному стенозу добавился подклапанный стеноз. Наши друзья в Новосибе ходили с результатами исследований к врачам в Мешалкина. К сожалению, ничего толкового узнать не смогли. Тамошние врачи говорят, что нужно понаблюдать за малышом и определить частоту дыхания во сне, частоту биения сердца во сне, эмоциональный тонус и т. д. В связи с этим мы заводим дневник, где ежедневно будем отражать все необходимые данные. Только боюсь, что мы теряем драгоценное время. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Азамат, если говорят, надо наблюдать, то значит, градиент не критический! Большинство пороков не нужно оперировать в первые дни или недели жизни! Вам нужно успокоится и наблюдать за ребенком, чтоб не пропустить, если его состояние начнет ухудшаться и стеноз будет нарастать. |
Ansula
Начинающий
Откуда: Херсон, Украина Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 3 янв. 2008 |
добрый день! Вот ссылка на сайт научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии под руководством ДМН Емца в Киеве. Там можно получить он-лайн консультацию от ведущих кардиохирургов. По отзывам пациентов ( там же есть и форум) все очень довольны центром. Попробуйте, проконсультируйтесь. |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
На сайте клиники Мешалкина можно получит on-line консультацию. Или попробуйте позвонить туда и проконсультироваться по телефону. Одно дело знакомые туда ходили, другое дело Вы сами это услышите, услышите тон врачей и вам станет легче. Если контакты нужны - могу поделиться своими. |
Азамат
Новичок
Откуда: Казахстан, Алматы (Алма-Ата) Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2008 |
Что-то все так медленно продвигается. Мы дали новосибирским врачам два результата УЗИ. Теперь они просят заключение педиатра о состоянии малыша. Когда мы говорим, что сами можем описать его состояние, врачи отвечают, что кто-то из казахстанских врачей должен взять на себя ответственность. Что-то я не понимаю зачем весь этот водевиль? Время то идет! Мой малыш все чаще тужится и багровеет. Народ, подскажите пожалуйста, сколько по времени занимает послеоперационное восстановление малыша? А то нам в Ганновере заявили, что послеперационный уход займет три недели, а потом еще наблюдаться периодически в течение шести-восьми недель. Это означает, что мы три недели должны лежать в их клинике, а потом еще месяца два жить в Германии? |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Азамат! Скорее всего вы неправильно поняли врачей. Им надо чтобы состояние ребенка описал врач, потому что это все таки очень ответственно консультировать на расстоянии. Кроме того врачи Вас не знают, не видели вашего малыша. Ваша задача максимально ускорить процесс консультирования и, если надо будет, поездку в Мешалкино. Кроме того на своем опыте могу сказать, что наши резульаты УЗИ были мягко говоря не достоверны, так что врачам надо описание врачей, чтобы картину прояснить почетче. А у кого вы консультируетесь? |
Азамат
Новичок
Откуда: Казахстан, Алматы (Алма-Ата) Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2008 |
Имя врача, к сожалению, не знаю. Туда ходит наш друг семьи и потом все передает. 05 ноября в Алма-Ату приезжают врачи из Томска, хочу пойти к ним на осмотр перед поездкой в Новосиб, чтобы знать мнения других врачей. |
cheral
Гроссмейстер
Откуда: Воронеж Всего сообщений: 580 Дата регистрации на форуме: 21 фев. 2008 |
Бумажку от педиатра получите, скорее всего врачи имеют ввиду, чтобы педиатр описала анамнез жизни. То есть когда родился, как родился, сколько вес рост, какой сейчас вес, рост. болел ли и чем болел, когда обнаружили порок, были ли какие проблемы во время беременности с ребенком ( может гипоксия плода или еще что), как сейчас себя чувствует. Так положено у у врачей, чтобы была бумажка от педиатра. ( это так везде в Рф и в Берлин я тоже такое возила, хоть и не обязательно было, но желательно) |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Вот это правильно! Я тоже всегда по одному вопросу хожу к 3-4 специалистам! А в Мешалкино можете позвонить сами. Врач Ленько Ольга Александровна. Телефоны /383/332-26-59 и /383/332-34-47. Она сейчас работает на приеме детишек в поликлиническом отделении. Но когда мы оперировались, работала в отделении для новорожденных, те у нас! Она еще всякие там звания имеет и человечек очень отзывчивый, всех близко к сердцу принимает. Может она вас дальше переадресует, к хирургам или сама консультировать будет. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Азамат, тут у нас в Ганновере никто не оперировался, но в Берлине обычно бывает так, когда выписывают из клиники ребенка, то потом недели 2-3 семья живет в общежитиии или гостевом доме и приходит на обследования в клинику, когда назначит врач. Коогда врачи уверены в состоянии ребенка, выписывают окончательно, назначают таблетки, если есть необходимость. Конечно, все индивидуально, и мы достаточно взрослые были, но мы уехали на 18-й день после операции. |
Азамат
Новичок
Откуда: Казахстан, Алматы (Алма-Ата) Всего сообщений: 8 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2008 |
Благодарю всех за отзывы! В который раз убеждаюсь, что не бывает худа без добра, зато я теперь уверен, что в мире очень много добрых и отзывчивых людей. cheral, сделали такую справку как Вы описали. Переправили в Новосибирск, теперь ждем информации от друзей. Oxana, только что узнал, что врача который нас консультирует зовут Ленько Ольга Александровна. Я надеюсь такое совпадение это хорошее предзнаменование. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Азамат, удачи вам! пусть все у вас получится!!!! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Азамат, удачи и успеха вам! Медицина а в частности и кардиохирургия идут вперед и разрабатываются новые и современные методы не только диагностики но и лечения. На нашем форуме вы всегда можете узнать любую интересующую вас информацию и новости кардиохирургического лечения. Обязательно пишите как у вас дела, как обследования проходят. Мы переживаем за вас и хотим чтобы все было хорошо! |
svetastrok
Новичок
Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 10 апр. 2009 |
мамочки помогите узнала о нашем диагнозе (ДМПП вторичный дренаж легочных вен) волосы дыбом, врачи толком ничего не говорят. Беспокоюсь Димочка часто плачет, просится на ручки, ему 8 месяцев при весе 7 кг.. Незнаю что сделать чтобы лучше набрать вес. Очень низкий гемоглобин(102) Из левого предсердия очень большой заброс крови в правое предсердие межпредсердная перегородка отсутствует на половину какие могут быть последствия до и после операции. |
CAT
Чемпион общения
Откуда: г.Удомля Тверской обл. Всего сообщений: 823 Дата регистрации на форуме: 22 июля 2008 |
svetastrok добро пожаловать к нам на форум! У нас на форуме есть врачи . На главной странице раздел консультации специалистов. Там можете задать вопрос врачам, можете написать результаты УЗИ. Врачи вам дадут более верный ответ чем мы. Вес не набираете из за порока это точно и пока операцию не сделают ни чего не измениться к сожалению. Но вы не отчаивайтесь , в последнюю очередь сейчас надо впадать в панику . Мы должны быть сильными , что бы помочь нашим деткам справится с болезнью. Так что панику долой. Консультируйтесь у врачей , решайте в какой клинике будете оперироваться . А вот по поводу госпитализации , что взять с собой , ну и такие общие вопросы это конечно у мамочек спрашивайте , не стесняйтесь . Удачи вам и сил !!! ! |
Guest
Гость
|
Девочки, здравствуйте! Третий день на форуме. Моему сыночку местные доктора поставили ВПС: Ассиметричная гипертрофия МЖП с небольшой обструкцией выходного отдела ЛЖ и ПЖ, ДМПП, пролабирование метрального клапана. Сейчас сдаем анализы чтобы лечь в больницу для подготовки документов в Н-ск или Томск(куда будет квота). на операцию. Вчера списалась с Томском, пишут, что в операции нет необходимость, что наш ДМПП может к году еще и зарасти (4,5 мм), а может это вообще ООО. Скажите а кто-нибудь встречался с гипертрофией МЖП и является ли это пороком, а то нам на одном узи вынесли это как порок, а на другом нет, да и кардиохирург направляет только по ДМПП. Очень хочу быстрее попасть в Н-ск, вдруг не подтвердится. Знаете ли вы такие случаи. |
Олька
Гроссмейстер
Откуда: Ленинградская область Всего сообщений: 330 Дата регистрации на форуме: 14 апр. 2009 |
Я здесь первый день. Узнала много новой информации, хоть чуть-чуть поняла наш диагноз. ВПС:ДМЖП, ООО. Про размеры дырочек все ясно, а вот про какое-то давление не понятно и в больнице ничего не сказали. И куда делся Пролапс митрального клапана на 1УЗИ-есть, на 2УЗИ-нет. Через 1,5мес. поедем к кардиологу. Надеюсь ЭХО покажет хороший результат. Кардиолог сказал посторайтесь ничем не болеть. А мы заболели сильный кашель, насморк, температура 38. Я надеюсь это не сильно повлияет на затягивание дырочек. кто знает? |
Tasty
Гроссмейстер
Патриот Форума Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 730 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2008 |
Олька оставьте свой проллапс в покое, это не является такой уж значимой паталогией, просто прогибание створок клапана, по сути это не считается болезнью, вариант нормы. Градиент давления вы можете узнать, внимательно рассмотрев данные ЭхоКГ (узи). А заболели, ну и заболели, дети с ВПС болеют, это нормальные дети и болеют как все дети, лечитесь, и все будет хорошо. За неделю дырочки все равно не зарастут, это довольно длительный процесс. Не переживайте вы так, у вас нормальный ребенок, просто со своими особенностями. |
Юленька-цветочек
Новичок
Откуда: город Тольятти Всего сообщений: 13 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2009 |
Здравствуйте. Нам в годик тоже поставили ВПС ДМПП 6мм, но у нас 2 отверстия, второе ниже -оно2мм, первое на месте овального окна, оно не заросло. Расскажите, пожалуйста, может кто-то с этим сталкивался? Можно ли окклюдером закрыть обе дырочки? И делают ли это в Самаре? |
mesculinum
Новичок
Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2009 |
Уважаемые форумчане! Кто, что знает об операции Лякомпта? У нас полная транспозиция и в скором времени, после набора веса, прийдется делать именно этот вид операции. Благодарю вас. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Операция Лекомпта - это альтернатива операции Растелли которая применяется для коррекции ТМС с ДМЖП и стенозом легочной артерии у детей. Особенность операции Лекомпта заключается в том, что для создания соединения правого желудочка и легочной артерии используется собственная межжелудочковая перегородка, и не синтетическая заплата. Это позволяет избежать целого ряда осложнений которые бывают при пирменении чужеродных материалов, также рекнструированная часть правого желудочка будет расти вместе с ребёнком и не потребует в дальнейшем дополнительных операций. Впервые подобную операцию Лекомпт предложил в 1982 году. Широко её начали применять заграницей в 90х годах, методика уже отработана, и на практике уже выявились дополнительные преимущества это операции: её можно применять в более раннем возрасте чем операцию Растелли, а также для тех пациентов, кому операцию Растелли сделать невозможно из-за анатомических особенностей. В России по операции Лекомпта никакой информации нет. Похоже что в нашей стране её ещё не освоили и до сих пор применяют устаревшую операцию Растелли. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Диагностика и лечение ВПС » Помогите разобраться новичку |