ВПС и послеоперационное состояние ребенка

Добрый день! У моего ребенка ВПС (двойное отхождение сосудов от правого желудочка, гипоплазия аорты). Диагноз был поставлен внутриутробно. После рождения ребенка забрали в ФЦССХ г. Астрахи, 11.01.2013 была проведена операция - Резекция коарктации аорты с прямым анастомозом. 22.01.2013 у ребенка произошла остановка сердца, сделали экстренное подключение ИК (ЭКМО, полный сердечный обход) 27.01.2013 отключение ИК (ЭКМО, полный сердечный обход). После чего ребенка 14.02.2013 перевели из отделения интенсивной терапии в палату для дальнейшего наблюдения, спустя 3 недели нас выписали домой. Основной диагноз при выписке:ВПС, двойное отхождение сосудов от правого желудочка. Дефект межжелудочковой перегородки некомитированный. Гипоплазия дистальной дуги. Юкстадуктальная коарктация аорты. Открытый артериальный проток (медикаментозно поддерживаемая функция). Открытое овальное окно. СН 1 Бст. Ателектаз базальных отделов левого легкого. Сопутствующий диагноз: ГИЭ, синдром угнетения. Гипотрофия 3 ст.
После выписки из кардиоцентра нас стала наблюдать участковый педиатр (в течении 3-х дней), которая приняла решение что, ребенок ослаб(стал хуже есть по 30 мл через 1-2 часа, когда в кардиоцентре ел по 50-60 мл через 3 часа) и настояла на госпитализации ребенка в отделение реанимации ОКБ им. Н.Н. Селищевой г. Астрахани. Через 10 дней ребенка перевели в соматическое отделение той же больнице, там мы с ним находились неделю. Ребенок так же отказывался самостоятельно есть (кормление происходило через зонд). Соску ребенок сосет активно, но когда его начинаешь кормит из бутылочки он открывает рот и перестает засасывать смесь, при попадании смеси в полость рта или гортань ребенок начинает закашливаться, на фоне этого он захлебывается и его рвет.
После недельного наблюдения в отделении соматики лечащий врач сказал что, ребенка необходимо обратно перевести в отделение реанимации ОКБ им. Н.Н. Селищевой г. Астрахани т. к. у него усилилась одышка, тахикардия и его состояние ухудшилось, где он и находится в настоящее время.
В свои три месяца ребенок весит 3 кг. он отказывается самостоятельно есть и состояние его никак не улучшается, только угнетается, угнетается, угнетается. Врачи толком ничего не объясняют, говорят что, все это происходит из-за его сложного порока. Я хоть и не врач и прекрасно понимаю что порок у ребенка действительно серьезный, но считаю что это ненормально когда ребенок так ест, а они особо не акцентируют на этом внимания, а только залечивают ребенка капельницами и таблетками. Ребенка кормят через зонд по 50 мл через каждые 3 часа
Может Вы можете чем помочь? Просто от безысходности уже не знаешь куда обращаться и к каким врачам прибегнуть

Да история действительно похожая. Только мой ребенок ел самостоятельно когда мы лежали в кардиоцентре (по 50-60мл через каждые 3 часа и сосал самостоятельно, еще и с причмокиванием), а после того как его забрали в реанимацию он вообще перестал есть. Такое ощущение, что он съест самостоятельно на сколько у него сил хватает миллиграмм 20 и все на этом. Когда его первый раз перевили из реанимации в соматику я была в шоке он похож на маленького старичка, и в настоящее время остается таким. Благо сейчас зонд поставили. Врачи говорят что, он у них ест самостоятельно сколько может, а потом через зонд докармливают. Я им не верю, ведь меня даже не пускаю к нему и я не вижу своего ребенка. Это все просто ужасно!
Дай Бог вашей Анечке крепкого здоровья и пусть у нее все будет хорошо! Честное слово у меня сердце болит за каждого ребенка у кого такой диагноз, да и не только такой.

Что значит не пускают к нему. Вызывайте главного врача, звоните в департамент здравоохранения. Требуйте!!! !!! Вы главный представитель ребенка, а не врачи. Поймите, вы имеете право требовать всю информацию. Вы мать и должны знать все, что происходит с ребенком.

Это они говорят, что закрытая зона... На деле в эту зону если потребуете и захотите попасть, то обязательно попадете. Действуйте и требуете!!!! У вас все получится!!!

Выложите протоколы Узи каждому специалисту отдельно. Вам так быстрее ответят.

В разделе вопросы всем специалистам я выложила выписной эпикриз из кардиоцентра. Там есть все результаты исследований.

Почитайте отзывы на форуме о Бакулевке.

Спасибо большое! Буду искать!