Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ДМЖП 9 мм подаортальный

 

В каком возрасте рекомендуется операция и реабилитация после операции Особенности диагностики и лечения врождённых пороков сердца Диагностика и лечение ВПС Медицинские вопросы

Грипп и его профилактика
Katy, мне сегодня про нозоваль плюс тоже рассказали. Говорят хороший очен ....
Мирта
Правильное питание.
Мелисентаспасибо ....
Александр1
СБУГ -Аномальное отхождение коронарной артерии от легочной
Люба Бессонова, что-то прояснилось в вашей ситуации? ....
Иринаисоня
брадикардия плода.AV блокада
Очень нужна помощь!!! Беременность 26 недель. Мне 26 лет, беременность проходила ....
Ek_R
Где можно сделать операцию Росса
Створка была из перикарда самого ребенка. Все наши кардиохирурги поражались, без к ....
Elmira-Omsk
Двухстворчатый аортальный клапан
Вопрс к Алене, у вас двухстворчатый АК я поняла, а функционирует он со стенозом ил ....
Elmira-Omsk
Синдром Ди -Джорджи
Девочки, как у вас дела с малышами? Расскажите ваши новости! Вам привет от нас ....
toffita
МРТ сердца и сосудов в Москве
Я сама прекрасно понимаю, что мрт в Берлине это не мрт в Москве, но в этом году ....
len4ik2309
Отдаленные последствия операции Фонтен.
Zurich написал:[q]Хотя все говорят хорошо лишь про такие страны, как Германия, или США, [ ....
Мирта
Стеноз легочной артерии
Муж сегодня ездил в наш Минздрав, сдал все документы, сказали 11января им позвони ....
Ill nap
ТМС
Здравствуйте мы с иркутска не знаю куда обратится у нас на 22 неделе диагностир ....
Наталья *
Гипервозбудимость
Мелисента написал:[q]Оля, ты же знаешь что врачи в итоге у нас в стране никакой ответств ....
мама*Анечки*
Стеноз легочной артерии
да, отзывов действительно много негативных. Я изначально не хотела туда, но у ме ....
allenz
ВПС и частые ОРВИ
Хочу поделился своими жизненными наблюдениями. Моему сыну 12 лет, относительно ....
Бандитка
Протез клапана
Добрый день всем Мамы деток с механическими протезами, подскажите, как у ва ....
Owl_Olya
Профилактика инфекционного эндокардита(бакэндокардит).
Валентина Петровна это как-то уж круто совсем! Так можно из антибиотико ....
*Ekaterina*
Двунаправленный кавопульмональный анастомоз с ИК или нет
ДКПА мне сделали в 12 лет. Фонтен в30, риски были огромные. ....
Rossella
ВПС, стеноз устья аорты
sanam, Вы уже создавали тему в разделе врождённые пороки сердца (ВПС). Вам над ....
мот
ВПС стеноз устья аорты взрослых
У Вас есть данные обследования УЗИ сердца? Вам надо сделать УЗИ сердца, в кардио ....
мот
ВПС, стеноз устья аорты
Добрый день. Вы можете прислать фото узи? ....
Dra Alina
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Диагностика и лечение ВПС »   ДМЖП 9 мм подаортальный
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это наше сердце, душа, наш мозг, наш брат и сестра, наш доктор, друг или подруга, наши дети, это наше ВСЁ
Автор: novichek

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ДМЖП 9 мм подаортальный

В каком возрасте рекомендуется операция и реабилитация после операции

<<Назад  Вперед>>Модератор: ОльгаПечать
 
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Здравствуйте, нам 2 месяца, у нас дмжп 9 мм подаортальный и ООО 3 мм. :s3: Кому делали операцию в таком возрасте? Как ребенок перенес операцию? Как прошла реабилитация? Какой вес был?
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Всем привет! Кто-нибудь отзовитесь, очень хочу узнать как все проходит, у нас скоро операция.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3257

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Валентина 2013, вам надо задать вопросы каждому врачу по отдельности, так вам быстрее ответят. Самый главный вопрос, где вы будете оперировать ребенка. это очень важно!!!! Вам надо оперироваться в грамотных руках. Впс у вас, считается простым. но есть одно, но. Он подаортальный и если делать в не грамотных руках, то могут быть проблемы с аортальным клапаном. Могут задеть клапан, проколоть створки итд. Вот поэтому отнеситесь к выбору кардиоцентра ответственно. Если делать в России Это Томск, Пенза, Филатовка. В идеале Германия.
Сейчас на форуме
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Спасибо мот! Мы долго сомневались, где оперироваться, обращались в несколько кардиоцентров в России и в итоге выбрали Берлин. В России все говорят по разному, одни - что надо ждать до 6-12, другие - до 3-6 месяцев. Размер дмжп не маленький, сначала в роддоме поставили 6 мм, потом в кардиоцентре 7-8 мм, потом в месяц 9 мм, на днях поедем еще делать узи в 2 месяца, жду, что скажут. В Берлине нам назначили операцию на 13 ноября. Вот сижу переживаю, думала, что кто- нибудь расскажет свою историю лечения.
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Валентина, здравствуйте! Как ваши дела? Как прошла операция? Сколько вам это обошлось?
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Здравствуйте, Инна! Операция прошла хорошо, ттт, прошло уже почти 6 месяцев, обошлась операция в 23500 евро + питание и перелет. Мы не жалеем, что обратились в Берлин.
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Слава богу!!! Очень рада, что у ва все хорошо!!!
Скажите, пожалуйста, до операции принимали ли вы какие-нибудь препараты? Как себя чувствовал ребеночек с рождения?
Мы сейчас лежим в тушинской больнице. Нам всего 19 дн. ДМЖП 8мм. Принимаем лекарства. Сегодня хотели выписать домой на препаратах. Но рентген показал увеличение по легким. Теперь будут вводить доп. терапию. И я в истерике, не понимаю, что должна дать эта терапия! Ведь происходят необрат. процессы. Но у нас таким маленьким не делают операцию. Сказали подрасти. А в нем. клинике говорят приезжать на обследование.
Вы в какой клинике оперировались?
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Добрый вечер! Нам поставили ВПС в роддоме, это был шок, на 5 день поехали в ЦГХ г. Краснодар, там подтвердили диагноз, сказали, что надо оперироваться месяцев в шесть, как вес набирет побольше, наблюдаться каждый месяц, препараты не назначили. Ребенок был на ИВ, сильно потел и в месяц началась одышка, а в два появилась жидкость в легких. Вес нормально набирал. Параллельно узнавали за Бакулево. Прочитали очень много отзывов, остановились на Берлине (Дхзб), т.к. там лучше выхаживают новорожденных. Операцию сделали в 2,5 месяца, ттт, вроде все нормально. Сейчас нам 8 месяцев, развитие нормальное. Если есть возможность, то лучше Германия. Там встретили много русских, которым делали операции в России, и еще больше в этом убедились.
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Инна! А у ребеночка какой дмжп? Как себя чувствует? Вы больше нигде не консультировались? Нам в Бакулево рекомендовали терапию, а в Краснодаре нет.
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
У нас перимембран. ДМЖП. У нас с рождения одышка и учащенное сердцебиение 160-180. На фоне терапии (дигаксин) удается снизить до 140. Но должно быть 120 и менее.
Мы были в Бакулево, где нам и подтвердили диагноз и направили в стационар. Вот уже две недели здесь. Врачи говорят, что если порошочки не помогут, будут колоть уколы. Но сколько это всё может продолжаться?
Мы сейчас переписываемся с д-ром Овруцким. Он говорит, что деффект настолько банален, что не требует перелета с маленьким ребенком для диагностики. Надо сразу ложиться на операцию. Вот я и не понимаю, почему нам здесь не говорят, чтобы мы оперировались, а не тянули время.
Мы готовим док-ты для лечения в германии. Еще даже ребенка прописать не успели((
Валентина, а шовчик заметен?
Разрешают ли быть с ребеночком после операции? Мы на гв, хотелось бы продолжать.
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Здравствуйте! Такая же история была и у нас, тоже тянули время и в Бакулево и в Краснодаре, вес набирать отправляли и ждать к 6 месяцам. В Берлине нам сказали, что операция показана до 4-х месяцев, чтобы не начались осложнения. И С. Б. Овруцкиий тоже сразу предложил оперироваться. Я Вас так понимаю, сомнения, переживания. Все будет хорошо. Шов, как полосочка длиной примерно в 10см, толщиной 1мм. С ребеночком Вы сможете находиться в палате все время, кроме реанимации. В реанимации только с 10 до 19 по-мойму. Мы были на ИВ, от нервов молоко пропало и нам рекомендовали грудь не давать, сцеживаться, в таких условиях постепенно сошло на нет, так что мы с месяца на ИВ. Там есть все условия( стерильные бутылочки, одноразовые соски на бутылки, памперсы, одноразовые пеленки, вл. салфетки, одежда), все без ограничений, молокоотсос лучше взять свой. Поселили напротив клиники в 1комн. квартире со всеми удобствами. Если еще что-то интересно, спрашивайте.
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Спасибо вам за ответы!
Валентина, а скажите еще пожалуйста, с вас на сегодняшний момент сняли диагноз? После операции, когда вы оказались дома, пили ли какие-то препараты?
Я читала, что с ВПС даже поход к стоматологу с антибиотиками. Или это касается невылеченных пороков?
Как часто такие детки болеют после операции?
Ой. Сколько вопросов. Извините нас)))
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Здравствуйте, у меня тоже было и есть много вопросов, так что можете спрашивать что интересует. Нас выписали на 6-й день на квартиру, назначили только метопролол для уменьшения сердцебиения, потом 2 раза показались за 10 дней и домой. Еще месяц дома мы его пили, а потом отменили в ЦГХ. После операции нам ВПС не сняли, только пишут, что была пластика дмжп и охранительный режим полгода. Хотя в Берлине сказали охранительный режим 3 месяца. Вообще не желательно болеть после операции. Мы трясемся до сих пор за ним, ведь иммунитета нет, а у нас еще дочь 3,5 года в садик ходит. Прививки первые только сделали. А Вы договорились со С. Б. Овруцким ? Как ребеночек? Вы еще в стационаре?
А на счет документов, у меня был просрочен загранпаспорт и надо было ребеночку тоже делать, мы попросили приглашение из клиники, и нам с ним сделали за 3 дня загранпаспорта, а визы за 5 дней.
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
А почему иммунитета нет? Это на фоне операции? Мы ведем с ним переписку. Счет уже выставили.
Мы еще в стационаре. Хотели нас выписать два дня назад, но для контроля направили на рентген и там увидели нехорошие застойные процессы в сосудах легких. И опять оставили. Добавили еще мочегонных.. В понед приедет из Бакулева узист. Еще раз будет смотреть. Вчера на узи сказали диаметр аорты 9 мм, ДМЖП 9 мм.
А вообще этот диагнозине снимут даже через год? А есть ли какие-то ограничения для таких малышей в будущем? Кто Вас оперировал?
Спасибо!!!
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Доброго Вам дня! Иммунитет ослаблен после операции, оперировал нас доктор Фотиадис (Пхотиадис), там еще есть доктор Чо, но она была в отпуске. Когда снимут впс не знаю. Сказали никаких ограничений нет, только что профессионально спортом не будет заниматься. Главное пережить все это, как страшный сон, потом будет все хорошо. Знаете, мы когда приехали в Берлин, там было много пациентов, у которых пороки были серьезнее, бедные детки и родители столько пережили, ни одну операцию, и на их фоне наш дмжп казался не серьезным, но переживали очень сильно. Сейчас уже не так переживаем. Вам удачи, терпения, сил все это пережить. А у Вас первый ребеночек?
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
У нас тоже второй ребенок. Первый мальчик 3,5 года. В садик не ходит пока. Вот теперь думаю, может и не отдавать...
Я конечно, понимаю, что есть гораздо серьезнее случаи, сама вижу здесь как некоторые детки после реанимации мучаются. Конечно же, мне хочется надеятся, что мы все этр благополучно переживем и забудем как страшный сон! Но пока я очень сильно боюсь за малышку. Она такая кроха...
Спасибо Вам за поддержку! Общаясь с Вами, немного успокаиваюсь.
А врача Вам назначили уже на месте? Как думаете, не имеет смысла оперироваться у шефа? Сколько Вам обошлась операция? И еще вопросик, малыш после операции кушает через зонд?
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Цену видела, извините))
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Мы тоже сначала думали делать у шефа, но нас отговорили, сказали, что впс не сложный, распространенный (среди пороков) и рука набита у хирургов. Мы так поняли еще, что операция с шефом значит, что делать может и не он сам, просто он будет присутствовать и следить за работой хирурга, а еще сроки ожидания операции дольше, так как шеф не всегда на месте. А и стоимость почти в 1,5 раза дороже, правда тогда Вы станете вип пациентом. Счет был 23500 евро. Хирурга не выбирали, но их обоих хвалят, Фотиадис раньше работал в „Асклепиос Санкт Августин“, а про доктора Чо не нашли инф-ю. В реанимации кормили через зонд, а потом с бутылки, зависит от восстановления организма, как отключат ИВЛ и т. д. Мы тоже долго сомневались, думали, как лучше сделать.
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Валентина, а Вам нужно будет еще раз туда ехать показываться? Или можно у себя?
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Вообще нам предложили приехать на осмотр через 6 месяцев после операции, но мы думаем, раз пока все хорошо, ттт, то будем наблюдаться у нас.
Дочка
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Валентина, здравствуйте! Вот и нам настало время срочно делать док-ты, чтобы лететь на операцию.
Сегодня доктор сообщила, что дальше тянуть опасно.
Мы получили сегодня загранпаспорт на ребенка. Скажите, пожалуйста, Вы брали билет в одну сторону? Что с визами, на сколько Вам их открыли?
Вы прилетели в Берлин накануне? Как организационно все проходило, с утра в клинику и к кому там обращаться? С языком проблемы, поэтому переживаем.
Спасибо!!!
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Добрый вечер, визы Вам откроют настолько, насколько дней Вы оплатите страховку, берите не меньше 2-3месяцев. Мы билеты брали в одну сторону. Вы же с Москвы? У Вас будет прямой рейс. С Краснодара не было рейсов в Берлин, поэтому мы летели в Дрезден, а оттуда на такси. Все вопросы по проживанию Вы обговаривайте с секретарем. Мы прилетели на день раньше назначенного, нас сразу заселили( забрали ключи в регистратуре клиники), договорились с секретарем заранее. В назначенный день пришли в клинику, нам предоставили переводчика, оформили бумаги, потом обследование, все по плану, на следующий день вечером положили на подготовку к операции утром. Вы просите все время переводчика при клинике, его услуги входят в стоимость. А вообще там много русских, подскажут. Вас где обещают разместить?
<<Назад  Вперед>>Модератор: ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Диагностика и лечение ВПС »   ДМЖП 9 мм подаортальный
RSS



Время выполнения скрипта: 0.2839. Количество выполненных запросов: 23, время выполнения запросов 0.2022
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
 aux2