Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Где можно сделать операцию Росса

 

Обсуждаем операцию Росса и пластику аортального клапана. Особенности диагностики и лечения врождённых пороков сердца Диагностика и лечение ВПС Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Диагностика и лечение ВПС »   Где можно сделать операцию Росса
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это друг, много-много друзей, которые в трудную минуту всегда готовы протянуть руку помощи и подставить крепкое плечо, которые разделят с тобой и горе и радость, еще и детей помогут вырастить и воспитать
Автор: Наталья Баранкова

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Где можно сделать операцию Росса

Обсуждаем операцию Росса и пластику аортального клапана.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
А в Москве.... Ну, где там можно пластику и Росса сделать?
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
А Ильин не делает?
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Я, конечно, не знаю... А почему тогда Крюков в другие клиники отправляет?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Операция Росса очень требовательна к мастерству кардиохирурга и к условиям, в которых эта операция проводится. Сделать операцию Росса может любой хирург, а вот сделать её хорошо, способен далеко не каждый. Очень большое значение имеет опыт, то есть хирург должен провести несколько десятков подобных операций чтобы получить необходимый навык. Поэтому если к примеру хирург специализируется на операциях Норвуда и Фонтена, то он может не иметь того опыта и условий, которые необходимы для хорошего проведения операции Росса.

С пластикой клапана тоже сложная ситуация, потому что хорошая пластика, требует не только опыта, но и творческого подхода, индивидуального для каждого пациента. Опять же формально, пластику может выполнить любо хирург, потому что любой прикосновения скальпеля к клапану уже считается пластикой. Но сделать пластику хорошо, так чтобы их повреждённого клапана получить полностью исправный клапан могут лишь несколько кардиохиругов в мире. Насколько я знаю, есть такие хирурги в Германии, несколько подобных специалистов есть в США, в нашей стране лучшим специалистом по пластике является Т. И. Невважай.

Наверное именно по этому Крюков в другие клиники отправляет, туда где есть необходимый опыт по конкретной операции.
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Ольга, и я не знаю, поэтому и спрашиваю. А кто именно в Германии? напишите, пожалуйста, если несложно.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Капитан написал:
[q]
[/q]

Максим все верно, только мы то это все знаем, после того, как Невважай ушел, куда податься :13:
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Таня, наш великолепный доктор с прекраснейшим хирургом посоветовали - Виктора Храшка из клиники Асклепиос Санкт-Августин, операция уже назначена, если все получится с деньгами, то поедем туда на пластику. Но если бы у нас был наш любимый Тимофей Игоревич, то естественно мы бы никуда не поехали.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Вот и мы к Виктору Храшка едем.
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
А в Берлине сейчас кто делает Росса и пластику?
Я почему-то думала и надеялась, что Ильин тоже делает. А Крюков какие клиники рекомендовал: наши или зарубежные? Нет, я понимаю, что на данный момент опыта в Германии больше, чем у нас и мы собираемся делать там, но я хочу знать и какая есть альтернатива. в связи с нестабильностью курса валют мне сложно быть уверенной, что мы точно туда попадём
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Крюков В. А. рекомендует оперироваться в Германии. Даже с более простыми ВПС.
В Берлине операцию Росса делают кардиохирурги Фатиадис и ЧО.
Операция Росса в Томске Саше Маскиной сделана неудачно.
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Всё, поняла. Спасибо! Историю Сашеньки знаю(
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
А нам Росса сделана в Мешалкина и очень даже хорошо. После операции наши документы смотрели немецкие врачи (консультировались по поводу растущих клапанов), они сказали что операция проведена идеально.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Нам делали в Томске. Я считаю что сделали хорошо. Месяц назад сделали ЭХО, и показатели были не очень. А вчера (через месяц после последнего ЭХО) проверили и все в норме. Наверно аппарат или врач насчитал что то не то. Напугали только!
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Подниму темку. Сегодня мне пришло сообщение на другом форуме из Новосибирского кардиоцентра им. Мешалкина
Добрый день, Ольга,  

Сотрудники Новосибирского НИИ Патологии Кровообращения случайно обнаружили в сети историю Вашей дочери, возможно (т. к. мы не видим медицинских документов) мы бы могли помочь Маше.  

Оставили Вам контакты личным сообщением.  

С уважением,  

ННИИПК им. ак. Мешалкина 
_________________________________________Отдел по работе с пациентами Новосибирского НИИ Патологии Кровообращения

Интересно, а давно они пластику АК делают? Или «первопроходцами» хотят нас сделать?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Olqa Оля, а речь о пластике идет? Возможно они имеют ввиду Росса? У Тани (Танчик) Леша там прооперирован успешно, у него Росса.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Катя, я подумала также, что речь идет о Росса. Но зачем им там писать, если там я даже
выделила, что РЕКОНСТРУКЦИЮ СВОЕГО КЛАПАНА. Росса как-то сейчас не хочется, про Лешу я тоже читала, рада очень, что результаты хорошие. Думаю, может сюжет наш видели?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Оля, я не знаю, вообще удивительно - вот так предлагают помощь, увидев информацию в сети....
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Катя, я сама в шоке от этого, мне это так странно показалось. А потом почему бы не найти меня в соц. сетях и там написать, а ведь написали на форуме где я под ником. Сейчас просмотрела консультации, они про пластику вообще молчат, тем более после баллона. Зачем тогда писать, вводить в заблуждение?
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Позвоните и все разузнайте, чем сидеть и гадать.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Пришел ответ из Новосибирска, что операция пока не показана, приезжайте к нам на обследование. Зачем только не понятно. Про пластику ответили "вокруг да около", конкретного ничего...
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ну если сомневаетесь, то стоит ли ехать... подопоДным кроликом что ли?
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
mamysecnka, конечно мы не поедем. Мы уже в июне в Германию едем на пластику, почти вся сумма уже есть. Вот я и не поняла для чего они мне написали. Все равно решения своего я не изменю, пока клапан можно восстановить- мы его восстановим!
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Это хорошо что можно восстановить свой. У нас вот нельзя уже было делать пластику (((
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
mamysecnka это в России было нельзя, а доктор Храшка может и смог бы.
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Здравствуйте, нам сделали операцию Росса в кардиоцентре г. Калининград, тактика действий была такова: сначала использовать возможность пластики клапана, пробовали, но недостаточность сохранялась первой степени и можно было бы на этом и остановиться. Но в дальнейшем вернуться к операции Росса
И чтобы повторно не возвращаться к операции на открытом сердце сразу сделали Росса. Я с этим мнением кардиохирургов полностью согласна
Так как выбор тут стоит из двух зол меньшее, к сожалению
Через 10 дней после операции были дома, теперь только наблюдать и надеяться, что все будет хорошо
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013

Елка 1904 написал:
[q]
И чтобы повторно не возвращаться к операции на открытом сердце сразу сделали Росса. Я с этим мнением кардиохирургов полностью согласна
[/q]

У каждого врача свое мнение, но наш доктор говорит, надо сделать все возможное и не возможное, чтобы быть со своим клапаном, а Росса всегда успеете сделать. Мы и следуем ее совету.
Рада, что у Вашей доченьки все хорошо.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Olqa согласна, все врачи, с которыми мы встречались, считают, что со своим клапаном нужно тянуть как можно дольше, Росса - плохая операция. К сожалению, легочный гомограф в большинстве случаев требует замены через 5-10 лет.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Елка 1904, интересно, почему все-таки не остановились на пластике? У нас сразу после операции недостаточность была 1-2 степени, и мы с этим клапаном 3 года прожили спокойно достаточно. За 3 года недостаточность достигла максимума. Но у нас еще все связано с тем, что еще и сердце сильно выросло - с 7 мес до 3х лет рост приличный. И сейчас врачи говорят о том, что если будет возможность сделать пластику - то только пластику сделают.
И как вам озвучили сроки замены легочного протеза - приблизительно с учетом возраста ребенка?
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
anything is possible, а я что -то начала бояться операции Росса. Все время начала думать о том, что вдруг клапан не приживется или недостаточность тоже будет, и что же в итоге получится два протеза?
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013

антонина82 написал:
[q]
сердце сильно выросло - с 7 мес до 3х лет рост приличный.
[/q]

Вот и думаю, сейчас активного роста нет, может дольше продержимся...
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Пластику клапана нам никто бы уже не сделал, т.к створкибыли уже не в хорошем состоянии. Я на данный момент не жалею что сделали операцию Росса. У нас год ппрошёл после операции... состояние протеза и самого сердца в отличном состоянии. Показатели все в норме! И боятся данной операции незачем, если её делает отличный хирург! А в России они есть!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
[b]mamysecnka[/b], вы молодцы! Так держать! И конечно, мастерство хирурга значит очень много!
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
спасибо! :44:
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Антонина 82. На момент операции дочери 6 лет
Пришло время и у каждого оно свое
И для каждого оперативного вмешательства свои показания, возраст , данные пациента
И каждый родитель сомневается в целесообразности , гадает, а нужно просто довериться врачу - профессионалу, который знает на что идет и имеет статистику, опыт послеоперационного наблюдения
Человеческий организм непредсказуем и никто гарантий не даст, только время все расставит на свои места
Я поинтересовалась у врача узи, как дела у мальчика, которому делали операцию Росса в 14 лет, об этом событии был еще репортаж, так вот показатели все хорошие, недостаточность не растет
Операция сделана хорошо, а далее как отреагирует организм, пишу для того, чтобы больше родителей узнали о возможности проведения успешных операций российскими кардиохирургами
И боже вас сохрани-не читайте до обеда советских газет, по всем вопросам лучше обращаться к специалистам)


mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
А что за мальчик 14 лет? Где его оперировали? Я с Вами полностью согласна!
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
хттп://клопс. ру/неwс/спорт/60903-впервые-в-калининграде-в-кардиотсентре-ребенку-сделали-оператсию-по-замене-аорталного-клапана#1

Вот ссылка
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
хттп://клопс. ру/неwс/спорт/60903-впервые-в-калининграде-в-кардиотсентре-ребенку-сделали-оператсию-по-замене-аорталного-клапана#1
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Ссылки странные выдает.. ну наберите операция Росса Калининград в поиске, самая первая тема
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013

Елка 1904 написал:
[q]
И боже вас сохрани-не читайте до обеда советских газет,
[/q]

Не понятно про советские газеты.... :s5:
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Olqa
про газеты - это из "собачьего сердца"
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
А нам в 2 года, когда делали операцию, врач потом сказал, что когда рассек створки, одна из них работала идеально. а вот вторая была на столько уплотнена, что практически не открывалась, за счет чего была ни только недостаточность 2-3 степени, но и стеноз ни куда не делся, так как створка почти не двигалась, просвет аорты не открывался полностью. И оставлять он этого не стал, сделал Росса. И сказал что если бы сохранялась только недостаточность не больше 1-2 степени, то клапан оставили бы свой, потому что этого хватило бы примерно на тот же срок, что и биопротез в легочной позиции, но свой клапан всегда лучше. У нас, увы уплотнения и кальциноз створок сделали свое не хорошее дело.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Спасибо за ссылки. Посмотрю обязательно.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
В Мюнхене мне сказали, что для операции Росса есть очень четкие показания и ограничения, нам решили ее не делать.
Сделали реконструкцию клапана. При этом осталось "родное" клапанное кольцо, а створки были "выкроены" из биологического материала.
При этом подчеркивается, что речь не идет о биологическом клапане, а о реконструкции.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013

kuzja12 написал:
[q]
При этом осталось "родное" клапанное кольцо,
[/q]

Наташа, клапанное кольцо свое родное много значит...
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Ольга, про газеты к тому, чтобы больше прислушиваться к мнению специалистов. И чем их больше. тем лучше. Каждый случай индивидуален
Но если кому интересно, могу озвучить и свой дилетантский взгляд, почему нам не сделали пластику
Анатомия клапана не позволила добиться отличного результата в виде отсутствия недостаточности 0-1
Если клапан работает неправильно, что там со створками происходит я не в курсе, наверное смыкаются не плотно, то кровь возвращается обратно, увеличивается левый желудочек, а декомпенсация имеет свои пределы, недостаточность растет
Поэтому повторная операция неизбежна. Сроки? Неизвестны, гарантий нет никаких
Поэтому пластика- это вариант операции, когда функция клапана сохранена идеально, у нас не удалось добиться такого результата, недостаточность оставалась 1-2 степени
Либо отсрочка для того, чтобы ребенок подрос и диаметр кольца в био, гомографтах, еще кондуиты есть-не очень разбираюсь, подходили с данными пациента
В нашем случае до операции разница между с относительно хорошими показателями нк 1-2 степени для нашего порока не предусматривающие операцию и появлением увеличенного левого желудочка и степенью недостаточности 2-3 составила всего три месяца. На открытом сердце недостаточность была выше. И у нас к этому моменту уже появился сердечный кашель в горизонтальном положении. Сначала я не обращала внимания на него. Думала простуда и лечила кашель инфекционного происхождения
Вечером кашель есть. пьем лекарства. А утром его уже и нет. Почему так быстро проходит? Потом только дошло, что это за кашель.
Где гарантия того, что после пластики с нк 1-2 степени через три месяца она не достигнет 2-3? Или через год?
И даже если делать повторную операцию, пластику , не сложную, как Росса, то эта операция тоже на открытом сердце и с ик. Любая операция -это риск, повторная еще больший и послеоперационные осложнения возможны
Использовали шанс по пластике, результат не удовлетворил доктора- использут другой вариант и их всего два
Механический протез или операция Росса. Из двух зол меньшее((
Преимущества и недостатки метода оперативного вмешательства здесь обсуждать не будем, всем они известны. Но мастерство хирурга покрывает все недостатки операции Росса
Вот такие у меня размышления касаемо нашего случая
Хирурги сделали все возможное, с благодарностью, теперь наблюдение, как организм приспособится к новым условиям






Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
И важное забыла написать-замена легочного гомографта возможна эндоваскулярным методом, процедура длится около часа и позволяет избежать повторной операции с применением аппарата искусственного кровообращения и риска открытия грудной клетки при сращениях после первой операции
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
И некоторые врачи, в частности из нашего города говорили, что был один порок, а будет два
Операция не показана, будем ждать до 12 лет, а там поставим механический протез и на всю жизнь
Если думать о плохом, то и здоровому человеку кирпич может на голову упасть.
Давайте думать о том, что все будет хорошо)
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
[b]Елка 1904[/b], так мы здесь не сами своим детям диагнозы придумываем, и обследованы не у одного специалиста...
Вы вот пишете - даже если делать повторную операцию, пластику, не сложную, как Росса, то эта операция тоже на открытом сердце и с ик. Позвольте спросить почему Вы думаете, что пластика не сложная операция? Ведь от мастерства хирурга многое зависит... если хирург что-то технически неправильно сделал, то о хорошей пластике можно забыть. Вот в этих случаях и появляется через два месяца недостаточность. Я знаю очень многих детишек кому с недостаточностью 3+ Храшка сделал хорошую пластику и результат радует уже несколько лет.
Я, конечно, понимаю, что все мы, кто делаем пластику в итоге будем делать Росса. Но, лично мне, важнее оттянуть это время.
А где эндоваскулярно заменяют легочный гомограф? И такие пациенты были?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Olqa написал:
[q]
А где эндоваскулярно заменяют легочный гомограф? И такие пациенты были?
[/q]

Оля, меняют в Германии, сыну одной форумчанки меняли, ник akula_Раменское. Может и там, где оперировали ребенка Елка 1904, тоже так меняют.....
Я вот читаю тему, мне же тоже близок вопрос операций на Ао клапане. Мое мнение - в каждом отдельном случае свое решение будет лучшим и правильным. Естественно, все понимаем, что пластика - это идеальный вариант. Конечно, от мастерства хирурга очень многое зависит, но ведь всегда есть такие моменты, как состояние клапана, особенность тканей.... Если хирург видит клапан и понимает, что он сможет сделать пластику, но именно у этого пациента, именно на этом клапане, пластика будет оправдывать себя достаточно короткое время и вскоре потребуется повторная операция, то может Росса в этом случае лучше? Если даже какой-то хирург успешно выполняет пластику Ао, то как можно утверждать, что именно в случае Елка 1904 он бы 100% тоже сделал пластику? Возможно, что за фразой "недостаточность 1-2 ст", которая послужила причиной того, что им все-таки сделали Росса, кроется много нюансов, которые знает хирург, видевший клапан "вживую". Не думаю, что хирург выполнил пластику, увидел хороший результат, оценил недостаточность - 1-2 ст. и вдруг придумал делать Росса.... Да, может недостаточность была небольшая, но хирург понимал, что на таком клапане эта недостаточность расползется за несколько месяцев до 3 ст.... или еще какая-то особенность именно этого случая, этого ребенка.

Всем, кому предстоит операция на Ао клапане, я желаю удачных пластик!!!! :)
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Не получается отредактировать сообщение.... хотела написать, что прошу прощения, если ошиблась :

*Ekaterina* написал:
[q]
сыну одной форумчанки меняли, ник akula_Раменское.
[/q]

поправьте меня, если это не так, но почему-то мне кажется, что именно у них была после Росса эндоваскулярная замена....
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
они планируют такую на июнь или июль этого года ... деньги собраны .... к таким операциям очень четкие показания, и Дай Бог чтобы у них получилось !!! !!
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Конечно, все индивидуально, главное найти своего доктора, довериться ему
А доверие возникает только в одинаковых взглядах на ситуацию
Тактика операции была озвучена, я с ней согласилась


Вот интересная ссылка про обмен опытом американских врачей, {......... }

И еще вопрос, кто и что слышал про материал кораматракс или похожее какое название, точно не запомнила-ксораматракс?
Врач Вильям Новик мне тоже очень внушает доверие и я согласилась бы с его мнением, приезжает в июле в Нижний Новгород может для кого-то эта информация будет полезно
Посмотрите какой он доктор Айболит)
Глаза-это зеркало души
Всем удачи и добра
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
[
Елка 1904 написал:
[q]
А доверие возникает только в одинаковых взглядах на ситуациюТактика операции была озвучена, я с ней согласилась
[/q]


да, я согласна с этим. Это всегда очень трудно и ответственно - принять решение, ( иногда даже решение об операции...). Но вот если родитель согласен с хирургом, что Росса с достаточно долгим положительным результатом предпочтительнее пластики с необходимостью повторной операции в ближайшие сроки, значит так и правильно.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

o1122 написал:
[q]
планируют такую на июнь или июль этого года ... деньги собраны .... к таким операциям очень четкие показания, и Дай Бог чтобы у них получилось !!! !!
[/q]

спасибо, что уточнили! :) ( хорошо, что я не совсем наврала....)
Дай Бог!!! !!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Елка 1904, зайдите в свой профиль и отключите автоматическую транслитерацию, тогда ссылки будут вставляться, как положено.
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Ольга. Все зависит от исходных данных клапана, так же на форуме читала информацию, что после пластики сохранялась недостаточность 1-2 степени после операций и в том числе сделанных в Германии
Для меня это не результат
Потому что недостаточность аортального клапана сохранилась-это заброс крови обратно в левое предсердие, что приведет в дальнейшем к дилатации и декомпенсации, повторная операция, если не упустишь время
Пластика должна привести либо к отсутствию недостаточности, либо это не панацея
И как сказал взрослый форумчанин из раздела истории взрослых людей
Сделанная операция на сердце еще не конец истории
Это образ жизни, от одного этапа к другому
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013

o1122 написал:
[q]
они планируют такую на июнь или июль этого года ...
[/q]

Новости прекрасные.

Елка 1904 написал:
[q]
Врач Вильям Новик
[/q]

Этот врач из Америки?

Елка 1904 написал:
[q]
главное найти своего доктора, довериться ему
[/q]

Елка 1904, мы очень долго искали докторов для своей дочери, и нашли, наконец-то в Пензе, к сожалению они там уже не работают, но я и сейчас консультируюсь у этих докторов и им безоговорочно доверяю. Не представляю, что бы мы делали без этих двух прекрасных ВРАЧЕЙ.

Елка 1904 написал:
[q]
либо это не панацея
[/q]

Елка 1904, конечно это не панацея. Но как нам наши доктора сказали, что главное -это СВОЙ клапан, а Росса успеете сделать. В России нам никто бы не сделал пластику (кроме, конечно же, ТИ).
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013

Елка 1904 написал:
[q]
Сделанная операция на сердце еще не конец истории
[/q]

Да это и понятно, даже при радикальной коррекции остается риск. А что говорить об АК...
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

Елка 1904 написал:
[q]
Для меня это не результат
[/q]

с таким результатом детки живут до пяти лет. Думаю, для нашего порока это весьма неплохо.
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
anything is possible

Это да. а еще иногда мы верим больше тому, что хотим услышать и хорошо, если услышанное совпадает с действительностью

На себе проверено-у меня случилась глухота, я боялась услышать что-то плохое и можно сказать, что не слышала ничего о том, что говорил мне врач
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Елка 1904, спасибо за подробности!
Пусть у вас всё будет хорошо и желательно очень-очень долго и еще лучше навсегда!!!
Ведь нашим дочкам это так важно, они тоже захотят стать мамами!
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Спасибо большое, соглашаясь на Росса я думала именно об этом
Всем здоровья
MistyTemp
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2015
Всем привет! Подниму тему.
У меня есть кое-какие вопросы, профессионалам я их уже задавала, на что-то получила ответы, на что-то нет.

Нашему сыну 8 месяцев.
Диагноз при рождении:

[q]

Выраженный стеноз аортального клапана, двустворчатый аортальный клапан, регургитации нет, пиковый градиент - 90 мм рт. ст.
Недостаточность митрального клапана 2 степени.
Фиброэластоз эндокарда и папиллярных мышц.
Деффект межпредсердной перегородки.
[/q]


Сразу после рождения проведена операция в Филатовском отделении кардиохирургии - аортальная пластика, ушивание открытого овального окна, перевязка артериальной связки.
После операции: подвижность створок клапана ограничена умеренно, пиковый градиент 45 мм рт. ст. Регургитация минимальная. Митральный клапан - регургитация 1,5 ст.

Спустя 3 месяца после операции проведено послеоперационное обследование - пиковый градиент 43 мм рт. ст. Недостаточность АК 1,5-2+. Недостаточность МК 1-1,5+.

В 7 месяцев проведено второе послеоперационное обследование - пиковый градиент 70 мм рт. ст, недостаточность 1,5+. Недостаточность МК 1-1,5+

После этого обследования нам сказали что нужно подождать до января, с перспективой на баллонную пластику.

1. БАЛЛОН
Понятно, что данный тип операции наименее травматичен для организма в целом, но есть вероятность, что не для клапана.
По информации, которую удалось найти на нашем форуме, эта операция может иметь кратковременный эффект с последующим нарастанием недостаточности и как следствие в скором времени потребуется следущая операция: пластика или Росса.
Но вопрос в том, а возможна ли пластика после баллона???

2. ПЛАСТИКА
Идеальный вариант, в случае, если хирург видит, что есть возможность и целесообразность ее проведения.

3. РОССА
До сегодняшнего дня я думала, что это полостная операция - это не так?
Со временем требуется замена одного или двух клапанов?
Если двух клапанов, то есть ли смысл в данной операции?

4. ПРОТЕЗ
Ставится ли в аортальную позицию биопротез или только механический?
Если ставится биопротез, то чем этот вариант хуже Росса?
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Постараюсь ответить на сколько смогу!)) у моего сына в год провели операцию Росса. Сейчас сыну 2,7 (после операции прошло 1,7 года) состояние отличное (спасибо врачам-хирургам). Пластику нам не сделали, т.к не возможно было (створки артального клапана были некозисты). С биопротезом ни каких лекарств пить ненадо (в отличии от механического, где лекарство пить надо всюжизнь). Операция Росса полосная! В последующем потребуется еещё не одна операция по замене легочного клапана (протеза). Аортальный клапан остаётся уже на всю жизнь.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Насчет аортального - к сожалению, чисто гипотетическое рассуждение. Дай Бог, чтобы оно верным было.
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
MistyTempПопробую и я ответить, исходя из личного опыта. Моей дочери 4 года, операция Росса в этом году 29 октября в Калининграде.
1. Баллон нам никогда не делали и даже не предлагали, недостаточность АК постепенно наросла к двум годам до 3 ст, думаю в баллоне уже не было смысла.
2. Пластику АК и аорты сделали в этом году в марте, хватило на пол года(((( Правда изначально пластику нам не планировали, АК был очень плох у нас был, хотели Росса, но не вышло, спасибо что не влепили мех протез, попытались сделать пластику. В этом минус региональных КЦ(((
3. Операция Росса-полостная, собственный легочный клапан становится аортальным, в течении жизни он будет расти вместе с ребенком это плюс, как он будет справлятся со своей новой функцией это вопрос((Помимо этого к нему подшиваются коронарные артерии, отходящие от удаленного АК, они очень тоненькие у детей, повреждение их-серьезный риск.
4. Протез((( помимо приема варфарина(той еще гадости), протез взрослого размера даже в 4 года(в нашем случае) никак не поставить, значит в скором будущем светит замена - одни минусы.
Добавлю, что в нашем случае, после первой операции еще в 2011г, на аорте была заплата, кроме того о качестве этой операции лучше умолчу. Здоровья вам, пусть у вас все будет хорошо!
MistyTemp
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2015

mamysecnka написал:
[q]
состояние отличное ..... С биопротезом ни каких лекарств пить ненадо ..... В последующем потребуется ещё не одна операция по замене легочного клапана (протеза). Аортальный клапан остаётся уже на всю жизнь.
[/q]


Спасибо за информацию! А где вы делали операцию Росса? Это супер конечно, что состояние отличное и никаких лекарств. Про замену легочного клапана опять же читала тут, что есть техническая возможность заменять его эндоваскулярным способом. Это тоже большой плюс!


zosimovka написал:
[q]
Насчет аортального - к сожалению, чисто гипотетическое рассуждение. Дай Бог, чтобы оно верным было.
[/q]


Вот и я читала о том, что легочный клапан в аортальной позиции испытывает совсем другую нагрузку, нежели прогоняя кровь по малому кругу, а соответственно не всегда ее выдерживает и со временем тоже изнашивается и таким образом человек попадает уже под замену двух клапанов. Это совсем печально 8(

И все же вопрос про протезирование аортального клапана. Биологический протез в эту позицию не ставят? Только механический?
MistyTemp
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2015

Mamochka Dahi написал:
[q]
Попробую и я ответить, исходя из личного опыта.
[/q]

1. Понятно с баллоном в вашем случае
2. Вот и наша пластика продержала относительно хороший результат полгода =(
3. А что вам в Калининграде поставили на место легочного клапана? Протез (какой)? Или реконструированный АК?
4. На АК возможно поставить только механический протез?
То есть не дай бог, если после Росса ситуация с АК снова ухудшается, то ставится мех протез на АК и био/мех (уже не важно) протез на ЛК?
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
[b]MistyTemp[/b]Про биологический клапан, в позиции аортального нам никто ни разу не говорил, и сама я такого не слышала, чтобы кому-то делали. Возможно в этом нет смысла, так как нагрузка будет очень большая. И если недостаточность вскоре снова нарастет, зачем его ставить. Расти он не будет, и его замена в любом случае потребует подключения АИК, в отличие от замены гомографта на месте легочного клапана.
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
[b]MistyTemp[/b]
1. -
2. А где вам делали пластику?
3. На месте ЛК у нас гомографт, это клапан из клеток и тканей человека.
4. Ответила выше. И да, если все же с неоаортальным клапаном все равно беда, будет протез. Но есть и плюс, что возможно на тот момент нашему ребенку будет энное количество лет и протез поставят взрослого размера и менять не нужно будет.
MistyTemp
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2015

Mamochka Dahi написал:
[q]
2. 3. 4.
[/q]


2. Пластику делали в Москве в Филатовской больнице Ильин В. Н.
К нему претензий никаких нет, он спас моего ребенка в критическом состоянии, так что ему я безмерно благодарна.
Единственное в чем я сейчас пытаюсь разобраться, так это в его дальнейших планах на нас. К сожалению наши (наверное как и все) кардиохирурги вечно загружены, поэтому им к сожалению не до разжевывания нам информации, приходится разбираться самостоятельно. Знаю только, что у них (у наших кардиохирургов) неоднозначное отношение к операции Росса.
3. Гомографт - какой у него срок службы. У него же наверное тоже есть какое-то время износа? Но с заменой понятно - тут все проще.
4. Неужели есть случаи, когла ЛК в позиции АК служит всю жизнь? Это было бы здорово!
Но вот если, как Вы говорите с после Росса с АК случается беда, то ставится протез. Какой протез? Только механический? Я где-то вычитала, что биопротез на АК не ставится. Иначе столько проделанных манипуляций и операций и все равно - здравствуй механический протез и антикоагулянты?
И к сожалению "протез на всю жизнь" - это наверное не применимо? У всех протезов вроде бы как есть срок службы - 10, 20, 25 лет (мб уже и дольше что-то придумали, не слышала)?
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
[b]MistyTemp[/b]Проф. Ильину я бы тоже доверяла в этом случае. На разьяснения для родителей действительно у многих врачей и хирургов времени нет, здесь я вас очень понимаю, в течение всего этого года я собирала информация и можно сказать "билась головой об стену" что же дальше с нами будет. В одном из КЦ где мы наблюдались до Калининграда, нам сказали, что возможно поставить только мех протез... В общем я поняла решение, что обязательно найду того, кто сделает нам пластику или Росса, не в России, так значит в Германии. Надо сказать, что факт того, что придется делать Росса я очень долго не хотела признавать, так же видела в этом только минусы, оба клапана так или иначе будут затронуты. Когда Вячеслав Александрович приглашал нас в Калининград на визит 'От сердца к сердцу" мы ехали только на консультацию, а по мнению ВА и американского хирурга (кажется Марк Гонсалез, может немного напутала имя) состояние ОЖ было такого, что ждать уже нечего и клапан кальцинирован, фиброз, недостаточность, на аорте стремная заплата(досталась в наследство от другого КЦ). В итоге операция. Да гомографт не вечен, думаю еще зависит в каком возрасте поставлен и насколько вырастет ребенок за энное количество лет. Биопротез вроде как ставят взрослым, когда есть противопоказания при приеме варфарина, вроде как даже пожилым, но я могу ошибаться.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Операцию нам делали в Томске. На то и была распространена операция Росса, что легочной клапан в позиции аортального может прослужить всю жизнь (он родной для сердца и растёт вместе с ним). Кондуит (гомограф) же в легочной позиции в последствии подлежит замене. Конечно срок его службы индивидуален. Если ребёнкудо года сделать такую операцию, соответственно ему замена предстоит в скором будущем (у одних год ппрошёл до следующей замены). Нам поставили в год, кардиохирург дал гарантию 5-8 лет. Но тут куча ъНОъ... Если ребёнок не будет часто болеть, если не будет резко расти (бывает и такое), то вполне вероятно что это реальный срок. А взрослым уже срок службы увеличивается, т.к взрослые же не растут с бешенной скоростью как детки. Я вам это все рассказываю, т.к сама очень боялась этой операции. Но сейчас я спокойна, т.к сынуля растёт и развивается отлично. Результаты по сердцу радуют. Молю Бога чтобы это у нас продержалось как можно дольше. Про эндовоскулярный метод ничего сказать немогу, это наверно в Европе только и то вряд ли
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Ни кем, к сожалениею, пока не доказано, что легочный клапан, в позиции аортального, может прослужить всю жизнь. Росса - это операция выбора, когда невозможно сделать пластику своего клапана, для малолетних детей и женщин детородного возраста, т.к. замена на механический в первом случае потребует несколько операций по замене аортального клапана в последующем, легочный менять нужно реже. Во втором случае, чтобы была возможность родить ребенка не рискуя получить тромбы, отменяя антикоагулянты.
Риск получить замену двух клапанов в итоге, на мой взгляд, больше 50%, но когда это будет вопрос большой. Может к тому времени уже научатся выращивать клапана из собственных клеток.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ну если так судить, то у совершенно здорового человека после какой то болезни может случится порок сердца (аортального клапана). Никто не застрахован от этого, а человек которому в эту позицию поставили клапан легочной (а всем известно что он слабже аортального), то с нит тоже может что нибуть случится. Из-за этого и стоитоберегать таких детей (людей) от болезней. Нам врач не говорил о рисках замены лёгочного клапана, когда он в позиции аортального. На данный момент он работает отлично (в нашем случае). Про кондуит, да, менять надо (но это я описала выше)... Мы не врачи и Боги, чтобы знать всё... Так что я говорю то что знаю (конечно каждый знает своё) Многие говорят и пропагандируют Германию. Что там операция Росса делается отлично. Я же скажу, что туда уходят работать наши же врачи. Я не удивлюсь что кардиохирург который нас оперировал в какой то момент уедет заграницу и будет оперировать там. И все будут говорить что там отличный хирург, а в России к нему идти боялись!
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Оборудование в России, особенно в Федеральных центрах, насколько мне известно, как минимум не хуже, чем в Европе/США, опыт персонала меньше, количество младшего медицинского персонала меньше, т.е постоперационное выхаживание хуже, опыт у хирургов тоже меньше, т.к они боятся делать сложные операции будучи не уверенными в своей реанимации, сейчас Слава Богу все меняется в лучшую сторону, мне очень хочется верить, что мы когда-то догоним весь мир, но пока это, к сожалению, не так. Операция Росса либо делается, либо не делается, чем больше опыта у хирурга, тем больше вероятность на ее успешное завершение. Опыт пластики клапанов за рубежом гораздо больше, поэтому и пропагандируют Германию/США/Японию/Корею. Операция может быть отлично сделана и здесь(я уверен, что и у нас есть замечательные хирурги, Невважай тому подтверждение), но все может испортить уход после операции.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Если есть возможность сделать как можно лучше, будете ли Вы пытаться сделать хуже? Я нет!
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Конечно зависит и от самого пациента. Т.к прейдя в реанимацию к сыну, мне врач сразу сказал что после таких операций дети не так быстро снимаются с ивл, мой же сын был сразу снят, а на следующий день отправлен в палату, не требующего в дополнительном наблюдении в ПИТе. Ну значит молодец мой сын получается! Я более эту тему раздувать не желаю. Почитаем что каждый остался при своём мнении! Каждый пациент хвалит своего хирурга, т.к не видал других!
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
С последним мнением согласен целиком и полностью. Мир, дружба, жвачка. :biggrin: .
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Добавлю немного нашего опыта. Сейчас сыну 10 лет, мы одни из первых на этом форуме, кому сделали Росса. Раньше нас, если не ошибаюсь такою операцию сделали только дочери Ольги. Мы оперировались в Мешалкина, 8 лет назад. Сразу скажу, что в позицию аортального ставят только механические протезы, биологические очень быстро изнашиваются, именно с этой целью проводится Росса детям, или молодым женщинам, которые еще планируют стать матерью, а именно чтобы не быть зависимыми от лекарств, которые необходимо принимать при протезировании механических клапанов. С баллонами тоже ни так все однозначно, после них не всегда возможно пластика, но если учесть, что у нас в России с пластикой вообще не очень хорошо обстоят дела, и качественно ее сделать могут считанные врачи, то возможно стоит рассмотреть и этот вариант. По поводу пластики, ситуация следующая: получится ли ее сделать ни один хирург не может сказать на 100%, пока он не увидит клапан уже на операционном столе. Поэтому, если готовится операция по пластики клапана, всегда в запасе есть запасные варианты операций, и если пластика не получается, то проводится другая операция. У нас в свое время, при первой операции, была именно такая ситуация, пытались сделать пластику, но одна створка клапана была на столько уплотнена и кальцифицирована, что просто не работала, хирург принял решения делать Росса, иначе через малый промежуток времени пришлось бы делать опять полостную операцию, а после Росса, до замены легочного протеза мы прожили спокойно 6 лет. По поводу того, что Росса не последняя операция, к сожалению, да, придется периодически менять легочный клапан, по мере его износа, или роста ребенка. Что у нас и произошло через 6 лет после операции, то есть 2 года назад. Этот раз, так как и протез другой, и ребенок старше по прогнозам должно хватить лет на 10, а как на самом деле конечно же все индивидуально, зависит очень от многих факторов. Первый раз нам говорили что года на 4, а прожили мы 6, и сменили потому что уже маленький был, а клапан сам в хорошем состоянии остался. С аортальным клапаном, кстати у нас вот уже 8 лет все хорошо, дальше опять таки только предположения и ожидания, будим наблюдать. Вот такой наш достаточно еще не очень большой опыт.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
В отличии от нас опыта у вас по более))) …..
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Попробую немного подвести итог по результатам дискуссии, и немного упорядочить наше понимание того, в каких случаях нужна операция Росса и какие преимущества она даёт.

Начнём с истории: операция Росса была разработана в 60 годах прошлого века. В то время никаких кондуитов (то есть протезов сердечных клапанов) ещё не изобрели. Поэтому операция Росса - это был единственный вариант спасения жизни пациентов с пороками аортального клапана, когда не возможна пластика. И конечно, тогда не уделяли внимание возможным отрицательным последствиям этой операции, так как она была жизнеспасающей. В дальнейшем с появлением кондуитов (то есть протезов), появилась возможность применять альтернативные виды хирургических вмешательств. Тогда хирурги начали разрабатывать критерии при которых вместо операции Росса нужно подумать о применении протезирования аортального клапана.

Основные противопоказания к операции Росса такие: различные патологии аорты и соединительной ткани, синдром Марфана и тд, некоторые кардиохирурги не рекомендуют делать Росса при недостаточности АК, особенно если без стеноза. То есть принцип был такой: пластика, если невозможно, то операция Росса, а если невозможно, то протезирование. В некоторых источниках кардиохирурги рисуют эту схему по другому: пластика, затем протезирование, а если невозможно, то операцию Росса.

Теперь по поводу протезирования: как вы знаете вариантов тут два: биопротез или механический, там есть ещё и подварианты но не будем углубляться. Надо заметить что в аортальной позиции биологические клапаны тоже применяются в интернете есть статистика по ним. В целом результаты по применению биологического клапана хуже чем механического, смертность выше. Поэтому если принято решение протезировать, то приоритетом является механика. Биологический клапаны применяют пожилым пациентам, либо тем кому противопоказан приём антикоагулянтов, включая молодых девушек. Есть ещё некоторые противопоказания.

Возвращаясь к операции Росса, с появлением альтернатив от неё полностью не отказались. Более того, в 21 веке произошёл некоторый разворот, когда многие кардиохирурги, особенно в США всё больше отказывается от протезирования в пользу Росса. А всё дело в том, что операции Росса бывают разные...

Здесь бы я хотел развеять миф по поводу того, что Росса либо делают либо нет.... Росса можно делать по разному. Например классический вариант операции Росса делают в Пензенском кардиоцентре. Результаты.... здесь я замечу только, что не надо делать Росса в Пензе. А вот в Новосибирском НИИПК им Мешалкина, широко используют модифицированный вариант - операция Росса-Коно. Результаты гораздо лучше, и сейчас даже в Европе это самый распространённый вариант. А вот в США разных вариантов Росса много. Я зашёл на некоторые сайты американских клиник, и у меня глаза разбежались от разнообразия, у них под каждую ситуацию есть своя модификация Росса, что позволяет им применять операцию как у взрослых пациентов, так и у стариков, и у тех, кому классическая операция Росса противопоказана.

Так чем же операция Росса лучше протезирования? По мнению Американских кардиохирургов, самое главное преимущество - это то, что аортальный клапан после Росса остаётся живым. Отсюда потенциально аортальный клапан не должен требовать замены в течении всей жизни. Но ведь легочной всё равно потребует замену.... Оказывается не всё равно. Всё дело в том, что отказ аортального клапана может привести к смерти. А вот отказ легочного клапана практически никогда не угрожает жизни, и позволяет выполнить операцию в плановом порядке. Это основная причина, почему кардиохирурги стремятся перенести проблему с аортального клапана на легочной. И по этой же причине не желательно применение биопротеза в аортальной позиции: по данным статистики в США смертность после биопротезирования аортального клапана в отдалённом периоде составила 6%, для США это слишком много, причём большинство умерших - те кто не дожил до замены биопротеза из-за внезапного отказа. Кроме того, повторная операция на аортальном клапане технически сложная, что также не способствует благоприятным исходам. Ну и последнее - по данным в статистики США средняя продолжительность жизни пациентов после операции Росса выше, чем у пациентов с протезами аортального клапана (как с механическим так и биологическим). Образ жизни пациентов после операции Росса не меняется, в то время как после механического протеза требуется приём антикоагулянтов и постоянный контроль МНО.

Вообще по статистике в США (за последние 10-15 лет, когда широко стали применяться модификации Росса), повторные операции на аортальном клапане потребовались лишь в единичных случаях. Особенно важно что в эту статистику попали дети 5-15 лет, которые за это время уже стали взрослыми и у них в процессе роста не возникло проблем с аортальным клапаном.

А вот в Европе статистика оказалась немного хуже, у них больше процент повторных операций на аортальном клапане, прежде всего у взрослых пациентов. Есть мнение, что причина в том, что модификации Росса в Европе стали применяться позже и реже, чем в США. Поэтому важно знать, что несмотря на все преимущества операции Росса, в редких случаях может понадобится повторная операция на аортальном клапане.

PS: даже на американских сайтах я нашёл рекомендацию не делать операцию Росса в раннем возрасте (до года). Для совсем маленьких пациентов баллон предпочтительнее. И считается хорошим результатом, если с помощью баллона удаётся дотянуть до 3-5 лет, в этом возрасте результаты операции Росса становятся очень хорошими, меньше шансов ранней повторной замены легочного кондуита.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
[b]Капитан[/b], Максим, спасибо за такую подробную информацию. Как всегда, все четко, лаконично.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
А вот как детям после Росса заниматься спортом? (Особо волнует дзюдо)
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
На просторах интернета есть информация о людях, которые благополучно занимаются спортом после операции Росса, но конечно, без экстремальных нагрузок. Хотя.... вот например:

54 - летний мужчина с аортальным стенозом перенёс операцию Росса в 1994 году. Спустя 9 месяцев после операции, он участвовал в марафоне, его результат - 3 часа 25 минут, правда неизвестно какое расстояние он пробежал за это время. После этого он регулярно участвовал в соревнования по триатлону. 9 раз участвовал в чемпионате «Iron Man», - это соревнование организуемое всемирной федерацией триатлона. Состоит из трёх этапов, проводимых в следующем порядке без перерывов: заплыва на 2,4 мили (3,86 км), заезда на велосипеде на 112 миль (180,25 км) и марафона — забега на 26,2 мили (42,195 км). В 2008 году этот человек успешно преодолел все отборочные туры чемпионата «Iron Man» и завоевал путёвку на мировое первенство по триатлону, которое проводилось на Гаваях, где тоже выступил успешно. В это время ему было уже 68 лет.

Вот бы нам иметь такое здоровье в 68 лет... :121:
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
это точно! Значит есть надежда на спорт. Хотя у нас врачи перестраховываются и запрещают все
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
почитала очень актульно, едем вероятно на операцию Росса
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
У нас сын уже третий год занимается плаванием (с 1 класса, потом пока учился во втором классе, не занимался(после операции), 3-4 класс занятия возобновили).
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

Tanchik написал:
[q]
[/q]

у вас инвалидность есть?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Да, инвалидность у нас с года, еще до первой операции оформили.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
у нас вот сняли сразу после Росса
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Нам после операции дали на год
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1066

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
А у нас после последней операции прошло 2 года, после первой - 6, каждый год ездим на комиссию, продлевают без проблем.
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
TanchikА какую степень НК вам пишут?
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Капитан Можно в личку пару ссылок про разновидности Росса в США?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
А как же новый синтетический материал, который начали использовать в Мюнхене и Берлине? Ведь по логике, если выкраивают из перикарда третью створку, из этого материала можно выкроить все три створки, тем самым еще отсрочив замену клапана, или я чего-то недопонимаю?
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
anything is possible, да, у Никиты все три створки из СardioCel выкроены.
Sorokina
Новичок

Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2015
Как хорошо что у Вас так замечательно с Россом вышло, а то я уже в панике нахожусь от количества нелестных отзывов об этой операции в России. Так как денег ехать за границу нет, придётся выбирать что то из наших центров.
Elmira-Omsk
Почетный участник


Откуда: Omsk
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Здравствуйте, дорогие родители деток с аортальными пороками. Вот у нас тоже кончается период спокойствия после пластики АК в декабре 2011 года Были мы в ДХЦБ(Берлин) на обследовании на прошлой неделе. Несмотря на хороший результат спирометрии, сатурации по ЭХО_КГ у нас стала сморщиваться 3-я створка АК, которую сделали из кусочка перикарда, Через год доктор Овруцкий, рекомендовал приехать на осмотр. чтоб решать вопрос либо о повторной пластике, биопротезе или механике. А я так надеялась лет до 16-17 дотянуть со следующей операцией. Запретили сыну силовые статические нагрузки. За период времени после операции Амир через 8 месяцев после пластики клапана позанимался тэквондо, потом карате полгода, онн кстати тяжелее давалось, от тэквондо отказались из-за переезда. Стал ходить в бассейн 2 раза в неделю. Вот эта нагрузка очень хорошо повлияла на его осанку, дыхалку, но ходил из под палки. В пощдом году, ему было 12,5 лет рост 164 см вес 62 кг стал ходить с отцом в фитнесзал, где занимался с инструктором, которому мы сказали о диагнозе и просили не гонять его. Занимались они в направлении кроссфит, это что то вроде ОФП иногда с упражнениями со штангой, топько с положения лежа и гантелями от 3 до 5 кг. Мне вот казалось, что все равно нагрузки великоваты, и тогда я тренера просила снизить темпы. Сыну вроде нравилось, но иногда мне кажется он переутомлялся. Тогда ребенок поступал просто, он не шел на тренировки. При этом 1 раз в неделю у него бассейн.
Теперь вот не знаю, что и как делать с его тренировками. Ему разрешили вело, плавание, бег, лыжи. А он хочет в зал, и штангу с гантелями ему жалко бросать, но тут уж я его вроде уговорила. Ведь в целом за год он стал сильнее, выносливее, укрепил мышцы. Да и вырос, сейчас идет подростковый период, ему 13.5 лет, а рост 177см, вес прежний. На йогу и пилатес не хочет.
Вот наш живой пример в процессе роста и как дальше его развивать бережно, чтоб не навредить и отдалить следующую операцию.
Слушая и читая, даже общаясь с пациентами наших российских, в том числе и татарстанских клиник, проживая в Казани, я ужасаюсь и продолжаю бояться оперировать сына у нас, где затягивают и придумывают кучу ненужных обследований и отсутствии информации о профессионализме нащих врачей. Тем более в такой сфере, как кардиохирургия
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Elmira-Omsk, а створка была из какого перикарда, или скорее, из чьего перикарда?
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Диагностика и лечение ВПС »   Где можно сделать операцию Росса
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5