Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Теперь только Россия.....

 

Германию больше не рассматриваем из-за отсутствия дензнаков, куда податься для продолжения лечения? Особенности диагностики и лечения врождённых пороков сердца Диагностика и лечение ВПС Медицинские вопросы

Стандарты проведения ЭХО КГ
Обратитес к [url=https://www.vladimir.amedikal.ru/services/diagnostika/uzi/]Амед ....
Азат
terrorist attack
seungri <a href=http://rustamalis.blogs.uny.ac.id/2015/10/19/ruang-lingkup-pen ....
DramXrenvox
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Результат ЭКГ
arhipgan написал:[q][/q] А теперь за 17 и 18 годы ....
arhipgan
МРТ сердца с контрастированием
Пробовала - они не делают. Завтра попробую в Алмазова. ....
Antonina
Йога для сердечников
Ой осторожней девчат с йогой то. Она как бы и простая, но загибы там такие есть ....
Лина 350
Наследственность
Лина 350, на сколько я информирован в этом вопросе, скажу, да, играет ро ....
Иван Иваныч
Порок сердца и физкультура
Вся физкультура в меру должна быть. ....
Иван Иваныч
Ребенок все чаще писается
Пункт секционирования 6-10кв, КТП КОМПЛЕКТНЫЕ ТРАНСФОРМАТОРНЫЕ ПОДСТАНЦИИ мос ....
DennisLar
Коарктация аорты
Здравствуйте! Как решаете проблему? ....
Katana
Помогите разобраться ВПС ДМПП 6 мм, ФАП 5 мм
У меня родилась дочка 17.02.20 путем ПКС на сроке 38,3 недель. Плановая операция ....
НинаСл
Professional Data Recovery Services
Just imagine, your flash drive is not recognized. This is exactly when you wil ....
Edwardgot
Корригированная ТМС
27 лет (92г. р.). Не пью, не курю. Работал в Северодвинске, Москве, Анапе. Сам с ....
Равиль
Операция РОССА.
Добрый день всем. Как и многих других, сюда привели проблемы с сердцем и вопрос ....
Sergey2911
Лекарства(может кому нужны?)
Напишите в группе Берлинского кардио центра, вконтакте. Там активнее. Там нашла ....
Елена и Ксюшечка
Коарктация аорты и ДМЖП
Операция ребёнку на 7 день жизни резекции коарктации аорты с наложением анастомо ....
Slipkat14
Анализы на дому
Сдать анализы для лабораторного исследования, не выходя из своей квартиры, сэкон ....
n3rgy
Ветрянка- необходима ли от нее вакцинация?
Я уже давно задумываюсь о том, чтобы привить детей от ветрянки. Сама так и не бо ....
MarinaMama83
Стеноз митрального клапана.
Спасибо! ....
Анна Родина
Синдром Ди -Джорджи
Игорь Липецкий Игорь, из какого вы города? Пишите в лс, есть много инте ....
Angel-G
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Диагностика и лечение ВПС »   Теперь только Россия.....
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это "Мам, ты опять тут зависла, я тоже хочу поиграть, ты уже целый час сидишь".
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Теперь только Россия.....

Германию больше не рассматриваем из-за отсутствия дензнаков, куда податься для продолжения лечения?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Были на двух операциях (полостная и эндоваскулярная) в Асклепиосе (ФРГ). Приглашены на зондирование в сентябре 2015г для определения дальнейшей тактики лечения.
Пытаемся определиться с клиникой РФ, где можно провести качественную катетеризацию и дальнейшие операционные вмешательства.
Наши ожидания от СКТ:
1. Выявить (или убедиться в их отсутствии) коллатерали и закрыть в ходе зондирования.
2. Замерить давления в сердечках и рассмотреть возможность закрытия ДМЖП эндоваскулярно.
3. Проверить ЛА на предмет стенозов с дальнейшим устранением их баллоном или стентами в процессе зондирования.
4. Определить в каком состоянии реконструированный калапан ЛА и прогноз на предмет его замены.
5. ЭТО САМОЕ ГЛАВНОЕ! Имеются сужения ЛА (правая и левая ветвь) на входе в легкие. Определить динамику после последнего обследования (год).
И далее хирургические вмешательства для коррекции порока в этой же клинике.
Буду благодарен если вы оставите свое мнение.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Мы тоже лечимся в Асклепиосе, были там уже 6-7 раз. Тоже проблемы с легочными артериями, протез клапана ЛА. Когда после операции нас смотрели российские врачи, то сказали, что нам надо всячески стараться и дальше лечиться в Германии. Возникают конечно мысли, что возможно рано или поздно нам нужно будет искать клинику в России. Сейчас пока нам помогают фонды, за что я им безмерно благодарна. Вы не пробовали обращаться в фонды? Сейчас конечно везде проблемы. Зондирование я думаю можно и в России делать, а потом отправлять результаты для консультации в Асклепиос, хотя нам отказали в Росии даже в зондировании, сказав, что не перенесет, а в Германии сделали. Но я все-таки за проведение полосных операций в Германии, по крайней мере приложу все усилия для этого. По российской клинике ничего, к сожалению, подсказать не могу. Вы если что-то хорошее найдете, поделитесь пожалуйста.
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
мамаЯны
Мы очень знакомы с Вашей историей, можно сказать что именно она и сподвигла нас приложить все усилия и провести 2-е операции в Асклепиосе!)
Мы ничуть не жалеем, они действительно сотворили чудо! В фондах на вторую операцию уже шли отказы (а было это еще до кризиса)..... А сколько еще предстоит операций впереди (минимум две полостных плюс эндоваскулярные и просто катетеризация).
42000+35000+10000 Е и парочку зондирований в качестве обследования......... Нужно быть реалистом, увы. Детишкам на Фонтен фонды отказывают сплошь и рядом! Все как-то печально и как обычно упирается в деньги.((
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
[q]
Наши ожидания от СКТ
[/q]

Конечно же я имел ввиду обследование катетером. Сорри.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
NotBadDad может все таки попробовать в фонды обратиться и на этот раз? Откажут все будете Россию рассматривать. У нас на форуме лучшими считаются Калининград и Томск.
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
БандиткаЭтот вариант держим в голове (на полостные операции)! )) Сейчас гланое сделать качественное зондирование в России, а уже потом, что называется посмотреть......
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Мы в самом начале Филатовку рассматривали, там вроде тоже все на достойном уровне.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
А из Томска нас как раз домой отправили ничего не сделав :frown:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Ситуация с лечением за границей сейчас очень тяжёлая: с одной стороны резкий рост курса евро, с другой стороны из-за сложной экономической ситуации ухудшилось положение у спонсоров, с третьей стороны снижение уровня доходов населения привело к увеличению количества нуждающихся (если раньше в наш фонд просьбы о помощи приходили раз в месяц, то теперь каждый день), с четвёртой стороны есть некоторые трудности административного характера при осуществлении валютных переводов и тд.
Однако ситуация не безнадёжная. Конечно количество отказов от фондов увеличилось но всё же кому-то помогают.

Наш фонд "Доброе сердце" совсем недавно помог собрать деньги взрослому человеку, у неё ситуация была та-же самая, то есть требовалось зондирование с дальнейшей операцией, сложность была в том, что от взрослого человека отказались все фонды, и поэтому мы начали сбор через наш фонд, конечно было трудно, но всё получилось, и в итоге Лидия поехала в Германию.

Так что нет ничего не возможного.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Конечно вы обрисовали большие расходы, но это ведь ни на один год? Не теряйте надежды...
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Списались с Калининградом. Вроде нас записали на зондирование на конец сентября, как раз к приезду американских специалистов! ))
Будет очень даже неплохо услышать их мнение о тактике дальнейшего лечения нашего порока. Российские, немецкие, американские специалисты, думаю информацию можем получить более чем исчерпывающую.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
Да интересно услышать мнение американских специалистов, отпишитесь потом, пожалуйста.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Мы делали операцию в Калининграде в ноябре 2013, ВА Белов пригласил нас на сентябрь 2014. Сказал если есть желание отдахнуть на Балтийском море и провериться в пр исутствии американских специалистов прилетайте. Мы воспользовались предложением. От прошедшего обследования остались в полном восторге. Конечно сравнить с другими зарубежными врачами не можем, но и этого хватило. Нас смотрели около 10 специалистов, 5 из них американцы. Само УЗИ также проводила американка, комментировал американский профессор. Итог: нам уточнили диагноз, отменили порошки и снизили наблюдение до 2 раз в год. Все подробно объяснили, успокоили и обнадежили.
Огромное спасибо Белову встречу полностью организовал он, по телефону. Потом выделил для нас время к свой личный выходной и встретился с нами, где еще раз мы все обсудили.
Удачи вам.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Да, все американские специалисты очень хвалили Белова, высоко его оценивали и говорили о высоком качестве проводимых им операций.
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
мамаЯны Вы теперь чаще бабушки на форуме! ))) Конечно отпишусь.
мамаЯны
Почетный участник


Откуда: Г. Абакан, Хакасия
Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2011
:)
NotBadDad
Долгожитель форума


Откуда: СПб
Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2014
Померил сатурацию, 98! )) Отличный результат! На днях на УЗИ сгоняемся и будем спокойно ждать сентября.......))
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Медицинские вопросы »   Диагностика и лечение ВПС »   Теперь только Россия.....
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5