Германию больше не рассматриваем из-за отсутствия дензнаков, куда податься для продолжения лечения? Особенности диагностики и лечения врождённых пороков сердца Диагностика и лечение ВПС Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Диагностика и лечение ВПС » Теперь только Россия..... |
Форум "Доброе Сердце" - это вторая семья! Самая настоящая! Автор: Evjenia |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
Были на двух операциях (полостная и эндоваскулярная) в Асклепиосе (ФРГ). Приглашены на зондирование в сентябре 2015г для определения дальнейшей тактики лечения. Пытаемся определиться с клиникой РФ, где можно провести качественную катетеризацию и дальнейшие операционные вмешательства. Наши ожидания от СКТ: 1. Выявить (или убедиться в их отсутствии) коллатерали и закрыть в ходе зондирования. 2. Замерить давления в сердечках и рассмотреть возможность закрытия ДМЖП эндоваскулярно. 3. Проверить ЛА на предмет стенозов с дальнейшим устранением их баллоном или стентами в процессе зондирования. 4. Определить в каком состоянии реконструированный калапан ЛА и прогноз на предмет его замены. 5. ЭТО САМОЕ ГЛАВНОЕ! Имеются сужения ЛА (правая и левая ветвь) на входе в легкие. Определить динамику после последнего обследования (год). И далее хирургические вмешательства для коррекции порока в этой же клинике. Буду благодарен если вы оставите свое мнение. |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
Мы тоже лечимся в Асклепиосе, были там уже 6-7 раз. Тоже проблемы с легочными артериями, протез клапана ЛА. Когда после операции нас смотрели российские врачи, то сказали, что нам надо всячески стараться и дальше лечиться в Германии. Возникают конечно мысли, что возможно рано или поздно нам нужно будет искать клинику в России. Сейчас пока нам помогают фонды, за что я им безмерно благодарна. Вы не пробовали обращаться в фонды? Сейчас конечно везде проблемы. Зондирование я думаю можно и в России делать, а потом отправлять результаты для консультации в Асклепиос, хотя нам отказали в Росии даже в зондировании, сказав, что не перенесет, а в Германии сделали. Но я все-таки за проведение полосных операций в Германии, по крайней мере приложу все усилия для этого. По российской клинике ничего, к сожалению, подсказать не могу. Вы если что-то хорошее найдете, поделитесь пожалуйста. |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
мамаЯны Мы очень знакомы с Вашей историей, можно сказать что именно она и сподвигла нас приложить все усилия и провести 2-е операции в Асклепиосе!) Мы ничуть не жалеем, они действительно сотворили чудо! В фондах на вторую операцию уже шли отказы (а было это еще до кризиса)..... А сколько еще предстоит операций впереди (минимум две полостных плюс эндоваскулярные и просто катетеризация). 42000+35000+10000 Е и парочку зондирований в качестве обследования......... Нужно быть реалистом, увы. Детишкам на Фонтен фонды отказывают сплошь и рядом! Все как-то печально и как обычно упирается в деньги.(( |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
Наши ожидания от СКТ Конечно же я имел ввиду обследование катетером. Сорри. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
NotBadDad может все таки попробовать в фонды обратиться и на этот раз? Откажут все будете Россию рассматривать. У нас на форуме лучшими считаются Калининград и Томск. |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
БандиткаЭтот вариант держим в голове (на полостные операции)! )) Сейчас гланое сделать качественное зондирование в России, а уже потом, что называется посмотреть...... |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
Мы в самом начале Филатовку рассматривали, там вроде тоже все на достойном уровне. |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
А из Томска нас как раз домой отправили ничего не сделав |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Ситуация с лечением за границей сейчас очень тяжёлая: с одной стороны резкий рост курса евро, с другой стороны из-за сложной экономической ситуации ухудшилось положение у спонсоров, с третьей стороны снижение уровня доходов населения привело к увеличению количества нуждающихся (если раньше в наш фонд просьбы о помощи приходили раз в месяц, то теперь каждый день), с четвёртой стороны есть некоторые трудности административного характера при осуществлении валютных переводов и тд. Однако ситуация не безнадёжная. Конечно количество отказов от фондов увеличилось но всё же кому-то помогают. Наш фонд "Доброе сердце" совсем недавно помог собрать деньги взрослому человеку, у неё ситуация была та-же самая, то есть требовалось зондирование с дальнейшей операцией, сложность была в том, что от взрослого человека отказались все фонды, и поэтому мы начали сбор через наш фонд, конечно было трудно, но всё получилось, и в итоге Лидия поехала в Германию. Так что нет ничего не возможного. |
Мелисента
Чемпион общения
Победитель похудейки 6 сезона Откуда: Россия Всего сообщений: 1778 Дата регистрации на форуме: 30 мар. 2011 |
Конечно вы обрисовали большие расходы, но это ведь ни на один год? Не теряйте надежды... |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
Списались с Калининградом. Вроде нас записали на зондирование на конец сентября, как раз к приезду американских специалистов! )) Будет очень даже неплохо услышать их мнение о тактике дальнейшего лечения нашего порока. Российские, немецкие, американские специалисты, думаю информацию можем получить более чем исчерпывающую. |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
Да интересно услышать мнение американских специалистов, отпишитесь потом, пожалуйста. |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Мы делали операцию в Калининграде в ноябре 2013, ВА Белов пригласил нас на сентябрь 2014. Сказал если есть желание отдахнуть на Балтийском море и провериться в пр исутствии американских специалистов прилетайте. Мы воспользовались предложением. От прошедшего обследования остались в полном восторге. Конечно сравнить с другими зарубежными врачами не можем, но и этого хватило. Нас смотрели около 10 специалистов, 5 из них американцы. Само УЗИ также проводила американка, комментировал американский профессор. Итог: нам уточнили диагноз, отменили порошки и снизили наблюдение до 2 раз в год. Все подробно объяснили, успокоили и обнадежили. Огромное спасибо Белову встречу полностью организовал он, по телефону. Потом выделил для нас время к свой личный выходной и встретился с нами, где еще раз мы все обсудили. Удачи вам. |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Да, все американские специалисты очень хвалили Белова, высоко его оценивали и говорили о высоком качестве проводимых им операций. |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
мамаЯны Вы теперь чаще бабушки на форуме! ))) Конечно отпишусь. |
мамаЯны
Почетный участник
Откуда: Г. Абакан, Хакасия Всего сообщений: 107 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 3 марта 2015 5:35 Сообщение отредактировано: 3 марта 2015 5:37 |
NotBadDad
Долгожитель форума
Откуда: СПб Всего сообщений: 224 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2014 |
Померил сатурацию, 98! )) Отличный результат! На днях на УЗИ сгоняемся и будем спокойно ждать сентября.......)) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Диагностика и лечение ВПС » Теперь только Россия..... |