Тетрада Фалло где и у кого лучше делать операцию

крестная мама настеньки, переживала вашу историю с самого начала. У нас все то же самое. Первая - сразу после рождения в СПб, накануне второй - отказались от планов оперироваться в России, переориентировались на Германию. Ни разу не пожалели, там нам сохранили свой клапан. Мое мнение - пробовать Германию. В России успеете всегда.

Анжелика я читала вашу истроию. поэтому и задумалась. можно ли избежать таких последствий. или где бы не делали все равно будут последствия?

Тем более все зависит от состояния клапана ЛА.

да Мы доверяем своему врачу . да еще радует что в выписке написано что вероятно в дальнейшем сохранение легочного клапана. хотелось бы узнать кто сейчас спец по ТФ у кого больше опыта и уж очень хотелось бы без последствий. А может кто в курсе у кого была операция по ТФ в Германии тоже есть последствия?

Точнее в Берлине.

Конечно у нас другой порок, но вроде как с такими пороками как у вас в Томске оперируют.

Припево4ка написал:

[q]

в любом случае всё зависит от организма ребёнка.

[/q]

не всё от ребенка ..... далеко не так ..... не надо уравнивать все кц

а вообще есть у нас на форуме истории операции по ТФ но без последствий. много читала но все истории с продолжением. или при ТФ всегда со временем появляются осложнения?

Еще хотела написать свои умозаключения... я больше года на форуме, пришла к выводу такому: Есди есть хоть малейшая возможность, то бейте на Германию! Если есть проблемы с клапаном, то вам там сделают реконструкцию, они в этом деле мастера, и протез это самый крайний для Германии метод... у нас, хоть Калиниград, хоть Томск, хоть Самара, хоть Пермь... будете гадать-выгадывать, не выгадаете:-(... везде уровень хороший по тф, но такие технологии по реконструкции не отработаны и т. д... Надеюсь, поймете меня правильно, я никого не хочу обидеть, и ни в коем случае наших замечательных хирургов... они безусловно таланты в квадрате, раз работают в нашей системе и делают по максимуму, что можно в таких условиях.... Вот такие впечатления..
наши корабли (читай-медицина) пока не самые кораблистые...

Ну Бакулевка это вообще... Другой мир какой-то

А еще есть Австралийский игрок в крикет, не помню как его зовут

Galya_mamaAni написал:

[q]

[/q]

Ну Бакулевка это вообще... Другой мир какой-то да девочки только что прочитала про Феденьку просто ужас. когда читала историю то думала что САм Бокерия оперировал что будет все хорошо (у него тоже ТФ)

Так и знала, что тапки полетят... не буду продолжать...

Да, может не правильно выразилась. Я ни в коем случае не обобщаю. Просто хотела сказать что даже в германии нельзя на 100% защититься от возможных осложнений.

Да, Вика, не соглашусь с тобой, получается мы в свое время повезли своих детей к нашим кардиохирургам, они прооперировали успешно детишек наших, а теперь мы только за Германию, значит получается, что мы почему-то своих детей доверили России, а теперь мы только за Германию...

Олесь... про ' Боги' речи не было... когда пишешь, конечно, много остается в голове, вот и не совсем понимаем друг друга... Олесь, я выбрала Россию, только потому что времени не было у меня собирать деньги, и собственно их отутствие, в принципе, -вот причина того, что мы выбрали Россию... а так... я люблю свою Родину, но ребенка своего еще больше люблю, и я бы повезла его в Германию, был бы шанс...
Я, кстати, писала в фонды, пока мы с пневмонией лежали.. безрезультатно.... потом градиент подскочил резко, вот мы и рванули в Томск....
И, опять же, ну, кто поспорит, что в Германии оборудование лучше, уход лучше, реанимация сильная? Технологии ушли вперед, материалы лучше! Разве, вы бы не хотели всего самого лучшего своему ребенку? Я, просто, не хочу врать сама себе.... как бы не было печально, но я бы выбрала Германию!
Мне кажется надо трезво смотреть на вещи... я уже в дмугой теме высказалась по поводу наших кардиохирургов, меня, видимо, не правильно поняли...
Такое ощущение, что именно не понимают, потому что не хотят свою картину мира разрушать... и логика тут бессильна....

Каждому своя дорога:-) если нет никакой возможности поехать в Германию, то, конечно, у нас помогут, тут без сомнений.. по крайней мере, в центрах, которые я перечисляла выше... но нервов своих придется потратить больше:-(

Викамама, Вик, ты пишешь, что у нас помогут без сомнения....
Да уж сколько было случаев, что вот не помогали... да и письменно отказ не давали..
Для пациента отказ в операции, страшнее самой операции.
Лидия Разжавина в России помощи не получила. Слава Богу фонд помог деньги на операцию собрать.
Детки выростут и многим будут нужны повторные операции... Взрослым фонды не помогают, Что делать этим пациентам? В России им помогут без сомнения...?

мот, Наташ, а как же нашим детям быть, оперированным в России? Что нам матерям теперь делать, рвать на себе волосы и седеть...

А вот тогда еще вопрос, обсуждаем только Германию и Россию, а есть вообще еще страны кто хорошо оперирует? Америка отпадает понятное дело. В Европе наверное тоже есть клиники хорошие? Италия, Швейцария, Франция, не знаю Англия или жто вообще не по карману русским, кто что знает об этом?

Я тоже думаю если в России хорошо оперируют ТФ, зачем Германия? Уж понимаю Германия на случаи более сложных пороков, то и очевидно что фонды не помогают.

Читаю это тему и понять не могу, в чем же вопрос!
Любой ВПС начиная от маленького ДМЖП и заканчивая ГЛОС лучше оперировать:
1. США
2. Швейцария (конкретно д-р Хюблер) или Германия (Берлин, Мюнхен, Санкт-Августин).
3. Остальные клиники Германии или ЕС.....

Хорошая ТФ и ТФ с агенезией ЛА - это абсолютно разные вещи!
И поэтому

[q]

По ТФ в Германии (Берлин) статистика по смертельным исходам равна 0%

[/q]

весьма неоднозначно......... Мы же не знаем как там ведется статистика.

По поводу России. Хорошая и Неплохая ТФ успешно оперируют и оборудование в некоторых клиниках ничуть не уступают западным и американским образцам!
Талантливых хирургов в России хватает. А вот младший медперсонал, техперсонал, качественные и своевременные обследования, поддельные медикаменты, инфекции в больницах................. это я думаю и есть проблема!!!

[q]

Такое ощущение, что именно не понимают, потому что не хотят свою картину мира разрушать... и логика тут бессильна....

[/q]

А тут я согласен на все 100.

Напоследок ......... очень не хочется чтобы в меня летели тапки, поэтому - это моё личное мнение.

Про персонал я согласна с Александром, в Европе работа в больнице высоко оплачивается и престижная, потерять ее боятся, поэтому халатности может меньше. В России все зависит от души персонала, охота ей возится или нет с ребенком. Они же на работу приходят. Да даже сравните, любую другую сферу, работая " на дяденьку" мы приходим и уходим на работу, а остальное нас не касается. На наших улицах грязь люди все кидают мимо урны, курят на остановках хоть это запрещено, в Европе разве такое есть, да там специально отведено место. Может меня куда понесло конечно, но к сожалению это наша страна и мы все ее такой делаем. Много талантливых людей уехали от сюда, появляются слава богу новыЕ.

Олеся, операция на сердце, это лотерея. Удачно прооперировали, Слава Богу.
Речь о том, что Германия оперирует всех и не отказывает в лечении. А кардиохирурги в России, очень часто футболят пациентов(отправляют вес набрать, подрости, а время уходит...) история Артёма( Елена Сахалин 70) и другие.
Дети станут взрослыми, многим будут нужны повторные операции, которые в России не смогут сделать. Им что делать? Речь идёт об этом.

o1122, я и не продвигаю даже кардиохирурга, либо КЦ в России, я просто пишу, что прочитав наши комментарии, люди, читающие нас, впадут в панику, ведь многие из них, как я, на34-недели узнали о пороке, а кто-то и после рождения ребенка.
Кому-то может быть, нужна экстренная помощь, он идет сюда на форум, а здесь у нас теперь только Германия, других КЦ нет.....

Если такие замечательные кардиохирурги в России, так почему же многие на повторные операции в Германию едут?
Не рассматриваю тех пациентов, кому в России отказали.....
о1122, +1000! Согласна!

Но повторные операции не всегда только Иза не успешной проведенной операции.

_курена_
не весь мой пост относился к вашему... это просто речь пошла так ... а то что здесь у нас одна германия - мне вот наоборот кажется ... германию здесь еще надо поискать .. т к мы с вами из разных клиник, то, естественно. и по разному воспринимаем написанное ... кому то нужна экстренная помощь и этот кто то вправе знать все варианты, а не только те которые отобрали мы по финансовому признаку ... помощь ведь нужна и плановая, и тогда тоже бывает (бывает!!! !) все перевернут так с ног на голову, что спасение жизни своего ребенка чуть ли не предательством родины пахнет ... мало объективности, много, очень много эмоций - в этом я тоже очень согласна с Викой

Значит будем ждать, когда наши прооперированные форумчани Германии подрастут. И еще раз вернемся к этому. Общалась на днях с девочкой и разговор зашел о США, вот что она сказал, да как то раз к ним уехала наша девочка, и вернулась обратно, но сейчас что с ней никто не знает. И вот еще, что узнала не давно оказывается порок тф можно коректировать 40 разными способами.

Я бы не нашла этот форум, вообще не знала, что можно куда то ехать, что это реально. Осталось бы в своем Екатеринбурге, не зная как вообще это закончилось бы. и таких людей очень много.

Я Олеся с тобой согласна, сама была тому свидетель.
Да и без этого форума страшно представить что было бы...

Скажу по себе. Я почему сейчас рассматриваю другую клинику, только по одной причине, что есть шанс получить другую помощь, например сделать операцию эндоваскулярно. Наши хирурги молодцы, но не все есть у них для этого. Это факт, что Германия проводит много операций эндоваскулярно, а у нас такого-то нет((

Нет, вроде вообще кто то говорил, что оперировать он больше не будет. А был такой Любомудров, он все еще в Кувейте или нет уже?

в профессиональных кругах тоже нет полного взаимопонимания
""Немецкий кардиологический центр с большим уважением поздравляют коллегу Лео Бокерия, директора Центра кардиохирургии им. Бакулева, с 75-летием и желает ему успехов в его нелегкой, но всем очень нужной деятельности, и профессионального творческого долголетия.
В интервью, опубликованном в газете "Комсомольская правда" от 22.1.14, Л. Бокерия упомянул берлинские клиники, в которых делаются 200 операций в год. В Берлине имеются две клиники: отделение кардиохирургии клиники Шарите (Charite), где делают 500 операций в год, и Немецкий кардиологический центр в Берлине, в котором в 2014 г. было проведено более 4500 операций на сердце, из них 650 при врожденных пороках пороках сердца, что на 18 % больше, чем в 2013 г. Таким образом отделение хирургии врожденных пороков сердца стало ведущим в Германии по числу операций, причем смертность снизилась до 1 %, несмотря на повышение индекса сложности операций, что является одним из лучших показателей по Германии."""

Ольга
не зря я сразу же оговорилась

У меня брат моего мужа оперировался в 1988 году в Новосибирске, ТФ была, сейчас ему 32 года. Здоровее нас многих будет! Хотя родился в Германии и они не взялись оперировать. И только в возрасте 5 лет Новосибирск согласился сделать радикальную операцию.

_курена_ написал:

[q]

чтобы уехать в Германию, они(нервы) тоже нужны...

[/q]

Девочки, сейчас на своей так сказать "шкуре" испытала сколько нервов необходимо, чтобы попасть в фонды- отказывают МНОГИЕ, мотивируя тем, что сейчас кризис; евро нестабильно; кто-то даже приостановили свою деятельность, т.к. нет благотворителей. Даже в Русфонде ответили, что если раньше когда покажут по первому каналу мы детишек 6-7 могли отправить в Германию на операцию и могли работать по гарантийным письмам, была уверенность, что после показа обязательно смогут оплатить, то сейчас после показа сбора хватает только на 2 ребеночка.
Так вот за 1,5 месяца пока я искала деньги на операцию половина волос стали седые, вылита бочка слез, бессонные ночи... в общем это ужас!!! Когда читала посты типа фонды обязательно возьмут, думала, что все очень просто, а оказалось все очень сложно. Фонд ВорлдВита берет сейчас на часть исключительно... Немецкие фонды - из списка, который мне прислали из клиники, почти все написали, что сейчас кризис и мы оплачивает только немецких детишек.

Конечно, немцы не боги. А вот технологии у них высококлассные! И, действительно, много наших хирургов туда едет и в их условиях творят чудеса. Никто заслуг наших врачей не умоляет, но нашей медицине не хватает финансирования. И наши врачи чами же это признают. Мы пока лежали, приехала делегация врачей из России на конференцию, заодно задержались на отделении впс, опыт перенимали. Наверное, все-таки у них есть чему поучиться..
По поводу статистики. Данные озвучил зав. отделением Овруцкий С. Б. Насколько я понимаю, смотрят послеоперационный период.
А по поводу "поговорить с прооперированными" - через пару лет расскажу:) Но для нас достижение уже то, что нам клапан сохранили, когда наши врачи нас на протез настраивали. Ведущий нас в России кардиолог (Болсуновский В. А. - низкий поклон ему за отлично проведенную паллиативную операцию!), нас как экспонат изучает. Когда по телефону рассказала ему, что немцы сделали, он сам сказал, что это лучше, чем то, что он мог предположить.
Мы пока на отделении были, ребенку годовалому сердце пересадили... И он уже на отделении был. Разве не чудо?
У племянницы (живет в Берлине) одноклассница ГЛОС. Вообще ребенок ничем от остальных не отличается. Бегает, прыгает, хулиганит. У золовки коллега по работе живет с искусственным сердцем в рюкзачке за спиной. Участвует в марафонах, ездит в Альпы на лыжи. Для них впс - это не приговор и не повод подстраивать свою жизнь под болезнь. Они уверены, что им помогут. Нам Овруцкий на прощание сказал "учитесь жить без болезни". Этому действительно нужео именно учиться. При том, что наша ТФ омрачена стенозом на грани с атрезией ЛА и, наверняка, сыну по жизни потребуется еще помощь врачей.
Что будет с сыном дальше, расскажу. Только вряд ли это кому-нибудь поможет: пороки, даже в рамках одного, у всех разные. А понять, что именно бы нам сделали в России на радикальной операции уже не суждено (немцы опередили:), поэтому и результаты не сравнить. Для нас главное - сохраненный клапан.

Я все это к чему... Возможности разные у всех, но пробовать надо. Дорогу осилит идущий.

мот написал:

[q]

прооперированные в России и с косяками... реконалицация ДМЖП, со значимым сбросом крови

[/q]

А ты на 100 % уверена, что после операции в Германии такого не бывает даже в очень отдаленном периоде? Я убеждена, что все очень индивидуально. Многое зависит от организма каждого конкретного человека.

Реконалицация ДМЖП это не означает что косяк и операция проведена плохо. Такое возможно даже при успешно выполненной операции, это зависит прежде всего от организма человека!!!

У каждого кардио-хирурга будь то Германия или США есть свои специализации в которых они достигли совершенства, поэтому они и дают мастер-класс проводя открытые операции. Поэтому немцы из Берлина иногда ездят в Санкт-Августин, а из Бонна едут в Берлин и. т.д. И не забывайте главное, медицина в ФРГ и США - это прежде всего хорошо отлаженый бизнес, а остальное уже вторично. Поэтому они и бьются за статистику, рейтинги..... Еще раз прошу всех, не идеализируйте Германию! Отрицательные отзывы о немецких клиниках тоже присутствуют.

NotBadDad написал:

[q]

Еще раз прошу всех, не идеализируйте Германию!

[/q]

и не долбите зазря !!

Мы с ТФ в четыре месяца оказались в Германии, после того, как побывали в Томске и нас отправили домой на 10 мес, не сделав зондирования. Спасибо фонду "Помоги. Орг", который нас отправил в Асклепиос. Диагноз изначально был АВК-полная форма и Атрезия ЛА 3-4 тип. Я писала нашу историю, но немного повторюсь. В Асклепиос на узи сразу увидели то, что не увидели в Томске. А именно, ЛА есть, но настолько узкая, что кровь в нее не поступает. Клапана, првда нет точно. И если бы мы приехали к ним позже, то ЛА просто отмерла и тогда точно была бы атрезия 3-4 тип. Во время зондирования ее открыли и кровь побежала по ней. Мы видели весь этот процес на диске. Это не передаваемые ощущения. Видеть, как по артерии пробежала одна капелька крови, за ней другая и полился сплошной поток. Но веточки все же у нас очень мелкие и не развитые.

Радикальную сделали в 1.8 мес. До этого мы каждые 6 мес ездили на зондирование. Ставили стенты, закрывали коллатерали. Веточки росли. но медленно. В радикальную поставили гомограф и зашили дырки. Затем через полгода снова зондирование и вот наконец-то нас отпустили на целых полтора года.

Яна чувствовала себя нормально. Мы периодически делали УЗИ дома. Все нормально.
Прошло положенное время, и мы снова приехали в клинику. И тут нас просто убили. Образовался стеноз на одной Легочной веточке и клапан кальционировался. Срочно нужна вторая полостная операция. Надо заплатой расширять ветку и менять клапан заодно уж коли все равно полостная.
Честно скажу, мы перебрали в голове разные варианты, почему так произошло, и даже мысли полезли в голову, что не надо было здесь оперироваться. Вот другие же чувствуют себя лучше. Значить здесь нам сделали что-то не так! Короче, были в шоке!
Потом перелопатили массу историй по нашему пороку и убедились, что мало кто обходится одной операцией. Уж такова специфика нашего порока. И не исключено, что стенозы будут и еще. Так что хирурги везде не Боги. Как поведет себя организм-не ясно и всегда индивидуально. Но после страшной вести про Феденьку, говорю Слава Богу, что мы попали в Асклепиос. Вот только действительно плохо, что кризис подкосил наших помощников, фонды. Это беда, так беда. Остается надеяться, что трудности временны и не оскуднеет наша Россия благотворителями.

NotBadDad, разве Цытко А. Л. оперирует? Насколько я знаю, он кардиолог, но не хирург.
Возможно, нашей медицине не хватает еще чего-то помимо финансирования. Но этого чего-то явно не хватает...
Да и Германию никто не идеализирует. Сравниваю и делаю выводы, что пробовать туда попасть имеет смысл. Без фанатизма, но пробовать стоит.

{......... }

Mama Lena /SPb/
Цытко А. Л. раньше проводил операции, сейчас вроде тоже практикует. Но конечно основное -это УЗИ.