Стеноз легочной артерии

добрый вечер, прошу откликнуться тех, кому поставили СЛА, поделитесь как живете с таким диагнозом, делали или нет операцию, и очень прошу кто делал баллон напишите как это перенес ребенок, как быстро восстановился и какие последствия, всем заранее спасибо

У нас надклапанный стеноз ла выраженный, град, пиковый 119. На данный момент рассматриваем баллон. По ребенку не скажешь, что есть стеноз, так как развивается по возрасту, в весе прибавляет, активный, носогубного треуг. нет. Вы сами от куда?

Мы из Пятигорска, где планируете делать баллон?

Мы 14 декабря ьыли на консультации в Казани у Калиничевой Ю. Б, так вот с ее слов баллон можно делать в любой известной кардиоклинике. Так как технически это не сложная операция, относится к ряду рентгенохирургии. Даже если вдруг, что то пойдет не так, всегда на чеку операционная с кардиохирургами. На сегодняшний день мы рассматриваем Казань, Пенза, Питер. А вообще куда получиться взять квоту из этих трех городов. Но этот впрос будет решаться только в январе.

Спасибо, но 119 это считается большой градиент? но всё равно можно подождать? а сколько вашему ребенку?

Нам 7 месяцев, у нас впс транспозиция магистральных сосудов, нас прооперировали в нижнем новгороде, порок исправлен полностью на 4 день после рождения. Но возникло осложение после операции надклапанный стеноз ла, к сожалению, это частое явление после артериального переключения. Градиент 119 это много, но врачи, перед тем как принимать решение перед вмешательством, смотрят и на состояние ребенка ( набирает ли вес, активность, одышка и т. д). Как нам сказали у нас есть еще полгода, это не критично, но делать уже что то надо. Мы как раз сегодня ездили на консультацию в наш Нижегородский центр. Решили нас госпитализировать после новогодних праздников, будут обследовать, можно ли сделать баллон. Мы сейчас в раздумьях может и правда в нашем центре сделать баллон. А на счет Москвы у меня почему то сложилось двоякое мнение, одним словом конвейер, извините за сленг. У вас какой сейчас градиент?

Iii nap, в Бакулевке мы наблюдались первый год жизни, т.к нас там оперировали на 3 сутки жизни, у нас была полостная операция. в 9 мес сделали баллон. Дочь легко перенесла наркоз, сразу же начала улыбаться, играть, кушать через несколько часов разрешили. Операцию делал Пурсанов М. Г. Он специализируется на эндоваскулярных операциях. Операция была по квоте, жили в платной палате 3000 в сутки. Для сопровождающих лиц в самом здании есть комната для проживания, что то вроде общежития, несколько человек в комнате 400 руб сутки. Недалеко есть гостиница цен не знаю, мой муж жил у родственников. В октябре ездили в Калининград на визит американцев, там нас обследовали. Сказали что все хорошо. Там нам очень понравилось, условия, врачи, внимание, проживание и питание входит в квоту. Если понадобиться операция рассматриваем вариант туда.

да, отзывов действительно много негативных. Я изначально не хотела туда, но у меня дочь родилась раньше на 3 недели, нам сразу требовалась операция и Бакулевка единственный кардиоцентр поблизости который быстро смог нас принять. Огромное спасибо и низкий поклон Беришвили Д. О. Он нас оперировал и сделал операцию великолепно, это подтвердили другие хирурги в др, кардиоцентрах. Что касается реанимации и послеоперационного ухода, то это оставляет желать лучшего, это мое личное мнение. В любом случае я очень благодарна этому кардиоцентру. Если понадобиться еще операция то на сегодняшний день я рассматриваю Калининград. Были там, все на очень высоком уровне.

Неужели никто ничего не знает!!! !!

Здравствуйте! Просто мы стеноз в Бакулева устраняли. У нас клапанный он. Сыну 2 месяца было. Заранее собрала все анализы, прошли всех нужных специалистов. В понедельник поступили в отделение. Вечером сделали клизму. Ночь ребенка не кормила. Было очень тяжело. Во вторник утром ребенка забрали. И где-то через пару часов его уже вернули в палату. Все прошло без осложнений, без реанимации. Условия там не очень. При том что я была в отдельной платной палате. Но главное, все прошло хорошо и результаты тоже неплохие. Выписали нас уже в четверг ))) Калининград многие хвалят. Уверена, чти у вас все будет хорошо. Не переживайте! Удачи вам!

Добрый день! Мы делали баллон в Калининграде, в нашем случае, к сожалению, он не помог и в дальнейшем нам показана открытая операция. По поводу того как ребенок перенес операцию - все хорошо, делает данную операцию заведующий рентгеннохирургическим отделением Патлай Игорь Иванович, очень внимательный и опытный хирург, перед операцией все объяснил, рассказал что будут делать, ответил на все интересующие вопросы, после операции осматривал ребенка. Сама операция вместе с зондированием у нас заняла около 2 часов, но у нас по мимо клапанного стеноза легочной артерии еще стеноз надклапанный и устьевые стенозы ветвей ЛА. За 5 часов до операции ребенка последний раз можно покормить, после операции малыша привозят сразу в палату к маме и уже в сознании, через примерно пол часа можно дать попить водички и еще через пол - немного покушать. Нам на момент операции было 6 месяцев, градиент давления перед операцией 87/46 (клапан/надклапан), после операции 57/32, но опять же повторюсь, это в нашем случае. До Калининграда делали баллон в Бакулева, ребеночку было 2 месяца, градиент общий был 60 до операции, после - 52 мм. рт. ст. В Бакулева ребенка привезли через 45 минут, но от наркоза мы почти сутки отходили...

У нас после баллона градиент снизили до с 88 до 30. Хирург сказал, что еще должен немного снизится. В течение полугода он упал до 20, а потом вообще до 9. Недостаточность правда есть. У разных специалистов разную ставят. Крюков 1+. а в другой больнице 2+. В феврале хочу еще раз к Крюкову сходить и узнать почему такая разница. Такие у нас результаты. Да, после операции прошло уже чуть более трех лет. Будьте здоровы!!! !!

мама2411, спасибо большое, ваши слова вселяют надежду, скажите это значит что ребенок теперь здоров и диагноза впс уже нету?

У нас такое свойство сосудов, да и стенрзов несколько, насколько верно я все поняла, а выписали нас через день после операции!

Я бы рада тоже так думать, но нет. Это значит ежегодные обследования, чтобы не пропустить возможное ухудшение, которое всё равно возможно. Клапан же всё равно поврежден. Насколько я понимаю, если стеноз не наростает, то велика вероятность, что так и останется. А вот за недостаточностью надо будет обязательно следить. Она не так агрессивна в своих проявлениях, как стеноз, но тоже ничего хорошего. Где-то я читала, что главное, надо пережить подростковый период. Потом уже проще будет. Я верю, что все у наших деток будет хорошо!!! !!!! !!

Да, собираем сейчас документы, господи я так надеюсь что мы это пройдем все и я забуду об этом как о страшном сне

Муж сегодня ездил в наш Минздрав, сдал все документы, сказали 11января им позвонить и или приехать или они вышлют все по электронке

Ill nap здравствуйте! Увидела, что вы тоже из Пятигорска! И хотела бы подробнее распросить, конечно если можно... У моего младшенького тоже СЛА, градиент был 13. В понедельник на очередное узи... С кем вы консультируетесь? Какую клинику всетаки выбрали? Просто я даже не знаю с чего начать... нужна ли нам консультация кардиохирурга, т.к градиент маленький пока, нужно ли ехать, например, в Астрахань для консультации, делать ли прививки и какие (просто у старшего от акдс был отек гортани, еле откочали, теперь всего боюсь)... Наблюдаемся у Белей... Ребенку 10 мес. И вобще, девочки спасибо, что пишите о своих детках, для такой истерички как я, это вселяет большую надежду и делает более вменяемой.

Написала вам в личку