как мы с Даней слетали в Мюнхен

добрый день!

хотела бы поделиться с Вами нашей историей) возможно кто-то найдет что-то полезное для себя!

наш Данечка родился 28.04.2014, 51см, 3300кг
о его не легком пороке (СГЛОС) мы с мужем узнали еще на 26 неделе беременности.
рожать меня направили в перенатальный центр г Балашиха. рожала сама. на следующий день Даню перевезли в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН и вечером того же дня нам сделали первый гибридный этап -раздельное суживание легочных артерий, стенирование артериального протока. через неделю Даню перевели из реанимации и меня положили вместе с ним..... про условия, отношение и тд в Бакулево опустим..... знающие мамы поймут....
через месяц нас выписали домой. мы жили беззаботно) любовались сынишкой в полной уверенности что нам помогут в Бакулево... туман развеялся когда еще через месяц мы приехали на контроль... после фразы "вы слишком розовые, вот будете синие приезжайте" мы поняли что увы, надо бить тревогу и срочно искать обходные пути!!!
благодаря данному форуму и отзывчивым людям мы вышли на связь с Алексеем Трепаковым- русскоговорящим сотрудником Deutsche Herzzentrum München. Алексей незамедлительно нам ответил, сказал какие справки и бумажки прислать ему на почту. буквально на следующий день он прислал мне приблизительный счет за предстоящую операцию и обрадовал- сказал что есть возможность сделать Дане одновременно две операции и Норвуд и Гленн!!! мы очень обрадовались! ведь это минус лишний наркоз, минус лишнее вскрытие грудины!
после получения счета настал следующий этап волнения..... ФОНДЫ..... так как времени у нас было катастрофически мало(всего лишь месяц), а счет очень огромный(к сожалению многим русским пациентам присылают заведомо увеличенный счет... но это оправдано! к сожалению детишки прилетают уже далеко не в лучшем состоянии) фонды нам отказывали один за одним((((!!! !..... руки опускались... но мы все равно верили.... спасибо всем друзьям, знакомым и не знакомым людям которые пришли к нам на помощь!!! и мы набрали нужную нереальную сумму буквально за три недели!!! мы прославились на весь наш город!!! люди со словами поддержки звонили со всех частей России!!! вы представляете?! все таки МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ!!! !....
набрав сумму и перечислив ее на счет клиники, нам на почту пришли приглашения для того чтобы сделать визу и была назначена дата поступления в клинику 16.07.2014... ну вот визы получены.. билеты куплены.. самолет.. и вот мы с сыном в чужой стране, не зная языка, с надеждой на спасение и долгую счастливую жизнь... в аэропорту нас встретил русскоговорящий таксист Михаил(если кому то нужны контакты отправлю в ЛС) и отвез нас в гостиницу, помог зарегестрироваться, купил нам сим карту)....
на следующий день мы пришли в назначенное время в клинику.. зарегестрировались и поднялись в отделение... в первый же день у нас взяли все нужные анализы, сделали ЭХО, ЭКГ и тд... нас хотели оставить сразу в клинике и назначить на следующий день катетер(зондирование), но нас подвела Данина попа))) было сильное раздражение с которым я в России боролась уже месяц, спасибо Германской мази которую мне дали в отделении) вылечила нас за две недели).. ну так вот, в отделении нас не оставили, а отправили подлечиться и пожить в Ronald McDonald House. жилье в Макдональдс хаусе очень дешевое по сравнению с гостиницами, и есть огромное количество плюсов! там есть все что нужно для жизни и всем этим можно спокойно и бесплатно пользоваться! начиная от велосипедов, колясок, зонтиков и заканчивая формочками для печенья))... спустя время(точно уже не помню) нас взяли на катетр. после состоялся консилиум на котором решался ход и дата нашей операции.
12.08.2014 Даню прооперировали!!! двойная операция прошла, как мне известно (не знания языка это конечно не ужасно, но доставляет некоторые неудобства), успешно без неожиданностей! ребенок после операции- это конечно зрелище не из приятных.. у нас в стране такое не показывают, а в Мюнхене нас вызвали в палату реанимации к Дане спустя примерно два-три часа.. в тот же день грудную клетку закрыли. через 6 дней Даню перевели в стационар! (кстати Даня родился в 6 родблоке, в Бакулево лежал в 6 блоке реанимации, и в Мюнхене в 6 палате интенсива! наверное это знак)))... спустя примерно неделю нас бы отпустили в McDonald House, но в стуле Дани появилась кровь.. естественно мы остались в клинике еще на незначительное время.. нам делали узи, брали различные анализы.... ничего критичного не нашли и отпустили в Макдональдс хаус отдыхать от операции и наблюдать за стулом... примерно еще через неделю нам сделали контрольное ЭХО и сказали что мы можем лететь домой, с кровью в стуле разбираться по месту жительства( позже мы лежали в НЦЗД, нам сделали колоноскопию и заподозрили болезнь Крона.. слава богу обошлось! и Крон не подтвердился! в итоге аллергия к белку коровьего молока. теперь мы на безмолочной диете и тьфу тьфу тьфу!).
впечатление от Deutsche Herzzentrum München самые что нинаесть НАИЛУЧШИЕ!!! !! все врачи, медсестры, медбратья, уборщицы, все, все очень приветливые, улыбчивые и отзывчивые!!!! хочется в очередной раз всем, всем, всем сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!! спасибо Алексею за информацию, помощь, поддержку, советы!! спасибо нашему хирургу пр. Шрайберу что очень профессионально сделал операцию!! спасибо всем медсестрам непрерывно ухаживающим за Даней!!
впереди у нас еще одна, по идее заключительная операция Фонтен... мы полетим в германию, в Мюнхен.. мы верим что там нас спасут и подарят нашему сыну долгую и счастливую жизнь!!! !

Здравствуйте!
К сожалению на форум я захожу очень редко.. если у вас есть вопросы пишите в вк хттпс://вк. цом/ид329078

Фонтен нам сделали год назад. Елисабетх Беран была нашим хирургом.