Даша в Мюнхене сентябрь 2015

В Мюнхене (Немецкий кардиологический центр) я с дочкой находилась с 08.09.2015 по 01.10.2015. Моя дочь Даша родилась 4,5 года назад с критическим ВПС – атрезия легочной артерии с интакной межжелудочковой перегородкой 1 тип, дисплазия трикуспидального клапана. В Филатовской больнице города Москвы в отделении кардиохирургии Даше были сделаны две операции на открытом сердце (первая на 8-е сутки жизни, вторая в 2,7 года). Спасибо большое врачам за спасение жизни моей дочери. К сожалению, результаты второй операции были не оптимальны и уже через год после нее остро возник вопрос о третьей операции на открытом сердце. По совокупности причин я приняла решение ехать в Германию и именно в Мюнхен. Хочу рассказать о своих впечатлениях в помощь родственникам, которые принимают решение о том, где оперировать ребенка.
Что существенно выгодно отличает клинику в Мюнхене:
1. Даша была приглашена на 09.09.2015 и поскольку уже была обследована в Мюнхене в этот день ей сделали рентген, экг, эхо-кардиографию, набрали анализы крови и отправили в Макдональд хаус ожидать дня операции. Она планировалась на 11.09.2015 или 14.09.2015. Все это время Даша гуляла и не чувствовала себя как в больничной обстановке. В итоге операция была назначена на 16.09.2015, об этом нам сообщили по телефону 15.09.2015 после обеда. Мы с Дашей пришли около 16.00. Ей установили катерер на кисть правой руки, набрали анализы, убедились, что нет никакой инфекции. К нам пришел оперирующий хирург Продан, беседовали мы вместе с Трепаковым Алексеем Владимировичем, врачом-кардиологом, работающим в этой клинике. Мне наглядно рассказали и нарисовали, что планируется сделать, какие есть варианты, если не получится основной. Для всех вариантов у них к операции было все готово. Вечером Даше сделали маленькую клизму (микролакс), я помыла Дашу. На ночь дочке приклеели три электрода на грудь, подключили к мониторам. Мы планировались к операции во вторую очередь (в основном их три и может быть больше). Я могла последний раз дать попить Даше в 6.00. Утром я переодела Дашу в одежду, которую мне выдали (просторная хлопковая рубашка на кнопках сбоку и трусики). Ей дали лекарство, причем ввели его из большого шприца в попу (как клизму), после чего Даша в течение 5 минут крепко-накрепко заснула без слез и страха. Я вместе с медсестрами отвезла кроватку с Дашей на лифте на первый этаж до дверей в 10.30.
2. Возможность быть с ребенком весь период нахождения его в реанимации с 9.00 до 12.30 и с 14.30 до 20.00. Более того, когда бы не закончилась операция, родителей также пустят к ребенку ненадолго сразу после операции. Меня пустили к Даше в 20.30 16.10.2015 после окончания операции и всех необходимых процедур. Конечно, она спала. Для чего тогда находиться в реанимации, вопрос, которые возникает у нас в России: чтобы за ручку подержать? Да и якобы родителям тяжело на все это смотреть и ребенку не поможешь. По моему мнению, это не так. На следующий день после операции, ребенок уже в сознании. И каждый последующий день все больше нуждается в родителях. И если это не одни день реанимации, то это очень существенно. Она дышала самостоятельно и реагировала на мое присутствие, я ее кормила пюре и давала пить в количествах, которые разрешали врачи. В первый же вечер, ребенку проводят гигиенические процедуры, чистят зубы, причесывают волосы. Через 2-3 дня отменяют антибиотики, убирают центральный катерер из шеи. На второй день убирают электроды (синие проводки) из грудной клетки. Дренажи по мере необходимости. Очень индивидуально. Хочу обратить внимание, что операция у Даши длилась 9 часов и были осложнения в виде скопившейся жидкости, которая не уходила по основным дренажам. Поэтому на третий день после операции ей был установлен другой дренаж справа в районе ключицы. Никаких антибиотиков при этом не добавили. В России антибиотики у Даши давали 7-10 дней, столько же стоял катетер в шее, электроды убирали примерно через неделю. 24 часа делят три медсестры по 8 часов. Утром будет одна, после обеда другая, а на ночь смениться третья. Кстати накануне операции кто-то из соц. работников клиники предложит вам сходить в реанимацию, где вам все заранее покажут, куда звонить, что говорить, где ждать, чего ждать.
3. Физиотерапевт приходил к Даше ежедневно, начиная со следующего дня после операции. В первый день Даше помогли сесть, во второй день- встать, делали массаж, помогающий лучше дышать. Никакого санирования (трубка в нос, провоцирующая кашель, выводящая мокроту), никаких выбиваний по спине до крика. На четвертый день при входе в реанимацию меня попросили подождать около двери и сказали, что мой ребенок сам ко мне выйдет. Я подумала, что мой английский язык меня подвел, но осталась ждать около двери. Через две минуты я услышала плач моей дочки и увидела, как она под крики: «Хочу к маме! » шла неуверенными шагами ко мне из реанимационной палаты с помощью двух физиотерапевтов (со всеми проводами и даже дренажом). Дыхательные упражнения также проводились с физиотерапевтами. Хочу сказать, что все это помогло быстро избавиться от мокроты и ее вообще было сравнительно меньше, чем например после второй операции. Ребенок не лежал под препаратами три дня, а был со мной, в сознании. Я могла ее сажать, чуть позже – ставить на ноги. И никаких пролежней, чего нам также не удалось избежать в Москве, где в реанимацию не пускают родителей.
4. Проживание в Макдональд Хаусе буквально в 2 минутах от центра существенно облегчает быт и уход за ребенком. При этом, когда вас приглашают на лечение на конкретный день, никто не гарантирует, что вы сразу попадете туда. Проживание первые дни – ваша забота. Чаще всего бронируют номер в отеле или снимают комнату, квартиру на 3-5 дней и ждут освобождения комнаты в Макдональд хаусе. Если лечение ребенка оплачено фондом, то как правило, проживание оплачиваете вы сами (22,50 евро в сутки). Помимо отдельного проживания в комнате, рассчитанной до 4 человек со всеми удобствами, у вас есть возможность готовить еду на кухне, бесплатно стирать и сушить вещи (все предусмотрено, включая стиральный порошок), чай, кофе в неограниченном количестве. Бесплатный завтрак по вторникам, бесплатный ужин по четвергам. Плюс, на полках в общем доступе вы можете найти овсяные хлопья, муку, крупы. Магазины в 10 минутах пешком. Там все не дешево, учитывая курс евро, но даже с очень ограниченным бюджетом, можно прожить.
Что может быть и к чему надо быть готовым.
1. За деньги, собранные фондом, Вы не можете выбирать, кто именно будет оперировать Вашего ребенка. Более того, кто это будет в нашем случае и что именно будут делать я узнала только накануне операции. Я знала, что в этой клинике работает хирург Мацетелли, который является большим специалистом по клапанам. Поскольку у Даши двойная проблема связанная именно с ними, я могла только мечтать попасть к нему. Поскольку в позиции клапана легочной артерии не было изначально клапана, другого варианта, как поставить туда биологический протез, не было. Это было понятно и однозначно. А вот трикуспидальный клапан пережил уже две пластики и не выполнял свою функцию. Проще всего с хирургической точки зрения было поставить туда также протез. Но это бы ухудшило уровень жизни Даши. Уже сейчас бы ей пришлось принимать пожизненные антикоагулянты. Кроме тогом в этой позиции клапан быстро изнашивается плюс к обычному перерастанию ребенка. И значит, каждые два года его надо менять. Примерно так. Речь шла о том, что ставить: биологический или механический протез. Какое же было мое удивление, когда я узнала, что оперировать Дашу будет Продан, Мацетелли и что они рискнули попробовать сделать пластику трикуспидального клапана, а не его протезироване.
2. За исключением экстренных случаев, даже при наличии результатов обследований, вам скорее всего предложат приехать на обследование прежде, чем смогут запланировать операцию и выставить счет. В моем случае в этом году мы были в Мюнхене трижды. В марте, июне и в сентябре. В марте мы приехали на ЭХО-кардиографию, результаты которой показали необходимость операции, но вот насколько она срочная, тут мнения врачей разошлись. Хирурги в Москве, которые наблюдали Дашу с рождения считали, что ее надо делать в ближайшее время. В Мюнхене же врачи решили подождать и провести еще одно обследование – МРТ сердца, которое делается под наркозом маленьким детям. По результатам МРТ, проведенной в июне, врачи приняли решение о срочной операции и в принципе, готовы были ее провести в ближайшее время, поскольку мы уже были в Мюнхене и были готовы к операции. По ряду причин окончательно операцию запланировали на 09.09.2015. Однако, бывает, что ребенок приезжает первый раз, его полностью обследуют, планируют операцию. Это может также занимать какое-то время (может две недели) которые в промежутках между обследованиями семья может находится в макдональд хаусе.
3. Дата операции может меняться и не один раз, вплоть до того, что ребенок уже будет подготовлен к операции, не будет есть, пить, а к обеду скажут, что не сегодня. К этому просто надо быть готовым и относиться по возможности философски. Поскольку операционная – не конвеер, в запланированное время не уложились с операцией, она оказалась сложнее, чем считали, кто-то заболел и т. д. Вам же не нужен уставший хирург, в этой ситуации, все правда к лучшему.
4. Как ни странно, будьте готовы, что вы не сразу сможете получить ответы на все вопросы по поводу того, что именно и как было сделано во время операции. То есть, результат Вы узнаете, что сделано то, что планировалось, что результатом например довольны. Но к примеру, из чего сделан теперь трикуспидальный клапан как в нашем случае, из биологических тканей, из синтетических, осталась ли своя одна створка или две из трех, пить или не пить антикоагулянты длительное время – не сразу. Нам это сообщили незадолго до отъезда домой. Причина как и везде в загруженности хирургов, поскольку только они формируют протокол операции, а без него особенности операции никому не известны.
5. Конечно же языковой барьер. Если вы совсем не говорите по-немецки или по-английски, заранее надо продумать, как связаться с переводчиком. Моего не очень хорошего английского языка мне хватило, чтобы обойтись без переводчика, при условии, что все ключевые беседы по сути операции с оперирующим хирургом переводил Алексей Владимирович. Но это не его работа – оказывать услуги переводчика и объем его работы не всегда позволяет оказаться рядом с вами. Поэтому если не заранее, то на месте вы обязательно сориентируетесь и обзаведетесь нужными телефонами волонтеров, переводчиков или ваших соседей, говорящих не только на русском языке в макдональд хаусе, которые в необходимых случаях могут вас выручить. Что касается платных услуг переводчика, то это в районе 40-50 евро в час.
6. И последнее, крестильный крестик. Я по привычке, усвоенной в Москве, привязала крестик на простой белой веревочке к ножке дочки перед операцией. Металлические части обмотала белым лейкопластыем, чтобы не навредили коже и одела носочки. Носочки из операционной вернули, крестик – нет. Спасибо большое Алексею Владимировичу за его деятельное участие в судьбе Даши и в поисках ее крестика. Крестик найти не удалось, но даже в этой ситуации нашлись слова поддержки, которые меня убедили, что крестик все же выполнил свою роль. Но вы имейте ввиду, что крестик надо держать при себе до возвращения ребенка из операционной. Это будет совсем не долго. Вера в нас, а не в символах. Еще раз большое спасибо Алексею Владимировичу Трепакову! Готова отвечать на возникшие вопросы, пишите на эл. почту: Nataliilicheva85@mail.ru.

Спасибо за вопрос. На следующий день после операции мне удалось пообщаться с Проданом. Он объяснил, что было сделана пластика ТК с использованием биологических материалов, что по сути, осталась одна створка из родного клапана, две - из биологического материала. Результатами операции хирурги были довольны. После этой беседы у меня не было вопросов. Они возникли, когда из разных источников возникала другая информация. К примеру, в реанимации врач, который делал эхокардиографию сказал, что две створки свои, одна - не своя. Потом в отделении дежурный врач сказал, что нам надо принимать антикоагулянт Кумадин и ежедневно колоть палец 3 месяца, приобретать специальный прибор, поскольку материал, из которого сделана пластика клапана - синтетические, как объяснили, специальный пластик. Мы и принимали кумадин ежедневно практически до возвращения домой. Только за два дня до вылета Алексей Владимирович Трепаков, поговорив с Проданом и Мацителли на рисунке объяснил мне, как теперь выглядит ТК и что материал, из которого сделан теперь ТК синтетический, при этом отменили нам кумадин, посчитав, что в нашем случае он не нужен. Даша вообще не принимает никаких антикоагулянтов. Исходя из того, что Вы написали, я понимаю, что и в Вашем случае затруднились с ответом, какие материалы были использованы для пластики. В нашем случае от этого зависело дальнейшее лечение (принимать, не принимать кумадин), а в Вашем случае? Я максимально откровенно описала все, что было с нами в клинике, чтобы те, кто может быть поедет туда, были готовы ко всему. И может быть, продумывали свои вопросы и были более настойчивыми в своем желании пообщаться с оперирующим хирургом, если что-то непонятно.

А когда проводили операцию Вашему сыну и какой прогноз у Маццителли? Как сейчас чувствует себя сын?