Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

После коарктации аорты

 

Мамы откликнитесь, расскажите как сейчас себя чувствуют дети Делимся своими впечатлениями о том, как развиваются наши детки и мы сами после операции. После операции - в новую жизнь!

секреты прод&#
Заказать seo по&#108 ....
JamesHaice
Операция Росса или механика, что лучше?
Здравствуйте! Мне сделали операцию Росса 11 лет назад! До сих пор чувствую себя ....
AlexRoss
Цытко???
Добрый день, нам порекомендовали обратиться к Цитко чем скорее, тем лучше. Могли ....
Alex-Anna
впс дмжп 10мм и лг
У нас было 7мм, стало 6мм. Пили фуросемид, каптоприл и верошпирон. Сейчас пьем в ....
Аруся
Детская электролитная вода.
Всем добрый вечер! При выписке из Алмазово, лечащий врач рекомендовал во время ....
irsen
Поддельные лекарства
Ремонт компьютеров и ноутбуков Раменское Жуковский ....
Gansiortok
Страшный мазок из ЗЕВА. Прокомментируйте, пожалуйста...
Здравствуйте! Сыну 8 лет взяли мазок из зева (большие и рыхлые миндалины), напр ....
Chupik
Амниоцентез
Я извиняюсь, не поняла, а как так получилось, что амниоцентез вам сделали по ваш ....
VikaBpa4
оформление инвалидности
Иринаисоня, формы нет. Но в этой характеристике желательно, чтобы было с ....
*Ekaterina*
Проблемы с бедренной артерией после эндокоррекции ДМПП
я новичок на форуме, помогите пожалуйта, мне нужен совет. моей 12летней дочери с ....
Ариночка12
Сопутствующие пороки
Всем доброго вечера! Девочки скажите пожалуйста кто нить сталкивался при ВПС с в ....
nata2011
Прививка Приорекс
спасибо) и вам тоже здоровья крепкого! ....
Акелина
Витамины для детей с заболеванием сердца
Оксанчик 158742 написал:[q][/q] Моему сыночку 3,5 годика. Пьем регулярно витамин C в ....
karadar
Печень
Здравствуйте. Такой вопрос: у нас операция была в августе 2016 года ДМПП, с серд ....
Valeria
Бесплатный проезд по мед. показаниям
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста положен ли бесплатный проезд по мед показани ....
Оксинья
Проблема зрения у детей (астигматизм)
Aleksa написал:[q][/q] 1) В 3 годика примерно 2) Да но не помогло 3) Пол года 4) Мы ....
Anfisa89
впс
Я могу ошибаться, но как мне кажется любой федеральный центр, в случае неотложно ....
zosimovka
Инновационная операция на митральном клапане - Cardioband
Интересно какой результат через 1,5 года {......... } ....
Maralex
Какие услуги можно получить бесплатно по полису ОМС?
Не так сложно получить полис, вот инструкция {......... } ....
Polinaaa
Про Квоту
Катерина Сахалиннапишите им вконтакте. {......... } ....
Mamochka Dahi
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   После операции - в новую жизнь! »   После коарктации аорты
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то, что останется даже если интернет исчезнет.
Автор: *Ekaterina*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

После коарктации аорты

Мамы откликнитесь, расскажите как сейчас себя чувствуют дети

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Оксаненятко
Новичок

Откуда: МО/Королев
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Добрый день всем. У нас в первый месяц жизни была полосная операция (коарктация аорты), сейчас нам 10 месяцев и нужна повторная. Девчонки, расскажите, кто уже пережил все это. Сколько раз делали операции, помогает ли балонная аутопластика и как себя чувствует детки сейчас. Через сколько месяцев начали ползать и вставать на ножки. Меня беспокоит, что после первой операции прошло 9 месяцев, а мы еще не крутимся, лежим только на спине ((((((( По неврологии все в порядке и по предыдущим обследованиям более менее все было в норме и по сердцу
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Оксаненятко, привет! У меня сынулька с КоА, оперировали на 10 сутки жизни, мааааленький и недоношенный был. Выхаживали после операции полтора месяца в отделении паталогии у неонатологов, потом дома. Сильно в развитии отставал(да и сейчас тоже). У нас еще есть диагнозы серьезные и по неврологии(правда их поставили ближе к году, до этого все отставание списывали на сердечко). Ползали только на пузе, ножки слабенькие были, сам сел в 1,2г, во столько же примерно и встал на ножки, пошел в 1г и 11м-это для нас чудо было(из -за диагноза СДУ была вероятность, то ходить не будет). Как только кардиологи разрешили, делали массажи, уколы ставили. Сейчас у нас по сердечку все нормально, ООО закрылось, есть ДМЖП и ДПВПВ, но они нам жить не мешают, скоро в Бакулева на обследование поедем.
Вы почитайте мою историю на досуге, я там все-всем делилась, и как ползали и как сели, и что кушали-пили Мой Кирюша
Если есть какие вопросы, обращайтесь, можете в личку, с удовольствием отвечу. :)
Оксаненятко
Новичок

Откуда: МО/Королев
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Наташ, спасибо, за отклик. Я новичок и еще не пойму как написать в личку, буду разбираться. Вы одной операцией обошлись по КА?
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
ОксаненяткоВ верхнем правом углу над моим сообщением есть кнопочки ПрофильIЛичное сообщениеIИгнорировать
Нажимаете личное сообщение, назовите тему и пишите текст, потом кнопочка отправить/
Да, нам сразу сделали радикальную операцию, хотя предупредили, что бывают случаи рекоарктации и в этом случае без операии не бойтись. У нас пока все ттт в норме,8 ноября поедем обследуемся... В понедельник-вторник еще ЭКГ заберу-посмотрим, что покажет... А почему вам нужна вторая операция, какие показания? Где на учете стоите?
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
привет. У моего Ежа была КоАо и ОАП, операцию делали в 6 месяцев, в Томске, сели мы в 10 месяцев, ползать начали в 11, ползали как солдаты на животе, сидели только с опорой, сейчас нам 1,2 мы сами не ходим, зато ползаем очень хорошо и быстро, ходим только с опорой, недели две назад сделали самостоятельно 4 шага и на этом все, говорим мама, папа, баба, ням и на своем супер немецком языке, который никто кроме него не понимает, а вчера назвал братика ХАХА(Захар). Весим мы 7800, хотя родились 3500, по невролгии особых проблем нет, кроме гиперактивности, в заключении написано мега гиперактивный. Очень верю в то что мы не будем больше оперироваться, у нас еще остался 2х створчатый аортальный клапан. Можете прочитать нашу историю, истории наших детей: История двух лет моей жизни. Там все написано про Ежа.
Оксаненятко
Новичок

Откуда: МО/Королев
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
О! А я дальними тропами ищу )))) .......... На учете стоим в Бакулева. Каджые 2-3 месяца ездили на обследдование и вроде все шло нормально, а вот последний визит показал, что состояние у ребенка ухудшилось, аорта снова сузилась и градиент высокий. Нужна операция. Готовимся в понедельник ложиться.
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3098

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Оксаненятко, а в каком отделении? что врачи говорят?
Оксаненятко
Новичок

Откуда: МО/Королев
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Evjenia, какие вы умнички, вселяет оптизм )))))
orehka
Новичок

Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2011
Оксаненятко, нашему Артему при рожении поставили диагноз ВПС: коарктация аорты, ДМЖП 3-4мм, ДМПП 7мм, ОАП, двухстворчатый клапан аорты. Делали операцию в 3 месяца, устранили коарктацию аорты, перевязали ОАП. Весил на тот момент 4,25 кг, при том, что родился 3,35кг. Развитие конечно отставало кушал мало, давление высокое на руках. Спасибо врачам в Бакулево, после операции в первый месяц сразу набрал целый кг и дальше начал расти, отъедаться, восстанавливаться, видимо, все-таки большая способность к реабилитации в маленьких детках, в 7 месяцев уже начал ползать ближе к 8-ми сел, пошел в 11 месяцев и к году весил ровно столько же сколько старший сынуля 10,3кг.
Сейчас ему 3г. 4мес. 15кг 98 см, по аорте всё ОК, летом УЗИ делали в Филатовке градиент 13 порадовал, осталось нам теперь еще ДМПП 6-7мм убрать, он у него высокий практически без краев, но в последний раз намерили верхний край 4 мм, сказали смогут окклюдером закрыть, через год-два, короче как 20 кг наедим :) так что на сегодняшний день все ТТТ. ограничений никаких, в садик пошел в 1,8 года, от сверстников не отстает, а многих и опережает, болтушка та еще и шило в попе :116: . Надеюсь и у вас все хорошо будет, жаль, что вторая операция так скоро понадобилась, но к сожалению это от нас не зависит, только от организма ребенка, как дальше расти будет.
Оксаненятко
Новичок

Откуда: МО/Королев
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2012
Девчонки, извините, что пропала на долго. Все хочу нашу историю написать, но время никак не найду, да и вдохновение должно быть. Нам сейчас 1,3 года и самое большое достижение для нас - мы наконец-то сели!!! !!! Правда из положения лежа еще не садимся, но все же! Вторая операция прошла успешно и вижу, что ребенку стало легче. Она как-то активизировалась, порозовела и расцвела. Делали урывками массажи, научилась делать с ней упражнения для укрепления организма, вот и воюем с ней под настроение. И на ножках тоже научилась стоять (раньше подгибала ноги и ни в какую не хотела на них становиться), Медленно, медленно, но все же движемся дальше....
Мишутка+Я
Новичок

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2013
Добрый день, всем!
Нашему сынуле 2 недели назад в 1 месяц тоже сделали резекцию КА и перевязку ОАП. У меня вопрос как ваши детки вес набирали потом? мы пока на месте стоим... :sorry:
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Мишутка+Я написал:
[q]
Нашему сынуле 2 недели назад в 1 месяц тоже сделали резекцию КА и перевязку ОАП. У меня вопрос как ваши детки вес набирали потом? мы пока на месте стоим...
[/q]

Быстро Вы хотите.. Представьте себя после операции-наркоза? Уверены что ест захотите с удвоенной силой? К тому же какое то время после операции сохраняется НК, поэтому наберитесь терпения и ждите. Мы стали кушать гдето через 5-6 месяцев, когда перешли на ложку и стали есть прикорм
KolyaKolya
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2013
Здравствуйте! Как я понял из прочитанных сообщений, здесь пишут в основном родители-мамы =) А я пишу как перенесший операцию КоАо на себе. Мне делали операцию в Уфе в 1998 году, на тот момент мне было 1.5 года. Прооперировали замечательно. Правда позже был слабоват здоровьем, слабый иммунитет, все дела... Ежегодно обследовался в кардио-центре до 2008 года, нарушений никаких. До 14 лет, спортом не занимался, был в спецгруппе на физкультуре в школе :rolleyes:, но на улице бегал только так :thumbup: Сейчас мне 16, я, можно сказать, абсолютно здоров (но в наше время абсолютно здоровых нет :biggrin:), занимаюсь боксом, участвую в эстафетах и соревнованиях, ничем не уступаю сверстникам ;) скорее всего буду годен в армию, хотя пока не знаю :) Давление как у Гагарина, ЭКГ хорошая, самочувствие отличное.
P.S. моим родителям нужно поставить памятник)
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4030

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

KolyaKolya написал:
[q]
Как я понял из прочитанных сообщений, здесь пишут в основном родители-мамы =)
[/q]

Вот тема для взрослых ВПс с КоАо http://forum.dearheart.ru/128/14608/
KolyaKolya :m8:
KolyaKolya
Новичок

Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2013
благодарю, оформлю пост и там
SCHTENA
Новичок

Откуда: Омская область
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
13 мая 2013
Здравствуйте. Моей дочке сделали операцию в 7,8 лет, коарктация аорты стеноз легочной артерии гипоплазия дуги аорты. Сделали в октябре 2012 в Томске. Но до сих пор сохраняется высокое давление. Кардиохирург сказал что вены у нее то сильно тонкие то толстые как картон. Кто сталкивался с такими анамалиями откликнитесь и кто вылечился с такими пороками. Генетики со своей стороны ничего не находят.
Gunik11
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Спасибо болwойе ви меня успакоили, можете написат как сейцас ваw синоцек? Я беременная на 8ом месяце мне тоже поставили диаqноз порок аорталноqо клапана
TatyanaLee
Новичок

Откуда: Украина, Запорожье
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2014
Здравствуйте)
Моему сыну сейчас 8 месяцев, в 1,5 месяца обнаружили этот ужасный порок, да еще и не один... в общем это было страшное время, сделали операцию, состояние было очень тяжелое... Но он выкарабкался и сейчас СЛАВА БОГУ никаких отставаний в развитии нету)
Очень боюсь рекоарктации.. мне кажется снова этот ужас не преживу...
страшно жутко, молюсь за здоровье всех деток!!!
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Всем привет, мы родились 3050, рост 50 см, оперированы в Питере в 4 мес (резекция КоАо с анастомозом конец-в-конец), весили на тот момент чуть больше 6 кг. У нас была КоАо с градиентом до 53, сужение на перешейке до 2мм, умеренная гипоплазия дуги Ао, небольшой стеноз ветвей ЛА, ДМПП до 8мм. Давление на руках 140/100 и выше. Сейчас нам 2 года ровно, ДМПП закрылся сам к 6 мес, градиент на перешейке порядка 25, давление на руках наиболее достоверно 110/85 но бывает, что меряется и до 160. Пошли в 1 г и 2 недели, руки адски сильные, висим и лазаем, где можно и нельзя. Весим 15 кг, рост 94. После операции была небольшая потеря веса (до 5500 где-то) и откат в физическом развитии, потом нагнали. Пока так.
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
Дописываю. На данный момент нам 3 г 8 мес, градиент на перешейке 25-29 мм. рт. ст., гипертрофия миокарда ЛЖ, заметно снижение физической активности ( два раза прыгнет и отдыхает на корточках). Ночью кашель уже несколько месяцев с 03.00 до 05.00 примерно. Эпизоды тахикардии до чсс220. Ножки, говорит, болят. Иногда запинается как бы. Нк 1 пока, Адр 115/85, адн 110/75. Рассматривается вопрос о назначении диуретиков.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Cenerentola написал:
[q]
[/q]

а каким в норме должно быть давление в таком возрасте?
Cenerentola
Чемпион общения


Откуда: С-Петербург
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
25 авг. 2012
TanyaDr, интернет говорит мне, что максимально 116/76
[q]
[/q]
http://spravka.komarovskiy.net/granichnye-velichiny-arterialnogo-davleniya-u-detej.html

Но давление у нас более - менее. Не жалуюсь. Иногда меряется что-то сильно выше, но недостоверно. Смущают отеки, кашель, тахипноэ, одышка, эпизоды тахикардии с аритмией так, что на скорой уезжали. Так в принципе не жалуюсь сильно. Градиент особо не растет. Ничего непонятно, если честно. Ну гипоплазию дуги аорты отчетливо видно, это да. Шум очень жесткий на основании сердца, проводится на спину.

Всем деткам здоровья!
tarakashka
Участник


Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2016
всем привет.
у нас прошло 6 месяцев после балона.
полет вроде нормальный. успели переехать, вот 29 числа топаю наконец то на консультацию уже к местному врачу первый раз, язык еще не очень, хочу хорошо подготовиться с вопросами..
субъективно дочь стала блоее вынослива после операции, уже не жалуется на усталось ног.
пульс на ногах могу прослушать даже я (до операции его вообще не было)
Но вот давлении на руках так и осталось равным с ногами.. Очень редко, когда на ногах на 5 выше и бывает даже ниже, чем на руках...
незнаю, что и думать
боюсь ужасно узи и градиента..
на что стоит еще обратить внимание врача? спасибо
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
tarakashka, здравствуйте. Вы уже были на УЗИ?
tarakashka
Участник


Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2016
последний раз - 5 месяцев (через 2 месяца после операции контроль) назад еще в Польше
теперь тут пытаемся встать на учет
думаю после консультации и узи назначат. но изначально - буду у врача
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Кто знает, что можно сделать? Посинел палец на руке! приходил врач, сказал что это тромбик. Сказал, что должно всё отстроится всё, что тут очень мелкие сосуды и ничего сделать нельзя, только ждать.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Извините, с перепугу плохо посмотрела и не в ту тему написала. Хотела в своей написать.
tarakashka
Участник


Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2016
узи назначили, но ждать еще месяц
наконец то попали к местному кардиологу (спустя 6 месяцев после последней консультации еще в Польше после операции). не быстро тут все..
на словах он остался очень доволен: шумов нет, кардиограмма в норме, пульс прошупал, давление наше так и есть равное, а на руках на пределе по возрасту (как и было до операции) - 118 на 70
зато успели сдать у педиатра все мыслимы анализы и вроде все ок
жду узи..
но вот чего боюсь и пока врядли смогу объяснить и спросить у врача тут: если унас было как бы не сужение, а ткань или мембарана перекрывала проход в аорте, и кусочек этой ткани еще бултыхался после операции (страшно, что он может снова закрыть все), но ведь ребенок растет и аорта растет, соотвественно кусок ткани должен с возрастом становитсья все меншим припятствием для кровотока... или он тоже растет? как то путано..
lubaK
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2016
Нам сделали операцию месяц назад. Переживаю, что вес так и не набираем. Нам 1,4 весим 6 кг с небольшим. Сама не ходит, только у опоры.
Lana_2016
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2017
Всем привет! У нас операция была на 11 день жизни в Новосибирске. Сейчас нам 7 месяцев, отстаём в физическом развитии, переворачиваемся только через левый бок и плохо держим голову на животе. Плюс ко всему запоры с рождения. С сердечком все более или менее хорошо, наблюдаемся.... На днях ложимся в местную больницу в гастроэнтерологию планово на обследование, очень переживаю...
qwr
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2017
Сделали операцию коротацию аорты в возрасте 1 год и 2 месяца. После операции наступил поясничный паралич нижних конечностей. Восстановления так и не наступил. Это сделала меня инвалидам и разбила мне всю жизнь. Сейчас мне 35 лет. Ищу людей с подобной историей, или это индивидуальный случай, только мне так "повезло"?!
Света 04
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2018
Моей доченьке поставили диагноз впс месяц назад, в 8 лет. Страх, паника, ничего не мило. Ложимся на обследование в кардиохирургическое отделение. Скажите пожалуйста, умоляю, кто с этим столкнулся. Каортация аорты умеренная, регуритация 1 степени. Градиент 30 мм ртутного столба. Давление 90/60, на ногах- 110/70, пульсаци в паху и ногах хорошая. Но врач как то заикается об операции. Неужели это будет???
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Света 04 здравствуйте! Нам делали операцию на 7-й день жизни. Градиент 76 был. До 45-50мм. рт. ст. операция не требуется, мне так врачи говорят.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   После операции - в новую жизнь! »   После коарктации аорты
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5