После коарктации аорты

Добрый день всем. У нас в первый месяц жизни была полосная операция (коарктация аорты), сейчас нам 10 месяцев и нужна повторная. Девчонки, расскажите, кто уже пережил все это. Сколько раз делали операции, помогает ли балонная аутопластика и как себя чувствует детки сейчас. Через сколько месяцев начали ползать и вставать на ножки. Меня беспокоит, что после первой операции прошло 9 месяцев, а мы еще не крутимся, лежим только на спине ((((((( По неврологии все в порядке и по предыдущим обследованиям более менее все было в норме и по сердцу

Наташ, спасибо, за отклик. Я новичок и еще не пойму как написать в личку, буду разбираться. Вы одной операцией обошлись по КА?

привет. У моего Ежа была КоАо и ОАП, операцию делали в 6 месяцев, в Томске, сели мы в 10 месяцев, ползать начали в 11, ползали как солдаты на животе, сидели только с опорой, сейчас нам 1,2 мы сами не ходим, зато ползаем очень хорошо и быстро, ходим только с опорой, недели две назад сделали самостоятельно 4 шага и на этом все, говорим мама, папа, баба, ням и на своем супер немецком языке, который никто кроме него не понимает, а вчера назвал братика ХАХА(Захар). Весим мы 7800, хотя родились 3500, по невролгии особых проблем нет, кроме гиперактивности, в заключении написано мега гиперактивный. Очень верю в то что мы не будем больше оперироваться, у нас еще остался 2х створчатый аортальный клапан. Можете прочитать нашу историю, истории наших детей: История двух лет моей жизни. Там все написано про Ежа.

Оксаненятко, а в каком отделении? что врачи говорят?

Оксаненятко, нашему Артему при рожении поставили диагноз ВПС: коарктация аорты, ДМЖП 3-4мм, ДМПП 7мм, ОАП, двухстворчатый клапан аорты. Делали операцию в 3 месяца, устранили коарктацию аорты, перевязали ОАП. Весил на тот момент 4,25 кг, при том, что родился 3,35кг. Развитие конечно отставало кушал мало, давление высокое на руках. Спасибо врачам в Бакулево, после операции в первый месяц сразу набрал целый кг и дальше начал расти, отъедаться, восстанавливаться, видимо, все-таки большая способность к реабилитации в маленьких детках, в 7 месяцев уже начал ползать ближе к 8-ми сел, пошел в 11 месяцев и к году весил ровно столько же сколько старший сынуля 10,3кг.
Сейчас ему 3г. 4мес. 15кг 98 см, по аорте всё ОК, летом УЗИ делали в Филатовке градиент 13 порадовал, осталось нам теперь еще ДМПП 6-7мм убрать, он у него высокий практически без краев, но в последний раз намерили верхний край 4 мм, сказали смогут окклюдером закрыть, через год-два, короче как 20 кг наедим так что на сегодняшний день все ТТТ. ограничений никаких, в садик пошел в 1,8 года, от сверстников не отстает, а многих и опережает, болтушка та еще и шило в попе . Надеюсь и у вас все хорошо будет, жаль, что вторая операция так скоро понадобилась, но к сожалению это от нас не зависит, только от организма ребенка, как дальше расти будет.

Добрый день, всем!
Нашему сынуле 2 недели назад в 1 месяц тоже сделали резекцию КА и перевязку ОАП. У меня вопрос как ваши детки вес набирали потом? мы пока на месте стоим...

Здравствуйте! Как я понял из прочитанных сообщений, здесь пишут в основном родители-мамы =) А я пишу как перенесший операцию КоАо на себе. Мне делали операцию в Уфе в 1998 году, на тот момент мне было 1.5 года. Прооперировали замечательно. Правда позже был слабоват здоровьем, слабый иммунитет, все дела... Ежегодно обследовался в кардио-центре до 2008 года, нарушений никаких. До 14 лет, спортом не занимался, был в спецгруппе на физкультуре в школе , но на улице бегал только так Сейчас мне 16, я, можно сказать, абсолютно здоров (но в наше время абсолютно здоровых нет ), занимаюсь боксом, участвую в эстафетах и соревнованиях, ничем не уступаю сверстникам скорее всего буду годен в армию, хотя пока не знаю Давление как у Гагарина, ЭКГ хорошая, самочувствие отличное.
P.S. моим родителям нужно поставить памятник)

благодарю, оформлю пост и там

Спасибо болwойе ви меня успакоили, можете написат как сейцас ваw синоцек? Я беременная на 8ом месяце мне тоже поставили диаqноз порок аорталноqо клапана

Всем привет, мы родились 3050, рост 50 см, оперированы в Питере в 4 мес (резекция КоАо с анастомозом конец-в-конец), весили на тот момент чуть больше 6 кг. У нас была КоАо с градиентом до 53, сужение на перешейке до 2мм, умеренная гипоплазия дуги Ао, небольшой стеноз ветвей ЛА, ДМПП до 8мм. Давление на руках 140/100 и выше. Сейчас нам 2 года ровно, ДМПП закрылся сам к 6 мес, градиент на перешейке порядка 25, давление на руках наиболее достоверно 110/85 но бывает, что меряется и до 160. Пошли в 1 г и 2 недели, руки адски сильные, висим и лазаем, где можно и нельзя. Весим 15 кг, рост 94. После операции была небольшая потеря веса (до 5500 где-то) и откат в физическом развитии, потом нагнали. Пока так.

Cenerentola написал:

[q]

[/q]

а каким в норме должно быть давление в таком возрасте?

всем привет.
у нас прошло 6 месяцев после балона.
полет вроде нормальный. успели переехать, вот 29 числа топаю наконец то на консультацию уже к местному врачу первый раз, язык еще не очень, хочу хорошо подготовиться с вопросами..
субъективно дочь стала блоее вынослива после операции, уже не жалуется на усталось ног.
пульс на ногах могу прослушать даже я (до операции его вообще не было)
Но вот давлении на руках так и осталось равным с ногами.. Очень редко, когда на ногах на 5 выше и бывает даже ниже, чем на руках...
незнаю, что и думать
боюсь ужасно узи и градиента..
на что стоит еще обратить внимание врача? спасибо

последний раз - 5 месяцев (через 2 месяца после операции контроль) назад еще в Польше
теперь тут пытаемся встать на учет
думаю после консультации и узи назначат. но изначально - буду у врача

Извините, с перепугу плохо посмотрела и не в ту тему написала. Хотела в своей написать.

Нам сделали операцию месяц назад. Переживаю, что вес так и не набираем. Нам 1,4 весим 6 кг с небольшим. Сама не ходит, только у опоры.

Сделали операцию коротацию аорты в возрасте 1 год и 2 месяца. После операции наступил поясничный паралич нижних конечностей. Восстановления так и не наступил. Это сделала меня инвалидам и разбила мне всю жизнь. Сейчас мне 35 лет. Ищу людей с подобной историей, или это индивидуальный случай, только мне так "повезло"?!

Света 04 здравствуйте! Нам делали операцию на 7-й день жизни. Градиент 76 был. До 45-50мм. рт. ст. операция не требуется, мне так врачи говорят.