подскажите в какой фонд обратиться???? или все бесполезно?

Юлия, держитесь!
я бы посоветовала в РФП. он крупнейший. {......... }
и на форуме в Благотворительных организациях есть контакты. Пишите по всем! Боритесь, и постарайтесь не плакать...

Я может что то не так понимаю, но а зачем вам фонды??? Оперируют же по квоте. Если конечно вы не собрались ехать оперироваться за границу.
ОГРОМНОЙ ВАМ УДАЧИ!!!
Мне тоже беременной поставили ребенку тяжелый ВПС, сейчас нам 9.5 месяцев, первая операция была на вторые сутки жизни, вторая два месяца назад. Сейчас живем и радуемся жизни!!!

Wedernikoff Так в таком случае и обращаться надо в Немецкие фонды. Девочки, тут же где то есть тема с этими фондами, подскажите куда надо писать.

В немецкие тоже стоит пытаться. И почему сразу Овруцкий? Это стереотип, что надо в Берлин! Мы когда были в Германии, то я спрашивала про разные клиники (как раз для наших форумчан) и мне ясно сказали, что по ГЛОСу спец-ся униклиник Киль с высочайшими рез-татами. Да, там нет русских, но переводчика можно нанять, ибо цены там горааааздо ниже, чем в Берлине

Юля, у вас сейчас есть, несмотря на всю непростую ситуацию, огромный плюс!
Вы заранее знаете о пороке!!!
Поэтому не отчаивайтесь, все возможно!!! !

звонила в РФП, сказали что сейчас нужно обратиться в клиники, дождаться их вердикта, узнать стоимость, и тогда возможно, только возможно они подключаться. тк они говорят мы работаем в детьми, а не с беременными. но рожать здесь я так поняла это гибель для моего нерожденного сына.

спасибо!!! !! буду пробовать. надеюсь!!! !! но пока тишина. как быстро дают ответ из клиник, фондов? ведь насколько я понимаю не начнут собирать денег пока не будет счета из клиники и их решения по диагнозу.

написала во все немецкие. жду Наталье пишу. выслали приглашение на 23.12. НО У МЕНЯ НЕТ ЗАГРАНПАСПОРТА!!!! сказали что нужна срочная консультация.... Господ вероятно и они скажут что простите..... свекровь кричит делай прерывание, муж мы с ним сейчас разводимся ему все равно, знакомые пальцем у виска крутят не все но многие я как заведенная говорю-что люблю малютку любым и буду делать все

Юлия_ 79 Юля, месяц назад я прошла тот же путь, на котором вы сейчас!!! меня тоже ъприговорилиъв Бакулева, тоже не было паспорта... Но не смотря ни на что, мы с мужем все равно организовали поездку в Берлин и ни разу об этом не пожалели!!! Если вам удобно, можем созвониться, подробно расскажу что и как я делала, вам эта инфа ооочень поможет!!! !

Юля, здравствуйте!
ГЛОС - это очень и очень серьезно. Ребенку предстоит несколько сложных этапов коррекции порока, но если все они пройдут успешно, ваш малыш будет жить вполне нормальной жизнью. Да, с лекарствами, да, под наблюдением врачей, но жить и радоваться. Вы приняли настоящее, МАМИНО решение - ЖИЗНЬ. И пусть Бог поможет вам!
Я крайне редко пишу на форуме, но ваше обращение очень тронуло. Я слишком хорошо понимаю ваше состояние, потому что не так давно (а сейчас кажется, сто лет назад) моя идеальная беременность перевернулась с ног на голову, когда на 22 неделе во время очередного узи обнаружился ВПС у одной из моих девочек (у меня двойня).
У Сашеньки похожий на ваш диагноз: гипоплазия правых отделов сердца. Отличается, да, но суть та же: единый желудочек, которому придется качать всю кровь.
Месяц назад мы приехали из Берлина, где Сашке сделали третий этап коррекции - Фонтен. (дочке год и восемь). За это время мы видели много детей с разными пороками, в том числе и деток с гипоплазией левых отделов сердца - хорошие, славные девочки и мальчики, бегают играют, лечатся - живут.
Я могу ошибаться, но Вам, судя по всему, также предстоит трехэатапная коррекция порока: Норвуд в первые дни жизни, Глен - когда наберете 5 килограмм и Фонтен - в возрасте 1,5 - 2 года (такова тактика ведения пациентов с единожелудочковыми пороками в DHZB, в россии - другие временные рамки).

Сейчас вам необходимо понять, где вы будете лечиться. Безусловно, в вашей ситуации надежнее это делать за границей (там больше опыт проведения подобных операций и – главное, - послеоперационного выхаживания). Мы лечились в Берлине, но в той же Германии есть много достойных клиник, которые успешно ведут пациентов с ГЛОС, и услуги которых будут менее дорогими. Девочки вам уже писали про клинику в Киле. На форуме писали и про другие, мало известные в россии – посмотрите в отделе отзывы о кардиоклиниках. Проблема общения с этими клиниками – язык (ибо там, как правило, нет русскоговорящих врачей, но если вы говорите/пишете на английском, все разрешимо, в конце концов, можно найти переводчика)
Мы сами не обращались в фонды. Но Фонды деньги дают. Русфонд, помоги орг, немецкий фонд практически всегда выделяет 10000 евро на операцию (остальное собирают в россии). Я встречала несколько мам, которые рожали в Берлине, и деньги на роды которым тоже выделяли фонды.
Если решаетесь рожать и оперироваться заграницей, тактика, как правило, следующая. (расскажу, как было у нас)
1. Мы выслали доктору Овруцкому видеозаписи УЗИ-исследований, которые сделали в России (практически везде вы можете попросить записать УЗИ на диск). На основании этих данных он сказал, что вероятнее всего, ребенку потребуется операция в первые дни жизни, и рожать нужно в клинике при кардиоцентре, где будем оперироваться. Необходимости в том, чтобы прилетать на УЗИ в клинику в Берлине он не увидел. Мы рассматривали несколько вариантов клиник, но в итоге решились на Берлин. Овруцкий очень помог, организовав взаимодействие с перинатальным центром шарите (они, по сути, находятся на одной территории.)


2. далее, Клиника выставляет два счета: на роды (Charite) и на операцию (DHZB)
После оплаты счетов высылаются приглашения, на основании которых делается виза. Проблем с получением медицинской визы в немецком посольстве нет.

3. Необходимо заранее забронировать квартиру-апартаменты, где можно будет жить до родов. (Мы сняли квартиру на срок 2 месяца из расчета месяц до родов – месяц после) Нужно отметить, что после того как вы становитесь пациентом DHZB, клиника сама может решить проблему с проживанием: либо Ronald McDonald house либо smart hostel.
4. Приблизительно за месяц до предполагаемых родов нужно прилететь в Берлин, пройти обсделование в шарите. Где-то в 32 недели беременности мы прилетели в Берлин (у меня двойня, поэтому длительность беременности отличается от нормальных 40 недель), поехали в шарите, где мне сделали УЗИ (Овруцкий лично на нем присутствовал, чтобы подтвердить диагноз), после чего просто жили, периодически приходя в Шарите на обследование.

5. После родов ребенка показывают маме и сразу увозят в DHZB, где окончательно утанавливается диагноз и выбирают тактику лечения.


Если вы все же решите оперироваться в Москве, то я бы посоветовала КИТ при Филатовской больнице, а не Бакулева. К сожалению, в Берлине мы видели слишком много детей, которых чуть не загубили в бакулева, поэтому отношение к этой больнице сложилось соответствующее, при этом нужно сказать, что и там есть хорошие хирурги, выполняющие сложные операции.

Вот как-то так.
Простите, что так много
А еще особую надежду в меня вселил этот сайт {......... } , там есть фотографии и истории детей с ГЛОС и другими тяжелейшими пороками сердца. Они так и называются "истории надежды". Кто-то серьезно играет в теннис, у другой – черный пояс по таэквондо, а кто-то просто живет и радует родителей.
Держитесь, Юля, и знайте, что вы не одна.


Если будут вопросы, пишите в личку, постараюсь ответить.

Лека тwинс полностью с вами согласна!!!
Здоровья вам и вашим малышкам!!!

Юлия_ 79 если нужна какая то помощь, совет (по Самаре или Берлину тоже) или просто поговорить. пиши

Юлия_ 79 как вы сьездили в Берлин? переживаю за вас

Юлия_ 79 ну никак не могу до тебя дозвониться!!! !

Мишутке кулачков самык крепких и волшебных @

Господи спаси и сохрани Мишеньку!!!
И наши кулачки!!! @
@
@

Мишенька держись зайка!!! Мамочке терпения и сил, Спаси сохрани Господи.

Чтобы Мишутка поправился!!!
Господи, помоги малышику!!!

@

Мишутка, держись малыш!!!

Малыш, Мишенька, поправляйся

Господи, спаси и сохрани Мишеньку!

Мишенька, держись!!! @
@


@
@

Господи, в дни Светлого Твоего Воскресения, помоги младенцу Михаилу! Яви чудо Твое!
Наша горячая молитва Господу!
Постарайтесь малыша покрестить, ему сразу станет легче!
Господи, помоги младенцу Михаилу!!!! И конечно его маме!!! !!

Господи, не оставь без ответа наши молитвы, помоги младенцу Михаилу, пошли ему сил и исцеления от болезни!

Господи, спаси, сохрани и помилуй Мишеньку@
@
@
@

ГОСПОДИ СПАСИ И СОХРАНИ МИШЕНЬКУ!!!

Господи, помоги!
@
@
@
@
@

Девочки, с Юлей связываемся не очень часто, она передает информацию через еще одну участницу форума. Как только что-то новое узнаю, обязательно отпишусь. Просто сама теперь редко на форум захожу, сил не хватает и времени. Юля в Германии.

МИШЕ@

Для Миши

@

Мишеньке @

Мишаньке!

@

Мишеньке @!

Для Мишутки

Для Миши!
Господи, помоги!!!
@

@

Мишеньке@

Какое горе..........
Мягких облачков малышу.
Примите мои искренние соболезнования.

Мягких облачков...

............ нет слов... мягких облачков малышу....

Юле сейчас надо очень много сил, чтобы вернуться с Мишенькой домой. Она чувствует вашу поддержку и старается держаться молодцом. До последней минуты была рядом с сынишкой, они успели попрощаться. Мы все скорбим, все плачем душою за них, но давайте подарим Юленьке немного своих сил, чтобы она выдержала. Похороны скорее всего будут в Раданицу, во вторник (именно в этот день поминают всех усопших).
Дочка Юлина тоже очень тяжело переносит, она в шоке, не может говорить, сильно плачет.

Сил Вам Юленька, мягких облачков ангелочку Мишеньке.
какой мрачный апрель на форуме, столько ангелочков, должен наверное быть какой-то высший смысл во всем этом, надеюсь.
Скорбим вместе с Вами

Мишутке самых мягких облачков
Юля, а вам огромных душевных сил и мудрости перенести это ужасное горе!

Мягких облачков малышу.............
Примите мои соболезнования.................

Мягких облачков Мишеньке......... Держитесь Юленька, сил Вам, переживаем ...... соболезнуем.......

Юленька держитесь Душевных Вам сил. Думайте о том, что будете плакать и Мишеньке там будет непокойно. Пусть упокоится его душа. Скорбим вместе с Вами

Мягких облачков.
Соболезную. Держитесь.

Мягких облачков ангелочку...
Нет слов.. держитесь!

Юленька, держитесь, родная, сил Вам, терпения...
Мягких облачков Мишеньке...

КАК ЖЕ БОЛЬНО ТО!!!
Да что ж за полоса то такая... Господи, зачем же тебе так много новых Ангелов на небе?????????????????????!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!

соболезнования.......... крепитесь.....

Юленька, мои соболезнования вам...
Держитесь...
Очень больно....