История Пухлявочки

Поздравляем с рождением доченьки! Пусть все будет хорошо и Варенька со всем справится! господи спаси и сохрани!

Даша сейчас в Кулакова, завтра ее выписывают, она чувствует себя хорошо, роды простимулировали, так как врачи сказали что у них все готово к рождению малышки, и смысла ждать нет, родила Жаша за 2 часа, относительно легко, без всяких разрывов и осложнений.

Варюша дышит сама, в реанимации не стали подключать к ИВЛ, т.к. малышка справляется дышать сама, выглядит крепенькой девочкой, синевы нет, только немного синеет носогубный, а так розовенькая, хорошенькая, активненькая, ручками ножками дрыгает, кожные покровы тоже чистенькие)) Даша вчера с мужем ходила на нее любовалась!!!

Варюшу сегодня утром забрали в Бакулева, осмотрели, к сожалению, диагноз подтвердился, ТМС и букет впридачу... в Бакулева сказали что есть давление на сердечко, и отправили малышку в 67 больницу снижать давление и готовить к операции, на сколько я поняла, первым этапом проведут зондирование и балонную... а там планируется еще 2 этапа, пока о сроках операции ничего не известно. Даша с врачами не разговаривала сама, а муж, волнуется и с трудом понимает язык врачей... в Общем все что известно, Варюша в 67 больнице и ее готовят к операции, сказали что предположительно дня 3 готовить будут, а возможно и даже завтра отправят обратно в Бакулева на операцию. Так что будем ждать хороших новостей!

Даша заходила на форум и читала все Ваши поздравления! Передает всем Вам огромный привет и спасибо что поддерживаете и держите Ваши волшебные кулачки!

Давайте держать их и дальше!!!
@
@
@

ООООООООООООООО уже и новости появились.
Марина N Спасибо что пишете.
МАЛЫШКЕ СИЛ СО ВСЕМ СПРАВИТЬСЯ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!! ГОСПОДИ СПАСИ И СОХРАНИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Марина N А покрестить малышку нельзя?

Мы когда лежали уже после операции в палате интенсивной терапии Крестили малыша Георгия 20 дней от роду уже после операции. Даже маму пустили. Она говорила до этого его не видела. Передавала молоко кормить. А когда мы уезжали им палату дали это на 25 сутки. Но я не спрашивала что она делала, может анализы сдавала. Так что Дашенька узнавай всё и готовься для встречи с дочей.
Всего ВАМ самого хорошего!!! !!! Держи себя в руках Варюше нкжна здоровая мама!

Господи, помоги и маме и малышке пройти все !

Для Вареньки!

Господи спаси и сохрани младенца Вареньку!
@
@
@
@

ГОСПОДИ, СПАСИ И СОХРАНИ МАЛЫШКУ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

ПУСТЬ ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!! !!

Наши кулачки
@
@
@
@
@

Даша, поздравляю с рождением доченьки!!!
Девочки, ДЕРЖИТЕСЬ!!!
Кулочки на удачу! @

@

В филатовке при нас в прошлом году оперировали недоношенного ребенка весом около 2 кг.

Господи спаси сохрани!

Господи, помоги малышке!

Поздравляем с рождением !!! Держитесь девочки!!! !! Бог вам в помошь !!! !!!! !

Больно читать про 50 на 50. Пусть удача будет на стороне Варюши! Маме сил и терпения!

Девочки, держитесь!

Удачи!

Вареньке @!

Удачи!!! @

УДАЧИ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!

Кулачки для Варюшеньки -
@
@
@
@

Варенька, малышка держись

Варюша держись! Силёнок тебе побольше!



И %%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%
Пусть за пятдесят перевалит%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%.

Девочки сегодня писала Даше в Одноклассники, вот что она написала (думаю, что она не будет против, если я здесь напишу) :

[q]

17:39
привет! мы думали, что диагностика будет сегодня, а оказывается в 67больнице взяли кровь, мы анализ отвезли в бакулева. когда будет операция неизвестно. я только как час нахожусь в 67, но я думала мы будем вместе лежать, но она на 2эт., а я на 3эт. врача с утра не видела, ничего не понимаю

[/q]

Я так поняла из сообщения, что Даша в полной расстерянности. Я предложила ей (или кому-то из родственников) связаться с Филатовкой, но она ни как не отреагировала. Написала ей про Филатовку еще, оставила все координаты, которые у меня есть. Могу и я связаться, но не знаю точного диагноза, состояния девочки и есть ли желание у родителей проконсультироваться там. Жду ответа.

Девочки, у кого есть связь с Дашей (по телефону), может позвоните-поговорите.....

Я представляю фонд, который работает с филатовкой, связь с врачами есть в любой день, включая выходные. Уточните, пожалуйста диагноз.

Никакого секрета нет. Телефон есть на сайте. {......... }
филатовка очень хорошо знает тмс

А почему в Бакулево ее не берут??? Ответственности наверно боятся
Держим за Варюшу кулачки

Хуже всего когда неизвестность и растеренность, нас в Бакулева, с таким же диагнозом, в декабре не взяли, год закрыт, квот нет, и прооперировали только в начале февраля. Может и правда в Филатовку? Господи дай сил малышке!!!

Господи, помоги!!!

Просьба прислать пренатальную выписку узи и заключение, которое сделали сейчас, врачи филатовки ждут для уточнения деталей.

Дозвонилась до Даши. она сейчас в 67 больнице, домой пока не поехала делать справки, как я поняла собирается...

Данные Данилова Е. Ю. оставила, объяснила ситуацию по Филатовке.
Просила Дашу связаться с ним самой, чтоб действительно не получилось сарафанное радио...
Попросила сделать сканы выписки УЗИ и заключения. и отправить мне по электронке.
На руках у нее этих документов нет. и она не знает сможет она это сделать или нет, говорит нет возможности вообще... но я ей сказала что в Москве миллион интернет кафе где это можно все сделать, а док-ты можно взять и в 67. Должны же дать по требованию родителей.

Даша сказала что все документы у неих оформлены на Бакулева, и она не хочет прыгать и туда и сюда, хочет дождаться что в понедельник скажут Бакулевцы... Опять же я объяснила, не понятно почему они тянут, что на сколько мне известно, ТМС оперируют в первые дни жизни малышей и поэтпно не всем, некоторым и в 1 этап укладываются и все получается хорошо, а потом, если упустить время, ведь многие операции уже бесполезны, и не хочется чтобы получилось как в моем случае (у нас дотянули с этими этапами и заключительную коррекцию сделали в 3,5 месяца, а потом же сами и сказали что это было поздно уже... но у нас порок определен и установлен только почти в 1,5 месяца, и время действительно было упущено).

Очень хочется чтоб в Истории Даши и Варюши был счастливый конец.

В общем, конечно лучшим было бы проконсультироваться и в Филатовке тоже, а не надеяться и полагаться только на Бакулева, чтобы и специалисты из Филатовки сказали что действительно нужно делать и в какие сроки, а там уже принимать решение, пока время еще есть.

Марина N а кто лечащий врач в 67 у Варюши? Дело в том, что мы сами недавно выписались из этой больницы, нам повезло, вела Бокерия Екатерина Леонидовна. Она, как правило, берет себе самых "тяжеленьких". К ней всегда можно обратиться за советом и разъяснениями, мамочки, у кот. детки под наблюдением у других врачей были, все равно ходили советоваться с Екатериной Леонидовной. Если Даша находится в состоянии неведения, пускай подойдет к Бокерия.

У нас тоже ТМС и единственный желудочек. Оперировали первый раз в год. Т.к. был стеноз легочной артерии.
Если у Варюши этого стеноза нет. Оперировать нужно до месяца. Чтобы не повысилось давление в легочной....

Наши кулачки для Варюши

удачи малышке Вареньке

Есть и стеноз и перерыв дуги аорты((

Да, там букетище(((

Диагноз Варюши:

ТМС.
Единственный двуприточный правый желудочек сердца с выпуском для легочной артерии.
Стеноз левого атриовентикулярного клапана.
Перерыв дуги аорты.
Гипоплазия аортального клапана и восходящего отдела аорты.
ДМЖП.

Про врача в 67 уточню, скажу посоветоваться с Бокерия Е. Л, я тоже про нее слышала много хорошего...

Только бы врачи не тянули! Варюша умничка, ждет когда же помогут! Господи спаси и сохрани!

ГОСПОДИ, СПАСИ ВАРЕНЬКУ! МАЛЫШКА, МЫ ЗА ТЕБЯ МОЛИМСЯ!!!

Держись, Варюша! Сегодня понедельник, а значит будут движения!

Написала Даше в одноклассниках... пока тишина

Хоть какие то хорошие новости о Вареньки. Будем деражть кулачки@

@
@

Господи дай сил малышке!!!!

Держим!

Держись, малышечка! @

@
@
@
@
Мы молимся за тебя детка!!! !! Держись Варюша!!! !! Тусть тебе быстрее помогут!!! !!!

ПУСТЬ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!