Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мы ждем тебя, сынок!

 

ГЛОС Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Мы ждем тебя, сынок!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это радуга семицветная, мозаика из разноцветных камушек!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мы ждем тебя, сынок!

ГЛОС

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 9 10 11 12 13 14
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Доброго времени суток!
Зовут меня Света. Живем в Казахстане. Сейчас срок беременности 26 недель. На сроке 20 недель поставили диагноз: фиброэластоз левого желудочка, критический стеноз аорты, гидроперикард.
Сегодня ходили на УЗИ и диагноз был таковым: левые отделы сердца уменьшены по сравнению с правыми. Не визуализируется выход аорты стенки правого желудочка более эхогенны, однако четких данных фиброэластоза не выявлено. Заключение: Признаки гипоплазии левых отделов желудка.
Нам как и многим предложили прервать беременность. Наше категоричное НЕТ в нашей стране встретило непонимание. От меня отказались в нашем кардиологическом центре. Скажем так, мягко намекнули, что если и доношу, то лучше у них не рожать.
Малыш желанный. У меня есть сын. Ему сейчас 5 лет. Мальчик здоров.
Хотим попробовать родить в России. Пока думаем в Новосибирске ли в Питере. Честно сказать, изучать информацию шибко не получается. В голове смута и бардак. Все будто мимо проходит. Да и старший сынок сейчас дома (садик закрыт на год на ремонт), ему внимание много надо.
Помогите, пожалуйста, что и как необходимо сделать? В Питер я писала. Нашла их адрес на сайте. Результата не последовало. Может есть какие то явки/пароли?
Еще говорят что на сроке 30 недель в самолет уже не берут. Вроде как опасаются.
мама*Анечки*
Душа форума

Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
MamaLanaLika, Светлана, добро пожаловать на форум :m8:
На форуме есть раздел "консультации специалистов" там можно задать вопросы кардиохирургам различных клиник. Вот ссылка http://forum.dearheart.ru/consultation/ и приложите сканы или фото документов/ выписок, которые у вас есть.

MamaLanaLika написал:
[q]
Наше категоричное НЕТ в нашей стране встретило непонимание
[/q]

Этот порок (если я правильно поняла ГЛОС?) оперируется, у малыша должен быть шанс на жизнь, здоровую и полноценную
Удачи вам
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]MamaLanaLika[/b] Добро пожаловать. Во первых вам надо взять себя в руки и потехоньку начать действовать, искать клинику, обращаться в фонды, ваш порок сложный, операция потребуется не одна, первая в начале жизни, вторая в 6-8 месяцев и 3 уже в 3-5 лет. На нашем форуме есть истории деток с таким пороком, ссылки не умею вставлять. Но шанс вы должны дать, и у вас обязательно все получится. Удачи вам.
мама*Анечки*
Душа форума

Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Еvjenia написал:
[q]
искать клинику, обращаться в фонды
[/q]

согласна. я сразу не увидела что Вы не из России, подумала о квоте. Ищите клинику и скорее, а вот как обращаться к фондам без счета я не знаю. Девочки, наверное подскажут
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

мама*Анечки* написал:
[q]

MamaLanaLika, Светлана, добро пожаловать на форум
На форуме есть раздел "консультации специалистов" там можно задать вопросы кардиохирургам различных клиник. Вот ссылка http://forum.dearheart.ru/consultation/ и приложите сканы или фото документов/ выписок, которые у вас есть.

MamaLanaLika написал:
[q]
Наше категоричное НЕТ в нашей стране встретило непонимание
[/q]

Этот порок (если я правильно поняла ГЛОС?) оперируется, у малыша должен быть шанс на жизнь, здоровую и полноценную
Удачи вам
[/q]


спасибо огромное за поддержку! к сожалению вся наша проблема в том, что мы живем в Казахстане. Наши врачи данный диагноз ставят в разряд: даже не надейтесь, не надо себя тешить надеждой!
мы рискнем! наш сынок должен увидеть этот мир. мой старший сынок очень ждет братика.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Еvjenia, спасибо огромное за подробную консультацию! здоровья вашей доченьке!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
на этой недели пойдем в институт Сызгаова, там есть грамотный кардиохирург. послушаем, что скажет.
мама*Анечки*
Душа форума

Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4029

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

MamaLanaLika написал:
[q]
там есть грамотный кардиохирург. послушаем, что скажет
[/q]

я это и имела ввиду, давая ссылку на консультации специалистов форума- видя ваши документы они вам скажут про ваши шансы, а также о том возможно ли будет в их клиниках сделать операцию
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
MamaLanaLika мы из киргизии, однако моему ребенку сделали операцию в Томске, которую оплатили добрые люди, россиский фонд помощи, здесь есть раздел с фондами, в казахстане вряд ли возьмутся делать такую операцию, да не одну, вы пишите нашим специалистам, выкладывайте все документы, и уже после их консультации обращайтесь в фонд, могу сказать что из киргизии, многих деток отправляли в германию, на операции и за счет фондов, у вас есть время, но действовать надо уже сейчас.

MamaLanaLika написал:
[q]
Еvjenia, спасибо огромное за подробную консультацию! здоровья вашей доченьке!
[/q]
у меня сыновья, дочки нет. Но все же действуйте, не бойтесь кричать о вашей беде, просить помощи. Мы все, вам поможем чем сможем и поддержим.

SvetlanaV
Рекордсмен

Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
MamaLanaLika Добро пожаловать!!!
В Томске очень много видела с Казахстана, которым делали Глена и Фонтена. Все оперировались через фонды.
Можете написать Виктории (tomsk). Она подскажет как вам быть и в какой лучше фонд обратиться....
Настрой правильный!! Удачи! Всё получится!!!
tatulja
Начинающий

Откуда: Донецкая область Украина
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
13 мая 2012
Главное, чтобы там действительно не было фиброэластоза, потому что это ещё та "зараза"
Vera_822
Новичок

Откуда: г.Сыктывкар
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2012
Здравствуйте. Я летала беременная по разным маршрутам на 33, потом на 35 неделе. И никто даже и слова не сказал, что лететь нельзя.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

tatulja написал:
[q]

Главное, чтобы там действительно не было фиброэластоза, потому что это ещё та "зараза"
[/q]


в том то и проблема, что один врач написал, остальные все время говорят, что не очень похоже, но тем не менее переписывают строчка в строчку.
сегодня была у хваленого Казахстанского УЗИста Ембергенова Али Шапетовича и та же самая история. Увидел в карте заключение предыдущих узистов и понеслось... Переписал и открестился от нас.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

Vera_822 написал:
[q]

Здравствуйте. Я летала беременная по разным маршрутам на 33, потом на 35 неделе. И никто даже и слова не сказал, что лететь нельзя.
[/q]

у нас берут расписку, что в случае неплановой остановки пассажир оплачитвает сумму в районе 3000 долларов.
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
MamaLanaLika полет беременной это уже самое последнее, пишите Виктории, она замечательный и отзывчивый человек, расскажет и подскажет как вам быть, мы летели туда, да и обратно, и было очень много беременных девчонок и по пузику было понятно что там уже 35 и более недель.
Vera_822
Новичок

Откуда: г.Сыктывкар
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2012
После первой операции мы полетели с ребенком и ей стало плохо через 30мин после взлета, пришлось разворачивать самолет в обратную сторону, в больницу, так нам даже никто не намекнул, что мы должны оплатить этот возврат, сказали только, что все зависит от капитана, если он примет решение вернуться или посадить самолет, оно не обсуждается ни кем. Нам попался капитан-ЧЕЛОВЕК, вернулся))) После данного происшествия слово "самолет" в нашей семье не вспоминают.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Еvjenia, спасибо Вам много много раз! Виктории обязательно напишу.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
SvetlanaV, спасибо большое! Когда незнаешь с чего начать и видишь такую поддержку ощущаешь себя очень сильным и кажется что многое уже по плечу!
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Девочки помогите, я профан не умею ссылки вставлять, надо консультацию специалистам и про фонды. Чтоб легче было ориентироваться. Спасибо за ранее.
Tsibrenko Alena
Рекордсмен

Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1292

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010

Еvjenia написал:
[q]
надо консультацию специалистам и про фонды
[/q]

http://forum.dearheart.ru/consultation/ консультации
http://forum.dearheart.ru/33/ фонды
Tsibrenko Alena
Рекордсмен

Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1292

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010
MamaLanaLika удачи вам и терпения!
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Спасибо Алён.
MarinaMama83
Рекордсмен

Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
MamaLanaLika Светлана, Вы молодец, что решили дать шанс на жизнь малышу. Если Бог Вам дал этого ребенка, значит, он действительно должен увидеть этот мир, а Вы пройти вместе с ним испытания. К сожалению, порок наисложнейший, поэтому не стоит ждать благоприятных прогнозов от врачей. Но шанс на жизнь есть, ведь от таких детей сейчас не отказываются, а берутся оперировать! Так что Вам обязательно смогут помочь в России. На форуме есть детишки с таким же диагнозом, и они ЖИВУТ! Для Вас их истории должны стать вдохновлением. И еще, мне кажется, что в Вашем случае есть надежда на то, что диагноз после рождения окажется полегче, не исключена же ошибка на УЗИ. Вы же не в специализированном кардиохирургическом центре проходили исследование? Удачи Вам огромной!!!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
MarinaMama83, спасибо большое. Мы тоже надеемся на то, что диагноз будет полегче. УЗИ, кстати, делали именно в специализированном кардиологическом центре. но от того что стоит новейшая аппаратура у наших врачей знаний к сожалению, больше не стало.
Tsibrenko Alena, спасибо за ссылки!
Вообще всем огромное СПАСИБО! Хоть ясность какая то стала появляется.
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
MamaLanaLika, молодцы, что оставляете малыша! Такие дети не просто живут, а могут жить полноценной жизнью. Здесь на форуме есть взрослые участники с таким диагнозом, они учатся в институте, работают.
На счет фондов - обратитесь в Русфонд. Я из России, но операция тоже была платной, Русфонд собрал деньги за 1 месяц. Моим знакомым - за 2 месяца. Правда, для них важно, чтобы пациент оперировался в Томске, не в плане, что они отказывают, если другой кардиоцентр, а в плане, что с Томском у них многолетние доверительные отношения, и суммы на оплату лечения там они собирают быстрее.
Оба раза, когда мы лежали в Томском НИИ кардиологии, было полно народу из Казахстана, помню девочку 3-х лет из Казахстана (очень красивую) с диагнозом ГЛОС, ей сделали завершающий этап коррекции.
Так что не отчаивайтесь - и удачи!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Элина, спасибо! а что, Российские фонды помогают Казахстанцам? Просто в нашей стране своим же очень и очень сложно собираются средства и как правило в течение полугода, не меньше (да и суммы обычно не больше 15 тысяч).
мы попробуем подключить родственников на первом этапе.
лариса25
Гроссмейстер

Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Удачи огромной, хранит вас Господь!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Лариса25, спасибо! Дай Бог, чтоб все сложилось наилучшим образом!
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
MamaLanaLika, родственники - это, конечно, хорошо, но приберегите их, если вдруг ничего не получится с фондами. Зайдите на сайт Русфонд, он АБСОЛЮТНО точно помогает гражданам Казахстана. На их сайте в центре странички есть слова "Получить помощь", нажимаете на них, появляется подробная инструкция, какие документы нужно им представить для получения помощи.
У меня самой лично остался адрес электронной почты одной из представительниц Русфонда. Если хотите, я ей напишу и спрошу, как поступить в вашем случае (гражданка Казахстана, ребёнок ещё не рождён). Потом передам вам, хорошо?
МамаОля
Участник

Откуда: МО,Электросталь
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2012
Здравствуйте, Светлана!
Благодаря этому форуму очень многие нашли поддержку там, откуда и не рассчитывали. Самое главное не опускать руки и верить, что все возможно. Вы молодцы, что оставили малыша. Верю, что все у вас получится! Здесь очень много по настоящему " чудесных" историй, пусть они укрепят вашу веру и дадут сил.
Да поможет Вам Господь!
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
MamaLanaLika, я уже спросила. Вот такой пришёл ответ.
> Элина, добрый вечер!
> Так как ваши знакомые граждане Казахстана, они могут обратиться только в Томск.
> Но мы не берем в работу такие просьбы. Посоветуйте знакомым обратиться в Томский кардиоцентр, может быть они смогут взять их по квоте.
>
> C уважением,
> Светлана Дружинина
> эксперт Русфонда
> ИД "Коммерсантъ"
> тел. : +7 (495) 926-35-63
> факс. : +7 (495) 926-35-65
> e-mail: druzhinina@kommersant.ru
> rusfond@kommersant.ru
> МЫ ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
> rusfond.ru
Если честно, я в растерянности, потому что мои знакомые из Казахстана получили помощь от этого фонда. Видимо дело в том, что ребёнок ещё не рождён.
Света, вам нужно просто проконсультироваться у Виктории, на форуме её можно найти под ником tomsk в разделе "вопросы специалистам". Она представляет Томский НИИ кардиологии и очень быстро и грамотно консультирует по любым вопросам всех желающих приехать к ним. Попробуйте!
Марина N
Чемпион общения

Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск
Всего сообщений: 1527

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Привет!!! А мы будем держать за ВАС кулачки!!!
Вы большие молодцы! Обязательно справитесь, и все у вас получится!!!
Берегите себя и пузожителя! Удачи ВАМ огромной, терпения, выдержки, и в первую очередь ЗДОРОВЬЯ!!!
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Элина, спасибо большое! Виктории я написала, теперь жду ответа. Относительно материальной стороны все действительно сложно. На нас висит хомут под названием Ипотека. ))) У нас в стране 2 дня просрочки платежа равносильно самоубийству. Прорвемся!

MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

МамаОля написал:
[q]

Здравствуйте, Светлана!
Благодаря этому форуму очень многие нашли поддержку там, откуда и не рассчитывали. Самое главное не опускать руки и верить, что все возможно. Вы молодцы, что оставили малыша. Верю, что все у вас получится! Здесь очень много по настоящему " чудесных" историй, пусть они укрепят вашу веру и дадут сил.
Да поможет Вам Господь!
[/q]


К сожалению, наши фонды в Казахстане нам не помогут... Я думаю, что на первый этап мы постараемся собрать средства. Я понимаю, что никто нам ничего не даст и не обязан, тем более пока ребенок еще не родился. Было бы намного проще, если бы мы были гражданами России. Но увы, что есть, то есть.
В любом случае, даже такой мощный поток позитива и информации от всех вас очень помогает! спасибо вам всем!
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
MamaLanaLika, Света, я не очень поняла, вы не являетесь гражданами Казахстана? Какое у вас гражданство?
Видела ваш вопрос Томску, Виктория ещё не ответила, правда, у них рабочий день закончился уже. Наверно, завтра прояснится вопрос.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

Элина написал:
[q]

MamaLanaLika, Света, я не очень поняла, вы не являетесь гражданами Казахстана? Какое у вас гражданство?
Видела ваш вопрос Томску, Виктория ещё не ответила, правда, у них рабочий день закончился уже. Наверно, завтра прояснится вопрос.
[/q]

Это описка. Уже исправила. ))
Да, пока что Виктория не ответила нам. Надеюсь на ответ.
SvetlanaV
Рекордсмен

Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

MamaLanaLika написал:
[q]
Да, пока что Виктория не ответила нам.
[/q]

Поинтересуйтесь у Виктории, какие фонды помогают жителям Казахстана. Там очень много пациентов из Казахстана. Я не думаю что все они оперируются за свой счет....
К тому же с многими общались и все говорили через фонд приехали....
Удачи вам!!! Волнуюсь и переживаю вместе с вами.. Хоть не всегда пишу, но читаю каждый день новости ваши...
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

SvetlanaV написал:
[q]


Поинтересуйтесь у Виктории, какие фонды помогают жителям Казахстана. Там очень много пациентов из Казахстана. Я не думаю что все они оперируются за свой счет....
К тому же с многими общались и все говорили через фонд приехали....
Удачи вам!!! Волнуюсь и переживаю вместе с вами.. Хоть не всегда пишу, но читаю каждый день новости ваши...
[/q]


Спасибо Вам! Я пока жду ответа по нашей ситуации. Про фонды говорить рано. Сегодня ходила на ЭхоКГ (делали мне) там отличный специалист которая проходила стажировку в США. Я ей показала заключение наших УЗИстов, она сразу сказала, чтобы мы даже не пытались рожать в Казахстане. К сожалению, у нас такие пороки не оперируют. Посоветовала Бакулево (так кажется), но мы пока остановились на Томске.
SvetlanaV
Рекордсмен

Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

MamaLanaLika написал:
[q]
но мы пока остановились на Томске.
[/q]

Правильный выбор!!!! :thumbup:
Пусть у вас всё сложится!!!

За 12 лет я много выслушала от врачей мнений.. Стараюсь не реагировать... Просто живем и верим!!!
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Томск во всех отношениях (лечение, отношение персонала, в материальном плане) лучше Бакулевки, не смотря на то, что последний столичный институт. Даже в плане послеоперационного ухода за малышами Томск на высоте.
На счёт фондов - есть фонд, называется "Предание", там помогают собирать средства независимо от гражданства. Попробуйте там.
Удачи!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

Элина написал:
[q]

Томск во всех отношениях (лечение, отношение персонала, в материальном плане) лучше Бакулевки, не смотря на то, что последний столичный институт. Даже в плане послеоперационного ухода за малышами Томск на высоте.
На счёт фондов - есть фонд, называется "Предание", там помогают собирать средства независимо от гражданства. Попробуйте там.
Удачи!
[/q]

Спасибо огромное! Действительно, пока не одного плохого отзыва про Томск не видели. Будем ждать ответа от Виктории. Возьмут ли они нас?
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Будем надеяться, что возьмут.
Будем держать за вас кулачки @!
Завтра загляну сюда почитать последние новости :) .
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
MamaLanaLika, здравствуйте! Странно, что вам до сих пор не ответили. Виктория Николаевна отвечала 7-го числа, я видела.
Может, попробуйте ещё раз задать вопрос?
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
А может лучше личное сообщение отправить? На почту.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

Еvjenia написал:
[q]

А может лучше личное сообщение отправить? На почту.
[/q]


Всем доброго дня! Виктория 7 числа ответила мне на электронный адрес, что документы получили и они на рассмотрение. На этой неделе будет ответ. Я отправляла на электронный адрес (все УЗИ и видио последнего УЗИ).
Надеюсь на скорый ответ.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
письмо от Виктории:
Рассмотрели присланные документы. Диагноз, вероятнее всего, соответствует истине. Фактически, это один из самых сложных врожденных пороков сердца, который потребует многоэтапной хирургической коррекции, каждый раз сопровождаясь высочайшим риском.
Мы не можем сейчас вам гарантированно написать о возможности хирургического лечения в нашей клинике. Это зависит от 2 групп факторов:
1. К моменту рождения вес ребенка должен быть не менее 3 кг, это очень важно. У ребенка не должно быть патологии головного мозга, почек.
Поэтому необходимые данные нужно представить примерно за 2 недели до рождения ребенка.
2. Мы не уверены, что в указанные срок родов наш ведущий кардиохирург (а он единственный, кто делает операции при таком виде ВПС) будет на месте.
Стоимость подобных операций очень высока, поэтому при положительном ответе с нашей стороны рекомендуем обратиться в благотворительный фонд.

Я так поняла, что Томск отпадает...
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Да уж...... Ответ конечно удручающий... Напишите еще раз Веронике, может еще, что то посоветует вам. Наверное есть время попробывать группы создать и возможно собрать на Германию. Может попробывать Ильину написать в Филатовскую.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
К сожалению, нам сказали, что деньги собирать сейчас не реально. Ребенок еще не родился. Находимся в замешательстве...
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Почему не реально... есть примеры кому собирали до рождения ребенка. и успевали собрать. Этим надо просто заниматься.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
я пока даже диагноз незнаю. только ли СГЛОС или все же фиброэластоз нам ставят. сама понимаю, что фиброэластоз это конец...
семья Ишмухаметвых
Почетный участник

Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013
Здравствуйте Света, попробуйте написать ещё в Пензу Тимофею Игоревичу. я там рожала с таким же диагнозом, к сожалению доченька умерла. но у нас ещё и с легкими проблемы были и вес всего 2660. если с Томском все же получиться, то с кардиохирургом можно договориться когда он будет на месте и сделать кс, а не ждать естественных родов. удачи вам!
Guest
Гость

блин я почему то думала что томск берет все самые сложные пороки. Оказывается что нет. Очень жаль. И мы будем надеяться что у вас все образуется. Пусть малыш родится здоровенький.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

nadushechka202 написал:
[q]

. Очень жаль. И мы будем надеяться что у вас все образуется. Пусть малыш родится здоровенький.
[/q]

Спасибо за поддержку! Сегодня написали в Астану и в Новосибирск. Будем ждать ответа.
Хотели поехать в новосибирск для консультации, но испугала цена - 22 тысячи рублей (110 000 тенге на наши деньги) на одного человека. Эта почти зарплата моего мужа. а ехать надо вдвоем, я одна не смогу.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

семья Ишмухаметвых написал:
[q]

если с Томском все же получиться, то с кардиохирургом можно договориться когда он будет на месте и сделать кс, а не ждать естественных родов. удачи вам!
[/q]

Здравствуйте! мне говорили, что с данным диагнозом дорог каждый денек. идеально когда ребенок максимально доношен. пока будем ждать ответа с Новосибирска.
семья Ишмухаметвых
Почетный участник

Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013

MamaLanaLika написал:
[q]
идеально когда ребенок максимально доношен.
[/q]

это да. но я рожала на 41 недели (перехаживала) и всё равно вес маленький. дай Бог, чтобы при рождение диагноз полегче был!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

семья Ишмухаметвых написал:
[q]


дай Бог, чтобы при рождение диагноз полегче был!
[/q]

На данный момент Томск подтверждает СГЛОС. Вроде про фиброэластоз речи нет.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
ответ Иванова из Новосибирска: Лучше уточнить порок у нас и рожать лучше в городе (России) где выполняют такого рода операции. Но шансов очень мало

Очень и очень больно...
семья Ишмухаметвых
Почетный участник

Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013
MamaLanaLika
вы поедите для подтверждения диагноза?

MamaLanaLika написал:
[q]
Но шансов очень мало
[/q]

вам хотя бы маленький шанс дают. нам наш местный кардиолог сказала рожайте и ждите когда умрет. Бог дал, Бог взял. вот такие врачи.
Держитесь, до родов ещё далеко. может сердечко подрастет. нужно верить в ЧУДО!
olga_lst
Гроссмейстер

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Света, мне кажется Томск вам не отказал, там вся загвоздка будет ли Кривощёков на месте, но может всё же попробовать Германию, потому что кроме Томска с таким пороком больше и обратиться некуда. Попробуйте обратиться в фонды, ведь собирали многим, время ещё есть. удачи и не падайте духом.
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Да уж, новости...

Olga_lst написал:
[q]
Света, мне кажется Томск вам не отказал, там вся загвоздка будет ли Кривощёков на месте, но может всё же попробовать Германию, потому что кроме Томска с таким пороком больше и обратиться некуда. Попробуйте обратиться в фонды, ведь собирали многим, время ещё есть. удачи и не падайте духом.
[/q]
- согласна полностью.
Томск не отказал, просто они тоже опасаются, что их хирург-золотые руки Кривощёков может быть на время ваших родов в отъезде. Поэтому и просят вас появиться в поле их зрения за 2 недели до родов. Чтобы знать наверняка. Он там такой один, и если его не будет на месте, то заменить его никто не сможет. Думаю, что оставить как вариант можно. При мне было: приехали мы как-то в Томск на обследование, Кривощёков был в отпуске. В клинику ожидался тяжёлый ребёнок из роддома (несколько суток назад появившийся на свет), Кривощёков вышел специально для него, сделал операцию малышу и опять ушёл в отпуск.
Насчёт Германии - если бы получилось... Они лучшие. На форуме есть мамы, которые собрали деньги на Германию будучи беременными и кто-то, не помню кто, и рожал там, чтобы ребёнку сразу оказали квалифицированную помощь. Но подробности не знаю, как они собирали денежки, какие фонды им помогли.
Может, темку создашь, чтобы отозвались те, кто оперировал новорождённых сразу в Германии, как они собрали деньги.
Вообще, отчаиваться не стоит, время ещё есть. На худой конец, можно создать группу в контакте.


MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

семья Ишмухаметвых написал:
[q]

MamaLanaLika
вы поедите для подтверждения диагноза?
[/q]

к сожалению, на данном этапе поехать не можем... 45 тыс рублей за месяц мы не наберем...
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

семья Ишмухаметвых написал:
[q]


вам хотя бы маленький шанс дают. нам наш местный кардиолог сказала рожайте и ждите когда умрет. Бог дал, Бог взял. вот такие врачи.
Держитесь, до родов ещё далеко. может сердечко подрастет. нужно верить в ЧУДО!
[/q]


Наши врачи сказали тоже самое. На меня тут вообще как на чудо зверюшку смотрят наши доктора.
Хотим попробовать съездить в Астану к Горбунову Д. В. для уточнения диагноза. Там специализированный центр с современной аппаратурой. Сам врач Заведующий отделением детской кардиохирургии, врач кардиохирург.
Выпускник медицинского факультета Университета имени Альберта Людвига (г. Фрайбург, Германия), является одним из первых студентов, обучившихся в рамках программы «Болашак». Имеет опыт работы врача-кардиохирурга в клинике г. Тюбинген (Германия), в детской кардиохирургической клинике «ННМЦ» г. Астана.
В детской кардиохирургии самостоятельно выполнено 1400 операций у пациентов с ВПС.
Диагноз то он поставить я дмаю точно сможет!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

Olga_lst написал:
[q]

Попробуйте обратиться в фонды, ведь собирали многим, время ещё есть. удачи и не падайте духом.
[/q]

Спасибо, мы попробуем. Нам очень тяжело это делать, так как в свое время уже приходилось сталкиваться со сбором денег (не идля своего ребенка) и вера в успех поубавилась...
Lena-mama
Рекордсмен

Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011

Элина написал:
[q]
Olga_lst написал:
[q]
Света, мне кажется Томск вам не отказал, там вся загвоздка будет ли Кривощёков на месте, но может всё же попробовать Германию, потому что кроме Томска с таким пороком больше и обратиться некуда. Попробуйте обратиться в фонды, ведь собирали многим, время ещё есть. удачи и не падайте духом.
[/q]
- согласна полностью.
Томск не отказал, просто они тоже опасаются, что их хирург-золотые руки Кривощёков может быть на время ваших родов в отъезде. Поэтому и просят вас появиться в поле их зрения за 2 недели до родов. Чтобы знать наверняка. Он там такой один, и если его не будет на месте, то заменить его никто не сможет. Думаю, что оставить как вариант можно.
[/q]

Света и я соглашусь с девочками. У вас когда ПДР? Может обговорить сроки с Викторией Николаевной, они же знают, когда у Евгения Владимировича отпуск или командировка.
Удачи :131:
anna1984
Рекордсмен

Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Удачи вам огромной во всем!!! !!!! !!!!! Здоровья вам!!! ! Главное верить, все обязательно получится!!! Сил вам в преодолении всех преград на пути к здоровому сердечку!!! !!!
семья Ишмухаметвых
Почетный участник

Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013

MamaLanaLika написал:
[q]
Диагноз то он поставить я думаю точно сможет!
[/q]

если есть возможность конечно съездите!
ещё вроде бы здесь открылся фонд доброе сердце. напишите Капитану.
kseniya_kandakowa
Начинающий

Всего сообщений: 50

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2013
Света мы поставлены на очередь на операцию в Томске но 10 июня мне пришло письмо чтоб мы подстраховались в городе Новосибирск (диагноз СГЛОС) кардиохирург сильно заболел но нам сказали чтоб мы узнавали гдето недели за 2 перед тем как ехать мы планировали 22 июля лечь в ОПЦ Томска на кс теперь тоже в замешательстве поэтому звоните в Томск и узнаваите все подробно
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

Lena-mama написал:
[q]

Света и я соглашусь с девочками. У вас когда ПДР? Может обговорить сроки с Викторией Николаевной, они же знают, когда у Евгения Владимировича отпуск или командировка.
Удачи
[/q]


У них как раз на мои роды и придется отпуск Евгения Владимировича ))) Я в начале сентября должна родить
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
anna1984, Спасибо огромное!
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
MamaLanaLika, мы очень за вас переживаем и надеемся, что у вас всё получится.
Думаю, что и форумчане смогут помочь вам чем-нибудь. Кто-то материально, кто сколько сможет. Вы только напишите, когда что надумаете и не стесняйтесь попросить помощи. Многие через это прошли, и нам многим помогали друзья или малознакомые люди. Кто-то сможет помочь материально, кто-то может постеры расклеить в своих городах с просьбой о помощи, кто-то может помочь организацией какого-то вопроса, кто-то просто помолится за вас. Ну или я не знаю, как ещё, народ здесь творческий. Например, Татьяна (ник мама Софьи) - томичка и всегда лечащимся в Томске предлагает свою посильную помощь.
Так и напишите: "Я надумала ехать в Томск (Новосибирск, Германию). Денег нет, как ехать не знаю, нахожусь в отчаянии :). Прошу любой помощи.)))
И всё будет хорошо.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Элина, спасибо большое!
У нас с супругом сейчас, если честно, сумбур. Дело в том, что почитав и послушав тех, кто прошел и проходит этапное лечение своих деток (операция за операцией) мой супруг задумался. Свое мнение он озвучил так: а надо ли мучать ребенка?
Нам сказали, что детки все время в болезнях, по больницам и их мучают боли. Девочка во дворе с диагнозом всего лишь ООО часто говорит, что испытывает боли в сердце, которые ее угнетают.
Ну а я... с одной стороны, мне хочется сделать все что я смогу и даже больше для своего сыночка. А с другой стороны, да простит меня Бог, мысли часто в голове: а вдруг он родится, немного поживет и его не станет... Я очень долго могу не выйти из депрессии и мой старший сынок будет без мамы...
Еще пугают мысли материальной стороны. Я понимаю, жизнь моего ребенка выше всех благ этого мира. Но мы сейчас на протяжение нескольких лет оказались в такой сложной ситуации без помощи и поддержки что становится страшно, что может быть еще хуже.
Ну вот я и высказала свои страхи и опасения.
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011

MamaLanaLika написал:
[q]
Еще пугают мысли материальной стороны.
[/q]

MamaLanaLikaне зря видно был послан вам именно такой малыш (как и всем нам) мы должны решить как быть и дальше только награда. У меня был старший сынок, который теперь ангел, потом родился Гоша с ВПС и я не га секунду не задумывалась, а если вернуть все я бы отказалась от них? НЕТ. И когда Захаром была беременна, я конечно бегала по УЗИ(сердечко пузожителя) проверяла, и мне задали вопрос: "А если есть ВПС и не простой что аборт?", это самый страшный вопрос в моей жизни. Решать только вам, но ведь шанс есть? Страхи конечно будут, вы главное решите, готовы вы или нет?
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
MamaLanaLika, из меня плохой советчик в этом плане, у меня нет такого страшного опыта. Я только могу написать своё мнение.
Аборт - такая вещь, от которой кажется, что решится несколько проблем. Если ребёнок тяжело болен, то он не будет мучаться, вы его не увидите и его мучений тоже. Вы думаете, что не успеете к нему привязаться, он уйдет тихо, быстро и безболезненно. И вслед за этим сами уйдут проблемы поиска денег, клиники, оставления старшего ребёнка и т. д. В этом плане я понимаю вас.
Но, мне кажется, что это самообман. Аборт - предательство малыша. И если ему не суждено жить, то, наверное, лучше, чтобы его унесли на небо маленькие ангелы, а не родительские руки. Вы его любите УЖЕ сейчас. И пусть всю жизнь вы будете тосковать по малышу, но у вас будет чиста совесть. Порок, действительно, сложный. Если бы я была рядом с вами, я бы попыталась вас отговорить от этого страшного шага.
Потеря ребёнка - НЕВЫРАЗИМОЕ ГОРЕ. Но и аборт, и смерть - все равно потеря.
Когда я читала форумские истории тех мам, которые узнавали о сложном пороке в 20-24 недели и так же мучались выбором как вы и ревели и склонялись уже к аборту, но всё же родили, то подавляющее большинство были рады, что не сделали ошибки. И я читала всего ОДНУ историю, где мама умершей девочки сожалела, что когда-то не сделала аборт. Пути Господни неисповедимы, кто знает, какой будет у вас.
Света, а сколько старшему ребёнку?
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
MamaLanaLika а если диагноз-ОШИБКА?!
MarinaMama83
Рекордсмен

Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

MamaLanaLika написал:
[q]
У нас с супругом сейчас, если честно, сумбур. Дело в том, что почитав и послушав тех, кто прошел и проходит этапное лечение своих деток (операция за операцией) мой супруг задумался. Свое мнение он озвучил так: а надо ли мучать ребенка?
[/q]

Все эти мысли и опасения естественны и вполне понятны. Я в целом согласна с мнением Элины. Если малышу не суждено жить в этом мире, то Господь его заберет, а Вам придется пройти это испытание... и как бы тяжело ни было, Ваша совесть будет чиста! И всё же я еще не исключаю, что диагноз на самом деле может оказаться другим.

MamaLanaLika написал:
[q]
Девочка во дворе с диагнозом всего лишь ООО часто говорит, что испытывает боли в сердце, которые ее угнетают.
[/q]

Это бред. Не слушайте людей, которые не понимают в этом вопросе. При ООО не может быть болей в сердце, неизвестно, что там у нее болит, скорее всего вообще не сердце, а невралгия.
В любом случае решение принимать Вам. Я не возьмусь утверждать, что нужно однозначно рожать, и что все будет хорошо. И не понимаю людей, которые пытаются это внушить. Никто не знает, как всё будет. Но и аборт не избавит от боли, и еще будет чувство вины. Но всё же, Вы имеете право выбрать тот путь, который будет для Вас наименее болезненным.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

mama Evy написал:
[q]

MamaLanaLika а если диагноз-ОШИБКА?!
[/q]

Это то, о чем мы молим Бога каждый день!
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

MarinaMama83 написал:
[q]
В любом случае решение принимать Вам. Я не возьмусь утверждать, что нужно однозначно рожать, и что все будет хорошо. И не понимаю людей, которые пытаются это внушить. Никто не знает, как всё будет. Но и аборт не избавит от боли, и еще будет чувство вины. Но всё же, Вы имеете право выбрать тот путь, который будет для Вас наименее болезненным.
[/q]

Я до сих пор хожу по больницам и пишу отказ от прерывания беременности и это на сроке 27 недель!!! Врачи так округляют глаза, когда спрашивают: а почему вы отказываетесь?
Как будто мне предлагают что то очень хорошее и нужное, а я все, извините, ломаюсь.
Мой сынок, кстати, назвали уже Богданом, сейчас активничает во всю. Анализы у нас все хорошие. Хотим поехать в Астану для обследования, но Астана молчит.
В помоги орг я написала, буду ждать ответа.
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Элина, Марина, я пыталась это высказать, но не смогла. Меня прям унесло, пройдя это все, я поняла ценность жизни. Вы знаете что у моего Егора вроде бы тоже шансов не было, нормально же все, в последний момент томск нас принял, фонд оплатил операцию, добрые люди помогли деньгами на билеты, обследования, документы. Вы верьте, вы мама и вам решать.
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2785

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
может попробовать выйти на программу елены малышевой? Жить здорово или здоровье? Просто как вариант. Я как то в здоровье видела как помогли малышу, он тоже был еще в животике, но там не сердце было. Но все же, помогли же. Попробуйте.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013

Элина написал:
[q]

Света, а сколько старшему ребёнку?
[/q]

Артемки в июле будет 5 лет. До него у меня был выкидыш на маленьком сроке, я это тяжело пережила. И после Тёмушки был выкидыш. Все на нервной почве. Я когда забеременела в этот раз, первый раз летала. Мне еще и эндометриоз ставили, который не подтвердился.

Элина, мы про аборт даже и близко никогда не думали. Когда узнали про порок, то сразу начали жестокую борьбу с врачами, которую мне приходится до сих пор вести. Очень много случаев перед моими глазами, когда ставят ошибочный диагноз.
Тут вопрос не в том чтобы оставить или нет малыша, а в том, насколько ему будет комфортно в этой жизни реабилитироваться.
Я очень хочу чтобы Богдан у нас родился и прошел с нами плечом к плечу эту непростую жизнь.
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Еvjenia, мы попробуем начать с фондов, друзей и знакомых. Спасибо Вам!
Лава
Гроссмейстер

Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
отличная у врачей логика: давайте его убьем, а то вдруг он умрет, когда родится. Сил вам и здоровья малышу
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Томск нам отказал.... :
Здравствуйте,
Я же вам уже писала: нужно обращаться в зарубежные клиники (Германия, Италия).

Новосибирск просят приехать к ним для предварительной консультации
Zaika
Начинающий

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2012
Так странно, они отказали потому-что Кривощекова Е. В., в этот момент не будет? или все-таки они не хотят оперировать из-за сложности порока? или дело в оплате? мне казалось что Томск делает операции любой сложности...
семья Ишмухаметвых
Почетный участник

Всего сообщений: 224

Дата регистрации на форуме:
20 мар. 2013
Света, может начать сбор денег для поездки в Новосибирск для обследования? мы все по не многу скинемся и уже будет первоначальная сумма. а уже как они поставят окончательный диагноз будете работать с фондами.
olga_lst
Гроссмейстер

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Света надо в германские клиники писать, и в фонды. Новосибирск конечно проконсультирует, но лучше всё-таки пробовать сразу в Германию. Думаю другого выхода нет, значит так лучше для ребёночка.
Лава
Гроссмейстер

Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Согласна с Olga_lst. Не стоит терять время на Новосибирск, если они не берут на 100 %, лучше сразу выходить на фонды и искать возможности ехать в Германию. Пишите, чем мы (все) можем помочь.
olga_lst
Гроссмейстер

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
И ещё Света, я понимаю как вам тяжело, но если вы решили родить ребёночка, нужно идти к своей цели, не затягивайте, напишите письмо со всеми эмоциями, от сердца, про то, что все клиники в России вам отказали, приведите все ответы на ваши обращения, в Русфонд, я знаю, что вы уже обращались к ним, но попробуйте ещё раз, как можно жалостливей, от этого зависит жизнь вашего ребёнка. Всё, что Бог не делает всё к лучшему, значит именно в Германии вам смогут помочь. Не отчаивайтесь, всё обязательно получится. Просто именно этот фонд может вам собрать нужную сумму в короткие сроки.
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Света, врачи часто настаивают на аборте якобы в гуманных целях, но в действительности они беспокоятся о своих проблемах. Не слушайте их, психика беременных и так слишком чувствительна. Конечно, очень тяжело, когда давят морально, а ты и сам сомневаешься и без них колеблешься, а тут всё-таки профессионалы...

Olga_lst написал:
[q]
Всё, что Бог не делает всё к лучшему, значит именно в Германии вам смогут помочь. Не отчаивайтесь, всё обязательно получится.
[/q]
, полностью согласна. Может быть, такой сильный кардиоцентр отказал вам, потому что именно в Германии смогут вам помочь. Напишите доктору Овруцкому, вышлите все результаты, попросите совета, как лучше вам поступить в вашей ситуации, попросите счёт. Потом эти документы переведите на немецкий язык и отправьте в немецкие фонды. Все их адреса и названия есть здесь на форуме. Как правило, немецкий фонд оплачивает около половины стоимости операции. Остальное - как-нибудь, с миру по нитке.
Здесь же на форуме есть адреса профессиональных переводчиков на немецкий, делают очень качественно, но и стоит недёшево, правда, для форумчан скидка.
Попробуйте.
Ещё можно написать во всевозможные российские фонды, вдруг кто-нибудь да поможет. Прям во все подряд. А их штук 20, не меньше.
Но все равно нужен СЧЁТ ИЗ КЛИНИКИ.
Поэтому начните с него. Германия, конечно, идеально, но пока суд да дело, хотя бы Новосибирск что-нибудь бы написал.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Свет узнай про фонды у Вероники, она подскажет тебе. А каком аборте может идти речь в 27 недель.. уже все сроки прошли. Теперь уже поздно его делать. надо идти вперед, а там как Бог даст. надо бороться. Я не буду, что то советывать, сдесь каждый решает сам. Впс Глос очень тяжелый порок, требующий многоэтапной коррекции и в будущем пересадка сердца. В Германии даже не всегда все проходит удачно, но наверное это зависит от индивидуальных особенностей каждого ребенка. Если вы решили оставить ребенка, тогда надо действовать, на кардиоцентры России не расчитывайте им этот впс не по зубам. Настраивайтесь на Германию. Просто каждая мама, оставляющая ребенка с Глос должна понимать, что выпало пройти ребенку и всей семье. Настраиваться на борьбу. Если бы срок был намного меньше тогда можно было бы задуматься о прерывании беременности, но сдесь каждый решает сам. Если уж все сроки прошли и 27 недель, то наверное надо дать шанс малышу и бороться, а там как Бог даст. Света напиши Веронике она подскажет тебе.
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Я уеду на 2 недели к маме, у меня там не будет интернета. Я буду переживать за вас и молиться, чтобы всё получилось. :n6: :n6: :n6: :) Всем пока!
Лава
Гроссмейстер

Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Мот, ГЛОС всегда означает обязательную пересадку сердца?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
В будущем означает пересадку сердца всегда, к сожалению...
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Новосибирск нам сегодня тоже прислал отказ...
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
Спасибо всем за отзывы. Прошу помочь, незнаю куда писать Овруцкому и как писать (нужно на немецком или на русском можно).
Я сейчас совсем раскисла и плохо соображаю. Уже постоянно мысли в голове, которые как мухи навязчивые никак не могу отогнать: вот он сейчас живет во мне, пинается, икает, а родится и.... Видит Бог, как я нехочу родов! Пусть лучше вот так, всю жизнь у меня в животике живет.
Простите, совсем раскисла
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
пока на форуме не появлюсь, у нас инет отключили за неуплату. подключим через неделю. еще раз всем СПАСИБО!
Лава
Гроссмейстер

Откуда: Москва
Всего сообщений: 403

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Cветлана, это нормальное "беременное" состояние, ну трудно в этом положении решать такие трудные проблемы и быстро соображать. Держитесь, все получится, надо только не опускать рук.
mama Artema
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
это меил Станислава: ovroutski@DHZB.de
Пишите на русском языке, он со всеми русскоговорящими общается на русском. Держитесь!!! !! :n6:
MamaLanaLika
Почетный участник

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 178

Дата регистрации на форуме:
4 июня 2013
mama Artema, спасибо, Овруцкому я написала! Выслала видио УЗИ и наши УЗИшки
mama Artema
Гроссмейстер

Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Вы молодцы!!!! Пусть все получится!!! :n6: :n6: :n6:
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... ... 9 10 11 12 13 14
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Мы ждем тебя, сынок!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5