Мы ждем тебя, сынок!

Новости с контакта
Дорогие Друзья!!!
Есть новости о Серафиме. Были на приёме у хирурга и окулиста. Хорошие новости: хирург говорит, что глотательный рефлекс есть. Провел пальцевой тест на глотание и подтвердил его наличие. Вопрос теперь в том, есть ли заброс пищи в легкие. Это другой тест. Пока о нем не думаем. У нас его все равно не проводят.
Теперь не очень хорошие новости... По результатам обследований зрение Симочки очень очень слабенькое, идет атрофия... Но доктор уверил, что если сейчас проделать ряд поддерживающих и укрепляющих процедур, то до полной атрофии не дойдет и все останется на этом уровне.
Очень, конечно, расстроились мы. Но что есть, то есть. Главное, что он меня чувствует. Что я могу ему дарить свою любовь и заботу. Любим нашего мальчишку!
Спасибо вам за сопереживание! Божьей помощи!
Светлана Москалёва

Симочка ты будешь видеть обязательно, мы верим и молимся за тебя малыш!!!!
Господи спаси и сохрани младенца Серафима, даруй ему здравие

Новости с контакта
Дорогие наши Друзья!
Долго не писали. Мы пока дома, все в процессе переговоров с клиниками о реабилитации. Пишем везде и в Европу и в Азию.
Недавно узнали, что сейчас очень сильно развивается медицина в Индии. Там даже делают трансплантацию сердца.
На сегодня у нас есть приглашение с Пекина. Но мы отказались. Все дело в том, что при этой клиники нет кардиореанимации. Мы все же хотим подстраховаться.
Насчет подсадки мы сейчас тоже очень задумались. Во-первых, не получается договориться с нашими докторами чтобы вся процедура прошла тут. Во-вторых, разговаривая с представителем Китайской крупной клиники выяснилось, что многие крупные клиники отказываются от данной процедуры. Основная причина, названая представителем, это болезненность процедуры.
В общем, мы пока задумались, надо ли нам повторять процедуру.
В планах поход к кардиологу, для проверки сердечка. Обследование у сурдолога.
У Симочки иногда бывает тахикардия. Чсс шкалит не сильно как раньше, но бывает до 150-160. Сатурация немного поднялась, сейчас она в пределах 81-85, что для нас почти "идеально".
Вся наша семья передает вам большой привет и пользуясь возможностью, еще раз говорим вам СПАСИБО!!!
Теплого всем солнышка и хорошего настроения!
Светлана Москалёва

Господи спаси и сохрани младенца Серафима

Господи! Помоги младенцу Серафиму!!!

Здоровья вам крепкого!!! !!!! !

Новости с контакта
Дорогие Друзья!
У нас пока нет основных новостей.
Сегодня были на приеме у кардиолога, делали УЗИ. Сердечко в норме, на столько, на сколько позволяет порок. Кардиолог нас видела 2 месяца назад. Отметила, что Симочка поправился, стал лучше выглядить. Ушла синюшность.
Сейчас я жду ответ от нескольких клиник, куда мы писали относительно реабилитации. В одной из клиник речь идет о 2-3 месячной реабилитации.
Как станет известно кто и куда нас готов принять, обязательно отпишимся.
Спасибо что продолжаете нас поддерживать!
Спасибо за ваши молитвы!!!


Господи спаси и сохрани младенца Серафима!!! !!

Сима чудный сильный маленький мужчинка! На такого всегда можно будет положиться! Молюсь за тебя, Малыш.

Все будет хорошо!!! Держим кулачки за малыша!!! !

Света а почему не рассматриваете Германию?

Света, из стран, что ты перечислила, никому бы предпочтение не отдала. Только за Германию.

Сима часто спит. Кушает через гастростому... дышит через трахеостому... Иногда плачет. Иногда пытается улыбаться. Если бы вопрос выбора стоял так: какие клиники кроме сша и германии. Сейчас это очень актуально...

MamaLanaLika написал:

[q]

Кто что слышал по корею?

[/q]

Я знаю что корейцы несколько лет прилетают в Узбекистан чтобы бесплатно оперировать деток с ВПС- достаточно успешно
Так оперировали дочку Оли Нестеровой- корейские врачи в Ташкенте

Света, а США?

Света а к Китай? Там вроде слышала медицина на хорошем уровне.

Света, а когда вас выписывали из клиники в Германии, они вас к ним назад приглашали, на Глен? Ведь изначально вы ехали в Германию на Глен. А потом, случилось, та ситуация, что Симе Глен, сделать на тот момент стало невозможно. Ведь это произошло в их клинике, они вас наблюдали и ответственность за состояние Симы, должна лежать на них. Они как нибудь обьяснились, почему это произошло? Или списали на тяжесть вашего Впс?

Асклепиус нам рекомендовал обратиться к ним насчет Гленна, как мы неврологически реабилитируемся. Мы списываемся, консультируемся с ними. Но возможно ли реабилитировать ребенка в короткие сроки, ведь времени у нас не очень много... Мы же на Норвуде живем...
Корейцев хвалят по реабилитации. Знаю, что лучше чем в России у них устанавливают гастростомы и трахеостомы. Деканулируют. Врачи Кореи проходят стажировку в США. Врач, который нас должен смотреть как раз скоро едет в США на месяц стажировки. В общем, не знаю я, что нам сейчас делать...

КАКОЙ СЛАДЕНЬКИЙ МАЛЬЧИК, ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ МАЛЫШ, ..

Какой пупсик замечательный! Наш сильный мальчик, герой! Здоровья тебе, малыш, крепкого!

Здоровь тебе, Серафимушка! Такой хороший мальчик, ТТТ! Расти, малыш, большой, крепкий! Дай Бог, тебе здоровья!

Господи, помоги Серафимушке!!!

Серафимушка солнышко мы в тебя верим все получится!!! !

Господи помоги.

Новости с группы в контакте:
28.07.2014г.
Дорогие Друзья!
Мы долетели. Не без происшествий, конечно. Началось все с того, что рейс на 1.10 отложили до 3.50... Приехали мы в 23 часа и поехали домой... Повторно поехали к 3 ночи, правда, Артем уже не поехал, спал...
Теперь о полете. Летели более 5 часов, Сима выдержал все стойко. ))) Летел в специально забронированной люльке. Сатурация падала до 64, но не надолго. По прилете она уже была 85. На всякий случай, мы заказывали скорую. Они подстраховали, дали Симе кислород. До клиники ехали без происшествий.
Сейчас мы осваиваемся, раскладываемся. В Корее разница с Казахстаном 3 часа. С Москвой 5.
Симка поел и спит.
Обязательно сделаю фото суть позже и выложу. Сейчас немного хочется отдохнуть. От полета я сильнее устала, чем Серафимка ))
Спасибо всем вам за поддержку и теплые слова, которые писали и пишите!
Вы нам дороги!!!
28 июл в 10:42

29.07.2014
Доброго всем дня! ))
Наши Корейские новости. Сегодня нас смотрел лор по слуху, сказали что ушки нормальные, но относительно наличия слуха будем говорить после аудиограммы.
Смотрел доктор по гастрохирургии. Дал рекомендации, нацеленные на стимуляцию глотания. В планах убрать гастростому, если глотание будет достаточно хорошим и не будет аспирации (это будут смотреть на днях).
Завтра будут оследовать глазки. Сделают подробное обследование.
Одни из хороших новостей, наше сердечко. По УЗИ изменеий в худшую сторону нет. Немного подтекает т-клапан, но подтекание не критичное, в норме. Он у нас еще с Питера подтекал. Сказали, что лекарства назначеные немцами подобраны хорошо. Благодаря этому состояние сердца сейчас такое. Говорят, что сейчас благоприятное время для операции гленн. Но я пока не готова делать ее тут. Отметили, что Норвуд сделан хорошо (спасибо Рубену Рудольфовичу и немцам, которые подкорректировали недостатки и расширили манжету).
Еще, у меня часто забирают Симочку медсестры, хотят чтобы я отдыхала. ((( Носят его на руках, возят в коляске, а я за ними хожу, бдю ))). Русских деток тут любят. Они как экзотика, а тем более наш то хомячок! )))
Сказали уменьшить питание, очень он крупный. Это ему самому будет мешать. Сложнее переворачиваться и даже препятствовать может глотанию!
Общее впечатление о профессионализме врачей пока не вызывает сомнений.
Остаюсь на связи. Как будут дополнительные новости сразу напишу.
Спасибо вам большое за ваше участие в нашей жизни!!!
Слава Богу за все!!!
29 июл в 7:48

30.07.2014г.
Сегодня Серафиму делали МРТ. Настоял невролог. Дали препарат, который дает снотворный эффект. Препарат не очень подействовал на Серафима. Я его убаюкивала возле аппарата сама.
После МРТ Сима заснул очень и очень сильно. Во время сна начались короткие, но частые остановки дыхания. Препарат дал побочный эффект.
Сейчас он под кислородом. Врачи боятся полной остановки дыхания. Поэтому наблюдают до утра.
Просим помолится за Серафима с нами всех, кто хочет.
Господи, Спаси!
30 июл в 20:23

31.07.2014
Слава Богу! Все обошлось!
Серафим сейчас со мной, спит. Немного простыл под кондиционерами и температурит. Но это не самое страшное. Главное, что вчера все обошлось!!! Слава Тебе Боже! Слава!!!
Как это страшно! Будто бы по новой все происходит.
В чем возникла загвоздка. Когда начались остановки дыхания, я попросила дать немного кислорода. Но пришли медсестры, вызвали врача. Началась беготня. Измерение сатурации. Она показала 78, чем повергла в шок персонал. А потом упала до 72. Все последующее время ему давали много кислорода, чтобы поднять сатурацию, как я поняла, пытались поднять до уровня здорового сердечка. Все попытки мои объяснить, что и как делать не увенчались успехом.
Кардиохирурга нет сейчас в клинике. Он бы конечно объяснил, я думаю, что 74-82 предел его нормы. Кислорода было много, слишком. Его начало потряхивать.
С горем пополам объяснив что к чему и что не я эти нормы придумала его оставили в покое.
Вот так вот.
вчера в 8:20

Ситуация критическая, прошу молится с нами за Симочку. Все подробности напишу позже.
вчера в 14:54

Простите, писать не могу. Тяжело морально и физически. Не сплю вторые сутки. Я обязательно все расскажу подробно: как, кто, что и почему, но не сейчас. Сейчас важно не это, а то что, жизнь Симы повисла на волоске... Состояние тяжелое, но он не в реанимации. Температура 39, сильный приступы удушающего кашля, огромное количество слизи, частые остановки дыхания...
По ренгену, легкие чистые. Помочь тут нам не могут. Везти его куда то в таком состоянии нельзя. Больше всего хотелось бы вернутся домой.
Помолитесь о младенце Серафиме. Сейчас это единственное, что мы можем.
Светлана Москалёва
сегодня в 0:30

Серафима перевели в реанимацию. С ним медсестра, которая дежурит 8 часов, потом сменяется другой. То есть, он под присмотром 24 часа. Меня пускают на час в 13.30 и 19.30. Он на кислороде. Много секрета отходит. Дают антибиотики. Кожа темно коричневая, леопардовая сетка.
Очень его люблю!
Светлана Москалёва
час назад

Господи, спаси и сохрани младенца Серафима!!!! Держись, Симочка!!! !

Господи, помоги Серафиму! Спаси и сохрани!

? , Симочка, у тебя все получится! Мы в тебя верим, малыш!

Господи, помоги!!! !

Симочке на поправочку

новости вконтакте
5 авг в 16:28
Новостей пока нет...
Должны были сегодня перевести
Симочку в палату, но оставили
еще на день под наблюдение.
Невропатолога озадачила
спастика и тремор на ножках,
который переодически
возникает. Но это не эпи
приступы! По ээг их нет.
Надеюсь, что завтра наконец
мой сынок будет у меня на
ручках!!!
С неврологом пока разговор не
состоялся. Отложили на завтра.
Симочка в реанимации.
Казалось бы, отсыпаться сейчас
надо мне. Но спать не могу...
Сплю по 3-4 часа и вскакиваю с
диким биеним сердца и
тревогой.
Опять его забрали у меня...
Сегодня в реанимации он
отвернулся. Может быть мне
показалось, но и переводчик
заметила, что он будто
обиделся. Я когда в реанимацию
прихожу он сразу засыпает.
Спокойно ему наверое, что мама
рядом.
Благодарим вас всех за
поддержку!
Слава Богу за Все!!!

новости в контакте

7 авг в 2:24
Приходил только что зам
главврача. Его не интересует
наша позиция. Он пришел со
словами : "я выслушал мнение
всех сторон", интересно, кто ему
мое мнение озвучил. -))
Прет как танк, не слышит что
ему говорят. Им надо от нас
избавится. Либо ребенка
оставляйте в реанимации, либо
покиньте клинику. Они очень за
него переживают и не могут его
выпустить с реанимации, не
смотря на стабильное
состояние. А выгнать на улицу
могут. На этом их переживания
заканчиваются.
Все тянут и тянут т сил моих
больше нет!
От профессора отказаться я не
имею права. У них так не делают
в клиники, не принято. И никто
кроме профессора не решает,
где быть ребенку.

8 авг в 3:03
А вот и причина плохого
дыхания
Сегодня поменяла канюлю
ребенку (второй раз за 10 дней.
Мы меняем раз в месяц).
Вчера немогла его
посанировать. И физраствор
капала и ингалировала, толку не
было.
Утром в канюле вытащили
таааакую резиновую пробку, что
я вообще удивилась, что он мог
дышать!
поясняю! У детей с трахеостомой
образуется секрет, который
необходимо санировать по
необходимости. Трахеостомных
пациентов ингалируют и
одевают специальный клапан
"влажный нос". Это делается,
что бы не образовалось
пересушивание этого самого
секрета, что может привести к
образованию корок или, как в
нашем случае, пробке.

новости вконтакте

сегодня в 10:30
Спасибо всем, кто с нами
столько времени! Спасибо
каждому из вас! Каждый
участник группы (а есть и те, кто
не состоит в группе, но
проходит весь путь с нами) стал
по истине близким. Многие из
вас писали мне лично,
сопереживали, советовали,
советовались. Вы принимали и
уважали наш выбор и наши
решения. Спасибо вам!
То, о чем я пишу, это не
опускание рук, не усталость. Это
взвешенное, хотя и безумно
тяжелое, решение.
По результатам последнего МРТ
и ЭЭГ сделанного в Корее есть
ухудшения состояния головного
мозга (они не обратимы и
очень обширны). Это
связывают с тем, что Серафим
еще больше испытывает
гипоксии, чем раньше.
Причинами этому служат и
частые санации трахеостомы.
После нашего "лечения" в Корее
состояние Симочки ухудшилось
еще и со стороны легких и
нервной системы. По лёгким,
есть хрипы, есть гнойная слизь,
температура (очень похоже на
пневмонию). Корейские доктора
до последнего уверяли, что
легкие чистые, но почему то все
время делали акцент именно на
то, что в НАШЕМ случае риск
умереть от аспирационных
забросов очень сильно велик
(как то же пол года я
справлялась без забросов и
врачей). В общем, легкие ему
там добили...
Неврология... Давали моему
сыночка фенобарбитал. А я и не
знала. Мне говорили, что дается
отличное средство от спастики
американского происхождения...
Первый день он и правда был
расслаблен. Потом все чаще и
чаще мы стали наблюдать за
ним судороги. Симе нельзя этот
препарат. мы уде пробовали
единожды давать в больнице.
Есть у нас подозрение, что
перед тем как выписать в среду
его с реанимации, что то
произошло, о чем тщательно
умалчивается. Резко было
принято решение его оставить в
реанимации под наблюдением.
Часто стали говорить о
внезапной остановке дыхания,
которая, почему то вдруг
обязательно должна была
произойти. Реабилитолог от нас
отказалась в последний момент
(до этого она говорила, что нас
берет) аргументируя это тем, что
может быть остановка дыхания
(!).
После "лечения" в Корее у
Симочки м глотательный
рефлекс пропал. Он, правда
восстановился через четыре
дня, но и это ведь не с проста.
На основание всего
вышеизложенного мы решили
больше не мучать нашего
крошку. Как бы тяжело и больно
нам не давалось это решение.
Операцию Гленн Серафим не
перенесет. Даже немецкие
доктора дают минимальный
шанс на благоприятный исход.
Но стоит ли продлевать жизнь,
если нет возможности избавить
его от мук?
Поверьте, все это безумно
тяжело. Но и обманывать вас и
обманываться мы не хотим.
Сейчас я думаю лишь о ребенке.
Люблю его больше жизни! Но
смотреть на его мучения сил
больше нет, простите...

сил тебе малыш @

Господи спаси и сохрани Серафима, дай малышу и родителям сил, справится со всем этим

Боженька, не оставь! Светлана, мудрости и сил Вам справиться со всем...

извиняюсь за опечатку, "помоги"

Господи, помоги Серафиму! спаси и сохрани!

Слава Богу!! Серафимка молодец!!!

Светочка как у Вас дела??? Как себя чувствует Серафим???

Новости вконтакте

29 августа 2014 в 8:01
.
Добрый день, Друзья!!!
Вот и заканчивается лето... На душе немного тоскливо и в то же время волнительно, ведь в переди сентябрь! Первые месяцы осени очень красивы и настраивают на философскую мысль. ))
Скоро осень, а значит и год, как наш Симочка родился.
Серафимка сейчас чаще мучается от спастики. Помогает вибрационный массаж (его нас научили делать в Германии). К лору мы так и не попали. Как я и предпологала, запись за месяц вперед (никаких исключений). Смотрел нас знакомый Лор. Сказал, что проблема в слюне. Когда идет сильное слюнетечение (при сильной спастики оно иногда усиливается и плюсом лезет 5 зуб) то слюна попадает в ушко. Выписал капельки и дал рекомендации.
Мы ловим последнии летние денечки. Стараемся почаще дышать свежим воздухом (к сожалению, у нас с ним дефицит). Благо, есть горы и места, куда можно поехать в Алматы. Соблюдаем осторожность. Выше положеного не поднимаемся.
Ну, и фото с последней прогулки. Озеро Иссык (то, что от него осталось).

Симе снова нужны волшебные кулачки. Держись малыш.

Господи, спаси и сохрани Серафимушку! Серафимушка, выздоравливай!

Господи, помоги младенцу Серафиму!!!

Слава Богу!!! Симочка выздоравливай!!! Поправляйся маленький!!!

С Днем рождения Серафимушка!!! Здоровья тебе, малыш!!! Господи, пусть у Серафима все будет хорошо!!!

С днем рождения котенок! Самое главное желаем тебе здоровья! Чтоб все боли и хвори прошли. И ты рос и креп с каждым днем. На радость родителям. Будь здоров малыш!

С днем рождения Серафимушка!!! Желаю Богатырского ЗДОРОВЬЯ !!! ЗДОРОВЬЯ и еще раз ЗДОРОВЬЯ!!!

Серафимку с годовасием!!! Крепкого здоровья, сил и удачи! Пусть все будет хорошо!

Сегодня по нашему Казахстанскому телевидению, показывали передачу про Серафима. Какие замечательные родители у малыша!!! В конце передачи сказали, что Серафимушка потихонечку начинает кушать сам. Господи дай сил малышу и родителям!!! Хоть бы проблемы с неврологией наладились и Серафимке смогли сделать операцию Гленн. Ведь врачи говорят, что без операции Серафим сможет прожить полгода, год.
Светлана порадуйте нас хорошими новостями, правда ли, что Серафим потихоньку начинает кушать сам???

MamaLanaLika А как теперь быть?

Мы получили приглашение с клиники Асклепиус!!! Оплату за зондирование (стент или балон, решат на месте) в размере 14 000 евро взял на себя наш местный фонд. Очень надеюсь, что оставшихся с прошлых сборов денег хватит на обследование и лекарства (фонд не оплачивает эти процедуры, не положено по уставу). Получены визы! 6 января мы вылетаем в клинику!
Будем держать вас в курсе!!!