теперь мой ребенок инвалид

Выражаю "благодарность" Кривощекову и Ковалеву за то, что теперь мой ребенок инвалид! Из крепкого и розовощекого говорливого малыша, они сделали инвалида, который теперь не ходит, не говорит, не слышит и имеет такие проблемы с сердцем, что никто не может на помочь... Дай Бог вам здоровья, И никогда вам не испытать того, что испытываем мы ежедневно...

Элина, задайтесь вопросом, почему мой ребенок оказался на ИК на столь долгий срок? я знаю другое, и убедилась в этом еще раз:в этой стране режут детей по-быстрому, не вникнув в суть! Сделали узи (на котором картина не ясна вообще), а теперь давай разрежем малыша вдоль и поперек, а там оказывается совсем иной диагноз, а потом разводим руками и говорим: "... ну вы знаете, так бывает..." и есть еще одна причина: когда ребенку необходима операция, когда наглядно видно сто стеноз нарастает, наши врачи уходят в отпуска и говорят вы приезжайте в сентябре, там посмотрим что у вас там наростет.... а потом мы переживаем то что пережили... и не дай Бог вам такое пережить! И не стоит рассуждать на тему.... вй этой могучей стране наши дети безразличны для всех..
На той неделе мы были в Томске, господин Кривощеков улыбается нам в глаза и говорит, что все у вас пройдет и все у вас хорошо... слух восстановится, ноги пойдут, печень заработает, только вот восстановить сердце не берется... боится Саша умрет в этот раз...

Я свозила ребенка в Германию... там нам сказали, что она не перенесет необходимую ей операцию, они не хотят рисковать, в июле вернулись с Асклепиоса Киндерклиник г. Санкт-Августин... вот теперь бъемся за Берлин, кардиолог Овруцкий изучает нашу историю, ждем...
А история наша есть на форуме, если ее томские специалисты не уничтожили, репутация знаете и все такое...

Элина, по -моему, речь вот об этом http://forum.dearheart.ru/post/82/5859/p383600.htm#pp383600.
Девочки, перенесу сообщения в другую тему. Здесь все рассуждения не к месту

Маруся ваша история доказательство того, что операция Росса это не для России. В России. как всегда найдут себе оправдание, что поздно сделали итд. А вот почему поздно то.... да потому что то мест нет, то отпуска самых не заменимых кардиохирургов, а что за время отпуска градиент может вырости и стеноз увеличится, никому и дела нет.. В Германии, когда российскому ребенку Златочке. было очень очень плохо в реанимацию, из дома были вызваны все лучшие кардиохирурги и кардиологи, Овруцкий, Хюблер, Бергер, Алекси Мисхишвили. Все приехали из дома бороться за ее жизнь. В России всегда виноваты. только не врачи. Будем надеятьсячто Сашеньке все же помогут в Берлине.

Все, что вы описываете говорит о том, что у Сашеньки сердечная недостаточность проявляется во всей красе... Вам НАДО СРОЧНО В ФОНДЫ ОБРАЩАТЬСЯ!!! ПРОСТО СРОЧНО!!! !!!! вы куда нибудь обращались уже? Вы пишите, что были в Томске, Кривощеков вам улыбался и обещал, что Сашенька поправиться... какой ужас..... Пишите Срочно в Фонды!!! !! Что вам предлогает Овруцкий?

Маша, бог вам в помощь! Не опускайте руки и отпустите обиду, и все обязательно наладится@

Маша видно вам изначально хотели либо убрать стеноз на аортальном, либо у вас была недостаточность на аортальном. Вам сказали, что это рядовая операция. Да для немцев может и рядовая. Но в России очень редко получается сделать пластику клапана итд. Им кажется вот сделаем. операция ведь рядовая.... а в ходе самой операции, не получается у наших русских кардиохирургов..... и уже без выбора, и предупреждения, они решаются на Росса, анестезиология в Россиии на нуль. Вот и весь результат.... Им остается только улыбаться и врать... Действуйте быстрее, все. что вы описали, говорит о далеко зашедшей сердечной недостаточности!!!

Первую нашу поездку, обследование оплатил Русфонд, огромное им спасибо! Сейчас пооучим счет, будем обращаться еще куда либо...

Боже мой, как страшно! дай Бог, что бы случилось чудо и ребенок восстановился!!!! Как зовут девочку? буду о ней молится

Мелисента, спасибо... все в руках Господа. Я не держу обиды... пррсто хочется отношения человеческого, за прошедшие полгода никто ни разу из томска не поинтересовался состоянием Саши, пока я не написала письмо президенту, никто не пришел к нам на помощь.

Господи Спаси и Сохрани Александру!!!! Даруй ей здоровья!!! Пусть найдутся средства на операцию и операция получилась удачно!!!

Спасибо девочки. Берегите своих деток, проверяйте все на тысячу раз, что может быть сказано врачами... будм надеятся и верить.

На мой взгляд зря вы так наезжаете на Томский кардиоцентр. Дело в том, что Евгений Владимирович не любит операцию Росса и делает их только в совсем крайнем случае, когда ничего другого сделать нельзя. Видимо Ваш случай и был "крайним" - критический градиент, гипертрофия левого желудочка, маленький возраст - это всё очень серьёзно, и скорее всего другого варианта не было, ждать уже было нельзя.

Когда хирург выбирает способ операции, он исходит из наилучшего соотношения риска и пользы для пациента. Если Кривощёков выбрал операцию Росса, значит в этом случае ситуация действительно была критической, и неизвестно ещё было ли время, чтобы везти ребёнка в другую клинику на операцию. Обычно при гипертрофированном левом желудочке этого времени нет.

У нас на форуме пару лет назад была похожая история - тоже в раннем возрасте очень высокий градиент, тоже операция Росса, только операция была в Берлине. Итог - ребёнок умер. Так что Германия в таких случаях не панацея - там операция Росса у маленького ребёнка тоже может быть неудачной, потому что очень трудно сделать эту операцию в раннем возрасте.

Всё таки Томский кардиоцентр является одним из лучших в нашей стране и то что ребёнка оперировали там, это значит что были задействованы все возможности, которые которые может дать отечественная кардиохирургия и других вариантов просто не было. Я не думаю, что операция за границей могла чем-то помочь - в данном случае на это просто не было времени. Если бы возникла декомпенсация, то ребёнка не взяли бы на операцию даже в Германии. Хотя судя по симптомам очень похоже, что декомпенсация уже была, и Кривощёков пытался использовать последний шанс, чтобы спасти ребёнка.

Удачи вам!!
цените каждую минуту проведенную с дочкой!!
Пусть у вас все будет хорошо!!!

Капитан, в июне специалисты томска смотрели мою дочку, ей на тот момент было 10 мес, градиент был 45мм. рт. ст на их узи, на нашем барнаульском узи градиент был уже 50. Операция делается при показателе 50. НО! Так как все спецы были в отпусках, нас пригласили только в сентябре на повторное обследование и на возможную операцию??? Не учли погрешность аппарата узи, а это 5-10 ед, не учли динамику роста градиента с 35 в 6 мес до 45-50 в 10 мес. А за эти три месяца ребенок пошел, даже уже бегал, все лето мы провели на улице на солнце, на воде. Сашенька была оооочень активной. Нагрузка на сердце была та еще. И вот когда мы 3.09 приехали в Томск, градиент был уже на их аппарате 50), и соответственно необходима операция. НО! Опять же, мы не попадаем в очередь и едем опять домой... и только 24.09. Сашу прооперировали. На узи никто не увидел гипертрофии левого желудочка, который, я так думаю, стал таким из-за того, что малышка за три месяца с июня по конец сентября стала такой активной, ее сердце работала с такой нагрузкой, новой для ее организма.
А по поводу того, что ситуация была критической., я скаду так: дочь никогда ни синела, ни бледнела, у нее был отменный аппетит, одышки не было, сатурация 99%, набирала прекрасно вес и развивалась вперед сверстников. А что мы имеем теперь: глухота, не возможность ходить, вся синяя, нет речи, не кушает практически ничего и прочее...
Я не наезжаю на Томск, я повторяю еще раз, на все Воля Божья. Но я просто хочу человеческого отношения с их стороны, а не улыбки Кривощекова в сторону моей девочки, со словами да все пройдет...
За три месяца моего нахождения в Нии кардиологии по разным обстоятельствам скончались 7 детей, и про мою дочь мне восемь дней говорили, что она не будет жить, но я молилась Богу каждый день и час... и она жива, но мучается каждый день, не понимая, что мы с ней сделали. Почему мама и папа отдали ее в руки людям, которыесломали ей жизнь, почему она не может играть и бегать как раньше с детками, почему она просыпаясь больше не слышит маму....
Кто теперь моей дочке вернет жизнь?

[b]Ol4ik[/b], ответа на этот вопрос мы так и не можем получить... томичи сказали, что это осложнения.... вот так вот все просто.

Маша вы Молодец, что написали свою историю. У медали две стороны и обратную сторону люди должны тоже знать. Ради будущих пациентов. которые будут делать свой выбор, где оперироваться. Я много раз задавала вопрос врачам, сколько может жить человек с гипертрофией и дилатоцией желудочков, левого или правого. Конечно левый желудочек главный в сердце, чем правый. так вот мне точных сроков не сказал никто. Сдесь надо смотреть на ФРАКЦИЮ ВЫБРОСА желудочка. Если она нормальная, то можно ждать с операцией. Если снижена, то это время когда операция нужна!!! Маша сколько фракция выброса у вас Левого желудочка в цифрах? Даже если фракция снижена, то после удачной операции она вырастет и поднимется. Если операция не удачна, то и ФВ не вырастет. Почему была остановка сердца? Что ответят анестезиологи? Сдесь должен быть ансамбль р работе команды! В России этот ансамбль плохо работает. Вот это в совокупности и приводит к таким последствиям.

Маша важно знать фракцию выброса левого желудочка в цифрах, до операции. Поднимите протоколы Узи и посмотрите сколько в цифрах. Получается ФВ левого желудочка упала после операции РОССА?

и еще меня всегда возмущает один аспект, почему наши врачи считают родителей идиотами ,, не считают нужным объяснить как будут действовать, вообще говорят вам это не надо знать...

marussia Самое главное, что Сашенька жива!!!! Она с Вами!!! Нужно надеться и верить, что в Германии помогут! Никогда не кину камень в несчастную мать! Казнить или миловать не нам решать, дело не в том кто прав, а кто виноват. Сейчас нужно действовать! Ещё есть пример на нашем форуме мальчика Никиты Воробьёв Воробушка. Не вникая в суть диагнозов, вижу, что исцеление возможно! Берегите себя и свою семью!

[b]катя мазурова[/b], такая бумага у нас есть, где говорится, что они нампомочь уже не могут, а поможет хорошая зарубежная клиника. Мы конечно обрались и будем обращаться в фонды. В нашей семье теперь работает только муж, я конечно же уволилась. Никиту Воробьева вообще в России признали не жильцом, сказали дайте ему спокойно умереть... а он вон какой, счастливый и в семье! Но у него состояние было децствительно критическим.

ага в Бакулевку, без комментариев

Девочки,7.11 мы летим на операцию в Берлин! Попытаемся исправить, то что сделали Томские "специалисты". Кому не сложно, помолитесь за мою Сашеньку, чтобы она справилась, чтобы ей было не больно, чтобы она смогла жить дальше... Спасибо заранее.

Обязательно помолимся за Александру. Вы напишите когда будет операция. Господи Спаси и Сохрани младенца Александру дай ей сил справиться со всем.

Господи, спаси и сохрани! Пусть все получится с Божьей помощью! Пусть ваша вера и надежда сотворит чудо!

Господи спаси и сохрани! Пусть все получится! Сашеньке сил огромных, маме ОГРОМНОЙ веры!

Господи помоги!!!
Пусть все получится, Сашенька, девочка, держись!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

Господи, спаси и сохрани младенца Александру!

Пусть все получится, от всей души желаю, чтобы звезды сошлись на небе правильно, чтобы руки кардиохирургов сотворили чудо, и Сашенька смогла радоваться жизни как и раньше.

Сашeнька обязатeльо справится!!! Господь Бог нe оставит малышку.

Огромной Удачи Сашеньке!!! !

Удачи!
Пусть все задуманное кардиохирургами удастся! Сашеньке-сил!!!

Маруся, мы сегодня с вами встречались в клинике. Мы будем за вас молиться! Крепитесь! Я верю, что все будет хорошо!

Огромных сил малышке и маме!!!

Все будет хорошо!!!!

Маша как у вас дела? переживаю за Сашеньку...


Vita_life написал:

[q]

Маруся, мы сегодня с вами встречались в клинике

[/q]

Может знаете новости, напишите нам....

Пусть все будет хорошо!!!

Господи, помоги Александре даруй ей здоровье!!! !! Маруся напишите пару строк, что немцы решили.

судя по тому что Маша была на форуме еще до Берлина, наверное у нее нет
возможности зайти на форум,
я тоже жду новостей и желаю Сашеньке удачи

Держитесь! Много много сил Сашеньке!!!

Господи помоги!!!
Сашенька, поправляйся!!! !!!

Сашенька, поправляйся!!!! Помоги, господи!!!!

Господи помоги Александре!!! !! Поправляйся зайка!!! !

Поправляйся, Сашенька!
Пусть восстановление пройдет успешно!

Сашенька попровляйся!!!

Скорейшего восстановления!

Сашеньке на восстановление!!!
@
99

Сашеньке на поправочку@

мот написал:

[q]

Маруся, как дела у Сашеньки? Как ее самочувствие? Напишите переживаем!!! !! Господи помоги Сашеньке, дай ей сил справиться!!! !!

[/q]

присоединяюсь