Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дилятационная кардиомиопатия

 

Дилятационная кардиомиопатия, лечение стволовыми клетками Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Кулачки для маленького Владика
Маримашка, спасибо. Царствия небесного Владушке, Анечке и Оленьке... Люблю и ....
swetwas
Сглос
Ирина светлая память вашему Маркуше ангелочку. Вам терпения. ....
анастасия68
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Вечная светлая память Бореньке..... ....
*Ekaterina*
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня моей крошечке поставили памятник.... какие же тяжелые ети мраморные плит ....
Aleksandra
Дилятационная кардиомиопатия
Вечная светлая память Сонечке.... ....
*Ekaterina*
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
Светлая память, любимый Веня!!!
до мурашек... сколько бы не заходила... малышик... такой милый... не могу.... ....
Olala
СГЛС,артрезия Ао клапана ,функционир. единст. пр. желудочек,
ludmila03091986 написал:[q][/q] Поздравляю вас, это здорово, когда родители не опускают р ....
Маримашка
Прошу Вас помолитесь
Царствия небесного вашей малышке....... берегите себя..... ....
Маримашка
Как жить дальше???
Заяц1988 написал:[q] Есть заповедь: не суди и не судим будешь. Но что-то они не особо эт ....
Маримашка
подскажите в какой фонд обратиться???? или все бесполезно?
Девочкi, спасибо за подержку и молитвы!!! !! с Божиеи поможию оклемалас' )) все ....
Юлия_ 79
Операция началась
С днем Рождения, мой сыночек! ....
Helga 25
бессрочная инвалидность.
Adel Вы не только очень сильная, вы еще и очень умная женщина! восхищаюсь ....
tinas
Наша история - отзыв о Калиниграде
Огромное всем спасибо за поддержку и теплые слова. ....
Svetlana87
АВК полная форма и коарктация аорты. Синдром Дауна.
Мамочка и сынок плачу вместе с Вами... Пушистых облачков малышу... Госпо ....
Заяц1988
История маленькой Вики...
Царствие небесное!!! ....
Marymur1234
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Его больше нет
Держись дорогая! Вы сильная! ....
Marymur1234
о плохом
Начала читать книгу "Мысли и сердце", не передать словами, ведь они так же пережив ....
Svetlana Voronova
Евгений Юрьевич Данилов ушёл от нас навсегда
Светлая память, скорбим... ....
LENO4KA
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дилятационная кардиомиопатия
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной, да что там, жизненно необходимой информации, которая кому-то дала надежду, кому-то помогла сделать правильный выбор, а многим- спасла жизнь.
Автор: Лава

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дилятационная кардиомиопатия

Дилятационная кардиомиопатия, лечение стволовыми клетками

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Всем Доброго денечка! У моей дочи тоже диагноз дилятационная кардиомиопатия, и острый миокардит неясной этиологии. Мы говорили с нашим врачом о дальнейшем лечении, так как год прошел и результаты на нуле. Более того пару месяцев назад произошел сбой и стало хуже. Мы уже год находимся на медикаментозном лечении, были в клинике им. Алмазова. Там нам сказали, что Россия не делает операций деткам с таким диагнозом, а пересадку сердца тем более. Наш кардиолог сказал, что пересадка -это можно сказать последняя и крайняя точка в этом заболевании. Более того он нам сказал, что до 8-9 лет пересадку сердца деткам не делают вообще практически нигде, так как нет доноров. И что в любом случае, нужно понимать, что операция это только начало пути, нужно лечение, чтоб сердце прижилось, а после будет предстоять еще одна пересадка и еще одно приживание органа. Читали, что такое заболевание можно пробовать лечить с помощью стволовых клеток, но увы, возьмутся врачи или нет, они могут сказать только после консилиума по вашим документам и текущему состоянии ребенка. И гарантии, что это поможет тоже нет. стоит такая процедура полностью порядка 460 тыс рублей. Подскажите пожалуйста, действительно ли не делают пересадку малышам до 3 лет, до 2 лет. и возможно кто-нибудь уже обращался к медицине стволовых клеток. спасибо. И храни Бог всех наших деточек:)
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
На данный момент нам годик и почти три месяца... Мы в полтора месяца попали в реанимацию, и вот год уже как проходим лечение. я готова искать любые возможности, чтоб спасти малышку, ехать хоть на край света.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Доброй ночюшки девочки... Сразу приношу свои извинения, что так надолго пропала. не могла зайти на сайт... сразу скажу вкратце о нас. Сонюшке 04.04.13 исполнилось 2 года. Фв упала за первый год с 69% до 35%, за второй год до 13%. врач только в этом году дал добро на пересадку.. до этого сказал, что вопрос о пересадке не стоит. Квоту нам сказали получить будет не просто, объездили все инстанции.. пошли на лечение стволовыми клетками... видели деток с Дцп которых ставили на ноги.. посоветовались, пообщались с врачами. сказали, что шанс был большой год назад... Врачи стволовых клеток очень верили в нас, делали все, что могли и чего не могли тоже старались сделать. Но Боженька решил иначе.05.07 моя Сонюшка ушла на моих руках в 06 утра дома в тяжких муках. скорая не торопясь ехала, потом было впечатление, что бригада врачей не компетентна в своем деле... сейчас держусь только верой в то, что однажды мы будем там, все вместе... простите что пишу сумбурно, но до сих пор не могу прийти в себя... и не могу понять, почему врачи так легко опускают руки.. каждый раз, когда мы попадали в больницу, нам говорили-заведите себе другого ребенка, какие ваши годы. будут еще... а в последний раз врач вообще был разочарован тем, что мы все еще приехали к нему... больно девочки, очень больно... и страшно жить... единственный человечек кому благодарна- это нашему папе и мужу.... он не смотря не на что остается с нами.... со мной и моим теперь уже ангелочечком Сонюшкой... а также низкий поклон врачам стволовых клеток из Москвы... Я хотела бы, чтоб детки не болели и не умирали.... и искренне верю, что когда нибудь так и будет.
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2924

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Вечная светлая память Сонюшке. Сил ва, держитесь, веруйте....
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3585

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Сонечке мягких облачков... царствия небесного...
кузюня
Гроссмейстер

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Мягких облачков Сонюшке
Timana
Участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
мягких и пушистых облачков ангелочку, а Вам сил и ума что бы это всё пережить и жить с этой болью дальше
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8869

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Маримашка, скорбим вместе с Вами... пушистых облачков ангелочку Сонечке :sorry:
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Мягких облачков Сонюшке
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6517

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мягких облачков малышке.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Девочки, спасибо.
Мой ангел
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Мой ангел Сонюшка.

Прикрепленный файл (DSC_0329_.JPG, 1397156 байт, скачан: 906 раз)
Guest
Гость

Мои соболезнования. Сонечке мягких облачков...
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Такая сладенькая. Красотка. Держитесь. Сил вам.
Natali F
Гроссмейстер

Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
Мягких облачков ангелочку, царствия небесного....
Ирина*Д
Участник

Откуда: Харьков, Украина
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2012
Мягких облачков....... Держитесь.
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 753

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
Маримашка :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: мягких и пушистых облачков Сонечке, царствия небесного...... такая лапусечка, так жаль...... держитесь........
Джина
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1219

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Мягких облачков крошке Сонечке.... Царствие ей небесное...
Вам сил...
елена мануйлович
Чемпион общения

Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1559

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Маримашка,, скорбим вместе с вами... Сонюшке пушистых облачков... Держитесь. Очень горько..
Tsibrenko Alena
Рекордсмен

Откуда: Новороссийск
Всего сообщений: 1293

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2010
пушистых облачков Сонюшке, сил вам пережить это горе
скорбим вместе с вами...
ЛЕЛЬКА
Гроссмейстер

Откуда: Украина Знаменка
Всего сообщений: 1073

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Нежных облачков Сонюшке... Такая красавица... Ну а врачи в очередной раз убивают своей бездушностью, хорошо что не все такие и есть очень хорошие доктора... Маме с папой сил пережить...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Девочки спасибо большое всем..... Я честно сказать врачам не верила с детства, мне отца такие же специалисты угробили(из грыжи в рак), а когда моему сокровищу понадобилась помощь, решила, что а вдруг я ошиблась, решила доверить самое дорогое, что было в этой жизни в их руки ... Верите на машины скорой помощи до сих пор смотрю с оскоминой... сержусь и сама же понимаю, что им наверное тяжелее, чем мне. Однажды они проснуться и поймут свои ошибки, свою слабость, и ту боль, которая комом стоит в горле. Ума не приложу как может человек, дающий клятву так просто отступить от нее. Как может женщина, каждый день на работе, видя боль детскую, материнскую, свободно сказать -: забудьте, заведете еще. Неужели мы дожили до той грани, когда дети теперь, как конвейер, или того хуже приобретение... это же не в магазин сходить, не собачку завести. Это же огромная милость и благодать Божия. Я плачу и радуюсь одновременно тому, что у меня в жизни было такое чудо, что я стала мамой такого самого прекрасного человечка.. Плачу от боли и чувства вины, о том, что я не успела ей дать, что не смогла облегчить ее страдания, и радуюсь тому, что дала мне моя Сонюшка. своей такой маленькой жизнью девочки она дала мне так много. Я многие вещи стала видеть иначе.. Я часто вспоминаю, как лежа на больничной койке. даже тогда, когда боль была настолько сильной, моя радость находила в себе силы улыбаться, радоваться каждому дню, и каждому человечку... А я только -только пытаюсь учиться этому... Девочки я желаю каждой из вас счастья, здоровья вам и вашим самым близким, дорогим ,а особенно здоровьюшка вашим малышам. Я искренне желаю всем милости Божией и Покрова Матери Божией. А всем родителям, кто потерял малышей, желаю сил, терпения, мудрости и веры в лучшее... веры в чудеса.... и наверное желаю всем нам достойных врачей на пути нашем, тех, кому захочется сказать-Спасибо!!! !
катя мазурова
Рекордсмен

Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2637

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Примите мои соболезнования, пусть малышка будет вашим ангелом -хранителем ! Тяжко читать о том, как у нас относяться к людям, к детям ,пока цена жизни одного маленького или большого человека в нашей стране не будет стоить ничего и не интерисует никого, мы все постоянно в опасности, у нас все измеряется сотнями, если тяжелая болезнь и редкая то зачем личить считают у нас , только в России врач может сказать родителям родите еще или забудьте, что это ???? это крах общества, крах государства! сейчас в Америке ждет пересадки тоже наша Петербурженка годовалая Ксюша , здесь ей отказли в лечении .
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
мягких облачков :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012

катя мазурова написал:
[q]
сейчас в Америке ждет пересадки тоже наша Петербурженка годовалая Ксюша, здесь ей отказли в лечении.
[/q]


Я надеюсь, что у Ксюши все обязательно будет хорошо с помощью Божией.... Главное верить, что все то, что сейчас происходит, будет во благо маленькому солнышку. Сил малышке и ее родителям, терпения и веры. самое главное веры, Боженька все видит, он поможет...
grebenuk
Гроссмейстер

Откуда: КАЗАХСТАН
Всего сообщений: 696

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Мягких облачков Сонечке. Держитесь хоть это иногда очень трудно. :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
Timana
Участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
я думаю Ксюшеньки из Петербурга не отказали в лечении, ребенку год, а у нас до сих пор неработает закон о детской транспотологии и хотя у нас делают уникальные опирации но после 16 лет, все-таки отправляют наших детей на лечение за границу, но и там как повезет, там это Америка или Германия, Италия у них есть свой лист ожидания и свои дети, и получается что в России мы без помощи и пока бегаем оббиваем пороги, стучимся во все двери что бы нам помогли и если не можете, то хотя-бы и немешайте, уходит драгоценное время и туда мы приезжаем, и там нас неособу ждут .....
хотя за нас им платят огромные деньги...
Будем надеятся на лучшее и что Ксюшеньке очень повезет и в ближайшее время окажется для нее шанс на жизнь, будем верить и молиться и держать за неё кулачки все вместе как сдесь принято на форуме @
@
катя мазурова
Рекордсмен

Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2637

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Ксюша поехала в Америку благодаря Русфонду, государство от нее отказалось, есть много подробностей но здесь я писать не буду, кому интересно в ЛС обьясню .
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Пушистых облачков малышке....
кузюня
Гроссмейстер

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Сонечке пушистых и мягоньких облачков
NastyaE
Долгожитель форума

Откуда: г.Весьегонск Тверская обл.
Всего сообщений: 272

Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2013
НЕЖНЫХ ОБЛАЧКОВ АНГЕЛОЧКУ СОНЕЧКЕ, МАЛЕНЬКОЙ КРАСАВИЦЕ.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Девочки, искренне низкий поклон вам за добрые слова. за то, что вы есть и находите силы бороться .... спасибо.
елена мануйлович
Чемпион общения

Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1559

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Маримашка, читаю ваши посты и искренне восхищаюсь вашему умению не озлобиться, не стать замкнутой (что вполне естественно). Держитесь. От вас идет такой свет, что просто диву даешься.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Елена спасибо вам за теплые и добрые слова.. Наверное это покажется странным, но я очень слабый человечек, я часто сержусь на себя, сержусь, что чувствую себя такой слабой и беспомощной без моей дочушки, сержусь, что мне не хватало веры и терпения порой... Моя дочушка очень многое изменила в моей жизни, в моей представлении и понимании жизни. Я вот вроде жизнь, как говорят, прожила, а столькому еще предстоит научится у нее.. Я смотрела на нее, у нее болит все, а она просыпается и радуется. что я рядышком... я поругаю, а она приходит и жалеет меня... а главное так искренне, так честно.. и так любяще... я смотрела на то, как она старается порой меня успокоить, когда от безвыходности и бессилия опускались руки и хотелось умереть ... и как безотказно она приходила на помощь.. однажды во время молитвы в храме, моя Сонюшка подошла к абсолютно чужой женщине и сильно сильно ее обняла... я сперва думала что она перепутала меня с ней, стала звать ее а она не шелохнулась.., и только потом увидела, что по щекам стоявшей передо мной женщины катились слезы... это был для меня пример искренней и бескорыстной доброты и света на всю жизнь... врачи делали ей больно а она им улыбалась через десять минут после того.. а я к сожалению так не умею.. но очень хочу научиться.
tatulja
Начинающий

Откуда: Донецкая область Украина
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
13 мая 2012
Маримашка, сил Вам и терпения! Не понаслышке знаю, что это такое. У меня в августе прошлого года тоже умер сыночек Вадимка от этой проклятой болячки - дилатационная кардиомиопатия. Ему было 6, 5 месяцев. Я верю, что Бог всё видит и даст нам здоровых деток.
LENO4KA
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 217

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2013
Маримашка, примите самые искренние соболезнования! Мягких облачков вашей доченьке. Прочла Вашу историю - сердце разрывается. Сил Вам и вашей семье.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
tatulja Спасибо вам огромное. Я вам тоже искренне от всего сердца соболезную... Я думаю ваш сыночек Вадимушка сейчас оберегает вас, как и меня моя Сонюшка. они наши детушки, наши самые дорогие и любимые.. Господь дал нам огромную благодать и спасение, он дал нам чистых, безгрешных ангелов, которые будут ждать нас и молится за нас... Я читала у одного апостола, что скорби Господь посылает людям, которых он любит и хочет спасти. Конечно, детки не должны умирать, зато я утешаю себя тем. что душа их будет жить вечно. просто мы не можем сейчас их обнять, но все еще впереди.


ЛЕНО4КА низкий вам поклон, жизнь вообще не простая история.. главное пройти ее, как бы тяжело это не давалось.

Спасибо вам за поддержку девочки, я преклоняюсь перед всеми вами, что несмотря на горе каждой из вас в отдельности вы стараетесь помочь другим все вместе.. я очень ценю ваши слова и вашу поддержку, когда встречаешь таких сильных мам и пап, когда видишь такую доброту и сочувствие, при чем не на словах, а на самом деле -понимаешь, что этот мир еще не потерян для нас.. Храни всех вас Бог и пусть мир будет в душе каждой мамы, пусть грусть, если она будет, будет только светлой полосой прекрасных воспоминаний...

kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3687

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Маримашка, tatulja, девочки нет слов, чтобы уменьшить вашу боль. Вам пришлось надеяться на чудо, к сожалению оно не произошло.
Вечная память вашим солнышкам...
елена мануйлович
Чемпион общения

Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1559

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010

Маримашка написал:
[q]
Я смотрела на нее, у нее болит все, а она просыпается и радуется. что я рядышком... я поругаю, а она приходит и жалеет меня... а главное так искренне, так честно.. и так любяще... я смотрела на то, как она старается порой меня успокоить, когда от безвыходности и бессилия опускались руки и хотелось умереть ... и как безотказно она приходила на помощь.. однажды во время молитвы в храме, моя Сонюшка подошла к абсолютно чужой женщине и сильно сильно ее обняла... я сперва думала что она перепутала меня с ней, стала звать ее а она не шелохнулась.., и только потом увидела, что по щекам стоявшей передо мной женщины катились слезы... это был для меня пример искренней и бескорыстной доброты и света на всю жизнь... врачи делали ей больно а она им улыбалась через десять минут после того
[/q]


Читаю с содроганием!! Этож надо так в таком нежном возрасте людей чувствовать. Видимо, Сонюшка не стала ангелом, ОНА ИМ И БЫЛА. Так это удивительно и свято.
Держитесь, моя дорогая, этот свет ведет вас по пути и будет вести всегда. Надо же, как бывает...
Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Маримашка, соболезную вам. Тяжело читать, и не знаешь, чем утешить. Вы сами пишите лучше нас, и всё правильно понимаете. Боль сильная. Но мы все встретимся однажды со своими дорогими людьми, и это время придёт гораздо быстрее, чем нам кажется.
anna1984
Рекордсмен

Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2657

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012

Элина написал:
[q]
Сонюшка не стала ангелом, ОНА ИМ И БЫЛА.
[/q]
я когда читала, тоже сразу такие мысли возникли, ангелочек приходил в этот мир, что бы научить нас быть добрее друг другу, теперь она у себя дома, где душевная чистота и радость.
Мягких облачков ангелочкам ....
Родителям мудрости и сил...
катя мазурова
Рекордсмен

Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2637

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Страшно и тяжело такое читать, пусть земля будет пухом малышке, она ваш ангел, держитесь пожалуйста
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Елена мануйлович, Элина, анна1984 Спасибо вам мои хорошие... я наверное впервые за эти пару месяцев разрыдалась просто до усталости .... я вот пишу вам, а сама понимаю, что настолько больно и настолько тяжело каждая из нас преодолевает этот свой путь, неся наверное самый тяжкий крест... Девочки я всем вам искренне кланяюсь в ноги за вашу доброту, за те слова, которые вы дарите, за ту поддержку.. я очень очень верю, что наверное Господь не случайно свел нас всех вместе..... Недавно я услышала интересные слова, что Господь собирает ангелов, а чище младенцев ангелов нет и быть не может. и ведь это правда... все наши детки они как чистый лист, светлые, безгранично добрые, любящие сердца... У наших деток были "Большие и открытые сердца" и я не когда не узнаю гордились бы мной мои родители, но точно знаю, что горжусь своей Соней, что она большая умница и тем, что она была со мной пусть и не долго.... и думаю каждая мама гордиться своим солнышком, а это здорово...... Сил Вам ... и веры.. не смотря ни на что...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Любовв примите мои самые искренние соболезнования.... Ваша дочушка большая умничка.. берегите себя, вы ей сейчас нужны не меньше, чем раньше.. вы, ваша вера, ваши молитвы.... храни вас Бог!!!
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
" Наболело "

Я не хочу, я не умею,
Не знаю как мне дальше жить,
Тоска становится сильнее
И сердце все сильней болит.

Я каждый день встаю с постели
В надежде, что в последний день...
Я постарела...... постарела.....
Я стала серая, как тень.

Седыми стали кудри русы,
Глаза уставшие глядят
И капли слез, хрустальных бусин
Вниз по щекам моим летят.

Так мало в жизни были рядом,
Так мало сказано Люблю,
Но мне другой судьбы не надо.
Я не кляну судьбу свою.

Ты не жалей меня, не надо,
От жалости еще страшней.
Мне с болью жить учиться надо
И с памятью минувших дней..

Я соберусь и растеряюсь,
Улыбка днем, а ночью вой....
Но я стараюсь..... я стараюсь,
Стараюсь жить с самой собой.

Ты ангелом ушла на небо....
Я Бога об одном молю,
Чтоб передал тебе от мамы:
"- Родная ,.. .. Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮ!!! !!"
Как то так вот наболело, простите мне девочки.. простите....
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Дилятационная кардиомиопатия. Дарюшка. " (28 ноября 2013 9:22)
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 753

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
Вы сами стих написали? Прям в точку все.....
Вам совсем не за что извиняться, Вы очень хорошо все пишите.
Сонечке мягких и пушистых облачков....... :26: :26:
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
НаталиаК спасибо большое вам Наталочка, да держалась, держалась и наболело, а вылилось в такие вот четверостишья к сожалению... Хотелось бы, чтоб все нашим малышикам было там хорошо..... держитесь милая.....
найка2012
Начинающий

Всего сообщений: 35

Дата регистрации на форуме:
28 нояб. 2012
Я искренне верю что на том свете мы будем с нашими ангелочками уже вместе навсегда и эта вера помогает мне жить...
Хочется поддержать каждую маму ангелочка, но не нахожу слов...
Aleksandra
Почетный участник

Всего сообщений: 200

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2013
Самых мягеньких облачков ангелочку... больно, плачу вместе с вами.. я искренне соболезную вам, и знаю как ето тяжело.. я тоже мама ангелочка.. сил вам все ето вынести, и научится жить дальше.. вечная памьять крохе..
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Девочки милые спасибо вам за добрые слова, за вашу поддержку... Нас сегодня нет уже 5 месяцев, время несется буйной рекой и кажется, что вроде только вчера я пела ей песенки, читала книжки и верила, что все еще будет. и первые бантики, и первый класс, и первый поход в сад. она так хотела в сад... могла казалось часами смотреть на детишек, бесшабашно и беззаботно носящихся друг за дружкой. И каждый раз обещала, что мы обязательно поправимся и будем бегать вместе со всеми..5 месяцев так много в этом слове.... я очень... очень тоскую за Сонечкой, но столько же грущу за всех мам потерявших своих малышей, я знаю как проходит первая неделя, первый месяц, третий, пятый без моей золотинки, но точно знаю, что и представить себе боюсь, как будут идти без нее годы... Царствия небесного всем малышам почившим и живущим теперь на небесах. А всем мамам и папам сил, терпения и душевного равновесия справится с разлукой... Именно с разлукой, а не утратой...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Сегодня впервые в жизни позавидовала, стыдно сказать, но факт. ушла из жизни одна очень дорогая нашей семье тетенька, и страшная мысль промелькнула в моей голове. Я подумала, здорово сегодня моя Сонечка и Леночка встретятся там на небе, а мне еще так долго ждать. хотя я знаю, что каждому Боженька отвел свое время, но так порой хочется быть рядышком, обнять и сказать, все то, что не успела сказать здесь на земле... Царствия небесного всем малышам и тебе моя любимая дочушка!!
Марина N
Чемпион общения

Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск
Всего сообщений: 1527

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Очень мудрые слова... - разлука, а не утрата... вот в это мы - мамы Ангелят и верим, этим и живем... когда нибудь мы встретимся, и скажем и сделаем то, что не успели сказать и сделать здесь, на этой земле... и мысли у нас у всех схожи...))...

Сил, терпения и веры Вам, родителям... мягких облачков Малышке...(((

трудно нам без них... без наших Ангелят...
Мягких облачков всем нашим Ангелятам, всем нашим Сердечкам, Золотцам, Котятам, Лисятам, Пухлявочкам, Рыбкам... всем нашим родным Ангелятам......(((
kana787
Новичок

Откуда: Казахстан Караганда
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2014
Доброй Всем ночи, здесь все мамочки и очень странно, что пока я не видел здесь папочек. Хотя какая разница, болезнь по родителям бьет одинаково больно, только воспринимаем по разному. Говорят, что мужчины не плачут, не правда я пишу и плачу. Нам поставили этот страшный диагноз "Рестриктивная Кардимиопатия" в апреле 2013 года. Мы с моей женой многое повидали и везде выходили достойно, но эта болезнь - это удар ниже пояса. Сперва ни чего не понимаешь из того, что говорят врачи, потом читаешь Википедию, потом задаешься вопросом "за что", "почему", потом эта тупая боль в душе, дальше поиск решений и везде один ответ - сожалеем. В Казахстане это первый зарегистрированный случай в столь раннем возрасте, через 7 часов нам будет ровно 2 годика. Наше государство не оставило нас, нам буквально на днях пришел ответ на положительное решение комиссии, выделена квота лечение в Милане. Радости нет предела, но пока не уехали, такая пока тихая радость. А у малыша нет улучшении, болезнь прогрессирует быстро, прошло 8 месяцев, а он перестал ходить, одышка... В Астане в одной из клиник нам сказали, что у Самира "Цирроз печени" и это все, из-за сердца. Хотя она не делала КТ и всего остального, диагноз поставила за час. Скажите, печень и вправду страдает и может быть Цирроз?
Timana
Участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
У нас на форуме есть своя грустная история, нам в 9 месяцев был поставлен диагноз рестрективная кардиомиопатия, мы из России, но даже в большой стране это очень редкое заболевание, нас тоже государство неоставило без внимания и мы также были отправлены в италию и очень хочется пожелать вам много сил и главное веры и надежды на лучшее. Да печень очень страдает и может быть все что угодно, но ненадо паниковать и только надеятся на лучшее, она и востонавливается, вам наверно должны назначить курс лечения для поддержки печени или вас только наблюдает кардиолог и вы ждете отправку когда придет вызов, как только вы приедите, там будут наблюдать в комплексе, сердце, легкие, печень, все взаимосвязано.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Марина спасибо вам за добрые слова..

Вот уже и пол года прошло как моей малышечки не стало, я не знаю, как справляются другие люди, я читаю, переживаю со всеми вами. верю, что однажды станет чуточку легче. но вот стоя на рождественской службе смотря на деток, расплакалась от мысли, что и моя масенька сейчас могла бы причащаться со всеми этими девочками и мальчиками, что вот вроде и так много прошло времени и кажется, как вчера. я желаю всем вам милые мамы, чтоб ваша жизнь в этом году стала светлее, чем в прошлом, позапрошлом и раннее годах.. чтоб все что что было плохого осталось в прошлом и никогда не возвращалось оттуда, чтоб на душе были только самые светлые мысли и воспоминания... Чтоб наши сыночки и дочушки были всегда с нами, рядышком, даже, если кажется, что они так далеко!!

Сонюшке поставили елочку, в этом году это наша единственная елочка на новый год:) Верю. что ей хорошо и она всегда нам рада:)
Timana
Участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Милая моя Маримашка, у моей дочери умер сын, мой внук, Сашенька, 9 мая будет 2 года, а боль неутихает ненаминуту ( рестриктивная кардиомиопатия) и с форума немогу уйти так и захожу сюда, переживаю в месте свами, читаю и душа рвется за вас, за ваши страдания. Боль она неуйдет, но надо научится с ней жить, надо! Во имя будущего! Я желаю Вам в новом году быть сильной духом и верить в лучшее, а ваш ангелочек будет вам помогать обрести душевный покой .
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
спасибо вам и низкий поклон от всей души за ваши слова, вашу доброту и поддержку... вашей дочери очень повезло. у нее замечательная мама:) Я ,когда была маленькой не понимала значения родителей в своей жизни до конца, наверное в силу своего возраста.. а сейчас так часто думаю о них. особенно о маме... когда носила дочу под сердцем. когда потеряла... потому наверное, что кажется, что мама готова быть с тобой в любую минуту, готова тридцать раз на дню вытирать слезы с твоих глаз, выслушать все то, что болит.. родные и любимые, они есть, но с ними все немножечко по другому... я честно сказать понимаю все, что случилось. понимаю, что нужно проявить смирение... как говорит мой муж: ъесли изменить уже не можешь, постарайся принять и пережить то, что уже случилосьъ... И я стараюсь... но это чувство как морская волна, то отпустит, то захлестнет с головой. это очень ломает порой... я хочу жить дальше, хочу иметь большую семью, но вторая половинка меня все время оборачивается назад... еще три года назад, я не любила Новый Год, потому как он перестал однажды быть семейным праздником, а с появлением в моей жизни дочи, я снова ощутила радость... и теперь снова на круги своя. Я верю, знаю, что то, что случилось, это промысел Божий... И я рада тому, что больно сейчас только мне, что моей ласточке уже хорошо, но ее так не хватает... И верю, что однажды мы все таки встретимся, я смогу быть рядом всегда... она сильная и знаю, что ей нужна сильная мама... а главное поняла, что ангел в семье, это благодать Божия для семьи. потому как этот ангел теперь молится за нас каждый день:))))))
с наступающим старым -новым годом всех наших ангелочков и всех их мама и пап и бабушек и всех всех:)))
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Сегодня нам было бы три годика. Не знаю как время на небе движется. но на земле летит неумолимо быстро... Завтра уже и 9 месяцев, как Сонюшка нас покинула.... Проснулась сегодня так же тревожно, как и на кануне ее рождения... Вспомнились все переживания. ожидания, ее первый крик и наша первая встреча вне животика.... Такие добрые воспоминания, так тепло согревают душу....
кузюня
Гроссмейстер

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Пушистых облачков Сонечке
юлия1808
Гроссмейстер

Всего сообщений: 854

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Царствие небесное малышке :26: :26: :26: Вечная память :26: :26: :26:
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Теплых облачков Сонечке......
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Спасибо девочки.. были с мужем на кладбище, купили цветы, у нас была куплена кукла, а еще купили три шарика гелевых и по иронии судьбы шарики были сиреневый, красный и розовый, я говорю. смотри как у нас в семье, а Сонечка наше самое светлое чудо в жизни, ее шарик будет розовым:)... Соня очень любила шарики, поэтому мы решили, что будет здорово запустить в день ее рождения шарики в небо, и равно количеству годиков. Так вот, когда отпустили их, то именно светло -розовый шарик потянул два других в небо.. И я вспомнила слова из писания, что дети ангелы приведут своих родителей к Богу.... И подумала, что действительно благодаря нашим ангелятам, мы стали другими, лучше наверное, чем были до того!! Царствия небесного всем нашим ушедшим деточкам....
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Маримашка, легче не станет. Станет по другому. Это две разные жизни.
Светлая и нежная память вашей маленькой ласточке!
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Вчера были на кладбище, никогда не видела так много людей сразу на кладбище.... Радоница, хороший день, все приезжают на могилку, убираются, садят цветы и все будто оживает, будто становится светлее... Часто думаю про Воскресение Господне и кажется, что это тоже должно быть чем -то большим и светлым, для всех нас, потерявших своих самых близких и родных, так сильно тоскующих в этой разлуке.... Я желаю всем мамам, бабушкам и папам сил, терпения и веры, а всем нашим родненьким и близким, всем кто сейчас не с нами -царствия небесного... пусть они всегда всегда будут в наших сердцах и пусть ожидание встречи согревает материнские души... Верю, что нашим ангелам хорошо, намного лучше, чем нам здесь...... они уже дома, а мы пока в гостях....
Солнце
Гроссмейстер

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Маримашка Марина, так грустно и светло от твоих слов....
Помним Сонечку, пушистых ей облачков и Царствия Небесного :26: :26: :26:
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Мягких облачков Сонюне..
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6517

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мягких облачков малышке.
ЛЕЛЬКА
Гроссмейстер

Откуда: Украина Знаменка
Всего сообщений: 1073

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Сонюшке самых нежных облачков...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Для всех наших мам потеряшек и наших ангелочков: Не бывает смерти, не бывает... Просто, чья-то нежная Душа Вдруг внезапно в небо улетает... Даже, если жизнь здесь хороша... Ты вспорхнула птицей в поднебесье... Ангелом с кристальною душой... А когда быть хочешь с нами вместе... Тихо пролетаешь над Землей... Робкий Ангел, с детскими глазами... Шепчешь, - с вами я всегда... Словно шлёшь приветы своей маме, Чтоб не стыла горькая слеза... Зажигаешь звёздочки на небе, Чтоб светлее было на Земле... И, чтоб самые любимые на свете Сохраняли память о тебе... Не бывает смерти, не бывает... Ты нас жди, мы встретимся с тобой... Только Ангелы об этом знают... Пролетая тихо над Землей....
Спасибо вам девочки за поддержку, это как плечо опоры, когда очень тяжело на сердце....
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
:l4: Я не могу, я плачу..... Пушистых облачков нашим ангелочкам.....
Епистиния
Участник

Откуда: Сибирь
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2014
Маленькие малыши..... :l4:
Мамочки, за что такие испытания? !
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Доброго всем денечка... Недавно была годовщина смерти дочи .. Отслужили по Софьюшке панихиду, приезжал наш духовный отец на могилку, сам служил, он Сонечку с пеленок знает. все время о ней молился и молится. Были самые близкие и племянники (двое братишек)... Год прошел так быстро, а больно было, как только вчера все случилось... До сих пор смотрю фото и видео. и внутри нет осознания, что ее больше нет. порой кажется, что выбежит сейчас из комнаты. Наверное все потому, что на фото она такая здоровая и такая жизнерадостная. Племянники часто вспоминают и спрашивают про сестричку, где она, хорошо ли ей и думают, что когда нибудь мы с ней встретимся. А я глядя на них все время думаю, что сейчас ей было бы уже три года, и часто всплывает вопрос, какой бы была моя самая светлая девочка.. А порой читая истории других мам и детишек думаю, что Господь так милостив ко мне... Я так боялась, что однажды Соня уйдет и в этот момент я буду не рядом, или буду одна дома в этот момент, я сходила с ума. Но по милости Божией мы все были вместе, одной семьей, и наверное я где-то глубоко в душе благодарю Бога за это, что мы были рядом до последней минуты. и самое главное, что у нас была именно такая доча.... Такие детки они особенные. их жизнь хоть и маленькая, но такая чистая, такая любимая... Озадачились установкой оградочки и памятника... если Бог даст все сделаем в этом году, но спешить не хочется, лучше пусть это будет дольше но на совесть. хотя прекрасно понимаю, что им там это уже наверное не важно.. Это важно для нас самих. Желаю всем нашим малышам светлого неба, пусть им там будет хорошо .... А всем мамам и папам сил и терпения.. все будет хорошо....
NataliaKna
Участник

Откуда: Владимирская обл.
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Мягких и нежных облачков малышке. Они для нас самые самые любимые, наши ангелочки
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Пушистых облачков Сонечке....
Еvjenia
Рекордсмен

Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Пушистых облачков малышке... Как больно все... Моему уже совсем скоро 4 года... У нас день республики. Двойной праздник в нашеи жизни был и стал таким. Господи помоги всем мамам потеряшкам..
koffka
Почетный участник

Откуда: Республика Казахстан, г.Семипалатинск
Всего сообщений: 162

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2014
Так больно читать :l4: сердце разрывается на части и льются слезы.... Примите мои самые искренние соболезнования...
Маленький ангелочек Сонечка самых пушистых облачков
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 753

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
Царствия небесного Сонечке...... :26: :26:
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Всех всех наших ангелочков с Новым Годом...... и мамочек и папочек и бабушек с дедушками тоже с Новым Годом... Пусть больше не будет больно, пусть Год будет приносить а не забирать... Мира всем и силушек...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Вот и прошел еще один годик, и тебе мой ангел было бы уже 4 годика... говорят на небе детки тоже растут.... Хочется верить, что ты слышишь меня, ведь я так люблю тебя моя любимая доча, моя Сонечка... Пусть у всех всех деток на небе будет легко и светло, а у их мам и пап хватит силушек пережить такую долгую разлуку с вами ....
Светлана 33
Участник

Всего сообщений: 76

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2015
Вечная память Сонечки.... А вам по больше сил, держитесь
LENO4KA
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 217

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2013
Светлая память маленькому ангелочку! Царствия небесного тебе, Сонечка..
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Спасибо всем большое.... И вам Светлана, и вам Леночка... странно сказать, но сегодня в храме, когда батюшки пели ъХристос Воскресе из мертвых... ъ потекли слезы.... стало и радостно и грустно одновременно.. грустно, так как сразу всплыли воспоминания, как еще чуть меньше двух лет назад мы все вместе стояли в том же храме, на такой же чудесной Пасхальной службе, а радостно, потому, что впервые в жизни было ощущение, что действительно наши детки живы, что они тоже воскресли... что моя доча в этот момент где-то совсем рядышком... Я всех поздравляю с прекрасным праздником, со святой Пасхой и желаю всем Божьей милости, родителям, потерявшим деток желаю умиротворения и душевного спокойствия на сколько это возможно, а тем, кто сейчас борется за жизнь своих малышей желаю Божьей помощи, сил и веры, огромной веры... ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!!
Светлана 33
Участник

Всего сообщений: 76

Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2015
Действительно больше не на кого надеяться, только на Господа Бога, все в его руках....
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Завтра уже два года, как моя Сонюшка последний раз вздохнула, и ушла на небо светлым ангелом... сегодня ездили на могилку. прибрались, полили цветы, поставили четыре вазы с живыми цветами.... время идет, боль не проходит.. наверное немножко научилась с ней жить. хотя на кануне дня рождения моей девочки и особенно на кануне смерти, хожу как еж, колючая, раздражительная, в каком-то состоянии истерики, кажется еще минута и хлынут волной все те не выплаканные слезы, которые стараешься сдерживать каждый Божий день.. завтра наш батюшка съездит с нами на могилку и послужит панихиду... и завтра будет наверное еще один самый худший день в году... не была у дочи три недели и по приезду очень обрадовалась, я люблю ездить к ней на могилку, а тут еще расцвели розы, и так красиво расцвели, и колокольцы, и хризантемы вот вот распустятся, так красиво, а главное сразу вспомнила, как моя Соня любила цветы, любой букет подаренный мне мужем она воспринимала, как свой собственный букет:) как грустно и как страшно то, что сейчас так часто умирают детки... царствия небесного моя милая, и самая любимая Сонюшка, мы с папой помним и очень очень любим тебя... пусть тебе там, где ты сейчас, будет очень очень хорошо....
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Пушистых теплых облачков Сонечке.
Вы правы, боль не уйдет, только немного научишься с ней жить.
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 753

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
Царствия небесного Сонечке..... самых мягких и пушистых облачков..... :26: :26: :26: :26:
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Вот и все.... съездили на могилку, отслужили панихиду... целый день слезы... батюшка сегодня тоже сказал, что два года, как один день и кажется только вчера похоронили... иногда снятся сны, что я снова и снова теряю ее, и так больно .... наверное подсознательно я до сих пор не смирилась и не примирилась с утерей... хотя в сознании я понимаю все и даже стараюсь понять для чего я через все это прошла... царствия небесного всем нашим ангелятам... мира и утешения всем нам....
Элиналина
Начинающий

Откуда: Алматы
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Добрый день Мари! Примите мои соболезнования, мягких облакчов вашей малышке! Если вы не против, я бы хотела с вами посоветоваться. Дело в том, что моей девочке тоже поставили дилатационный синдром. Если вы конечно не против я бы хотела задать вам вопросы о симптомах этой болезни...
НадеждаСвета
Почетный участник

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Держитесь... слов нет, чтоб описать это состояние, и чтоб утешить вас... сама для себя ищу ответы на вопросы, пока не нахожу
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Элиналина конечно спрашивайте, хотите напишите в личные сообщения, хотите спросите тут, все что я знаю я подскажу.....
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
НадеждаСвета Спасибо большое, за слова поддержки, знаете, время бежит, вот уже скоро будет три года, как мы не вместе, и чем дальше, тем больше я понимаю, что ответа в этой жизни я наверное не найду, почему так, почему не спасли... наверное только смирением нужно учится жить дальше... а иначе можно с ума сойти... Боль и чувство вины всегда будут спутниками в этой жизни, но теперь я могу глядя на фото не только рыдать но и улыбаться, а вот видео с дочей всегда вызывают слезы... но воспоминания чаще стали быть хорошими, плохие сразу стараюсь отодвигать от себя... нас сейчас так много, столько деток кругом умирает, наверное правду говорят святые отцы, что Бог собирает ангелов с земли.... не знаю, понять умом и сердцем это практически не возможно... сразу после смерти дочи совсем не хотелось жить, смерть казалась совсем не страшной, но когда в моей жизни появилась еще одна маленькая жизнь, я поняла, что пока не готова умирать, потому, как это маленькое чудо, которое лежит рядышком, в соседней комнате и плачет, которое только, впервые в жизни увидело белый свет, и для него сейчас нет никого ближе мамы, это дало стимул к жизни... захотелось жить ради него. ради такого маленького и беззащитного... а сейчас смотрю на сынишку и вижу в нем дочу, у них столько похожего, столько общего... иногда он смотрит на фото дочи и говорит с ней на своем... они такие похожие... наверное Соня дала нам возможность впустить в дом еще одну, новую, жизнь... а промысел Божий, я наверное просто не готова принять, если Господь его не открывает... ведь такое принять очень тяжело... сил всем мамам у кого болеют детки и кто уже потерял детишек, сил, терпения, мудрости и крепкого здоровья... веры в лучшее.... и милости Божией!!! !
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 753

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
Всегда читаю Ваши комментарии, они успокаивают, ободряют. Спасибо Вам за это огромное!!!! Очень рождению сыночка!!! Растите здоровенькими!!!!
А Вашей малышке самых мягких облачков и Царствия небесного....
Элиналина
Начинающий

Откуда: Алматы
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Дорого всем дня! Пожалуйста помогите мне.. Кто сталкивался с Дилатационной кардиомиопатией, пожалуйста, ответьте мне в личку: когда вам поставили диагноз(какие особенности), как проявляется недуг у вашего ребенка и какое лечение назначили вам. Буду всем сердечно благодарна.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Я вам написала в личку, посмотрите, если что пишите. я всем чем смогу помогу... все что знаю, готова всегда вам рассказать....
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
НаталиаК спасибо вам большое за добрые теплые слова поддержки и пожелания... очень хотелось бы, чтоб все наши детки были здоровенькие.... и ,что мамы были счастливыми, чтоб сердечко не болело..... чтоб душа не рыдала... пусть всем всем нашим ангелятам будет светло и радостно там на небе, каждый раз, когда мы тут на земле найдем в себе силы улыбнуться новому дню и воспоминаниям о них, это мне кажется порой самое дорогое, что они нам оставили о себе...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 171

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Сегодня моей Сонюшке исполнилось пять лет, вернее исполнилось бы.... так интересно какая бы она сейчас была, какой бы стала. что умела бы.... так быстро растут детки, а ты всегда будешь для меня маленькой девочкой с русыми кудряшками, смешными ямочками на щеках, маленькой и самой любимой девочкой в мире. моей солнечной дочушкой ... именно в такие, казалось радостные дни для любой мамы, у мамы потеряшки льются из глаз слезы... и вроде столько пройдено и столько пережито. а именно эти дни врезаются больнее всего... когда перед глазами те самые минуты ,когда ты впервые видишь это счастье, когда оно издает свой первый крик. когда слезы счастья, огромного неудержимого, льются из глаз, когда ты впервые называешь ее имя, именно эти дни самые дорогие и самые горькие.... мы отслужили панихиду и вера в то. что читается в молитвах, дает надежду на лучшее, на вечное, доброе:))) мира всем нам и здоровья всем деткам на земле:)
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2924

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Вечная светлая память Сонюшке.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3585

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Царствия небесного младенцу Сонюшке...
Помним...
Елка 1904
Почетный участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 143

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Какая вы светлая, вы еще увидитесь, в следующей жизни
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дилятационная кардиомиопатия
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3