Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дилатационная кардиомиопатия, почему эта болезнь неизлечима

 

Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дилатационная кардиомиопатия, почему эта болезнь неизлечима
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это друзья, которые поймут тебя всегда и не осудят никогда!
Автор: девчушечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дилатационная кардиомиопатия, почему эта болезнь неизлечима

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Здравствуйте, девочки. Нашей доченьки не стало 28 сентября этого года. У нас тоже был диагноз дилатационная кардиомиопатия и еще много сопутствующих осложнений. Нашей доченьке был годик и 23 дня. О своем диагнозе мы узнали в 1,5 месяца, когда впервые попали с приступом в реанимацию. Провели там неделю и еще 2 недели в палате. Тогда нам подняли фракцию с 18 до 49. Надежды врачи нам не давали с самого начала. Говорили, что нужно быть готовыми ко всему. Про пересадку сердца нам сразу сказали, что в России этого не делают, а заграницей тоже дождаться донора грудному ребенку нереально. Но почему-то когда мы последний раз лежали в больнице, нам сказали, что пересадку нам делать уже поздно. Отсюда вопрос, значит, у нас все-таки был шанс??? Потом мы жили, росли и радовались жизни. Только лекарства стали нашей обыденностью. Второй приступ случился в тот день, когда нам исполнилось 6 месяцев. И снова неделя в реанимации и 2 недели в палате. В этот раз мы уже выписались с фракцией 13. И даже с такой фракцией наша Дарюшка, наше счастье росла очень активной девочкой. Развивалась по возрасту, играла. Вот только вес перестала набирать. Только через 8 месяцев после начала лечения и наблюдения в областном кардиоцентре нам порекомендовали обратиться в Москву. В июле этого года мы были госпитализированы в московской клинике, провели там 2,5 недели. Нам практически полностью изменили лечение, даже состояние улучшилось, фракция немного поднялась. С новыми силами мы вернулись домой. А через 1,5 недели после возвращения домой у нас снова случился приступ. Тогда мы еще не знали, что это было началом конца... 8 августа мы снова попали в больницу. Сначала находились в палате, состояние было не реанимационное. А 12 августа стало хуже и снова реанимация. 31 августа пережили клиническую смерть. Наш первый день рождения, 5 сентября, мы провели в реанимации. Там доченька была до 9 сентября. За это время ее несколько раз переводили на ИВЛ, но она боролась и у нее получалось дышать самостоятельно. 9 сентября мою крошку перевели ко мне в палату. Крепче тех объятий у меня в жизни не было, как крепко она меня обнимала в тот день... А 10 ей снова стало хуже. Опять реанимация. Больше мы оттуда не вышли... За последние 3 недели жизни у нашей крошечки еще 6 раз наступала клиническая смерть, а она боролась изо всех сил, дышала, жила, сердечко вновь и вновь работало. И только на шестой раз сердечко не смогло забиться. Простите, может написала сумбурно... Сначала думала, что просто лягу и буду тихо умирать... Только дела и близкие люди помогли справиться. Теперь живу только верой в то, что ТАМ мы обязательно встретимся. Только очень хочется, чтобы это произошло как можно скорее...
MarinaMama83
Рекордсмен

Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Lyubovv Любочка, невозможно читать, ком в горле.. Держитесь! Сил вам! У вас обязательно еще будет счастье и в ЭТОЙ жизни...
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Любочка, держитесь.... Дарюшке царствия небесного.... Самых мягких облачков ангелочку....
Солнце
Гроссмейстер

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Самые искренние соболезнования! Держитесь!
Малышке самых пушистых облачков и Царствия Небесного!
mamaIRA2012
Почетный участник

Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
Lyubovv Любочка, дай вам Бог сил пережить такое горе..... держитесь пожалуйста, не сдавайтесь... Дарюшке вечная память, маленькому ангелочку...
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Светлая вечная память ангелочку. Lyubovv дай вам Господи сил....
kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Lyubovv, ком в горле. Столько раз вы теряли и снова обретали свою дочку после клинической смерти...
почему снова и снова о дурацкие законны разбиваются надежды на спасение???
Пушистых облачков девочке.
anna1984
Рекордсмен

Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2655

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Lyubovv Примите мои искренние соболезнования.... сил вам...
самых пушистых облачков Дарюшке....
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 757

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
:l4: :l4: :l4: :l4:
Мягких и пушистых облачков малышке........ Держитесь....
Эта тема была выделена из темы "Дилятационная кардиомиопатия" (28 ноября 2013 9:22)
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Девочки, спасибо Вам всем за поддержку. Читаю новые сообщения и слезы невозможно остановить. Говорят, время лечит. Совсем не лечит... Жизнь разделилась на три жизни: до Доченьки, с Доченькой и без неё. Прочла в одной православной книге: "Люди иногда задаются вопросом: за что страдают дети? Ну ладно-мы, грешные... С точки зрения человеческой справедливости этот вопрос неразрешим. Ответ на него дается только в перспективе вечности, в судьбах Божиих." "... может быть, этот мир, который враг рода человеческого стремится превратить в сплошной "диснейленд" с жующими и улыбающимися до ушей, бессмысленно счастливыми роботами, этот падший порнографический мир еще держится только потому, что есть дети, которые своими страданиями перевешивают чашу весов нашего безбожия и нераскаянности." Когда читаешь эти слова, то вроде как понимаешь все. И все равно, то что умирают детки, это не поддается никакой логике, никакому разуму.
Девочки, еще хочу спросить, у чьих деток такой же диагноз, дилатационная кардиомиопатия, Вам известна причина этой болезни? У нас так и не смогли определить от чего началась развиваться эта болезнь. Мы родились здоровенькими. Все анализы во время беременности были хорошие. Сначала говорили, что это инфекция "токсоплазмоз". Потом сказали, что это не из-за неё. Еще говорили, что может быть генетика, хотя в роду ни у меня, ни у мужа такого не было... говорили, что может быть во время формирования органов что-то пошло не так... Что же это за болезнь такая страшная, и как от нее уберечься, если даже медицина здесь бессильна.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Любовь, у моей доченьки такой же диагноз, нам его тоже поставили в 1,5 месяца, мы попали в реанимацию... Но это все можно прочитать у меня.. Что ж касательно диагноза, если исходить из того, что говорили нам, то исход этой болезни может нести разный характер. в одном случае это инфекция, нам ставили дилятационную кардиомиопатию, как исход острого миокардита... нам сказали, что возможно это перенесенная простуда на последнем сроке. У одной девушки лежащей с нами, у сыночка причиной считали неудачную попытку сорвать беременность (таблетки, которые принимают в течении первых 36 часов или что-то такое.) Огромная доза гормонов содержащаяся в этом лекарстве, могла дать такой вот порок. Еще я узнавала, что такое заболевание бывает у людей, которые употребляли алкоголь во время беременности или были с ним проблемы в течении жизни. А имунолог нам говорила, что такое может быть и на фоне сильной аллергии, ведь любая болезнь бьет по самым слабым местам. А еще я читала, что если к примеру было сердечко ослаблено, то даже большое количество антибиотиков может привести в конечном итоге к кардиомиопатии. У одной моей знакомой поставили такой диагноз на фоне не правильного образа жизни и питания. У нее была сердечная недостаточность, и она совсем не ела мясо... врач ей объяснил, что ее недостаточность из-за ее образа жизни переросла в дилятационную кардиомиопатию. Ей поставили уже в возрасте 30 лет. А вообще мне кажется, что медицина отстает, потому как настоящую причину наш врач так нам и не сказал, только строил догадки. Это одна сторона медали, а обратная (духовная сторона), она у каждого своя... так, что думаю надо просить Божией милости к нашим деткам и к нам ... и верить .... верить... Сил Вам и терпения.... крепитесь....
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Lyubovv примите мои самые искренние соболезнования.... Ваша дочушка большая умничка.. берегите себя, вы ей сейчас нужны не меньше, чем раньше.. вы, ваша вера, ваши молитвы.... храни вас Бог!!!
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Маримашка, спасибо Вам за добрые слова. Значит, у вас тоже не определили причину возникновения этой болезни. Скольким врачам задавала этот вопрос, у каждого своя версия, свои предположения. От этого становится еще страшнее, получается от этого не застрахован никто.
Сегодня два месяца, как не стало нашей Дашеньки. Маленькая наша, спи спокойно, крошечка. Тебе больше не больно. Светлая память тебе, Доченька...
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Я буду молиться за крылышки Ангела,
Чтоб лёгкими были они и чистыми...
Чтоб пёрышки их никогда не падали...
Чтоб Солнце их грело руками лучистыми.
Я буду молиться за облачко нежное,
Которое Ангела плавно качает...
Вдыхая в рассветы тепло и надежду,
Ладонями Неба укрыв от печалей.
Я буду молиться за песнь колыбельную,
Что звёздочки тихо поют Ангелочку...
Пусть сон его будет в небесной купели
Спокойным и светлым... и сказочным очень...
Я буду молиться любя...
kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007

Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Любовь, да нам не только не установили причину, но после гистологии мы поняли, что и лечение было назначено скорее всего не верно.. нам врач предлагал сделать генетику, но после того как мы озвучили сумму в 140тыс рублей за генетику, он решил, что это не обязательно. а иммунолог сказала, что у нас другая причина, генетика нам ничего не даст. Любовь, держитесь, ваша девочка большой боец, я как бы наверное жестоко не прозвучало в какой -то момент поняла, что не хочу больше делать больно своей малышке. Один батюшка нам сказал, что Господь пытается забрать ее к себе, туда где ей не будет больно, а вы ее обратно выдергиваете. Я целый день рыдала, говорила себе, что иначе я не могу, что я не могу без нее.. а потом ... потом подумала о том, что я делаю, ведь я думаю только о себе. а как же она, моя самая любимая и самая долгожданная доченька. Тогда я впервые попросила у Господа, чтоб он сделал так, чтоб ей было не больно, если исцелить ее он не может, чтоб все было так, как на то воля его..(У Сонечки были почти каждый день приступы, буквально до остановки сердца, мы несколько раз вытаскивали ее... Я видела как ей больно и как она одним только взглядом молит о помощи) Сонечка не спала уже долгое время совсем. И буквально через пару дней, может быть неделю спустя Боженька забрал мою девочку... Я просто хотела сказать, что Ваша девочка старалась, она боролась ради вас. Но мы должны их отпустить с легкостью, должны утешать себя тем, что они рядом, что им хорошо.... что мы можем сделать что-то, чтобы быть потом с ними навсегда. Берегите себя, будьте сильной ради нее.... Господь управит вашу боль, верьте ему, просите его и матерь Божию... время летит очень быстро, у нас вот уже пятый месяц пролетел как один день, а я все также с надеждой верю каждое утро, что это просто страшный сон, и открыв глаза я увижу свое солнышко. Любовь крепитесь, я искренне желаю вам найти в себе силы и жить с этим дальше... храни Вас Бог....
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
мягких облачков малышке...
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Маримашка, я очень Вас понимаю. У меня тоже был такой момент. Однажды, я тоже сказала Богу, что если моей Доченьке суждено уйти от нас, то не надо её больше мучить и делать больно. Сама мысленно произносила эти слова, а сама рыдала от бессилия. И всё равно до последней секунды верила в ЧУДО. Также бывает, что кажется, вот сейчас закрою глаза, потом открою, и все хорошо, и малышка моя рядышком, и нет никакой болезни.
Гинеколог мне тоже порекомендовала обратиться за консультацией к генетику. Записалась на консультацию, а потом посмотрела информацию в интернете о стоимости различных генетических анализов и ужаснулась. Цены там ой какие немаленькие и нам не по карману. На консультацию решили с мужем все-таки съездить, посмотрим, что там скажут.
Когда читала результаты гистологического обследования, которое делали после смерти Доченьки, я не могла поверить во всё это. Даже не понимая значение всех медицинских терминов, я понимала, что ее организм просто сгорел весь изнутри за последние 1,5 месяца. Что же это за лечение такое, которое не лечило, а медленно убивало ребенка. Я была свидетелем врачебной халатности, после которой моей малышечке стало резко хуже и лучше уже не стало. Врачи пытались меня переубедить, что хуже стало не из-за той ошибки. Ну пусть это останется на их совести, им с этим жить.
А детки наши, все детки, они на самом деле такие борцы. Они очень-очень сильные. Моя Доченька для меня пример. Теперь, когда страшно идти на какую-то процедуру к врачу, я вспоминаю, как стойко всё переносила моя крошечка, сколько она всего пережила и становится не страшно.
Маримашка, спасибо Вам за поддержку. Я согласна с каждым Вашим словом. Сил Вам...
девчушечка
Гроссмейстер

Откуда: Московская обл., г. Солнечногорск
Всего сообщений: 515

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Мягких облачков малышке...
Lyubovv, крепитесь...
:l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Светлая память Вашей дочке. Сил Вам и постарайтесь в лучшее. Оно еще обязательно придет .
кадрка
Гроссмейстер

Откуда: Саратов - Энгельс
Всего сообщений: 648

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
Люба, никакие ответы даже если Вы их получите не смогут унять эту боль, к сожалению... Нам просто для чего-то это дано потерять своего ребенка... Дашуле теперь не больно и не страшно, она на облачке, на высоких мягких и теплых перинках, играет с другими детками-нашими Ангелятами... Держитесь, милая, малышке светлая память...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Любовь, я уже писала и повторюсь наверное. "Врачи- не боги" к великому сожалению... Одна монахиня мне сказала, что без воли Божией не один волосок не падает с нашей головы просто так... Просто иногда Господь попускает что-то, для нас. Просто сейчас наверное мы не в состоянии увидеть или понять промысел Божий. Однажды мне пришло смс, что тем, кого Господь любит и пытается спасти он посылает скорби... А еще есть одна очень хорошая притча, если позволите я напишу ее вам... Умирают нищий и богач... Богатого хоронят с почестями, роскошные похороны, много людей. А нищего растерзали собаки по смерти. И вот на небе ангелы спрашивают:-Господи, почему такая несправедливость, ведь богатый всю жизнь, как сыр в масле, а нищий прожил в бедноте и умер так страшно. Господь ответил, Богатый сделал одно доброе дело на земле, и я попустил ему такую смерть и похороны за это единственное доброе дело. он уже все получил на земле и на небесах для него уже ничего нет.. А нищий совершил на земле единственный грех и чтобы получить на небесах все я очистил его от этого единственного греха.... Я написала вам ее, потому как для себя нашла пусть и маленький, крохотный, но ответ .... я просто думаю, что порой мы не в силах принять промысел, но он обязательно есть. И как сказал мне батюшка, если довериться воли Божией, мы его обязательно узнаем.. И я бы очень хотела. чтобы однажды мы все там встретились, ведь случайностей не бывает... Господь не сводит людей просто так. Я если честно почему- то ко всем мамам, которым пишу, отношусь с какой-то особенной теплотой, как к родным душам..... возможно потому, что мы все маленькими частичками своей души пытаемся залечить не только свою но и чужую рану. Возможно, что я попала на этот форум, чтоб научиться сопереживать, сочувствовать (не на словах, а на самом деле), научиться чему то большему.. Я ведь пока не столкнулась с такой бедой и не знала, что в мире так много детушек болеет и такие страшные болезни... вертишься каждый день, вертишься и жизнь вроде как то идет своим чередом. а потом один миг и весь мир перевернулся в одночасье.. Девочки, вы Люба, спасибо вам, за все, что вы даете, делаете и за то, что можете вот так просто выслушать, поддержать абсолютно незнакомого вам человечка. Подарить ему свое тепло, время и маленькую частичку своего сердца... Любовь.... спасибо вам...
grebenuk
Гроссмейстер

Откуда: КАЗАХСТАН
Всего сообщений: 696

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Мягких облачков маленькому ангелочку. :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Настя, Александр, Катя, Маримашка, Анжелика, спасибо за добрые слова, за поддержку. Сегодня в церкви была, наплакалась от души... Совсем другими делами была занята, а тут просто захотелось зайти и побыть там.
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Добрый вечер, мамы и папы. Сегодня в телепередаче Татьяна Анатольевна Тарасова сказала такие слова (слова своей свекрови. Они потеряли сына и мужа) : "Нужно вставать утром, умываться, завтракать, собираться и идти на работу или занимать домашними делами. И вы будете жить. Да, другой жизнью, но будете жить." Очень затронули эти слова. Думаю, они правильные.
ЛЕЛЬКА
Гроссмейстер

Откуда: Украина Знаменка
Всего сообщений: 1074

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
А мы все продолжаем жить ради наших ангелов, ведь они чувствуют когда нам плохо. Любовь вы очень сильная, а дочка ваша, ваша Дашенька маленькая героиня. Держитесь, все будет хорошо!
Timana
Участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Мягких, пушистых облачков ангелочку, вечная память доченьке вашей. Держитесь, живите со светлой памятью, отпустите ее, недержите слезами, у нее сейчас другие дела, небесные.

Элина
Долгожитель форума

Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Люба, я только сейчас вашу историю прочитала. Как больно! Пусть Господь даст вам сил пережить это горе. Дашеньке, маленькой сильной девочке, светлая память!
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Доброго дня, девочки. Простите, если напишу что-то не так, просто наболело, не могу все держать в себе. Вышла на работу, вроде, пока на рабте, отвлекаюсь немного от печальных мыслей. А по вечерам снова слезы. Сегодня была у врача - инфекциониста. Поскольку одной из причин нашего диагноза подозревали инфекцию токсоплазмоз. Как выяснилось, у меня его и не было, и выработан иммунитет. Следовательно, и у ребенка его тоже не могло быть. Однако, у доченьки он был, якобы, обнаружен в 1,5 месяца. И мы лечили его и антибиотиками, и много еще чем. Я перестаю верить врачам вообще, ничего не понимаю. Гинеколог смотрит на результаты анализов и говорит, что надо лечить токсоплазмоз и делать прививку от краснухи. Генетик с инфекционистом смотрят те же анализы и говорят, что ничего не надо, что у меня иммунитет. Не могу забыть последние недели, проведенные в больнице. В тот день, когда у нас случился второй приступ брадикардии, у доченьки на протяжении нескольких часов протекал катетер, по которому поступали лекарства. Я показала это младшему персоналу, проверили, сказали, что нет, все нормально. Вот только под катетером вся простынка была мокрая. Ну почему я тогда сразу не сказала об этом врачу, понадеялась, что без меня его поставят в известность. Через пару часов, как я вышла от дочи, мне сообщили о приступе. До этого она и дышала сама, и кушала, и все было хорошо. Её просто положили понаблюдать в реанимацию после того как ей стало немного хуже в палате. Я уверена, еще бы пару дней, и её снова отдали бы мне. После этого приступа она больше не смогла дышать самостоятельно. Потом пошла череда этих приступов, становилось только хуже. Никогда не прощу себя за то, что не сообщила врачу. Потом меня пытались убедить в том, что это случилось не из-за катетера. Хотя, медбрат сказал, якобы катетер начал протекать в последний момент. Как в последний момент, если за несколько часов до этого было уже видно всё. Не могу выбросить из головы поездку в морг за дочей. Приехали, нас спросили сами будем одевать или они оденут. Мы попросили, чтобы работница морга седлала это, т.к. я ничего не знала, что и как. Я столкнулась с этим первый раз в жизни. Когда мы с мужем увидели дочу, это было страшно. Господи, эти швы, они как будто не ребенка зашивали, а мешок. Ну неужели нельзя по-человечески. Я понимаю, что у них там конвейер, что мы не особенные у них, но все же... это же детки... маленькие... Спросили нас, привезли ли мы с собой пеленочку или еще что, куда положить. А я не знала... ничего не знала... Мы ничего с собой не взяли, только гробик и одежду. Потом женщина начала обтирать дочу губкой, изодранной до дыр. которой всех обтирают. Это после того, как я попросила оттереть грязь, оставшуюсь от липучек реанимационных. Надев маечку с платьишком, из плечика пошла кровь, где стоял катетер. Вместо того, чтобы как-то, может быть, пластырем заклеить или еще что-то, она лишь только ее размазала по одежде. В ротик кусок ваты положили, убрать не разрешили, сказали, что будет что-то течь... бред, бред, бред... Чтобы она согласилась постричь ноготки нашей крошечке, нам пришлось предложить еще денег, помимо тех, что мы залатили за одевание. Если бы я только все это знала... я бы забрала дочу и сама бы ее дома искупала и одела бы сама... кошмар какой-то... Девочки, простите, не судите меня. Понимаю, что не нужно кого-то винить, что уже ничего не изменить... Просто мысли из головы не викинешь, просто нужно было выговориться, очень тяжело...
Через неделю будет 4 месяца, как наша крошечка на небесах. Доченька, я обещала тебе, что все будет хорошо, но не сдержала обещание. Прости меня, малыш. Мы тебя очень любим. Я очень скучаю и хочу к тебе.
юлия1808
Гроссмейстер

Всего сообщений: 853

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Царствие небесное Дашеньке :l4: :l4: :l4: :l4:
Такая чудесная девочка... вечная память малышке :l4: :l4: :l4: :l4:
Наташик
Гроссмейстер

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Мягких облачков... и вечная память...
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Просто так больно.... Не могу, плачу..... Пушистых облачков очень красивой маленькой Дашунечке.....
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Царствия небесного Дашеньке... Спи спокойно малышка...
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, как же тяжело... Господи, дай сил рабе своей Любови пережить это горе... Царствие небесное Дашеньке
Солнце
Гроссмейстер

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Lyubovv просто невозможно такое читать без слез, плачу вместе с Вами. Держитесь.... :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Дашенька: спи спокойно...
Timana
Участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Сил Вам и веры, что бы жить с этим дальше!
Марина N
Чемпион общения

Откуда: г.(Волгоград-) Новосибирск
Всего сообщений: 1527

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2010
Дашеньке мягких, теплых, пушистых облачков...(((
Сил родителям...((

Мягких облачкой всем нашим Ангелятам...
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Любовь, милая моя Любушка, я наверное должна вам сказать, что все, что вы написали знакомо мне до боли. Правда я искренне верила, что такое было только у нас. Нашу доченьку тоже одевали в морге, когда я ее увидела, я даже не поверила, что это мое самое любимое, самое драгоценное и такое выстраданное солнышко, которое всегда согревало мою душу и сердечко. Сонечку одели, но она вся была во льду. В последний момент сказали, что вещи в которых ее забрали выбросили, что косынку перевяжу сама когда привезут. что крестика вроде как тоже нет крестильного. Уж не знаю мыли ли, не знаю ... но вся моя кровинушка была во льду, все пальчики на ручках были в крови, полностью в крови, ручки, ладошки тоже в крови. Крестик вроде как нашли. косыночку перевязать так и не смогла, попыталась, но из ушек пошла кровь и глаза застилала стена слез, так что не видела собственную дочу. личико моему солнышко разрисовали толи тональным кремом. толи еще чем, по цвету оранжевого тональника. Соответственно косынку тоже всю измазали. ручки вообще болтались как веревочки. я молча обтирала кровь и рыдала от боли. на лице были остатки обстриженых волос и не только Сониных. Любочка, это жестоко, и очень больно. нас даже не спрашивали надо красить или нет, не предлагали одень... Не вините себя, им там хорошо, в мертвом теле уже не было не вашей ни моей дочи... А у Боженьки они все живые, у него нет мертвых... Я помню только то, что согревала ее ручки все время целуя их и держа в своих руках. Мой отец, батюшка в смысле говорит, что там уже нет людей, там ъживые мертвецыъ.. Они и людей то за людей не считают, у них есть только труп №... Доченька у вас самая хорошая и любимая вами... и это главное. ведь на самом деле им не важно, какой памятник мы им поставим, не важно сколько будет людей или какое платюшко им наденем. Это важно нам, мы хотим сделать для наших солнышек все и даже в последний путь их провести с любовью.. Вы большая молодец, крепитесь, не судите их, там работающих в морге или в больнице, потому как это крест и у каждого он свой. А нашим ангелочкам важно, чтоб мы смогли помнить о них, помнить о них самое лучшее, уметь простить, уметь жить, они будут ждать нас там и главное пройти этот путь так, чтобы нам было не стыдно перед нашими маленькими, но очень сильными бойцами.. Ведь они боролись ради нас. и мы должны бороться ради них.. Вот пишу вам и сама плачу, читала ваше сообщение и так будто свое пережила заново. Простите, что написала вам это, но хотелось, чтоб вы знали, что вы не одна... Что я очень хотела бы вам помочь, что не только я вас понимаю.... я поняла для себя одно, что если в жизни не проходишь урок, он прийдет снова. и для себя стараюсь, стараюсь насколько хватает сил простить все то, что не сделали врачи, что сделали в морге, но ведь и это не без воли Божией.. Наверное таков промысел.. и лучше пройти урок сейчас, чем столкнуться еще раз с врачами.. я прошу Бога, чтобы он открыл моему врачу глаза на нашу болезнь, ради тех деток, которые возможно попадут к нему после нас с той же болезнью. Чтоб наш врач больше не опускал руки, а боролся с ними, этими любимыми ангелами до конца. до последней капли крови!!! Любушка, берегите себя, ради вашей дочи, храни вас Бог.. Я желаю вам сил и терпения, я желаю вам мужества в таком не простом бою с жизнью.... а главное я желаю вам немножечко душевного умиротворения. Простите меня пожалуйста!!!
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Маримашка, спасибо Вам за поддержку. Ваши слова для меня очень важны. Читаю и каждый раз убеждаюсь, что судьбы наших деток очень похожи. Я тоже пыталась отогреть ручки Дарюшке до последнего момента. А пока она находилась дома, слез совсем не было, только в мыслях крутились Доченькины любимые песенки. Сейчас пытаюсь жить по-другому. Наверно, получается. Девочки, спасибо Вам, что поддерживаете...
Марго мама дочки
Долгожитель форума

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Читаю Вас и комок в горле... Сил Вам и Веры!
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мягких облачков малышке.
Держитесь.
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Доченька моя, вот уже и полгода, как ты ушла на небеса. Маленькая моя красавица, умничка моя, родной мой человечек. Дашулька, спи спокойно, малыш. Ты всегда с нами рядышком, а мы с тобой. Мамочка и папочка тебя очень сильно любят.
кузюня
Гроссмейстер

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Пушистых облачков ангелочку Дашеньке
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мягких облачков малышке.
юлия1808
Гроссмейстер

Всего сообщений: 853

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Спи спокойно малышка... Светлая память :26: :26: :26:
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Пушистых облачков Дашеньке..... А родителям сил держаться....
ЛЕЛЬКА
Гроссмейстер

Откуда: Украина Знаменка
Всего сообщений: 1074

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Дашеньке нежных облачков...
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Доброго вечера всем, мои хорошие. Давно не заходила на форум, старалась держаться. 28 сентября был год, как не стало нашего самого дорогого на свете человечка, нашей доченьки Дашеньки. Боль не утихает, мысли не меняются... Были в этот день в церкви и на кладбище.
Хочу поделиться с вами радостью. Я сейчас нахожусь в ожидании чуда. Уверена, это доченька мне послала новое счастье, которое будет расти и жить за двоих - за себя и свою старшую сестричку.
К сожалению, так сложилось, что наш папа предал нас и выбрал другую жизнь, когда я уже находилась в положении. Как говорится, беда не приходит одна. Но у нас обязательно все будет хорошо. Мы будем счастливы. А Дашенька всегда будет рядышком с нами, а мы рядышком с ней.

Как жить без этих милых, добрых глаз? Без них - во всякий день и всякий час? С ней ни о чём теперь не говорить, не целовать, не гладить, не будить. И Господа уже не умолять хоть чуточку страдания унять. И вместе с нею боли не терпеть. И избавленья больше не хотеть. Как спать спокойно ночи напролёт? И знать - она вовеки не придёт. Привыкнуть - ничего уж не вернуть. Благословить её в последний путь - путь новой жизни, вечной, неземной, незнаемой, таинственной, иной. Жить без неё и в то же время с ней. Стать рядом с этим Ангелом мудрей. Благодарить судьбу: она была. И столько счастья в жизни нам дала! Её душа останется чиста. И боль, и свет от этого креста.
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здоровья вам и малышу! Пусть ваш ангел-хранитель защищает вас и свою сестричку или братика. Сил вам!




Вечная светлая память Дашеньке.
Солнце
Гроссмейстер

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1068

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Lyubovv пусть все обязательно будет у вас хорошо!


Дашеньке мягких и пушистых облачков.
taksihaliza
Гроссмейстер

Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Светлая память Дашеньке, мягких облачков малышке. Любочка, пусть у вас все будет хорошо.
ЛЕЛЬКА
Гроссмейстер

Откуда: Украина Знаменка
Всего сообщений: 1074

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Мягких облачков Дашеньке... А вам счастья с новым маленьким чудом, все обязательно будет хорошо, а Дашенька всегда поможет и убережет...
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Пушистых облачков Дашеньке....
mamaIRA2012
Почетный участник

Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
Lyubovv, очень рады за вас, ждите с радостью своего малыша, дай Бог ему здоровья! Папа может одумается еще. Дашеньке мягких облачков!
СнежанаОдна
Начинающий

Откуда: Омск
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
12 июля 2014
Пушистых облачком малышке!.......
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Вам сил, веры, здоровья и всего наилучшего. Это такое счастье ждать малыша. Все будет хорошо. А дочка вам с облачков поможет и поддержит.
Маримашка
Почетный участник

Откуда: Россия,Санкт-Петербург
Всего сообщений: 174

Дата регистрации на форуме:
19 июня 2012
Любовь, очень рада за вас, доче Вашей самых светлых облачков, она всегда с вами, всегда ваша доча, пусть не так ощутимо, но она все равно рядышком:) Беда не приходит одна? Думаю, что в вашем случае к вам пришло счастье, счастье у вашего сердца, которое все чувствует, и все понимает, это самое большое счастье появится на свет и будет радовать вас. а папа, наверное ему было тяжелее, мужчины они зачастую слабее женщин. Женщина будет свою беду переживать, учится с ней жить, а мужчина чаще будет стараться убежать от беды. не все так, но многие(да простят мне мужчины, сильные), и наверное когда-нибудь, он поймет, что от себя не убежишь.... поэтому думайте о том, что в вашу жизнь пришла беда, но сейчас ее сменяет счастье... маленькое растущее с каждым днем счастье... А счастье всегда открывает двери для чего -то нового ,светлого, доброго... Берегите себя. нежных и легких облачков вашему ангелочку и храни Вас Бог!!! !!
Timana
Участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2012
Пушистых облачков ангелочку Дашеньке!
А вам обязательно Господь подарит замечательного, эдоровенького малыша. Неотчаивайтесь, муж может вернется, но речь не о нём... У вас все будет отлично, думайте о малыше, здоровья Вам и малышке!
Lyubovv
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2013
Спасибо Вам, мои хорошие, за поддержку. Для меня это очень важно.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дилатационная кардиомиопатия, почему эта болезнь неизлечима
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5