Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Тетрадо Фалло-в 33 нед.как гром среди ясного неба.

 

Нахожусь в ожидании двойни, дочек. На узи в 33 недели выявили ВПС-тетрадо фалло у одной. Нам очень страшно. На 15 апреля назначена консультация и ЭКГ в перенатальном центре им.Бакулева. Если есть мамы которые через это прошли, помогите советом, к какому в Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Тетрадо Фалло-в 33 нед.как гром среди ясного неба.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это друзья, которые поймут тебя всегда и не осудят никогда!
Автор: девчушечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Тетрадо Фалло-в 33 нед.как гром среди ясного неба.

Нахожусь в ожидании двойни, дочек. На узи в 33 недели выявили ВПС-тетрадо фалло у одной. Нам очень страшно. На 15 апреля назначена консультация и ЭКГ в перенатальном центре им.Бакулева. Если есть мамы которые через это прошли, помогите советом, к какому в

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Нахожусь в ожидании двойни, дочек. На узи в 33 недели выявили ВПС-тетрадо фалло у одной. Нам очень страшно. На 15 апреля назначена консультация и ЭКГ в перенатальном центре им. Барикулева. Если есть мамы которые через это прошли, помогите советом, к какому врачу обратиться, с чего начать и как лучше сделать все. Очень переживаем из за того что могут сразу после родов операцию назначить.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Настя, здравствуйте! Тут много мамочек, у кого детки с таким пороком и уже многие прооперированны и живут обычной жизнью... Нам всем было страшно... я советую вам почитать другие истории, и вы поймете, что все решаемо... понятно, что вы сейчас в растерянности... но постепенно вы поймете порядок действий... сечас ваша цель, это спокойно доходить до срока, чтобы детки родились покрепче, весом побольше... надо, однозначно, рожать в роддоме с хорошей реанимацией, просто для своего спокойствия.. операция может и не понадобится сначала, будете расти, набирать вес, и к 6ти мес примерно, сделаете радикальную коррекцию... Бог вам в помощь!!!! Пишите сюда, вы не одни!!! !
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, здравствуйте! Впс Тетрада Фалло, бывает простая и сложная. Вам на Узи должны это увидеть и все рассказать. От точной диагностики порока, зависят сроки операции и что будут делать именно в вашем случае. Проконсультироваться, в Бакулево можете у кардиохирургов Кима и Подзолкова, Бокерия. Делать операцию В Бакулевском центре не советую.... Рассмотрите Филатовскую ДКБ, проконсультируйтесь с профессором Ильиным. Удачи Вам!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Настя, здравствуйте! Нам тоже на 34 неделе диагностировали ТФ, сейчас дочке почти 5 месяцев и мы ждем операцию! Ездили на консультацию в Бакулевку, могу вам во всех подробностях написать в личку или рассказать по телефону! Это не приговор, сейчас все корректируется!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Почему не советуете делать в Бакулево?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Почитайте тему отрицательные отзывы о Бакулево. Много косяков... при не сложных Впс.. Реанимация и послеоперационный уход далеко не лучшее....
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Здраствуйте, я мама двойняшек у одной из них тетрадо фалло.
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Натушка, а вы уже оперировались? Сколько вашим деткам уже и когда обнаружили?
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
У нас была вспомогательная операция в 2 месяца. Сейчас нам 7,5 мес.
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Сейчас готовимся к радикальной коррекции порока
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Обнаружели после рождения, точный диагноз установили на 9-е сутки
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
mama dvoini, я сейчас с беременностью 39 недель жду рождения дочки с предварительным диагнозом ТФ. Мы для себя избрали такитику - роды должны быть в перинатальном центре рядом с хорошим кардиоцентром. Вам должны дать заключение - роды в ПЦ. В соответствии с приказом 572Н от 01.11.12 вас должен взять любой ПЦ на роды в который вы обратитесь. В обычный роддом вас не имеют права отправить с вашим диагнозом. У каждого перинатального центра есть договор с кардиоцентром по которому деток с таким диагнозом в обязательном порядке берут на диагностику. И только после рождения можно сделать заключение о сложности порока и тактике его лечения. Нам, например, до 35 недель ставили порок, а в 35 недель диагноз не подтвердили. Но кардиологи все равно его не снимают и ждем когда ребенок родится. Только тогда можно будет сделать заключительной вывод.
Если вы Москвичка, то вам опасаться нечего, нужно предварительно провести переговоры с Филатовсой больницей и ничего не бояться. А если откуда - то из региона (как я, например) то могу подсказать как быстро оформить квоту на родоразрешение с последующим оказанием высоко технологической помощи по изненным показаниям.
Искренне желаю вам удачи и чтоб диагноз не подтвердился!
Хмара
Новичок

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Добрый день, Настя. Я тоже мама двойни, сейчас 24 неделя, девочка в порядке, а вот у мальчика ВПС-ДМЖП и сужение аорты. Нам тоже очень страшно. И слезы и молитвы каждый день. Ну ничего, растем. По крайней мере у мамы в животике им ничего не угрожает, все компенсируется нашим организмом. Отправляют к генетику, не вижу правда в этом особого смысла, узи в динамике и рожать безусловно в перинатальном центре. В нашем северо-западном регионе дают квоты или в Питер в Алмазова, или в Москву в Бакулева. Бакулева однозначно нет. С Пензой уже не получится. Алмазова неплохой вариант, перинатальный центр при кардиоцентре, удобно. Мы скорее всего туда поедем. Главное подрастить малышей максимально и родить в срок.
Держитесь, будем надеяться что диагнозы не подтвердятся или окажутся легче. Здесь столько чудесных историй, обязательно почитайте.
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Девочки спасибо вам всем за поддержку и информацию! Очень рада что нашла этот форум и теперь мы не одни. Искренне надеюсь на то что диагноз хотя бы смягчится после появления малышек на свет. Обязательно все варианты рассмотрим, но пока предлагают рожать в г. Балашиха, там дежурная кардиобригада есть и если что малышкк окажут экстренную помощь и если потребуется сразу отвезут в кардиоцентр. Пока только Бакулева, поскольку у нас напрвление и МОНИИАГа именно туда для диагностики. Надеемся с мужем и верим только в лучшее. Спасибо всем кто пишет нам и вселяет надежду!
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Молодцы!!! Вы все правильно делаете, дохаживайте спокойно беременность, дай Бог после родов диагноз смягчится. Мы будем молиться за вас.
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
mama dvoini, я бы опасалась рожать не в перинатальном центре! Во-первых, малышей все таки двое, во-вторых, есть риск что паталогия будет более серьезная, чем диагностирована сейчас (я за то чтобы любой возможный риск свести к минимуму), и дежурная кардиобригада в этом случае для меня не вариант.
Диагностику вы можете пройти и в Бакулева (хотя по отзывам там этот аспект тоже прихрамывает), но вам никто не запрещает обратиться в Филатовскую.
Это мое мнение:-) но в любом случае - решать безусловно вам:-) и любое решение будет правилом, потому что оно будет вашим.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Ну я когда выбирала РД, мне Ким предложил на выбор: в Балашихе, 15 (выхино), 70 (новогиреево)
Natulek
Начинающий

Откуда: Калужская обл.
Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2014
Мне на 3 узи в 32недели тоже поставили Тетраду фалло, записалась на консультацию в бакулево. Приехала. Обнаружили порок только другой ДМЖП подаортальный(9мм) с декстрапозицией аорты. Кардиохирург сказал что можно рожать в обычном роддоме, а когда ребенку исполнится 1 месяц приехать снова на консультацию... Сейчас нам 37 недель :)
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Девочки! Завтра едем в Бакулево, в 11 часов на старт. В 13.00 эхо, в 14.00 консультация кардиолога. Держите за нас кулачки :131:. До последнего верим, что диагноз не подтвердится. Как только все прояснится я отпишусь.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Держим!!!! БОЛЬШОЙ УДАЧИ!!! !
Хмара
Новичок

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Будем держать изо всех сил кулачки :124:
Всё будет хорошо!
Natulek
Начинающий

Откуда: Калужская обл.
Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
6 апр. 2014
Держим кулачки
@
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Удачи!!!
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Здравствуйте! И я мама дочки с ТФ. Нам в пятницу 1 месяц. Прочитайте мою историю на форуме. Нам поставили диагноз на 22 неделе. И тоже были слезы и переживания были. И сейчас тоже в предвкушении операции, которая будет у нас в 5-6 месяцев. Тоже ездили в Бакулева на диагностику. Там нам опровергли ТФ, но диагноз подтвердился. Первая операция нам не понадобилась т к у малышки открылось 3 кровотока ( естественные шунты) я так понимаю. Я прекрасно понимаю, что вы сейчас чувствуете. Если у вас будут вопросы, пишите. Я вам помогу чем смогу.
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Удачи вам завтра!!!! Держим кулачки
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Удачи!!! Держим кулачки!!!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Мы вернулись. Диагноз к сожалению подтвердился. Сразу операция может и не понадобиться. Все будет конкретно известно только после рождения малышек. Скорее всего в 1-2 месяца и возможно сначала вспомогательную, а потом радикальную коррекцию порока. По поводу сегодняшней консультации: встретили очень хорошо нас, доброжелательно. Народу было очень мало сегодня, только две пары и я третья. Консультировали в перинатальном центре, а не в общей поликлинике. Врачи очень внимательные, все рекомендации дали, меня выслушали. Вообщем я осталась довольна консультацией. На УЗИ смотрели три специалиста. По времени примерно минут десять.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ясно... ну, ничего! Это далеко не самый страшный диагноз , все обязательно преодолеете!!!
Давид
Рекордсмен

Откуда: Украина Николаев-Италия Мантова
Всего сообщений: 1676

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2012
mama dvoini Добро пожаловать к нам на форум :m8:
Девочки все правильно вам пишут, что точное заключение, диагноз, смогут вам поставить после рождения малышки. Вернее сложность, и как скоро вам понадобиться операция. Тетрада Фалло очень разная, и все очень и очень индивидуально.
Порок сложный но успешно оперируемый.
Почитайте истории деток с таким ВПС на нашем форуме, и я больше чем уверенна, что на душе вам станет гораздо легче. Многим мамкам пришлось услышать слова "у вашего плода ВПС Тетрада Фалло" я одна из них.... Этот форум дал глоток воздуха. Сдесь вас всегда поддержат, дадут нужную информацию....
Собирайтесь с духом, и в перед!
Только в перед, и все у вас получится!
Удачи вам!
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
А может первая и не понадобится. Нам в Бакулева тоже говорили, что потребуется операция сразу после рождения. Но не потребовалась. Так что все еще может измениться. Вам сейчас главное доносить малышек и родить в срок. Все будет хорошо. Будте в этом уверены!!! !
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
mama dvoini, хорошо что вы не паникуйте! Это очень важно! Сейчас главное максимально доносить беременность чтоб была функциональная зрелсть малышей при рождении и чтоб малыши нагуляли веса. Чем крупнее будет малыш с ВПС тем лучше. А функциональная зрелость снизит риск экстренного оперативного вмешательства. Так что гуляйте, следите за гемоглобином, ешьте белок, кальций, калий. Берегите себя! Все будет хорошо!!! !
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Привет мои дорогие форумчане! Вот и пошла 36 неделька у нас. Два дня назад снова начинались схватки, но врачи Видновского перинатального центра справились с этим и беременность удается пока пролонгировать. Влили очень много, пошли еще сильнее отеки..... Решили сохранять до 37 недель и потом скорее всего родоразрешат путем кесарево сечения. Надеюсь доходить до 37 недель и на удачный исход операции. Спасибо вам всем за поддержку и понимание моих проблем. :m5: :m5: :m5:
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Дай Бог, чтобы все хорошо сложилось:-) скоро увидите своих роднуличек:-)
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
У нас тоже Тетрада Фалло, ждем операции!!! Удачи вам и терпения!!! !!!! !!!! !!! :m5:
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Мы родились! 12 мая мои девочки появились на свет. Вес и рост у нас при рождении очень хорошие, врачи радовались что довели мою беременность до доношенного состояния детей. Но уже к вечеру пришла зав. детской реанимацией и обьявила, ребенок с тетрадой очень тяжелый. Чуть позже прибежал наш кардиолог, С.О. Ефремов и сказал что дочку нужно срочно переводить в Бакулева. Подписав согласие на перевод лечение и операцию я просто заистерила..... сама еще лежу в реанимации, после операции кесарево прошло всего несколько часов... Уже ночью, в 1.30. пришел кардиолог и с облегчением сказал что он довез мою кровиночку до Бакулева. Впереди самое тяжелое, ожидание... 16 мая в 13.30 началась операция. Длились 4 часа. Поставили анастамоз. Несколько дней реанимации и перевод в палату. Все кажется позади и мы уже настроены забрать нашу дочку домой. Но снова проблема.... пневмония. Сейчас дочка снова в реанимации, снова на ивл. Находится она в состоянии полного сна. Что будет дальше остается только надеяться и верить в лучшее.
Valentina2013
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 269

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Поздравляю с рождением деток! Все будет хорошо! Пусть малышка скорее поправляется! Вам сил и терпения!
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Поздравляю с рождением дочек.
Дай Бог здоровья малышке. Кулачки на ее быстрей шее выздоровление.
Вам сил, здоровья и веры в силы малышки.
Пусть произойдет чудо и все будет хорошо.
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Поздравляю с рождением девочек!!! Все обязательно будет хорошо, я считаю самое страшное позади - операция уже прошла!!! Дочкам крепкого здоровья, маме сил и терпения!!!

Прикрепленный файл (1575415.gif, 179929 байт, скачан: 1422 раза)
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо вам всем за поздиавления!!! Мы очень надеемся что наша девочка сильная и она справится со всеми трудностями! :)
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Поздравляю с рождением дочек!!! :m5: :m5: :m5: Пусть девочка поправляется скорей, мы помолимся за вас!!! Все будет хорошо!!!
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Обязательно справится!!!! Поздравляем вас с самым замечательным событием в жизни-рождением детишечек!!!
Вам совсем нельзя раскисать, у вас же сразу два счастья:-)
Как девочек назвали?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Поздравляем с Рождением дочек! Крепкого здоровья девочкам!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Дочек назвали старославянскими именами Заряна и Яромила!
Хмара
Новичок

Откуда: г. Череповец
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2014
Ну с такими-то именами предки точно защитят и помогут. Поздравляем! :m5: :m5: :m5:
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо всем за поздравления! Молимся за нашу крошку. Сейчас она стабильна, это уже хорошо. Главное ей не хуже.
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Поздравляю с рождением дочек! Здоровья девчонкам! Которая (по имени) с впс? Будем молиться за нее! Кулачков ей на удачу и поправочку @!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
С впс у нас Заряна. Я знаю, материнская молитва сильнее всех, а когда столько матерей моляться за одного ребенка, без сомнений наша малышка выздоровит! Спасибо Вам мамочки!
NataliaKna
Участник

Откуда: Владимирская обл.
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2014
Поздравляю!!! Господи помоги Заряночке скорее выздороветь :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: Пусть малышка скорее возвращается домой к маме и сестричке :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Поздравляем с рождением дочек!!!! Все обязательно будет у малышки хорошо!!!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Девочки, у кого малышей оперировали сразу после рождения (в несколько дней), расскажите пожалуйста, сколько лежали в клинике, какие были осложнения после операции, у кого была пневмония после операции??? Малышка до сих пор на ивл и в состоянии медикаментозного сна (уже с пятницы). Я очень переживаю. Подскажите сколько это может продлиться???
антонина82
Гроссмейстер

Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Я вас поздравляю с дочурками!
Мою девочку оперировали на 5й день, но у нас была не открытая операция. И все равно ребенок долго приходил в себя. Состояние было очень тяжелое, потом средней тяжести, потом стало улучшаться. В общем сложности на ивл 3 дня, в больнице месяц.
Пневмония - тоже сопутсвующее при операции на сердце и вообще при пороках сердца.
Все будет хорошо! Сил вам и малышке!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Снова и снова я набираю номера телефонов кардиоцентра, то в ОНИК звоню то в реанимацию. В пятницу вроде как мы пошли на поправку, на 50% работал ивл и с кишечником дела налаживались. А вчера зав реанимации снова заявил что она вновь полностью на ивл. Обьяснили это тем что просто пробовали чтобы самостоятельно дышала, тренировалась, но пока она не может и снова подключили к аппарату...... на сегодня та же картина. Она в тяжелом состоянии и никто не знает сколько это еще продлиться.
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
mama dvoini, наберитесь терпения! Вам тяжело, очень тяжело! Но справиться нужно. Я в таких случаях всегда говорю себе, что ничего не может длиться вечно. Время все равно идет. И значит скоро все изменится.
Молимся за вашу доченьку - Зореньку ясную! И за Яричку - солнышко тоже! Берегите себя! Вы сейчас очень нужны своим девочкам! Ваша уверенность даст им силы. Особенно Заряне. Верьте в нее! Мы с вами:-)
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Анастасия, то что так идет после операционный период, ни чего удивительного. Это же в Бакулево, такой кардиоцентр... Набиритесь сил, молитесь за доченьку. Господь обязательно поможет. Вы покрестили дочек?
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо Вам огромное! Мне очень тяжело сейчас и я понимаю как сильно я должна верить и молиться за своих малышек. Как вы точно подметили, мои доченьки Заря ясная и Солнышко красное. Мои доченьки не должны разлучаться. В пятницу я первый раз увидела свою доченьку Заряночку после родов и поняла как сильно нужна ей. Я вложила палец ей в кулачок и моя девочка отреагировала на мамино прикосновение. Она так часто задышала и видно было как она занервничала. Я чуть не разревелась, но вспомнила наставления по поводу слез, "НЕЛЬЗЯ"! Иначе больше не пустят к малышке.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Девочек еще не покрестили. Муж сказал, "Вместе родились, вместе и креститься будут!" Вот и незнаю как лучше. Папа оптимистом пытается быть.
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Все обязательно будет хорошо!!! Господь вам в помощь!!!
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
У папы всегда сильная интуиция! Доверьтесь ему:-))) Значит быть тому как папа сказал - крестить будете вместе! А пока, хоть в церкви молебен за девочек не отслужат, но мамочки могут молиться за деток:-)) Держитесь и не унывайте!!! Скоро пойдете на поправку! Они вам на пару еще мозг вынесут:-))) Будете прятаться по квартире от них. И с мужем на спичках тянуть кто с ними гулять пойдет на площадку:-)) Все будет правильно!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо вам! Надеюсь все будет именно так!
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Все просто должно быть хорошо. Веры вам. Сил вам и малышке. Пусть бог ей поможет и исцелит
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Малышка обязательно поправится, все будет хорошо!
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Анастасия, как сегодня дела у Зарянки? Держим за вас кулачки @
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Сегодня еще не звонила, в отделении пока обход идет. Но вчера набралась можно сказать наглости и еще раз позвонила в реанимацию. Врач на удивление поговорил спокойно и рассказал все о состоянии дочки. Она частично уже дышит сама, хирурги приходили смотрели на предмет проблемы с кишечником, назначили лечение. Пока это все новости.
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
А чего вдруг "набралась наглости"??? Настя, относитесь к этому спокойней! Это ВАША дочка. И вы можете звонить хоть каждые пять минут. Если попадется кто-то из персонала, кто этого не поймет, просто спокойно объясните, что речь идет о жизни вашей дочери и что вы прекрасно понимаете, что для них это рядовой пациент которых каждый день они видят и спасают, но для вас это ситуация необычная и вы очень переживаете. И на вашем месте они волновались бы еще больше, потому что знают эту кухню изнутри. Бывают моменты когда им не очень удобно говорить, просто спросите во сколько перезвонить. Настя, вы мама и имеете право на полную информацию.
А Заряночка молодец! Маленькая храбрая девочка:-)) Молимся о ней!
Как вторая красавица? Как молоко? Сейчас вашему Солнышку нужно стараться и за себя и за сестренку!!!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Солнышко мое как и все детки много капризничает, спит, растет и кушает! Молока очень мало.... Наверно из за переживаний, но я стараюсь хоть немного сохранить. Пока получается.
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Вот и правильно! Война войной, а обед по расписанию!!! Переживания отдельно, молочко отдельно! Уговаривай Яричку пусть рассасывает и за Зарянку!
Как будут новости о малышке - пиши.
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо! Мы стараемся с ней, сохраняем :-). Как будут новости от доченьки я напишу. Завтра туда едем, на сведения. Буду просить пустить меня к дочке в реанимацию. Может быть пропустят.
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Настя, все хорошо будет, если уже частично сама дышит-это обнадеживающие новости, с каждым днем будет все лучше и лучше. Дай Бог здоровья вашим девочкам!!!
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Скорейшего вам выздоровления!!! А маме не падать духом, у вас замечательный дочки!!! !
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Анастасия, добрый день! прочитала вашу историю, очень похоже на нашу. мой малыш егорка родился 6 мая, диагноз тмс, операция была сделана 14 мая и с тех пор по сегодняшний день мы лежим в реанимации( у нас 5ый зал), в каком зале лежите вы? все было относительно хорошо после операции, но малыш никак не хотел сам дышать, были частично на ивл, пробовали снимать, но никак не получалось, а сейчас опять полностью на ивл из за пневмонии и тоже в медикамендозном сне
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
И еще... по поводу того, чтобы пустить в реанимацию, мы вчера были в больнице на информации, врач сказала, что по их правилам, если ребенок лежит в реанимации больше 2 недель, то родителей пускают, но только с разрешения заведующего
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
anna_, наберитесь мужества! Труднее всего ждать. Верьте в своего мальчика! Молюсь за него.
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
[b]mama dvoini[/b] и[b]anna_[/b] верьте в своих малышей, у них все должно получиться и пусть бог им поможет. Скорейшего им выздоровления
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Анастасия, и по поводу молока, я понимаю, что его мало, но если хоть не множечко молока остается после кормления сцеживай и замораживай, на тот случай если потом не будет вдруг молока, а малышке после выписки оно очень будет нужно
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
[b]Vladtrav[/b] спасибо за поддержку!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Мы лежим в четвертом зале. Может мы с вами даже на сведениях встречались. Мы приезжаем со второй дочкой, у нас ведь двойняшки, одна из которых лежит в реанимации. Если получится то завтра приедем, если нет то после завтра обязательно там будем.
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Я вновь не устаю говорить вам всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поддержку! Мне очень важна эта поддержка, только поговорив с вами, с такими же мамами как я, таких же детишек с особенными сердцами, я нахожу в себе силы и укркпляюсь в вере. В вере в своего ребенка, в вере в Бога и врачей. А самое главное, я не теряю веры в собственные силы. Мы все сможем! Мы сильные! Мы обязательно выздоровим!
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
mama dvoini Мы всегда с вами!!! !! Дай Бог чтобы все дети были здоровые!!! !!
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
mama dvoini, вот это правильный настрой!!! Молодец!
Как сегодня ваша крошечка? Какие новости за сегодняшний денек?

Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Девчонки держитесь! Заряночке наши кулачки!

И Дамирчику кулачки!

Господи, помоги деткам!
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Сегодня в 3.30 не стало моего ангела, моей Заряночки. А еще всера все было хорошо и ее собирались в скором будущем переводить в отделение. Внезапная смерть, как сказал зав реанимацией
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Держитесь, очень вам соболезную.....
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Как же так? Ну почему? Пушистых облачков Заряночке! Верю, что ей там уютно! Как же больно... Держитесь!
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Мягких пушистых облачков Заряночке!!! Господи как же так?
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Малышка... Я плачу. Пушистых тебе облачков...
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Не надо было в Бакулево.... не надо... эх.... не услышали... Царствия небесного младенцу Заряночке.... Пушистых облачков....
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Царствия небесного малышке.... Господи, помоги вам пережить утрату... вашей доченьке там хорошо, с Боженькой...
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Примите мои соболезнования.
Царствие Небесное малышке.
Екатерина Анатольевна
Почетный участник

Откуда: Пенза
Всего сообщений: 206

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2014
Примите соболезнования!!! Крепитесь!!! Царствия Небесного малышке....
Das
Долгожитель форума

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Держитесь! Мягких, пушистых облачков Заряночке.....
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Наши соболезнования. Крепитесь. Держитесь ради ее сестренки. Царство небесное малышке.
ksengor
Почетный участник

Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Мягких облачков Заряночке....
Теперь у вас свой ангел ~хранитель на небесах! Держитесь ради Яромилочки!
ksengor
Почетный участник

Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Мягких облачков Заряночке....
Теперь у вас свой ангел ~хранитель на небесах! Держитесь ради Яромилочки!
Мышка
Гроссмейстер

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Пушистых облачков малышке.... Держитесь....
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо вам всем, мы вместе ждали этих малышек и вместе провожаем нашу доченьку к Богу..... Нет слов чтобы передать всю горечь утраты. Сегодня она наконец то приедет домой. Ее уже не будут сучать никакими уколами и капельницами, теперь нет всех этих трубочек и катетеров. Ей теперь легко и спокойно. Спи моя малышка сладко, а мы будем молиться за тебя.
Aleksandra
Почетный участник

Всего сообщений: 217

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2013
Почему же наши дети уходят так рано............ :l4: :l4: я знаю как вам сейчас больно и тяжело, я как и ви мама ангелочка. примите мои соболезнования.... мягких и пушистых облачков маленькому ангелочку... вечная памьять. держитесь дорогая. :26:
mama dvoini
Новичок

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Здравствуйте мои дорогие! 7 июня мы похоронили свою доченьку, свою Заряночку. Прошло уже больше суток как она не с нами.... мы больше не увидим ее прекрасных голубых глазок... не увидим как она улыбается и никогда не сможем уже дать ей то, что очень хотели.... свою родительскую любовь и ласку. Так тяжело и так трудно, что мы ее пока не можем отпустить.... а надо... Но сейчас ну никак. Просто слишком мало она была моей.. .
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
mama dvoini читаю и плачу.... держитесь...
Александр1
Гроссмейстер

Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Сил и веры вам. Держитесь.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Тетрадо Фалло-в 33 нед.как гром среди ясного неба.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5