Сложный ВПС у малыша

Таня, добро пожаловать на форум! Ваш диагноз гипоплазия правых отделов? Где вы собираетесь оперировать ребенка? Если гипоплазия правых отделов, это конечно намного лучше, чем, если бы была левых. У ребенка нормальные левые отделы, это самое главное. В Бакулево вам не надо.... В России с вашим впс лучше Томск, ведущий кардиохирург Кривощеков. А так конечно лучше к немцам. На форуме есть участники, с похожими на Ваш диагноз, возможно они ответят Вам. Удачи Вам. Спрашивайте, постараемся подсказать и помочь!

Roxiller здравствуйте! Не отчаивайтесь, вы не первая и не последняя. Нам тоже предстоит совсем скоро операция и надеюсь что все пройдет хорошо! Напишите в раздел "Консультации специалистов по врождённым порокам сердца", и как вам посоветовал (а) мот напишите в Томск, вам обязательно ответят!!! Удачи!!!

Roxiller добро пожаловать. У вас верный боевой настрой! Сейчас главное- собрать максимум информации, хорошо что вы нашли этот форум. Удачи вам!

Таня, здравствуйте! Огромной удачи в родах и, чтобы все было хорошо дальше! Сил вам и терпения все преодолеть! Когда я с сыном была в Томске, со мной в палате лежалв девочка с общим стволом, операцию сделали успешно, все у неё, ттт.... оперировали её в 1,5мес... про гипоплазию правых отделов не подскажу... но, если есть возможность, обратитесь в фонды, лучше Германия, мне кажется... Помоги вам Бог!

Добрый вечер, Таня! Сейчас самое главное верить в чудо! Ждать своего любимого малыша! Ждать и верить, может не всё так плохо, после родов обязательно ребёночка ещё посмотрят специалисты, и поставят точный диагноз, а потом уже Вам решать где оперироваться. Родится Ваше чудо, прооперируйте и всё будет хорошо! Все мы были в Вашем положении. Родили, ждём операции, а кто-то уже про оперировался и живёт счастливой жизнью! Удачи Вам! Ну и хорошо, что раньше не поставили такой диагноз, там все бы начали говорить, решайте будете рожать или прерывать, ещё больше мучений, когда говорят, об убийстве ребёнка! Судьба даёт Вам шанс родить ребёночка! Кто кстати у Вас?

Ждем мальчика, строили огромные планы на спортивное будущее, а тут такое(( Я бы рассмотрела, но операция может понадобится в первые несколько часов, как нам говорят врачи, поэтому выбирать приходится в Москве.

Но в вашем случае нужен кардиохирург Кривощеков. Вы можете на форуме написать Виктории Николаевне, ник Томск. Вам ответят.

Roxiller чуть поясню слова мот, надеюсь не осерчает)))) В Бакулева, судя по всем отзывам, слабая реанимация, уход, да и отношение как на конвеере.... В Москве, судя по историям, что я читала, есть Филатовка... Честно говоря, мне трудно судить, в ситуации подобной вашей мы не были. Свою дочь в возрасте 4 мес. я возила в Калининград.
Для ясности мысли могу посоветовать выложить протоколы узи в разделе "вопросы специалистам", каждому по отдельности, желательно (по моему опыту) озадачить всех здесь консультирующих врачей. Также по прочитанным историям, знаю, что многие мамы уезжали в другие города, чтоб родить своих малышей с тем, чтоб им в специализированных клиниках своевременно оказали помощь. В качестве примера могу назвать Томск, Калининград, Питер (ц. Алмазова). Ранее многие в Пензу ездили, но теперь там нет того кардиохирурга, ради которого мамы ездили туда рожать. Для того чтоб родить в другом городе нужно обратиться в ваш департамент здравоохранения. Исходя из того что у вас есть родовый сертификат, вы можете родить там, где вам захочется, там где будет центр сердечно-сосудистой хирургии, готовый принять вашего ребенка сразу после рождения. При всем этом вам не имеют права отказать (имеется в виду любой город нашей страны). Если вы сможете изыскать возможность, то стоит ехать в Германию. Для этого стоит обратиться в специализированные фонды. У нас на форуме есть мамы, которые ездили туда для родоразрешения и операции ребенку. Думаю, они не откажут в советах и помощи по осуществлению онного. Думаю, более осведомленные мамы в этом вопросе вам еще насоветуют, но если что, я смогу указать имена тех к кому стоит обратиться за советом))))) Удачи и спокойствия вам! Скоро-скоро уже познакомитесь со своим пузожителем)))))))))

Посмотрела что можно сделать в Томске, оказалось что Областной перинатальный центр - единственный подходящий вариант для меня закрывается на плановую дезинфекцию как раз в срок моих родов. Хотя конечно сам факт, что роды могут начаться где-нибудь в дороге и у малыша вообще не будет шансов, я себе потом не прощу. Тем более на подготовку и планирование переезда не так много времени осталось, а со всеми нервами может и еще меньше. Так что скорее всего это будет Москва.. здесь поддержка, знакомые, связи.. Мне конечно сейчас главное чтобы в роддоме был хороший детский специалист, присутствующий на родах, ну и в дальнейшем попасть к хорошему хирургу. Чтобы малышу дали шанс! Все остальное волнует меньше. Сейчас даже получить консультацию хирурга не получается. Все говорят очень большой срок, так что сначала рожайте, а потом будет видно..

Таня, а почему не получается получить, консультацию кардиохирурга? В чем причина?

Консультация кардиохирурга говорят не нужна, потому как большой срок, чтобы поставить какой-либо адекватный диагноз. Сначала надо родить и уже потом ставить точный диагноз и предпринимать попытки к спасению. Хотелось бы еще, конечно, пообщаться с теми кто был в Филатовской. Если что отзовитесь!

Как это консультация кардиохирурга не нужна.... Кто вообще это решает. Прежде всего, эта консультация нужна вам. Вам хоть примерно расскажут, что будут делать вашему ребенку. Диагноз ведь поставили, примерно можно наметить план операции. Тем более такой сложный впс...

Мы оперировались в Филатовской. Может вам пригодится наша информация, правда порок у нас другой - простая ТМС. О пороке узнали на 13 недели (узи делала Мальмберг О. Л.), рожать изначально планировала в ЦеПСиР, т.к там подруга работает, но после того, как мне намекнули, что нас могут туда не взять, если не будет мест в детской реанимации (даже по контракту), мы выбрали ПМЦ (в соседнем от ЦеПСиР здании). Ни секунды не пожалели - там детская реанимация очень хорошая и собственный реанимобиль. У меня на родах ( кесарево) человек десять врачей разных было). Ребенок по словам врачей Филатовской поступил в очень хорошем состоянии ( через 10 часов после родов). Потом были 2 операции (вспомоготельная и радикальная), оперировал Ильин В. Н. Очень благодарна врачам и медсестрам Филатовской - слаженная команда, отношение к детям супер. У нас были небольшие проблемы со швом, поэтому лежали там в общей сложности 1.5 мес, но сейчас мы уже дома. Если есть вопросы по Филатовской - задавайте, постараюсь ответить.

Ну приблизительный план лечения мне рассказали.. 3 операции, направленные на адаптацию ребенка к жизни с таким пороком. Но с 34 недели уже никто не делает прогнозов из-за сложностей узи на таком сроке. Так что все решения уже будут приниматься в роддоме.

Спасибо огромное за теплые слова... сейчас такой период когда очень хочется верить в чудо!

Сегодня в Бакулева поставили новый диагноз. Оказалось все еще хуже... единое предсердие, единый желудочек, гигоплазия аорты. Единственный, кто обнадежил - это хирург, нарисовав приблизительную схему предстоящих операций. Сказал, что по умолчанию мы попадаем в Филатова, если там напишут письменный отказ, то к ним. Еще предстоит куча бумажной волокиты. Как же у нас все это сложно(((

Консультировал нас Дидык В. П. В филатовскую мы попадаем т. к. по постановлению москвичей сейчас должна вести Филатовская. А времени уже совсем мало осталось ПДР 1 июля, если дохожу со всеми этими нервами.

Филатовская предварительно сказала, что посмотрит анализы на сл. неделе, но скорее всего откажут. Так как подобных операций почти не делали. Да и по всему миру статистика практически нулевая... Остается только понять как теперь быть с роддомом и конечно же да.. молиться!!! Сделаю для сыночка конечно же все что смогу

основная проблема не в ЕЖ, а в аорте как я поняла..

Напишите Белову в Калининград. Отличный кардиохирург и может помочь в устройстве в ПЦ. Вы обошли ео своим вниманием. Мы там оперировались. Современный кардиоцентр, новейшее оборудование, обмен опытом с американцами. Лететь недорого и недолго. Будут вопргсы по Калининграду спрашивайте.

Таня, вы пишите, что Филатовская скорее откажет, и Бакулево, не охотно хотят брать... Ну и врачи в нашей столице... Ужасно конечно. Вас в Бакулево консультировал Дидык В. П., а где же они Подзолков, Ким, Бакерия... Почему вас с таким сложным Впс, консультировал Дидык В. П.? Напишите, как Вам девочки советуют в Калининград, кардиохирургу Белову. Время то, уже мало осталось у вас. И такая неопределенность...

Таня, как бы не было трудно, боритесь за сыночка! Помоги вам Бог!!! Сейчас, действительно, самый лучший вариант это Калининград!

Таня, как ваши дела? С Беловым, вам удалось связаться?

Таня, как ваши Дела? Что вы Решили? Я прочитала вашу историю, что то так распереживалась за вас. Очень хочется, что бы все у вас сложилось хорошо. Могу только поддержать за Калининград. Мы тоже делали операцию там. При нас привозили 2 малышек сразу из роддома на операции. Все у них прошло хорошо.

Roxiller я на роды не ездила, но в кратце если - вам нужно в департамент здравоохранения обратиться в отдел, который занимается вопросами родоразрешения. Они предупреждают и договариваются с депздравом того города где вы будете рожать. По родовому сертификату вы имеете право родить в любом городе РФ. Депздрав это формальность. Обратитесь к Белову. Он вам опишет процедуру, подскажет с чего начать и поможет устроится в их ПЦ. Вячеслав Александрович очень отзывчивый человек, поэтому не стесняйтесь.
Москвичек, рожавших в других городах я не знаю (с нашего форума), но с нашего города ездила рожать в Пензу Света, ее ник Припево4ка, а история ''Моя долгожданная дочка''. Напишите ей, думаю она вам расскажет как оформляла поездку.

Да я прекрасно понимаю, что на бюрократию уже нет времени, поэтому речь уже идет о платных родах и лечении. Просто действительно страшно, что можно все силы направить на Калининград, а роды начнутся здесь и там уже как распорядится судьба... Ну конечно с перелетом тоже могут возникнуть проблемы, об этом я тоже думала..

А что вы ждёте? В вопросах к нему он вам уже ответил. Вам нужно обязательно ему позвонить и по телефону всё обсудить. У вас нет времени ждать, нужно действовать уже сейчас!

Таня, звоните Вячеславу Александровичу, ждать совсем нет времени, надо действовать... Позвоните и все обсудите, задайте все интересующие вас вопросы, попросите помощи, я думаю он не откажет, центр тесно сотрудничает с пц, когда мы там были очень много деток привозили с роддома. В.А даже в теме про Калининград пишет, что если надо они помогают с родоразрешением в Калининграде.

а поездом в калининград? 21 час.. день и через день ходит.... или боитесь расстрясёт.... хотя самолёт тоже провокатор...

Таня, в Калининград из нашей Нижегородской области летали рожать, а это 2 полета с пересадкой в Москве. И ничего все получилось. Надо уже принять решение и решиться. Вот и все. Сейчас все только в ваших руках.

Таня, как ваши дела, что вы решили?

Господи Спаси и Сохрани! Дай Бог принять верное решение!

Таня выздоравливай! Да в Питере тоже оперируют Глос, но результаты операций, очень разные. Знаю двух мам, у них первый этап был в Питере. дети живы. Но больше случаев с плохими результатами. Удачи вам. Пиши, что вам скажут в Филатовской.

Да ГЛОС очень сложный диагноз. Глос есть Глос. Нужно делать только у профессионалов.

Танечка, поздравляю вас с рождением малыша!!! Господи, спаси и сохрани, помоги господи!!! Таня держитесь, что вам говорят, смотрел ли ребенка кардиохирург? Помоги вам Господь, мы будем молиться за вас смалышом.

Поздравляю с рождением сыночка!
Господи спаси и сохрани!
Сил крошке!

Татьяна где вы родили сыночка и куда переведут?

Спасибо за поздравления. Ну пока ждут врача из филатова. А дальше будут решать.

Таня, как там малыш? Переживаем за него. Куда его госпитализировали? Как сама, температура снизилась?

Таня, сил тебе!!! Поздравляю с рождением сыночка!!!! Помоги вам Бог!!!

Таня, поздравляю с рождением сыночка! Все будет хорошо! Держим кулачки на удачу!

Спасти сыночка не смогли. Вчера сердечко остановилось.

Вечная светлая память малышу. Сил вам пережить это горе.

Мягких облачков малышу... Танечка, держитесь...

Сил Вам пережить это горе. Вечная память малышу...

Сил Вам..... крепитесь..

Мягких облачков и светлая память... Как жаль...

Держитесь!!! Мягких облачков маленькому малышу...

о Боже, только прочитала! Держитесь! Сил вам пережить это горе! Мягких облачков малышу, царствие небесное!((

очень жалко....

мягких облачков.
Держитесь.... крепитесь...

Царствие небесное маленькому ангелочку. Вам сил и терпения!