Атрезия трикуспидального клапана, 25 неделя беременности

Здравствуйте! Я на 6 месяце беременности. У нашего долгожданного сына оказался редкий ВПС:
Атрезия трикуспидального клапана.
Критический стеноз на грани атрезии легочной артерии с резкой гипоплазией ствола и ветвей.
Выраженная гипоплазия правого желудочка.

Этот диагноз поставлен на сроке 18 недель в Институте сердца им. Бакулева. (скан эходоплеркардиографического исследования прилагаю)

Ещё до этого, на сроке 16 недель в Перми врачом Владимиром Георгиевичем Беккером была произведена биопсия хориона, кариологическое исследование не выявило у плода хромосомных патологий.
По последнему УЗИ 21-22 недели, выполненному в Перми Беккером, никаких других отклонений не выявлено, развитие плода соответствует сроку.
Из заключения Беккера:
Сердце: выраженная гипоплазия правого желудочка. ЛА - отхождение от ПЖЮ, гипоплазия ствола ЛЖ- форма правильная, размеры нормальные. Аорта - отхождение от ЛЖ, положение б/особенностей. Дуга и перешеек аорты осмотрены, патологических сужений не выявлено. МЖП: целостность сохранена. Гемодинамически значимых ДМЖП не выявлено. Размеры и форма обоих предсердий не изменены. Овальное окно открыто.
Эхогенность и толщина эндокарда, миокарда не изменены. Сократительная способность миокарда не нарушена. В полости перикарда жидкости нет. Срез через 3 сосуда доступен, без патологии.

Как мы понимаем, нам предстоит Гленн-Фонтен.
Мы живём в Перми. К важному УЗИ 31-33 неделе мы хотели перебираться в Москву (ближе к Бакулева) или Питер (ближе к ДГБ№1), чтобы там потом рожать, делать первые операции и выхаживать-лечиться-обследоваться дальше. Сейчас ещё, в том числе благодаря этому форуму, думаем про Пензу.
Мы только въезжаем в эту тему. Нам очень нужны любые советы, рекомендации, рассказы о собственном опыте и особенно общение с родителями деток с таким же пороком, с "фонтенами", будущими и уже пережившими эту операцию.

Вопросов очень много, пока мы даже не можем их толком сформулировать, мы просто мало знакомы пока с темой. Мы только недавно "пришли в себя", я перестала задавать идиотские вопросы "за что?" и "почему я?" и " правильно ли мы поступаем". Сейчас я стараюсь наслаждаться беременностью, прекрасно ощущаю внутри себя ребёныша, а про ближайшее будущее начинаем думать и решать уже в спокойном взвешенном режиме.
Первое и главное на данный момент: как выбрать больницу? Собирать деньги на заграницу мы вряд ли успеваем. Поэтому рассматриваем только Россию. Позднее, ближе к самому Фонтену, уже будет другой разговор.
А сейчас хочется максимально спокойно и уверенно где-то родить!
Причём ездить туда-сюда не хочется, хочется переехать перед родами, осесть, снять квартиру, найти работу, заранее познакомиться с врачами и потом, не дёргаясь, в одном месте оперироваться, лечиться и наблюдаться первые месяцы.

Конечно, в самом начале мы думали про Бакулева в первую очередь. На диагностике и консультации в Перинатальном центре Бакулева нам понравилось: нас очень долго и внимательно смотрела Гасанова Рена Мамедовна и ещё куча народу тут же, а потом обстоятельно, толково и с тактом консультировал Дидык Вадим Петрович, отвечая на все вопросы.
Сейчас мы начитались всякого и про Бакулевку. Много неадеквата, здесь в том числе, но это же родители и родные дети... как понять со стороны, где правда. очень жаль, что в России не существует никакой статистики по операциям, по больницам, по диагнозам.
Решать очень сложно.
Пожалуйста, помогая нам советом с выбором больницы, исходите только из своего личного опыта! И именно касательно схожего с нашим диагноза.

Меня зовут Соня, а моего мужа - Денис.
Желаем всем сил, терпения и крепости духа!

P.S. Если мои вопросы более эффективно разместить в другом разделе форума, подскажите, пожалуйста, в каком!

ПРО Бакулева моей подруге Ким сказал (дословно) операцию мы вам сделаем но у нас слабая реанимация (им ставили коартацию аорты).

Соня, вы молодец, что собрались с силами, что взяли себя в руки, что наслаждаетесь своим чудесным положением, и что написали сюда! Вам обязательно помогут, кто советом, кто добрым словом, как когда-то помогли мне... очень желаю вам выбрать правильную клинику, помоги вам Бог!!! !

http://forum.dearheart.ru/357/ это консультация Томска



http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ это Калинингрнад

Спасибо всем за ответы и пожелания!
Думаем, остаёмся на связи.

Соня, мы кстати тоже из Перми.

Мы решили ехать в Калиниград к Белову. Там рожать, там делать анастомоз после рождения.
а пока собирать деньги на Берлин к 6 месяцам для Гленна.

у меня беременность проходила хорошо, и всё было в порядке (ну, кроме главного непорядка), а сегодня я поняла, что последние пару дней он двигается всё меньше и меньше, и живот мой как будто бы стал легче и мы срочно поехали в больницу, где нам поставили маловодие. Кровоток пока нормальный, но госпитализировали, чтобы поколоть дексаметазон и понаблюдать в течение нескольких дней.
сейчас у меня 28 неделя.
Если встанет вопрос преждевременного родоразрешения (пока вообще не хочу об этом думать), наверное, нет вариантов, если к этому моменту уже не быть "на месте". Так что есть мысль ехать на всякий случай как можно быстрее в Калининград.
Звонили Белову по поводу когда же всё-таки приезжать, раз такое дело. Он сказал перезвонить через несколько дней и рассказать результаты обследования в больнице.

Вот такие пока дела.

Мирта, спасибо!

В общем, промурыжили нас в больнице совершенно зря.
(насмотрелась на полный бардак, да ещё когда на 40 мест по 80 рожениц, половине приходится тусоваться в коридоре на стульчиках, в том числе по ночам, а некоторые из области и вот-вот уже на сносях... бррр!)

Нету у меня никакого маловодия, зачем держали и зачем кололи, я ничего не поняла.
Но главное - всё пока что более-менее в порядке, не считая анемии. Пью железо.
Ребёныш положенные 10 шевелений выполняет.

А мы едем 9 сентября на УЗИ 32 недели в Баклевкку, а 16 сентября переезжаем в Калининград (с которым на связи).
Так что теперь будем искать там квартиру... может, какую-то подработку... и проч.

Соня, а зачем вы едете в Бакулевку на УЗИ?

Просто нам там поставили неверный диагноз. Причем описали тетраду Фалло, а потом сказали, что это не Тетрада Фалло, а 2 порока. Мы просто слетали зря. Если по пути, то конечно лучше сделать! В Калининграде хорошо смотрит врач, очень он грамотный и адекватный.

Аня, всё по плану, собираемся потихоньку.
Через неделю УЗИ.
В ЖК уже забрала родовой сертификат, который понадобится мне в Калининграде.
Чувствую себя хорошо.
Хожу на аквааэробику и йогу для беременных)

Совершенно не думала об этом раньше, а последнее время все спрашивают, будут ли естественные роды или кесарево.
А я даже не задумывалась, что может быть такое показание, думала, что пока пуповина не перерезана, ребёнок как бы "здоров" и должен всё выдержать, как любой другой...

ecume написал:

[q]

А я даже не задумывалась, что может быть такое показание, думала, что пока пуповина не перерезана, ребёнок как бы "здоров" и должен всё выдержать, как любой другой...

[/q]

очень правильно и грамотно думаете. Тут много раз об этом спрашивали у специалистов и они всегда отвечали, что ни один ВПС ребенка не является показанием к КС у матери.
Удачи вам, пусть все будет хорошо!

Всем привет!
Наши последние новости: на 31 неделе прошли УЗИ и ЭХО в Бакулевке.
Принципиально ничего не изменилось, а в остальном малыш отстаёт в наборе веса и размере, но в целом всё в порядке, кровоток от меня нормальный, двигается хорошо.

Переехали в Калининград, сняли квартиру, обустраиваемся.
Записалась в бассейн, вчера первый раз сходила на местную аквааэробику для беременных (в Перми ходила, я вообще очень люблю водe), буду как можно чаще плавать.

По поводу родов пока всё смутно. Попробую записаться на консультацию, чтобы хотя бы заранее знать, чего ожидать. Боюсь, всё будет не так просто. Насколько я поняла, участие мужа в родах возможно, только если заплатить 20 000! Ну, это ладно, позже разберёмся.
Хотя прямо сейчас спрошу у тех, кто рожал, и чьим деткам предстояла операция сразу же:
как это происходило? никакого прикладывания к груди? сразу унесли обследовать? предлагали чуть что кесарево?

Перинатальный центр отправил меня в их Центр планирования семьи, встала там на учёт. Сегодня сходила на приём, и тут же началось:
ребёнок отстаёт в развитии (на основании измеренной матки), нужно снова делать допплера, а пока немедленно начинайте пить курантил.
Ребёнок начал отставать уже давно, сначала отставание было 1-2 недели, в Бакулева сказали, что уже около 3 недель отставание... но при этом все допплеры, включая 2-недельной давности, показывали, что кровоток в полном порядке. Сердечко бьётся как надо. Ну, да, он родится меньше нормы, это, насколько я понимаю, частое явление с детьми с ВПС. Но если я его снабжаю кровью как надо, зачем пить лекарства?
Не хотелось бы принимать ничего лишнего без веской причины, поэтому до следующего КТГ (через несколько дней записалась) я бы с курантилом подождала. А вы как думаете?

Хорошего вам настроения и здоровья! Пусть все получится, легких родов! Веры и надежды вам, все будет хорошо!

По поводу родов, у нас предполагалась сразу операция, когда родила врачи оценили состояние малышки и разрешили сразу приложить к груди, а уже потом в реанимацию её увезли на кислород, но это было больше для подстраховки мне кажется. Потом приехали из КЦ, сделали ЭхоКг и пришли побеседовать со мной, всё мне рассказали, всё объяснили, разрешили грудью кормить и уехали. Но не всем так везёт, чаще сразу забирают в реанимацию, в любом случае будет зависить от состояния ребёнка после рождения, возможно сразу в КЦ заберут. Кесарева ни кто не предлагал никаких показаний к нему не было.
По поводу отставания, мне тоже ставили ВЗРП где то в 34-35 нед. положили в больницу, сделали там 10. капельниц с озоном и всё, сказали всё в порядке. Ну незнаю... вобще сомневаюсь было ли отставание.
А ты молодец, хорошо к родам готовишься, в бассейн ходишь...
Как тебе Калининград? Вы с мужем вдвоём там?

здравствуйте! прочитала вашу тему. думаю. что задержка развития плода, при серьезных впс, можно сказать норма. меня тоже пугали до ужаса. 2 степени была. но так и оказалось, в общем то. ребеночек родился маленьким. Что касается прикладывания к груди - не стоит рисковать. Врачи должны принять правильное решение, смотреть по состоянию ребенка. Нас сразу унесли в реанимацию. Об этом речи быть не могло. Да и кстати сказать, маленькие и худенькие детки с впс не только в животике, но и порой после операции уже.. особенности кровообращения и все такое прочее. Гипотрофия постнатальная. Нужно верить в лучшее. Попробуйте все таки обратиться в фонды. которые помогают таким деткам. Все будет хорошо.

У меня Платошку сразу унесли... к груди даже не приложили(

спасибо, *Ekaterina*!

Приближается 37 неделя, это значит, я наконец официально попаду в Перинатальный и попробую обсудить, как будут проходить роды.
Пока часто возникает тема госпитализации на 38 неделе (не хотелось бы) и почему-то по-прежнему планового кесарево сечения, хотя я уверена, что никаких для этого причин нет. И ребёныш уже плотно так хорошо встал головой вниз, и я чувствую, что смогу прекрасно родить сама, если никто не будет меня подгонять, стимулировать, нервировать... у меня широкие бёдра, я чувствую себя сильной, здоровой. Его я тоже ощущаю как крепенького, подвижного... задержка по весу и росту у нас всего неделя (в перинатальном сделали недавно снова УЗИ с допплером - всё в порядке)

хирург в Бакулевке, у которого мы консультировались в самом начале, говорил, что в большинстве случаев нет никакой необходимости в немедленной операции, что лучше подождать несколько часов или сутки, пока его организм адаптируется, что-то может скомпенсироваться, а там уже смотреть, нужна ли операция, какая именно и когда.

мечтаю, чтобы он полежал на груди с пульсирующей пуповиной как можно дольше - разве это не лучший способ адаптации сердечно-сосудистой системы к жизни снаружи? разумеется, если будет видно, что он пока в порядке (в чём я уверена).

завтра (надеюсь) мы лично встретимся с Беловым, чтобы задать эти и другие вопросы.

А что вы скажете про прививки?
предлагали / заставляли / рекомендовали отложить?

Сонечка, ты просто умничка! Какой у тебя замечательный настрой. Молодец! Пусть всё будет так как ты планируеш. Наслаждайся последними неделями, кушай витаминчики и побольше гуляй.
По поводу прививок с Беловым обсуди. Нам после рождения сделали от гепатита, а потом после операции медотвод пол года. Но везде по разному говорят, так что слушай доктора которому доверяешь.

Мне врачи сказали, что лучше в роддоме не делать, я написала отказ. А сейчас медотвод еще на 3 месяца, а там видно будет. Удачи и пусть все будет хорошо!

Удачи вам в родах) Все будет хорошо!!!

Да и вообще, безусловно настраиваться нужно позитивно, но сильно не питать иллюзей по поводу "приложать к груди" или "дадут полежать на мне", "рожать буду только сама" и прочее..
Все таки, необходимо осознать, что ребеночек болен и ему тяжело. Если врачи принимают какое то решение, рекомендуют оперативное родоразрешение - значит это исключительно в интересах матери и ребенка. Удачи вам!

Анна, полностью согласна. Моя тоже обмоталась в самый последний момент и без прохождения родовых путей родилась очень слабенькая. сразу отдышка. глазки закрыла. когда вынесли -пыхтела и спала.. В реанимацию ушла

Господи, помоги!!!

Зажали кулачки на удачу @!

Спасибо всем за поддержку, не могла раньше написать.

30 октября родился наш любимый Юхан.
Родовая деятельность шла полным ходом, все было в порядке, хорошие схватки, приехали в перинатальный, открытие 5см, отошли воды, пробка и тут внезапно кровотечение - отслойка плаценты. Слава богу там была Васютинская Любовь Нуртдиновна, которая немедленно приняла решение делать экстренное кесарево и вовремя прооперировала меня.
Юхан никак не успел пострадать, даже я сквозь общий наркоз слышала его бодрый мощный крик. Муж сидел в коридоре, он успел его потрогать, приласкать, и его унесли в реанимацию.

вес 2 кг 400 г, рост 47 см

Насколько мы поняли, в течение суток ему давали вазопростан. Муж его навещал на следующий день, а я смогла дойти до него утром 31-го перед тем как его увезли в кардиоцентр. Он был очень красивый.
Днем 31-го Вячеслав Александрович Белов провел операцию: атриосептостомия и реконструкция путей оттока из правого желудочка (если мы правильно запомнили).
Сейчас Юхан лежит в реанимации, сегодня Денис туда ездил, и ему разрешили издалека на него посмотреть. Говорит, что выглядит неплохо. Вчера его начали кормить через зонд, желудок усваивает нормально, дышит он уже сам, но аппарат дополнительно снабжает кислородом, а сегодня его попробуют отключить.
Завтра станет известно, какие прогнозы по его состоянию и планы по моему переезду туда.
Я пока стараюсь скорее поправиться, готовлюсь к сохранению молока и мысленно с ним разговариваю. Остается только ждать.

P.S. Юханом назвали в честь финского прадеда мужа. Это было шуточное имя по началу для нас с Денисом, но за время беременности оно стало самым нежным и дорогим сердцу, и думаю, мы все трое, включая Юхана в животе, привязались к этому звучанию.

Поздравляем с рождением сыночка!!! !!! Огромного здоровья Юхану и сил!!! !! Держим дальше кулачки!!!

Поздравляю с рождением сыночка!!! Здоровья малышу!!!

Сонечка, мы вас поздравляем!!! !!! Я даже прослезилась, как за вас рада. Вы замечательная семья!!! Все будет хорошо!! Восстанавливайтесь скорее!!! !

Спасибо большое! Этот форум - большая поддержка для нас.

Я сегодня счастлива - только что сказали, что послезавтра Юхана переведут из реанимации, меня примут и вроде бы мы будем лежать в палате уже вместе!

Пожалуйста, накидайте нам тут ссылки на ветки и всякую полезную информацию: что брать с собой в кардиоцентр для него и для меня, о чем я могу не догадаться? нюансы ухода за новорожденным после операции; гигиена, массаж... какие купить и на всякий случай иметь бэбикалмы и прочее?
Кто лежал в калининградском кардиоцентре с совсем крошками после операции после рождения?

Поздравляю с рождением сыночка!
Пусть все будет хорошо! Здоровья Юхану и Вам!!!! Храни вас Господь!

Бандитка, спасибо! Изучаю

Поздравляю с рождением сыночка.
Здоровья вам и малышу.

Меня ждут завтра, 5-го ноября. Но тут возникла проблема, о которой нас не предупреждали заранее: от меня требуется флюорография и два анализа кала - на яйцеглист и на кишечную группу, так вот последний делается минимум 4 дня. И вот я не знаю, положат ли завтра без него или не пустят.

Нало предупредить остальных, чтобы заранее сдавали. Если б я знала...

Поздравляем Вас с рождением сыночка! Вам когда делали Флюорографию в последний раз? Снимок имеет свою силу 1-2 года. Поднимите свою историю (мед карта) в поликлинике. Возможно Ваш снимок ещё действителен.

ecume написал:

[q]

Что-то мне подсказывает, что меня все-таки завтра пустят

[/q]

Зажмем кулачки на удачу. В таких вопросах последнее слово за заведующим отделением, мне кажется он не ''завернет'' вас. Думаю в кц у вас возьмут этот анализ.

[b]Александр1[/b], спасибо за информацию. Будем готовы.
Я полностью доверяю кардиоцентру, просто сил нет как хочется его взять на руки. И досадно, что так элементарно можно было все решить просто заранее.

Соня, как у вас дела?

Соня мне писала в начале декабря. Они были в центре еще.

@

Слава Богу что они дома, то давненько не слышно новостей!!!

Anna1064 написал:

[q]

Она тоже проходит лечение в Израиле. https://vk.com/id104398336 Это ссылка для тех, кто может помочь им.

[/q]

по этой ссылке открываются совсем не те страницы ВК

{......... }

Печальные новости

https://m.vk.com/wall104398336_2253

Царствия небесного малышу....

Мягких облачков Юхану.

Светлая вечная память Юхану!