Помогите с выбором больницы и любыми советами! Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Атрезия трикуспидального клапана, 25 неделя беременности |
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Здравствуйте! Я на 6 месяце беременности. У нашего долгожданного сына оказался редкий ВПС: Атрезия трикуспидального клапана. Критический стеноз на грани атрезии легочной артерии с резкой гипоплазией ствола и ветвей. Выраженная гипоплазия правого желудочка. Этот диагноз поставлен на сроке 18 недель в Институте сердца им. Бакулева. (скан эходоплеркардиографического исследования прилагаю) Ещё до этого, на сроке 16 недель в Перми врачом Владимиром Георгиевичем Беккером была произведена биопсия хориона, кариологическое исследование не выявило у плода хромосомных патологий. По последнему УЗИ 21-22 недели, выполненному в Перми Беккером, никаких других отклонений не выявлено, развитие плода соответствует сроку. Из заключения Беккера: Сердце: выраженная гипоплазия правого желудочка. ЛА - отхождение от ПЖЮ, гипоплазия ствола ЛЖ- форма правильная, размеры нормальные. Аорта - отхождение от ЛЖ, положение б/особенностей. Дуга и перешеек аорты осмотрены, патологических сужений не выявлено. МЖП: целостность сохранена. Гемодинамически значимых ДМЖП не выявлено. Размеры и форма обоих предсердий не изменены. Овальное окно открыто. Эхогенность и толщина эндокарда, миокарда не изменены. Сократительная способность миокарда не нарушена. В полости перикарда жидкости нет. Срез через 3 сосуда доступен, без патологии. Как мы понимаем, нам предстоит Гленн-Фонтен. Мы живём в Перми. К важному УЗИ 31-33 неделе мы хотели перебираться в Москву (ближе к Бакулева) или Питер (ближе к ДГБ№1), чтобы там потом рожать, делать первые операции и выхаживать-лечиться-обследоваться дальше. Сейчас ещё, в том числе благодаря этому форуму, думаем про Пензу. Мы только въезжаем в эту тему. Нам очень нужны любые советы, рекомендации, рассказы о собственном опыте и особенно общение с родителями деток с таким же пороком, с "фонтенами", будущими и уже пережившими эту операцию. Вопросов очень много, пока мы даже не можем их толком сформулировать, мы просто мало знакомы пока с темой. Мы только недавно "пришли в себя", я перестала задавать идиотские вопросы "за что?" и "почему я?" и " правильно ли мы поступаем". Сейчас я стараюсь наслаждаться беременностью, прекрасно ощущаю внутри себя ребёныша, а про ближайшее будущее начинаем думать и решать уже в спокойном взвешенном режиме. Первое и главное на данный момент: как выбрать больницу? Собирать деньги на заграницу мы вряд ли успеваем. Поэтому рассматриваем только Россию. Позднее, ближе к самому Фонтену, уже будет другой разговор. А сейчас хочется максимально спокойно и уверенно где-то родить! Причём ездить туда-сюда не хочется, хочется переехать перед родами, осесть, снять квартиру, найти работу, заранее познакомиться с врачами и потом, не дёргаясь, в одном месте оперироваться, лечиться и наблюдаться первые месяцы. Конечно, в самом начале мы думали про Бакулева в первую очередь. На диагностике и консультации в Перинатальном центре Бакулева нам понравилось: нас очень долго и внимательно смотрела Гасанова Рена Мамедовна и ещё куча народу тут же, а потом обстоятельно, толково и с тактом консультировал Дидык Вадим Петрович, отвечая на все вопросы. Сейчас мы начитались всякого и про Бакулевку. Много неадеквата, здесь в том числе, но это же родители и родные дети... как понять со стороны, где правда. очень жаль, что в России не существует никакой статистики по операциям, по больницам, по диагнозам. Решать очень сложно. Пожалуйста, помогая нам советом с выбором больницы, исходите только из своего личного опыта! И именно касательно схожего с нашим диагноза. Меня зовут Соня, а моего мужа - Денис. Желаем всем сил, терпения и крепости духа! P.S. Если мои вопросы более эффективно разместить в другом разделе форума, подскажите, пожалуйста, в каком! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Здравствуйте Соня! Прежде всего хочу пожелать вам здоровья, сил, веры! Сразу хочу написать- в Пензе теперь, после ухода оттуда Тимофея Игоревича, делать с таким пороком нечего! !! Только он мог успешно проводить эти операции! Могу посоветовать обратиться в Калининград к В. А Белову или в Томск к Е. В Кривощекову. Вы можете написать здесь в разделы, где консультируют эти специалисты, только я видела сообщение там, что до конца месяца они в отпуске. Ссылку на раздел дать пока не могу, я с тел. Или кто-то другой поможет, или завтра тогда. Удачи вам, веры в хорошее! |
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер
Откуда: Воркута Всего сообщений: 811 Дата регистрации на форуме: 8 дек. 2013 |
ПРО Бакулева моей подруге Ким сказал (дословно) операцию мы вам сделаем но у нас слабая реанимация (им ставили коартацию аорты). |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Сонечка, добро пожаловать на форум. Если бы в Пензе был Невважай то однозначно нужно было бы ехать именно туда, но сейчас там его нет и с таким пороком туда ехать не стоит. Рассмотрите Калининград, пообщайтесь с Беловым. В Томск тоже напишите. Время у Вас ещё есть. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Соня, вы молодец, что собрались с силами, что взяли себя в руки, что наслаждаетесь своим чудесным положением, и что написали сюда! Вам обязательно помогут, кто советом, кто добрым словом, как когда-то помогли мне... очень желаю вам выбрать правильную клинику, помоги вам Бог!!! ! |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Соня добрый день. Я мама фонтена.. Дочке уже 13 лет. Операции позади. Но проблем в данный момент очень много.. Писать можно очень много. Можете почитать нашу темку Елизавета... Могу вам посоветовать только Томск. Там нам пришли на помощь... Глена делали в Новосибирске- не удачно. Из-за этого сейчас и все наши проблемы... И после такого Глена в Фонтене было отказано почти всеми клиниками. Но в Томске рискнули и прооперировали.. В прошлом году были в Германии и притензий к нашему Фонтену нет. Все работает хорошо. Спасибо Кривощекову огромное.. Выбирать конечно вам. Но в России не такой большой выбор и остался.. Удачи вам в этом нелегком выборе... Если будут вопросы пишите. Обязательно помогу чем смогу... |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
http://forum.dearheart.ru/357/ это консультация Томска http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ это Калинингрнад |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Желаю вам сил удачи и легких родов. Все будет хорошо. Напишите Белову в Калининград. |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Спасибо всем за ответы и пожелания! Думаем, остаёмся на связи. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Здравствуйте, Соня! Мы недавно оперировались в Калининграде. Белов В. А. оперировал мою дочку. У нас порок другой. Но с нами лежала мама с мальчиком у которого была операция Гленн. Им Фонтен еще предстоит. Я не знаю подробностей, но малыш ездил по коридору с улыбкой на лице))) они тоже хотели сначала оперироваться в Пензе, но в связи с уходом хирурга, приехали в Калининград. Соня, здоровья вашему малышу и вам. У вас правильный настрой. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Соня, мы кстати тоже из Перми. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Здравствуйте! Вы на очень правильном пути! Вы большая молодец! Но только хочу добавить, задумайтесь о возможности операции в Германии. Если благотворительный фонд возьмется за ваш случай деньги можно забрать за неделю или даже меньше. У меня знакомой за 3 дня собрали примерно 40 000 евро. Я пишу не для того, что бы вас смутить, сбить с пути и прошу простить, но пожалуйста, рассмотрите и этот вариант. Возможно стоит сделать так, обратится в благотворительные фонды (тут на форуме есть отзывы, про фонды) и попытаться собрать сумму и уехать на операцию в Германию. А так же иметь запасной вариант на случай если с Германией не получится, но совсем не рассматривать заграницу, по-моему не стоит. У вас еще 15 недель впереди! Времени полно. С пожеланиями удачи, здоровья и веры! Все у вас получится! Загляните в Л. С. я вам еще туда напишу. |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Мы решили ехать в Калиниград к Белову. Там рожать, там делать анастомоз после рождения. а пока собирать деньги на Берлин к 6 месяцам для Гленна. у меня беременность проходила хорошо, и всё было в порядке (ну, кроме главного непорядка), а сегодня я поняла, что последние пару дней он двигается всё меньше и меньше, и живот мой как будто бы стал легче и мы срочно поехали в больницу, где нам поставили маловодие. Кровоток пока нормальный, но госпитализировали, чтобы поколоть дексаметазон и понаблюдать в течение нескольких дней. сейчас у меня 28 неделя. Если встанет вопрос преждевременного родоразрешения (пока вообще не хочу об этом думать), наверное, нет вариантов, если к этому моменту уже не быть "на месте". Так что есть мысль ехать на всякий случай как можно быстрее в Калининград. Звонили Белову по поводу когда же всё-таки приезжать, раз такое дело. Он сказал перезвонить через несколько дней и рассказать результаты обследования в больнице. Вот такие пока дела. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Соня, пускай все у вас будет хорошо! Сил, удачи и здоровья вам! |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Мирта, спасибо! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
ecume правильно что обратились к Белову! Удачи вам, пусть у вас все хорошо будет!!! |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
В общем, промурыжили нас в больнице совершенно зря. (насмотрелась на полный бардак, да ещё когда на 40 мест по 80 рожениц, половине приходится тусоваться в коридоре на стульчиках, в том числе по ночам, а некоторые из области и вот-вот уже на сносях... бррр!) Нету у меня никакого маловодия, зачем держали и зачем кололи, я ничего не поняла. Но главное - всё пока что более-менее в порядке, не считая анемии. Пью железо. Ребёныш положенные 10 шевелений выполняет. А мы едем 9 сентября на УЗИ 32 недели в Баклевкку, а 16 сентября переезжаем в Калининград (с которым на связи). Так что теперь будем искать там квартиру... может, какую-то подработку... и проч. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Сонечка, желаю вам удачи! Пусть всё сложится хорошо. А мы тут будем держать за вас кулачки. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Соня, а зачем вы едете в Бакулевку на УЗИ? |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Аня, нам на 31-32 неделе обязательно нужно делать эходоплеркардиографию. Я напрямую спросила у перинатального центра в Калининграде, где лучше сделать. Они ответили, что можно и у них, но лучше в Бакулева. Всё-таки перинатальная диагностика там сильная, а нам в Калининград в любом случае через Москву ехать. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Просто нам там поставили неверный диагноз. Причем описали тетраду Фалло, а потом сказали, что это не Тетрада Фалло, а 2 порока. Мы просто слетали зря. Если по пути, то конечно лучше сделать! В Калининграде хорошо смотрит врач, очень он грамотный и адекватный. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Соня, как у вас дела? |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Аня, всё по плану, собираемся потихоньку. Через неделю УЗИ. В ЖК уже забрала родовой сертификат, который понадобится мне в Калининграде. Чувствую себя хорошо. Хожу на аквааэробику и йогу для беременных) Совершенно не думала об этом раньше, а последнее время все спрашивают, будут ли естественные роды или кесарево. А я даже не задумывалась, что может быть такое показание, думала, что пока пуповина не перерезана, ребёнок как бы "здоров" и должен всё выдержать, как любой другой... |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Соня, вы большая молодец. Мне очень импонирует ваш настрой и боевой дух. Так и надо в подобных вопросах, вы не бросаетесь в панику, а просчитываете варианты. Верю, что все у вас получится! Здоровья вам и малышу. Удачи! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
ecume написал: А я даже не задумывалась, что может быть такое показание, думала, что пока пуповина не перерезана, ребёнок как бы "здоров" и должен всё выдержать, как любой другой... очень правильно и грамотно думаете. Тут много раз об этом спрашивали у специалистов и они всегда отвечали, что ни один ВПС ребенка не является показанием к КС у матери. Удачи вам, пусть все будет хорошо! |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
*Ekaterina* написал: как хорошо! спасибо! |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Всем привет! Наши последние новости: на 31 неделе прошли УЗИ и ЭХО в Бакулевке. Принципиально ничего не изменилось, а в остальном малыш отстаёт в наборе веса и размере, но в целом всё в порядке, кровоток от меня нормальный, двигается хорошо. Переехали в Калининград, сняли квартиру, обустраиваемся. Записалась в бассейн, вчера первый раз сходила на местную аквааэробику для беременных (в Перми ходила, я вообще очень люблю водe), буду как можно чаще плавать. По поводу родов пока всё смутно. Попробую записаться на консультацию, чтобы хотя бы заранее знать, чего ожидать. Боюсь, всё будет не так просто. Насколько я поняла, участие мужа в родах возможно, только если заплатить 20 000! Ну, это ладно, позже разберёмся. Хотя прямо сейчас спрошу у тех, кто рожал, и чьим деткам предстояла операция сразу же: как это происходило? никакого прикладывания к груди? сразу унесли обследовать? предлагали чуть что кесарево? Перинатальный центр отправил меня в их Центр планирования семьи, встала там на учёт. Сегодня сходила на приём, и тут же началось: ребёнок отстаёт в развитии (на основании измеренной матки), нужно снова делать допплера, а пока немедленно начинайте пить курантил. Ребёнок начал отставать уже давно, сначала отставание было 1-2 недели, в Бакулева сказали, что уже около 3 недель отставание... но при этом все допплеры, включая 2-недельной давности, показывали, что кровоток в полном порядке. Сердечко бьётся как надо. Ну, да, он родится меньше нормы, это, насколько я понимаю, частое явление с детьми с ВПС. Но если я его снабжаю кровью как надо, зачем пить лекарства? Не хотелось бы принимать ничего лишнего без веской причины, поэтому до следующего КТГ (через несколько дней записалась) я бы с курантилом подождала. А вы как думаете? |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
А это УЗИ из Бакулевки 31 недели, где поставлен Синдром задержи развития плода (СЗРП) 1 степени |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Хорошего вам настроения и здоровья! Пусть все получится, легких родов! Веры и надежды вам, все будет хорошо! |
alisa327
Начинающий
Откуда: г.Городец Всего сообщений: 42 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2013 |
Мне в жк назначали курантил "пить обязательно!". Сказали-оччччень хороший препарат, мы его сейчас всем назначаем. Впс на узи за всю беременность не увидели. Кровоток у нас был тоже хороший, и я посоветовалась с доктором из роддома. Сказал, что ничего пить не надо. Вреда не будет, но и пользы тоже. Тогда зачем? Лишняя химия. Но не все доктора так считают. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
По поводу родов, у нас предполагалась сразу операция, когда родила врачи оценили состояние малышки и разрешили сразу приложить к груди, а уже потом в реанимацию её увезли на кислород, но это было больше для подстраховки мне кажется. Потом приехали из КЦ, сделали ЭхоКг и пришли побеседовать со мной, всё мне рассказали, всё объяснили, разрешили грудью кормить и уехали. Но не всем так везёт, чаще сразу забирают в реанимацию, в любом случае будет зависить от состояния ребёнка после рождения, возможно сразу в КЦ заберут. Кесарева ни кто не предлагал никаких показаний к нему не было. По поводу отставания, мне тоже ставили ВЗРП где то в 34-35 нед. положили в больницу, сделали там 10. капельниц с озоном и всё, сказали всё в порядке. Ну незнаю... вобще сомневаюсь было ли отставание. А ты молодец, хорошо к родам готовишься, в бассейн ходишь... Как тебе Калининград? Вы с мужем вдвоём там? |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Соня вы молодчина, что ходите на аква -аэробику, я тоже беременная ходила на физ-ру для беременных и плавала в бассейне до 37 недели, потом поехали рожать в Пензу, когда родился Никитка, сразу закричал и мне его сразу же приложили к груди, потом где то через полчаса приехала врач из кардиоцентра, его обследовали и уже на сл. день забрали обследовать дальше, было подозрение на коарктацию аорты, но слава Богу она не подтвердилась и нас на месяц отпустили домой, а точнее на съёмную квартиру, недалеко от кардиоцентра, потом через месяц сделали 1 этап и мы через 3 недели после операции поехали домой! |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 сентября 2014 8:48 Сообщение отредактировано: 26 сентября 2014 9:27
здравствуйте! прочитала вашу тему. думаю. что задержка развития плода, при серьезных впс, можно сказать норма. меня тоже пугали до ужаса. 2 степени была. но так и оказалось, в общем то. ребеночек родился маленьким. Что касается прикладывания к груди - не стоит рисковать. Врачи должны принять правильное решение, смотреть по состоянию ребенка. Нас сразу унесли в реанимацию. Об этом речи быть не могло. Да и кстати сказать, маленькие и худенькие детки с впс не только в животике, но и порой после операции уже.. особенности кровообращения и все такое прочее. Гипотрофия постнатальная. Нужно верить в лучшее. Попробуйте все таки обратиться в фонды. которые помогают таким деткам. Все будет хорошо. |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Привет, мне во время беременности ставили нарушение кровообращения, пила курантил, лучше не стало, ну правда хуже тоже (может он помог, хотя сомневаюсь). В роддоме, минут за 40 до КС, делали узи чтобы вес посмотреть, сказали 3200 где-то, в итоге Анька родилась 2600, хотя никто про отставание ничего не говорил... Удачи вам большой и чтобы все было хорошо! |
SafronovaM
Долгожитель форума
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 326 Дата регистрации на форуме: 26 июля 2012 |
У меня Платошку сразу унесли... к груди даже не приложили( |
Елена1985
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 161 Дата регистрации на форуме: 2 авг. 2013 |
Я рожала в ЦПСИР, рожала сама, можете почитать в моей истории, как ужасно там все было, к груди не прокладывали, показали и дали поцеловать, положили в обычное отделение в кувез под мониторы, я ходила к дочке, сидела рядом. На 3-й день перевели в реанимацию на 4-й в 67 больницу. |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
спасибо, *Ekaterina*! |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
alisa327, да, я сдуру курантил сразу купила (я очень послушная, пока не приду домой и как следует не подумаю), но пить не стала. Припево4ка, Акелина, как хорошо, я бы тоже хотела так... как минимум приложить к груди. спасибо, бассейн - моя главная психотерапия, так что это просто необходимость. Калининград хорош погодой (до последних дней), природой (съездили на Куршскую косу - красота), географическим расположением... да, мы с мужем тут сняли квартиру на полгода. Мама_сыночка_и_дочки, мы обязательно обратимся в фонды, но решили сделать это сразу после рождения и первой операции (если она понадобится в первые дни) и уточнения диагноза. Galya_mamaAni, спасибо Елена1985, SafronovaM, эх... |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Приближается 37 неделя, это значит, я наконец официально попаду в Перинатальный и попробую обсудить, как будут проходить роды. Пока часто возникает тема госпитализации на 38 неделе (не хотелось бы) и почему-то по-прежнему планового кесарево сечения, хотя я уверена, что никаких для этого причин нет. И ребёныш уже плотно так хорошо встал головой вниз, и я чувствую, что смогу прекрасно родить сама, если никто не будет меня подгонять, стимулировать, нервировать... у меня широкие бёдра, я чувствую себя сильной, здоровой. Его я тоже ощущаю как крепенького, подвижного... задержка по весу и росту у нас всего неделя (в перинатальном сделали недавно снова УЗИ с допплером - всё в порядке) хирург в Бакулевке, у которого мы консультировались в самом начале, говорил, что в большинстве случаев нет никакой необходимости в немедленной операции, что лучше подождать несколько часов или сутки, пока его организм адаптируется, что-то может скомпенсироваться, а там уже смотреть, нужна ли операция, какая именно и когда. мечтаю, чтобы он полежал на груди с пульсирующей пуповиной как можно дольше - разве это не лучший способ адаптации сердечно-сосудистой системы к жизни снаружи? разумеется, если будет видно, что он пока в порядке (в чём я уверена). завтра (надеюсь) мы лично встретимся с Беловым, чтобы задать эти и другие вопросы. А что вы скажете про прививки? предлагали / заставляли / рекомендовали отложить? |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2014 23:44 Сообщение отредактировано: 16 октября 2014 23:48
Очень хорошо даже то, что в 38 кладут! Меня не хотели оформлять до 40,3 недель! Благо, родила раньше и успели доехать ночью до перинатального всего за час. А сынулю не приложили( Я очень расстроилась, он ведь стабильный был, но решили обезопаситься. Зато мне дали приложить к груди на вторые сутки в реанимации. И кормила я до перевода на другое отделение( Там не разрешили ничего, кроме как кормить с рожка. Вам бы в мой перинатальный: там и с впс и с тазовым предлежанием пустили в естесственные роды ecume написал: Я написала отказ от гепатита, впрочем, как и со старшим сыном, сразу. Ну а БЦЖ на ставить в итоге не стали. И сейчас мы без прививок, хотя разрешили ставить уже, но мы отложили их до полостной операции. что вы скажете про прививки? Легких Вам родов и пусть диагноз (хотя бы частично) не подтвердится! И вкусного молочка Вашему сынуле!) |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Сонечка, ты просто умничка! Какой у тебя замечательный настрой. Молодец! Пусть всё будет так как ты планируеш. Наслаждайся последними неделями, кушай витаминчики и побольше гуляй. По поводу прививок с Беловым обсуди. Нам после рождения сделали от гепатита, а потом после операции медотвод пол года. Но везде по разному говорят, так что слушай доктора которому доверяешь. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Нам сразу мет отвод от прививок дали, и до сих пор без них... Как здорово, что такая красота вокруг, что настроение боевое:-) огромной удачи! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Мне врачи сказали, что лучше в роддоме не делать, я написала отказ. А сейчас медотвод еще на 3 месяца, а там видно будет. Удачи и пусть все будет хорошо! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Сонечка!!! Какая ты молодец))) мы за вас держим кулачки!!! Все будет хорошо!! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Удачи вам в родах) Все будет хорошо!!! |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 ноября 2014 17:06 Сообщение отредактировано: 1 ноября 2014 17:13
по прививкам-лучше отложить всегда, если речь идет о серьезном пороке и предстоящей в новорожденном возрасте операции. дело в том. что прививка, даже банальная, может значительно повлиять на состоянии ребенка, не лучшим образом. Врачи вам скажут тоже самое. проконсультируетесь в род доме. Рисковать однозначно, на мой взгляд, не стоит. Ну не проблема вакцинации для вас на первом месте же.. Это мелочи вообще. "мечтаю, чтобы он полежал на груди с пульсирующей пуповиной как можно дольше - разве это не лучший способ адаптации сердечно-сосудистой системы к жизни снаружи?" Адаптация ребенка с тяжелым достаточно впс. самое сложное для него испытание, сразу после рождения. может ( как в нашей ситуации) понадобиться реанимация и различные манипуляции. Здесь загадывать не стоит. Если врачи посчитают возможным оставить ребенка полежать на маме, то хорошо. А если нет, то значит так нужно и это исключительно в интересах ребенка. Сильно надеятся, что к груди приложат сразу после рождения, тоже не стоит. это большая нагрузка для малыша. который итак уже испытывает огромный стресс от смены кровообращения. Пока он сидит в животике. все хорошо. Но как только сменяется система кровообращения и весь организм в течении первых дней жизни перестраивается полностью, то здесь важно внимательное наблюдение врачей. порой ежесекундное.. |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Да и вообще, безусловно настраиваться нужно позитивно, но сильно не питать иллюзей по поводу "приложать к груди" или "дадут полежать на мне", "рожать буду только сама" и прочее.. Все таки, необходимо осознать, что ребеночек болен и ему тяжело. Если врачи принимают какое то решение, рекомендуют оперативное родоразрешение - значит это исключительно в интересах матери и ребенка. Удачи вам! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Соня, Лерочку мне не дали после рождения. Сразу унесли в реанимацию. Хотя она сразу закричала и по шкале 8/8 все было. Ну, видимо, подстраховаться всё равно нужно было. И на экстренное кесарево отправили как только увидели на КТГ, что ребенок обвился пуповиной и страдает. Конечно лучше не зацикливаться на том, что обязательно родить самой и т Д. Главное чтобы малышу оказали своевременную помощь, а какими способами пусть сами решают. Я настроила себя на естественные роды и готовилась как могла, но произошло иначе( кто мог подумать, что Лера затянется пуповиной). Потом разочарование было, что не произошло так как запланировала. А сейчас понимаю, что для малышки вариант кесарева был самым хорошим исходом! |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Анна, полностью согласна. Моя тоже обмоталась в самый последний момент и без прохождения родовых путей родилась очень слабенькая. сразу отдышка. глазки закрыла. когда вынесли -пыхтела и спала.. В реанимацию ушла |
mamaMarata
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967426 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 2 ноября 2014 14:12 Сообщение отредактировано: 2 ноября 2014 14:15
Соня родила ЭКС(отслоение плаценты) Но я к сожалению не знаю всех подробностей, просто получила от нее смс после наркоза. Это было дня 3 назад. Дай Бог все в порядке. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Господи, помоги!!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Господи, пусть все будет хорошо! |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Зажали кулачки на удачу @! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Держим крепко кулачки!!! @ Господи помоги Соне и малышу! Ждём хороших новостей! |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Спасибо всем за поддержку, не могла раньше написать. 30 октября родился наш любимый Юхан. Родовая деятельность шла полным ходом, все было в порядке, хорошие схватки, приехали в перинатальный, открытие 5см, отошли воды, пробка и тут внезапно кровотечение - отслойка плаценты. Слава богу там была Васютинская Любовь Нуртдиновна, которая немедленно приняла решение делать экстренное кесарево и вовремя прооперировала меня. Юхан никак не успел пострадать, даже я сквозь общий наркоз слышала его бодрый мощный крик. Муж сидел в коридоре, он успел его потрогать, приласкать, и его унесли в реанимацию. вес 2 кг 400 г, рост 47 см Насколько мы поняли, в течение суток ему давали вазопростан. Муж его навещал на следующий день, а я смогла дойти до него утром 31-го перед тем как его увезли в кардиоцентр. Он был очень красивый. Днем 31-го Вячеслав Александрович Белов провел операцию: атриосептостомия и реконструкция путей оттока из правого желудочка (если мы правильно запомнили). Сейчас Юхан лежит в реанимации, сегодня Денис туда ездил, и ему разрешили издалека на него посмотреть. Говорит, что выглядит неплохо. Вчера его начали кормить через зонд, желудок усваивает нормально, дышит он уже сам, но аппарат дополнительно снабжает кислородом, а сегодня его попробуют отключить. Завтра станет известно, какие прогнозы по его состоянию и планы по моему переезду туда. Я пока стараюсь скорее поправиться, готовлюсь к сохранению молока и мысленно с ним разговариваю. Остается только ждать. P.S. Юханом назвали в честь финского прадеда мужа. Это было шуточное имя по началу для нас с Денисом, но за время беременности оно стало самым нежным и дорогим сердцу, и думаю, мы все трое, включая Юхана в животе, привязались к этому звучанию. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
ecume поздравляем с рождением сыночка! Здоровья ему крепкого и скорейшей поправочки! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Поздравляем с рождением сыночка!!! !!! Огромного здоровья Юхану и сил!!! !! Держим дальше кулачки!!! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Поздравляем с рождением сынишки!!! Здоровья вам и Юхану, благополучия!!! И много много сил и терпения! Держим кулачки!!!))) |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Поздравляю с рождением сыночка!!! Здоровья малышу!!! |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
|
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Сонечка, мы вас поздравляем!!! !!! Я даже прослезилась, как за вас рада. Вы замечательная семья!!! Все будет хорошо!! Восстанавливайтесь скорее!!! ! |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Сонечка, поздравляю с рождением сынули! Здоровья ему крепкого. Такое необычное имя, пусть оно поможет ему. |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Спасибо большое! Этот форум - большая поддержка для нас. Я сегодня счастлива - только что сказали, что послезавтра Юхана переведут из реанимации, меня примут и вроде бы мы будем лежать в палате уже вместе! Пожалуйста, накидайте нам тут ссылки на ветки и всякую полезную информацию: что брать с собой в кардиоцентр для него и для меня, о чем я могу не догадаться? нюансы ухода за новорожденным после операции; гигиена, массаж... какие купить и на всякий случай иметь бэбикалмы и прочее? Кто лежал в калининградском кардиоцентре с совсем крошками после операции после рождения? |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
По грудному вскармливанию более-менее понятно: сейчас просто сцеживаю, поддерживаю молоко, через какое-то время его будут добавлять в специальный корм Юхана, потом когда-нибудь постепенно переводить полностью на мое молоко. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Поздравляю с рождением сыночка! Пусть все будет хорошо! Здоровья Юхану и Вам!!!! Храни вас Господь! |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
http://forum.dearheart.ru/kld_fgbu/17717/0.htm Вот тут мы обсужлали, что нужно взять с собой в больницу |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Бандитка, спасибо! Изучаю |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Надеюсь помогло))) Крепчайшего вам с сыном здоровья! |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Поздравляю с рождением сыночка. Здоровья вам и малышу. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
ecume как у вас дела? Уже вместе с сыночком? |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
Меня ждут завтра, 5-го ноября. Но тут возникла проблема, о которой нас не предупреждали заранее: от меня требуется флюорография и два анализа кала - на яйцеглист и на кишечную группу, так вот последний делается минимум 4 дня. И вот я не знаю, положат ли завтра без него или не пустят. Нало предупредить остальных, чтобы заранее сдавали. Если б я знала... |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
ecume, а когда у вас последняя флюшка была? Мне в роддоме делали флюшку, когда дочь перевели без меня в отделение выхаживания детей, а потом меня из родильного отделения выписывали (это у нас в городе, дома). Может вам в роддоме пойдут на встречу и сделают необходимые анализы или вас уже выписали? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Поздравляем Вас с рождением сыночка! Вам когда делали Флюорографию в последний раз? Снимок имеет свою силу 1-2 года. Поднимите свою историю (мед карта) в поликлинике. Возможно Ваш снимок ещё действителен. |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
С флюорографией никаких проблем, конечно, ее я приготовила заранее в роддом. Проблема в "кишечной группе" - это бак посев, который делается несколько дней. Которые очень не хочется терять. Ведь Юхан только приходит в себя, его, наверное, постепенно снимают с седативных препаратов. как хорошо, если в этот момент я уже буду с ним. Анализ кала в перинатальном делают только на яйцеглист. Но дело не в "где сделать", а в "когда будет результат". Поэтому приезжающих мамочек я бы предупредила заранее. Что-то мне подсказывает, что меня все-таки завтра пустят, результата анализа уже в кардио дождемся. Надеюсь. |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
ecume написал: Что-то мне подсказывает, что меня все-таки завтра пустят Зажмем кулачки на удачу. В таких вопросах последнее слово за заведующим отделением, мне кажется он не ''завернет'' вас. Думаю в кц у вас возьмут этот анализ. |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Не хочется вас расстраивать, но в прошлом году, когда мы с дочкой лежали в Калининграде на операции мамочку к дочке из роддома не пустили из-за нехватки анализов. Ей пришлось уйти прямо из отделения, хотя она уже была в палате. Начальство долго решало, но к сожалению всетаки ей не разрешили остаться. Она вернулась через 3 дня, все это время ее дочка была в реанимации и за ней ухаживали медсестры. Нас потом выписывали в один день. Вы не переживайте, там очень хорошо ухаживают. Там все есть для этого. Памперсы, присыпки, кремы и стерильные пеленки. Смесью кормят по времени. Вы берегите молочко и свою любовь. Это вам будет очень нужно. Мне Белов часто говорил, что я молодец что сохранилась кормление грудью, это очень помогает при восстановлении после операции. Детки идут быстрее напоправку. Всего вам наилучшего. |
ecume
Новичок
Откуда: Пермь Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2014 |
[b]Александр1[/b], спасибо за информацию. Будем готовы. Я полностью доверяю кардиоцентру, просто сил нет как хочется его взять на руки. И досадно, что так элементарно можно было все решить просто заранее. |
Александр1
Гроссмейстер
Откуда: Городец, Нижегородская обл Всего сообщений: 881 Дата регистрации на форуме: 26 авг. 2013 |
Не переживайте так, в тем более у каждого анализа есть свои сроки. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Соня, как у вас дела? |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Да что то давно не слышно новостей. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Соня мне писала в начале декабря. Они были в центре еще. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
@ |
mama Artema
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
@ |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Соня вчера написала! Они с Юханом дома, растут! Подробнее сама все напишет, пока не может найти свободную минутку. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Слава Богу что они дома, то давненько не слышно новостей!!! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Соня, я думаю, ты не будешь против. Дорогие форумчане, Соня и Юхан сейчас находятся в Израиле. В Калининграде Юхану сделали операцию Гленна. Сейчас остаются проблемы с легкими. Помимо этого у Сони обнаружили онкологию. Она тоже проходит лечение в Израиле. https://vk.com/id104398336 Это ссылка для тех, кто может помочь им. Сонечка, мы желаем вам крепкого здоровья! Все обязательно будет хорошо! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Anna1064 написал: Она тоже проходит лечение в Израиле. https://vk.com/id104398336 Это ссылка для тех, кто может помочь им. по этой ссылке открываются совсем не те страницы ВК |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Странно, сейчас попробую скопировать еще раз |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
|
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Соне и Юхану много много сил и крепкого здоровья!!! Попрпвляйтесь, всё будет хорошо!!! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Печальные новости |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
https://m.vk.com/like?act=publish&object=wall104398336_2253&from=sonya.kleiner |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
https://m.vk.com/wall104398336_2253 |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
|
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Царствия небесного малышу.... |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Держитесь! |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Мягких облачков Юхану. |
Mama2411
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 169 Дата регистрации на форуме: 21 нояб. 2012 |
Боже, как больно! Покойся с миром! |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Светлая вечная память Юхану! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Светлая память! |
<<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Атрезия трикуспидального клапана, 25 неделя беременности |