Санек, наша Маленькая Киса...

Сегодня ровно 9 дней, как наш сын покинул нас. А история наша долгая и в какой то мере счастливая. Родились мы 13.08.2013г., о пороке КТМС, ДМЖП, КСЛА и блокада 3 ст мы знали с 33 недели беременности, а в 22 ставили ТФ, в дальнейшем поменяли диагноз. По раждению 19 дней в 67 больнице, а после счасливые 5 месяцев жизни, с нормальной прибавкой в весе, с криками на колики и ночными "покушать")) В я нваре 2014 года нас кладут в Бакулева, в ОЭХН на установку ЭКС, т.к. собственный ритм даже при крике выше 88 не поднимался, хоть общее состояние не вызывало ни каких опасений, но операцию решили делать дабы избежать дальнейших проблем (кстате во время беременности ЧСС было 58, и каждый врач мне говорил, что бы я готовилась к замертвлению плода в любой момент, норма от 140 до 170, а тут 58!!!). В общем, операция прошла благополучна, без проблем вообще, выписались через неделю и жили опять спокойно до апреля. В апреле ребенок перестал есть, его рвало, дикая вялость, сонливость, появилась одышка... на сердце и подумать не могли, обошли всех врачей, сдали кучу анализов, все в норме... приезжаем в Бакулева, УЗИ показывает ФВ 43%, назначают терапию. Живем месяц на таблетках, приезжаем в мае, ФВ 50%, слегка корректируют терапию, отправляют на 3 месяца домой, сказали при такой динамике прооперируем через пол года. И вот мы в обычном для нас состоянии, которое было с мая месяца приезжаем на обследование в августе, ФВ 20%!!! СРОЧНО ложиться в НЦЗД РАМН, там лучшие специалисты по подбору терапии и т. д. и т. п., ну а нам чего... мы легли, нас там покапали, терапию поменяли, что то добавили, что то убрали, ну мы и выписались через 12 дней от туда, операцию они нам не рекомендовали пока, ФВ быстро не поднимешь, а ему лучше намного. надо подождать (по их данным ФВ 36%). Приехали домой, идеальный ребнок. радовавший нас весь этот год, просто чудо, даже когда ему было не очень хорошо, он все равно всегда улыбался и требовал свое, в какой то степени был слишком требователен к своей неповторимой персоне и абсолютный мамин сын, вечно на руках и ни кого чужого к себе не подпустит, плясал сидя на попе месяцев с 7, игры, мультики, он их требовал даже... в общем сама милость. И вот на второй день после выписки из НЦЗД в 4 утра истерика, 40 минут не прекращающегося крика, живот, так болит живот... уснул. На утро вялый, спит все время, к 11 утра вызвали педиатра, лезут разом 5 зубов и вздут живот. Зубы обезболиваем, газы отводим, даю боботик, и ношпу. Должно пройти, вялый, но ест и спит, успокойло что ест, было бы совсем плохо и не ел бы. Следующий день, опять спит и ест... у меня тихая паника, Саня перестал пользоваться левой ручкой и ножкой, пощекочу убирает, а сам не поднимает, обзваниваю к 4 вечера всех врачей кардиологов каких знаю, в одном из предположений инсульт, срочно скорую... скорая приезжает, говорят скорее всего инсульт и мы летим в Морозовскую... 3 часа, 3 сложнейших часа около реанимации, у папы паника, он ни когда не слышал что бы сын так долго и громко кричал, это я привыкшая по врачам с ним бегать, он на всех врачей так реагировал, стою плачу и молюсь лишь бы не инсульт... После КТ выходит реаниматолог, инсульт подтвердили, на КТ очаг и отек, хотя на УЗИ чисто, ФВ 36%, как и было, ребенок остается, приезжайте завтра. Я стою... ИНСУЛЬТ???? какой на хрен ИНСУЛЬТ???? мы пьем трентал, какие тромбы??? врачи, дяди, вы о чем??? Едем домой, плачу со словами что все будет хорошо. След день приезжаем, реанимация, пускают, захожу, смотрю, ну вроде совсем даже ни чего мой то, видно ворочается, не ровно в кровати лежит, спрашиваю плачет ли? нет говорят, соседка у него крикливая, а ваш ничего, адаптировался. Ну ок, уезжаем. След день, захожу, ПАНИКА!!!! ребенок с темпой до 40, еле дышит, каждый выдох со стоном, 60 раз в минуту, мы так почти всегда дышали, но без стонов, а тут просто КОШМАР... я все, надежду теряю, в полной прострации едем домой. След день, захожу, мой как царь, лежит под вентилятором, медикаментозно нагружен, но уже лучше, думаю ладно, я девка оптимистичная, все будет хорошо. След день, анастезиолог говорит, завтра переведем вас в др реанимацию, в хирургии он не нуждается, а там медикаментозная реанимация. Ну ладно, вы врачи, вам виднее. Захожу, уже без вентилятора, вроде не такой серенький уже, хорошо, медленно, но верно на поправку, быстро не востанавливаются, это я себя так успокаивала. След день, приходим в реанимацию, разговор с кардиологами, с ним подольше за счет этого побыла, мне он совсем не нравится, но как говорят стабильно. След день, в коридоре встречаю кардиолога, говорит, я вас забираю в отделение, вы стабильны и в реанимационной не нуждаетесь. Ну хорошо, вы же врачи, вам же виднее... летим за вещами. Заходим с ним в палату, а парень то у меня че то совсем мне не нравится, говорю что боюсь на ночь с ним оставаться, муж говорит, не рано ли его с реанимации??? я ему, ну они ж ВРАЧИ!!! соглашается. уезжает. Сижу рядом с сыном, не буду описвать всего что было за эти 2,5 часа, но мне он ВООБЩЕ не нравился, ему было очень не хорошо, к врачу бегала раза 3. Сижу в итоге, разговариваю с мужет, смотрю на датчик сатурации и ЧСС, ЧСС при нашем ЭКС должно быть не меньше 130, а тут то 110, то 125, то 130- 140, то опять 110, врач мне это у вас ЭКС плохо работает... да блиииин, все отлично было и холтер недельной давности и ЭКГ.... и тут мне совсем страшно, я тел бросаю, говорю что перезвоню, нагибаюсь к сыну, а он мне 4 громких вдох- выдох... и все... Я жму кнопку, двурь открываю, кричу ОН НЕ ДЫШИТ, бежит медсестра и рядом врач была, его на руки и в реанимацию, я следом....20 минут... привозят ребенка, за ним выходит реаниматолог, я у него на ходу как дела? он. плохо сердце не заводится. я, сколько у него времени?? он, ну минут 10... проходит 10 минут, 30, 40... я уже все наверное поняла, но надежда, она и в африке надежда. Выходит зав реанимации с кардиологом через час, приглашают в кабинет... все, сына у мнея больше нет.

По результатам вскрытия, инфаркт миокарда, инсульт они на вскрытии так и не увидели... а инфаркт было не видно из за порока и ЭКС, а можно было бы предотвратить. Но еще через месяц за гистологией ехать, там будет полное заключение. Муж говорит они знали что умрет, просто дали побыть с ним, за 2,5 часа в палате нам даже капельницу не поставили, да и не переводной был он.... завтра наверное поеду с врачем разговаривать, тетка она нормальная, сказала приезжай, по телу такие вопросы не обсуждаются.

Тяжело очень было первые 2 дня, просто не выносимо, а как его увидели, кукла наша, и как отпели, стало на много легче... мы отпустили, начитались с мужем об ангелочках и как нельзя долго оплакивать, и теперь лучше... приехали сегодня на кладбище, поставила ему песенку Мусти, очень ему нравилась, сижу, айпад держу а слезы градом, хотя плакать себе не разрешаю, он же привык меня улыбающуюся видеть, и сам такой же рос.

Царствия небесного младенцу Александру... Пушистых облачков малышу... Держитесь...

Царствие небесное ангелочку Сашеньке... какой красивый у вас сыночек... какая вы сильная... дай Бог вам всего самого доброго...

одна из последних фоток, перед НЦЗД, конец августа...

мы крестились в прошлом году 14 сентября, его день ангела 12 сентября день Александра Невского, погибает он 10 сентября 2014 и хороним именно 12.09.2014г. Батюшка плакал на отпевании (я не видела, но бабушки говорят так). ирония судьбы... видимо Богу он нужнее....

Красивый у вас сынок... Очень жалко малыша.....

Теперь ваш малыш не мучается, ему там хорошо... и у вас теперь свой ангел на небе.... держитесь, мягких облачков ему....

спасибо Лен... ты единственная у кого он посидел на руках улыбаясь.

всем спасибо. Я очень многое не стала описывать, а то бы до утра печатала, слишком сложно морально.

katiksa, Катенька, держитесь. Для малыша мучения закончились. Мягких облачков.

Какой чудесный малыш...

Соболезную Вам.

Держитесь, мягких облачков малышу... Соболезную Вашей семье.

нет слов... слезы... мягких облачков вашему сынульке... соболезную..

Спасибо за сопереживание.... Вчера опять с Коляном спать легли, я реветь, он захлюпал, с похорон так не плакали(((

Примите соболезнования. Пусть время притупит эту боль.
Мягких облачков малышу.

Пусть Вам будет полегче - конечно поплакать надо. Царствие небесное малышу.

Читаю и плачу.... почти полгода нет моей девочки... диагноз почти тот же.... Примите и мои соболезнования....

Примите и от моей семьи соболезнования! Я понимаю, что врядли какие-то слова смогут повлиять на то, что произошло... Просто хочется, чтобы вы знали, что изо Всех уголков страны мы сопереживаем Вам искренне со слезами на глазах. Царствие небесное Вашему Ангелочку, мягких облочков, он видит и любит Вас... Сил Вашей семьи, простите если чтото не так написала. Плачу скорблю с Вами.....

Господи, зачем ты забираешь у нас самое дорогое Пушистых облачков Сашеньке, ни какие слова, ни какие утешения не помогут, крепитесь, это надо пережить....

Царствия небесного маленькому ангелочку! Вам с мужем сил пережить такое горе...

О Господи! Слёзы ручьем! Соболезную! Крепитесь!

Крепитесь. Вы сильные. Ваш малыш порадуется за вас.

Забрала результаты гистологии... Ни инфаркта, не инсульта, но зато острая сердечная недостаточность, пневмония (которую не видели на рентгене), да еще и подозрение на синдром ДиДжорджи, гиперкальциемия. Скучаем так по нему, пусто очень... Все дети, которые лежали с нами в палате в НЦЗД РАМН, все погибли. Дана, мой Саня и вчера Ваня.... т. Лен, слышишь? Читаешь?? Ванек Светкин умер... Это просто ппц!!! !

Пошел четвертый месяц, как мы похоронили нашего мальчика.
Закрутила жизнь, работа, учеба, здоровье. Была у генетика, говорит надо кучу анализов сдать, Сашин материал привезти в лабораторию на исследования... а денег сколько это стоит я умолчу. Решили не делать, перед след беременностью сдадим свою кровь на кариотип, если все будет норм, не будем морочить голову себе, а если и вдруг положительный будет, то врятли мы сможем что то поменять.
Свекровь... она у нас отдельный кадр, где бы она не находилась, с кем бы не общалась, всегда все рассказывает, на жалость давит, думает правильно поступает, бороться с этим тоже не могу... мужа при любом конфликте поприкает, что плохой отец (есть ребенок у него от первого брака, бывшая не дает ребенка), и старшего типа не ростит, и Сане мало внимания уделял. Да, я не спорю, может он не супер отец, который будет без просьбы менять памперсы и кормить, но и не тот человек которому всеравно на детей, он их очень любит, меня любит, и теперь намного больше понимает, что значат дети в нашей жизни. Короче мама его, просто кадр тот еще, вроде не плохая она, но думает что все знает лучше других, и всегда поприкает всякими мелочами, даже иногда жильем, хотя предлагали платить половину за квартиру, отдельно питаться, не соглашается, двойные стандарты. Это я жалуюсь, выхода нет у нас жить отдельно, есть наследственная квартира, сдают сейчас, но от туда ехать до работы 2 часа, вообще не вариант, снять тоже, мы тогда совсем погрязнем в финансовой яме, и поговорить с ней не выходит, не умеет держать эмоции под контролем, любой диалог превращается в крик, где все по ее мнению считают ее плохой, а она всю жизнь посвятила семье и теперь все ей обязаны. Короче, фиг бы со всем этим, проблема в том, что манипуляции смертью нашего сына в сторону мужа- это уже предел, пыталась ее корректно попросить не вставлять в разговор Сашу, на что получила ответ- " Рот мне ни кто не закроет"!!! Как с этим жить??? Она даже не понимает о чем я прошу.... И так не легко, вроде должно сплочение прийти в нашу семью, а выходит меня попрекают, что я защищаю мужа, а не ее. Хотя свою позицию я четко выразила, что и муж тут не прав, но и она перегибает. Коля (муж), он то согласен, что срывается и ненужно так с мамой разговаривать, но ведь все мы не без греха...
Накипело, нажаловалась. Когда ребенком была занята, все было проще.

Сил вам.... держитесь
Каждый переживает и проживает эту страшную утрату по-своему, может свекровь вот хочет постоянно говорить о внучике, вам всем сейчас тяжело.

Царство небесное ангелочку.. Мне кажется человек, который реально переживает ТАКОЕ ГОРЕ, не сможет даже вслух произнести и заговорить об этом, все остальное игра на публику. Когда мы потеряли нашего ангелочка, бабуля мужа тоже врывалась ко мне в комнату в 10 утра, со словами: че лежим? в грубой форме. это было на пасху, как раз почти 40 дней.. Мне кажется такие люди, по факту, чужие.. потому что они не чувствуют горе внутри себя, они как наблюдатели, это как будто их не касается.. жаль конечно, но просто не надо обращать внимания, они все равно не поймут. бывают люди родные, а бывают близкие, разные понятия..

держитесь, больно, очень больно....
Светлая память Сашеньке....

Всем привет. Жизнь идет, а сердце болит... не было и дня, что бы я не вспомнила про своего мальчика... Но уже как то без слез.
Читала тут, что ангелочки мамочкам не снятся, хочу написать как у меня. Я вот по Сане когда сильно- при сильно соскучусь, он мне всегда приснится, ношу его на ручках и пытаюсь накормить, а он такой спокойный, от еды отворачивается, пытаюсь его потеплее одеть, а он не дается. И бывали моменты во сне будто удержать его не могу, словно из последних сил, боюсь уронить.... и удерживаю) утром просыпаюсь и такаааааая довольная))) прям как будто на Яву все было и успокаиваюсь на некоторое время))) складывается впечатление, что он чувствует что я скучаю и приходит) так приятно...