Прошу совета с чего начать.... Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Аномалия Эбштейна |
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему... Автор: Мелисента |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2014 14:29 Сообщение отредактировано: 23 октября 2014 14:46
Доброго всем времени суток! В 2014 году у меня родился сыночек с ВПС Аномалия Эбштейна. Диагноз был поставлен еще пренатально на 30 недели беременности. Сейчас нам уже 7 месяцев, в целом мой малыш развивается и чувствует себя нормально (слава Богу), но чувство тревоги и волнения не покидает меня ни на один день. Ни первый день читая форум, испытываю самые разные чувства! Знаю одно, что этот форум настоящее спасение и надежда, потому что если бытовые повседневные вопросы можно обсудить с другими мамочками гуляя во дворе, то что делать и как жить с ВПС нет. Истории со взрослыми "аномальщиками" вселяют чувство уверенности и надежды, единственное хочется сделать для ребенка все возможное, если потребуется (а вернее когда потребуется) операция, выбрать лучшую клинику и врачей! Как я поняла на сегодняшний день такие операции хорошо делают в Германии. Мы живем в Самаре, наблюдаемся в СОККД, там же мы родились и лежали несколько недель после родов в отделении детской кардиохирургии. Прошу откликнуться родителей чьи дети уже прооперированы с АЭ и кто только планирует операцию. С чего Вы начинали? Есть ли кто с АЭ из Самары? P.S. я еще плохо ориентируюсь на форуме, меня как то кидает из раздела в раздел, подскажите пожалуйста как удобнее общаться внутри группы Аномалия Эбштейна, |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Добрый день Елена! Мы оперировались в Калининграде, на тот момент с нами в палате лежала девушка и у её сына была Аномалия Эбштейна, прооперирован успешно хирургом Беловым, малышу на тот момент был один годик, сейчас прошло после операции 4 месяца и у них все хорошо!!! Могу сказать одно Белов Вячеслав Александрович замечательный хирург. Вот ссылка, напишите ему и отправьте результаты эхо http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/ Крепкого здоровья вашему сыночку))) |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Спасибо! Про операции в Калининграде и про сам центр я еще не читала. Из за редкости порока (и слава Богу) в России мало операций по удачной пластики клапана, несмотря на огромный талант некоторых врачей, практика есть практика. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Мы тоже были в клинике когда Белов ВА провел эту операцию. У него получилось сохранить клапан, удачно сделать пластику. Малыш уже через сутки был с мамой. Удачи вам!!! |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Спасибо за совет, а мама ребеночка есть на форуме, очень хочется с ней пообщаться, почему так рано оперировали в годик? |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
На форуме её нет. |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Я могу с ней связаться и попросить номер телефона для вас. Вы поговорите с ней. |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Anna спасибо, мне уже дали ее координаты, обязательно с ней свяжусь. |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Как здорово что есть этот форум! Столько полезной (под час жизненно необходимой) информации! Спасибо организаторам форума, и дай бог здоровья всем участникам! Которые несмотря на собственные трудности делятся своим опытом и помогают советом! У меня хоть пока и никакой конкретики, но я для себя уже уяснила порядок действий, просто когда я читала форум первые дни такая каша была в голове, что надо срочно действовать. я теряю время, куда бежать и что делать Понимаю, что первое место клиники Германии, у меня остается открытым вопрос когда. Хотелось бы успеть выйти с декрета, чтобы накопить хоть часть денег. С клиникой в России пока не определилась, может меня успокаивает, что в Самаре тоже есть Кардиодиспансер и Шорохов С. Е. Надеюсь что родители деток с АЭ еще откликнутся. |
Mirnaya
Новичок
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2013 |
Добрый день! У моего ребенка аномалия эбштейна. Операция была в 1 год и 1 мес. Сейчас сыну 1 год и 5 мес. Оперировались в нижегородском кардиоцентре. Сделана пластика клапана. |
mamapoli
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2014 |
ElenaU Здравствуйте! У моей дочери тоже АЭ, три месяца назад прооперировались в Германии. Сделали пластику клапана, как сказали врачи, операцию сделали супер гут! |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Здравствуйте Марина! Спасибо, что написали, очень приятно и радостно читать истории детей удачно прооперированных! Это укрепляет мою надежду и веру! Прочитала Вашу историю на форуме, очень рада за Полиночку!!! Дай Бог чтобы и дальше у нее все было хорошо!!! Кто вам делал операцию в Германии? Сколько вы там были по времени? Всего? в реанимации? Как вы справились с языком? |
Солнце
Гроссмейстер
Откуда: город Че Всего сообщений: 1068 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 ноября 2014 9:15 Сообщение отредактировано: 19 ноября 2014 9:17
ElenaU доброго времени суток! У моего второго сына такой же порок и я была первое время тоже в панике, боялась что-то не успеть. Сейчас нам 4 года, в нашем городе нет кардиоцентра и нет ни одного кардиохирурга, поэтому мы ездим наблюдаться к Цытко Андрею Леонидовичу в Санкт-Петербург. Аномалия Эбштейна очень вариабельный порок. Все зависит от того, насколько смещены створки, обеднен ли легочный кровоток, насколько протекает клапан, какой преимущественно на нем сброс, какие есть аритмии и т. д. Поэтому о необходимости операции взвешивают все за и против. Кому-то нужна операция чуть ли не в первые дни жизни, а кто-то узнает о своем пороке только в 40 лет. Очень хочется верить, чтобы операция не понадобилась как можно дольше или совсем не понадобилась. У нас к сожалению очень сильно смещены створки в правый желудочек, но при этом клапан (ТК) не сильно течет, и легочный кровоток не обеднен, и сброс преимущественно в хорошую сторону. Но вот аритмии есть. А это тоже один из показателей к операции. Мы были 17 ноября у Цытко и он нам посоветовал попробовать убрать аритмии с помощью терапии, для этого необходимо лечь в стационар и подобрать терапию, одновременно анализируя холтер. Верим, что поможет! Если Вам несложно напишите пожалуйста, какие у Вас параметры по УЗи. Насчет операции - недавно в России был перенят опыт по конусной пластике ТК (ну или не так НЕ недавно), не суть. Я спросила у Цытко - а в Питере уже делают такую операцию, на что он мне сказал : пока ни одной. Так что Вы правы, я тоже за Германию, лишь бы Фонды помогли, когда она понадобится. Я понимаю, что в Калининграде, Томске и много ещё где в России проводятся такого типа операции, но весь вопрос в их количестве и опыте кардиохирурга по такого плана операциям. Ведь для своего ребенка хочется самого лучшего, чтобы минимизировать риски и доверить его сердечко тому, у кого УЖЕ есть большой опыт по проведению именно таких операций, а не других или в общем. Пишите о состоянии своего сыночка, как он развивается, как он себя чувствует, как изменяются параметры по УЗи. Это очень пригодится другим мамочкам с детками, у которых тоже АЭ. Я вот собираюсь 3 года написать свою историю здесь. Да все не соберусь. А НАДО!!! Так как понимаю, что по нашему пороку мало информации именно в динамике. Многие пишут либо самое начало пути, либо просто констатируют факт проведенной операции. А ведь многим важна именно динамика, как развивался малыш и т. д. Так что, глядя на Вас, я наверное в ближайшее время, все же рискну начать свой рассказ, о нашей АЭ у сыночка. |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Лариса здравствуйте! Я тоже считаю что общение на форуме дорогого стоит! Реально я общаюсь с другими мамочками, можно обсудить прививки, сопли, зубы, какой прикорм лучше и т. п., но основную волнующую меня тему НЕТ, у нас про порок знают только родители и то без подробностей. А так важно знать как живут дети и потом взрослые с таким пороком, понятно что у всех по разному и протекает и результат от операции, но я равняюсь только на благополучные результаты! Я понимаю, что операция неизбежна, вопрос когда, с одной стороны, если бы знать, что все пройдет хорошо, и будет только одна операция, то может и не стоит тянуть, с другой стороны пока морально не готова к операции, смотрю на своего сыночка и представить не могу! По данным последнего УЗИ: регургитация ТК 2 степени, недостаточность ТК 2 степени. Не буду пока описывать другие показатели, сама еще плохо разбираюсь какие что означают, но к следующему приему кардиолога уже записываю вопросы для себя. |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Вчера не стало моего Владюшки. Он ушел от нас за считанные минуты от внезапного приступа у меня на руках. Я ни понимаю что произошло, скорая приехала очень быстро, но кроме укола ничего не сделала, констатировала остановку дыхания и уехала. Мы отвезли нашего ангелочка в морг, будут делать вскрытие. Я ни знаю как жить без него, и разве это можно? Ему было год и 4 мес, за это время не было никаких проявлений порока, я даже представить не могла что такое может произойти, как такое возможно. Это что мне такое нужно было совершить чтобы Бог забрал у меня смысл моей жизни. До года я каждый день думала о нашем пороке, но последние месяцы почти перестала бояться, радовалась каждому дню, Владика все любили, я была уверена что у него будет долгая счастливая жизнь, он должен был жить! Почему сердце матери не останавливается вместе с ребенком |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Самых мягких и пушистых облачков маленькому Владику... Очень страшно... И больно... |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Самых мягких и пушистых облачков маленькому Владику... Очень страшно... И больно... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Царствия небесного младенцу Владику... Держитесь... |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Вечная светлая память..... Держитесь... Горько, больно, страшно... |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Всегда плакала когда чья то история попадала в этот раздел, испытывала боль, но я даже представить не могла как это!!! Не могу смириться и поверить что моего самого сладкого мальчика больше нет среди живых на земле, очень хочу верить что есть это царствие небесное где ему сейчас хорошо, т е будет хорошо, т к его душа пока со мной? |
LENO4KA
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 228 Дата регистрации на форуме: 25 июня 2013 |
Вечная память Владику... Слов нет, держитесь. Очень горько и больно |
ValY
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2011 |
О Господи.... что же случилось??? Соболезную очень-очень!! Держитесь!!(((((( |
Таня_С
Почетный участник
Откуда: НН Всего сообщений: 173 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2013 |
Соболезную.... очень-очень горько... |
NataliaK
Гроссмейстер
Откуда: г. Тюмень Всего сообщений: 757 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2011 |
самых мягких и пушистых облачков Владику...... держитесь.... |
милашка
Участник
Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2015 |
Мягких и пушистых облачков Владику. |
милашка
Участник
Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2015 |
Мягких и пушистых облачков Владику. |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
мягких облачков ангелочку |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
Соболезнуем Вашей семье... Царствия Небесного Владику... |
mamapoli
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2014 |
Как же так... Мягких облачков Владюше... Очень больно и страшно... Держитесь... |
Маримашка
Почетный участник
Откуда: Россия,Санкт-Петербург Всего сообщений: 174 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Ваш малыш ушел в день памяти святого Серафимушки Саровского, грустно и больно... царствие небесное есть, и малышам там хорошо, они дома... нам плохо тут... крепитесь, пусть ваше сердечко найдет утешение..... малышу вашему светлого небушка... пусть душа его будет спокойна, он всегда будет с вами... соболезную вам, но читала, что это большая милость Божия быть рядом с любимым человечком в такую минуту... хотя сама знаю, как это тяжело, необъяснимо, страшно и даже не верится, что все это случилось, что уже ничего не вернуть и не исправить.... берегите себя, найдите силы жить дальше не смотря на боль... |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Разве можно жить дальше, вчера приехали с похорон, смотрела на вещи и фотографии моего солнышка и как то спокойней чтоль становилось, а сегодня смотрю на них и сердце разрывается. Мне кажется что дальше боль только усиливается, муж говорит что нужно еще родить, нашему старшему сыну 13 лет, а я боюсь что не смогу так любить следующего ребенка. Владюшка был необыкновенным ребенком, с умными большими глазками, все родные кто видел меня маленькую удивлялись как он похож! Все считают что раз порок то этого стоило ожидать, но как? Мы наблюдались в Самаре, последний раз делали эхо кг в марте, показаний к операции не было, след прием через полгода, как я себя виню что не обратилась раньше, но у него не было проявлений как мне объяснили, сатурации меньше 96 не было, ни одышки. Подробное заключение о вскрытии будет через месяц, но сейчас они просто переписали диагноз с карточки. Скорая приехала быстро, за несколько минут до них он еще дышал, я кричала что у нас порок чтобы они знали что делать не теряли время, а они наоборот посчитали что не стоит бороться. Пока я кинулась к ребенку они уже сбежали, вызвала еще бригаду но было уже очень поздно. И эта бригада потом поехала к нашим родным которые знали что у нас умер ребенок и врачи сказали а что они хотели у них порок сердца, как им вбить в голову с таким пороком можно было жить! Врачи с морга написали порок аномалия эбштейна с карточки и даже прочитать его не смогли правильно, что от них ждать! Спи спокойно мой малыш, вечная тебе память! Главное чтобы тебе сейчас было хорошо! |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
Очень вам сочувствую, жаль вашего малыша. Боль от утраты никогда не пройдет, значит вам дано это пережить. На счёт родить еще малыша ваш муж прав, будете вы его любить, а Владюша будет вашим самым сильным и добрым ангелом-хранителем. Держитесь, сил вам. |
ValY
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2011 |
Как не справедливо... Этого же не должно было быть... Жалко малыша сильно!! Еще раз примите соболезнования! Наверное было с ритмом не все в порядке? Простите за вопрос... |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Скорее всего с ритмом, но я не успела померить, все произошло так быстро, я в одной руке держала ребенка, в другой звонила в скорую, потом в кардиоцентр, хоть и взяла сначала пульсаксиметр, как же я виновата что не померила заранее, ведь если это ритм то он должен был повыситься раньше приступа |
popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
мягких облачков Владюшке.... а вы не вините себя. я думаю, вы сделали всё от вас зависящее. |
mamapoli
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2014 |
Очень, очень вам соболезную! Держитесь! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
ElenaU, соболезную. Мягких облачков Владюшке. |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Спасибо. Здоровья Вам и Вашим деткам! Храни Вас Бог! |
darinka
Почетный участник
Откуда: СПб Всего сообщений: 116 Дата регистрации на форуме: 2 мар. 2011 |
Примите соболезнования от всей нашей семьи. Когда увидела вашу тему в этом разделе, не поверила своим глазам((( Мягких облачков малышу. Скорбим вместе с вами... |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Как же страшно, больно и невыносимо видеть новые и новые темы в этом разделе. Как же так... Мягких облачков ангелочку... Держитесь... |
елена мануйлович
Чемпион общения
Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск Всего сообщений: 1586 Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2010 |
Ужас!!! |
ElenaU
Участник
Откуда: Самара Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2014 |
Сегодня 40 дней моему любимому ангелочку! Верю что он в раю, рядом с Богом! Но я не понимаю как я могу жить без него, как можно жить с такой болью! 40 дней, как один миг и как полжизни! Царствия небесного тебе мой родной, светлая и вечная память! |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
Леночка, помним Владика... Царствия Небесного ангелочку... Нет слов... |
NataliaK
Гроссмейстер
Откуда: г. Тюмень Всего сообщений: 757 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2011 |
Мягких и пушистых облачков малышу..... |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Светлая память маленькому ангелочку.... |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Аномалия Эбштейна |