Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

СГЛС,артрезия Ао клапана ,функционир. единст. пр. желудочек,

 

Мой любимый Глебушка Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Мой любименький сыночек мой Артурчик
Здравствуй, Ирина. Я что- то тоже затянула с ответом. Хотела написать сразу, смот ....
Мама Богдана 2018
Богом данный сыночек-Богдан
Держись Юля. Мягких облачков и радужной горки ангелочку. Верю что нашим деткам ....
06irinaam08
Мира дочка папы ювелира
Пролетела в небе стайка Белых ангелят По ночам в пустых квартирах Мамочки ....
MamaKsu
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Мой ангелочек Машенька...
Спасибо, Александра, я верю, держусь. Бывают моменты, когда сильно накатывает и стано ....
Мама Богдана 2018
Кулачки для маленького Владика
Светлая память, малышу. Время идёт, а боль остаётся. Наши маленькие любимые ангелочк ....
Мама Богдана 2018
Наша история - отзыв о Калиниграде
Здравствуйте, Светлана. Читала вашу историю еще когда мой сыночек был в реанимации ....
Мама Богдана 2018
Наш любимый Кирюша.
Прочитала вашу историю. Хорошо, что вы написали счастливый конец, который вдохновля ....
Мама Богдана 2018
Как жить дальше???
Мама Софы куда-то пропала. Какое она решение все таки приняла никто не знает? Как ....
Мама Богдана 2018
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Дилятационная кардиомиопатия
Светлая память моему светлому небесному ангелу, ушедшему в вечность, моей любимой ....
Маримашка
ВПС плода
Начните пить фолиевую кислоту и витамин д, дозу назначит врач, а с хорошим настр ....
Елка 1904
Наш Ванечка
Светлая память Ванечке.... ....
Мирта
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
Мягких облаков вашему малышу. Не вините себя, вы ни в чем не виноваты, вы все ....
Ольга2018
Малыш Никита...
Соболезнования! Очень грустно. Прямо слезы наворачиваются (((( Вы же ее лучше ....
bulba4ka
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Евгений Юрьевич Данилов ушёл от нас навсегда
Помним, скорбим. Светлая память замечательному врачу и человеку ....
LENO4KA
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Царствие небесное Оленьке... ....
IRIDA72
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
История маленькой Вики...
Вчера Вике исполнилось бы три годика... Покойся с миром. Помним. Скорбим. ....
popovaviktoriya
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   СГЛС,артрезия Ао клапана ,функционир. единст. пр. желудочек,
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди которых ты не видел... стали для тебя родными...
Автор: МЕВА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

СГЛС,артрезия Ао клапана ,функционир. единст. пр. желудочек,

Мой любимый Глебушка

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Наша история вообще всем история -история, к сожалению. Беременность вторая, роды вторые, проходила беременность идеально, УЗИ в 12 нед без патологий, УЗИ в 24 нед без патологий, УЗИ в 34 нед без патологий. Единственное, что на последнем УЗИ Увидели многоводье, все анализы всегда были на 5 +, роды у меня начались стремительно на 35 неделе беременности, приехала в Перинатальный Центр ( Нижний Тагил), сделали экстренно кесарево сечение, т.к. плод лежал -поперек. Ребенок родился по шкале Апгар 6/7 баллов, вес ребенка при рождении 2960, 52 см. врачи не поверили, что на таком сроке можно родить ребенка с таким весом и ростом и в карте написали мне срок 37 недель, что он родился в 7 недель. С ребенком все было хорошо, правда он плохо сосал грудь, и был вялый, на что врачи мне отвечали, что это из-за того, что он рано родился, потом на 3 сутки у ребенка обнаружили шумы в сердце, на что мне ответили, что такое тоже бывает, но все таки на 4 -е сутки сделали ребенку рентген, где увидели, сердце увеличено в размерах, и поставили нам диагноз ВПС под вопросом, УЗИ сердца не сделали, так как у них нет данной услуги в перинатальном центре, на 7 сутки нас выписывают, и нас сразу с Перинатального центра направляют в Детскую Городскую больницу № 2 г. Нижний Тагил, туда мы приехали с результатом рентгена, для подтверждения ВПС, или опровергнуть его, но в Детской больнице нам начинают, с 13.10.2014 (это когда мы туда поступили) по 17.10.2014 "пудрить мозги", нам сделали УЗИ сердца, только в пятницу (17.10.2014), а все это время мы лечили пуп ребенку зеленкой и желтушку новорожденного, наш лечащий врач, в этой больнице, не оценила всю серьезность ситуации, это нам потом так Глав. врач. ответил, за своего сотрудника. Во общем когда было сделано УЗИ сердца, вот тут то они и забегали, начали звонить в Екатеринбург, чтоб ребенка отправить к ним для госпитализации. Екатеринбург тоже нам начали " парить мозг", что машины нет, и тому подобное, во общем затянули нам ребенка до реанимации, неделю ребенок лежал в реанимации в Нижнем Тагиле, всеми правдами и не правдами мы добились его перевода в Екатеринбург в ДОКБ № 1, сейчас он там, сегодня они будут уточнять диагноз города Нижнего Тагила. будут проводить свое обследование. Во общем Нижний Тагил нам конкретно затянул, нашего малыша, ребенок был нормальный, сам дышал, сам кушал и т. д. , как только ребенка перевели в реанимацию, для того чтоб капать специальный препарат, чтоб проток не закрывался, ему там стало хуже, и по каким то причинам он был переведен на ИВЛ, хотя пока он был со мной в палате, у него была положительная динамика.
Диагноз который ставят в Нижнем Тагиле -это : СГЛС, артрезия Ао клапана, функционир. единст. пр. желудочек, ДМПП вторичный, ОАП, резкое снижение функций левого желудка, расширение всех камер сердца.
Ирина Гаскарова
Почетный участник

Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
Сил вам и терпения, Глебушке здоровья и положительной динамики. Вы справитесь!
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
спасибо
мурмурашка
Почетный участник

Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Сил вам моральных и физических! Пусть все у вас пойдет в гору, на поправку! И все останется в прошлом, а вас выпишут домой, и все будет хорошо!
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
спасибо ))))
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, если Впс Глос, то это самый серьёзный Впс. Вы писали, что Вам советуют Бакулево или Питер. В Бакулево, с таким впс, Вам делать нечего. Конечно надо в Германию, если не получится, то Питер, Калининград, Томск.. На форуме, есть история, наш Артёмка, наша радость. Ник мама Артёма. Можно написать ей в ЛС. Если нужны контакты девочек с таким Впс Глос, напишу Вам в ЛС.
Господи Спаси и Сохрани младенца Глебушку!
Сейчас на форуме
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, спаси и сохрани младенца Глеба! Держитесь, молитесь за сыночка! Дай Бог, чтобы диагноз облегчился и Глебушка все перенес благополучно!
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Господи, спаси и сохрани!!!
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
спасибо вам большое, прочитала их историю, просто нет слов, вчера провели сыну исследования, диагноз к сожалению подтвердился, ребенок на ИВЛ, и считается не транспортабельным, созванивались с Германией, счет на такую операцию выставили в 50 000 евро, у нас просто нет таких денег, созванивались с Калининградом, Белов, ответил, что такие пороки нужно оперировать на месте, т.к. ребенок не транспортабельный. Просто какой то замкнутый круг ((((
Мама Арсения
Долгожитель форума

Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Глебушке скорейшего появления положительной динамики. Господи спаси и сохрани младенца Глеба.
Одно только интересно: как врач УЗИ не увидел такоего сердечко, ведь даже дмжп и дмпп видят пренатально?
У нас тоже сердечко не из легких но нам все таки поставили диагноз даже почти тот.
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Много много сил Глебушке! Помоги вам Господи!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, напишите в фонд ВорлдВИТА, там возможно Вам помогут быстро. Написала Вам в ЛС, контакты девочек(мам), деток с Глос.
Что Вам ответил Калининград, кардиохирург БЕЛОВ?
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, как состояние Глеба сегодня? Что говорят врачи?
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Диагноз подтвердили, ребенок в критичном состоянии, все жизненные функции его организма поддерживаются только препаратами, т.е. это давление, дыхание, еда и поддержание артериального протока, тоже за счет препарата. Начались изменения в коре головного мозга, атрофия головного мозга второй степени. прогнозы не утешительные (((((
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Пусть случится чудо! Глебушка, помоги тебе Бог! Держись малыш!
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Людмила, не опускайте руки, только не отчаивайтесь, боритесь за сына, он все чувствует!
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
спасибо всем за поддержку
Мама Арсения
Долгожитель форума

Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Людмила как сегодня Глеб ?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Глебушку! Даруй ему здравие!
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Глебушка, все так же, в том же состоянии. кардиохирург все еще не подъехал, не дал консультацию, сегодня будем опять Минздрав отаковывать
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, ты напиши Нике, свои вопросы, она знает, как и кому написать.
Ты в фонды не обращалась?
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
На форуме есть история, Впс гипоплазия левых отделов, борьба за жизнь. Ник Виктория. Там мальчик Эдгар. Он в больнице. Люда напиши, Виктории.
Сейчас на форуме
крестная мама настеньки
Долгожитель форума

Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
господи помоги глебушке
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Господи, помоги малышу
Aleksandra
Почетный участник

Всего сообщений: 211

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2013
господи помоги маленькому... держитесь, ваш малыш все чуствует!! спаси боже и сохрани младенца!!!! глебушка, миленький!!! держись!!! !!!! !! борись!!! !!!!! сил тебе солнышко!!! !!!! !!!
len4ik2309
Почетный участник

Откуда: Апрелевка, Московская область
Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2013
Держитесь!!! Сил вам и вашему малышу!!!
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Да, спасибо, Я с ней пообщалась, Она ответила мне на все вопросы. Сказала в какой фонд писать, что делать. У меня нет загран. паспорта, а чтоб его сделать у нас в Нижнем Тагиле при всем раскладе в лучшем случае мне его сделают только за 1,5 недели, не раньше. Чтоб написать в фонд, нужно заключение, узи сердца ( видео), и такие операции они проводят до 1 мес, а нам уже 23 дня сегодня, времени осталось, 7 дней, я боюсь что мы просто не успеем ((((
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
это я про врачей из клиник германии написала, что они мне ответили
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, кардиохирург к Вам приехал, для осмотра ребёнка? Заключения и обследование можно подготовить быстро. Ребёнок же в больнице. Счёт из Берлина дадут. Врачи и так затянули. И опять, время уходит.
Господи помоги Глебушке!
Сейчас на форуме
o1122
Чемпион общения

Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

ludmila03091986 написал:
[q]
операции они проводят до 1 мес
[/q]

значит проведут другую, нет такого что ребенку месяц и отказ лишь из-за возраста, а может и эта операция подойдет, вам озвучили РЕкомендованные сроки для оп, кому -то эти операции и в полгода делают ...
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
да кардиохирург приехал, Глеба начали подготавливать к операции ,
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
завтра поедем к нему будем брать ксерокопию диагноза

мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, а где хотят оперировать? ВПС ваш очень серьёзный. Если в России, то Калининград, кардиохирург Белов, В Томск кардиохирург Кривощёков, В Питер..
А так конечно, это Германия.
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Оперировать будут в Екатеринбурге, когда мы узнали про этот страшный диагноз, я сразу же связалась с Беловым, так как он в свое время у моей знакомой оперировал ребенка, но у них диагноз легче намного был, Белов сам работал в свое время в СОКБ № 1 г. Екатеринбурга, Белову выслала наш диагноз, на что он мне ответил, что диагноз очень серьезный и такие операции в нашем запущенном случае, нужна только на месте, т.е. в Екатеринбурге, что он просто не перенесет не переезда не перелета, а рисковать я тоже не хочу.
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Так что Белов нас не возьмет, а в Германии очень дорого, нам не потянуть, информацию по фондам просмотрела, РусФонд мне рекомендовали, завтра поеду брать заключении ( последнее)
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
В Екатеринбурге оперировать такой Впс Глос, это не вариант. Пробуйте обратиться в Русфонд.
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, как у Вас дела? Как Глебушка? Что вы решили?
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, как сынок Глебушка? Как ваши дела? Переживаем.
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Здравствуйте! Глебушка в ОДКБ № 1, пока в реанимации. Опять ждем кардиохирурга, и реаниматологов с СОКБ №1 Екатеринбург, что они нам скажут. попросила у них копии диагноза, УЗИ сердца, запись на диск, чтоб начать собирать деньги через фонд, мне в корректной форме отказали, сказали чтоб я с начало писала на имя гл. врача заявление, а только потом мне все это может быть предоставят, счет из клиники все еще не выслали, а чтоб начать просить помощи в сборе денег все эти документы мне просто необходимы, только у нас все делается через ................. (((((((((, и так обидно становиться, что всем наплевать. Глебка держится, он у меня молодец. Завтра ему месяц ))). Но безразличие врачей меня просто выводит из себя. Я понимаю, что мой ребенок не единственный у них, кому нужна помощь, но я же тоже не железная леди, я уже месяц нормально не сплю, все на нервах и на таблетках. Все время думаю, что виновата перед сыном, и так тяжело на душе. Старшая дочка все время спрашивает, где мой братик, а не могу ничего ей ответить. Дома все стоит, кроватка, коляска, все ждет нашего малыша. Если бы у меня было столько денег, я даже не раздумывая его бы забрала оттуда. Вот сегодня опять будем звонить туда, что нам сегодня скажут. вся душа уже изболелась за него. Меня с ним не кладут, т.к. реанимация, мы ездим из Нижнего Тагила к нашему малышу, хочется каждый день, каждую минуту быть с ним рядом..........
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Любмила, держитесь, не теряйте веры! Это все оооочень тяжело, но нельзя позволять себе раскисать. Раз требуют заявление на имя главного врача, значит пишите, берите отметку о приеме заявления у секретаря на копии, чтоб случайно не потерялась. При составлении заявления опирайтесь на статью закона, в которой написано, что вы имеете право быть ознакомлены со всеми мед. документами сына, поищите эту информацию в инете. Обычно с таким официальным подходом не отказывают. Удачи вам! Много много терпения! Сил сыночку!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, пишите заявление на имя главного врача, с входящим номером и датой приёма заявления. Вам врачи должны всё предоставить. Родители являются главными представителями своего ребёнка. Отказать в предоставлении информации о состояние ребёнка, не имеют права.
Людмила, всё что происходит, это конечно ужасно.
Господи Спаси и Сохрани младенца Глебушку! Даруй ему здравие!
Сейчас на форуме
Акелина
Гроссмейстер

Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Господи помоги Глебушке, пошли ему много сил!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
SafronovaM
Долгожитель форума

Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 326

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2012
Людмила, держитесь вопреки всем и вся! Говорите с Глебушкой мыслями, душой- это поддержка крохе очень поможет!!! А мы держим крепко-крепко кулачки за маленького, но такого сильного мальчика!!
Volkova Ludmila
Гроссмейстер

Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Держитесь, Вы нужны вашему ребенку. Не отчаивайтесь, надейтесь на лучшее
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Людмила, как дела у Глебушки?
TanyaDR
Чемпион общения

Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Господи, прям хочется разнести всю эту больницу...
И после этого еще врачи жалуются, что они такие все замечательные, а их не ценят, не уважают и мало платят..
Я уже подумываю о том, что надо везде ходить с диктофоном.

Дай Вам Бог сил преодолеть всю эту систему и спасти своего малыша!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, как Глебушка? Как ваши дела?
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Глебу, 6 ноября сделали операцию Норвуд, он в реанимации все еще не пришел в сознание. начал скапливаться воздух в легких, ни чего понять с мужем не можем, с чем это может быть связано, врачи тоже ни чего особо не говорят, и почему ребенок до сих пор не приходит в себя не понятно???? Напишите пожалуйста кто с этим не дай Бог конечно сталкивался, с чем это может быть связано ???? Места себе не находим, переживаем за нашего мальчика.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, Вы конкретно спросите врачей о состояние вашего ребёнка. вы имеете право всё знать. Возьмите протокол операции у врачей. Выписку, что на сегодняшний день имеет ребёнок, по состоянию здоровья. Данные выложите здесь на форуме врачам.
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Все что связано с состоянием ребенка они говорят. только они не могут толком объяснить с чем это связано, говорят, что все это из за нашей невролгии, так как у Глеба, куча сопутствующих диагнозов, из-за того что ребенка очень сильно затянули, у него из-за сердечной недостаточности пострадали легкие и мозг, но я почему то в это не верю
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, это понятно, что врачи будут говорить, что состояние ребёнка тяжёлое. Впс тяжёлый, затянули ребёнка. Ваша задача, взять в кардиоцентре протокол операции письменно и заключение о состоянии ребёнка тоже не на словах, а в документах, с подписями врачей и печатями мед. учреждения. ЭЭГ, рентген, КТ, пусть предоставят результаты исследований, что делали ребёнку.
Всё они могут объяснить, да не хотят... Требуйте письменных заключений.
Глебушка, такой сильный малыш! Держись! Господи Спаси и Сохрани младенца Глеба!
Сейчас на форуме
Наташик
Гроссмейстер

Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Сил тебе побольше, маленький! Держись, малыш!
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Малыш сил тебе держись!!!! В нашей Людмила обсластной больнице нужно решать все только через главных врачей, причем с угрозами... Набиритесь наглости и возьмите бумаги, иначе так и будут разводить руками. Диагнозы могут конечно влиять, но соответствующую терапии в реанимации никто не отменял.
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Девочки, я уже поняла, что в этой больнице все нужно решать через глав. врачей, и действительно только с угрозами.
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Людмила, как у Вас дела?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, как Глебушка?
Сейчас на форуме
Солнце
Гроссмейстер

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Сил Глебушке! Господи спаси и сохрани! Держись, малыш!
mamaAdelinki
Новичок

Откуда: Киев,Украина
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2014
Не волнуйтесь, все будет хорошо)
нам 21 октября сделaли норвуд, Доченька до сих пор в реанимации с наркоза вывели только через 1,5 недели! А воздух в легких скорее всего из за того что ребеночек на вентиляции легких находится
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, Как у Вас дела и у Сыночка Глеба?
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Здравствуйте! Вроде все хорошо пока, состояние тяжелое но стабильное, начал кушать, правда еще не самостоятельно. Интересует только то, что у него идут выделения из шва незначительные. кто нибудь может знает. что это может значить
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вам надо сказать врачам, чтобы взяли соскоб из определённого места в шве, где идут выделения и вокруг места, где идут выделения. Анализ называется, соскоб посев на флору и чувствительность к Антибиотикам. Если есть выделения из шва, то надо сделать посев крови на стерильность и чувствительность к Антибиотикам.
Слава Богу! Вам дали доки для обращения в Фонды?
Господи Спаси и Сохрани младенца Глебушку!
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Документы пока не дали, заявление мы написали.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, как Глебушка?
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, как у Вас дела? Как сынок?
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Всем приветик!!! Долго не писала, просто не было времени. Простите. Дела у нас опять е очень ((. Сынок у меня опять в реанимации. Выписали нас домой 16 декабря, а 25 декабря мы опять попали в реанимацию. Ночью стал задыхаться, и весь посинел. Это все у нас последствия длительного ИВЛ. Начался трахеобронхит. Сейчас готовлю документы, и жду счет от Мюнхена, все таки не будем больше испытывать судьбу. Хотим везти сына на операцию в Германию. Сейчас будем собирать деньги через фонды, через соц. сети на операцию, думаю, что с Божьей помощью и с помощью неравнодушных людей, МЫ ВСЕ ЭТО ПРЕОДОЛЕЕМ!!!. Самое главное не бояться и двигаться вперед. Сыночка стабилизировали, готовят на перевод в отделение, тьфу тьфу тьфу, чтоб не сглазить.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, СЛАВА БОГУ, что Вы написали! Мы волнуемся за Глебушку!
Вероника меня спрашивала про Вас. Почему на форуме не писали.
Слава Богу, что всё у Вас хорошо!
Держим за Глебушку кулачки! Пусть всё получится с Германией!
С Богом!
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Спасибочки, большое!!! Я думаю, что все у нас получится!!! Глебушка у меня сильный мальчик, он справится, а значит я не имею просто право быть слабой )))))
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Не писала, потому что времени просто не было, через Минздрав опять сына переводила в реанимацию г. Екатеринбурга, потому что наши врачи из Нижнего Тагила не знают как его лечить
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
ОПЯТЬ с " БОЕМ" сына отвоёвывала ))))))))))
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, расскажите поподробнее, как сына отвоёвывали. Опять преграды врачи ставили?
Люда, напиши Веронике, она переживает за Глебушку. Ты же пропала, не писала.
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
16 декабря выписали нас домой после длительного восстановления после операции Норвуд, которую нам сделали в Екатеринбурге в СОКБ № 1, операция была сделана 6 ноября, и только 16 декабря нас выписали.
Нашему счастью не было предела, так как сын впервые переступил порог дома, ведь мой малыш, не разу не был дома, после его рождения. И вот оно счастье, но увы продлилось оно не долго. У Глебки очень сильно пострадали легкие, и головой мозг, после длительного ИВЛ, и крайне тяжелого состояния. Из -за запущенности врачей мой малыш очень сильно настрадался. Но приехав домой пробыв дома 10 дней, сынок опять заболел бронхитом, и в тяжелом состоянии нас доставили в реанимацию города Нижнего Тагила, нас положили в Инфекционную больницу. Представляете!!! !! У нас удален тимус при операции, т.е. у моего ребенка практически нет иммунитета и сопротивляемости к инфекциям, Выходит к нам реаниматолог, не " какой" хромой, глухой, ничего не понимает в выписках, которые я ему предоставила, и даже не стесняясь мне в лицо говорит: " И что вы к нам приехали, я не знаю, что делать с вашим ребенком, мы не понимаем какое лечение ему необходимо, сейчас заберем его в реанимацию, а там по ходу дела, разберемся, что с ним делать ". Вы представляете!!! !! Когда я такое услышала, я просто была в шоке!!! !!!!! У меня чуть челюсть до пола не отвисла от таких слов, и не грамотности персонала!!! !!!! Конечно же сына отдавать такому не грамотному реаниматологу я просто побоялась, я потребовала в уже грубой форме мне позвать глав. врача больницы, или я буду вынужденна заснять все на телефон и обратиться с жалобой в Минздрав и прокуратуру. сразу как миленькие забегали, пришел начмед, осмотрел ребенка и Глебика все таки пришлось отдать в реанимацию. потому что ему стало еще хуже, он весь посинел. не теряя времени, приехав домой, я начала атаковывать Минздрав, После длительных звонков во все возможные структуры здравохранения, все таки нам последовала помощь. И еще когда я с боем добилась посещения своего сыночка в реанимацию, в которую нас не хотели пускать, почему я до сих пор не поняла. Но потом все таки поняла почему. Когда я увидела своего ребенка, я думала, что я сейчас не сдержусь и "разнесу" там все. Мой сынок лежал весь неопрятный, засохшее молоко на губах, 2-3 дневной давности, огромный синяк на животе, они даже не смогли ответить откуда он. Короче даже писать противно, что за отношение там было к малышу. Слава Богу мне удалось его перевести в другой город, там где он уже получал лечение. И слава Богу, грамотные и квалифицированные специалисты восстановили Глебика, там мой ребеночек, чистенький, опрятный ))). Мед. персонал вежливый, отзывчивый. Низкий поклон им.
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Хорошо, напишу обязательно Веронике.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, Вы Молодец!
Господи Спаси и Сохрани младенца Глебушку! Даруй ему здравие!
Людмила, Вы пишите про своего малыша, мы переживаем и ждём новостей. Не пропадайте.
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Хорошо, постараюсь писать чаще ))
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Девочки!!! !! Подскажите пожалуйста, если у нас не получится с Германией, то какие еще кардиоцентры в России занимаются пороком СГЛОС, мы должны рассмотреть все варианты.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Калининград, кардиохирург-Белов и Томск-Кривощеков...
Напишите им на форуме, здесь Белов сам отвечает, а от Томска-Виктория Николаевна, ник томск
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
спасибо
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Люда, вам нужно получить консультацию в другом городе, мы были в Томске, хотя конечно с вашим пороком мы полегче, и то не остались здесь. Когда я хожу к нашим врачам складывается впечатление, что я не в огромном городе, а в селе живу. Ужассссс! Дай бог Глебушки, здоровья, Господи сохрани. Если вам нужна помощь пишите, поможем чем сможем.
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Дак вот (((, и не знаю, что делать! Запуталась сама уже вся
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Столько информации ))), что уже и не знаешь, что делать, куда податься, сколько людей, как говорится, столько и мнений. МУж восстал у меня )))), против Германии категорично :stop: :stop: :stop: :stop:
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, Вам Вероника написала про КЦ России?
Сейчас на форуме
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013

ludmila03091986 написал:
[q]
МУж восстал у меня )))), против Германии категорично
[/q]

А почему? Вопрос цены? Лучший конечно вариант- это Германия, но...
Калининград, Томск - в России пожалуй лучшие на данный момент. Теплов из Красноярска еще писал, что они осваивают подобные впс, у них летом конференция на эту тему была, если надо могу ссылку поискать.
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Да, Вероника мне все подробно написала, спасибо, мы с ней вчера вечером обсуждали эту тему. Я согласна со всеми, что Германия это лучшее в нашем случае, в большей степени для меня это вопрос цены, так как все в счете "примерно", меня это немного настораживает. Плюс ко всему этому нам нужен будет перелет к ним, спец. рейсом. а это еще 35 000 евро, счет на операцию 60 000 евро, и все это примерно, может и больше. Даже если счет нам на операцию еще и помогут оплатить фонды, то перелет точно никто оплачивать не будет, нам дай бог на операцию то насобирать. Так что такие " заоблачные" суммы, мне просто не вытянуть. Я боюсь, что счет потом окажется больше, чем я его планировала, а денег конечно же мне таких не найти, один муж в семье работает. Это первое.
Второе: Сами знаем про хорошую работу Белова, он у нас в Екате раньше работал в областной, где моему Глебу делали "Норвуд". Муж больше склоняется к Белову, потому, что знает. как работает данный человек. А Германию, он почему то вообще как вариант даже рассматривать не хочет, даже мне сказал, что говорить про это больше не хочет(((. Он меня на Калининград настраивает. Но я уже и не знаю, что делать. Запуталась окончательно. И в Германию хочется. как говорится и колется. Боюсь очень сильно перелета. как сын это преодолеет не знаю, на земле это быть одно, а в воздухе находится с больным ребенком это другое. Да и Глеб у меня постоянно в подвешенном состоянии, после выписки пробыл дома всего 10 дней и опять реанимация, Белову написала, он выслал приглашение нам сразу на 23 марта, с Трепаковым Алексеем общались, созванивались и списывались, счета до сих пор нет. А если все таки останавливаться на Германии, то нужно уже все начинать, время. как говорится деньги. В Калининграде, есть возможность Глеба прооперировать бесплатно, по КВОТЕ, только вот сколько времени это у нас займет, тоже не знаем, сегодня в Минздрав звонить буду, спрашивать. Дак и в Калининград тоже перелет самолетом, как нам все это преодолеть. Вчера сына должны были перевести из реанимации в отделение, не перевели(((, сказали, что в отделении пока нет мест(((. Наши врачи постоянно, что то нам осложняют, постоянно приходится с ними бороться. Уже сил нет, но я все же должна это делать, этой мой ребенок, и я буду за него бороться, я уже перестала обращать внимания на их слова, простоих не замечаю, а если бы на все их реплики бы еще обращала внимания постоянно, то точно бы с ума сошла бы уже давно. Девочки, прям и не знаю, что делать, кричать уже охото. :n7: :n7: :n7: :n7:
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Помоги вам Бог, чтобы все разрешилось! Трудно, конечно, но куда нам деваться... только бороться до последнего за своих деток ... вы только себя не загоняйте, а то где потом сил брать... можно помолиться и все будет хорошо, с такой-то мамой!
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Спасибо ))))))))))
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, примеры есть когда и перелёт оплачивали. Конечно всё сложно.
Дай Бог Вам принять верное решение!
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Дак, да)), вот в этом сейчас то и проблема. Самое сложное для меня это принять самое важное решение, для своего сына, а это так не просто, все меня поймут ))), сами были в такой ситуации
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Людмила, поговорите с мамой Артёма, ник мама Артёма на форуме. История на форуме наш Артёмка наша радость..
Сейчас на форуме
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Девочки, позвонила в наш минздрав Екатеринбург, в КВОТЕ отказывают, говорят, что операцию нам придется делать за свой счет, знаю, что они не имееют впринципе на это право, ия могу оперировать ребенка на всей территории РФ БЕСПЛАТНО при наличии КВОТЫ, как нам быть. Подскажите ???? Кто сталкивался с таким произволом???
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3057

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
ludmila03091986 а вы в Калининград квоту просите? Вы с Беловым связывались? Он выслал вам необходимые документы?
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Да связывалась, документы он мне сразу выслал. Сказал, что по ним я КВОТУ могу получить без проблем, но у нас почету возникла проблема, хотя я знаю, что в принципе этих проблем быть не должно. Звонила сегодня в Минздрав звонила, они мне начали какую то ерунду, если честно нести, что я должна зачем то ехать в СОКБ №1, записываться на прием к руководителю центра "Сердце и сосуды" г. Екатеринбурга и с ним решать этот вопрос, чтоб он дал мне какое то заключение, а потом с этими документами ехать к ним уже в Минздрав и они типа будут решать, дать нам КВОТУ или нет. Читала тут на сайте про оформление, у всех все просто, приехали написали заявление и получили. Я же КВОТУ у них прошу не для Германии, а на операцию в России, только в другом центре. НА сколько я знаю, это наше право. Может я не права?? / Если не права, то объясните пожалуйста в чем не права.
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3057

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
ludmila03091986 Если вы читали здесь про квоты, то возможно видели и мою историю получения квоты. Она похожа на вашу ситуацию. Чуть-чуть нервов, терпения и уверенности - квоту получите, не сомневайтесь. Главное - вы не просите у них квоту, вы приносите пакет документов, пишите заявление, в котором указываете где - в каком центре хотите оперировать ребенка и все! Нужно только, чтобы в бумагах от Белова была фраза "операция показана". Работа министерства заключается в том, чтобы оформить эту квоту, а не в том, что выбрать место операции или указывать вам где оперироваться, так что все их там домыслы и рассуждения просто от того, что какая-то "сошка" министерская много на себя берет. Ну что сделаешь, бывает.....
Удачи!
вот ссылка на мою историю про получение квоты: http://forum.dearheart.ru/kvota_pravo/8004/20.htm
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
вот как нам выслал приглашение Белов, могу с этим я просить квоту

Прикрепленный файл (?·?°???» ??%, 385152 байт, скачан: 274 раза)
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Дак да, они мне тоже навязывают Москву
Orangleto
Участник

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2013
Людмила, про квоту - знакомая ситуация. Я тоже не могла понять в чем дело, пока один из "ставящих резолюцию" на документах по квоте не проговорился. Они всеми способами препятствуют уходу денег из своего региона в другой. Вот и все. Потому и заставляют идти в местный кардиоцентр и оперироваться там. Пробивайтесь, и все получится. Вы имеете на это право! Да, нам тоже нервов потрепали изрядно, но мы ее получили. Удачи вам!
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3057

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Так а вы квоту на операцию или на зондирование просите? По этому заключение похоже, что нужна квота на зондирование. Хотя там коды указаны, может там еще что зашифровано. Но в любом случае - вы с этой бумагой и др. доками идете в министерство и получаете квоту, без сомнений и в полной уверенности, что вам ее дадут! Если это квота на зондирование, то возможно после зондирования, конда определяться с необходимостью операции, квоту Калининград сам запросит на оперативное лечение. Квоту иногда дают на руки больному, а иногда - высылают прямо в центр.
ludmila03091986
Участник

Откуда: Нижний Тагил
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2014
Девочки сегодня посмотрела ролик про Пермь чуть в обморок не упала
{......... } ссылка
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Людмила, меня тоже посылали к главной кардиологше по нашей области.. она отбрехалась от меня по телефону(прежде чем ехать, я просто позвонила ей и объяснила ситуацию), меня посылала поликлиника и сразу в открытую сказали, что боятся минздрава, что деньги уйдут в другую область... после всего этого, я позвонила в минздрав, где мне сказали, что ничего не надо, оформляйтесь в поликлинике, все дадут, куда надо...
Так что, как вам уже писали, поувереннее пробивайтесь, они должны дать, деваться им некуда....
Мама Арсения
Долгожитель форума

Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
И нам такое приглашение высылал Белов. Будь наглее опирайся на законодательство, что ты имеешь право на обследование и лечение своего ребенка так где считаешь нужным. На территории РФ для граждан РФ все проходит через бюджет. Верь и все получится!!! !
olgayakovleva
Гроссмейстер

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Ужасный ролик(((. Люда мы все это тоже слышали, что подпись главное кардиолога надо и другое, идите в минздрав напрямую.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   СГЛС,артрезия Ао клапана ,функционир. единст. пр. желудочек,
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5