Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Единственный левый желудочек |
Форум "Доброе Сердце" - это когда у твоего ребенка день рожденья и ты с утра смотришь поздравлялки и показываешь картинки ребенышу, а он восхищается " И откуда эти тети и дяди про меня знают?" Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Здравствуйте, хочу поделиться со своей историей, беременность 20 недель, делали плановое Узи, нашли проблемы с сердечком... поставили ТМА, поехали в Бакулева, там после исследования поставили диагноз: Единственный одноприточный левый желудочек с выпуском для аорты. беременность вторая в 2007 году родила абсолютно здорового сына! Я конечно в шоке, пока мало, что знаю, хотела бы поделиться с вами, узнать по больше о болезни, кто и где оперировал своих детишек. Поделитесь пожалуйста!!! Очень тяжело узнать такую новость о своем малыше. Прерывать беременность не буду, и даже не думаю, если есть шанс я буду бороться! Заранее благодарна. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Здравствуйте Гуля, добро пожаловать на форум! У моего сынишки тоже ед. левый желудочек, только двуприточный, нас здесь таких много мамочек с такими детишками, конечно, безусловно вы правы, надо бороться за своего ребёнка, у вас ещё много времени для выбора кардиоцентра, вам с вашим диагнозом нельзя в Бакулева, если выбирать кардиоцентр в России, то это Томск и Калининград, но лучше конечно Германия, но туда надо собирать на роды+2 операции. У нас за плечами 2 операции, Ждём ФОНТЕНА, заключительный этап, с малышом всё хорошо, ничем особо не отличается от здорового, только одышка при нагрузках, но и она должна пройти после ФОНТЕНА, я вижу вы из Нижнего Новгорода, здесь на форуме есть девушка из Нижнего Новгорода с аналогичным пороком у ребёнка, вот здесь можно почитать её историю! http://forum.dearheart.ru/10/13374/0.htm |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Спасибо, мы только из великого Новгорода это 200 км от Санкт-Петербурга. Да на счет центра будем думать, начиталась в интернете про этот порок, расстроилась еще сильнее, хотя знаю, что нужно не унывать... очень тяжело! Кто сталкивался с квотами? Дают ли в любой центр или по регионам? |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Квоту можно оформить в любой федеральный кардиоцентр. Вероятнее всего вам лучше рожать рядом с выбранным КЦ, имея на руках родовый сертификат вы это можете сделать в любом городе нашей страны. Конечно это все делается через договоренности, т.е ПЦ должен быть заранее извещен о вашем прибытии и ваших ''особенностях''. Как правило, кардиоцентр, который вы выберете и который будет готов принять на лечение вашего малыша, помогают достичь этих договоренностей. Я видела вы писали в разделе ''вопросы всем специалистам'', лучше написать отдельно взятым специалистам, как вам девочки порекомендовали, в Калининград и Томск. Если нужно я дам ссылки. У этих специалистов уточните также возможность родоразрешения в их городе. Еще недавно специалист из Красноярска Теплов П. В писал о их новом подходе к оперированию подобных пороков и их результаты. Я бы ему тоже посоветовала написать. |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Спасибо большое за ответ, да если можно буду ждать ссылки... |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
http://forum.dearheart.ru/krasnoyarsk/17817/ Это ссылка на тот пост, в котором Теплов писал о их подходе к лечению подобных пороков. Там нужно пониже перелистнуть, сначала приглашение на семинар написаны, а в конце отчет о нем. Вижу вы уже разобрались)))) это я про ссылки на счет специалистов. |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Спасибо! Да по не многу разбираюсь! Спасибо девочки!!! |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Девочки, в каких клиниках оперировали ваших деток? Помогите выбрать кардиоцентр!!!! |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Гелгенэ, здравствуйте. Я сама с ВПС ЕЖ и тоже левый, правый гипоплазирован. Оперировалась в двух КЦ. Первая операция в Бакулева с множеством осложнений из за которых своевременно не сделали вторую, да и доктора там особо не настаивали и не объясняли что и как. Вторая три месяца назад в Томском КЦ. Вот там мне объяснили и рассказали все доходчиво и понятно и даже нарисовали ( чего в Бакулева не делают). Если сравнивать эти два КЦ, то это небо и земля. И по условиям и по отношению. Выбирать конечно вам. Надеюсь вы сделаете правильный выбор. Удачи вам и Все будет хорошо. |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Спасибо, девочки если, что можете обращаться Гуля! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Гуля 1 операцию мы делали в Пензенском кардиоцнтре, но это было тогда, когда заведующим отделения был Неввазжай. Т.И, ГЕНИАЛЬНЫЙ КАРДИОХИРУРГ, с золотыми руками, сейчас его там нет и многие едут в Томск и Калининград, 2 операцию нам сделали в Германии, деньги собрал фонд и достаточно быстро, сделали очень хорошо, ттт! Туда же поедем на последний этап)) |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Да очень много слышала про Невважай Т. И, поехала бы к нему не задумываясь! Думаю о Калининграде.. |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Девочки, скажите пожалуйста кто знает, квоту дают по регионам, или центр какой выбирает пациент? |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Вы можете выбирать любой кардиоцентр федерального значения, либо ваш региональный. |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Спасибо, простоя с Великого Новгорода, боюсь, что могут отказать в Калининград... |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
В Калининграде центр федерального значения, не могут отказать. А что вам Белов ответил? |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Сказал, что примет без проблем, но рожать тоже там нужно! |
Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
Здравствуйте, у моей дочки тоже ЕЖ, у нас все три операции позади, делали в Калининграде у Белова В. А. рекомендую этот ФЦССХ! |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Девочки, подскажите, а в Самаре кто нибудь оперировался??? У Шорохова С. Е? |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Здравствуйте девочки!!!! Через пару недель собираюсь в Калининград!!! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Здравствуйте!!! Правильно что выбрали центр в Калининграде. Мы тоже там оперировались, правда с другим пороком. Удачи огромной!!! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Гуля, с Богом! Удачи, пусть всё будет хорошо! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Огромной удачи! С Богом!!! !!!! |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
С Богом!!! |
Katy
Почетный участник
Откуда: Краснодар Всего сообщений: 188 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2014 |
Удачи Вам!!! |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Девочки спасибо! |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Девочки, я в Калининграде.... В режиме ожидания.))) 13 марта ложусь в перинатальный центр. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
С Богом! |
MamaRazMamaDva
Почетный участник
Откуда: Рязань Всего сообщений: 110 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2015 |
Гелгенэ[ удачи вам! И пусть все будет хорошо! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
С Богом! Пусть всё будет хорошо! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Гуля всё будет хорошо! Держим крепко кулачки за вас! Удачи!!! |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Спасибо большое, девочки!!! |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Алин, удачу возьму с собой, она мне пригодится! |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Хорошо что уже на месте. Желаю с удавольствием доходить беременность, лёгких родов, и пусть случится чудо! Как погода в Калининграде, весна в разгаре? |
Гелгенэ
Начинающий
Всего сообщений: 49 Дата регистрации на форуме: 4 нояб. 2014 |
Весна не торопится... Дожди, ветра... Хочется тепла! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
С Богом!!! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
С БОГОМ!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Гуля, удачи! С Богом! |
MamaRazMamaDva
Почетный участник
Откуда: Рязань Всего сообщений: 110 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2015 |
Девочки, завтра Гулиному сыночек будут очень сильно нужны наши кулочки! Давай те поборемся за мальчика Никиту! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
@ Огромной удачи!!! !!!! !!!! !!!! !!! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
@ Огромной удачи!!! !!!! !!!! !!!! !!! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
С Богом, удачи!!! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
А что, малыш уже родился? Зажали крепко-крепко на удачу!!! |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
С Богом! Пусть все будет хорошо!!! ! |
Mary_87
Гроссмейстер
Откуда: Нижегородская область, г. Бор Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2012 |
Кулачки на удачу |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
С Богом!!! Удачи!!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Никите удачи! Зажали кулачки! |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Зажали и держим крепко-крепко. Удачи. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Девочки, Гуле сейчас очень тяжело, давайте поддержим её! 2 мая малыша Никитки не стало, Царствие небесное ангелочку, слов нет! |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Вечная память. Пусть всегда ее ангелочек летит рядом. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Царствия небесного... держитесь.... |
_курена_
Гроссмейстер
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 706 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013 |
Царствия небесного... нет слов... плачу |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Царствия небесного маленькому ангелочку.... просто нет слов... |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
вечная память малышу..... |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Царствия небесного...... Вечная память малышу. Держитесь! Крепитесь ! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Единственный левый желудочек |