Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Нам только 24 недели

 

Тмс (аномалия Тауссиг-Бинга) Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Нам только 24 недели
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной, да что там, жизненно необходимой информации, которая кому-то дала надежду, кому-то помогла сделать правильный выбор, а многим- спасла жизнь.
Автор: Лава

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Нам только 24 недели

Тмс (аномалия Тауссиг-Бинга)

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Читаю ваш форум уже третью неделю, с тех пор, как услышала слова узиста: мне очень жаль, у ребенка страшный порок сердца....

Думаю не стоит говорить вам о том, что пережила я и мои близкие - здесь все это все знают не по наслышке. Перепроверили УЗИ, были на приеме в Бакулевке и приняли решение рожать нашу девочку и бороться! Страшно - нет слов как!

Ваши истории, особенно радостные, дают мне сил и уверенности! Так хочется просто жить!!! !! Любить нашу девочку!!!! А перепуганный мозг рисует только больничные палаты!!!! Так боюсь этого! У меня еще есть и старший сын! Так боюсь, что он станет брошенным!

У меня срок в конце марта. Будет плановое КС ( по моим показаниям). Были в Филатовке. Ильин нас берет. Теперь ждем 27 недель для полного узи девочки. И 32 недель для повторного эхо у Беспаловой.

Ведь у нас есть шансы, правда?
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Адель, добро пожаловать!
Несомненно у вас есть все шансы, чтобы бороться, отремонтировать сердечко малышу и жить счастливо!!!!
Хорошо, что вас Ильин берет!
Верьте, молитесь... придется потерпеть и сыночку немного поскучать... у меня сын родился, дочке всего 1,9 было, я разрывалась, чувствовала себя предательницей.. все прошло, все забылось, и как будто и не было...
Пишите, поможем, поддержим... все будет хорошо!!!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Адель, здраствуйте! Конечно у вас есть шансы! Этот ВПСхорошо поддается коррекции!
Мы тоже оперировались у Ильина - все обязательно будет хорошо!
Если у вас есть вопросы пишите или звоните, могу написать телефон в личку!
Удачи!
катя мазурова
Рекордсмен

Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
А какой порок ставят ребенку? а все увидела, шансы конечно есть и Ильин замечательный хирург, все будет хорошо, не надо думать, что вас ждут сплошные больницы, это будет, но временно !
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
катя мазурова, Galya_mamaAni, Викамама, дорогие мои!!! !!! Спасибо вам за теплые слова!
Мне сейчас они важны как воздух! Всего сташнее мне оставаться наедине со страхами.

Одна женщина мне сказала - один из сложнейших этапов- это принятие диагноза. Сейчас я начинаю понимать смысл этих слов. Поначалу мысль об операции ребенка отрицалась каждой клеточкой организма. А сейчас ( поймите правильно) я ее жду.... Я хочу уже восстанавливаться со своей девочкой..... Хочу, чтоб один из самых страшным моментов был позади....

Я очень рада, что мне посоветовали этот форум. Так помогает чужой положительный опыт.... Один очень известный узист ( я не буду тут писать его фамилию) сказал - зачем вам больной ребенок? Выживаемость -5% и то ребенок будет растение..... Дальше пустота....... Почти ничего не помню.....

Порадовала Филатовака. Там не смотрели на нас с жалостью..... И вообще было все очень душевно. Особенно запомнились слова Корноухова: в 21 веке ТМС -не повод к прерыванию беременности..... Наверное это главные слова, которые я хотела услышать....


Девочки, спасибо что читаете, мне это важно!

Galya_mamaAni спасибо! Буду очень рада телефонам!!! !!
**наталья**
Участник

Откуда: г Бор Нижегородской обл.
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2011
Адель вы молодец. с вашей малышкой обязательно будет все хорошо :24:
катя мазурова
Рекордсмен

Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
главное вы нас нашли, все будет хорошо, еще немножко времени и вы будете без паники ну естественно с тревогой ждать рождения дочки, разберетесь во всем и на впс будет смотреть без ужаса, конечно это все сложно, как так мой ребенок и такие испытания, но наши детки пережили операции и многи не по одной, совершенно обычную жизнь ведут, да уж растения, моя так такой электровенник ))))
taksihaliza
Гроссмейстер

Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Здравствуйте, Адель! У моего сыночка такой же диагноз. Сделали радикальную коррекцию порока в 1 месяц. Сейчас нам 1 год и 2 месяца, хулиган жуткий, шустряк, ходим в бассейн, закаляемся. Никаких ограничений, живём и развиваемся как любой здоровый ребёнок. Да, ТМС, это не самый страшный порок, все у вашей доченьке будет хорошо! Будут вопросы, пишите, отвечу с удовольствием.
Mama Lena /SPb/
Почетный участник

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Адель, все обязательно будет хорошо! Поначалу все это, действительно, очень сложно и страшно. Но проходит время и даже забываешь, что у твоего ребенка впс, а уж по развитию наши детки ничуть не уступают остальным. У нас тоже дома электровеник обитает:)) А в чем-то они даже мудрее и сильнее, столько выносят, бесследно это не проходит.
Будут операции, будут сложные решения, будет наблюдение и будет счастье, может быть даже чуть большее. Потому что мы знаем этому цену.
Вы, главное, верьте, что все будет хорошо! Материнская вера - самая сильная. И малышику вашему она очень нужна.
Ну а мы будем за вас держать кулачки:)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Mama Lena /SPb/, taksihaliza, катя мазурова, **наталья**
Девочки, читаю ваши отзывы со слезами на глазах!

Столько теплых слов хочется сказать каждой из вас! Еще месяц назад я даже не знала, что такое ВПС. Казалось, что это что-то аномальное в чужой жизни! И никак не думала, что это проникнет и в нашу семью. Мы с мужем не пьем и не курим.... Я не болела вообще во время беременности.... Вопросы "почему" были, но мы быстро их откинули. Это наш ребенок! И мы ждали ее больше двух лет. И мы будем за нее бороться!!!!

Теперь надо с заключением из Филатовки, где они пишут нам о рекомендации рожать в ЦПСиР, ехать на Севастопольский. Пока не знаю с чего начинать..... Я думала рожать при 15 ГКБ, он тоже кардио, но в филатовке сказали ЦПС иР лучше...... У них лучше отработана связь.
Мама Юля
Почетный участник

Откуда: г.Подольск Московская область.
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2014
Добро пожаловать Адель! Я понимаю Ваши чувства, у меня 2 я бер-ть на сроке 21 нед узнали о ВПС. Сколько было слез и нервов не передать словами, только сейчас вот уже всё немного утихло! Нам сейчас 27 нед и мы просто живем и радуемся жизни, как раньше, ведь ребенок всё чувствует! Вначале были мысли о прерывании бер-ти, но если есть хоть один шанс спасти жизнь ребенку -его нужно использовать! У меня как и у Вас есть старший ребенок сын ему 3 года, тоже думаюкак же он будет без меня, боюсь что будет обделен вниманием, но это же не навсегда всё... Надо верить в хорошее! Сейчас практически все пороки операбельны, главное настрой и вера в лучшее! Нужно собраться с мыслями, выбрать роддом и кардиоклинику (кардиохирурга) и спокойно наслаждаться бер-тью)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама Юля да....... я узнала в 20,5 недель..... Мысль о прерывании тоже была - и не мудрено, после тех слов, что мне сказали.... Сейчас стыдно..... Сходила в церковь......

Как хорошо, что рядом со мной сильный мужчина! Будь бы он другим, давно сделали бы непоправимое...... Но он сказал - хоть 1 шанс, и я буду бороться. Отвезу вас хоть на край света, но не сдамся. Он очень любит нашу девочку, разговаривает с ней каждый день и обещает ее вылечить....

Знаешь, я тоже недавно совсем начала думать о предстоящем относительно спокойно. Решение принято, цель есть. И все обязано быть хорошо. Наши сыновья дождутся сестренок/братишек! Будем бояться вместе?)))))) Пиши!

А вам какой ВПС ставят? У тебя начало марта срок? Где ты будешь рожать? А оперироваться?
Мама Юля
Почетный участник

Откуда: г.Подольск Московская область.
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2014
Обязательно все будет хорошо! Мы все ждем нашу малышку! Тоже спасибо мужу за поддержку, если бы не он с ума бы сошла! Да срок начало Марта пока думаю про Калининград там рожать и оперироваться. Диагноз у нас сложный :ДОС от ПЖ, ТМА без стеноза легочной артерии, атрезия митрального клапана (
Мама Юля
Почетный участник

Откуда: г.Подольск Московская область.
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2014
А вы в Филатовку ездили по предварительной записи? Я была в Бакулева и в Питер ездила за консультацией. Гоаорят просто сто Ильин не все случаи берет оперировать, думаю съездить в Филатовку узнать у них что нибудь.
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама Юля у нас схожая сложность диагнозов, насколько я понимаю. У нас тоже стоит ТМС ( Дос от ПЖ).
За нас позвонили в филатовку и попросили принять. Нас принимала Асия Аскаровна. Детский кардиолог, которая готовит деток к операции. ТМС ( ДОС) Ильин оперирует точно. Причем давно. Главное попасть. Ильин был как раз на операции, но АА и ее муж кардиохирург убедили нас в операбельности нашего порока, причем у них так точно. Теперь ждут нас с результатами эхо из бакулевки в 32 недели.
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама Юля сейчас посмотрела у тебя в профиле - там еще указана гипоплазия ЛЖ - вот с этим не уверена, оперирует ли это Ильин. Вам бы на консультацию к ним.
taksihaliza
Гроссмейстер

Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Адель, ТМС и дос это разные понятия, тмс- транспозиция магистральных сосудов, а дос от ПЖ - двойное отхождение сосудов от правого желудочка. У нас было все это+дмжп, поэтому и оперировали в 1 месяц. Если бы была коартация аорты или не было бы дмжп, то операция понадобилась бы срочная. Адель, а вы сами откуда? Из Москвы?
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
taksihaliza, сейчас сердечко маленькое, поэтому на 80% похоже на ТМС, но с ростом сердца возможно окажется ДОС. Так нам объяснили в бакулевке, так и записали в диагнозе. ДМЖП тоже есть.
Мы сами из Москвы.
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Здравствуйте! Читаю вашу историю и снова все вспоминаю. У нас ДОС от ПЖпо типу ТФ. Оперировались в 3 месяца. Тоже узнала о пороке на 21 неделе и те же мысли меня посещали и тот же страх был. Сейчас все позади. Дочке 8,5 месяцев. Красотка и веселушка. Это ожидание операции самое тяжелое, потом попроще. Сейчас уже вообще все стирается из памяти. Оперировались мы в Калининграде у Белова ВА. Все будет хорошо!! Вы уже приняли главное решение, осталось идти к намеченной цели! Удачи вам!!! !!! :)
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник

Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
Адель, действительно реальный диагноз может отличаться координально от поставленного на узи при беременности. Сердечко очень маленько. кроме того, смотрят его через вас. Точно сказать никто не сможет до родов, какой окончательный диагноз. Ясно только, что какой то впс есть. Сейчас оперируются практически все пороки и довольно не плохо. Шанс у ребенка безусловно есть. Конечно будет очень тяжело пройти все это, но главное настроиться на положительный результат и поддерживать малышку своими позитивными мыслями. она уже все чуствует. все будет хорошо!
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Anna1064 огромное спасибо за вашу историю!!! !! Еще недели 2 назад даже не верила, что смогу снова улыбаться! Мне казалось, что теперь на всю жизнь, первыми мыслями после пробуждения будут - у моей доченьки ВПС..... Что не смогу забыться ни на минуту. А тут вижу, что проходя критические периоды, об этом забывается....
Я боялась, что съдет крыша, не спала, не ела......

Девочки, спасибо еще раз всем, что делитесь своими историями!!!! Они развеивают мои страхи. А их много)))))

И еще вот такой вопрос: правда ли с детьми с ВПС нельзя иметь домашних животных? У нас дома живет йоркширский терьер. Как быть? Он тоже член семьи.....
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама_сыночка_и_дочки спасибо!!! !!!!! Мы верим в нашу девочку и надеемся, что диагноз особо хуже не станет! Разговариваем с ней, чтоб она не боялась и все будет хорошо! С вашей помощью - так точно!!! !!!
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Адель Добро пожаловать на форум! :m8: Здесь вы найдете и поддержку и море информации!!!

У нас ДОС и еще куча всего ( в профиле написано), сейчас нам 3.9. Соня-ураганище! Ни секунда не сидим на месте. Переживали что долго не говорила или говорила что не могли разобрать, сейчас рот не закроешь ей, реально, я ее просто прошу, Доча, ну ты может хоть чуть-чуть помолчать, она просто не слышит моих слов, тарабанит дальше.

Все будет хорошо!!! :m5: Удачи Вам !
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Я ни разу не сдышала, что животные -это противопоказание для деток с впс... наоборот! В штатах используют собак для послеоперационной терапии! :-)

А страхов у всех нас была гора, это правда.. и не спали ночами, и слезы все выплакали... зато теперь я ценю, то что раньше не замечала.. все в жизни поменялось, и Слава Богу!
У моего сынульки тоже дос от пж, так он все быстрее делать научился, чем дочка, у которой страшнее орз нисего не было, ттт, чтоб и не было:-)...
Наоборот, я замечаю, что сын терпеливый и сильный... может, конечно, он в любом бы случае был таким, трудно сказать..
Я вам желаю, не торопить время, беременностью все равно надо насладиться, ведь в животике ничего ребеночку не угрожает, а как родитесь, то увидев свое чудо, вы не сможете раскиснуть.. наоборот, вы почувствуете столько сил, что ради свего малыша горы свернете! Ну, и материнская молитва, спасает это точно!
Будем надеятся, что диагноз облегчится и все-все будет хорошо!!! !
Мама Юля
Почетный участник

Откуда: г.Подольск Московская область.
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2014
Да еще и гипоплазия ЛЖ у нас. Собрали всё что можно мы...
Мама Юля
Почетный участник

Откуда: г.Подольск Московская область.
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2014
Светлана здравствуйте! Вот у нас я так понимаю с Вами схожие диагнозы, по крайней мере пока. У нас и ДОС от ПЖ и ТМС и ДМЖП в Бакулева видели. И что в Бакулева что в Питере сказали операция нужна будет не экстренно а в 1-2 мес якобы. Но я что то так переживаю, вдруг при ррждении что то изменится и придется срочно оперировать, поэтому хочу рожать сразу в Калининграде. А вы рожали где? Операция у Вас в Пензе была?
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
мама Софьи спасибо!!! !! Какие вы все трое красотки!!! !!!!
Я ранней речи и не жду)))) мой сынок тоже до 2 лет почти ничего не говорил, а в 2 пошел в сад и понеслось!!! !!! А вы в садик ходите? Планируете?

Викамама как хорошо было бы, если врачи не будут против нашей собачки!!!!
Спасибо вам за слова поддержки! Мне в конце декабря на узи - еще буду тут своими страхами кидаться)))))) но с вами мне уже не так страшно!!! !!

Мама Юля а мы назло всему будем верить в лучшее и победим, правда?
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Да, еще девочки! Слушала 4 декабря выступление Путина. Он назвал наступающий 2015 год - годом борьбы с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Как это символично! Дочка родится и будет бороться! Как тут можно было принять иное решение???
Мама Юля
Почетный участник

Откуда: г.Подольск Московская область.
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2014
У нас тоже собачка тойтерьер (7 лет уже с нами). Нигде не встречала такой инфы что нельзя животных! А как узнала о ВПС столько всего перечитала, муж говорит могу диссертацию теперь писать .)
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Адель Спасибо!

Адель написал:
[q]
А вы в садик ходите? Планируете?
[/q]

Ой, мы в садик давно ходим. Путевку нам предложили в 1.2, а пошли мы в садик 1год и 7 месяцев.( у детей на инвалидности своя льготная очередь в садик) Нас конечно как я понимаю сначала боялись, У нас же к сожалению еще кардиостимулятор установлен с 7 месяцев, но сейчас слава Богу все хорошо, ходим в садик как обычные все дети.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник

Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
Адель, по поводу животных, конечно это ваше решение. Мое было отдать кошку. Потому что для меня важнее безопастность ребенка, чем животное. Отдали в хорошие добрые руки. Не выбрасывать конечно. Но с любым маленьким ребенком, думаю, животные могут представлять дополнительные проблемы. Шерсть везде, все это в ротик тащить будет.. Да и риск алергии имеет место быть. Вам решать конечно.
Мама Арсения
Долгожитель форума

Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
У нас вообще 2 кота живут.
Наш диагноз при беременности был т мс. После родов эта формулировка не была подтверждена. Но впс оставили под вопросом. А в 2 месяца мы узнали точный диагноз КТМС. Одна операция уже позади. Впереди еще одна.
Пока есть возможность наслаждаться беременностью наслаждайся.
taksihaliza
Гроссмейстер

Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Юлия, я так понимаю, вопрос мне? Я рожала в Пензе и оперировались мы там же. Мы наверняка не знали, понадобиться ли срочная операция, т.к. подозревали Ко аорты и мы решили не рисковать... Месяц жили с малышом на с'емной квартире до операции. Хоть мы и сами недалеко от Москвы живём, но уехали в Пензу, т.к. тогда там работал замечательный кардиохирург Невважай Т. И. Я могла доверить своего малыша только ему..
taksihaliza
Гроссмейстер

Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Адель, у нас тоже собака дома. Такса. Никакого вреда от неё, только шум))
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Адель добрый день! Шанс есть всегда и все обязательно будет хорошо!!! Еще нужно верить что диагноз изменится в лучшую сторону, такое бывает, у моей дочки так было. Уже на третим узи поставили точный диагноз, который после рождения подтвердился Тетрада Фалло, оперировались у Белова, теперь у нас все хорошо. Удачи вам)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама Юля хорошо, что ваша собачка с вами!

мама Софьи, ой как рано! У нас сейчас все путевки в сад только с 3 лет. А в чем сложности кардиостимулятора в жизни ребенка?

Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
А у нас кот живет, а Анька обожает к бабушке ездить - там кот и собака, вот ей там раздолье. Мне кажется, что от животных много положительной энергии и деткам полезно))
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама_сыночка_и_дочки, конечно будем принимать решение по поводу собаки! Но в отличии от большинства кошек и собак -йорики вообще не лезут. Нет шерсти вообще! Да и он у нас домашний)))) Конечно, если будет стоять вопрос ребром..... Будем решать уже по месту....

Мама Арсения спасибо!!! А когда у вас вторая операция? Она будет уже радикальная?

taksihaliza ой, да! Шуму от этих мелких собачек))))))

Анжелика193 я читала вашу историю! Смотрела фотографии вашей малышки! Очень за вас рада!!! !!! Вы - умнички!
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Galya_mamaAni а вам врач что-нибудь говорил об отказе от животных?
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013

Адель написал:
[q]
я читала вашу историю! Смотрела фотографии вашей малышки! Очень за вас рада!!! !!! Вы - умнички!
[/q]

Спасибо)
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Нет, ничего не говорили, во всяком случае в филатовке, а остальных мы не слушаем)
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
А, и педиатр наш только "за" животных
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Galya_mamaAni отлично! Пусть пока пес живет спокойно)))))))
Mama Lena /SPb/
Почетный участник

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
У нас тоже йорик. В жк во время беременности написали "вредные привычки: дома собака" :)) А сын песу нашу обожает! И это, кстати, взаимно: собака, несмотря на малый рост ребенка охраняет, материнский инстинкт включился:)
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
У нас тоже киса живет дома. Ей 5 лет. Лерочка очень радуется, когда ее видит и пытается схватить! Пока кисе удается сбежать, но скоро, думаю, она будет настигнута :) я ничего подобного не слышала про ВПС и животных. Как нам сказал наш кардиохирург -Белов ВА. Нужно жить обычной жизнью и не лишать ребенка детства, вводя различные ограничения!!
Mama Lena /SPb/
Почетный участник

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
ой, вот так: несмотря на малый рост, ребенка охраняет:)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Anna1064, Mama Lena /SPb/ дорогие мои девочки! Вы даете шансы не только моей девочке, но и моему псу))))))))
Я тут выговариваюсь и мне легче! А то все подходят, спрашивают, поздравляют, а мне так плохо от всех расспросов! И никуда не денешься - живот уже большой, видно....

Guest
Гость

У моего сына тоже ТМС, оперировал в Филатовке Ильин в марте этого года в возрасте 6-ти дней. В Филатовку из роддома его перевели через 12 часов после рождения и сразу сделали операцию Рашкинда. После радикальной операции лежал в реанимации 8 дней, потом в палату перевели. Рожала в соседнем с ЦЕПСиР здании ( ПМЦ), так как там очень хорошая детская реанимация. Сейчас нам девять месяцев, педиатр наш сказала, что если бы она не читала выписки и не шрам, вообще бы не подумала, что у сына ВПС. И у нас 4 не маленькие собаки в московской квартире, ни кого даже и не думали отдавать).
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Адель, говорите людям, что все хорошо, так и будет:-) по мне, проще когда никто не знает... представляете, у нас в семье(сыну 1год, операция была в 5мес) только месяц назад узнали наши мамы, что была операция, но без подробностей, они даже не знают что впс... заметили шрам, я сказала была операция, сейчас все хорошо, на эту тему не говорю и все! Больше никто, ничего не знает! А мы возили на операцию ркбенка в другой город... вам удобнее, вы будете в Москве оперироваться... так что, радуйтесь со всеми, ведь вам Бог послал ваше чадо! :-)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Ksenya-kerry еще одна позитивная история! Ура! Спасибо большое за нее! И за песиков)))))
А как вы попали в ПМЦ??? Можно в личку, если не хотите тут. Для меня эта инфа очень важна!
Мама Арсения
Долгожитель форума

Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
[b]Адель[/b] да вторая радикальная, а время пока и сама не знаю. Как расти будем)))))
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
У моего сына тоже тмс, об этом я узнала после рождения, рожала в роддоме г. Мытищи и оттуда ребенка в срочным порядке перевезли в Бакулева там ему в возрасте 8 дней сделали радикальную операцию, оперировал Лео Бокерия, операция прошла хорошо, а вот после операционный период был сложный ,35 суток в реанимации ,2 неделе в отделении... сейчас нам 7 месяцев и все у нас хорошо, стали потихоньку все забывать .... и у вас все будет хорошо, у вас есть преимущество, вы знаете обо всем заранее и есть время все продумать и подотовиться. удачи вам!
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Викамама вы абсолютно правы!!!! Надо мне себя так и настроить.
Родители, правда в курсе. Моя мама приедет сидеть с сыном. Мужу будет некогда. Будет нужен мне и дочке. А сына в 12 надо уже из школы забрать, покормить и за уроки посадить)))))))
Да, то что живем, рожаем и оперируемся в Москве очень облегчает ситуацию......

Мама Арсения
Извините за вопрос- а чего ждут в вашем случае: наращивания массы тела, изменения ситуации с сердцем или чего-то еще......?
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
anna_ спасибо вам за поддержку! Не устаю поражаться сердцам мам, столкнувшимся с проблемами сердца ребенка!!! !!
З5 суток в реанимации! Нет слов! А вы дома, да?

Пусть ваши наши дети нас только радуют!!! !!!!
Мама Арсения
Долгожитель форума

Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Первая операция была для создания давления в левом желудочке. По мере роста ребенка давление будет увеличиваться. При достижении нужного нас прооперируют.
Чтоб сердечко справилось нужно.
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Да, мы дома, на момент операции малышу было 8 дней, а домой мы попали в возрасте 2 месяцев а сейчас на 7 месяцев, из напоминаний о прошлом остался только шрамик) а по поводу реанимации ... это у всех индивидуально.. были детки которые через несколько дней уже в палату переводили, это наш случай был затяжным, сынок никак не хотел дышать сам, не могли сеять с аппарата ивл.
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама Арсения понятно.... А как сынок себя чувствует? И легкой вам операции!!! !!!

anna_ пусть эти 2 месяца останутся самыми сложными в вашей жизни и жизни малыша!
Guest
Гость


Адель написал:
[q]
[/q]

Ответила в личку.
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Ksenya-kerry ага, спасибо!
А не подскажите фамилию вашего врача и довольны ли вы им?
Guest
Гость


Адель написал:
[q]
[/q]

В Филатовской наш лечащий - Валитова Асия Аскаровна. В ПМЦ - Тажетдинов Евгений Халитович. Всеми довольна.
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Ksenya-kerry спасибо! Эта инфа мне очень нужна!
Асия Аскаровна мне очень понравилась! Так жаль, что к нашему поступлению она уже в декрет уйдет(((((( ну мне для нас жаль, а за нее я рада)))))

А Тажетдинов - какой у него характер? )))))))
Мама Арсения
Долгожитель форума

Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
[b]Адель[/b] электровеник. Ползает пытается ходить. Кроме шрама и шумов ничем не отличается от других детей))))))
Guest
Гость


Адель написал:
[q]
[/q]

По поводу характера Евгения Халитовича - мне показался спокойным и уравновешенным), но мы не много общались. Как врач он мне очень понравился.
рагозина
Начинающий

Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2014
У моей дочи тоже был тмс, сделали операцию на 13 день жизни, сразу радикальную, ч ерез 2 недели дома были уже, теперь ей 7 лет, ходит в первый класс, как все дети, еще и в художественную школу поступила и на йогу и т. д. У вас все будет хорошо!
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама Арсения какой он умница!!! !!

Ksenya-kerry во! Такие мне нра! Вообще мне проще, когда врач-мужчина. Меня со старшим тоже мужчина кесарил.

рагозина не устаю восхищаться такими историями! Спасибо вам! Здоровья доченьке!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Меня тоже мужчина кесарил, как сейчас помню: Анька родилась под ДДТ "осень"))))
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Galya_mamaAni весело у тебя в операционной было!

Я раньше так боялась кесарева, а теперь не боюсь совсем-все мысли об операции дочери....
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Конечно операция -это страшно и волнительно, ты главное настраивайся на то, что все хорошо будет и тогда обязательно так и будет!
Максим
Почетный участник

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Нашему Никитосу 2 и 7 месяцев, у нас ТМА и еще кое, что. В 5 дней провели радикальную операцию, двое суток ИВЛ, 8 суток реанимации и ко мне в палату. Теперь мы растем и радуем маму и папу, переворачиваем весь дом вверх дном, на месте не сидим))) Пусть и у вас все будет хорошо, здоровья вашей крошке!!!
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Galya_mamaAni, обязательно! И не без вашей помощи!! :n4:

Максим меня такие истории трогают до слез! Всегда была сентиментальной, а сейчас особенно! Спасибо за вашу поддержку!!! !! Я теперь с вами встаю и засыпаю))))))

мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011

Адель написал:
[q]
мама Софьи, ой как рано! У нас сейчас все путевки в сад только с 3 лет. А в чем сложности кардиостимулятора в жизни ребенка?
[/q]

Ну у нас тоже бешенные очереди в садик. Мы сначала стояли в обычной очереди, потом когда оформили инвалидность, я сразу встала в льготную очередь. Льготники идут в первую очередь.
Сложность кардиостимулятора в том, вот мне бы еще до конца принять что он у нас есть. У Сони во время второй операции, в 7 месяцев, пропал свой ритм, и сразу был установлен кардиостимулятор. Ритма своего так и нет, и никогда не будет. У батареек кардиостимулятора есть есть свой ресурс, и когда он заканчивается надо менять батарейки, а это опять наркоз и операция.
Нельзя находиться рядом где есть радиоволны. Возле микроволновки нельзя рядом с работающей стоять, сотовый чтобы рядом был нельзя и все в таком духе. Правда потом сказали главное самой не сидеть в этой микроволновке. В аэропортах нельзя категорически через рамки проходить, только личнй досмотр. Я конечно даже представить не могла что у нас будет кардиостимулятор, когда нам о нем сообщили, для меня конечно это был шок.
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013

Адель, без поддержки тяжело, а здесь на форуме всегда становится легче. Вы где планируете рожать и операцию делать?
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
мама Софьи, какие только испытания готовит нам судьба! Уверена, вы и с этим справитесь. Хотя могу представить как это непросто. А меняют батарейку на открытом сердце или на закрытом?

Анжелика193 рожать думаю в ЦПСиРе или как мне посоветовали в ПМЦ.
Оперироваться в филатовке у Ильина, если ничего не поменяется.
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Девочки, кто рожал в Москве, зная о ВПС, у меня вопрос!
В бакулевке мне сказали рожать обязательно в спец РД. Это цпсир, при15гкб (выхино) и при 8 гкб (динамо).
Я думала про 15. Он рядом. Но врач в филатовке рекомендует все же цпсир. И указала это в рекомендациях. Я так думаю, ЖК мне выпишет туда направление. Голова идет кругом. Ехать туда и рожать бесплатно? Девочки, у меня плановое КС, я реально боюсь потеряться в потоке. Я хочу заранее и четко знать когда мне ложиться, быть с врачом на связи. Бесплатно мне это все кажется нереальным. Что вы можете сказать? У кого какие видения ситуации. Заранее спасибо!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
А ты где живешь? 15 ко мне тоже близко))
Нам рекомендовали рожать в РД с хорошей реанимацией (те же что и тебе + 70 в новогиреево). Я выбрала 70, у меня было плановое кесарево, по контракту. От дома недалеко и они единственные на контракт меня взяли.
У меня ситуация была другая: нам сразу диагностировали бледную форму ТФ и сказали, что сразу операциЯ не понадобится.
Мне кажется, что нужно рожать там куда врачи из филатовки смогут приехать и сразу после рождения УЗИ сделать ребеночку.
Долго писать - звони, поговорим))))
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
И все будет хорошо!
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Galya_mamaAni :m5:

Девочки.... Сегодня была в ЖК. Заставили написать бумагу, что я информирована о состоянии ребенка и осознанно пролонгирую беременность.... Так плохо мне..... А ведь сколько раз еще подобное услышу!
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Не обращайте внимания и не принимайте близко к сердцу. Я такую бумагу подписывала на комиссии в нашем ПЦ, когда на меня морально давили 7 взрослых пятидесятилетних тетек, чтобы я "прервала беременность". Мне хором в красках рассказывали как это будет тяжело, ребенок мучаться будет и прочий негатив. А я в это время все мимо ушей пропускала и думала только о том, что внутри у меня маленикая лялечка, которой нужна моя помощь, поддержка и защита от этих злобных тетек. Вот я свою лялечку и защищала. Так что держитесь, мы в соседней теме "ТМС", нам 23 недели.
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Даша-Хабаровск Дашенька, спасибо!!!! Что ж они за нелюди???? Почему они думают, что они правы?

Смотрю я тут на деток -растут и радуют своих родителей. Не думаю, что найду тут кого то, кто пожалел о рождении.

Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Простите их и забудьте. Они заблуждаются - это их проблемы.
Таких кто пожалел о рождении тут не найдете, как можно об этом жалеть. Будем надеяться что все будет хорошо и детки наши обязательно будут здоровыми. Вы знаете, я успокоила себя тем, что сформулировала такую мысль и напоминаю себе о ней, когда мне становиться грустно: "Мой любимый ребеночек сейчас не совсем здоров, но у него есть много шансов стать здоровым. Для этого нужно найти хороших врачей, собрать кучу бумажек и приехать туда где ему помогут стать здоровым. Если бы он мог сам - он бы сам собрал все документы, справки и поехал куда нужно, а он не может, потому что очень маленький. Поэтому я должна ему помочь.".
Вот как то так, по-детски, а мне это помогает собраться с силами и идти дальше, преодолевать препятствия.
Мама Юля
Почетный участник

Откуда: г.Подольск Московская область.
Всего сообщений: 115

Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2014
Да просто этими бумажками они с себя снимают всякую ответственность! Вообще я поняла для себя, что твои проблемы это только твои и не жди сочувствия от всех людей... Я когда узнала о пороке на узи в жк Подольска мне они дали направление в МОНИИАГ на узи у генетиков. Мы помчались туда с надеждой что ничего не подтвердится. Но когда уже в ходе узи я понимаю что порок есть и лежа на кушетке слезы сами собой текут и невозможно их сдержать как ни стараешься ,а всем кто был в кабинете им было просто пофиг они сидели и обсуждали как заболела чтя то собака и как ее жаль т к она ночь им спать не давала и скулила! Ни слова поддержки не услышала, лишь проинформировали меня что если я захочу прервать бер-ть, а это моё право то нужно приехать к ним взять справку! Ужасный осадок после них остался, не помню как вышла и дошла до машины, но муж говорит никогда не забудет этой сцены. Он ждал с сыном в машине и увидев меня вышел, а я шла просто с глазами полными слез так что всё расплывалось и подойдя к нему все эти слезы градом хлынули и ужасный самопроизвольный то ли крик души толи громкий всхлип вырвался из меня! И тогда вся жизнь изменилась на До и После!
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014

Мама Юля написал:
[q]
Я когда узнала о пороке на узи в жк Подольска мне они дали направление в МОНИИАГ на узи у генетиков. Мы помчались туда с надеждой что ничего не подтвердится. Но когда уже в ходе узи я понимаю что порок есть и лежа на кушетке слезы сами собой текут и невозможно их сдержать как ни стараешься ,а всем кто был в кабинете им было просто пофиг они сидели
[/q]

Вот один к одному ситуация, прям как зеркальная, и чувства все те же. Что Подольск, что Хабаровск - одно лицо. Единственно, мне узистка, кот. первое узи делала (в смысле второй скрининг первый раз) - сразу сказала, что да как, что рожать не здесь и что это оперируется. В какой-то степени поддержала, даже сказала ей позвонить после комиссии в ПЦ и сказать что и как.

мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011

Мама Юля написал:
[q]
Вообще я поняла для себя, что твои проблемы это только твои и не жди сочувствия от всех людей...
[/q]

Единственное место где меня успокоили, это уже в самом кардиоцентре., куда мы сразу после генетики попали на прием. А так конечно всем на все пофиг. Нам так некорректо сообщили о пороке в институте генетики, никогда не забуду. И потом так получилось что старшая доча ходит на английский вместе с сыном врача узиста, так вот у меня такое отторжение к ней. Видеть ее не могу после того как она нам сообщила о Сонином пороке. Ну нет чтобы сказать, вот что-то не так, съезите в кардиоцентр, пусть вас там посмотрят, ну так нет, просто проорала, а почему вам столько много раз узи делали? И что толку то, и никто порок сердца не увидел. К слову сказать в 13 или 14 недель именно она и делала это узи, и сама то ничего и не увидела. Я потом у Софьи Михайловны здесь на форуме спрашивала, тяжелые пороки на каком сроке можно увидеть, так вот она ответила что в 13 недель уже можно увидеть, все зависит от специалиста.
Не обращайте внимания ни на кого, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мне в открытую нигде не предлагали прервать беременность. Но в женской консультации меня просто доставали с вопросом, ну что, какое вы решение приняли?
Galya_mamaAni
Гроссмейстер

Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Мне тоже не предлагали прерывать. Но у меня срок большой был 33 недели. Но никогда не забуду, как на УЗИ (когда как раз случайно обнаружили порок) все врачи сбежались, между собой переговариваются, с я только слышу "порок сердца, сердца, что-то не так с сердцем, его плохо видно". В итоге минут 15 я лежала, как будто меня это вообще не касается, никто не обращал внимания. Потом говорят : "ну мы точно не уверены, но на 99% у вашего ребенка ВПС. Не знаем сто с вами делать, там все непросто". А другая врач: да что с ней делать, все-равно рожать придется. И выперли меня
После этого все что говорят врачи близко к сердцу не воспринимаю, а говорили еще много чего. Большинство из них черствые люди, которым нет дела до чужих проблем.
Анжелика193
Гроссмейстер

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Да иногда такое ощущение что врачи в прошлом веке застряли, часто все усугубляют. У меня было два консилиума и на обоих говорили прерывать беременность, такие обидные и страшные говорили вещи, и не думали что я пришла одна беременная, а вдруг я сейчас от вас выйду и мне станет плохо. И еще на последок добавили "Ну если передумаете, мы вас ждем!!!" Хорошо что гинеколог у меня хорошая попалась, всегда поддерживала и слова не сказала о прерывании.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Я узнала о впс на третьем узи, но это был платный центр, и мне ничего не сказали.. я услышала такие слова:' тетрала или двойное отхождение', тогда мне это ни о чем не говорило, выдали бумажку, написали в ней- подозрение на впс... я подумала, что они ошибаются, фигня какая-то, но в Мешалкина поехала, для своего успокоения.. и вот на эхо сердца плода (за которое, кстати, дерут с три шкуры денег), сообщают, сложный порок сердца... все... мир рухнул.... тетка черствая, действительно, попалась...
Ну, можно де по-другому сказать, без использования таких убийственных формулировок.. ведь, пока не столкнешся с этими буквами и не знаешь что да как, поэтому все звучит ооочень втройне страшно.... не у всех людей есть душевные силы сочувствовать, НО если бы врачи обладали чувством такта, было бы всем гораздо легче... предлагать прерывание, конечно, никто уже не мог, срок большой..
Но, справедливости ради, попадались и хорошие врачи, которые успокаивали, ну а в самом кц в Томске, вообще, очень мощная моральная поддержка, там, конечно, супер человечные и душевные врачи:-)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Мама Юля, Даша-Хабаровск, девочки, спасибо вам! У нас с вами одна беда и одни страхи! Но мы даем жизнь, а не забираем! Пусть у нас все будет хорошо!!! !!!

мама Софьи мне в открытую говорили о том что надо прерываться- это один профессор на Опарина. В ЖК просто спросили, но ее взгляд.... Беспалова в Бакулевке не сказала ничего, только то, что путь нелегкий и решать нам. А вот кардиохирург был более позитивно настроен. Ну и филатовка тоже. Да, не отрицали - порок сложный, но операбельный! И сказали, что жто не повод для прерывания. Таких слов хотелось услышать и в ЖК...

Анжелика193, Galya_mamaAni - сейчас то вы знаете, что поступили правильно! Здоровья всем нашим малышкам!!! !!!! !! Спасибо, что вы рядом!!! !!
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Я узнала о впс на третьем узи, но это был платный центр, и мне ничего не сказали.. я услышала такие слова:' тетрала или двойное отхождение', тогда мне это ни о чем не говорило, выдали бумажку, написали в ней- подозрение на впс... я подумала, что они ошибаются, фигня какая-то, но в Мешалкина поехала, для своего успокоения.. и вот на эхо сердца плода (за которое, кстати, дерут с три шкуры денег), сообщают, сложный порок сердца... все... мир рухнул.... тетка черствая, действительно, попалась...
Ну, можно де по-другому сказать, без использования таких убийственных формулировок.. ведь, пока не столкнешся с этими буквами и не знаешь что да как, поэтому все звучит ооочень втройне страшно.... не у всех людей есть душевные силы сочувствовать, НО если бы врачи обладали чувством такта, было бы всем гораздо легче... предлагать прерывание, конечно, никто уже не мог, срок большой..
Но, справедливости ради, попадались и хорошие врачи, которые успокаивали, ну а в самом кц в Томске, вообще, очень мощная моральная поддержка, там, конечно, супер человечные и душевные врачи:-)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Викамама ты права! Тут важна подача информации!!!! Главное, не убить мать тут же! Меня ж нашатырем приводили в себя!!!!

Я тоже очень надеюсь на моральную поддержку в филатовке - все отмечают человечность персонала. Потому что в кардиоцентрах видят результат своей работы. А узисты и гинекологи так и остались в 20 веке....
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Адель эти врачи.... Я тоже прошла через все это. С одной стороны я понимала, что для специалиста узи найти порок это профессиональный успех. Но то, как он это говорит будущей матери, женщине у которой в животике малыш, который уже пинается и с которым связывается будущее и все мысли и мечты. Мне все очень смазано сказал, много вопросов, сказал плохо видно. А потом по телефону все выдал, в лицо боялся сказать. Я все ваши чувства понимаю и только одно могу сказать. Ни один человек не поймет эту боль, кто не столкнулся с этим. Я до сих пор не могу избавиться от чувства страха и тревоги, а прошел уже год с тех пор как я узнала о нашем пороке. И моей крошке уже 9 месяцев скоро. Разговаривайте с малышом, ему не важно, что говорят эти врачи и люди вокруг. Ему важна мама... Я пишу и вся в слезах опять... Наши детки сильные и все преодолеют, вот увидите!
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Anna1064 столько хочется сказать, но не могу подобрать слов.... Очень надеюсь, что чувство тревоги и страха поутихнет, иначе можно сойти с ума..... Если б врачи не нагнетали постоянно обстановку.....
Пусть ваша малышка приносит вам только радость!!! !! И спасибо за поддержку!
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
:) все обязательно будет хорошо!! Спасибо)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Добрый день, девочки!
В 27 неделек мы ходили на узи.
Из хорошего: развиваемся по сроку, даже с опережением в 5 дней. Все в норме. Особенно порадовал допплер. Я его почему-то боялась......
Из плохого: диагноз естественно сохранился. Правда ставят не полную, а частичную ТМС. Разница в диаметре сосудов увеличилась. Но нас об этом предупреждали....
В итоге стоит частичная ТМС, ДМЖП.
По прежнему любим и ждем нашу девочку!!! !!!

Как хочется, чтоб самое страшное осталось позади!!! !!
Anna1064
Гроссмейстер

Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Адель вы молодец!!! Ваша крошечка чувствует ваш позитивный настрой! Встречайте Новый год и верьте, что все произойдет так, как задумали! С наступающим вас! :)
Адель
Участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2014
Anna1064Анечка, спасибо большое! Мы стараемся только так и думать!!! !!!

Мы завтра едем в ЦПСиР. Должны поставить на учет на родоразрешение к ним..... Волнуюсь, хотя никакого обследования не будет.....

Не могу заставить себя покупать вещи для малышки....... Надо заставить себя купить хотя бы вещи в роддом..... Порой кажется, что все это не со мной......

Но с дочкой разговариваем постоянно.... Говорим как ее ждем и любим! А она нас пинает)))))))
Moon
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2015
У моего ребенка тмс с дмжп, дмпп, ооо, клапанным стенозом легочной артерии. Пока не прооперирован радикально, сделана только вспомогательная операция Рашкинда в Филатовской больнице. Адель, если Вам нужны какие- то советы или помощь, напишете мне.
Moon
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
23 янв. 2015
У моего ребенка тмс с дмжп, дмпп, ооо, клапанным стенозом легочной артерии. Пока не прооперирован радикально, сделана только вспомогательная операция Рашкинда в Филатовской больнице. Адель, если Вам нужны какие- то советы или помощь, напишете мне.
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Адель, как Ваши дела?
Vanga
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2015
Девчонки а подскажите на каком месяце беременности ребёнок начинает шевелиться так чтоб я чувствовала.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Нам только 24 недели
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5