Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой сыночек-моя жизнь

 

ТМС,ДМЖП,СТЕНОЗ ЛА Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Мой сыночек-моя жизнь
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда в твоем телефоне появляются новые номера из разных городов России и не только...
Автор: МЕВА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой сыночек-моя жизнь

ТМС,ДМЖП,СТЕНОЗ ЛА

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Всем привет! Вот уже почти два месяца нахожу поддержку на этом замечательном форуме. Спасибо его создателям и участникам. И вот наконец решила рассказать нашу историю.
18.01.2014г две полосочки сделали меня самой счастливой на свете. Я стану мамой. Как долго я ждала этого. И вот вот оно СЧАСТЬЕ. Беременность протекала ,можно позавидовать. Ни токсикоза, ни головокружений, ни одного плохого анализа. Ходила исправно в ЖК, на узи. Все хорошо. Мы с мужем хотели сыночка,, и вот на УЗИ мне говорят- у вас мальчик. На 34 неделе подтвердили, что будет мальчик и я начала потихоньку покупать вещички своему малышу. Так как у нас нет ни бабушек ни дедушек, все надо было подготовить заранее. И вот все готово. Столько радости. Ждем малыша.
29.09.2014 в 15:30 появился на свет наш сыночек весом 3930 и ростом 55 см оценка по Ангар 7/8. Роды были очень тяжелыми сынок родился синенький, но закричал сразу. Меня конечно цвет напугал, но на мой вопрос все ли хорошо с ребёнком, мне сказали"а что с ним не так, все хорошо ". Меня перевели в палату и через два часа моё счастье было со мной. Не такой красный как другие детки, не такой крикливый. Вопрос медсестре" у нас все хорошо? "-ответ" да". Я как не опытная мамаша списала все на тяжелые роды. Устал.
Где-то глубоко в душе предчувствие, что то не так. Утром на обходе педиатр мне говорит, что ей не нрави
тся цвет кожных покровов. Ребёнка под кислород. Его увозят, а я не осознаю, что к чему. Через пол часа зовёт меня педиатр и говорит, что ребёнок не реагирует на кислород. Подозрение на ВПС. И они оставляют малыша под присмотром мед. персонала до приезда кардиолога из института им. Бакулева. Что я тогда знала о пороке сердца, да ничего. какие то не понятные для меня шумы. На ватных ногах я вернулась в палату. Позвонила мужу, кое как смогла рассказать, что произошло. Он в шоке. А дальше все как в кошмарном сне. Смотреть как мамочки сюсюкаются со своими малышами у меня не было сил. Поэтому бродила по коридору, как приведение. голове одни вопросы в никуда:почему, за что, что я сделала не так??? Просилась посмотреть на малыша хотя бы на 5 минут, а на меня смотрели как на человека с улицы. Через два дня приехал кардиолог. До этого мой малыш просто лежал под присмотром медсестер не получая ни какой терапии. Молюсь, чтобы все оказалось ошибкой. Но вот я стою рядом со своим сыночком, вцепившись в рубашку, и молюсь, молюсь. Диагноз, удивление неонатолога, решают в какую московскую больницу переводить на второй этап. Я ничего не понимаю, не верю. Я не знаю как жить. Это не реальность, это сон. На шестой день, так как в палате новорожденных, проводили ген. уборку, мне привезли в палату моего мальчика. Разрешили покормить сцеженным молоком, подержать на руках, поменять подгузник. Я благодарила Бога за эти минуты, в которые я могла дотронуться до своего сыночка. На следующий день нас отправляют в Москву в Тушинскую больницу. Я сама всю дорогу держала своего мальчика на руках. Это счастье. Мы вместе. А впереди расставание(мне сказали в роддоме, что меня не положут, т.к отделение переполнено). сердце разрывалось на части. Но нам повезло, меня отправили домой собрать вещи для себя и ребенка, а на следующий день обещали госпитализировать. Отделение, где мы лежали очень понравилось. Медперсонал просто замечательный. За детками как за своими ухаживают. Огромное спасибо хочется сказать неонатологу Юдиной А. Е.. Человек и врач с большой буквы.. Провели нам полное обследование и на тот момент оперативное вмешательство показано не было. Через десять дней нас выписали домой. Стали понемногу набирать вес. Может быть конечно это я такая неадекватная, но
спокойно радоваться своему ребенку я не могла, в голове лекарства, предстоящие операции, инвалидность.5 ноября нас вызвали на консультацию в Бакулева, там нового ничего не сказали, порок подтвердился и нас на месяц отправили домой.5 декабря на эхо КГ показало, что градиент давления в ЛА вырос и нужна операция.12.12.14 моему мальчику сделали операцию на открытом сердце с аппаратом ИК. Он вот уже две недели в реанимации на ВВЛ. Надеюсь на его силы, молюсь Господу ...
Простите, что такая длинная история
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Сил, веры и надежды вам! Храни Господь вашего малыша!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани малыша!
Как Вы назвали сыночка? Где Вас оперировали?
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги вам! Пусть все будет хорошо с вашим сыночком! Молитесь и верьте! Здесь много деток с подобным диагнозом, растут как все детки, и никаких лекарств не принимают... и инвалидность вам просто ьак не дадут, с этим делом сейчас сложно.. не надумывайте, поэтому, только верьте в своего бойца!
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Спасибо всем за поддержку, за добрые слова. Сыночка назвали Матвей. А оперировали нас в Бакулева. Хирург Свободов А. А.
мурмурашка
Почетный участник

Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Господи, услышь наши молитвы, пусть придет выздоравливание малышу.
Сил вам, держитесь и верьте!
Sneki777
Новичок

Откуда: Россия
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2014
У нас тоже дмжп и стеноз ла, делали в мае операцию в бакулево, все прошло хорошо. Дай Бог здоровья, вашему малышу!
anna_
Почетный участник

Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
мы тоже оперировались в Бакулево по поводу тмс в мае, все тоже прошло хорошо, наберитесь сил и терпения, все обязательно будет хорошо, ваш малыш обязательно поправится!
Katia_mama88
Участник

Откуда: Вологда
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2014
[b]olesja[/b] сил вам моральных и физических и веры, что все будет хорошо. А какой порок у Матвеюшки? Я не увидела в истории. Господи дай здоровья малышу
Valentina2013
Долгожитель форума

Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 269

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Господи, помоги младенцу Матвею! Держитесь, сил Вам!
Mama Lena /SPb/
Почетный участник

Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Пусть Матвейка скорее поправится!! Держим за вас кулачки! Все обязательно будет хорошо!
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Скорейшего выздоровления Матвейчику!
y-bond
Начинающий

Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2014
Пошли Господи исцеления Матвейчику!
Максим
Почетный участник

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Желаем Матвею самого здорового сердечка! Верьте в своего сыночка, все будет хорошо! Вам желаем сил, главное не отчаиваться!
_курена_
Гроссмейстер

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Господи, помоги Матвеюшке, даруй ему здравие!!! Маме сил и терпения.
tania1984
Участник

Откуда: Сарапул УР
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2014
Сил малышу! Он справится со всем! Вам терпения и веры. Все будет хорошо!
anything is possible
Гроссмейстер

Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Дай, Господи, сил Матвеюшке бороться! А вам терпения! Малыш обязательно справится!
рагозина
Начинающий

Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2014
У нас такой же диагноз был еще плюс оап, оперировали в бакулево на 13 тый день жизни, сразу же из роддома забрали в оник на первом этаже и больше не отпускали... если вам это поможет, то скажу что нам уже 7 лет больше операциц не было, за легочной артерией наблюдаем раз в год в бакулевку на узи, совершенно обычный ребенок, ходит в первый класс и еще на всякие кружки, как говориться сделали изабыли как страшный сон... М вы все забудите со временем, все пройдет. Здоровья вам и выдержки побольше. Малыш выздоравливай скорей!
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Спасибо всем за добрые слова и поддержку. Матвейка дышит самостоятельно, но сохраняется одышка. Из-за нее его не переводят из реанимации. Очень боюсь, что будут интубировать. Молюсь, но видимо Господь меня не слышит. Какие только мысли не лезут в голову. Но все равно верю в силы своего сыночка.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги младенцу Матвею! Пусть все будет хорошо поскорее!
рагозина
Начинающий

Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2014
Выздоравливай Матвейка скорей!
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Всем добрый вечер. Помогите пожалуйста, пишу
сквозь слёзы. Моего мальчика повторно подключили к аппарату ИВЛ, никак не спадала одышка и ко всему был неврологический приступ. Может была у кого то подобная ситуация, скажите чего ждать. Руки уже опускаются, боюсь сыночек не выдержит. Врачи говорят по два слова и медицинскими терминами, простому смертному и не понять. Заранее спасибо.
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Всем добрый вечер. Помогите пожалуйста, пишу
сквозь слёзы. Моего мальчика повторно подключили к аппарату ИВЛ, никак не спадала одышка и ко всему был неврологический приступ. Может была у кого то подобная ситуация, скажите чего ждать. Руки уже опускаются, боюсь сыночек не выдержит. Врачи говорят по два слова и медицинскими терминами, простому смертному и не понять. Заранее спасибо.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Олеся, а что за неврологический приступ? Судороги? Спросите врачей, что именно произошло с ребёнком. Это не диагноз.
Какие медицинские термины говорят врачи? Напишите, попробуем разобраться.
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Мне очень стыдно, но я ничего не запомнила. У меня паника началась. Вот только прихожу в себя. Завтра буду записывать. Подскажите пожалуйста, какие конкретные вопросы нужно задать?
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Что произошло с ребёнком? Почему подключили к аппарату ИВЛ? Пусть объяснят, что они подразумевают, под неврологическим приступом? Какой диагноз они ставят? Какие обследования проводили ребёнку, после постановки диагноза. ЭЭГ, УЗИ, доплер(дуплекс) сосудов головы и шеи, МРТ, КТ. Какое состояние ребёнка на данный момент(тяжёлое, средней тяжести, удовлетворительное). Какое лечение получает ребёнок.
Попросите все обследования на руки. Они обязаны Вам всё предоставить. А дальше проконсультируетесь с другими врачами.
Можно на форуме выложить все обследования и задать вопросы врачам в разделе консультации всем специалистам.
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Спасибо, завтра все распрошу. Боюсь только, что результаты обследований без лечащего врача мне не отдадут, а она будет только 12 января. Но завтра все узнаю.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
В реанимации, все врачи являются лечащими. Они наблюдают ребёнка в течении суток. Они меняются. Вам любой врач должен предоставить любые результаты обследований.
рагозина
Начинающий

Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2014
Господи помоги младенцу Матвею!
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Доброго времени суток. Хочу попросить молитву за моего маленького сыночка Матвея. Завтра у нас еще одна операция(Мастарда). Первую делали 12.12.14, все это время из реанимации не переводили. Хирург сказал, что риск очень большой, но шанс есть. Где взять силы пережить завтрашний день.
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Матвея! Даруй ему здравие!
Олеся, Вы в Бакулево в реанимации?
Что Вам врачи говорят? Кто Вас оперировал и кто завтра будет оперировать?
Припево4ка
Гроссмейстер

Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Гоподи, помоги Матвею! Пусть всё пройдёт хорошо и малыш справится.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги!
Ирина 2014
Почетный участник

Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 111

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2014
Господи, помоги малышу! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
В реанимации в Бакулева Первый раз. Первый раз оперировал Свободов А. А.
Сегодня будет оперировать Ким А. И
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и сохрани младенца Матвея! Даруй ему здравие!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Олеся, как Матвейка? Как прошла операция?
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Добрый вечер всем. Всех поздравляю с праздником. Спасибо вам за поддержку и молитвы. Вот собрала мозги чтобы написать. Операция (мастарда) позади. Перенес ее мой малыш спокойно. Сейчас в реанимации. Пока сохраняется сердечная недостаточность, и реаниматолог говорит, что будить не будут, я только надеюсь, что в этот раз мы выберемся быстрее из реанимации. А пока спим.
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги младенцу Матвею! Скорее бы все наладилось!!!
ElenaU
Участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Господи Спаси и Сохрани младенца Матвея, даруй ему здравие!
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Господи, спаси и сохрани Матвейку! :n6: :n6: :n6:
Даша-Хабаровск
Почетный участник

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 118

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2014
Господи, помилуй! Помоги Матвейчику все пережить и выздороветь!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Держись, малыш, все будет хорошо!
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Добрый вечер, спасибо за поддержку. Хочу немного рассказать о нашем состоянии. Первые двое суток в реанимации Матвеюшка перенес стабильно. Наблюдалась тахикардия, но реаниматолог меня успокоил, что это исход операции Мастарда. Пробуждать раньше пятых суток не планировали, объясняя что ребенок ослаблен, и нужно дать ему отдохнуть и скомпенсироваться. На шестые сутки пробудили, дали подышать, но стала нарастать сердечная недостаточность и снова подключили к ИВЛ. Вчера разговаривала с реаниматологом и мне он сказал, что по неврологии все спокойно, а вот по сердечку хотелось бы получше. Но будем постепенно выходить на самостоятельное дыхание. А сегодня я слышу, что по сердцу все хорошо, а головушка подводит. и вот не пойму про разных детей говорят что-ли. И вот так практически постоянно, если выходят разные врачи. Не знаю, сколько еще мы можем так пролежать. Все таки врачи расчитывали на эту операцию, что получится снять ребенка с ИВЛ. Но порой складывается такое впечатление, что они не понимают, что происходит с моим ребенком. И хотелось бы спросить мы одни такие или было у кого нибудь так же. Спасибо. И храни Господи ваших деточек))).
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Всем привет, дорогие и хорошие!!! Целый день просидела на форуме, все читала, читала. Собралась вот с мыслями и решила дописать нашу историю. Вспоминать очень трудно и тяжело, это значит сначала все пережить. Но хочу написать все в подробностях. Жалею что не описывала раньше все, что с нами происходило. Но надеюсь у меня хватит на это сил, если не напишу сейчас, не напишу никогда.
Наш сыночек домой так и не вернулся. 10 июня Матвейка стал ангелом. Ровно шесть месяцев(10.12.14-10.06.15) мы провели в Бакулева. В понедельник наш сынок родился и в понедельник мы его похоронили. Мы так и не выбрались из реанимации.
Перечитала все, что писала выше и многое хочу добавить, так как на руках имеются кое какие выписки. После первой операции 12.12(иссечение межпредсердной перегородки в условиях ИК) при пробуждении на третьи сутки наблюдалось психо-моторное возбуждение, после консультации невролога было назначено КТ головного мозга, которое показало небольшой отек мозга. Как сказал реаниматолог ситуация обратимая. Проводится терапия. 24 .12 вывели на самостоятельное дыхание. На следующий день обещали перевести в отделение, но предварительно сказали позвонить к 12, чтобы зря не тащить вещи. Я на радостях все собрала, дозвониться смогла только в 2, но мне сказали что не перевели и перезвонить позже, потом взяли трубку только в 5 (на проводе была Чечнева В. В) и ответила, что у ребенка нарасла одышка и возмжна интубация. Мечты, что если все пойдет хорошо и мы к новому году будем дома, рухнули. И снова я на сведениях. Еду и молюсь, только бы на новый год он не был один, хоть бы увидеть одним глазком. И вот 28 декабря по первому каналу показывают репортаж про легендарную бакулевку и проведенную пяти тысячную операцию на открытом сердце. Я прилипла к экрану, и о Боже, мой малыш. Две секунды но я его видела. До 31 он находился на поддержке CPAP. А в ночь случился неврологический приступ, из-за которого нас опять интубировали. А дальше плановая терапия и охранный режим.(в России праздники). Охраняли так до 13.01. Назначили КТ головного мозга посмотреть изменения, т.к был тот приступ (соответственно до этого делать его было некому). поэтому ребенок спал...15.01 сделали зондирование, нас проконсультировал Л. А Бокерия, операцию делать было рано. Надо провести терапию по сердечно -легочной недостаточности. А как реаниматолог сказал что вам с вашей неврологией вообще операция может быть не показана. Дальше опять ожидания в зале реаниматолога и сведений, я каждый день исправно была там. Хотя сам руководитель реанимации мне советовал не ездить а звонить, на телефон, который он дал. Разные врачи разные сведения. На все мои вопросы почему мы сами не дышим, ответ был такой-неврология, головушка, да и пороки не устранены. Я написала в Мюнхен, со мной связался А. Трепаков. По тел. он мне все объяснил, что я могу и что не могу сделать в данной ситуации. Так как на тот момент у меня не было никаких обследований из бакулевки, даже не могла заочно ни с кем проконсультироваться, я стала выпрашивать документы. Соответственно реаниматолог отправил меня к врачу в отделение, чтобы туда попасть нужен пропуск, звоню-вопрос с какой целью вы к нам, а для чего вам документы и что вы в этом понимаете, да и пока ребенок в реанимации, все его обследования там же, а если вы собираетесь с кем то консультироваться то нужно написать заявление на имя глав. врача. Приехала домой посоветовались с мужем, и опять как у многих, из страха за ребенка, решили подождать. Все это время от реаниматологов слушала про состояние малыша, анализы в норме, посевы тоже. По сердцу спокойно. 17.02 мне позвонили и сказали приехать подписать документы на квоту и переоформить историю болезни, а то ребеночку ничего без моей подписи делать не будут, по состоянию сердца показана вторая операция. Тут никаких преград, чтобы попасть в отделение ОНИК не было. И только сдесь я узнала, что мой ребенок перенес пневмонию и не одну и очень ослаблен. Вторую операцию он может и не перенести. Про неврологию ни слова. Все это мне сообщила наша врач из отделения Юлия Валерьевна, которая потом как оказалось и не наша врач вовсе, она нас просто приняла и все. Оттуда я поднялась к Киму А. И обсудить завтрашнюю операцию. Сказал что если все пройдет хорошо, они надеются снять ребенка с аппаратов. Про неврологию опять ни слова. Как будто она ничем и не мешала, все дело было только в пороках. Я дома рассказала мужу, посмотрели мы друг на друго, и как два дурака, чесное слово ничего не поймем, то при нашей неврологии и нельзя делать операцию, то можно. Про нашу вторую операцию я уже писала раньше....... Завтра напишу продолжение....
милашка
Участник

Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2015
Очень жаль, мои соболезнования, мягких облачков Матвеюшке!!!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Царствия небесного младенцу Матвею....
Держитесь....
Бакулевка........................
Кисюнька
Новичок

Откуда: Крым, г. Евпатория
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2015
Примите мои соболезнования. Мою даченьку тоже убили (не побоюсь этого слова!) в Бакулева... Действительно, такое ощущение, что врачи сами не знают, от чего происходят те или иные осложнения, халатное и наплевательское отношение к людям и к детям в реанимации... А в выходные и праздничные дни такое впечатление, что они вообще ничего не делают в реанимации! Естественный отбор! Выживет-не выживет! Извините, просто накипело... Моя доченька своими ножками пришла в эту чертову клинику, чтобы больше никогда не выйти оттуда.... Очень больно.... Плачу...
айгульДамир
Участник

Откуда: Уфа
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
22 мая 2014
До боли все знакомо. Мягких облачков малышу...
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Пушистых облачков Матвеюшке. Как же жаль...
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Продолжение......
Перед второй операцией я попросила, чтобы мне разрешили увидеть ребёнка, но как оказалось мы ещё не достаточно долго лежим, для посещения реанимации. Но через десять дней меня пустили. Малыш мой спал, весь отекший. Очень жалко было на него смотреть, но я старалась не плакать, а все говорила ему, что мы его ждём, что надо ещё чуточку потерпеть и мы будем дома, ты только не сдавайся. Изначально меня предупредили, что восстановление будет долгим, однако (операция была 19.02) 6.03 мы на сам. дыхании. По сердечку, норма, посевы и анализы норма, кашлевой рефлекс присутствует, появилась мимика. Моему счастью не было предела., что ещё может быть важнее... По словам реаниматолога после первой и второй операции, совершенно два разных пациента. Но на праздники он будет в реанимации, так как у нас мониторинг лучше. Хорошо, мы с мужем в праздники на сведениях, боимся пропустить, а вдруг перевели. Все для ребёнка купили, я перездала по новой анализы... ждём. Понедельник не перевели, вторник-скорее всего завтра. Все время со дня второй операции на сведениях был зам. заведующего ОРИТ Хабаров А. Е... Это не человек, а человечище. Его там в очереди в фойе ждали как Бога, все объяснит, расскажет, и спрашивать не надо, все помнит. И это не только моё было мнение. И вот в среду я собралась на сведения уже с вещами на всякий случай. Ну не могла я допустить, чтобы мой сыночек был ещё хотя бы день без меня. Захожу, говорит, а вы уже в отделении. У ребеночка есть некоторое возбуждение, но здесь не поможет никакая терапия, ему нужны мамины заботливые руки, надо успокоить, пожалеть. Вы представляете, что я чувствовала в тот момент, это словами не передать..... Я побежала за пропуском, и бегом в Оник.
olesja
Новичок

Откуда: МО г.Раменское
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2014
Поднимаюсь, звоню, жду врача. И не вольно думаю вот она финишная прямая. Соглашусь на любые условия пребывания, но домой не уйду.
Тут мне посчастливилось познакомиться с зав. отделения Туманян М. Р.Она вышла ко мне и говорит:вашего ребёнка отправили опять в реанимацию, он для отделения очень дышит тяжело и мы его у себя оставить не можем. Позвала невролога, дабы подтвердил все её слова и добавил, у вас же были проблемы по неврологии, это вам не шутки. У меня сердце ушло в пятки, У меня уже мысли лезут в голову что что то случилось более серьёзное. Я как в тумане слышу её слова, что я не выдержку с таким ребёнком и двух часов, что я упаду, а вы нам нужна здоровая, чтобы за ребёнком могла ухаживать. И анализы не потеряйте.(да откуда вы знаете насколько я выносливы, а Туманян знает). А ещё вам завтра к 10 надо приехать в 315каб. к Чечневой В. В ,мы историю болезни переоформляем и нужна ваша подпись. Я ничего не понимая выперлась оттуда на ватных ногах. Домой не смогла ехать с сумками, сил не было даже их поднять, села возле аптеки наревелась и стала ждать мужа. На следующий день поехала туда опять, ночь не спала. Прошла в поликлинику, захожу к Чечневой, спрашиваю какие документы надо подписать, а она мне и говорит, у вас все нормально и они вас по ошибке ко мне прислали. Ох какая же я была злая, стала звонить в ОНИК, но тщетно. Потом уже на своём опыте я поняла, что ОНИК ЭТО САМОЕ РАБОТАЮЩЕЕ ОТДЕЛЕНИЕ, во все отделения можно дозвониться а до них проблема. Чтобы мне к ним к 10 приехать, нужно в 7 из дома выходить. И сидеть ещё не понятно сколько ждать реаниматолога. Тут с дежурства выходит наш любимый врач, я бегу за ним, что говорю случилось, его ответ:ну они побоялись его брать, не волнуйтесь, сегодня искупали его, медсестры на руках поносили, реагирует нормально. Извините что так получилось.............
ElenaU
Участник

Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Самых мягких облачков малышу. Светлая память младенцу Матвею. Безумно жаль...
Mama Alina
Почетный участник

Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
МАЛЫШИК ТАК ЖАЛКО ТЕБЯ. МЯГКИХ ОБЛАЧКОВ, БЕРЕГИ С НЕБЕС СВОЮ МАМОЧКУ. ОЧЕНЬ ЖАЛЬ. ПОМОГИ ВАМ ГОСПОДЬ СПРАВИТЬСЯ.
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 757

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
:l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :26: :26: :26: :26: :26:
Мягких и пушистых облачков малышу....
LENO4KA
Почетный участник

Откуда: Москва
Всего сообщений: 228

Дата регистрации на форуме:
25 июня 2013
Мягких облачков Матвею. Светлая память малышу...
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Мой сыночек-моя жизнь
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5