Вот и мы со своей историей

Здравствуйте дорогие и такие знакомые мне форумчане! На самом деле я с вами уже достаточно давно, но только сейчас решила познакомиться поближе)) Нельзя же всю жизнь вот так, по окошкам заглядывать.
Начну с того, что нашу историю я хотела написать тогда, когда все кошмары и ужасы произошедшего и происходящего будут позади.. Но.. Так как нам отложили время до очередной операции, а ни сил ни нервов у меня уже не остается-пишу:
Меня зовут Елена. Мой жизненный путь извилист и тернист, описывать весьма долго, хоть местами и интересно.
В результате всех муздыканий по жизни, Господь меня наградил первым браком и сыном, которому уже пошел 13 год,, слава Богу он живет и здравствует, даруй Господь ему долгих и счастливых лет. Жизнь в браке с первым мужем меня не впечатлила и я развелась.
Спустя 4 года я вышла замуж снова. Ну так как жизнь тяжелая, разумеется, встать на ноги было самым первым для меня делом, потому как по природе своей мужчинам я не доверяю (в плане обеспечивания семьи стабильным доходом).
Именно поэтому решение родить ребенка для меня было неожиданным, ввиду внезапно положительного теста.
Я очень обрадовалась, но в то же время испугалась-как быть, как растить, чем кормить? Соответственно ударилась во все тяжкие-заработок денег днем и ночью. А так как работа моя связана с кислотами, химией и проч. проч. проч., максимально пыталась беречься, читала инструкции о безопасности данных средств и свято веря что все будет хорошо (Как я была наивна и глупа((().9 ноября 2012 года я родила девочку, которая спустя сутки умерла. Результаты вскрытия я даже не забирала, понимала что во всем виновата только я, что сама, своими руками, по дурости, сгубила ребенка (когда я носила первого ребенка, работала лаборантом химии, все прошло прекрасно, потому и думала что все и здесь будет хорошо, тем более на инструкции написано что это безопасно). В общем с этим камнем мне жить до конца моих дней, ну да это мой крест, но суть не в этом.
Спустя некоторое количество времени, я поняла что тихо схожу с ума, что постоянно думаю о дочери, постоянно к ней езжу, говорю с ней, вижу ее во сне.
В один прекрасный день я просто сказала мужу-либо я рожаю, либо схожу с ума.
И то ли Господь меня услышал, то ли что то ещё произошло, но как я сказала мужу-сегодня у нас получится сын, так и получилось. Через 12 недель УЗИ показало наличие совершенно здорового мальчишки!!!! Счастлива я была безмерна! Береглась с самого начала, дышать боялась!
Беременность проходила прекрасно. В 30 недель выявили легкую гипоксию, назначили курантил и актовегин.
Все шло изумительно и на 39 неделе я за 40 минут рожаю мальчугана. Здорового, прекрасного, доношенного.
Прошли сутки, а мне ребенка не приносят. Я пошла к врачу, спросить его о состоянии дел, А он мне говорит: "У вашего ребенка небольшой шумок в сердце. Памятуя о прошлых событиях мы перестрахуемся и проверим его на мониторах."
Прошло 2 дня, ребенка мне отдали, но, опять же, решив перестраховаться (за что НИЗКИЙ ПОКЛОН ПЕДИАТРАМ Роддома №2 г. Воронеж), нас отправили на обследование в детскую больницу с диагнозом под знаком? ДМЖП, ООО. Господи! Если бы это было так.....
Когда нас положили на УЗИ Сердца, и нас начали смотреть !!! Просто мне на всю жизнь впились слова девочек узисток-"Ты тоже это видишь? Да! И я! Да не может быть!" И диагноз как приговор - ТМС, ДОС от ПЖ, ДМПП, ДМЖП. И это только то, что увидели они.
Соответственно сразу нам стали давать примерное время, через какое мы должны умереть или не должны. Прогнозы были таковы: ТАКОЕ у нас не оперируют, и мы не знаем что с вами будет, но, скорее всего, вы умрете.
Шок, паника, слезы. Помню как несла этот живой комочек с папиным личиком и моими глазками, все как мы загадывали... и не понимала что это такое?
Для меня, когда то, наверное как и для многих, диагноз-порок сердца, звучал как общий диагноз. Распределения на конкретные виды пороков??? Я об этом даже и не догадывалась! Думала-раз сердце одно, значит и порок тоже один. Просто-порок сердца. Вот смешная и наивная...(((
Но, наверное, Господь решил меня пожалеть... после почти проведенного в больнице месяца, нам объявили что к нам едут американские кардиологи и кардиохирурги. Стоит ли говорить о том, что этот месяц я провисела на вашем форуме, жадно вчитываясь в каждую историю. Много плакала, много улыбалась, читая истории деточек. И молилась об их здоровье, втайне надеясь что нам тоже повезет.
А сын в то же время рос, я не понимала, что такое одышка (наверное не хотела понимать), исправно давала все лекарства, выписанные неонатологом (дай Боженька ей и ее близким здоровья!!) и просто ждала...
И вот этот день-день перевода в кардио центр! Мы с сыном вышли впервые на свежий воздух! Я открывала ему конверт чтобы он напитался солнышком, пока мы ждали такси. И долго-долго я не хотела садиться в машину, которая везет нас в никуда...
Не буду описывать все эмоции, которые я испытала до того момента, пока нас не посмотрел американский кардиолог на УЗИ.
Скажу только одно-У нас на УЗИ (у наших спецов) в нашем сердце не увидели наличие ещё двух пороков, таких как ОАП и КОАО. Как мне сказали потом, если бы мы поехали в Бакулево на операцию, домой я приехала бы без ребенка.
Нас первично прооперировали в нашем КХЦ № 1 г. Воронеж. Оперировал Быков С. Э,ассистировал Грязнов Д. В., и Новак Уильям., американский профессор. Операция прошла блестяще, ребенка мне отдали в палату через сутки,
Но! Эта операция была паллиативной, т.к. они не рискнули оперировать такого маленького ребенка. Восстановительный период шел в принципе, достаточно гладко, хотя были моменты, когда пришлось изрядно понервничать.
Следующую операцию нам назначили на ноябрь месяц 14 года. Когда мы приехали со всеми вещами, настроенные на операцию, нам американский кардиолог после УЗИ сказал, что на данный период времени он не видит показаний к операции, что ребенок чувствует себя хорошо и что операцию нам переносят на март месяц 15 года, в приезд очередной миссии.
Очень радостно, и в то же время горько было уезжать из нашей родной и дружелюбной кардиологии... С одной стороны радовалась что есть время еще вырасти, что операция пройдет благополучнее с возрастом ребенка. А с другой стороны дикая тоска-нет, ещё не все закончено.. ещё впереди время, когда я буду обнимать вещички моего роднули, стоя перед окном, вглядываясь в окна операционной..
Но мы верим и знаем, что мы в надежных и хороших руках! Нашу историю болезни постоянно педалирует сам Уильям Новак из Америки. И мы верим что у нас впереди только лучшее будущее! Впереди счастье-которое зовется "Мой СЫН"! Мой здоровый СЫН!
Никого не хочу ни хвалить, ни обижать, но, в защиту Воронежского КХЦ! Огромный респект докторам! Они с нами (и не только с нами) носятся как с родными. Слова плохого от них не услышишь. Всегда идут на встречу, условия комфортные создали. В общем, стремятся ребята! Я очень рада что мы не попали в Бакулево. А имеем возможность здесь, дома, приедя на своей машине с комфортом, получит консультацию, внимание и профессиональный подход к детям.
Итог моего рассказа таков:ОГРОМНОЕ СПАСИБО, ЧЕловЕЧЕСКОе СПАСИБО ВАМ, ФОРУМЧАНАМ! ЗА поддержку, которую вы нам оказали! За то что заставили поверить что впереди - прекрасное будущее! за ваши истории, за веру, за доброту и участие. Низкий вам поклон!!!!
И ещё))) Ну примете нас в свои ряды, надеюсь в ряды малышей с прекрасным окончанием всех операций!!!
Простите за сумбур! Писать не умею и не люблю! А тут столько эмоций и переживаний за предстоящее!!! Спасибо!
С уважением, Попова Елена, сыновья Марк, Ярослав!

Спасибо большое за сочувствие. Честно сказать, в планах еще один малыш, но только после того как выходим Ярослава. С Божьей помощью, надеемся, все получится))

мот написал:

[q]

[/q]

Спасибо большое на добром слове! Добра и мира Вам и Вашим близким!

Леночка, всё будет хорошо и никак иначе! Нам тоже скоро предстоит операция, уже третья, примерно в это же время как и вам. И я сейчас испытываю те же чувства. С одной стороны очень не хочется приближать этот день, а с другой стороны хочется чтобы поскорее всё прошло. Всё будет хорошо!!!
А какую вам операцию сделали и какая предстоит? Сейчас уже радикальная?

Припево4ка написал:

[q]

[/q]

Спасибо за понимание! Вам удачи огромной! Нам делали вспомогательную операцию, перевязывали ОАП, проводили резекция коарктации аорты, поставили суживающую легочную манжету.
Обещают радикальную коррекцию, как они сами любят говорить-окончательная операция)))) Дай то Бог!
Нам уже, в принципе, кроме того что осталось и корректировать то нечего, только исправлять все радикально, переключать сосуды. Технически очень сложная операция, как они сами говорят.
Поэтому нет нет, да и начинаю истерить потихоньку, сны всякие снятся, но приходится брать себя в руки, иного выхода у нас все равно нет.
Особенно когда посмотришь на него, в ходунах летает по дому, смеется, щечки розовые, никогда и не подумаешь что с ребенком что то не так.
Самое интересное, когда американцы прилетали и смотрели нас (в ноябре 14), их УЗИст поначалу очень удивился и произносит такую фразу "No transposition". У меня сердце вниз уехало, думала может чудо какое, ан нет(((Просто сосуд один за другой спрятался так что сразу и не видно что у нас транспозиция. Вот так вот.... Хотя, все равно в чудо верится, может просто строение такое...))))

*Ekaterina* написал:

[q]

[/q]

Спасибо большое

мама Софьи написал:

[q]

[/q]

Здравствуйте! За вашей историей я следила особенно тщательно, если честно)) Вчитывалась в каждое слово, молилась чтобы все у вас благополучно было)
Американские врачи к нам приезжают один раз в пол года, у них миссия такая-научить наших кардиохирургов проводить сложные операции. Пока такой операции, которая предстоит нам, здесь, в нашем кардиоцентре не проводили ни разу.
Мы, так сказать, уникальные)))
Да, речь идет именно о радикальной коррекции порока. Это 100%. Да у нас больше и ничего не остается, только все исправить и жить счастливо дальше))
Они (врачи) изначально хотели сделать радикальную, но перестраховались (и слава Богу), потому что я видела как переживают (точнее не переживают) после операции в таком возрасте 1-2 месяца.
Теперь, говорят, что наши шансы очень и очень хорошие, потому как нам будет уже больше годика, соответственно должны (ОБЯЗАНЫ) перенести операцию легче.
У нас сейчас проблема с весом(((
Точнее американские врачи говорят что ничего страшного, самое главное что он растет в длину (а он у нас червяк, к 11 месяцам 80 см)
Но это, наверное, мой загон-хочу чтобы он набрал вес.
Купила ПедиаШур, давала 10 дней, вроде бы эффект (визуально) есть. Ну и по силам тоже смотрю, есть сподвижки.
Вставать стал сам, ножки ручки окрепли.
Теперь вот ещё 20 бутылочек купила)) Будем толстеть))
Может вы что нибудь присоветуете, чем раскормить товарища)))

*Ekaterina* написал:

[q]

[/q]

Да, радикальную операцию будут делать в любом случае они. Слава Богу что мы попали в эту миссию.
Когда я увидела как они носятся с детками, какая сильная у них реанимация и просто какие они потрясающие люди, Я поняла что мы в надежных руках.
Господь нас уберег от Бакулевки, хотя, если у нас в Воронеже рождаются детки с серьезными пороками, такими как у нас, ЕЖики, СГЛОСы, их сразу же отправляют в Бакулево.

Ну почему обязательно в Бакулево, с нами в Пензе лежали из Воронежа. Тех кто не знает что имеет право сам выбирать КЦ тех конечно в Бакулево т. к. наши врачи часто других КЦ и не знают.
У вас кроме переключения ещё пластика ДМЖП нужно сделать? Или закрылось уже само?

Лена, спасибо за историю. Дай бог здоровья малышу.

olgayakovleva написал:

[q]

[/q]

Спасибо большое!

Захватывающе-прочла на одном дыхании. Доченьке пушистых облачков.
Терпения Вам и счастья. Вы умница и настоящая мама - не унывайте. Пусть всё у Вас сложится. Я тоже не давно открылась - написала историю "Мамина интуиция". Буду рада дружить!

............))

Красивая семья, красивый мальчуган)))
Очень трогательная история, прочла на одном дыхании. Сочувствую вашим бедам и желаю крепчайшего здоровья сыночку! Пусть скорее решатся проблемы с сердечком! Пусть все пройдет гладко! Удачи вам, сил и веры!

Такая история хорошая, спасибо! Конечно все получится))) сынуля просто зайка!!

Чудесная история!!!
Желаю, чтобы обязательно все закончилось хорошо!
Здоровья вам всем огромного и веры в своего ребенка!

Лена, Вы большая молодец! огромной Вам удачи и здоровья Ярославчику

Мама Эмира написал:

[q]

[/q]

Здравствуйте! У вас была полная ТМС? А где оперировались? Какие сейчас проблемы, почему в реанимации? Раздышаться на может? Держитесь! Все будет хорошо, дай Боженька вашему малышу всего самого лучшего! Спасибо за пожелания!!!

Да у нас полная Т. М.С была... операция прошла успешно.... ну у него проблема с легкими... жидкость собирается... ставят дренаж... лечат... ну пока все плохо... дышит сам с сердцем принципи все хорошо... ну от всего этого отдышка и тахикордия... операцию делали тюменские хирурги... большая благодарность им.... до родов и не знали... все узи были идеальны... даже делали 3д узи.. потом верь нашему узи... для меня это шок до сих пор... до сих пор не могу до конца в это поверить... поверить в то что случилось с нами это все... Ну материнское чувство что мой сын будет обязательно жить.. с помощью Аллаха и врачей... иА мне говорили что тмс до месяца жизни только живут детки... читала вашу историю и была в шоке что до сих пор не было операции... а потом вспомнила нас когда только начали готовить к операции говорили что если дырки побольшк то возможно радикальную операцию сделают чуть позднее.. ну у нас одна дырка через пять дней закрылась поэтому решили на. 12 сутки сделать операцию....

Мама Эмира написал:

[q]

[/q]

Ваш сын обязательно будет жить! В любом случае!
Я много таких проблем как у вас знала после операций, вот только в понедельник общалась с мамочкой, они 2 месяца на ивл были, не могла раздышаться девочка, теперь все нормально))) И у вас все будет замечательно, просто не так быстро, как хотелось бы, но обязательно все будет отлично!
А у нас помимо ТМС ещё много всякого намешано и ДМПП и ДМЖП и ДОС от ПЖ, в данном нашем случае порок пороку помогает. Вот как))
У нас уже была одна операция, вспомогательная, там нам перевязали ОАП и сделали резекцию коарктации аорты. Теперь вот ждем окончательной, радикальной операции и вперед! В новую счастливую жизнь! Все у нас получится!

Volkova Ludmila написал:

[q]

[/q]

Спасибо вам большое! Ваши слова, да Богу в уши!

спасибо большое вам.. конечно я верю своему маленькому бусику... просто иногда тяжело.. у нас тоже были дырки в сердце... две... Как вы щас??

Вес это не главное.... мы родились 3870 52 см... после операции весили 3300 где то а зас нам 2.5 мы весим около 5кг.. кости целы мясо наростет... :):))))

Мама Эмира написал:

[q]

[/q]

Нам 21 числа будет 11 месяцев)))

Volkova Ludmila написал:

[q]

[/q]

И мы февральские
Немного не дождался сына, чтобы папе к 23 родиться

уже большие.. тьфу тьфу... а когда оперировать будут...???

Мама Эмира написал:

[q]

[/q]

Американцы приедут в марте месяце. Тогда и должны быть операция. Но не загадываю, потому что ждали операции осенью, а они нас после УЗИ домой отправили, сказали что все у вас замечательно, показаний к операции пока нет, растите дальше, легче перенесете операцию)))

У меня пошел на рождество, в 11 мес, а старший здоров, пошел в год. Это кто как, от ребенка зависит

Volkova Ludmila написал:

[q]

[/q]

Вот и у меня старший, здоровый, побежал в 11 месяцев....

lenor написал:

[q]

Считаю что именно от недостатка веса он у меня ещё сам не стоит и не сидит

[/q]

Мы очень отставли в физическом развитии до второй операции. Как нам сделали радикальную коорекцию, мы месяц восстанавливались, потом за второй месяц догнали всех своих сверстников. Так что наверное не в весе дело.

Мдя... Были с Ярославом сегодня в кардио центре (возила туда мою маму, её предстоит коронарография).
Увиделась с нашей лечащим врачом, и дернуло меня спросить.."Ну то, когда американцы приезжают?". Она ответила: 16 марта. И все.......... Теперь у меня в очередной раз пошел обратный отсчет времени((((
Ну вот почему я такая, а?

Господи, помоги!!!! Пусть все будет хорошо!!! Сил вам и Ярославу!!! !!

Благослови голову и руки врачей(хирургов), лечащих(оперующих) раба божиего Ярославика, пусть ангел хранитель не оставит его и будет рядом весь его не лёгкий путь, пусть операция пройдёт успешно и реабелитация будет быстрой!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

Господи помоги рабу божиему Артемию, все будет по плану как говорят врачи.

Удачи вам на завтра!
Господи, спаси и сохрани Ярослава!

Сидела сегодня с Яром в реанимации, Беднушка мой. Он так хотел кушать! Слопал полторы бутылочки педиашура и отвалился как клопик)) Американские медсестры смеются, вот, говорят, жадненький какой))
Господи! Молю тебя! Спаси моего сына, младенца Ярослава! Даруй ему здравия и сил, чтобы перенести операцию и все тяготы, связанные с ней!!!

С Богом! Пусть все будет хорошо!!!

Помоги Господи!

Новости такие:
Операция шла долго, была очень тяжелой. ДМЖП был огромен.. Забрали Ярослава на операцию в 12:00, обратно в реанимацию подняли в 23:00.
Профессор Новак доволен результатом. Из минусов только то, что нам поставили кондуит (такая трубочка в сосуд), и с ростом сердца эту трубочку придется периодически менять. Но это уже мелочи жизни, по сравнению с тем, что он пережил.
Сегодня утром ему закрыли грудную клетку. Пока он на ИВЛ.
20 минут назад меня пустили к нему в реанимацию. Зрелище, конечно, не для слабонервных. Кардиохирург сказал что ему уже лучше чем вчера.(Мда... какой же он тогда вчера был(((. Подтемпературивает, сказали что это реакция организма на стресс. Соответственно пока его держат на медикаментозном сне.
Ожидала я, как наверное и многие из тех кто это прошел, что все будет гораздо лучше, но, я понимаю, что слишком много хочу. Тем более что даже сутки ещё не прошли. Он и так сделал ОЧЕНЬ большие шаги.
Молю Господа! Даруй, Господи, здравия и скорейшего выздоровления моему сыну, младенцу Ярославу! Не оставь его в болезни и исцели его. Аминь.

Господи Спаси и Сохрани младенца Ярослава! Даруй ему здравие!

Господи, помоги!!!! Спаси и сохрани младенца Ярослава! Потерпите, все обязательно будет хорошо!!!

Господи, Отец Небесный! Дай сил младенцу Ярославу! Пусть малыш скорее идет на поправку!

Ярослава Владимировича не стало 22 марта 2015 года. Он ушел от нас в лучший мир. Там хорошо и спокойно.... И сердечко больше не болит((((Никогда не заболит.... Тяжело...

Пушистых облачков ангелочку, нет слов.... Сил вам

Лена... что жн случилось? Вроде бы все хорошо было.....
Как же я вам сочувствую... держитесь... Царствие небесное младенцу Ярославу...

Лена, плачу с вами. Берегите себя. Пушистых облачков младенцу Ярославу

Вечная память ...

Мягких облачков Ярославу. Родителям найти в себе силы пережить это горе.

Царствия небесного младенцу Ярославу...
Держитесь...