Жду малыша с впс (критический аортальный стеноз)

Добрый день. Решила написать про нас поподробнее, чувствую, что без поддержки можем не обойтись.

Мне 29 лет, беременность 4-я (два выкидыша, одна здоровенькая (ттт) девочка 4,5 лет), долгожданная. На сроке 26 недель обнаружили "что-то не то", в Детской Кардиохирургии им. Емца "что-то не то" оказалось критическим аортальным стенозом с признаками фиброэластоза левого желудочка. В заключении узи написали "высокая вероятность внутриутробной гибели плода". И начался ад.. неделя истерик, потом собралась с мыслями, метнулись искать вариант внутриутробного вмешательства.. варианты были в Бостоне и, невнятные, в Германии.. По деньгам мы не тянули ничего.. о том, что можно обращаться в фонды и они действительно помогают, я тогда не знала.. Нашли в сети историю о том, что успешные внутриутробные операции на сердце в России проведены в Казани и в НИИ Екатеринбурга, в Казань не дозвонились, а Екатеринбург согласился нас принять.. Полетели туда из Киева.. Они собирались осуществлять вмешательство как экспериментальное, бесплатно, оплачивали мы только стационар как иностранцы.. пролежала я в их патологии две недели, все это время мне рассказывали о том, как я "рожу следующего", мол, на этом не стоит так заморачиваться, при том, что оперирующая хирург вроде как давала добро на операцию.. Перед самым Новым Годом дали нам от ворот поворот, мол, операцию мы беремся делать, но у вас анализы неидеальны, надо пропить АБ от кишечной палочки и стрептококка в мазке, а это все займет больше недели.. А потом еще надо делать тест на кордиоцентоз какой-то, а лаборатория на праздники не работает.. Ну и дальше мне уже больше 30 недель, поздно пить боржоми.. Мы прилетели обратно в Киев.. Здесь метались между Емца, Амосова и Киевским Институтом Сердца, в конце концов, решили оперироваться в последнем. Они единственные, где можно оперировать малыша сразу после рождения, без трансфера..

Сейчас нам 35 недель, через две недели мне предстоит кесарево под эпидуральной анестезией в ИС и, скорее всего, последующая за ним баллонная дилатация клапана малышу.. Добавляют нам еще недостаточность митрального клапана, тоже критическую, но с этим пока делать ничего не собираются.

Я пытаюсь понять, чего нам ждать, к чему подготовиться и какие, вообще, могут быть варианты развития событий в нашем случае.. Очень хотелось бы услышать что-то от мам-украинок, может, кто-то сталкивался с подобной ситуацией здесь у нас, что делали, куда бежали.. Да и за любую информацию от родителей деток с похожим диагнозом буду благодарна.

Нам ставили фиброэластоз лев жел, после родов его назвали 'выраженная гипертрофия'. Недостаточность митрального клапана 3 ст после баллона стала 1,5. То есть из за того, что кровь нормально не поступает в аорту.

антонина82 написал:

[q]

Недостаточность митрального клапана 3 ст после баллона стала 1,5

[/q]

- нам написали "критическая", на предыдущих узи была "умеренная".


anything is possible написал:

[q]

Про недостаточность митрального клапана - она может уйти после баллона

[/q]

- но баллоном нам будут расширять аортальный клапан, а не митральный, я, может быть, не до конца понимаю, как это все работает.. про митральный сказали что-то вроде "ничего сделать не можем".


anything is possible написал:

[q]

Через полтора месяца девочку экстренно прооперировали в Берлине. Росса и пластика митрального клапана.

[/q]

- Росса - это когда вместо аортального клапана пересаживают легочный, верно? Нам сказали, что аортальный у нас совсем "неправильный", 2 створки вместо трех.. По поводу дальнейших действий касательно митрального вообще ничего не говорят.

Девочки, а почему Росса надо делать в Германии именно? Я вот поэтому и переживаю, что нет инфы от украинок, я не могу понять, какова реально у нас ситуация по киевским кардио учреждениям, могут они осуществить такое вмешательство или нет.. и с каким успехом.. На словах - могут, по-крайней мере, в Емца нам озвучивали такую возможность. Но статистики я никакой не знаю, вот по форуму полазила, вижу, что народ активно ломится в Германию почему-то.. но меня очень пугает мысль сбора этих средств, мы пытались что-то наскрести еще на той стадии, когда внутриутробное вмешательство было реальным, ничего не получилось..


антонина82 написал:

[q]

не все просто, но живем дальше

[/q]

- а какого рода трудности сейчас?

Если откроете рисунок сердца - увидите, что митральный и аорталтный клапаны находятся рядом в лев желудочке. И деформация стенок лев желудочка приводит к недостаточности митрального клапана.
Всё равно придется дождаться рождения малыша и тогда диагноз будет уточнен. На этом этапе очент многое зависит от профессионализма врачей, от реанимационной бригады в родах.
У нас была ситуация - я легла в роддом с такими диагнозами, без перспектив для ребенка. Но - дочка задышала-закричала, повергнув реаниматологов в шок - диагноз то был 'несовместимо с жизнью'.
Так что настраивайтесь на борьбу и обязательно выложите все исследования на форуме специалистам, разным, получите ответы. Даже при наши 'шансов 0' оказались даже неплохие шансы.
Почему не все хорошо:
1. Порок неизлечим на 100 проц, операции всего лишь вспомогательные, пожизненное наблюдение, в перспективе протезирование клапана. И я думаю, не ошибусь, если скажу - чем раньше выявлен порок, и заявил о себе - тем его течение тяжелее. Детский организм растет, нагрузки колоссальные, нельзя ребенка привязать к батарее или попросить не плакать или не рыдать. Поэтому нагрузка на клапан тоже очень серьезная.
2. Как правило после баллона нарастает недостаточность или возвращается стеноз. НО!!! Все очень индивидуально!!! У кого то через год, а у кого то дай Бог через 20 лет!!!
3. У нас баллон в 5 дн, в 7 мес пластика аортального клапана, сейчас 3 года и 2 мес - недостаточность достигла 3, это край, значит не за горами следующий этап, какой - неизвестно.
4. Никаких особых проблем со здоровьем, кроме сердца, у дочки нет. Болтушка, хохотушка, хулиганка и непоседа.
Но - жизнь наша изменилась, я уволилась с работы, лишний раз в людное место дочь с собой не возьму, по магазинам с ней не хожу. Детский сад - большой вопрос, ходили на занятия по 2 часа, но как только нос шмыгнул или чих - дома под мое наблюдение со всеми превентивными мерами. Инфекций нам надо бояться, они могут нанести непоправимый вред.
5. С точки зрения ограничений - умеренные физ нагрузки, без спорта. Я их стараюсь оооочень уменьшать, иногда без результатно.
А к чему вам готовиться? Вообще сначала примириться с пороком, а потом направить все силы на 'пережить операцию' и дальше быть обычной сумасшедшей мамой самому обычному ребенку, с особенностями в сердечке!
Все должно быть хорошо!!!

Сейчас один из вариантов - изучать всю возможную информацию по пороку и собираться с силами. Обычно врачи достаточно бегло обо всем говорят, думая, что мы с ними на одной волне )) но как правило, наши знания из школьного курса ограниченны и давно забыты.

[b]anything is possible[/b], я просто завидую тем, кто ведет активный и обычный образ жизни. Максимум, на что меня хватает - это съездить отдохнуть. И дальше мы опять стараемся ограничивать контакты. Даже на отдыхе я ограничиваю общение. А нагрузки - это чисто мой пунктик. Хотя кардиолог как-то говорила, что нагрузки надо чередовать - побегать, потом период спокойных дел. А в целом - да, надо относиться, как к обычному ребенку.

Выкладывайте информацию, которая есть. Порок хоть и один, но нюансов много, у всех свои отличия.

Операция росса сама по себе считается технически сложной, и её надо выполнять там, где их делают достаточно много. Ну и период реабилитации после операции - тоже очень важен.
Протезирование для детей вариант не самый лучший - ребенок растет, клапан нет, значит сто процентов повторная операция, плюс прием антикоагулянтов пожизненно.
Это если оооочень кратко.

антонина82, спасибо, про Росса почитала. К сожалению, наши врачи пока очень не склонны обсуждать наши перспективы, поэтому я пока больше гадаю насчет тог, о что именно нас ждет.

Ксюнечка, да. По-другому нам баллон в первые минуты после рождения могут и не сделать, а рисковать и проверять, доберемся мы живыми из роддома до ближайшего кардио-чего-нибудь, я боюсь. Ну и единственное учреждение в Киеве, которое без трансфера берется за это мероприятие - это Киевский Институт Сердца, у них можно прокесариться и сразу же оперировать ляльку, не придется никуда везти малыша. Они и настаивают на кесарево, роды они там попросту не принимают, они ж не роддом.. Для кесарево пригласят акушерскую бригаду на оговоренную заранее дату..

Я рожала сама, дочка после рождения дышала сама, без кислорода. И еще 5 дней наблюдения, на 7й день перевезли в реанимобиле опять же дышала сама.
Так что все должно быть хорошо, теп более с бригадой врачей!
Я только порустила - мальчика ждете или девочку?

Маша85, как ваши дела?
Да, специалисты в жк часто перестраховываются в таких ситуациях, видимо от незнания больше.

Завтра на госпитализацию, я все еще боюсь выдохнуть, вожделенная дата все-таки 18 (само кесарево), надеюсь, обойдется уже без форс-мажоров. Сейчас вся в сборах, пытаюсь маме перепоручить старшую доченьку, мои родители приехали к нам на первое время. Я уже в предвкушении встречи с кренделем, как бы там ни было, жду, охота уже хоть палец пощупать

Маша, как у вас с сыночком дела? Переживаем! @

Мягких облачков ангелочку Ванечке... А Вам сил все это пережить..

Царствия небесное младенцу Ванечке...
Держитесь...

Пушистых облачков ангелочку Ванечке...
Сил вам пережить это горе.

Мои соболезнования.... мягких облачков Ванечке...

Сегодня 2 недели, как мой мальчик родился.. Две недели назад он еще был внутри меня, живой.. Две недели, а мне кажется, уже несколько лет мы живем в этом горе.. А нам ведь говорили, все, получается, честно говорили, а мы все думали, что мы какие-то особенные, что именно нам почему-то (почему?) повезет.. Я все думаю, что ни разу не взяла своего ребеночка на руки, ни разу не поцеловала живым, не увидела его с открытыми глазками.. Хорошо, хоть, успела ему сказать пару слов в операционной, когда его вынули.. Он закричал сразу и у меня хватило ума отбросить всякий стыд перед врачами и сказать ему, что я его люблю, еще что-то.. хоть пару ласковых слов от родного человека услышал мой малыш.. жалко только, что плакала, пока говорила.. я потом еще с ним говорила, те 2 раза, что была в реанимации, но он уже спал, да и в капсулке этой был.. А поцеловала только в морге, и то, хорошо, что муж первым наклонился, у меня какой-то тупой страх был, перед своим же малышом..

Царствия небесного, Ванечке... Мягких облачков...

Мягких и пушистых облачков Ванечке.....

Господи, как это страшно! Мягких облаков малышу! За что малышами такое, за что?! Крепитесь!

Надеюсь мы поймем почему так произошло, но пока я тоже к этому не пришла, всю прожитую жизнь проанализмровала, но не делала я никому плохо, но почему-то получила самое тяжелое испытание. Пишите о своем сыне. Он вам приснился?

айгульДамир написал:

[q]

Он вам приснился?

[/q]

- нет. Мне близкие люди почти никогда не и снятся.. но такое ощущение, что прям больно в области сердца, и как будто что-то меня душит.. может, надо было таки идти к психологу, я пожалела времени-денег.. и все читаю, читаю форум, понаходила истории тех деток с ГЛОС, которых таки родили и прооперировали в Германии, но они все-таки умерли.. видно, все пытаюсь с себя чувство вины снять.. только оно не уходит никуда, я тем мамам завидую, они-то действительно сделали ВСЕ, их совесть чиста..

Мне мой малыш тоже не снится, хоть и хочется. Я ходила к кардиологу на прием, может думала у меня что-то с сердцем, в принципе ничего страшного не оказалось, и дали направление к психологу, но до него я не дошла, принимаю тенотен. Сейчас я со всей Любовью выхаживаю петунии на могилку сыночку. Хоть так хочу передать ему всю свою любовь. Может это и глупо покажется кому-то. Вот еще и альбом тоже хочу завести.

айгульДамир, дайте ссылку на вашу историю, пожалуйста, а то я по нику что-то не могу найти..

С родителями обсуждать все это не могу, у них и так болячки всякие, жалко их.. маме чуть что - плохо, да и настрой у них такой, что мне от общения легче не становится.. Свекровь не считает нужным об этом говорить, пугается как-то, что ли.. муж говорит, что ему тяжело об этом думать.. остается доченька 4,5 лет, которая и так уже знает слова "кладбище" и "могилка", что в ее возрасте вовсе не обязательно.. Немногочисленные друзья "морозятся" и все ждут, когда же я скажу, что мне легче.. видно, чужое горе в больших количествах уж очень утомительно..
Я все думаю, как же люди переживают такие ситуации.. что же их держит на плаву..

Айгуль.. как вы правильно написали.... я вас понимаю...
Маша... то что вы пишите-это очень правильно... возможно, в будущем, кому-то поможет разобраться в своих чувствах.. понять, что никто не одинок...
Можно, я скажу свое мнение... вы пишите, что друзьям утомительно чужое горе... конечно, про всех не могу говорить... но настоящим друзьям не утомительно, просто страшно... и они боятся... боятся обидеть.. сказать что-то не то... те кто пережил болезнь ребенка, операцию.. потерю... те кто испытал чувства подобной величины, те люди могут сопереживать... остальным труднее... надо их простить, и быть сильнее, хотя сейчас, конечно, вам нужгна поддержка...
Еще хочу сказать.. что после операции сына у меня произошел надлом в душе... что-то изменилось навсегда... и сын рядом.. вроде бы живи и радуйся, а я не могу уже... и по-старому не могу, и по-новому не умею.. так и живу... на автопилоте... наверное, и вы так... эти шрамы, от боли, навсегда у нас в сердцах...

Викамама написал:

[q]

после операции сына у меня произошел надлом в душе... что-то изменилось навсегда... и сын рядом.. вроде бы живи и радуйся, а я не могу уже... и по-старому не могу, и по-новому не умею.. так и живу... на автопилоте... наверное, и вы так... эти шрамы, от боли, навсегда у нас в сердцах...

[/q]

Я испытываю такие же чувства. Что-то изменилось навсегда. Если болезнь наших детей какой-то великий замысел свыше - то мне пока не удается его понять.
Маша, я до последнего надеялась, что у вас всё сложится иначе... Не думаю, что стоит винить себя в том, что не увезла Ваню в Германию. Такое случается и здесь, и в Украине, и в Германии. Говори о Ванечки с нами, нам ли не понять твои чувства.

anything is possible написал:

[q]

Не думаю, что стоит винить себя в том, что не увезла Ваню в Германию

[/q]

- ну, не винить уже не выйдет.. виню не в том, что не увезла, а в том, что не попыталась, не приложила для этого все усилия..


anything is possible написал:

[q]

Если болезнь наших детей какой-то великий замысел свыше - то мне пока не удается его понять

[/q]

- ой, а мне страшно от мысли, что это, все-таки, не замысел, а действительно ошибка природы и т. д.. Я верю в Бога, очень хочу верить сильно, всей душой.. но у меня много всяких сомнений, атеистическое прошлое.. я недавно пришла в церковь и меня периодически накрывает от мыслей, что это все может быть выдумкой, красивой доброй сказкой, попыткой утешить и придать нашей жизни хоть какой-то смысл..

Такой красивый у меня малыш, пухленький, щекастый.. Очень красивый.. и все хорошо, здоровенький, развитый малыш, 3500 и 52 см, это в неполных-то 37 недель.. все хорошо, кроме сердечка, почему-то именно сердечка!!

Маша, у моего сына дос от пж, умеренный стеноз ла, субаортальный дмжп... сложный порок...
Если, многие столкнувшись с болезнью начинают верить в Бога... то я... я всегда верила, с 12-ти лет хожу в храм... и сейчас верю в глубине души.. но меня все что случилось с сыном так сильно подкосило... что я как в вакууме живу... как будто отрезали мне органы чувств... мне надо двоих детей воспитывать, дарить им любовь и тепло.. а я как душевный кастрат....
На сколько возможно, я вас, Маша, очень понимаю... просто не знаю даже, что возможно сделать, чтобы не было такого горя никогда и ни у кого...
и всеми последними силами желаю всем деткам здоровья... сейчас молюсь за всех детей на земле.. чужых для меня нет с некоторых пор...

Девочки, позвольте и мне сказать вам слова утешения или нет лучше слова поддежки. Знаете, когда с мужем узнали, что у дочки ВПС (24 неделя беременности), много было всего прочитано и перечитано. Научной, духовной и разной другой литературы. Мне однажды в инете попался толи рассказ, толи притча точно сказать не могу и уже сейчас сильно жалею, что тогда не сохранила.
Так вот суть там в том, что дети наши сами выбирают себе родителей и сами выбирают себе судьбу. И знаете спустя почти 2 года после появления нашей дочки я больше и больше принимаю эту мысль. Если это допустить, то ваши малыши сами выбрали таких мам. Возможно потому что они знали, что именно вы сделаете для него все!!!! Он были правы и вы их не разочаровали, просто время их на этом свете было уже запрограиммировано. А вы не смейте себя ни в чем винить, вы наоборот выдержали испытание и должны дальше жить. Возможно это было испытани перед чемто большим и светлым. Возможно следующий ребенок.

Ваней я забеременела прям перед своим крещением и нашим с мужем венчанием, мы еще радовались, что, мол, вон как оно выходит - малыш не хотел к нам не венчанным приходить, а тут сразу пришел..

Это мое солнышко в день своего рождения, после баллонной дилатации клапана.. таким его крестили.. я не видела, в реанимации лежала.

Муж прибежал перед крещением, показал мне фотографии, а то я все мучалась, как же я назову малыша, не видя его, а имя-то надо было выбирать..

Славный малыш! Очень хорошенький!

Какой славный карапуз. пухляшечка

[b]Маша_85[/b] в этом мире ничего зря нет, оглянитесь вокруг кто-то (не говорю Бог) все это создал для нас и все так продуманно. Все начиная от клеточки и заканчивая человеком. Вот и ребенок к нам приходит сам, ведь мы его не создаем, т.е не делаем ему руки ноги голову. Значит кто-то вам послал именно этого малыша и возможно пережить его смерть, продолжить жить не загоняя себя и близких в тупик депресси и самокапания это тоже испытание. Почитайте истории на форуме, сколько мам пройдя испытание смерти самого любимого смогли снова стать мамами и ЖИТЬ! Жить дальше уже имея смыс в этой жизни.
Могу сказать о себе. Мы спасли нашу дочку, тоже пройдя через многое. Теперь взляды на жизнь поменялись не только у меня, но и всей нашей семьи. В дом вошли милосердие, добрые дела, терпение, прощение и изменилось понимание ценности жизни. Да, все это у нас было, но теперь этого стало больше.
Дайте времени немного помочь вам и найдите чем себя занять, голова должна работать, а не думать о плохом. Когда у меня было свободное время или появляеться сейчас я занимаюсь всем (дом, огород, вязание, ремонт и т. д) нельзя давать плохим мыслям появляться.

Маша, вы очень хорошая! Помоги вам Бог найти смысл во всем происходящем, и быть счастливой на этой земле, а Ванечка за вас только порадуется!
Мне иногда так страшно становится, я боюсь смерти... потому что моя душа не чиста, и, конечно, не хочется попадать на сковородку... а все детки маленькие попадают в рай, и это, мне кажется, большое утешение.. я искренне так думаю.. ведь наша жизнь на земле так коротка и, порой, так трудна.. а там, с Богом, должно быть очень хорошо....

Помним Ванечку... славный малыш...
Маша, держитесь, сил Вам. Ничего не будет прежним никогда. После болезни и особенно смерти близких начинаешь смотреть на жизнь совсем под другим углом.

пушистых облачков ангелочку. сил вам ведь прошло еще очень мало времени. вы сделали все что могли. у вас есть доченька, она должна видеть маму счастливой, это трудно но нужно.

Пришли месячные, матка думает, что можно опять беременеть.. смешная зверушка человек.

Ванятке уже почти два месяца, я бы уже видела его улыбку.. Вроде бы живу, радуюсь чему-то, а потом в голове опять начинает стучать "нет ребенка, нет ребенка, нет ребенка", как пластинка заезженная, слушаю и слушаю ее по кругу.. Прости меня, маленький мой, за слезы эти.. И почему-то периодически возвращается это состоянии тупой такой ошарашенности, все не верится, что это все действительно случилось.. не с кем-то из телевизора/интернета/с улицы, а со мной.. это мы столкнулись с такой проблемой, которую оказалось невозможно решить.. Весь мир рухнул, мои представления о себе, как о нормальной, адекватной, взрослой маме.. все испарилось, адекватной я, выходит, только казалось, потому что обстоятельства были "удобными".. я не могу поверить, что у меня нет сына, что могилка на кладбище - это наша реальность..((((
И все ждут и ждут, когда же мне станет лучше, интересно, почему люди думают, что мне в принципе должно стать лучше.. Потому, что человек, которому плохо, никому не нужен.. вот я и ответила на свой вопрос..
Ванечка, я тебя люблю, прости нас, пожалуйста.

К сожалению это так. Встречаются люди, которые на половине фразы обрывают тебя лишь бы не слушать о твоем пережитом.

polinka2305 написал:

[q]

У меня в семье меня не то что обрывают, я уже замолчала давно

[/q]

- я тоже не обсуждаю с родными.. им нечего мне сказать, у нас не получается друг друга жалеть.. только мужу озвучиваю хоть как-то мысли, чувства.. он, правда, не реагирует особо, говорит "не знаю, что сказать"... но, мне кажется, ему все-таки надо знать, чем я живу, чтобы мы не оказались на совсем уж разных планетах..


айгульДамир написал:

[q]

Встречаются люди, которые на половине фразы обрывают тебя

[/q]

- да. Мне на танцах (старшую вожу) одна мамочка бросила (после моего признания, что малыш умер; все, вроде, знали, а она - нет, и все лезла с вопросами "помогает ли Катя ухаживать за братиком") : "Родите себе другого". Причем отреагировала молниеносно, даже не задумывая не на секунду. Мне только подумалось " нецензурщина" иногда таки лучше жевать, чем говорить".

Я и не злюсь особо, больше думаю, какой я сама сухарь, ведь, наверняка, не пройди через все это, так же морозилась бы и пыталась оградиться. Надеюсь, теперь получится не быть настолько зацикленной на себе. Умом вроде это осознала, не знаю, насколько получится на практике изменить свое поведение.
Раньше тоже все боялась набираться "чужого негатива", а на Ванины похороны пришла и беременная женщина, и кормящая мама. Они, правда, из костела, там вера бешеная, совсем не мой уровень.. но, все равно.. я точно знаю, что поменяйся мы местами - меня бы на таком мероприятии не было 100%..


polinka2305 написал:

[q]

вокруг появляется легкое раздражение к твоей беде

[/q]

- ой, мне кажется, оно уже давно не легкое.. меня так напрягает, чего меня подгонять.. рамки какие-то ставят временные, мол, уже ДОЛЖНО бы стать легче.. почему должно..

Если бы мне можно было сейчас рожать - я бы, наверное беременела сходу.. А нельзя.. может, так и должно быть, может, за это время нужно чему-то научиться и подойти более подготовленной к рождению следующего малыша.. мне так хотелось этого материнства здесь и сейчас.. дико завидую чужим мамам с младенчиками..

Маша, вы сильная мама, любящая мама, ведь иначе вы не дали бы ему ни одного шанса.. а вы подарили ему жизнь. пусть маленькую, но жизнь, вы любили его все 9 месяцев не смотря не на что, вы верили ему и в него... Неужели этого мало, чтобы верить в то, что вы настоящая сильная любящая и мудрая мама... Он не перестал быть вашим сыночком, он и до сих пор ваш, просто сейчас вы расстались... Я читала, что на небесах годы проходят как один день... для нас идут годы. для них минуты.. А еще есть хорошая притча что-ли, когда Господь отнял у мужчины все, а потом все воздал ему вдвойне, и только детей дал ровно столько же сколько забрал, Тогда мужчина спросил почему, все воздалось мне вдвойне а дети нет... И Господь сказал, что они не перестали быть его детьми, а он их отцом, просто сейчас они в разлуке... Верьте, все еще будет хорошо и он всегда будет с вами... Он своей такой малюсенькой жизнью изменил вашу... Он любил вас, я даже уверена в этом почему-то, чувствовал вашу любовь... Детки еще в утробе все понимают... ведь не даром. когда мама переживает и детки внутри начинают биться... Не зря столько историй про аборты, когда детки все чувствуют и слышат... вы знали, что шансов почти нет, но дали Ване жизнь... Вы большой молодец, и даже то, что вы его не оставили в больнице, как делают многие, а провели в последний путь. как бы больно это не было. это тоже говорит о многом... Сейчас главное просто дать себе немножко времени. потом обязательно появится еще одна маленькая жизнь. и вы будете счастливы, может не на се 100% но на 50-80, будете... а ваш малыш будет всегда с вами, в вашем сердце, в памяти. будет вашим ангелом хранителем... Берегите себя и не ждите, что время вылечит раны. нет ... скорее просто притупит боль... но с этим можно жить.... и нужно жить. ради них, ради наших маленьких ангелочков!!! Соболезную вам...

Byska, я не поняла этого стихотворения.. я вижу почему-то в нем аборт.. простите, может, я неправильно его воспринимаю.. Я СТАЛА Ванечкиной мамой, он же родился у меня.. я писала о том, что мне очень хочется быть ею и дальше..
Маримашка, спасибо.

Вчера было 3 месяца Ванечке.. Жизнь продолжается, но, когда я остаюсь наедине с собой - в моей душе поднимается самый настоящий вой, это какой-то кошмар, и не заглушить ничем..

Owl_Olya, да я и не ищу успокоения. Честно говоря, сама не знаю, зачем пишу.. Иногда надо кому-то сказать, что все плохо, а в реале этим делиться рисково.

Маша, у вас все будет обязательно хорошо! Нет смысла ходить по врачам и обследоваться от всего... ведь не все мы можем просчитать в этой жизни... доверьтесь Богу, и Он обязательно пошлет вам здорового малыша, надо просить Его об этом...

Когда я забеременела Машей, Арина с пороком сердца ( атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка, дмжп, жира) уже перенесла две операции на сердце в Казани и инсульт. Беременна была 4 неделю, Арина опять попала в реанимацию, как оказалось-второй инсульт. Уже не могли глотать, пить, говорить. Сказали поставим трубку в живот будете сами жевать и класть. Муж говорил или прекрати реветь или аборт. Я грешным делом пошла на аборт, но врач сказала-иди подай. Раз неделю несешь и хорошо сидит, значит все будет хорошо. Потом захотите родить не сможете, я то могу вас почистить. Вобщем с Маней мы и в Москве месяц по больницам, с Ариной в Нцзд рамн и в Морозовской, моя девочка все вынесла и я всегда думала что этот ребенок выдержит все трудности связанные с-Ариной. А Божьей помощью родила, и Арина стала глотать и говорить. Пусть не до конца мы восстановились, но слава Богу. И у вас все будет хорошо. А еще вспоминаю, когда мама родила братика-сама чуть не умерла и пять лет буквально ползала, мне очень не хватало мамы. Помню что она со мной почти не разговаривала, молчала и хмурилась. потому наверно я тоже молчу и редко улыбаюсь, но теперь я понимаю еслиб мама умерла я наверно выросла б в деревне никому ненужной и забитой. Хорошо что у меня есть мама-дай Бог ей здоровья и поклон за ее помощь в воспитании внучек

Пушистых облачков Ванечке... незнаю как это больно, но дрожь по телу и ком в горле от вашей истории... как мама я вас понимаю... держитесь.. ну что тут сказать... Бог не просто так дает все эти испытания. пожалуйста не падайте духом, а дождитесь момента, когда вы сможете всю всю свою любовь и ласку подарить своему ребеночку. Ванечка навсегда будет вашим ангелом!