Сложный Впс Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » жду мою крошку с впс |
Форум "Доброе Сердце" - это возможность изменить СУДЬБУ ребенка (человека) в лучшую сторону Автор: Люси |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Ленуусик
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2015 |
Добрый вечер всем, даже не знаю с чего и начать, у меня многоплодная беременность, на сроке 20 недель впервые обнаружили впс у одного из плода, сказали пока не паниковать, а сделать повторное исследование на позднем сроке, но тогда уже начали готовить о том что операция понадобиться и не одна, на сегодняшний день срок 31-32 недели мы с мужем бежали на эхокг(делали в Бакулево) в надежде что там что то изменилось и в лучшую сторону, а может вообще ошиблись. Но диагноз подтвердился -атрезия трикуспидального клапана. Гипоплазия аортального клапана, восходящего отдела и дуги аорты. Каорктация аорты( на грани перерыва) функционально единый желудочек. Сегодня мы ездили в Филатовскую в отделение КИТ в надежде, что нам помогут... но доктор изучив наши заключение ничем хорошим не обнадежил. Сказал что помочь мало чем смогут. Я после нескольких его слов совершенно потерялась, муж все выслушал. Я в шоке. Силы куда то пропали. Беременность очень желаная. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Елена, сейчас лучше для вас и ваших детей не паниковать, а думать, что делать дальше. Напишите специалистам на форуме. Приложите скан эхо кг. Послушайте, что скажут. Ни в коем случае не отчаивайтесь! Почитайте истории на форуме, многие детки с похожим на ваш диагноз успешно прооперированы и растут как обычные детки. Удачи вам и сил! |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Лена, вам сейчас нужно получить консультации нескольких врачей, выслушать все мнения и найти своего врача, который поможет вам спасти вашего малыша. Напишите на форуме, в разделе консультации специалистов, каждому доктору отдельно, приложите скан последнего ЭхоКг. Удачи, верьте в лучшее! Чудеса случаются! Здоровья Вам и вашим малышам! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Лена здравствуйте, добро пожаловать на форум, у нас похожий порок, скажите, а что вам сказали в Филатовке, почему не могут помочь? девочки уже правильно посоветовали, напишите другим специалистам на форуме, с нашим пороком рекомендую если в России, то это Калининград или Томск, 1 операция, но конечно последующие операции лучше Германия, там многолетний опыт и послеоперационный уход, фонды собирают деньги на такие операции, мы сами 2ую операцию делали там. Если будут вопросы, пишите, постараюсь помочь чем смогу! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Лена, здравствуйте!!! Как бы не было тяжело, надо спасать ребенка, что бы вам не говорили, надо верить в него! Помоги вам Бог!!! Попробуйте в Калининград обратиться... Все будет хорошо!!! Мы будем верить в лучшее! Конечно, мысли разбегаются сначала, но потом приходит осознание, и надо действовать! Здесь вас поймут, как нигде, многие прошли уже этот сложный путь... детки с подобными диагнозами живут и радуют, на форуме есть примеры! Удачи вам! И много сил! |
Ленуусик
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2015 |
[b]Акелина[/b] в филатовке мне сказали что шансов на жизнь очень маленькие, возможно что после рождения ее сердце не справиться. А если выживет то или они или Бакулево возьмут ее оперировать, но и тут но... потребуется не одна операция и шансы после каждой операции тоже не велики. Это все что я помню из всего разговора, остальное как в тумане. Я бы с радостью полетела куда угодно лишь бы спасти ее лишь бы она жила( я имею ввиду Германию), но нет таких возможностей. Да и как я поняла что фонды не очень помогают таким маленьким еще не родившимся. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
а вам не сказали, какая будет первая операция? название? |
Ленуусик
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2015 |
[b]Акелина[/b] нет ничего такого не сказали. Он особо даже не заострял внимание на операциях, пытался сказать что шансов на жизнь совсем нет. Написала в Калининград, Томск, Мюнхен. пока тишина(( |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Лена, но вы же только сегодня написали, надо подождать немного, шансы всегда есть... |
Ленуусик
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2015 |
[b]Акелина[/b] да я понимаю, что времени прошло немного, но от этой всей неизвестности и только надежды на лучшее, время будто встало |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Лена, вам обязательно ответят! Не теряйте надежды и верьте в своего малыша! Мы все будем держать за вас кулачки и верить в лучшее! Удачи вам! |
Ленуусик
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2015 |
спасибо всем большое за поддержку, она мне сейчас очень нужна |
NikaTwins
Начинающий
Откуда: СПб Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2013 |
Здравствуйте, Лена. Я мама девочек двойняшек. У одной доченьки ВПС очень похожий на ваш. Первая операция была на 4ый день жизни в Питере (ДГБ1), вторая в возрасте 6 мес в Германии (Мюнхенский кардиоцентр). Впереди еще 3-ая - Фонтен. Верьте в свою крошку, и она обязательно справится!!! Вам сейчас нужно действовать, искать клинику для первой операции. Если есть вопросы, пишите. |
Ленуусик
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2015 |
А есть такие кто рожал и оперировался в Калининграде, подскажите как это можно организовать? и сколько это будет стоить? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
На форуме консультирует кардиохирург Белов. Можно ему написать. Ник мама Марата, история желанный сын с Глос. Настя рожала и оперировали ребёнка в Калининграде. Она из Москвы. Напишите Насте. |
Ксюнечка
Начинающий
Откуда: Архангельская область Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2014 |
здравствуйте Лена) у нас конечно не такой диагноз как у вас а посложнее но атрезия тк имеется. Я на 36 неделе сейчас. для рождения нашей малышки и дальнейшей операции первой выбрали Питер Алмазово) Буду рада помочь если что хотите спросить) |
Ксюнечка
Начинающий
Откуда: Архангельская область Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2014 |
[b]Ленуусик[/b]в Калининграде сейчас одна мамочка, ник Мама Юля. они там рожают и оперируются в дальнейшем. Оформились они по квоте вроде то есть бесплатно. |
Ленуусик
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2015 |
Спасибо большое за информацию, легких вам родов, и удачной операции |
MamaRazMamaDva
Почетный участник
Откуда: Рязань Всего сообщений: 110 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2015 |
Лена не отчаивайтесь, мы с ЕЖ, и другими сложными сопутствующими бяками... на днях лечу рожать и оперировать в Калининград. Поехала бы в Томск, но далеко и срок у меня большой. В Бакулева нас послали) поэтому не беритесь верой за 100% ответ одного врача. |
MamaRazMamaDva
Почетный участник
Откуда: Рязань Всего сообщений: 110 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2015 |
нам оформили квоту на роды и операцию. все делают в департаменте здоравоохранения |
MamaRazMamaDva
Почетный участник
Откуда: Рязань Всего сообщений: 110 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2015 |
26 марта Лена родила девочку Елизавету диагноз Еж и все остальное подтвердился. Вместе с Лизой родился и совершенно здоровый братик ттт 30 марта Лизу прооперировали в Калининграде. Через две недели Лиза улетела на облачка. Некроз кишечника и желудка. Подробный диагноз я не помню. У них все шло очень хорошо. Но, никто тогда и не мог подумать, что после операции будут такие последствия. Лене очень тяжело, и у нее нет сил написать об этом. Может быть, когда -нибудь. Поддержите Лену. Ей это нужно |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Леночка, держитесь... Мягких облачков маленькому ангелочку Лизочке... |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Лизочке мягких облачков.... Лена, помоги вам Бог справиться с таким горем и жить ражи сыночка... |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
пушистых облачков ангелочку |
Мама Арсения
Долгожитель форума
Откуда: Лыткарино Всего сообщений: 443 Дата регистрации на форуме: 23 мар. 2014 |
Пушистых облачков малышке😢 |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Вечная светлая память..... Сил, держитесь.... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вечная память младенцу Елизавете... Держитесь.. |
Елка 1904
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2008 |
читаю и молча льются слезы, вы хорошие мамы-шли до конца, не предавая своего ребенка и хотя бы в этом утешение |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Светлая память ангелочку Елизавете. Маме сил. |
ИринаВикторовна
Участник
Всего сообщений: 91 Дата регистрации на форуме: 19 мая 2015 |
Мамочка, сил... Ангелочку светлая память... |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Нет слов... Мягких облачков малышке. Держитесь... ради сыночка. Здоровья ему крепкого, а вам сил. |
mama Artema
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2009 |
Пушистых облачков, маленькому ангелочку@ |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Господи, как же тяжело читать этот раздел(( маме сил, малышке мягких облачков! |
MamaTimoshi
Участник
Откуда: Н.Новгород Всего сообщений: 76 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2015 |
Вы сделали все что смогли! Вы хорошая мамочка, и у вас я уверена прекрасный сыночек. Маленькой Лизочке пушистых облачков... |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » жду мою крошку с впс |