Мы хотим жить

Здравствуйте форумчане! Начиталась ваших история и решила, что наша дочка - должна ЖИТЬ. У меня вторая беременность, первая прошла без осложнений и болезней. Не выходя из декрета - снова забеременела. Всю бе-ть сдавала анализы, ходила на УЗИ, все было хорошо. После 30 недели у нас с мужем выскочили титры по конфликту группы крови ( у меня 1 - у него 2+) Отправили в ПЦ пройти доп обследования, а там назначили повторное УЗИ.) Они все анализы перепроверяют - не доверяют нашим местным ЖК)
Лежу на кушатке, после нескольких минут скрининга врач начинает задавать такие вопросы, к которым я морально не была готова: "первый ребенок здоров? принимали запрещенные препараты во время Б-ти, есть ли мертворожденные дети, почему направили к ним в ПЦ?" в итоге спустя час узи, она ставит нам диагноз - сложный ВПС. И Назначает повторное УЗИ уже с кардиологом. Я вышла на ватных ногах, все это было как обухом по голове, я ведь пришла с конфликтом по группе крови!!! КАК в моей КОНСУЛЬТАЦИИ НЕ РАЗГЛЯДЕЛИ ВПС????



диагноз - Неопределенносформированное, леворасположенное сердце. Единственный одноприточный общий желудочек. Двойное отхождение магистральных артерий от общего желудочка. Единое предсердие. Прерыв нижней полой вены.
Эходопплеркардиографическое исследование:
Левый желудочек: единсвенный общий желудочек, КДР 22,5мм
Левое предсердие: Общее предсердие
Легочные вены: в типичном месте, не визуализируются
Митральный клапан: общий атриовентрикулярный клапан, d фиброзного кольца 20,0мм, степень регургитации нет.
Аортальный клапан: не изменен, створки тонкие, d фиброзного кольца 6,0 мм, стпень регургитации нет, max v 0,7м/с.
Аорта: отходит от общего желудочка. Восходящий отдел: d 6,2мм. Нисходящий отдел: d 6,0мм
Дуга и перешеек: не сужены
Нижняя полая вена: не визуализируется
Верхняя полая вена: в типичном месте, впадает в общее предсердие.
Легочная артерия: отходит от общего желудочка, d ствола 9,0мм
Легочный клапан: не изменен, створки тонкие, d фиброзного кольца 8,6мм, степень регургитации нет, max v 0.7 м/с
МПП: единое предсердие
Артериальный проток: 5,0мм
Перикардита нет.
Плеврита нет.
Асцита нет.
ЧСС= 145 уд/мин
Ритм: синусовый

Дополнительный особенности: желудок плода справа, печень слева.


Сейчас я жду консилиума завтра в ПЦ - у меня будет уже полные 35 недель, вернее пойдет 36 неделя. Первые роды были КС, поэтому времени на борьбу за жизнь моей девочки у меня мало. планово - родоразрешение на 38 неделе.

У нас в городе, гинеколог мне очень откровенно сказала, таких деток не спасают, в ПЦ нет кардиохирурга и аппаратуры. Рожать надо в Москве. За это время успеть оформить квоту, и договориться с роддом. Пока не знаю кто это должен делать и как это происходит.
Очень тяжело и страшно.

Держитесь и верьте в лучшее!!! Часть диагносов чаще всего не подтверждается после рождения ребенка, дай Бог у вас будет так же!!!! Напишите здесь на форуме в Томск, Москва не единственные кто вам может помочь.

Здравствуйте, Вера! Время мало, но оно есть! Надо подсуетиться, вы очень многое можете сделать для ребенка, чтобы спасти его!... вас отправляют в Москву, потому что так 'положено'... подумайте 1000раз, прежде чем решиться куда вам ехать... напишите, на форуме во все ближайшие кц вопрос, о том смогут ли вас принять, покажите результаты эхо разным спецам, здесь очень быстро отвечают, на это надо день/два.. потом выбирайте центр и с Богом! В Бакулева слабая реанимация и условия для мам не благоприятные, подумайте... может лучше Питер, Калининград?
Вера, почитайте форум, отзывы о кц.. от выбора клиники зависит очень многое...
Конечно, страшно.. я вас очень понимаю.. узнала на 34-ой неделе о впс сына, тоже второй ребенок... все было сплощной кошмар, но все закончилось для нас благополучно... я уже забыла и живу как и прежде...
Верьте в своего ребенка, мы вас поддержим!!! !

Просто от Москвы мы в 250км, и наверное это решающий фактор выбора. Бакулева так был разрекламирован, что только туда и хотела, сейчас буду читать про другие города.
Спасибо!

Спасибо! Написала Белову и другим специалистам. Читаю истории мам, - очень воодушевляет!

Вера здравствуйте, я мама мальчика с единственным желудочком! за плечами 2 этапа операций, сейчас готовимся к 3 этапу( Фонтен), что касается выбора кардиоцентра в России, то с нашим пороком лучше Томск или Калининград, там больше отзывов о наших операциях, и ещё Питер, но только не в Бакулева, не с нашим пороком туда! у нас 1 этап был в Пензе, но это было тогда, когда там работал хирург с большой буквы Т. И Невважай. на 2 этап (Гленна) мы ездили в Германию, фонды собирают таким деткам на операции, с нашим пороком это самый лучший вариант, но у вас сейчас мало времени и нужно определиться с выбором кардиоцентра в России, если есть вопросы пишите, спрашивайте, удачи вам!

Акелина Питер бы не рекомендовал. Фонды действительно в наше время нужно штурмовать тут я согласен с Викамама......

Даша, я спокойна как никогда. Сейчас мне кажется не место истерикам, да и отплакала я уже свое. Теперь нужно действовать.
Белов нас берет (ответил!!! !), свяжусь с ПЦ в Калиниграде и буду решать. Возможно ответит Томск, тогда можно выбрать.

Даша-Хабаровск поделитесь контактами как вы связывались с Томском

[b]MamaRazMamaDva[/b], Вера, здравствуйте. И я тоже мама ЕЖика. Тоже как и Алина написала, у нас позади две операции. Первая - в Пензе на 3 сутки жизни сына (при Т. И.Невважае, который увы там уже не работает), вторая - в Калининграде в 1 год и 2 месяца. Ожидаем третью. Удачи Вам сделать правильный выбор. А мы Вас обязательно поддержим.

Удачи Вам!! Все обязательно сложится хорошо! Держитесь! Выбирайте врача. Сердце подскажет, как сделать выбор.

Даша как вы оформляли документы на квоту? У вас КВОТа на родоразрешение или на операцию ребенку тоже есть?

а как быть если свидетельство о рождении на ребенка еще не получено?
на кого запрашивают квоту, на маму?

Припево4ка написал:

[q]

Квоту запросит кардиоцентр сам у вашего минздрава если операция потребуется в первые дни жизни. Квоты на роды не существует, для этого есть родовой сертификат.

[/q]

Вот так и есть.
У меня на руках никакой квоты нет. Только направление от нашего Минздрава, что они отправляют в Томский ПЦ на родоразрешение. Ну и родовой сертификат со своей ЖК на руках. Причем кардиоцентр, как мне объяснили, оформляет квоту даже иногда "задним числом". Это к тому случаю, когда еще нет свидетельства о рождении ребенка, либо нет времени ждать ответа от Минздрава. Но наш Минздрав заверил, что у них все готово, нужно будет только сообщить дату рождения, пол и имя, и они в течении пары часов электронно все отправят в кардиоцентр.


Припево4ка написал:

[q]

Не волнуйтесь по этому поводу! Донашивайте спокойно ребёночка. Вы не первая в этом, всё давно отработанно, без операции ребёнка не оставят. Ваш Минздрав в курсе что у вашего ребёнка ВПС и что операция может понадобиться в первые дни жизни, Вы внесены в программу. Всё решаемо!

[/q]

Согласна на 100 %

Я еще не в ПЦ, живу в санатории. По приезду на след день приехала в ПЦ, они были предупреждены что я приеду, поставили на учет. Проблем не было. Свидетельство о рождении оформляют прям в ПЦ Томска. Мне уже дали направление на госпитализацию на 24 марта в ПЦ. Справку на перелет я брала, но Аэрофлоту она не понадобилась, у меня ее даже не спросили.
Впечатление от ПЦ отличное, все на уровне. Наблюдает меня заведующая ЖК при ПЦ. Чудесная и внимательная женщина. На прием - как на праздник. По отзывам на томских форумах - очень хороший врач.

Спасибо вам большое!

Была сегодня в Минздраве, про авиабилеты не разговаривала, но сдвинулось с открытой КВОТой, т.е. ее дадут на меня, и в первый месяц жизни она будет действовать

ОХ, а где мы нужны комуто .......... Не отчаевайтесь все будет хорошо ........ Никогда не узнаешь где лучше ...... сделаешь так, начинаешь думать подругому :может надо бы так........ Успакаивайте себя и настраивайтесь на положительную волну....... в Калининграде поток пациентов меньше чем в Бакулева и врач хороший ... первый шаг вы уже сделали ........ удачи вам. будем держать кулачки......

MamaRazMamaDva написал:

[q]

В Калиниград. Знакомые-знакомых моей мамы договорились, что я у них остановлюсь.

[/q]

- у Вас нет проблем с временным расселением (как у некоторых).

MamaRazMamaDva написал:

[q]

В Перинатальном центре примут, но особо не ждут.

[/q]

- нас нигде особо не ждут (кроме наверное кардиоцентра), да еще и с вероятностью рождения ребенка с ВПС. Степень ожидания, на мой взгляд, как в обычной ЖК.

MamaRazMamaDva написал:

[q]

Доктор, с которым я хоть и разговаривала, но лично воочию не наблюдала, должен после рождения запросить квоту и прооперировать мою девочку...

[/q]

- ну так у всех вроде бы.
Мне кажется, что Вы поступаете правильно в том плане, что взвешиваете все плюсы и минусы и выбираете кардиоцентр и хирурга, которому Вы можете доверить сердце Вашей девочки. Вы бы рисковали жизнью ребенка если бы оставили всякие попытки возможного лечения и остались ждать родов в Рязани.
Вера, это просто нервы и страх. Мне тоже очень страшно. Но мы должны держаться, не унывать и быть сильными ради наших малышиков.

Вера, я полностью согласна с девочками выше. Вы просто боитесь сейчас, оно и понятно. Многие из нас это прошли, и также многие (конечно не все, но это жизнь) благодарны себе, судьбе, кому-то со стороны за то, что они поступили именно так. И я тоже ехала в неизвестность на роды, и отдавала ребенка на тот момент практически незнакомым людям (зато сейчас уже родным). Подумайте, что будет с Вашим ребенком если Вы опустите руки и "поплывете по течению". А сейчас Вас пригласил один из лучших кардиохирургов России.
Мудрости Вам принять верное решение. И все будет ха-ра-шо! Будьте сильной!

Я когда узнала о пороке, мне все в один голос: Готовься к прерыванию, настраивай себя на это и родственники и врачи, даже муж сказал, ты конечно думай сама, я поддержу твое любое решение!!! КАК??? мне было так страшно, что никто меня не поддерживает!!!! Потом, я взяла себя в руки, и всем сказала, МЫ БУДЕМ РОЖАТЬ И БОРОТЬСЯ ЗА МАЛЫША!!!! и тема закрыта!!!! сама начала изучать интернет, нашла этот замечательный форум, который мне и дал уверенность в себе!!! Я общалась с многими девочками, у каждой своя история(не всегда с хорошим концом), но всем огромное спасибо за поддержку!!! Таким образом я договорилась с Томском об операции, списалась с ПЦ г. Томск, завтра поеду в Минздрав, чтоб отрпавили на роды в ПЦ(письмо какое-то нужно). А вообще спустя месяц как все это узнала, уже привыкла к этой мысли и живу обычной жизнью, наслаждаюсь своей беременностью, слышу пиночки моего сыночка, вместе с дочей поем ему песенки и очень, очень ждем его!!!! ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ и ЗНАТЬ, Что все БУДЕТ ХОРОШО!!! !

MamaRazMamaDva Вы поступаете абсолютно правильно, сомнения это естественно в данной ситуации. Тем более Вам здесь советы и отзывы пишут сами мамочки которые уже имеют опыт. Я знаю что в Томске ваши операции делают хорошо, и по отзывам здесь узнала что Калининград тоже молодцы, так что отбрасывайте все сомнения и вперед, все обязательно будет хорошо!!! Про Бакулева не за что не соглашайтесь, говорят они конечно красиво, но на деле может оказаться все очень печально!!! !

Девочки! Спасибо всем за добрые слова,
перед вылетом в Калининград на комиссии в ЖК очень давили, вот я и стала в себе сомневаться - а ведь отчаиваться нельзя!
Долетела я хорошо, в аэропорту (Домодедово) справку не спросили на перелет по беременности. В самом самолете были свободные места и меня пересадили вперед - одну, так что я потом развалилась на креслах и летела как королева. Набор высоты никак не ощущала, лишь уши заложило. А вот посадка мне далась тяжело, ноги/руки отекли за время полета, и сидеть уже было не удобно, и ныл шов ( у меня первые роды КС), поэтому по возможности летите раньше (по срокам).
Большое спасибо маминым знакомы-знакомым, которые меня встретили и приютили. Такая поддержка стоит многого. Сразу по прилету поехала в ПЦ, Ирина Лаврентьевна была на операции и я ее ждала в приемном отделении родильного отделения, раньше освободилась Елена Егорьевна. Она посмотрела мою книжку беременной, все документы, почитала выписку УЗИ, дождались ИЛ и сразу подписали обменку и назначили дату госпитализации.
Хочу сказать что обе женщины производят хорошее впечатление (а какие они эффектные блондинки! Ну это так отступление), все по делу, с чувством с толком с расстановкой. Я люблю когда все разговоры конкретные.
После ПЦ сразу позвонила Белову ВА, и договорилась на след день приехать на консультацию в кардиоцентр.
До кардио ехала на такси (я живу рядом с ПЦ) вышло 295 руб, номер такси 8 (4012) 666 999 Такси приехало быстро, ехали минут 40.
Город красивый, старинный, и в основном двухполосный, так что если ехать в часы пик, нужно запастись терпением чтобы не попасть в пробки.
Приехали в кардиоцентр - здание новое, красивое, на проходной просят документы - паспорт. Нас не успели внести в списки, и позвонил ВА - нас пропустили. Так как в Кардиоцентре - карантин всех принимают на первом этаже в переговорной. Дают бахилы, халаты, маски.
ВА - пришел быстро (Но предупреждал, что можно его прождать долго) Посмотрел наши УЗИ, которые как выяснилось очень разные, по одному у нас один вариант сложностей, по другому - другой. Но как правило точный диагноз ставят после рождения ребенка. Так что надо ждать.
Чем я 3-й день и занимаюсь.

И еще девочки, кто решится на Калининград - но по каким-то причинам один - пишите сообщения, будем друг друга поддерживать и не раскисать!

Вот и хорошо, раза за Вас, что с перелетом все хорошо прошло, и с расселением. Когда дата госпитализации?

Да вы молодцы!!! Лёгких вам родов. Мы тоже скоро снова летим в Калининград!!!

Вера, очень рада за вас, что вы всё таки определились и сделали правильный выбор, вот история Маши и Данечки! http://forum.dearheart.ru/10/13374/0.htm

MamaRazMamaDva просто меня удивили жители Калининграда, редко в других частях страны встретишь приветливых и улыбчивых людей. Я когда выезжала за билетами из кц чуть не потерялась, меня и в автолайне бесплатно подбросили до нужной остановки и кучу народа пытались помочь, останавливали других прохожих, все беседы всегда с приветствия начинаюлись и с улыбки. А соседка по палате разговорилась с продавцом из сувенирного ларька, когда она узнала по какой причине соседка оказалась в Калининграде подарила иконку. Я думаю вы еще обратите на это внимание))))

Карантин продлили потому что очень многие болеют орки и грипп и в городе эпидемия этих болезней ещё не закончилась

Девочки, завтра ложусь в ПЦ на плановую госпитализацию по родоразрешению.
Заочно общаюсь с ожидающими там рождения деток - Леной и Гулей.
Настроение хорошее - боевое.

Ходила в субботу и воскресенье в Храм, сейчас идет Великий Пост, и это очень большой церковный праздник, я уверенна что все наши молитвы будут услышаны и Гос-дь, деток наших не оставит.

Спасибо всем Девочкам за поддержку - за нужные слова, это очень сильно помогает! Это не дает отчаятся и закаляет силу воли. Ваши истории - читаю, и иногда плачу, от счастья что вы все прошли, кто-то проходит! У кого-то как у нас все впереди!
Этот форум, это как клуб Добрых людей, раскиданных по России (и не только) Жаль, что нас объединяет такая причина, и УРА что мы у друг друга есть.


Всем всем - здоровья деток и близких! И Женского счастья!
А я молюсь, чтобы диагноз после рождения нашей девочки был легче, или вообще не подтвердился, ведь бывают чудеса, маленькие и большие, бывают совсем совсем маленькие... Но так хочется этого чуда сейчас для своего ребенка.

Наконец, с мужем выбрали имя дочке - Василиса.
Обязательно ее покрестим в ПЦ. у Девочки должен быть ангел-хранитель.

Удачи вам!!!

Привет, жду когда ЭТОо произойдёт😸😸😸 лежу в ПЦ, сегодня стала на весы +18 кг, в эту беременность вешу больше чем в первую. А ещё представляете, ЧУДО!!! у меня были очень высокие титры анти тел, по конфликту группы крови, именно из-за них меня отправили к нам в ПЦ и там сделали УЗИ и поставили такой диагноз. Так вот, Перес давала тут кровь у меня вообще нет титров. Они просто исчезли. Врач сказала что видимо у меня ошиблись там в анализе. Я говорю но я же постояяннно сдавала кровь, она говорит мол, сами по себе они типа не исчезают. Вот такое прекрасное чудо.

Вера удачи вам огромной и лёгких родов, мы вместе с вами ждём вашу малышку и крепко держим кулачки за вас!!! @
3100 это ещё нормальный вес, поверьте, тут у нас и с меньшим весом детки такие борцы!!!

Скоро познакомитесь со своей сильной малышкой! Удачи! Здоровья вам обеим!

Вера, удачи вам с малышкой. Настраивайся на лучшее. И все будет ха-ра-шо

3100 хороший вес, у меня сын здоровенький столько же при рождении весил))))
Удачи вам. Не тереяйтесь, очень переживаем и ждем новостей)))

Удачи Вам!!! Легких родов !!!

Легких родов!

С Богом! Удачи вам. Держим кулачки

Вера, ждем вместе с тобой! Пусть все пройдет благополучно!

С Богом! Верим, что все будет хорошо!!! !

ПОЗДРАВЛЯЮ!!! !!!! !!!! !!!! !! Как ваше самочувствие и вашей Доченьки?!

Поздравляем!!! Кардиологи смотрели дочу? Диагноз не изменился?

Примите мои поздравления!!! Господи, спаси и сохрани младенца Василису!!!

Вера, поздравляю с рождением доченьки. Пусть в понедельник все пройдет гладко. Верь в свою малышку.

Поздравляю с доченькой

Поздравляю с доченькой. здоровья, здоровья, здоровья

Поздравляю с рождением доченьки!!!
Господи, спаси и сохрани младенца Василису!!! Здоровья, сил и удачи!

Поздравляем с рождением принцессы !!! !!!! !!!! Здоровья! Здоровья! Здоровья! Удачи вам в понедельник, пусть все пройдет хорошо. Держим кулачки @

Всем спасибо за поддержку и кулочки! Она нужна сейчас как никогда! Смотрю на дочу, такая кроха, такая она славная, любимая, родная, ну вот как, как у неё может быть что то не так?!
В палате лежит мама с малышом, морально тяжело видеть как она своего ребёнка кормит, ухаживает... Считаю минуты, когда могу сходить к доче в реанимацию и рассказать какая она сильная и любимая, и я её жду, и папа, и браток... Время летит быстро, и вот до вечернего посещения реанимации снова минуты тянуться

Девочку мою сегодня подключили к ИВЛ, чтобы облегчить вдох, вчера давали мочегонное, большая нагругрузка на лёгкие, и с объёмом жидкости не справляется. Сама розовенькая, активная, громко просит кушать. Сегодня дежурный врач сказал что вроде как во вторник нас заберут.
У меня сегодня был приступ отчаяния, увидела малышку на ИВЛ и как то не смогла взять себя в руки. Весь день плачу.
Царица Небесная защити младенца Василису, дай ей сил и здоровья!